Spør våre eksperter

DH er ikke kun en klinisk diagnose, man kan påvise spesielle IgA-nedslag i huden papillespisser i frisk hud ved DH, men det forutsetter hudbiopsi som sendes til spesialundersøkelse (immunhistokjemi). Det kan ha betydning å vite om man har DH fordi man da bør være litt forsiktig med inntak av saltvannsfisk/skalldyr (og melkeprodukter) som ofte innholder en del jod (gir utbrudd). Mhp jodtabletter har jeg i et annet innlegg skrevet en del om det og det kommer ut noe fra NCF som legges på nettsiden. Foreløpig er det ikke aktuelt å ta jodtabletter i Norge, ikke før vi får bruk av atomvåpen på norsk jord. Se annet innlegg så forstår dere. 

Du har vel selv konstantert at plagene hennes neppe skyldes cøliaki alene, da hun bare ble "litt bedre" på GFD. IgG deamidert gliadinpeptider er lite spesifikk mhp cøliaki. Dersom hun mangler de klassiske cøliaki assosierte HLA-variantene, ikke har IgA anti-transglutaminase-2, og ikke responderer særlig på GFD, så bør man lete etter svaret et annet sted. Det er andre årsaker til jernmangel enn cøliaki, og søvnvansker, rastløshet, og uro tilhører oftest andre diagnoser enn cøliaki, selv om udiagnostisert cøliaki også kan gi mistrivsel. Det minste du kan be om, og dette er nok avhengig av hvor dere bor, er å få en henvisning til en barnelege som kunne utredet henne uten å være fokusert på cøliaki.

Øl merket med Crossed Grain-symbolet og/eller teksten GLUTENFRI er glutenfritt selv om det står rug, malt og bygg på ingredienslisten. Glutenfri øl brygget på glutenholdige kornsorter er tilsatt et enzym som bryter ned glutenproteinene i mindre enheter - såkalte peptider. Det lages også øl brygget av naturlig glutenfrie kornsorter, som hirse, ris, sorghum, bokhvete eller mais, men jeg vet ikke om det finnes på det norske markedet.

Med alle de forbehold man må gjøre når ting ikke er garantert glutenfrie, så har noen faktisk testet Mythos og ikke funnet gluten i den flasken de testet (påstår at det da er < 2ppm). Se link her: http://www.lowgluten.org/mythos-gluten-test/

Som du ser av de andre kommentarene så virker det greit nok, men du drikker det på eget ansvar, siden produsenten ikke garanterer at det er glutenfritt.

Alle de rene brennevinene er glutenfrie. Noen likører og andre alkoholholdige drikker som er tilsatt glutenholdige produkter, er ikke glutenfrie, men selv korn-brennevin som vodka er glutenfri.

Du burde muligens få utslettet diagnostisert hos en hudlege, for det kan ha konsekvenser for hvilken diett hun bør følge, da DH-pasientene tåler dårlig sjømat som ofte har mye jod i seg. Når det er sagt så vedlegger jeg utdrag av et skriv jeg nettopp sendte over til NCF som vil legges ut i disse dager:  

"Det er kun pasienter med dermatitis herpetiformis (DH) som har et potensielt problem ved inntak av jod, da dette utløser/forverrer hudutslettet. De som kun har cøliaki behøver ikke ta noen spesielle hensyn. Videre er det kun DH-pasienter som ennå ikke har blitt friske av sin sykdom på glutenfri kost (GFD) som trenger å tenke på dette. Det tar oftest ca 3-5 år på GFD før man blir frisk fra sin DH og kan spise jodholdige produkter som saltvannsfisk/skalldyr etc. uten fare for at dette utløser hudutslettene.

Skjoldbruskkjertelen vår styrer stoffskifte via jod-holdige hormoner som lagres i kjertlene for senere bruk. Vi har lite jod i kosten, så kjertlene tar opp det jodet den kan for å sikre et lager av forhåndslaget jod-holdig tyroksin-hormon.

Når kjernen i en atomreaktor blir ødelagt og radioaktiv materiale slipper ut, er radioaktiv Jod¹³¹ et av de elementene som blir en del av den radioaktive skyen som kan drive over lengere avstander, slik vi så med atomkraftverket i Tsjernobyl. Radioaktiv Jod¹³¹ har kort halveringstid, dvs at radioaktiviteten halveres hver 8-dag og raskt blir borte. Problemet er at skjoldbruskkjertelen kan ta opp det radioaktiv jodet om det ikke er annen jod tilstede som kan konkurere ut den radioaktive jodet (i tillegg til at skjoldbruskkjertlene lett blir mettet med jod og da ikke tar opp radioaktiv jod¹³¹). Det er derfor man anbefaler å spise jod tabletter ved påvist forurensing av radioaktiv Jod¹³¹. Det hjelper altså ikke å spise jod tabletter for sikkerhetsskyld, man må kun spise det når slik forurensing er påvist i nærmiljøet. Hensikten er å blokkere for opptak av det radioaktive jodet, som kan oppkonsentreres i skjoldbruskkjertelen, gi lokal stråling og derved økt risiko for kreft i kjertelen. Siden slik kreftutvikling tar tid, er det primært de under 40-50år som bør tenke på slik profylaktisk bruk av jod tabletter. Det å spise mye jod uten grunn er potensielt farlig da kjertelen kan bli «jod-forgiftet» og ødelagt og dels er det mange med en overaktiv kjertel som kan få laget for mye tyroksin-hormon og få for høyt stoffskifte ved økt jod inntak.

Radioaktiv jod en risikofaktor innenfor en ca 100 km sone rundt den ødelagte reaktoren. Siden halveringstiden er såpass kort vil radioaktiviteten fort bli borte om den radioaktive skyen tar lang tid å nå oss. Det er ikke ved inhalasjon man tar opp jodet. Analyser etter Tsjernobyl ulykken viste at det var via forurenset mat og vann man fikk i seg radioaktivt jod¹³¹. Mye av den radioaktiviteten vi fikk etter Tsjernobyl ulykken bestod primært av den mer langlivede radioaktive isotopen Cesium¹³⁴/¹³⁷ (halveringstid 30 år) som tas opp som om det var kalsium og akkumuleres i benvev og muskulatur.

Den kan være vanskelig å vite eksakt hvilke radioaktive isotoper som befinner seg i en radioaktiv sky på vei mot Norge, men erfaring tilsier at radioaktiv jod¹³¹ ikke representerer den store faren når uhellet skjer så lang unna Norge som Ukraina tross alt er. Skulle man mot formodning havne i en situasjon med påvist radioaktiv jod¹³¹ forurensning så er den beste beskyttelsen å ikke spise ferskfanget mat eller drikke vannet som har tatt imot forurensingen, da det var via mat og drikke de fleste i Ukraina fikk i seg radioaktivt jod¹³¹ etter Tsjernobyl ulykken. Men det var bare de som var i nærheten av ulykkesstedet som ble eksponert for radioaktiv jod¹³¹ da det lett regner ned og går med vannet ut i elver og fortynnes tilslutt i havet. Med en såpass kort halveringstid som 8 dager er radioaktiviteten også raskt borte.

Problemstillingen med bruk av «kald» jod for å unngå opptak av hot-radioaktiv jod¹³¹ hos pasienter med DH er derfor mer en teoretisk diskusjon enn et praktisk problem, enn så lenge. Skulle den ultimate situasjon oppstå, med bruk av kjernefysiske våpen på norsk jord, og man stod i en radioaktiv jod¹³¹ forurensningssituasjon, var ung, med relativt ny-diagnostisert DH, så ville man kunne ta sine jod-tabletter i den korte tiden forurenset jod¹³¹  kunne bli tatt opp, brukt Dapson tabletter mot det jod-utløste DH-anfallet og konsentrert seg om alle de andre problemene som et slikt senario ville gitt."

Velkommen til NCF. Du kan starte med ren, spesialdyrket havre med engang. Vi var litt forsiktig i begynnelsen, men det er nå dokumentert at det går fint mhp cøliakien, men noen reagerer litt på havremengden så ta det litt rolig i begynnelsen. Ved vanlig renhold av brødrister er det ingen fare for kontaminering (man har faktisk testet), så du kan bruke den vanlige brødristeren. 

Dersom den kliniske tilstanden er uendret fra sist han ble testet (for 6 mnd siden) så er det lite sannsynelig at plagene skyleds en påvisbar (på blodprøver) cøliaki, men om han er blitt påvisbart dårligere så skader det ikke å teste ham på nytt. Men man kan bare påvise en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr gluten om dagen som er minimum 2-3 norske brødskiver (blingser) pr. dag) lenge nok (minimum 6 uker) til at en evt. halv/hel-behandlet cøliaki (GFD) skal bli så aktiv at den er diagnostiserbar på blodprøver. Er det ingen tegn til cøliaki på blodprøver, eller tegn til dårlig tarmfunksjon, så burde man muligens se etter andre årsaker. Det er andre tilstander som gir tilsvarende plager, så spørsmålet blir heller om hvorfor/hva er det som er årsaken til disse mage-tarm plagene. Vanligst er irritabel tykktarmssyndrom (IBS, og da gjelder det å spise mat med lite FODMAP-karbohydrater), selv hos unge, og så finnes det en lang rekke mer eller mindre uvanlige årsaker til hans plager, som man må undersøke. I tillegg er det mange "årsaker" til tristhet/følsomhet/nedsatt energi/ som ikke nødvendigvis har noe med fysisk sykdom å gjøre, men det ligger utenfor det jeg skal gi råd om. 

Ved pågående tegn til cøliaki burde man øke glutenmengden i kosten og teste etter en par mnd tid på maks glutenbelastning. 

Det er ikke nødvendig med egen mikrobølgeovn til tilberedelse av glutenfri mat. Det går fint å bruke den samme, bare man  passer på at den glutenholdige maten ikke forurenser den glutenfrie. 

Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.

Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog.  Var hudbiopsien fra frisk hud?.  Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.

Forstår ikke helt hvorfor man har misstenkt at du har cøliaki. Men dersom man skal kunne stille den diagnosen, bør du spise så mye gluten du får ideg, i minimum 6 uker og du kan godt teste deg med hjemmetester for å se om det dukker opp antistoffer. Men det tynntarmssvaret du fikk tyder ikke på cøliaki, ikke om du spiste de mengdene med gluten du beskriver.

Forstår du er forvirret/frustrert. Hun ligger jo på grensen for det meste (og har falt i IgA-anti TG2 fra 12 til 9, noe som jeg tolker som redusert gluteninntak). Mye mulig dere bør gjennomføre en ny gastroskopi med biopsi (hun merker lite til det da hun er i narkose), men da ville jeg virkelig ha maksimert mengden gluten som spises frem mot gastroskopien, for å øke sannsynligheten for at tynntarmsforandringene blir tydelige nok. I tillegg er det kommet metode for å påvise den økte forkomsten av gamma-delta T celler i overflateepitelet som cøliakere har, på rutinefiksert biopsier (formalin-fiksert), men om de har etablert denne immunhistokjemiske teknikken på patologisk avdeling, Ahus, vet jeg ikke (før kunne man bare utføre dette på frysesnitt og det var for arbeidskrevende (les for dyrt) for de ulike patologiske avdelingene). Jeg er forundret over at du ikke får kontakt med barneavdelingen på Ahus. Prøv igjen, de vil vel heller snakke med deg/dere enn å gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi dersom det ikke er nødvendig (mulig har de annen informasjon om den forrige biopsien).

Tja, jeg pleier å si at en positiv selvtest er cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Selvtesten er noe mindre følsom enn blodprøven, men like spesifikk. Jokeren i dette er at om man stopper å spise glutenholdige produkter så vil nivået av autoantistoffene man påviser, falle. Så går det endel tid fra man tok selvtesten og til legen tok blodprøven, og man har spist glutenfritt i denne perioden, så kan nivået ha blitt tilnærmet normal (avhengig av hvor syk man er, hvor gammel man er). Dersom du vil teste det ut må du starte opp igjen (?) med glutenholdig kost, og som du ser fra andre poster så antar vi at 5-15 gr. gluten pr dag i minimum 6 uker (ofte lengre) må til for å aktivere/reaktivere cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter glutenspising. Det er ca 2 gr gluten i en norsk "brødblings", så 2-3 brødskiver om dagen burde holde for de fleste. 

Tallene som det referers til er det litt vanskelig for meg å bedømme da de ulike labbene har ulike måleenheter (hva er øvre normale verdi). Jeg antar du mener at 7 åringen hadde IgA anti TG2 (alias tTG) på 6,5 U/ml, men øvre normalområde kan gå fra 3 til 7 U/ml. IgG (mot deamidert gliadin?) er en mer usikker målemetode mhp å diagnostisere cøliaki. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser minimum 5 gram gluten pr dag i lang nok tid (minimum 6 uker) til at en cøliaki kan bli/være aktiv. Dersom man har redusert gluteninntaket så vil antistoffnivået i blodet falle, og det kan være vanskelig å få en endelig diagnose. Det er en dose-respons sammenheng, desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv vil cøliakien være og desto lettere er den å diagnostisere både med at autoantistoffnivået (IgA anti-TG2 (alias tTG) øker, og tynntarmsslimhinnen blir mer tydelig cøliakisyk (tottatrofi på tynntarmsbiopsi). Redusert høyde er avhengig av fødselshøyde og om barnet faller ned/avviker fra sin percentil (høydevekstkurve). Noen fødes korte og forblir korte, ubehandlet cøliakibarn vil ofte fravike sin høydevekstkurve, som da er tegn på cøliakien. Om dere skal fortsette utredningen er en avgjørelse legen til barnet må ta sammen med dere,  men uten gluten ingen cøliakisykdom, så skal man få frem cøliakisykdommen så må det spises nok gluten. 5 gram gluten tilsvarer ca 2 "blingser" brød pr dag (eller 2 glutenholdige måltider pr dag (spagetti etc)). 

Havrekorn kan ha inntil 5% tilblanding av annet korn, og dette var nok årsaken til at man lenge trodde cøliakere ikke tålte havre. Det finnes da havre som er dyrket under kontrollerte betingelser som derfor selges som "glutenfri "eller egentlig ren havre. Mange cøliakerer reagerer på hvetestivelse, selv om hvetestivelsen man benytter i glutenfrie produkter er glutenfri (<20ppm). Men mange ikke-cøliakere reagerer også på brød/hvete, og det som man tidligere kalte ikke-cøliakisk glutensensitivitet, det vet vi nå ikke er en reaksjon på gluten, men på andre komponenter i hvetemelet, inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "Fructaner" som det er en del av i hveten. Mange reagerer på slike karbohydrater med en rask tarm-reaksjon (gassing, diare, mageknip etc), tilsvarende den reaksjonen personer med irritabel tykktarmsyndrom (IBS) har på FODMAP-rik mat. Man oppfatter derfor disse reaksjonene som varianter av IBS-reaksjoner, og ikke en cøliaki-reaksjon på glutenforurensninger. I tillegg er det andre proteiner i hveten som endel forskere mener man lett reagerer på, slik som fordøyelsesenzymhemmeren: amylase-tryptsin inhibitor (ATI), så det kommer nok mer og bedre forklaringer på hvorfor og hvordan man reagerer på andre bestandeler i hveten enn gluten, ettersom vi får mer forskningsdata.

Barn kan utvikle cøliaki etter at de er introdusert for gluten, men avføring med blod og slim er ikke de typiske cøliakisymptomene. Barn med cøliaki som er under 2 år har ofte (ca. 50%), ikke påvisbare IgA anti Transglutaminase antistoffer (cøliakiprøven) i blodet da de er såpass små at antistoffene som lages i tarmen ikke kommer over i blodsirkulasjonen. En negativ blodprøve er derfor ikke konklusiv (man kan godt ha cøliaki med negativ blodprøve). Derfor er det mer utfordrende å stille cøliakidiagnosene på så små barn, og man ønsker andre klassiske cøliakitegn før man tar en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å bekrefte/avkrefte cøliakidiagnosen. Særlig er det tegn på dårlig absorbsjon av næringsemner som jernmangel man da ser etter. Mangler slike tilleggstegn, og det primært er smerter/og blod + slim i avføringen så bør man tenke på andre årsaker enn cøliaki. Jeg ville anbefale at man får tilstanden utredet hos en barnelege. 

Grunnstønaden gjelder kun for de med cøliaki-diagnosen satt av en legespesialist (gastroenterolog). Man kan reagere på hvetemel/brød uten å ha cøliaki, men de får ikke lenger grunnstønad, selv om de må spise glutenfritt.

Vet ikke om noen andre typer havremelk med både jod og kalsium, men Oatly er jo tilsatt kalsium og har et såpass lavt innhold av gluten at 1-2 glass om dagen vil ikke være problematisk. Det er jo kun 10 % havre i melken, og selv om den er litt forurenset vil det fortynnes såpass mye at det vil være uproblematisk ved såpass lavt inntak. Kanskje jodtilskudd kan være noe å vurdere? Ellers så er det også litt jod i egg og veldig mye i tang- og tareprodukter. Så begrens inntaket av det siste, for det er heller ikke bra å få i seg for mye jod.

Man må være nøye, men ikke unødvendig streng. Dere kan bruke samme kjøkkenklut så lenge dere passer på å skylle den godt og at det ikke er deigrester i den. Dere kan bruke samme redskaper så lenge de er rengjort og at ikke det er noen synlige smuler. Så lenge du ikke har synlige spor av glutenholdige mel/smuler på hendene kan du ta godt ta på brødet. Brødsmuler på stolene og på gulvet utgjør ingen stor risiko. Det er det man får ned i magen som betyr noe. 

Å redusere på laktoseinntaket (ikke melk, kun laktose) anbefales hvis den nydiagnostiserte pasienten er mye plaget med magen. Grunnen er at enzymet som spalter laktosen, slik at vi klarer å fordøye den, sitter på tarmtottene. Hvis ikke laktose blir spaltet tas det ikke opp i tynntarmen, men passerer videre til tykktarmen og blir der mat for tarmbakteriene som produserer karbondioksyd og gir luftplager, smerter og diare. Hvis ikke deres sønn har noe særlig mageplager, trenger han ikke å kutte ut laktose.