Spør våre eksperter

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Først gratulere med diagnosen, nå vet du hva det er som feiler deg og da kan du regne med at du friskner til etterhvert, men det tar tid. Ofte må voksne nydiagnostiserte cøliakere spise glutenfritt i lang tid (vi snakker år) før de blir helt friske. Typisk blir man raskt frisk av mageproblemene, men slitenheten, hjernetåken etc kan det ta lengere tid å bli frisk av, for noen etter 1-2 år andre 3-4 år. Desto bedre man klarer å holde seg unna gluten, desto raskere tilfriskner man. Dette er veldig individuelt hvor lang tid det tar, avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært (desto eldre man er ved diagnosetidspunktet og desto sykere man er, desto lengre tid før man blir frisk). Du er ikke så "voksen" så forhåpenligvis lysner det for deg i løpet av 1-2 år. Endringene kommer langsomt ettersom den autoimmune reaksjonen roer seg ned, så det er mulig du ikke helt merker det selv at du friskner til før du plutselig tenker tilbake at nå er du ikke så sliten lengre. Lykke til.

Først bør du vite om du har cøliaki eller ikke. Ble det tatt blodprøver mens du spiste glutenholdig mat? Dersom den var negativ (IgA mot TG2 (ofte kalt tTG), og du spiste nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider som et minimum) i lang nok tid (6 uker som et minimum) før blodprøvene ble tatt, så har du mest sannsynelig ikke cøliaki, men du kan godt reagere på brød for det. Mye mulig er du egentlig i gruppen av IBS pasienter, de som må spise mindre mat som innholder de ikke-absorberbare karbohydratene kalt FODMAP. Men dette er det egentlig legen din som skal hjelpe deg å finne ut av, evt ved å henvise deg til en gastroenterolog, om du bor slik til at det finnes tilgjengelig.

Skjønner at du ble skuffet, men mulig du hadde for høye forventninger. KEFF’ene har lange ventelister og liten tid til hver pasient. Det som er viktig i en slik samtale er at du får en innføring og et «verktøy» slik at du kan sette deg mer inn i opplegget rundt lavFODMAP på egen hånd - det burde kanskje vedkommende KEFF ha bidratt til. Uansett så finner du masse god og nyttig informasjon om FODMAP-dietten på nettet, i bøker og på apper. Blant annet så har HelseBergen mye god informasjon om denne dietten og om IBS på side nettsider. De har også en brosjyre du kan laste ned, den heter «Kostråd ved irritabel tarm FODMAP-redusert kost», i tillegg har de en blogg. Du kan også få masse informasjon hos ulike bloggere, som for eksempel lavfodmap.no. Håper dette var til hjelp, og masse lykke til videre!

Anbefalingene for meieriprodukter er 3 porsjoner om dagen som for eksempel kan være 3 glass melk, eller 2 glass melk og 1 yoghurt eller kanskje 1 glass melk, 1 yoghurt og 1 brødskive med ost. Kjenner ikke til om det er en øvre grense for hvor mye melk man kan drikke. Men selv om melk er sunt (for de som tåler det), med flere viktige næringsstoffer, bør man kanskje ikke overdrive inntaket. Det er viktig at ikke melk erstatter et sunt og variert kosthold. dette gjelder spesielt barn som kanskje drikker seg mette. Jeg tenker at ditt melkeinntak er helt greit, selv om det kanskje ligger litt i den øvre grensa.  

Neida, det spiller ingen rolle for cøliaki-testingen, bare husk at du fortsetter å spise (masse) glutenholdig mat fremover, så du ikke delvis behandler deg selv med glutenfri mat for da kan antistoffnivået man måler (IgA mot tTG/TG2), synke og det blir vanskelig å konkludere. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdige matvarer (2 brødskiver/glutenholdige måltider pr dag som et minimum) lenge nok (minimum 6 uker før prøvetaking), dersom du har spist glutenfritt/fattig mat. 

Takk "Marie" (i anførselstegn da det muligens er et synonym) for at du deler din sykehistorie med oss. Noe av det du beskriver kan vi forstå har hatt sammenheng med din uoppdagete cøliaki, men ikke alt er typisk. Magetrøbbel og slitenhet (inkludert faktisk også B12 mangel), forsinket pubertet: passer med ubehandlet, udiagnostisert cøliaki, men ikke at du vokser deg 180 cm høy, der kommer nok genene/arven din inn (ubehandlet cøliaki i barneårene fører ofte til redusert lengdevekst). Brystutviklingen er veldig hormonavhengig (østrogen og prolaktin nivåene) og det er nok en kombinasjon av at du alltid var tynn (mulig genetisk det også) da fettvev også omdanner/lager østrogen. Men i bunn og grunn, nå som du for første gang vet hvordan det er å være frisk (og du vil nok merke videre bedring), så blir du selvsagt bitter på at livet ditt kunne ha vært så mye bedre om dine foreldre bare hadde tatt plagene dine på alvor. Nå vil nok moren din mene hun gjorde det, ved å gå til en lege og be de undersøke deg for hveteallergi, som de sikkert gjorde (måle mengden IgE mot hvetallergener i blodet) uten å tenke cøliaki, dessverre. Men du er i godt selskap da 75 % av alle voksne cøliakere ikke vet at de er cøliakisyke, de oppdages kun ved masseundersøkelse av befolkningen (mye fordi de har vendt seg til å leve med diffuse plager/energimangel/"hjernetåke"). Det er først etter at de har blitt friske av GFD at de forstår hvor syke de har vært. 

Hva gjør man med sitt sinne/bitterhet ovenfor sine foreldre (og muligens her også mot legens manglende diagnostisering)? Hva er best i det lange løp? snakke med dem og ta ut bitterheten/sinne/"hylet" du bærer på. Det vil måtte oppleves som en anklage og avhengig av hvor sårbare dine foreldre er, vil det muligens, om enn kun midlertidig, skape en distanse mellom dere. Alternativet er å snakke med noen som orker å høre på din gjentatte emosjonelle frustrasjonsbearbeidelse over din følelse av å ha vært "neglisjert" som barn (fordi du var en så "flink pike"), at du ikke ble tatt på alvor og at man ikke fant årsaken til dine plager. Ofte må man emosjonelt være der, i sinnet, for å få det ut, og ofte må man gjenta seg så mange ganger at man selv blir lei av å snakke om det, og da pleier det å bli mye lettere, emosjonelt. Men den du da bruker som "skyllebøtte" /stedfordredende foreldrefigur må orke det uten at det får konskevenser i ditt forhold til vedkommende (ikke så lurt å bruke (kun) samboer/kjæreste/ektefelle, det kan bli litt mye). Muligens klarer du å finne en psykolog du kan snakke med, men der er det lange ventelister og det koster penger. Indirekte er det mulig du har koblet din lange, slanke, "Jacqueline Kennedy look alike" kropp til din ubehandlete cøliaki og derfor mener at det dårlige fysisk selvbildet du vokste opp med skyltes den manglende cøliakidiagnosen. Men det er nok neppe forklaringen, her kommer det noen arvlige faktorer inn. Som voksen klandrer vi våre foreldre for mye av det vonde i barndommen, og ofte med rett, men de gjorde, som vi selv gjør, bare det de mente var det beste for deg/barna. De forsto ikke/viste ikke bedre. Mange sliter med selvbildet i oppveksten, uten at de egentlig har grunn til det, og jeg ville tro at du egentlig heller ikke hadde god objektiv grunn til det (selv om du helt sikkert følte det intenst, selv Jacqueline hadde dårlig selvbilde pga sin kropp, men det hadde hun da ingen grunn til). Så der er du i godt selskap. 

Vanskelig å gi deg konkrete råd, så du må ta dette som generelle betraktninger for hvordan man bør håndtere sinnet mot foreldre som man mener har gjort en vondt ved ikke å være bedre foreldre. Jeg kan trøste deg med at de følelsene forsvinner med årene og etterhvert klarer vi å se foreldrene (våre) som de ufullkomne menneskene de (vi) tross alt er.

Det er mulig utbruddet av helvetesild hadde sammenhengen med vaksineringen, som en uspesifikk bieffekt av selve immunaktiveringen, men da får du neppe noe tilsvarende på Covid-19 vaksine nr. 3. Helvetsild er, som du sikkert vet, en reaktivering av vannkopper og gjør, som navnet sier, veldig vondt, men det finnes medisiner (tabletter) som hemmer virusproduksjonen som avhjelper plagene om de tas tidlig i forløpet. Jeg håper du fikk tilgang til de medisinene.

Honnikorn inneholder 55 % prosent hvete, så den er det definitivt gluten i. Japp inneholder maltekstrakt fra bygg som en av de siste ingrediensene, så den inneholder noe gluten. Men det er vanskelig å si om det er over eller under grensa på 20 ppm da dette ikke blir målt. For sikkerhets skyld bør man derfor ikke spise Japp.

Dersom du har spist glutenfritt i ett år og nå har (eller muligens alltid har hatt) negative cøliakiprøver, så må du begynne å spise gluten igjen/vanlig kost, og så teste deg for cøliaki når du får plager. Vi pleier å anta at man må spise minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker skal du ha håp om at cøliakien skal reaktiveres og derved kunne diagnostiseres. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser (nok) gluten. 

Cøliaki er en autoimmun reaksjon som forutsetter at man spiser gluten. En diagnostisert cøliaker vil etter en viss stund, bli kvitt sin autoimmune reaksjon på glutenfri kost. Da har man ikke lenger en autoimmun "sykdom" (les reaksjon). Det skulle derfor være helt greit å bruke melatonin dersom man har en behandlet cøliaki.

Jeg er enig i at det er lite fiber og protein i Elda sine brød – det er fordi de hovedsakelig inneholder hvetestivelse. Hvetestivelse inneholder ikke fiber og protein og heller ikke noen vitaminer eller mineraler – kun stivelse. Det er helt greit å spise slike brød innimellom, men hvis man spiser det daglig og til flere måltider og dette utgjør en stor del av matinntaket, bør man kanskje vurdere noen alternativer? Du bør også tenke over hva din sønn spiser ellers i løpet av en dag. Hvis brødet er det eneste «usunne» og han er flink til å få i seg grønnsaker, frukt, bønner og linser (som er veldig næringsrikt), grove glutenfri kornprodukter (som for eksempel havre og bokhvete) og fisk, vil ikke brødmaten, så lenge man ikke spiser veldig mye, utgjøre noe problem i forhold til næringsinntaket og det totale kostholdet.

Selv om det finnes noen typer på markedet, er det utfordrende å finne «kjøpebrød» som er sunne nok sammenliknet med vanlige grovbrød. Da må man gjøre en jobb med å lese innholdsfortegnelser. Det beste er å bake selv, da har man kontroll på hva man putter i brødet. Det finnes flere brødmikser som er sunne nok, for eksempel flere av miksene fra Møllerens. En av miksene (Grove rundstykker) har faktisk fire fulle kakestykker på brødskalamerket. Jeg vil også trekke fram Det glutenfrie verksted og Naturlig glutenfritt som også har noen gode og sunne mikser.

Det er vanligst å ha "symptomfri" cøliaki, men på glutenfri kost vil dere oppdage en del ting dere nå ikke forstår er cøliakiplager (ikke nødvendigvis fra mage-tarmkanalen).

Spis så mye gluten dere klarer frem til testing, og for deg frem til tynntarms-biopsier er tatt. Er dere heldige så har 5-åringen såpass høye antistoffnivåer at hen ikke trenger å ta tynntarmsbiopsi, så bare kos dere med alt glutenholdig mat dere klarer å spise frem til blodprøvetaking på legekontoret, og helt frem til siste prøve er tatt. Etterpå blir det jo glutenfri kost, så greit å spise det nå mens dere kan. :-) Dette er for å få en så sikker og tydelig diagnose som mulig.

Vi vet ikke helt hva det er du reagerer på i det glutenfrie brødet, men det er kun gluten som gir tarmen cøliaki-skader, slik at de andre reaksjonene mange har på f.eks FODMAP-karbohydrater virker på andre deler av tarmen og via andre mekanismer, så det er ikke det samme.

Mange opplever at det tar tid å bli kvitt autoantistoffene (vi snakker om år), så dette går for såvidt den riktige veien (men fint at du unngår uhell). IgA autoantistoffene kommer ikke over placenta så de overfører du ikke til barnet, og da er det heller ingen grunn til å tro at dette har noen betydning for graviditeten din.

Ved positiv hjemmetest for cøliaki, så fortsetter du å spise glutenholdig mat, ikke reduser på mengden, spis heller mer nå som du har muligheten. Bestill time hos fastlegen din og ta med deg selvtesten og be om å bli undersøkt med tanke på cøliaki. Fortsett å spise glutenholdig mat helt til du er ferdig med diagnostiseringen som først avsluttes med tynntarmsbiopsi på sykehuset. Det er viktig at du IKKE reduserer på mengden gluten du spiser, for da kan det bli vanskelig å få en konklusiv diagnose. Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk tarm, og det forutsetter at du spiser minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver, hver dag. Du må diagnostiseres av en legespesialist skal NAV godta diagnosen, og hos voksne over 18 år må det bekreftes med tynntarmsbiopsi (som ikke gjør vondt, tas via slange-i-magen teknikk). Man kan ha cøliaki uten mangeltilstander, alt avhenger av hva man spiser.

Jeg kan ikke, som dere sikkert forstår, diagnostisere ham over nettet, så jeg må svare i generelle vendinger. Ordet KAN er et veldig stort ord, for alt KAN være hva som helst. Så spørsmålet må heller være om dette er typiske cøliakiplager, og der er svaret tvetydig. Noen av plagene og tegnene  er slikt man også ser ved cøliaki, som jernmangel, men siden cøliaki og FPIES begge endrer tarmens overflate og kan gi de samme type tegn på en manglende tarmfunksjon (malabsorbsjon). Det å ha "riktig" HLA, genet for cøliaki, det betyr lite da 30-40% av oss har det. De kraftige magesmertene du beskriver det er ikke typisk for cøliaki. Selv om 2-år gamle cøliakere kan være negative på blodprøvene (ca. 50% av 2 åringen er negative på ATG-IgA/ (IgG) testen selvom de har cøliaki) så er tilstanden du beskriver mer slik man ser ved FPIES, og da blir spørsmålet om det er andre basis-matvarer enn melk han reagerer på, slik som Soya, som også er kjent å kunne utløse FPIES. Får han soyamelk?  

Vanskelig å svare på da jeg må vite hvilket testsystem man bruker. Har et barn høyere IgA anti-TG2 titer i blodet som er over 10 ganger høyere enn øvre normale grensenivå, ved 2 uavhengige situasjoner/tider og man har bekreftet anti-endomyciumantistoffer ved å sende serumprøve til OUS (overlege Vidar Bosnes, blodbanken ullevål sykehus) for å gjøre en anti-endomycium test (gamle måten som er mer spesifikk), og diagnosen stilles av en spesialist som en barnelege, så får man diagnosen uten biopsi. fastlegen kan ikke stille diagnosen uten at en spesialist har vært inne i bildet. Ikke sett henne på glutenfri mat før alle prøver er tatt, risikerer bare at hun tilfriskner raskt og at autoantistoffnivået (IgA-TG2) på prøve nr. 2 blir for lavt så det kreves en tynntarmsbiopsi.

Det må ikke være brødmat, men jeg vil anbefale at du spiser for det meste hveteholdige frokostblandinger og knekkebrød, da det er mer og "kraftigere" gluten i hvete enn i rug og bygg. Du skal spise gluten tilsvarende to brødskiver daglig. 

De fleste får sin cøliaki aktivert av 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider per dag i minimum 6 uker, men desto mer gluten, desto sterkere blir cøliakireaksjonen og desto raskere reaktiveres den og desto lettere blir det å diagnostisere den. Cøliaki kan kun diagnostiseres mens den er aktiv, og det forutsetter nok glutenspising i lang nok tid.