Spør våre eksperter

Ja, det kan du, men hvorfor trenger du de? De fleste glutenfrie cøliakere som har problemer med magen/fordøyelsen vil ha en irritabel tykktarmskatar (IBS) i tillegg, og da er det en FODMAP-redusert kost som er første behandlingsvalg. Det står mye om FODMAP-"fri" kost og IBS på nettet.

Det kommer an på type øl. En vanlig pilsner (en klar øl) inneholder ikke mye gluten - kanskje så lite som 20 ppm gluten, mens et mørkt øl og et hveteøl inneholder en del mer (testet av Livsmedelsverket). Om selve retten er glutenfri (<20 ppm gluten) eller ikke kommer an på øltype og mengde øl. Uansett, hvis du ikke fikk en reaksjon får du mest sannsynlig ikke skader i tarmen heller. Husk at man må spise glutenholdig kost i 6-8 uker før man får såpass skader på tarmen at man kan få en diagnose. Nå skal jeg ikke friskmelde øl, for vi anbefaler aldri en med cøliaki å bruke annet enn glutenfritt øl.

Det er selvsagt avhengig av hvor syk tarmen hans var, og hvor raskt han kommer seg på GFD, så det blir en individuell vurdering. Ja, har han sekundær laktose intoleranse, så vil ha få tilbake laktose-toleransen ettersom tarmen tilheler. Vi pleider å anbefale melkefrihet de første 3 mnd. etter diagnosen, og så kan man forsøke med et 1/2 glass melk (som nesten alle tolererer), og så ett helt glass melk.. og så videre. Blir det tombola og gassing med diare, så vet man at man må vente litt til før man kan konsumere den dosen som ga plager. Dette er en annen mageplage enn cøliakien, og har ingenting med cøliaki som sådann å gjøre. Laktoseintoleranse skyldes at melkesukkeret ikke spaltes, men kommer ufordøyd inn i tykktarmen. Her kaster bakterier seg over laktosen og danner gass, og man får i tillegg en osmotisk diare som er plagsom, men helt ufarlig. De fleste barn tåler vanlig melkemengder etter 6 mnd. på GFD.

Tror risikoen er veldig liten, men for sikkerhets skyld kan du vaske ned ovnen når du får den, sette på varmluftsfunksjonen og se om det kommer ut noe melstøv. Mest sannsynlig kommer det ingenting. Kommer det noe, vasker du den bare en gang til, og så skal det være greit.

Dersom du spør de som jobber med disse tingene så er det like før, men det har det vært i >30 år. Det tar lang tid, og mange kontrollerte forsøk før en metode/en pille kommer på markedet. Man må også huske på at vi har en utmerket, helt ufarlig behandling for cøliaki, med svært få bivirkninger: glutenfri kost. Alle andre behandlingsstrategier må derfor måles mot dette. Det som nok kommer først er metoder til å redusere skadeeffekter av utilsiktet glutenuhell på resturant /gluten forurensning etc, altså der hvor det er lite gluten i maten. Metode for å indusere toleranse for gluten, slik som ikke-cøliakere har, er ennå kun på forskningsstadiet, selvom det er pågående forsøk. Det er flere ulike strategier man jobber med, og muligens vil en kombinasjon av disse strategiene kunne vise seg å beskytte cøliakere mot den skadelige effekten av gluten, men enn så lenge er det glutenfri kost som gjelder. 

Se svar på forrige innlegg. IgG mot deamidert gliadin er en mye mer usikker prøve som jeg ikke ville lagt så mye vekt på.

Cøliaki er sluttresultatet av immunologisk reaktivitet ganger mengden gluten man spiser. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag/ 2 glutenholdige måltider) lenge nok (minimum 6 uker) før prøvene tas. Noen må spise mer i lengre tid før cøliakien lar seg diagnostisere. Fra Italienske studier vet vi at endel barn har forhøyet tTG-IgA uten at de utvikler cøliaki, såkalt potensiell cøliaki. Men mengden gluten de spiser er/var ukjent, og svenske forskere kunne vise at desto mer gluten barnet spiste, desto flere fikk diagnosen cøliaki. Man må altså spise en viss mengde gluten for at cøliakien lar seg diagnostisere. Forskerteamet på OUS brukte en forskningsteknikk som ikke har latt seg overføre til rutinetesting, så enn så lenge må man bruke de "gamle" diagnostiske teknikkene. Det er ingen holderpunkter for at asiater har andre gen-assosiasjoner til cøliaki enn oss, og det er primært vevstypene (HLA) DQ2.5 og -DQ8 som er koblet til det å kunne ha cøliaki. 

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Beklager mangelfull oppskrift. Vi har rettet det nå til 360 g lyst glutenfritt mel. Lykke til med bakingen!

Fint at man fant ut hva det mest sannsynlig er. Og ja, dessverre er 2-3 måneders ventetid før en gastroskopi med biopsi (som han må igjennom om tTG/TG2-IgA var 10+7= 17 U/ml) ikke uvanlig, men ikke akseptabelt sett fra et sykdomsperspektiv, da gutten er plaget. Skal man kunne få en cøliakidiagnose uten tynntarmsbiopsi så må "cøliakitesten" (tTG/TG2-IgA) være mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalverdi (som ved Fürst laboriatorier betyr over 70U/ml) ved 2 uavhengige tidspunkter OG en blodprøve (serum) skal sendes til et spesiallaboriatorium (her på østlandet er det vel blodbanken på OUS) som skal påvise såkalt anti-endomycium antistoffer ved "gammeldags" mikroskopi-teknologi. Diagnosen må i tillegg settes av en barnelege (relevant legespesialist) for at NAV skal godta diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold (resten av livet). Problemer er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat i lang nok tid før prøvene tas. Mange har nok redusert glutenmengden i kosten siden barnet lider og så, når de endelig kommer til undersøkelse på sykehuset, så er mye av endringene i tarmen så kraftig redusert at man ikke får en konklusiv diagnose. Da må man igjennom en ny glutenprovoseringsperiode i lengre tid før ny undersøkelse. Eller den andre blodprøven viser mindre enn 10x> øvre normalområde, og da må man enten ta tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos barna), eller øke gluteninnholdet i kosten slik at blodprøve-2 blir tilstrekkelig positiv.  Derfor har du sikkert fått beskjed om ikke å endre kostholdet eller redusere på glutenmengden i maten, men når man først vet, så er det vanskelig ikke å redusere på mengden glutenholdige måltider. Har dere fått time til poliklinikken hos en barnelege, eller skal dere møte fastende for å få tatt en tynntarmsbiopsi? Uansett, mas på dem, og forhør deg om det ikke finnes noen timer ledig tidligere (avbestillinger etc). Og, vær hard, fortsett å gi ham minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag, og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag, slik at diagnosen kan settes, uten tvil.

Dersom du mener "Ikke cøliakisk glutensensitivitet" så er det en diagnose som ikke lenger finnes da det ikke er gluten i hveten man reagerer på, men andre komponenter inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "fruktaner", noe som gjør reaksjonen til en IBS-reaksjon (irritabel tykktarmskatar). Skal du utredes for matvarereaksjoner så starter du hos fastlegen din, og tar det derfra. Bare husk at man kun kan diagnostisere en cøliaki som er aktiv og det er det kun om du spiser nok gluten (2-7 brødskiver om dagen) lenge nok (>6uker), til at man kan forvente at den er aktiv.

Dersom du har 2 barn med cøliaki burde man ha screenet deg for cøliaki før, da forekomsten av cøliaki hos nære slektninger er forhøyet. Men du har muligens vært gjennom en slik screening da du skriver om du skal ta NY tynntarmsbiopsi. Ulike sår (after) i munnhulen er påpekt å kunne være assosiert med cøliaki, men sammenhengen er ikke spesielt sterk. Skal man kunne diagnostiser deg så må du spise mye glutenholdige produkter, noe du muligens ikke har gjort eller gjør nå siden du spiser en lav-karbo diett/keto-diet. Men dette må legen din finne ut av via blodprøver og diettinstruksjoner.

Man skal ikke ta noen spesiell forhåndsregler, bare gjøre som det alle blir anbefalt, glutenholdig grøt i moderate mengder fra 4-6 mnd alder. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen før man blir syk av gluten og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten.

Problemet er velkjent, en cøliakisk famile reduserer oftes kraftig på gluteninntaket da man vil at alle spiser det samme. Dermed vil din 11-åring ha spist glutenredusert ->GF kost, og eventuell sikre cøliakitegn vil ha blitt redusert / borte. Mye mulig de derfor ikke finner nok tarmforandringer på biopsien til å kunne konkludere, og da er man like langt. Enten må hun da spise mye glutenholdige produkter fremover (som en glutenprovokasjon, desto mer desto bedre) for å se om blodprøvene blir positive på cøliakitesten (TG2-IgA) og/eller før hun tar en ny biopsi. Hun behøver iallfall ikke starte med GFD nå før dere har fått konklusjonen, det haster ikke så mye. 

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Ikke alle glutenfrie produkter er merket med det glutenfrie merket "Crossed Grain". Den frivillige merkeordningen Crossed Grain er et kvalitetsstempel fordi både produktet og produksjonsprosessen blir gjennomgått og testet nøye. Men det selges også glutenfrie produkter uten dette merket, men som likevel er trygge. Hvis produsenten sier at Sukrin Gold er glutenfri (under 7 ppm) så har de testet den til å være trygg. Selv om vanlig malt inneholder litt gluten, er det vanligvis ikke mye, og det blir også fortynnet i sluttproduktet - i dette tilfellet til 7 ppm. Det finnes også glutenfri malt på markedet beregnet på glutenfrie spesialprodukter.

Ta kontakt på: lise.pedersen@ncf.no, så skal vi se hva vi kan ordne :-)

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Det å ha genene betyr lite da 25-30 % av oss har det uten å ha cøliaki. Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg, helst mer), og har gjort dette i lang tid (>6 uker, ikke satt deg selv på et glutenfritt/fattig kosthold), så bør en cøliaki bli aktiv og synliggjøre seg ved at blodprøver viser den autoimmune reaksjonen mot Transglutaminase-2 (TG2), ved at du får økte titre av IgA mot TG2 (cøliakitesten). Når du har mageproblemer og blitt biopsert 2 ganger uten resultat, og du spiser nok gluten, så er det neppe en udiagnostisert cøliaki som er årsaken til dine plager. Det er mange årsaker til å "slite med mage, være energiløs, og ha smerter i kropp". Din Harshimoto kan gi deg stoffskifte-trøbbel og/eller du kan ha IBS i tillegg etc.