Spør våre eksperter

Cøliaki er jo forsåvidt sjeldent, men ikke så sjeldent, selv ikke blandt 2-3 åringer, men det kan være vanskligere å diagnostisere de små cøliaki-barna (<2 år) da de ofte (ca 50%) mangler autoantistoffene mot transglutaminase-2 i blodet (cøliakitesten). I tillegg kan det være nødvendig med et rikholdig glutenholdig kosthold,  hvor man faktisk spiser seg cøliakisyk, for å kunne stille diagnosen. Men mange barn sliter med forstoppelse, også de som ikke har cøliaki. Men når barnet faller på vekt/vekstkurven har plager og far med cøliaki, burde det føre til nærmere undersøkelser med tanke på cøliaki, og da må barnet spise så mye glutenholdig mat som det er mulig å få i ham, og så monitorere hvordan barnet reagerer på en slik glutenprovokasjon, samtidig som man tar de nødvendige blodprøvene (gjør ikke vondt om man husker bedøvelseskremen EMLA). Familierisikoen varierer, men det å ha et nært familiemedlem med cøliaki utløser oftes screening for cøliaki hos de de andre i nær-familien (mor/far-barn, søsken), så det er såpass vanlig i "cøliakifamilier". 

Dette høres ikke ut som det har noe med din behandlede cøliaki å gjøre. Du og legene dine er sikkert klar over at begrepet "Flushing" som akutt innsettende rødme i ansiktet og deler av kroppen uten kløe (som skiller dette fra urticaria/elveblest) og samtidig økt aktivitet i tarmen (diaree) er lærebok-symptom på en sjelden langsomtvoksende svulst som oftest sitter i tynntarmen og som produserer serotonin en såkalt Carcinoid, som noen ganger kan gi det du beskriver som passer med et carcinoid syndrom. Men siden du bruker dette begrepet så er du sikkert undersøkt med tanke på denne sjeldne tilstanden, så da må man se etter andre årsaker. Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere deg via nettet, og jeg må delvis svare deg i generelle vendinger. Men jeg tror løsningen må søkes uavhengig av din cøliaki du nå har behandlet med GFD i over ett år. Selv om du nok ikke er helt frisk fra din cøliaki, er de plagene du beskriver ikke vanlige ved cøliaki, hverken udiagnostisert eller i tilhelingsfasen.

Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere. 

Vanskelig å være sikker på det. Du kan godt ha dårlig lukkemekanisme mellom magesekk og spiserør uavhengig av din cøliaki, men det hjelper vel ikke på magesekken at du spiser gluten da veldig mange cøliakere også har tegn på betennelse i magesekken (lymfocytær gastritt), som tildels blir borte på GFD.

Vi kan bare anbefale deg å holde deg borte fra glutenholdig mat, det er ikke bra for deg. Mange sykdommer kan dukke opp ettersom man blir eldre når man ikke tar hensyn til sin cøliaki, men det vet du.

Fint at du er ærlig mhp at du "slurver" med dietten. Vi vet at noen cøliakere ikke klarer å spise GFD, og da er det greit å få vite det dersom blodprøver og tarmen ikke normaliseres, for da har man en naturlig forklaring på det, så slipper man å starte store undersøkelser pga det som da blir oppfattet som refraktær cøliaki, men som egentlig kun er en ubehandlet cøliaki.

Du må jammen ha hatt det slitsomt og vært mye syk. Men så fint at de fant ut av det og at du nå får muligheten til å bli frisk, selv om det nok tar litt tid. Jeg håper du har fåt tilbud om hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog, at man har undersøkt og evt etterfylt evt. vitamin/sporstoff-mangler som cøliakien kan ha gitt deg. Dersom du sliter en del med gassproduksjon så kan du med fordel lese litt om FODMAP og IBS, og at det kan lønne seg å redusere inntaket av mat som inneholder mye ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP). Cøliakidelen vil bli bedre, men det tar ofte ett år (eller lengre) på glutenfri kost, før du blir frisk. Noen cøliakere har også en IBS i tillegg, så da blir det en dobbelt matforsiktighet, både glutenfritt og redusert FODMAP-mat. Og du vet sikkert at melkesukkeret fungerer som en ikke-absorberbar karbohydrat for mange cøliakere. Først når tarmen tilfriskner får man tilbake evnen til å spalte melkesukkeret. Det tar alt fra 3-9 mnd på GFD før de fleste cøliakere tåler melk. Jeg synes du trenger hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog til å se på kosten din og finne fram til mat du tolererer, så plaget som du er. Snakk med legen din om sykehuset har slik ekspertise tilgjengelig.

Jeg (Trond) svarer fordi Lise er sykemeldt.

Det ser ut til at de fleste lager Smirnoff Ice som produseres i Canada og Sverige er basert på malt og kan inneholde bygg-gluten, Men norsk-produsert, og de fleste andre produsentene lager dette på basis av spriten Smirnoff og da er det glutenfritt.

Dersom det inneholder noe som kommer fra en "allergi" kilde (og her er gluten i hvete, bygg og rug innkludert) så skal det merkes eksplisitt (gjelder i hele EU/EØS). Står det ingenting om dette på innholdsfortegnelsen så kan du gå ut i fra at den er produsert på bakgrunn av sprit og blande"vann", og at den dermed er glutenfri. 

Dersom du spiser nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag) og har gjort det en stund, så er det ikke så veldig stor sannsynlighet for at du har cøliaki siden IgA mot Transglutaminasen-2 (TG2) er negativ (under forutsetning at du ikke har IgA mangel). Forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin er ikke så cøliakispesifikk når man ikke samtidig har økt nivå av IgA mot TG2. Men om legen din vurderer det som sannsynlig at du har cøliaki og du må ta tynntarmsbiopsi, så snakk med sykehuset om muligheten av å få tatt biiopsien i narkose. Det er de som bestemmer (om de har kapasitet). 

Veldig vanskelig å si, plagene man har ved cøliaki er veldig varierende. Dersom dette var de plagene du hadde, så kan jeg forstå at plagene kommer og går en stund etter at du har begynt på GFD. Men det er også mulig du har to tilstander samtidig, og man oppdager cøliakien da man undersøkte deg, men at en del av mageplagene kommer av en IBS (tykktarmskatar). Da er det de ikke-absorberbare karbohydratene, FODMAP, i maten (og muligens melkesukkeret (laktosen) for din del) som er problemet. Da må man redusere inntaket av slik mat i tillegg til å spise glutenfritt. Det kan være utfordrende, men vel verdt det om du har såpass mye plager som det du beskriver.

Det er så stor variasjon på hvordan man som cøliaker reagerer på glutenuhell, at det er vanskelig å gi et generelt svar. Men de fleste blir bra i løpet av 1-2 døgn, mens noen sliter en 5-7 dager etter uhellene (avhengig av mengden gluten de har fått i seg og hvordan de reagerer). Men selvsagt kan du ha fått annen sykdom, som ikke har noe med cøliakien å gjøre.

Gentestene mhp cøliaki, det å være HLA-DQ2.5 og/eller DQ8 sier lite om risikoen for å ha, eller kunne utvikle cøliaki, da ca 30% av oss har disse HLA-variantene. Men cøliaki forekommer hovedsakelig hos de som har disse variantene, så testen brukes av og til for å utelukke/redusere sannsynligheten for at man har cøliaki som årsak til de plagene man har. Dersom du spiser GFD og har gjordt det en stund, så kan man ikke diagnostisere din evt. cøliaki fordi du har behandlet deg selv og er ikke lenger cøliakisyk. Man kan kun stille cøliakidiagnosen dersom man er cøliakisyk, og da må man spise nok gluten lenge nok til at en evt. cøliaki ville vært diagnostiserbar.

Jeg svarer siden Lise er sykemeldt. Kyllingkjøtt defineres ikke som rødt kjøtt så i utgangspunktet burde du være på den trygge siden mhp mengden du spiser. Gutta som driver kroppsbygging spiser ofte veldig mye kylling, og du er neppe i nærheten av de nivåene. Vanlige grønnsaker/salater er også glutenfrie så kylling som proteinkilde kan, med fordel blandes med tradisjonelle salatingredienser. Du har også fisk som god proteinkilde og rotgrønnsaker som gode, glutenfrie karbohydratkilder. 

Først må du få din cøliakidiagnose bekreftet hos legen, dersom du ikke har fått det ennå. Dersom du har en laktoseintoleranse fordi tarmen er cøliakisyk, så pleier dette å bedre/normalisere seg etter 3-6 mnd på GFD, men man kan bare prøve seg fram. Man tåler noe melk (ca 1 dl), men ikke så mye, og den diareen man får ved for mye melk er ikke farlig, og har ingenting med cøliakien å gjøre.  

Endringene i blodprøver kommer ikke så raskt, 1 mnd på GFD vil ikke fjerne autoantistoffnivået, men muligens senke nivået og da er det avhengig av hvor mye gluten du faktisk spiser, og hvor syk du var før du begynte med GFD. Du bør starte opp med glutenholdig kost, og desto mer glutenholdig mat du spiser, desto bedre vil man kunne stille diagnosen cøliaki på en aktiv cøliaki, som forutsetter at du spiser (nok) gluten (min 2 brødskiver pr dag eller 2 glutemholdige måltider pr dag), helst i minimum 6 uker før man testes. Men, hvor lenge cøliakiforanmdringene blir stående på GFD er avhengig av hvor lenge du har spist GFD og hvor cøliakisyk du var, så det er best å fremprovosere så mye cøliakisykdom du kan for å gjøre det så "enkelt" som mulig å stille diagnosen.

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Som du sikkert har fått med deg så har linfrø relativt mye cyanid/blåsyre i seg (200-300 mg/kg). Dødlig dose ren cyanid er fra ca. 1.5 mg/kg. En 2-åring veier vel i snitt litt under 15 kg, så alt over 20 mg cyanid er potensielt farlig. 100 gr. linfrø har nok cyanid til å kunne drepe en 2-åring. Men, man bruker oftest linfø hele, det rådes ikke å spise knuste linfø, selv ikke om man varmebehandler dem, da man ikke har data på hvor lenge, og ved hvilken temperatur en slik varmebehandling ville gjordt knuste linfrø ufarlige. Linfø skal man i utgangspunktet ikke bruke i mat uten at de varmebehandles da dette reduserer cyanidmengden i dem. Linfør brukes som tarmregulerende middel, så jeg ville nok anbefalt annet tarmregulerende (volumoppfyllende som laktulose) behandling hos barn.

Lise er sykemeldt og jeg må bruke litt tid på dette svaret. Det har ikke så sterk relasjon til cøliaki, og felles for havre/soya og andre vegetar-melke-erstatningsprodukter er at de er beriket med vitaminer for å etterlikne melken, men ikke beriket med jod. Jeg skal komme tilbake til deg etter å ha snakket med Lise om det.

Nei, ikke som betyr noe (ikke påvist på diverse tester). Brennevin som er tilsatt glutenholdige produkter kan selvsagt inneholde gluten, men rent brennevin (vodka/whisky) er glutenfrie.

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Nei, cøliakiplagene skal/pleier å bedre seg relativt raskt (3-6 mnd) på GFD, så muligens har du en annen årsak til diaréen. Jeg antar at du er klar over at alle med ubehandlet cøliaki er intolerante for melkesukker, og at det må gå en viss tid på GFD før tarmens evne til å spalte melkesukker tar seg opp igjen. Dersom du drikker en del melk så kan det være forklaringen på diaréen. Det finnes også andre cøliaki-assosierte sjeldne tilstander som kan gi mye (vanntynn) diaré (som f. eks. lymfocytær kolitt), men sannsynligheten er avhengig av alderen din.Ta det opp med legen din og ta det derfra.

Puberteten hos jenter starter et sted mellom 8 og 13 år, så 10 år og en begynnende pubertet er helt normalt. Dersom det er økt talkproduksjon og tilstoppet utførselgang som gir betennelsesreaksjon (= kviser), så er det normal androgen (pubertal) påvirkning av hudens talgproduksjon. Slike plager pleier å være arvelige/familiære så muligens vet dere om andre i familien som hadde tilsvarende problemer i såpass tidlig alder. Det finnes god behandling for dette så ta det opp med legen hennes.