Spør våre eksperter

Men biopsier fra nederste delen av tynntarmen (ileum) og tykktarmen har vel ingenting med evt. cøliaki å gjøre? Gluten vil ikke gi tykktarmsforandringer, ikke engang hos cøliakere (kun om de er veldig syke, med cøliakiforandringer gjennom hele tynntarmen ser man forandringer i tykktarmen).

Så dette må primært være en utredning for betennelse i tykktarmen og da må histopatologisvaret tolkes utfra de andre symptomene/tegn du har. 

Vanskelig å si, kan være så mye. Det eneste som er sikkert ved cøliaki er at det er gluten i hvetemelet som utløser betennelsen i tynntarmen og skal man sannsynliggjøre om betennelsen skyldes gluten så er det endel andre blodprøver man kan ta og se om forandringen blir borte på glutenfri kost, og kommer tilbake på glutenholdig kost

Nei, cøliaki er ikke en allergi i klassisk forstand, så du kan fortsatt ta allergimedisinene dine. Men du må spise så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du evt. har tatt tynntarmsbiopsi så man kan få en konklusiv diagnose. Man kan kun stille cøliaki-diagnosen på en som har  aktiv cøliaki, og det forutsetter 2-5 brødskiver (5-15 gr gluten) pr dag.

Beklager, men dette er for det første veldig avhengig av hvor du bor da hudspesialister er ujevnt fordelt rundt i landet, og de gode har nesten alltid lange ventelister. Men du kunne fått Dapson av din fastlege om utbruddene dine er uutålelige (og det er de ofte). Da ville kløen og utslette gå raskt tilbake (og det ville nesten vært diagnostisk om du reagerte superbra på slike medisiner).

Dersom du har IgA mangel vil ikke en hudbiopsi som sendes til immunhistokjemisk undersøkelse for å kunne påvise de karakteristiske DH (dermatitis herpetiformis)-assosierte granulære IgA nedslagene i hudens "papiller", det er riktig (om biopsien ble sendt til slik spesialundersøkelse. Men DH klør intenst (helt forferdelig intenst), har små væskefylte blærer i grupper, som man klorer opp. Rødt lett-kløende flassende utslett i hodebunn (kan komme ved nesevinger, hake, øyebryn etc) er best forenlig med Seboreisk eksem, og det er det noe helt annet (en liten midd som spiser på fettet i talgkjertlene og så reagerer man på midden og bakteriene den har på føttene (veldig liten skapning dette). Man behandler dette med tetracycliner (antibiotika) i minst 2 mnd, og dersom det er utslett i ansiktet så har man spesialkrem som dreper midden, i tillegg. Vi får anta at hudlegen har sett at dette var Seboreisk eksem, og gitt deg behandling deretter.

Velkommen som cøliaker og du vil snart oppdage at du er ikke alene og at det er en hyggelig og kunnskapsrik gruppe mennesker som deler din "sjebne". Først en lite to-do liste:

1. Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom  (ncfu.no)

2. Delta på kurs/møter som ditt lokallag arrangerer, slik at du treffer andre med cøliaki, mye man kan lære.

3. Ja, du har cøliaki og det er nødvendig å kun spise glutenfri mat. Dette er en livslang situasjon, uavhengig av om du reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, skaden/betennelsen skjer likevel, og det må man unngå.

4, Søk NAV om grunnstønad med dokumentasjon/legerklæring fra fastlegen din (som må vise til diagnosen satt av spesialist) eller fra den spesialisten på sykehuset som stilte diagnosen. Det koster mer å spise glutenfritt, iallfall om man skal kjøpe glutenfrie erstatningsprodukter for glutenholdig mat (f.eks glutenfrie pølsebrø), så NAV sitt bidrag kommer godt med.

Det kan ta litt tid (mnd-år) før du blir helt frisk av din cøliaki, reaksjonen sitter såpass hardt i, og de reagerende cellene lever lenge, så lenge at du må betrakte dette som en livlang tilstand.

Konsekvensene av å spise glutenholdig mat er at du får ernæringsproblemer, blir sliten, får jernmangel (anemi) problemer med å holde vekten, etc. og på sikt kan du, selvom det er uvanlig, utvikle lymfekreft i tynntarmen pga den kroniske betennelsen gluten lager hos deg. Uten gluten, ingen cøliaki, og derigjennom blir du "frisk" fra din cøliakisykdom så lenge du spiser glutenfritt. Bare godta det, du er ferdig med å spise gress (korn), nå er det andre matvaner som gjelder.

Ditt høye stoffskifte er sannsynligvis en del av ditt autoimmune tilbøyelighet, hvor cøliakien også inngår. Ved glutenspising vil du, som cøliaker, lage autoantistoffer mot et bindevevsenzym, transglutaminase-2 som binder og holder dette enzymet aktiv i hele kroppen, men selvsagt mest i tynntarmen. Det er ikke lurt å ha et slikt autoantistoff sirkulerende rundt i kroppen, det er ikke verdt det, så hold deg glutenfri.

Klassisk problemstilling i en cøliakifamilie, Tallverdiene av IgA anti-TG2 (cøliakitesten) titeret, den hun hadde 9 U/ml må tolkes i relasjon hva som er øvre normale verdi: Fürst laboratorier har 7 U/ml, Ullevål ous har hatt 3-5 U/ml, Drammen et mye høyere tall etc. Men tar vi utgangspunkt i at hun er testet via Fürst så er 9 over øvre normal-grense, hun har arvelig risiko, hun har symptomer inkludert jernmangel, og svak /tynn emalje på jekslene (fortenner?). De cøliakispesifikke emaljeskadene affiserer typisk fortennene, men dette er avhengig av når sykdommen påvirket emaljedannelsen, da tennene emaljeres på ulike steder i ulike aldere. Hvor mye gluten spiser hun egentlig?, vi pleier å anslå at det skal minimum 2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag (i minimum 6 uker) for at de fleste med cøliaki skal få reaktiver/ha en aktiv cøliaki, og man kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det finnes andre teknikker for å påvise en cøliaki, men de er forskningsverktøy som klinikken ikke har tatt i bruk (dels omkostninger og personell/kompetanse mangel), så enn så lenge må man spise seg cøliakisyk før man får en cøliakidiagnose. Det er mye mulig din datter er i en aktiv regulasjonsfase hvor hun enten utvikler klassisk cøliaki, eller blir tolerant, men dette vet vi lite om, bortsett fra noen undersøkelser som har vist at italienske barn med forhøyete antistoffnivå  (IgA mot TG2) har flukturende nivåer og hos mange forsvant disse autoantistoffene uten at de utviklet cøliaki, men vi vet ikke helt hva dette betyr for den enkelte. En cøliakiutredning vil måtte inkludere ny narkose med tynntarmsbiopsi, men da burde muligens autoantistoffnivået være høyere for å være mer sikker på at cøliakiforandringene kan påvises i tynntarmen. Var tynntarmsbiopsien helt normal, eller var den en såkalt Marsh-1 lesjon, med for mange lymfosytter i overflateepitelet? (be om kopi av svaret), det siste er egentlig det første tegnet på cøliakiforandring, men tolkes alene som for uspesifikk til å være diagnostisk for cøliaki. Muligens må du bare øke mengden gluten hun spiser til hun blir såpass cøliakisyk at man kan diagnostisere henne, men enkelt er dette ikke siden hun har plager og tegn på malabsorbsjon.

Hvordan vet du at du reagerer på ekstremt små mengder gluten (<20ppm?)? Har du noen ganger blitt blind-testet med ren gluten? Gluten kommer oftest sammen med hvetestivelsen og/eller andre komponenter av hveten som man også kan reagere på. Spesialdyrket havre skal i utgangspunktet være glutenfri ved at den ikke inneholder andre kornsorter og males/valses på egne møller, det er dette man kaller glutenfri havre. Det burde være glutenfritt nok. Men noen reagerer på havre, også (på en annen måte enn cøliakireaksjonen) så man kan reagere på annen mat uavhengig av cøliakien uten at denne maten inneholder gluten, f. eks. fordi man er allergisk.

Det varierer mye hvor lenge man må spise gluten før sykdommen reaktiveres og er synlig på biosiene. Desto mer gluten, desto mer reaksjon, og desto raskere kommer reaktiveringen. De fleste vil få tilbake cøliakireaksjonen med 2 glutenholdige måltider  og/eller 2 brødskiver pr dag, i MINIMUM 6 uker, ofte lengre. Prinsippet er at desto mer glutenholdige produkter (spagette/pizza/boller etc) man spiser, desto raskere går det, og desto sykere blir man. Til en viss grad kan man følge sykdomsutviklingen med å se stigene IgA-antistoffer mot autoantigenet Transglutaminase-2, og da burde tarmbiopsien vise typiske cøliakiforandringer. Det er ingen private klinikker som gjør dette bedre enn det offentlige helsevesenet.

Der berører du et aktivt forskningsområde: Hva er det i hveten, som man reagerer på, utennom gluten, og som gir sykdom? Det som før ble kalt ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet, viste seg ikke å være en reaksjon på gluten, men hva er det en reaksjon på? De eneste godkjente overfølsomhetsformer er klassisk IgE-mediert allergi og gluten-indusert cøliaki. Det er mer i hveten man kan reagere på, både et spesielt protein kalt amylase-trypsin inhibitor (ATI), og karbohydrater man ikke kan absorbere (Fruktaner), som da fungerer som ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater og gir IBS-liknende reaksjoner. Men, det er kun IgE mot hvete påvist i blodprøver og/eller cøliaki som er "NAV-godkjente" diagnoser. Det som fortsatt er under forskningsmessig undersøkelser er foreløpig kun det, under forskningsmessig undersøkelser. Det er alltid et spørsmål om hvor langt man skal gå, hvor syk skal man måtte spise seg for å få en cøliaki-diagnose, dersom man har spist glutenfritt i lang tid og blitt bra/bedre. Dette er det nesten bare du selv som kan svare på, diagnostisk må du spise deg cøliakisyk før man kan diagnostisere en cøliaki. De andre tingene man kan reagere på, som ATI, er foreløpig kun på forskningsstadiet, så det er tilstander som ikke er avklart og som ikke lar seg diagnostisere eller gi en NAV godkjent diagnose. Du må selv vurdere hva som er viktigst, helsen eller å få en diagnose. 

Som jeg skrev til ditt forrige innlegg, det er litt uvanlig at såpass sterkt positive blodprøver ikke slår ut på biopsiene, så fortsett med å spise gluten (evnt mye mer, spagetti og brødskiver++ hver dag), ta nye blodprøver (som du alt har gjort), og vurder sammen med legen din om du skal søkes til spesialistvurdering på sykehusets poliklinikk (avhengig av hvor du bor hvor lett det er). Spesialisten (gastroenterologen) kan så vurdere den videre gangen. Det er en fordel å få en konklusiv diagnose, nå lever du jo med tvilen. 

De ansatte i butikken er nok ikke juridisk ansvarlige for sine råd/kunnskaper. Du har et selvstendig ansvar for å lese innholdsfortegnelsen og der står det nå, eksplisitt, at det inneholder gluten /hvete/rug/bygg, og det fant du ut etterhvert. Det meste av råmaten vår er glutenfri "by nature", problemet er ferdigmat som kan inneholde glutenholdige produkter, men dette skal stå på innholdfortegnelsen. De dyre erstatningsproduktene er heller ikke fullverdige erstatningsprodukter mhp næringsinnhold så styr unna om du kan. Men når det er sagt (og selv om det var uheldig at du hadde en glutenkilde i maten din, så har du nok mye bedre kontroll nå) så skal du være klar over at det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki i voksen alder. Selv om de fleste føler seg vesentlig bedre etter ca. 3 mnd på GFD, så er det mange som må spise GFD vesentlig lengre (1-3 år eller mer) før de er "friske".

Du kan bruke fiberhusk fra en annen leverandør, for eksempel Brisk eller Finax. Brisk sin "Psyllium malte frøskall" selges på Rema 1000, Finax sitt produkt "Psyllium" får du tak i hos Allergikost.no, på Meny og i utvalgte Coop-butikker.

Vanlige hudbiopsier evt fra selve lesjonen viser bare varierende grader av betennelse, men en biopsi fra frisk hud som sendes til et laboriatorium (på saltvann) for å bli undersøkt med tanke på "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser", en slik immhunhistokjemisk undersøkelse av huden er, når den er positiv, diagnostisk for dermatitis herpetiformis (DH). Ca 1/3 av alle med DH har ikke samtidig cøliaki (fordi deres antistoffer er rettet mot transglutaminase-3) så da er cøliaki-blodprøven (IgA mot TG2) negativ.

Bentetthet kan måles, men det er nok avhengig av hvor du er i landet, og om man har tilgang til slike instrumenter. D-vitamin er det som er viktig (tran + multivitamin tabletter). Dersom du har spist GFD noen år (?) så burde ikke tynntarmens evne til å ta opp D-vitamin være den begrensende faktoren. Tarmen burde vært "normalisert" nå. Man kan også få "sterkere" D-vitamin tabletter som gjør det lettere å få i seg nok D-vitamin. Ta det opp med legen din. 

Litt merkelig, men ikke uvanlig. Vi vet at forandringene kan være flekkvis i tynntarmen. Derfor anbefales det å ta mange biopsier for øke sannsynligheten for  å treffe på et område med forandringer. Som du ser av mine andtre svar her på nettpraten så anbefaler jeg de som skal til tynntarmsbiopsier å øke mengden gluten i maten så mye de klarer frem til biopsitidspunktet. Du ville nok fått diagnosen potensiell eller subklinisk cøliaki på bakgrunn av prøvesvarene dine (som bør gjentas), men enten så er ikke glutenmengden du spiser nok til å indusere cøliakiforandringer i tarmen, eller det kan ha blitt feil i prøvesvarene. Mangelen på selverkjente symptomer kan vi ikke tillegge vekt for flertallet av voksne med cøliaki må faktisk spise seg friske på GFD før de kan angi hvilke plager som er blitt borte på GFD, for man har vendt seg til livet som "syk" cøliaker og tror at det er slik det skal være.

Anbefaler å spise mye glutenholdig mat, ta nye blodprøver og få tatt ny tynntarmsbiopsi.

Ja, glukosesirup er glutenfritt, selv om det er utvunnet av hvete, på grunn av det som skjer i produksjonsprosessen. Glukosesirup er en blanding av ulike sukkerarter utvunnet av enten hvete, ris eller mais. Glukosesirup er like søtt som sirup, men hemmer krystallisering og gir en kremet og bløt konsistens. Derfor brukes ofte glukosesirup i matvarer som is, bakverk og godteri.

Litt vanskelig å svare på, men dersom du nylig har blitt diagnostisert, så tar det tid, lang tid å roe ned tarmen på GFD, vi snakker minimum 3 mnd, så gradvis bedring 1-3 år før man føler seg "normalisert", så rett etter en diagnose er det meste normalt. Hva annet slikt kan være bør du ta opp med fastlegen din. Fargen og konsistensen på avføringen vår er primært avhengig av hva vi spiser, så det meste er egentlig variasjoner over normal avføring (få har lærebok normal avføring). 

Slike målingsverdier er det litt vanskelig å forholde meg til, da tallene er avhengig av hvilken test man benytter. Fürst laboriatorier benytter en vanlig test hvor 7 U/ml er høyeste verdi de uten cøliaki kan ha. Endomycium er en spesifiseringstest som synliggjør at IgA anti transglutaminase-2 (ELISA) testen (ATG-IgA) ikke var "feil", men den har sine egne tall-verdier. Du er HLA-DQ2.5 +, har forhøyet ATG-IgA, positiv (?) anti-endomycium test og Marsh-1, men ikke påvist det som heter kryptcellehyperplasi, så man fant ikke klare tegn til at din gluten-induserte autoimmunitet (samme mekanisme som ved cøliaki) hadde påført tynntarmen så mye betennelsesreaksjon at du hadde fått påvisbar, såkalt tynntarmstottatrofi (=cøliaki), iallfall ikke på den mengden gluten du spiste da. Reaksjonen på gluten er mengdeavhengig, desto mer gluten du spiser, desto sterkere blir immunreaksjonen og forandringene i tynntarmen. Du har det som noen legespesialister vil kalle potensiell eller subklinisk cøliaki. Muligens bør du nå få et endelig, konklusivt svar, så du kan slutte å lure på om du har eller ikke har cøliaki. Da skal du øke glutenmengden du spiser frem til du har tatt biopsien, desto mer, desto bedre. Spis så mye du kan, morgen, middag kveld av det som inneholder gluten brød, pizza, spagetti, boller, etc. Vær sikker på at når du nå får tatt en tynntarmsbiopsi så skal du har provosert systemet såpass klart at om du ikke har cøliaki så er tynntarmen din normal, men har du egenetlig cøliaki, men har tidligere spist for lite gluten til å få tydelige tynntarmsforandringer, så har du nå gjennomført en såpass klar glutenprovokasjon slik at tynntarmen burde ha reagert med de cøliaki-typiske slimhinneforandringene patologen leter etter, da får du iallfall en konklusjon.

Du har ingen selverkjente plager, men de fleste voksne som får diagnosen, opplever først etter å ha spist glutenfritt ett års tid hvordan det egentlig er å være frisk. Så gled deg, men først etter at du har spist så mye gluten du bare kan, frem til biopsien er tatt.

Du kan selvfølgelig spise på McDonald's en gang i blant. Gi beskjed om at du må ha glutenfritt så ordner de ansatte de. De har glutenfrie burgerbrød og er opplært til å håndtere mat til de med cøliaki.