Spør våre eksperter

Man må minimum spise 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at sykdommen reaktiveres hos en cøliakiker som har spist glutenfritt lenge. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki på glutenhodlig mat, og her gjelder det at desto mer gluten, desto bedre mhp. mulighten for å få en sikker konklusjon på tynntarmsbiopsi/blodprøver. Skal du først glutenprovoseres for å frembringe cøliaki-sykdommen så er det bare å fråtse i glutenholdig mat. Mange spiser for lite, så de får et inkonklusiv biopsisvar. Jeg antar legen din først vil undersøke om de karakteristiske autoantistoffene IgA mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) kan påvises i blodprøver, og dersom du har forhøyete nivåer så blir det søkt om å få tatt en tynntarmsbiopsi av deg, og da må du fortsette å spise glutenhodlig mat til du har tatt biopsien, og det samme gjelder: desto mer gluten du spiser, desto letterer er det å kunne påvise en evt. cøliaki.

Dersom du med glutenallergikere mener cøliaki, så kan man som utgangspunkt si at en cøliaker som har spist glutenfritt og blitt frisk fra sin cøliaki er som alle andre og har ingen annen spesiell grunn til å være mer ømfintlig for sterke smertestillende medikamenter. Tarmen skal da ha blitt normalisert og fungere normalt, innenfor individuell variasjoner.
Karraganan kan i dyremodeller (og i høye doser) gi en tykktarmsbetennelse som minner om inflammatorisk tykktarmsbetennelse (Mb. Crohn og ulcerød kolitt), en reaksjon som delvis er avhengig av endrede bakterier i tykktarmen (dysbiopse). En tidligere cøliaki-syk tynntarm som er tilfrisknet på GFD skal derfor i utgangspunktet ikke være mer følsom for dette tilsetningsstoffet enn andre. 

Denne nedgangen her var jo eksemplarisk. Du er en voksen person som har vært veldig cøliakisyk med ATG-IgA på >120 U/ml, da tar det tid å roe immunsystemet, som har god hukommelse og fortsetter å lage disse autoantistoffene en stund etter at du har sluttet  å spise gluten, ofte i noen år. Det at det stagnerer på 8-9 ville ikke bekymret meg i det hele tatt, og egentlig er det ingen forskjell på ATG-IgA = 8 U/ml  eller 9 U/ml, det kan godt bare være måleusikkerhet, etc. Immunsystemet som lager IgG mot deamidert gliadin har ennå bedre hukommelse slik at disse antistoffene vil ofte forbli forhøyet i lang tid etter at du har startet på GFD. I det hele tatt så tar det år (for mange 1-3 år og for noen lengre tid) for en voksen cøliaker å bli frisk på GFD. Desto eldre og desto sykere man var på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk.

Dersom du er i tvil om kosten er god nok (men det tror jeg nok den er) så kan du gå over til kun å spise det som er naturlig fritt for gluten, som i praksis betyr å slutte med mat som inneholder hvetestivelse. Men dette må du selv kjenne på og vurdere hvordan det blir rent praktisk i din hverdag, men sett fra mitt ståsted så går dette riktig så bra.

Det finnes dessverre ikke spesialprodusert glutenfritt Budweiser-øl på markedet - kun den vanlige typen. 

Du skal ha kommet langt på cøliakiens endringer av tarmslimhinnen og dårlig næringsopptak før man blir så cøliakisyk at muskulaturen blir svak/ikke utviklet, men det var et klassisk tegn på cøliaki med dårlig tarmfunksjon (malabsorpsjon) tidligere. Jeg antar du bare ville sjekke datteren din for mulig cøliaki og at det ikke er klare tegn på cøliaki? Jernmangel er en av de få blodprøvesvarene som faktisk kan tyde på cøliaki i tillegg til autoantistoffet IgA mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) (cøliakiprøven) som alle med cøliaki har, men dessverre er det ofte slik at cøliakibarn under 2 år ofte (ca 50%) ikke har dette da de er for små og det dannes lokalt i tarmen. Så selv om de kan ha cøliaki, så behøver de ikke ha slike autoantistoffer i blodet før de blir litt eldre. Da pleier man å se etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon før man går videre  med undersøkelse. Men du vet sikkert at de aller fleste barn av cøliakiforeldre selv ikke får cøliaki (kun ca 15%), selvom det er noen familier hvor nesten alle har cøliaki. Dersom det ikke er noe spesielt med hennes trivsel, spiselyst, mage-tarm funksjon etc, så kan du avvente evt. screening for cøliaki til hun blir eldre. Husk at man kun kan diagnostisere en aktiv (ubehandlet) cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 glutenholdige måltider / 2 brødskiver pr. dag) til at sykdommen lar seg diagnostisere.

Selv om hvetestivelsen i tablettene skulle inneholde spor av gluten, vil totalmengden gluten som kom fra noen slike tabletter være ubetydelig i et glutenfritt kosthold. I tillegg er nok hvetestivelsen som brukes i medisinske preparater mest sannsynlig glutenfri hvetestivelse, og da er det iallfall ikke noe problem.

Det er vanskeligg å vite hvor vanlig det er med følelsessmessige reaksjoner ved ubehandlet cøliaki, da det ikke er systematisk kartlagt. Men det er mange enkeltrapporter, pasienthistorier og sporadisk forskning som støtter at man kan ha ulike mentale reaksjoner på gluten, alt fra klare neurologiske fenomener som migrene og epilepsi, via "hjernetåke" til alvorlige autoimmune tilstander som en sjelden tilstand med ødeleggelse av lillehjernen (gluten indusert cerebellar ataxi). Men, på den andre siden er oppblåst mage, romling og periodevis diare veldig vanlig (irritabel tykktarmssyndrom: IBS), og det å ha "cøliakigenet" (HLA-DQ2.5/DQ8) er også veldig vanlig (ca 35-40% av oss har det). IBS kan også gi tilsvarende plager som til forveksling er lik plagene ved cøliaki, men har en annen årsak (for mye ikke absorberende FODMAP-karbohydrater i maten) og annen behandling (FODMAP-redusert mat). Hvete inneholder FODMAP-karbohydrater i form av fruktaner, så mange med IBS reagerer på brød uten at de har cøliaki. Cøliaki kan man bare diagnostisere når den er aktiv, og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien vil være synlig på tynntarmsbiopsien, desto mer gluten man spiser før biopsitaking, desto bedre mhp å kunne få et konklusivt svar, cøliaki eller ikke.

Jeg kan forstå det er tøft å skulle spise seg syk for å kunne bli frisk, men på sikt er det nok lurt å få en konklusiv diagnose, så hold ut. For noen hjelper det ¨å spise spelt-brød i glutenprovoseringsperioden, det er nok av gluten i det, men mindre fruktaner som man også kan reagere på. 

Prinsippielt har du rett, men mengden glutenholdig øl som er på pingpong ballen etter en luftetur må jo være svært liten. Er du i tvil, så kan jo alle drikke glutenfritt øl, det er jo så mange OK øl-typer der ute som er glutenfrie.

Forskning viser at de fleste cøliakere, men ikke alle, tåler ca. 20 ppm gluten daglig. To spiseskjeer hvetemel tilsvarer ca. 2500 ppm gluten (grovt utregnet). Det er mye og vi advarer mot et så høyt inntak. 

Det kommer ann på hvor mye glutenholdig mat hun spiser. Cøliakiforandringene i tarmen kommer før man kan se "cøliaki antistoffene" i blodet (IgA mot TG2). Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for at dette skal kunne gi forandringer i tynntarmen som man kan se på tynntarmsbiopsi, som er metoden for å kunne påvise cøliaki. Man kan argumentere for at dersom en ubehandlet cøliaki er (delvis) skyld i hennes tilstand så burde cøliakien være såpass aktiv at man ville ha  forventet å ha økt nivå av IgA mot TG2 i blodet (selv om noen ikke har dette), forutsatt at hun ikke har IgA mangel. Plagene hun har er forenlig med cøliaki (forutsatt at hun spiser normal mengde med normal norsk kost), men dette må legen hennes vurdere. Hun har delvis flere tegn som kunne tyde på dårlig tarmfunksjon, men det er avhengig av at hun spiser nok. Dersom hun har spist delvis glutenfritt en stund er det stor sannsynlighet for at tynntarmsbiopsien ikke viser nok karakteristiske cøliakiforandringer til at patologen kan konkludere med at det er cøliaki (om hun har cøliaki), det er derfor vi er nøye med at man spiser så mye glutenholdig mat man kan før man tar en slik diagnostisk tynntarmsbiopsi. 

Jeg er enig med Trond. Det er kun noen av Maggi sine buljongterninger som inneholder maltekstrakt (av bygg). Det er lite maltekstrak i buljong og lite gluten i maltekstrakt - og når den blandes ut med vann og andre ingredienser blir det veldig lite gluten igjen i sluttproduktet - det blir altså veldig fortynnet. Men det beste er jo uansett å spørre vertskapet om de kan unngå Maggi sin buljong. Da vil jo det jo ikke være noe problem.

Du bør være forsiktig med pommes frites som friteres i olje som ikke er 100 % glutenfri. Forskning viser at det i de fleste tilfeller er lite forurensing av gluten på pommes frites, men det er vanskelig å være sikker. Anbefaler å spørre hva de har fritert før du bestiller dine. Vanlig soyasaus er brygget på hvete og soya. Til tross for dette viser undersøkelser foretatt i Sverige og Holland at det er mindre enn 5 ppm gluten i vanlig soyasaus. Er du i tvil om du tåler det, kan du bruke glutenfri soyasaus. Bruk glutenfri corn flakes. Vanlig cornflakes inneholder maltekstrakt og kan inneholde over 20 ppm gluten. 

Det kan hende du bør være enda strengere, eller de kan være annet enn "spor av gluten" som gir dine plager - det er vanskelig å vite. Jeg vil anbefale deg å spise mest mulig naturlig og uprosessert mat, da studier på mus tyder på at noen tilsetningsstoffer kan gi skader på tarmslimhinnen. Det kan også hende at du trenger lengre tid enn 3,5 år på å bli helt frisk.

Som voksen (>18 år) er det kun typiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsi som er offesielle diagnostiske kriterier for cøliaki. For å sikre at disse forandringene fremkommer så må man være cøliakisyk, og da må man spise gluten, nok og lenge nok til at det gir slimhinneforandringer, og som oftest også påvisbart autoantistoff (IgA) mot Transglutaminase-2 (TG2). Det er flere andre årsaker, enn cøliaki til å reagere på hvete, så glutenprovoseringen (i minimum 6 uker, og minimum 2 brødskiver pr. dag, eller til man får klar økning av autoantistoffene i blodet), før tynntarmsbiopsi er ment å kunne gi et klart svar (men det er ikke alltid det er nok). Dersom du reagerer så kraftig på glutenholdig mat så kan det, men det behøver ikke være cøliaki, det er mye annet i korn/hvete man kan reagere på. Vi har forskningsverktøy som lar oss stille en sannsynlig cøliakidiagnose på kortere glutenprovosering, men disse er ikke i rutinebruk, så det er dessverre ingen annen godkjent diagnostisk metode til å stille cøliakidiagnosen på enn med tynntarmsbiopsi. Og avhengig av hvor lenge man har spist glutenfritt, så må man spise gluten for å fremkalle de cøliakiforandringene man kan se på tynntarmsslimhinnen ved ubehandlet cøliaki. De blir borte på glutenfri kost, noe som er grunnen til at man må fremprovosere forandringene for å kunne konkludere med at det er cøliaki (eller ikke).

Nei, det har du rett i. Noen få prosent av det sunne melet i melmiksen gir ikke så store utslag på næringsinnholdet - selv om det er bedre enn ikke noe. Det er viktig å lese innholdsfortegnelsen og ikke stole blindt på produktnavnet. Baker du selv har du bedre kontroll på hva du har i deigen, og jeg vil anbefale å bake med disse naturlig glutenfrie og sunne kornsortene som du nevner. De er fiberrike, rike på anitoksidanter, mineraler og vitaminer. Lykke til!

Jeg håper du ble diagnostisert med biopsi som ble tatt fra tynntarmen din og at du derved har vært hos en legespesialist, enten på sykehuset eller privat (?). Fagrådet i NCF har laget et skriv om hvordan man skal gå frem for å diagnostisere og følge opp pasienter med cøliaki, men det er skrevet i generelle vendinger da vi antar de fleste leger ikke ønsker en smørbrødliste av tester man bør ta av pasientene siden det vil være avhengig av pasientens tilstand (som varierer veldig), men endel prinsipper er det som å kartlegge ernæring, vitamin og mineral-statusen hos pasientene, gi evt. tilskudd av det det er tegn på er i underskudd. Ta tester på annen autoimmun sykdom som vi vet er overrepresentert hos cøliakere (slik som stoffskifte sykdommer). For å klare å leve glutenfritt så kan det være en fordel å være medlem av NCF og delta på de kurs og samlinger ditt NCF-lokallag kan tilby sine medlemmer, da får man snakket med andre som har vært i samme situasjon. Hovedbudskapet er at en glutenfri cøliaker vil bli kvitt sin cøliakisykdom så lenge man forblir glutenfri. Da vil man etterhvert være like normal som alle andre. Men det viser seg at de som kontrollerer sykdommen hos legen er flinkere til å holde dietten så de er mindre syke enn cøliakere som ikke går til jevnlig kontrol og derved sliter med å være konsekvent glutenfri. Det bør være en legeplikt å skaffe seg den kunnskapen man mangler for å kunne ivareta de pasientene man har, så dersom legevikaren ikke helt vet hva man skal se etter hos de med nylig diagnostisert cøliaki så finnes det mye tilgjengelig legetilpasset litteratur på nettet. Jeg kan dessverre ikke vurdere hva som er relevant for deg, over nettet.

Usikkert hva dine anfall er, så de bør du nok få utredet hos legen din. Det er ikke slike symptomer man pleier å ha ved anemi, så hva anfallene egentlig representerer må utredes. Hva det kan være er litt avhengig av alderen din, men ta problemstillingen opp med legen din..

Sukk, da forstår du muligens problemet. Cøliakien må være aktiv for at den kan diagnostiseres og dersom du ikke fortsatt har IgA mot transglutaminasen i blodet (enkel blodprøve) så må du spise deg "opp" på glutenholdig mat i minimum 6 uker (2 brødskiver pr dag) før det taes nye blodprøver og du evt henvises til gastroskopi med biopsi. Som du sikkert aner så er det en stor fordel å ha riktig diagnose. Du illusterer også problemene ved å starte på GFD uten skikkelig diagnostisk utredning, så jeg kan ikke annet enn å anbefale deg å ta det opp med legen din, få tatt en blodprøve for å se om det foreligger rester av cøliakiaktivitet i blodprøvene og så gjennomføre en glutenprovokasjon for å få en ordentlig diagnose. 

Det er riktig at mange av den glutenfrie matens erstattningsprodukter (glutenfrie brødblandinger)  er fattig på fiber og det kan gi treg mage hos noen. Muligens har du i tillegg til din cøliaki en forstoppelses-preget irritabel tykktarmssyndrom (IBS), og den kan være vanskelig å behandle med såkalt FODMAP-redusert kosthold. Du bør muligens få forstoppelsen utredet (avhengig av din alder), og se om du kan bli henvist til en klinisk ernæringsfysiolog som kan se om det er ting i maten din som er spesielt høy på de ikke-absorberbare karbohydratene kalt for FODMAP, som du bør redusere konsumet av for å unngå oppblåsing og "tarm-stillstand".

Helt riktig tenkt, opplevd og vurdert. Tarmforandringene ved cøliaki = mengden gluten X immunreaktivitet. Begge deler vil variere gjennom livet, Så lenge terskelen for å definere cøliaki sykdom ligger på tarmforandringer som er mer enn Marsh-1, selvom man har autoantistoffer i blodet (IgA-TG2) så får disse pasientene beskjed om at de ikke har cøliaki, ennå. Men, som du også merket, man kan ha endel plager selv ved såpass moderate forandringer men erkjenner det ikke før man har spist glutenfritt en stund. Du gjorde det jeg anbefaler folk som skal til tynntarmsbiopsi for å undersøke om de har cøliaki, du spiste så mye gluten du kunne for å øke sannsynligheten for at man finner de klassiske cøliakiforandringene på tynntarmsbiopsiene, så der gjorde du det helt riktig.

Entocort er et lokaltvirkende corticosteroider som gir en lokal immundempende effekt. Det er ikke direkte godkjent til bruk hos cøliakere, men den har vært benyttet hos pasienter som ikke får normalisering av slimhinnen på GFD. Men, og her blir det lett komplisert, da bør man være sikker på at pasienten (her deg) ikke egentlig har en diettsvikt og konsumerer glutenholdig mat (som er den vanligste årsaken), enten uten eller med vilje. Likledes bør man være utredet for varianter av refraktær cøliaki som vil trenge andre, utvidede behandling og oppfølgningsstrategier. Behandling av manglende tilheling av cøliaki med entocort er en spesialistoppgave, hvor utredningen om mulig årsaker er utført etter alle kunstens regler. All bruk av corticosteroider (entokort) har som hovedregel at man ikke skal bruke mer enn, og ikke lenger enn, nødvendig, og her er det årsaken til og slimhinneresponsen som avgjør. Det er mange ulike årsaker til cøliakiliknende slimhinneforandringer så legeutredningen må være grundig før man starter opp en slik behandling. Jeg kan dessverre ikke si deg noe konkret da jeg ikke har nok informasjon.