Spør våre eksperter

Lege-pasient forholdet inkluderer at legen informerer pasienten om hva de ulike prøvesvarene betyr. Dersom legen ikke vet, så burde man kunne forvente at legen finner ut av det til neste besøk. Spesialistene på sykehuset forholder seg stort sett til fastlegen og det problemet de er forelagt. En dårlig pasient er i utgangspunktet fastlegens ansvar, uavhengig av prøvesvar, så utredning, henvisning etc. styres via fastlegene våres. Dersom man trenger ekstravurdering så kan man evt. benytte "second opinion" funksjonen til NCF, da havner saken på Halstensen sitt bord.

DH-pasienter blir symptomfrie på STRENG glutenfri kost, men det tar tid (fort mange år) før de blir helt symptomfrie. Ofte tåler man veldig dårlig glutenuhell. I tillegg må man holde seg unna jod-rik mat (tang-produkter-kumelk-salvannsfisk, skalldyr etc.) da dette også utløser utbrudd. Dapson er effektivt, men har mange, til dels ubehagelige bivirkninger. Du skulle ha fått beskjed om å være glutenfri i de årene du har brukt Dapson slik at du nå lettere forble symptomfri på GFD. Du må bare fortsette med GFD, og ta opp Dapsonbruken med legen din. Er du sikker på at tungpusten skyldtes Dapson?

Puberteten er utfordrende for både ham og deg. Mye kroppsfiksering, mye følelser, mye av alt. Dette rammer både cøliakere og andre. Matsærheten er vel nå ikke koblet med cøliakien, siden han ikke opplever mageplager når han spiser, bare at han er litt sær på hva han vil ha og ikke spiser mer enn han forbruker. Vil han opp i vekt? I såfall er det karbohydratrike ("junk") mellommåltider som gjelder. Men problemet er at dette kan bli en greie og lettere krevende for dere. Mulig han kan snakkes med (ikke til), og høre hvordan han vurderer situasjonen. Dersom han vil opp i vekt, så er det muskeltrening og mye proteinrik mat som gjelder. Vi må anta at tarmen fungerer som den skal.

Ett år på GFD kan lett a helbredet tarmen til uspesifikke forandringer og lavt TGA-IgA (IgA mot transglutaminase-2) nåvåer i blodet, så det kan være vanskelig å få en sikker diagnose. Men dette vet man ikke før man undetrsøker da det er så stor individuell variasjon. Alternativet er at du må tilbake på  glutenholdig kost i en 6-ukers tid for å reaktivere cøliakien. Ta dette opp med legen din og vurder kost-benefit. Det er best med en sikker diagnose, men da må man ha aktivitet i cøliakien. Det er noen som har forsøkt å sette mål på "the brain fog" som er beskrevet ved udiagnostisert, aktiv cøliaki, men det er ikke mye forskning på det. Det fine er at det blir borte på GFD, selvom det kan ta tid hos voksen-diagnostiserte cøliakere.

Måleusikkerheten kan spille inn, men den er ikke så stor, og litt avhengig av hvor lenge han har spist glutenfritt så ville man vurdert dette som enten at det går fint nedover med litt svingninger, eller, dersom han har vært lavere, vært GF i lang stund og det først nå begynner å stige, at han, som du påpeker, får i seg gluten fra et eller annet sted. Det er mange aldersavhengige muligheter, inkludert kjeks og annet gluteholdig godt fra andre barn i barnehagen, til bevisst ikke bry seg i 14-16-18 års alder. Se det an og ta en ny test etter en stund (f. eks. 3 mnd), er den fortsatt stigende så får man undersøke hvor glutenkilden kan være. 

Svimmel?? Det er så mangt som kalles å være svimmel. Ta selve opplevelsen og svimmelheten opp med legen din som bedre kan avklare hva slags svimmelhet du har. Det er ikke vanlig å ha svimmelhet som et fremtredende symptom ved (ubehandlet) cøliaki.

Forutsetningen for å kunne stille en cøliakidiagnose er at man spiser nok glutenholdig mat, lenge nok til at reaksjonen i tarmen blir diagnostiserbar. De aller, aller fleste voksne med ubehandlet cøliaki har forhøyet IgA mot et enzyme vi har i vår kropp som heter Transglutaminase-2 (TGA-IgA). Dersom hun spiser nok gluten (2 brødskiver om dagen/ 2 glutenholdige måltider pr dag) så burde hun ha slike autoantistoffer. Noen få har ikke nok av disse autoantistoffene til å bli diagnostisert, men da ser man etter objektive tegn til dårlig absorbsjon av næringstoffer (f.eks. jernmangel), vektnedgang, for barn manglende vekst etc,  før man vurderer å ta tynntarmsbiopsi uten slike cøliaki-spesifikke autoantistoffer. Magevondt, slapphet, og utslett som klør er ikke spesifikt for cøliaki, men kan sees også ved andre tilstander. Dere burde derfor få utslettet vurdert av en hudlege for å utelukke at dette henger sammen med en evt. cøliaki-liknende reaksjon (dermatitis herpetiformis). Siden det er så mange årsaker til slike magesmerter så må man nesten bare overlate til legen å finne ut hva det kan være, inkludert å undersøke om hun kan ha andre matvareallergier og/eller irritabel tykktarmskatar (IBS). Vi har ingen andre rutine-teknikker til å stille en cøliakidiagnose enn blodprøver etterfulgt av tynntarmsbiopsi, selvom det finnes slike alternative metoder i forskningen (men ikke brukt i diagnostikken).

I utgangspunktet er dette trygt for deg som cøliaker, men hvorfor sluttet du med dette i 2016, fordi du fikk diagnostisert din cøliaki? De aller fleste cøliakere tåler dette helt fint, men noen reagerer på havren (som andre kan) og noen ytterst, ytterst få har reagert på havre på en cøliakiliknende måte, men det merker du (og det er bare publisert noen få tilfeller i hele verden).

Så ja, bare spis spesialdyrket, glutenfri havre.

Nei, det er ikke vanlig å få en redusert apetitt når man går over på GFD. Forskning viser at mange nydiagnostiserte cøliakere får en økt sultfølelse og økt apetitt - ikke en redusert appetitt som du opplever. Det er veldig vanskelig å si hva som kan være årsaken, men det er jo bra at du har fått redusert matinntaket ditt da. 10 brødskiver til kveldsmat er jo veldig mye!

Meningen med publikasjonen var å teste om dette var trygt og om det virket med relativt lavt gluteninntak. Foreløpig er det vel kun et håp, og ikke vist at det også virker ved høyere gluteninntak, men der er man ikke ennå. Det må gjøres mye mer forskning og undersøkelser før man kan konkludere. Dette er vel tredje "cøliakipille"-forsøk, alle med ulike virkemåter.  Ting tar tid, ofte lang tid, så jeg ville ikke håpet på en helbredende behandling uten bivirkning med det første. Det gjenstår mye arbeid.

Det meste man kan spise er egentlig naturlig glutenfritt, men erstatningsproduktene kan være både mer kaloririke og ha mer hurtigabsorberbare karbohydrater i seg og det blir man sulten av. Legger man på seg så er det som oftest for at man spiser mer enn man forbruker og sulten drives ofte av hurtigabsorberbare karbohydrater (kokte poteter, ris, brød etc). Proteinrik mat og rå grønnsaker er standardkost for å kontrollere uønsket vektoppgang (men vær forsiktig med fettet da det er uheldig for blodkolesterolet).

Mange cøliakere har dårlig tarmfunksjpon som bedrer seg på GFD, og da kan de legge på seg (men det er ofte tilsiktet). Hva er din grunn til å spise glutenfritt? Stortsett blir man sulten av hurtigabsorberbare karbohydrater (kokte poteter, brød, ris etc), og da legger man lettere på seg. Mye proteiner og rå grønnsaker gir ofte metthetsfølelse uten sult, såkalt lav-karbo diett, men vær forsiktig med overdrevent fettspising da det ikke er så bra for kolesterolnivået i blodet ditt. Det meste av det vi kan spise er naturlig fritt for gluten, men de glutenfrie erstatningsproduktene kan ofte inneholde mer hurtigabsorberbare karbohydrater og mindre fiber.

Pikasol inneholder fiskeoljekonsentrat, gelatin, fuktighetsbevarer (glyserol) og antioksidant (tokoferolrik-ekstrakt). Så den skal være helt trygg.

ImmiFlex inneholder blant annet betaglukaner. Betaglukaner finner man i naturlig form i havre og bygg, men er nok mest sannsynlig glutenfrie da gluten ikke følger med i fremstillingsprosessen. Men ta gjerne kontakt med produsenten for å sjekke. Betaglukaner er jo en form for fiber, og kan hos noen derfor gi mageplager.

Magnesium (Shift) inneholder Magnesiummalat, fyllstoff (mikrokrystallinsk cellulose), konsentrert magnesiumrikt ørkensjøvann, magnesiumbisglysinat, smøremiddel (stearinsyre), antiklumpemiddel, overflatebehandlingsmiddel, hjelpestoff og vitamin B6 (pyridoksinhydroklorid). Ser også grei ut i forhold til gluten.

Det kan være andre grunner enn gluten som gjør at du reagerer. Hvis du innfører ett av produktene om gangen er det større sjans for å finne ut hvilke av de du ikke tåler. Det kan også være andre helt andre grunner til at du ble syk.

Ja, en så liten ting som gluten kan være veldig skadelig for en cøliaker. Den dårlge er næringstilstanden kan utmerket ha gitt deg innhulete kinn, men burde du ikke ha blitt diagnostisert av lege først, før du startet opp med glutenfri kost? Mulig du fortsatt har nok rester av autoantistoffene i blodet og betennelse i tarmen til at man kan diagnostisere deg via blodprøve og tynntarmsbiopsi. Det tar, som du vet, tid å bli frisk av en cøliaki om man har hatt det i lang tid. Vekten bør nok øke etterhvert, men det er også avhengig av hvor mye du spiser, her er hurtigabsorberbare karbohydrater sunt for det blir man sulten av.

De fleste søsken (>80%) til en cøliaker får ikke selv cøliaki. Dersom man får misstanke, så anser man at 2 glutenholdige brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag er nok gluten til at de aller fleste med cøliaki lar seg diagnostisere. Dersom man får gluten annenhver uke så blir det litt mer uforutsigbart, men dersom dere får misstanke så burde han nok spise denne mengden glutenholdig mat hver dag i minimum 6 uker før testene taes, ellers får man så mange tvilstanker om det var nok gluten i forhold til plager/blodprøver. Desto mer gluten, desto tydeligere plager og desto lettere er det å diagnostisere en cøliaki.

Det er vanskelig å si om hans grovmotorisk utvikling har sammenheng med cøliakien. Men om det var tilfelle, så vil denne delen gradvis bedre seg på glutenfri kost. Selv om vi kjenner til at noen få ubehandlete cøliakere (sjeldent og hovedsakelig voksne, men beskrevet hos barn) kan få en påvirkning/ødeleggelse av lillehjernen som kan gi grovmotoriske plager (cerebellar ataxia), så vil dette gradvis opphøre på glutenfri kost. Dersom dere lurer på om dette er årsaken, så bør han henvises til en barneneurolog som kan vurdere dette. Det tar tid å bli kvitt betennelsen i tarmen, de fleste barna er klinisk friske (har ingen symptomer) innen ett år, men for noen tar det lengre tide (2 år). Foreløpig ville jeg sett det an, og forventet at det bedrer seg på hans nåværende glutenfrie diet. Om han fortsatt er plaget etter 1-1,5 år så burde han bli undersøkt av barnelegen mtp forsinket tilheling av tarmen, evt. at man ser etter andre årsaker til magesmertene, som f.eks. andre matvarereaksjoner. 

Først og fremst vil jeg tipse deg om våre faktaark «Cøliaki og diabetes type 1» og «10 tips til et sunt glutenfritt kosthold» som du finner på nettsidene våre. Der vil du finne mange gode tips og råd. Mye av infoen under er hentet derfra.

Det å måtte leve med begge diagnosene kan være ganske utfordrende, og krever mer tilrettelegging og planlegging i forhold til maten og det er også til stor hjelp om man har kunnskap om kosthold.

For god blodsukkerkontroll er det viktig å spise regelmessig og ikke for sjelden. Glutenfri bakst inneholder ofte mye stivelse, og har av den grunn høy glykemisk indeks (GI). Derfor krever det litt mer å holde et stabilt blodsukker på et glutenfritt kosthold. I tillegg inneholder glutenfri bakst mindre fullkorn, fiber, protein, vitaminer og mineraler sammenliknet med glutenholdig.  Å bake selv kan være en løsning for å øke næringsinnholdet og fiberinnholdet.

Bruk mer glutenfrie og grove kornprodukter, som havre, bokhvete, teff, hirse, quinoa, amarant og sorghum, når du baker glutenfrie brød, rundstykker, knekkebrød og tilsvarende. De er rike på fiber, fullkorn, protein, vitaminer, mineraler og antioksidanter og har i tillegg lav GI.

Tilsett gjerne frø, kjerner og nøtter, malte, hakkede eller hele. Det øker protein- og fiberinnholdet og tilfører masse vitaminer og mineraler til baksten. Belgfrukter, som bønner, linser og kikerter er også lurt å tilsette i glutenfritt. Det gir mye fiber, protein, vitaminer og mineraler.

Dette er veldig individuelt, og vanskelig å svare kortfattet på i dette forumet. Jeg foreslår at du sender meg en epost: lise.pedersen@ncf.no og så tar vi en samtale. Det er et av våre medlemstilbud: https://ncf.no/om-ncf/bli-medlem/medlemsfordeler-1/samtale-med-erneringsradgiver

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Jeg har sjekket den engelsk ingredienslisten i tilsvarende produkt solgt i EU, og finner ikke noe om at det skal være gluten i den. Derfor er jeg enig med NCF om at det er en feil i oversettelsen. Så det kan du trygt bruke!