Spør våre eksperter

Hans mage-hode vondt kan, men behøver ikke, ha med hans cøliaki å gjøre. Vi må (bør) anta at han holder seg glutenfri. IgG-antistoffer holder seg lengre, systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA systemet, IgA-TG2 antistoffene forsvinner raskere fra blodsirkulasjonen på GFD. 

Jeg har forsøkt å lett etter vitenskapelige arbeider som belyser dette, men ikke funnet noen. En med IgSA-mangler har også lettere for å få annen mage-tarmkanal infeksjoner, så det er mulig det er andre ting som gjør ham syk. Det er ikke lett å holde seg glutenfri i en ungdomsperioden, men at han muligens reagerer akutt på gluten "uhell" pleier å være en sterk motiveringsfaktor for å holde seg (strengt) glutenfri. Godt at han blir utredet, man skal ikke alltid anta at plager fra mage-tarmkanalen skyldes gluteninntak hos en med (behandlet) cøliaki.

Aktiviteten til cøliaki-sykdommen kommer langsomt, og går enda langsommere (på glutenfri kost), avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Når man følger cøliakere opp med tynntarmsbiopsier så ser man at det tar lang tid å bli helt frisk i tarmen, men vi vet ikke om det har noen negative helsemessige konsekvenser at betennelsen i tarmen bruker så lang tid på å roe seg ned. Cøliaki-blodprøvene går også langsomt tilbake, og de blir tidligere normalisert enn tarmens slimhinne. Cøliakisykdommen er et produkt av mengden gluten man spiser og ens immunaktivitet, som endrer seg igjennom livet. Et enkelt "uhell" eller en flaske øl med gluten endrer ikke på blodprøvene dagen etterpå, men mange "uhell" vil, over tid reaktivere cøliakien. Det å holde seg glutenfritt er den beste måten å være så frisk fra sin cøliaki som man kan være, og så tar det en del tid å bli helt frisk, uten at man nødvendigvis selv merker endringene. De som ikke reagerer akutt på gluten har et potensielt motivasjonsproblem, da det er mange som, feilaktig, tror at dersom man ikke kjenner noe så er det ikke så farlig. Men, så vidt vi vet, så påfører gluten samme skaden i tarmen etter "uhell", uavhengig av hvordan man selv reagerer. Du må nesten bare være litt streng med deg selv og holde deg glutenfri. For. eks. så finnes det så mange glutenfrie (lite) ølvarianter nå så man trenger jo ikke drikke glutenholdig øl, gjør man? 

Så vidt jeg klarer å lese ut av innholdsfortegnelsen er det glutenfritt og dermed "safe" for en med cøliaki. Men det å spise brusk-bestandeler har aldri vist seg å virke på artose eller andre leddlidelsen, bare så det er sagt. Det brytes ned i mage-tarm kanalen og blir da som mat å betrakte. 

NAV har endret betingelsene for å tilstå grunnstønad til cøliakere, men det er fortsatt slik at der en cøliakidiagnose er satt av en  legespesialist etter aksepterte medisinske premisser, så skal NAV godta diagnosen, men i de premissene er det poengtert at cøliaki positiv serologi (blodprøver) bør baseres på to uavhengige prøver. 

Det er ikke noe krav om 2 uavhengige TG2-IgA blodprøver (rart det ikke ble tatt nye blodprøver i forbindelse med gastroskopien), men når det er lettere histologisk forandring i tynntarmen (som Marsh-grad 1) så kreves det to ulike serologiske tester, som TG2-IgA i tillegg til enten DGP-IgG (IgG mot deamidert gliadinpeptider) eller såkalt anti-endomycium antistoffer. Man pleier å ta både TG2-IgA og DGP-IgG så de dataene finnes muligens i journalen hans. Marsh-grad 1 regnes ikke som cøliakispesifikke forandring, alene. Men i kombinasjon med veldig høye TG2-IgA nivåer, familiær opphoping, "riktig" gentype HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8, og symptombedring så vil de fleste legespsialister betrakte diagnosen som sikker. Formelt følger NAV retningslinjene til European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD), og her fordres det 2 ulike positive serologiske cøliakiprøver. Ofte synker antistoffnivåene langsomt på GFD når det har vært så høyt, så mye mulig har han fortsatt forhøyet nivå av både Tg2-IgA og DGP-IgG (IgA), så ta en ny blodprøve og er noen av de prøvene fortsatt forhøyede så har dere tilfredstilt NAV sine krav. Dersom dere må ta dette til trygderetten som benytter andre bevisbegreper så kreves det kun det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at diagnosen er aksepterbar, og der vil nok de fleste leger være enige i at han har cøliaki (men uansett er det nødvendig med nye blodprøver som da evnt viser at nivået av TG2-IgA synker på GFD). NAV er byråkratisk rigid i henhold til sine diagnostiske retningslinjer.

I lovdata står det nå følgende: 

Cøliaki

Omarbeidet i sin helhet 05.10.2021 

Sykdommen

Cøliaki er en autoimmun tynntarmsykdom som kan utløses hos genetisk disponerte personer, etter inntak av glutenholdig mat. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen og behandlingen varer livet ut.

Av prop. 1 S (2019-2020) fremgår at det skal gjelde en særordning for denne pasientgruppen. Særordningen går ut på at vedkommende kan innvilges grunnstønad etter en nærmere bestemt sats uten individuell vurdering av nivået på ekstrautgiftene. Om vedkommende faller inn under særordningen beror på om det er medisinsk godtgjort at han eller hun har diagnosen, og at denne er stilt etter de til enhver tid gjeldene diagnosekriterier.

De gjeldende diagnosekriteriene, som er litt forskjellige for voksne og barn, gis en nærmere beskrivelse nedenfor.

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Farlig er et relativt begrep, over tid øker risikoen for alvorlige "senkomplikasjoner". Det spiller ingen rolle om man reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, du har en aktiv betennelse i tynntarmen som gir deg en dårligere livskvalitet enn det du ville hatt på glutenfri mat (GFD). Men det tar en god stund på GFD (år) for en voksen cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki. Men de fleste som hevder de ikke kjenner noe av sin, tilfeldig oppdagede cøliaki, kan fortelle i ettertid at livet ble mye bedre, at de nå først vet hva det vil si å være frisk. Du kan lese på et annet svar jeg ga i dag om samme problemstilling, at spiser du gluten så har du økt risiko for endel senkomplikasjoner (som kreft), inkludert økt dødlighet. I tillegg til at du faktisk lever suboptimalt, du vet det bare ikke for du har muligens aldri spist glutenfritt lenge nok til å ha opplevd hvordan det er å være helt frisk.

Ta problemstillingen opp med legen din og få det bekreftet om du har en aktiv cøliaki eller ikke (TG2-IgA) og om det har ført til mangel på sporstoffer som jern, zink, og vitaminer som D-vitamin, folinsyre etc.

Har du tegn på aktiv cøliaki, råder jeg deg til å spise strengt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp noen mening om fordelen ved å være cøliaki-frisk.

To typer sjeldne tarmkreftformer har økt forekomst hos personer med aktiv, ubehandlet cøliaki. Cøliaki-barn som spiser glutenfritt har ikke en økt risiko etterhvert som de eldes. Voksendiagnostiserte cøliakere som er gamle når de får diagnosen og som er preget av sykdommen (avmagring etc), har økt risiko (gått lenge med aktiv cøliaki. En cøliaker på GFD har ikke en slik økt risiko.

Det er økt risiko for tynntarmslymfom, dvs lymfekreft i tarmslimhinnen. Dette er en sjelden tilstand, men man ser den primært hos cøliakere som har gått lenge med udiagnostisert sykdom og derved hatt en aktiv sykdom i lang tid. I tillegg har ubehandlete cøliakere økt risiko for en svært sjelden form av tarmkreft som rammer tynntarmsepitelet. Tynntarmskreft er ekstremt sjeldent, men rammer nesten bare cøliakere, og må ikke forveksles med tykktarmskreft som er vanlig hos alle. 

Symptomene på refraktær cøliaki - lymfekreft i tynntarmsslimhinnen er avmagring, som om man fikk alvorlig cøliaki igjen selv om man spiser glutenfritt. Tynntarmskreft vil ofte oppdages sent som obstruksjon av tarmkanalen, men dette er en veldig sjelden sykdom. Det er mye vanligere for glutenfrie cøliakere å få en av de andre vanlige kreftformene som ca. 25% av oss får.

Dersom diagnosen var satt på tradisjonell måte, med tynntarmsbiopsi og påvisning av autoantistoffer (Cøliakiprøven som påviser økte mengde av IgA-antistoff mot transglutaminase-2 (TG2) alias vevstransglutaminasen (tTG)), så diagnosen er sikker, så har du nok en pågående cøliakireaksjon i tarmen hvor sykdomsaktiviteten er avhengig av hvor mye glutenholdig mat du spiser. Du og de fleste legene du snakker med tenker sikkert at cøliaki primært gir magevondt/diare og dårlig tarmfunksjon med mangelsykdommer og vekttap. Men slik er det ikke (lenger), da vi ikke spiser så mye hvetebasert mat lenger at tarmen blir så skadet. Men du har en kronisk betennelse i tarmslimhinnen som gir helt andre, mer diffuse plager. Det de fleste opplever etter å ha spist glutenfritt lenge nok til å bli frisk fra sin cøliakisykdom, er at endel diffuse plager som tretthet, "hjernetåke", emosjonell ustabilitet "sykdomsfølelse i kroppen" blir borte/bedre, og endel kan i ettertid oppleve at det de trodde var normal tarmfunksjon, ikke var det da de blir helt normal på GFD. Dersom du aldri har spist glutenfritt lenge nok til at du har blitt frisk fra din aktive cøliaki så vet du ikke hvordan det er å være frisk. De langsiktig konsekvensene av å spise gluten når du har cøliaki er økt risiko for benskjørhet (osteoporose), jernmangelanemi (som gir tretthet), og økt dødlighet. I tillegg kommer den økte risikoen for kreft i tarmens lymfesystem/immunsystem. 

Du kan med fordel ta en tur til legen din og legge frem problemet og hen kan ta noen blodprøver for å bekrefte/avkrefte om du har en aktiv cøliaki og evnt. også om du har tegn til dårligere tarmfunksjon med mangel på endel sporstoffer. Så får du ta opp problemstillingen med legen din. Dersom du er i reproduktiv alder og ønsker barn, så vær klar over at ubehandlet aktiv cøliaki kan gjøre det vanskeligere å bli gravid (og man må passe ekstra på å ta folinsyre-tilskudd mens man forsøker). 

Det betyr ingenting om du har akuttreaksjon på hveteinntak eller ikke, noen har, andre har det ikke, men tarmen er, så vidt vi vet, like preget av cøliaki-betennelsen og risikoen for senskader er lik for de med akuttreaksjon og de uten. Desuten så får man det bedre på glutenfri kost, men det tar ofte noen år på GFD før man er helt cøliaki-frisk. 

Så lenge ikke gluten er en ingrediens, dvs. at det står oppgitt i ingredienslisten, så er det kun eventuelle spormengder det er snakk om. Noen produsenter har valgt å merke "kan inneholde" framfor "kan inneholde spor av" men ifølge produsentene selv er det ingen forskjell i produksjonsmetoden. Jeg anbefaler at du tar kontakt med produsenten (Brynild) hvis du vil ha en mer utfyllende forklaring på en eventuell forurensingsgrad og kilder til kontaminering.

Det er ingen holdepunkter (man har sett på det) for at cøliakere har en spesiell dårligere immunrespons mot Covid-19, eller får mer alvorlig sykdom enn befolkningen ellers. Astra Zenica-vaksinen ga dødelige bivirkninger fordi denne vaksinen satt i gang en voldsom produksjon av et autoantistoff rettet mot blodplatene, det førte til at blodplatene ble borte fra sirkulasjonen og blodet kunne ikke levre seg og pasientene døde av blødninger i hjernen. Hvem som fikk dette og hvorfor vet man ikke, men ca 12% av oss har disse autoantistoffene i små mengder og da gjør de ikke noe skade. Cøliakere hadde ingen økt risiko for å få bivirkninger av vaksinen.

Man må få hvetemelet i seg via tarmkanalen hvis man skal kunne reagere som cøliaker på det. Er det mye mel i luften så høres det fornuftig å bruke munnbind, av flere årsaker. Det er alltid vanskelig å vite hva som er årsaken til slike episodiske sykdomsrunder, og helt naturlig så tolker man det inn i en cøliakiramme, at man har blitt eksponert for gluten. Det skal ikke så mye melstøv til før det blir for mye om man får det i munnen (nesen og svelging)/i maten man spiser. Samtidig finnes det potensielt andre, for deg ennå ukjente glutenkilder særlig i ferdiglaget mat som du potensielt kan ha spist uten å være klar over at det inneholder gluten (hvetemel). Det er tross alt kun 2 mnd. siden du fikk diagnosen, så du har ikke så lang erfaring med din glutenfri kost. Man kan godt arbeide som baker selvom man har cøliaki, men det krever visse forhåndsregler, som du delvis har tatt (munnbind). Du må nesten bare se an hvordan det går, og se om ikke autoantistoffene (TG2-IgA) faller som forventet (kan ta endel tid), og at du ikke får flere slike episoder. Blir det vanskelig å unngå hvetemelsforurensing og du stadig får slike sykdomsepisoder, bør du ta det opp med legen din.

Når man referer til slike blodprøver så er det viktig at jeg får riktige betegnelser, ellers er det vanskelig å vurdere hva det er man har målt. Jeg antar at man har målt IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA alias tTG-IgA) som var 92U/ml, og så har man målt IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) som var 19U/ml. I tillegg antar jeg man har benyttet samme metode som Fürst laboriatorier benytter, og da er øvre normale grense 7U/ml for både TG2-IgA og DGP-IgG. Barn (<18 år) som får påvist over 10 ganger høyere nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml) kan få cøliakidiagnosen uten biopsi, men det forutsetter at hun henvises til en barnelege (legespesialist), og at det tas en ny blodprøve som også viser >10x øvre normale nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml). I tillegg vil barnelegen sende en blodprøve til å bli testet for såkalt anti-endomycium antistoffer, slik man gjorde det i gamle dager. For at man skal være sikre på at den andre blodprøven også viser det samme høye nivået, må hun spise normal glutenholdig kost til alle prøver er tatt, og man har konkludert. Dersom man begynner å redusere på glutenmengden i kosten så risikerer man at hun tilfriskner, og at den andre blodprøven ikke blir så høy, så da må hun enten ta tynntarmsbiopsi eller settes på mer glutenholdig kost for å få nye TG2-IgA som er >10x øvre normalområde. Det at hun ikke merker noe nå og oppfatter seg som helt frisk er ikke så unormalt, det er først etter at hun har spist glutenfritt ett års tid at hun vet hvordan det er å være frisk, og da vil hun nok kunne fortelle hva som var plagene  hun ikke erkjenner nå, fordi de er nå en del av hennes liv, hun vet ikke om noe annet.

Dette er ingen typisk glutenuhell-symptom, men jeg kan ikke utelukke at det er slik for deg, til det har vi så mange ulike eksempler på så mange ulike atypiake reaksjoner på gluteninntak hos cøliakere at vi ikke kan utelukke noe. Men det viktige er å utelukke andre årsaker til slike "frosttokter med sjelvinger" (hjertebank/hurtig puls også?). Du bør presentere dette problemet som uavhengig av din cøliaki så plagene kan utredes. Det finnes noen sykdommer som kan gi slike anfall, selv om de er sjeldne.

Dette er en balansegang mellom nødvendig og overdreven forsiktighet. Alt trengs ikke å vaskes, men å  børste bort brødsmulene fra benken for så å lage den glutenfrie maten på en benkplate med mye mikrosmuler hver dag er ikke så lurt, da er det bedre å ha sin egen fjøl. Noen blir svært nøye med renholdet og får et litt tvangspreget forhold til rensligheten mhp glutenforurensing. Du skal være nøye med ikke å få i deg glutenholdig mat, men vi pleier å erkjenne at livet skal leves og at det er visse ting man ikke trenger å gjøre. F.eks. har man testet og ikke funnet tegn til oversmitte i en brødrister som også brukes av vanlige brødskiver (men det finnes poser man kan legge brødskivene sine i når de skal ristes i en brødrister, og det er det beste), at det holder å bruke en fuktet klut å tørke godt over benkplaten, at man kan bruke samme smørpakke, bare man holder deg unna de synlige brød-forurensede områdene, men er man usikker så har man sin egen smørpakke. Dersom dine kjøkkenrutiner har blitt en viktig del av ditt kontrollbehov for å unngå å bli syk, så kan jeg forstå at det er sårende/frustrerende at din nye familie ikke respekterer ditt renslighetsbehov. På den andre siden så kan du muligens redusere på renslighetskravet. Uansett bør dere snakke sammen, og da bør du være ærlig på hvordan du tolker deres latterliggjøring av ditt renslighetsbehov. For uavhengig av om det strengt tatt er faglig helt nødvendig så er det nødvendig for deg for at du skal føle deg trygg i hverdagen, og det burde de respektere. Du skal tross alt leve så glutenfritt som mulig og det må de være behjelpelige med å få til.

Det er ikke noe jeg kan svare på, men send gjerne en epost til post@ncf.no og spør der.

Høres ut som en skikkelig omgang. Forstoppelse kan være problematisk å behandle. Volumøkende avføringsmidler (Laktulose, linfrø, loppefrø) kan benyttes for å holde avføringen myk. I tillegg er avføringsrutiner og god tid viktig for å få tarmen til å fungere igjen. Avføringstabletter som virker ved å irritere tarmen vil også kunne gi mageknip. Det er ikke noe preparater som fungerer spesielt godt på cøliakere. 

Evnen Gluten Go har til å bryte ned gluten i magesekken er ikke på langt nær stor nok til at cøliakere kan bruke det for å spise normalt. Man har sett på evnen det har til å bryte ned mindre mengder gluten (veldig begrenset). Andre, "sterkere" enzymer  er oppdaget (ikke på markede ennå), og har blitt testet på cøliakere som spiste 2 gr. gluten (en brødskive), med en viss effekt, så muligens kommer det noe som cøliakere kan bruke i nødsfall. Men Gluten Go sier også klart fra selv at dette preparatet ikke skal benyttes av cøliakere for at de skal kunne spise glutenholdig mat.

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Viktig informasjon, jeg har derfor endret svaret på forrige spørsmål.

Det er viktig å vite hvilken blodprøve som har økt. Dersom du ikke har IgA-mangel så måler man vanligvis IgA mot Transglutaminase-2 (TGE-IgA) og IgG mot deamidert gliadin. TG2-IgA er cøliakiprøven og svært cøliakispesifikk, men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er ikke på langt nær så spesifikk, og immunsystemet ditt har hukommelse så den verdien kan godt være økt uten at det betyr at du får i deg gluten. Dersom du har en IgA-mangle og man har målt TG2-IgG antistoffene så blir det en annen diskusjon. Vanligvis vil en forhøyet TG2-IgA nivå tyde på glutenkonsum, bevist eller ubevist, men det er mindre data på hvordan TG2-IgG endrer seg på glutenfri kost da immunsystemet har bedre hukommelse innen IgG-systemet enn innen IgA systemet, så igG antistoffene tenderer til å være forhøyet i lengre tid enn IgA. Havren er klart den matvaren som peker seg ut som en potensiel glutenkilde, men spesialdyrket havre skal i utgangspunktetet være fri for forurensing av andre kornsorter og derved glutenfri, men det forutsetter at man tester de ulike partiene så 100 % sikkert kan man nok ikke være. Hva du da skal gjøre er avhengig av hva det er man har målt.  

Du har en fin nedgang i TG2-IgA nivået, dette går den riktige veien. Hvor lang tid det tar for å bli helt frisk er veldig individuelt og avhengig av hvor syk og gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto eldre og sykere, desto lengre tid tar det. F.eks. tok det over 10 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakipasienter hadde normale slimhinner uten tottatrofi. Så la det gå noen år før du blir begymret for TG2-IgA-nivået.