Spør våre eksperter

En isolert enkeltsidig (?) ankelsmerte som kommer og går (uten andre tegn til betennelse i ankelleddet) har ingen klar sammenheng med en behandlet cøliaki (han spiser glutenfritt). De periodevise magesmertene kan skyldes hans forstoppelse, men er han forstoppet nå? Han ble undersøkt pga magesmerter, men var cøliakien egentlig årsaken til magesmertene? Han ble bedre, men så kom det tilbake, så kuttet man laktose, og det hjalp litt, men så kom smertene tilbake, og så antok man det var pga forstoppelsen (som det godt kunne ha vært), men smertene kommer og går uavhengig av hva man gjør. Jeg tror man må tenke at årsaken er uavhengig av hans nå, behandlete cøliaki. Man må derfor forsøke å finne ut hvorfor han har disse magesmertene, og så rette behandlingen mot årsaken. Er det forstoppelse, så må han tarmtømmes jevnlig (som dere har gjort), er det noe annet må legen hans utrede ham for det, uavhengig av cøliakien (under forutsetning av at gutten ikke spiser glutenholdig mat i perioder (barnehagen f. eks.) og reagerer på det). 

Biopsien var negativ, men hva var svaret egentlig. Ikke sikkert cøliaki, lett økt antall intraepiteliale lymfocytter etc. Man skal spise nok gluten lenge nok for å få en cøliaki-indusert ødeleggelse av tarmen som er stor nok til at man er overbevist om at det er cøliaki. Dersom du også redusert ep åmengden glutenholdig mat du spiste frem mot biopsitidspunktet så kan det ha redusert endringene, og gjort biopsiene inkonklusive (=negative). 

Vi har nylig publisert en screening-undersøkelse av nesten 13000 voksne personer i Tromsø for cøliaki, og fant at 1.5% av alle voksne hadde cøliaki, og at 75% av disse var udiagnostiserte!. Men det viktigeste var at alle med en TG2-IgA >10 U/ml (du hadde 13), hadde enten aktiv eller potensiell cøliaki. Potensiell cøliaki er når man har positive blodprøver men tynntarmsbiopsien ikke viser klassiske cøliakiforandringer, men ved tilleggsundersøkelser fant vi de typiske clelleorandringene i slimhinnen som man ser ved aktiv og behandlet cøliaki, og noen av disse pasientene hadde tilsynelatende redusert sitt gluteninntak før biopsitidspunktet og således behandlet seg selv med lav-gluten eller glutenfri kost. Skal man få en konklusiv biopsi, så bør man spise masse gluten i tiden før biopsien tas, så forandringen kan bli så store som mulig, siden man ikke gjør tilleggsundersøkelser på tynntarmsbiopsiene. Slik jeg ser det så har du nok cøliaki, og kommer til å bli cøliakisyk om du bare øker mengden gluten du spiser. Du kan også bli mer følsom med alderen så selv om du nå har lav aktivitet i cøliakisykdommen, på den mengden gluten du spiser nå, så kan du få sterkere reaksjoner etterhvert som du blir eldre. Nå har dere fåtf en glutenfri person i familien, så da pleier familiens glutenkonsum å bli redusert, og det gjør at du muligens kommer til å behandle din (potensielle) cøliaki, uten å egentlig gå målrettet inn for det. Dersom du vil få en avklaring på det så må du, i samarbeid med legen din, glutenprovosere deg med så mye glutenholdig mat du bare klarer, i lang nok tid. Man pleier å si at du må spise minimum 2 brødskiver (norske blingser) pr dag og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker, ofte mye lengere (avhengig av mengden gluten du spiser, barnelegene anbefaler 5-15gr gluten/dg = 2-7 brødskiver pr dag). Man vil da forvente at TG2-IgA titeret ditt i blodet øker (muligens også DGP-IgG), og så vil man kunne forvente at tarmbiopsien din blir konklusiv. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er det for patologen å tolke forandringene i tynntarmsbiopsien, dvs desto lettere er det å diagnostisere deg.

Klokt av legen å undersøke ham for cøliaki når han reagerte på laktose. Dersom det nå viser seg at han har cøliaki, så skal han spise glutenfritt resten av livet! Han vet ikke hvordan det er å være "normalt frisk" for han har nok hatt cøliaki lenge, og plagene kommer ofte snikende så man ikke merker at noe er feil. Derfor kan han ikke si om han har noen plager utover at laktosen i melken ikke brytes ned (som skyldes den gluten-induserte tarmødeleggelsen). Mageplager er ikke alltid det mest fremtredende ved cøliaki. Det er mye forskning på hvorfor det lønner seg (helsemessig) å spise glutenfritt, og de fleste fikser det greit, og de vil ikke tilbake til glutenfritt kosthold etter å spist glutenfritt lenge nok til at tarmen tilfriskner (1-2 år hos barn). 

Det er viktig at dere som foreldre støtter opp om hans behov for glutenfri mat.

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.

Vi har tatt dette opp med Freia, som sier de har bare endret ordlyden i spormerkingen - ikke produksjonsprosessen. Så de aller fleste med cøliaki tåler godt Freia sine spormerkede produkter.

Ingen spesiell grunn til å unngå Sobril fordi man har cøliaki.

Det er leit å høre om barn og unge med cøliaki som strever med maten, men det er dessverre ikke uvanlig. Tenker det er lurt at du setter deg ned sammen med henne og snakker om hvordan dere i fellesskap kan løse matsituasjonen hennes. Det at hun ikke liker glutenfritt brød har jeg full forståelse for, men man kan spise mye annet enn brød som er både sunt og godt. Her er noen tips til alternative frokost- og lunsjmåltider: Kjøleskapsgrøt, salat i glass, pitabrød med fyll, wraps med fyll, sunne brødskivevafler med pålegg og grove ost- og skinkehorn. Du finner oppskrifter på noe av dette på nettsiden vår. Det blir også en sak om «sunne matpakketips» i neste utgave av glutenFRI. Det er også mange spennende oppskrifter dere kan søke opp på nettet. Lykke til 😊

Man har ulike metoder for å gjøre øl glutenfritt, enzymatisk og filtrering (og kombinasjon). Byggets viktigeste gluten, Hordein, er mindre "farlig" for cøliakere enn gliadin (hvetens gluten), men farlig nok. Når man måler mengden gluten i en matvare brukes ulike test-metoder, men de er alle basert på å gjenkjenne en proteinstruktur som er mer eller mindre felles for hvetens Gliadin og byggets Hordein. Det finnes mer følsomme metoder som kartlegger protein-bitenes aminosyre-rekkefølge (peptid-sekvensen), men de brukes ikke rutinemessig. Når man enzymatisk behandler øl slik at proteinene spaltes opp, til små proteinbiter (peptider) forsvinner området, overflatestrukturen til Hordeinet som test-metoden bruker. Da forsvinner Hordein-reaktiviteten, testmetoden sier da at man ikke kan påvise Hordein, eller det blir svær tlite igjen (under minste målbare grense som p.t. er satt til 10-20 parts per million (ppm). Diskusjonen går på om det er igjen små proteinbiter i ølet som cøliakere kan reagere på (peptider) siden de reagerer på endrete (såkalt deamiderte) proteinbiter som bare er ca 10-12 aminosyrer store. Metodene som nå benyttes for å gjøre bygg-øl glutenfritt er en enzymatisk prosess under selve bryggingen. Enzymene som tilsettes klipper glutenproteinene midt i det området som gjør peptidene farlige for cøliakere. De som har undersøkt dette har vist at det ikke er noen cøliaki-toksiske proteinbiter (peptider) igjen i ølet. Det skal da være helt trygt å drikke mhp cøliaki. At noen reagerer på ølgjær og/eller andre bestandeler i øl er velkjent, men det er uavhengig av cøliakien. Cøliakiforeningen har testet ulike glutenfrie øltyper (https://ncf.no/aktuelt/vi-tester-ol) og der er det også endel informasjon om metoder som brukes for å gjøre øl glutenfritt. 

For å ta det siste først, det er så stor variasjon at ingen kan forutsi hvor raskt tarmen leges på GFD. Barnelegeforeningen sier minimum 2 gr gluten pr dag (helst 5-15 gr pr dag) noe som utregnet er 2 brødskiver (norske blingser) om dagen og/eller 2 glutenholdige måltider om dagen (spagetti, pizza etc).  Alle måltider behøver ikke inneholde gluten, men desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, desto lettere er det å bekrefte diagnosen (enten på blodprøve eller på biopsi).

Blodprøvene antyder (viser) at barnet har cøliaki, men er ikke alene nok til å få en diagnose, da man må se at denne cøliakiske autoimmune reaksjonen gir tarmskader, så slike blodprøvesvar ville måtte bekreftes med tynntarmsbisiopsi. Et nytt barn kan selvsagt også få cøliaki, men de fleste søsken, barn, foreldre av noen med cøliaki, får ikke cøliaki. Vi anbefaler å vente med gluten til etter 4 mnd alder, og så er det noen undersøkelser som viser at desto mer gluten i kosten, desto fler får diagnosen cøliaki. Men det hjelper ikke å vente med å introdusere gluten til ett års alder, de som får cøliaki, de får det likevel etterpå (ved 3 års alder). Cøliakidiagnosen er avhengig av cøliakiaktiviteten, som igjen er avhengig av mengden gluten man spiser. Desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  I tillegg er den vanligste blodprøven hos de minste barna (<2 år) ofte (50%) negativ på tross at de har cøliaki, så en negativ blodprøve utelukker ikke cøliaki hos barn <2 år, men man vil nok da se etter andre tegn på cøliaki hos de minste, som symptomer og/eller jernmangel, før man gjennomfører en tynntarmsbiopsi i narkose. Vi sier at man ikke skal ta spesielle hensyn til "barn i risikofamilier", de skal få glutenholdig barnemat som andre, og får de plager så kan man tenke cøliaki.

Vanskelig å si eksakt, men om prøven ikke var så høy, så kan tarmen raskt normaliseres på GFD, men jeg antar at slik du beskriver det så har han cøliaki. Men han må være (bli) syk nok til at forandringene er tydelige nok til at han får diagnosen. Vi har en utfordring der som vi for tiden ikke har andre måter å løse på enn ved å gjøre cøliakerene så syke på glutenholdig kost at cøliakien lar seg diagnostisere uten tvil. 

Det beste er nå (tror jeg) å be sykehuset prioritere ham slik at han får tatt en tarm biopsi ASAP (mens forandringene fortsatt er der), så får han diagnosen på tradisjonelt vis. Informer dem om hvordan han nå reagerer (og det er vanlig å reagere kraftigere når man har gått på glutenfritt).

Så beklager jeg på standens vegne at ikke alle leger vet hvordan man får en godkjent cøliakidiagnose uten biopsi.

Det er helt trygt å spise mat som er naturlig fri for gluten, og man har ikke lov til å merke f. eks. en appelsin som "glutenfri", for det er den "by nature".  Det er kun produkter som i sin ingrediensliste kunne ha inneholdt gluten, som kan merkes "glutenfritt". All annen mat, inkludert tørket frukt og nøtter er glutenfri, og kan spises av cøliakere.

Noen er veldig påståelige og overfører sin engstelse for at det "kan inneholde..." til andre ved å påstå at det er utrygt å spise. Men man skal tross alt leve et så normalt liv som mulig, og det gjør man best ved å unngå mat som opplagt kan inneholde gluten og som derved har dette i ingredienslisten sin (det må de). "Spor av" er en merking som primært er for å dekke seg i forhold til amerikansk erstatningsrett, der man har undersøkt har det ikke vært så mye gluten å finne i disse produktene, så de fleste cøliakere kan spise slike produkter uten problemer. 

De aller fleste med cøliaki tåler produkter merket "kan inneholde spor av". Så hvis du ikke reagerer, tåler du den.

Når det gjelder smågodt, og om det blir forurenset ved å bruke samme spade, så er det gjort en undersøkelse på det i Sverige. De konkluderte med at smågodt, som er glutenfri, og som selges i løsvekt kan inkluderes i et glutenfritt kosthold da risikoen for kontaminering mellom spaden og godteriene er svært liten. Det er imidlertid viktig at godteriene ligger i den riktige boksen slik at innholdsfortegnelsen stemmer med innholdet.   

Det er et vanskelig spørsmål du stiller, og mest sannsynlig er det foreløpig ingen som kan gi et godt svar. Det som Systembolaget skriver, er bare en «teoretisk øvelse» der de har laget et worst case scenario-regnestykke. Det er riktig at cøliakere ikke bør få i seg mer enn 30 ppm daglig, det er det forskning som viser, men mest sannsynlig inneholder ikke spesialprodusert glutenfri øl så mye som 20 ppm – trolig under 10 ppm.

Det er to måter å fremstille glutenfritt øl; enten å bruke bare glutenfrie råvarer, eller å rense en tradisjonelt brygget øl for glutenproteiner. Dette gjøres ved å tilsette et klaringsmiddel til ølet som klipper opp glutenproteinene i mindre biter og dermed uskadeliggjør dem. Men hvor mye de blir uskadeliggjort, og hvilken betydning det har for en med cøliaki, er forskerne ikke helt sikre på, derfor er det noe de ser på for tiden. Det blir spennende å se hva forskerne kommer fram til.

Da glutenfritt øl er betraktet som trygt for en med cøliaki, er det ikke satt en øvre grense for inntak. Samtidig bør man kanskje bruke sunn fornuft og ikke få i seg altfor mye, både med hensyn til et mulig gluteninntak, men også alkoholinntaket generelt. 😊  Men jeg tenker at mer enn 1 liter i løpet av en kveld innimellom er nok ikke noe problem.

Meg bekjent er det ingen kokesjokolader på det norske markedet som inneholder gluten, men nesten alle er merket "kan inneholde spor av gluten". De aller fleste med cøliaki tåler godt produkter merket "spor av", og de fleste produkter merket "spor av" inneholder mindre enn 20 ppm gluten (den offisielle grensen for glutenfritt). Spør din svigerdatter om hun tåler produkter merket "spor av". Hvis det er greit, kan du trygt bruke disse. Tåler hun ikke spor-merkede produkter kan du bruke Dr. Oetker sine kokoesjokolader, de har ingen spormerking.

Nå har jeg aldri brukt en airfryer, men har sett den i bruk, og det som kan være en mulig kilde til glutenkontaminering er varmeelementet og vifta over "skuffen". Hvis det området er rent, dvs. uten synlige spor av gluten, skal det ikke være noe problem å bruke samme airfryer. Det er kanskje mulig å åpne opp og rengjøre varmeelementet og vifta, og da er det jo helt topp! Skuffen må selvfølgelig være ren før du tilbereder glutenfritt. Hvis du skal lage glutenfri og glutenholdig mat i en airfryer samtidig, er det lurt å tilbrede den glutenfrie maten først. Da slipper du å være så nøye med renholdet når du tilbereder det glutenholdige. Ikke tilberede glutenfritt og glutenholdig i samme skuff samtidig, det er for stor risiko. 

Glutaminat kjenner jeg ikke til, men hvis du mener glutamat så er det glutenfritt. Glutamat, eller monosodiumglutamat (MSG) som er den kjemiske benevnelsen, er en smaksforsterker og brukes som et slags krydder. Smaken kan minne om kjøtt. 

Vi anbefaler moderat inntak av gluten fra 4 mnd alder. Glutenfri mat det første året gir ingen endret forekomst av cøliaki utover i barneårene. Selv om mengden gluten barn spiser påvirker forekomsten av cøliaki i barneårene, er det viktig å huske at cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser, desto kraftigere blir reaksjon hos de som utvikler cøliakisk autoimmunitet og desto lettere blir det å diagnostisere cøliakien. Men, kun en mindre prosent (fra 10-20%) av "risiko"-barna får cøliaki. 

De leddplagene ubehandlete cøliakere får er oftest diffuse generell symetriske (begge sider) leddsmerter i flere ledd. Det gutten din beskriver er forenlig med "Corpus liberum", oftest en avreven bit av menisken som flyter fritt rundt inne i i kneleddet og som fører til periodevise låsninger av benet (får ikke strukket ut kneet fordi bruskbiten setter seg i veien), med smerter. Man kan lirke benet opp, eller det forsvinner over natten, men bruskbiten er der fortsatt og vil kunne gi nye låsninger. Kan finne ved undersøkelser, og bruskbiten kan, ved mye plager, fjernes via et kikkhullredskap.