Spør våre eksperter

Jeg var ikke klar over av havrebrødet til Fria var Nøkkelhullsmerket. Nå er jo Fria en svensk produsent, og har fått dette nøkkelhullsmerket i Sverige, og der har de jo helt andre forventninger til hva et sunt brød er enn i Norge. Nøkkelhullet gis jo til det produktet som er "sunnest" i sin gruppe - og i Sverige spiser de mye lyst brød.

I følge Matvaretabellen inneholder et kneipbrød 4 g fiber og 7 g protein, så jeg synes vel at et sunt glutenfritt brød ikke bør ligge under det - helst litt over. Til sammenligning inneholder et grovbrød 7 g fiber og 10,5 g protein. Så da har du jo noen tall å forholde deg til.

Vi sa det i starten da havre seilte opp som trygt for cøliakere. Vi ville ikke at en følsom tarm reagerte (ufarlig) på havre slik at man ikke ville spise det, derfor sa vi i starten at man burde vente til tarmen hadde roet seg litt (3 mnd.), men så ble saken undersøkt og både barn og voksne tåler havre fra dag en. Noen (5-10%) "tåler ikke" havre, som oftest pga. gassdannelse, og derigjennom mageknip, men de fleste tåler det godt, også nydiagnostiserte cøliakere. Bare husk å kjøpe spesialdyrket havre som ikke er tilblandet annet glutenholdig korn (dette kaller vi i dagligtale for glutenfri havre).

Elveblesten kan ha vært reaksjon på noe, men neppe reaksjon på lompen og neppe som endel av en cøliakireaksjon, mer som en klassisk IgE-mediert allergisk reaksjon, som hun godt kan ha. Slike IgE akutte allergiske reaksjoner pleier å være som reaksjon på noe man har spist rett før man fikk reaksjonen.

Ikke helt, men sannsynligheten er lav. Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for å kunne få slike autoantistoffer i blodet som hjemmetesten måler. Hos barn sier  man 5-15 gram gluten pr dag, og en norsk "blings" er ca 2 gram gluten, så minimum 2 brødskivere pr dag i minimum 6 uker (helst lengre), før man kan forvente at hjemmetesten er positiv og/eller til at man kan påvise IgA mot Transglutaminase-2 (TG2). Selvom du har spist såpass mye gluten, så vil man fortsatt kunne ha en negativ test selvom man har cøliaki, da noen lager lite antistoffer i tarmslimhinnen så lite kommer over i sirkulasjonen (såkalt seronegativ cøliaki), men da pleier man å se etter andre objektive cøliakitegn som tegn på dårlig næringsopptak etc, før man tar en tynntarmsbiopsi. I tillegg er nok selvtesten noe mindre følsom enn blodprøve. Så selv om det er mulig å ha cøliaki med negativ hjemmetest, mens man spiser nok gluten, så er sannsynligheten ikke så stor.

Alle brød inneholder i utgangspunktet like mye gluten, det kommer selvfølgelig an på mengde og type mel som er benyttet. Noen typer brød er tilsatt ekstra gluten og inneholder da naturligvis mer. Typiske brød som tilsettes gluten er grovbrød som selges i butikker.

Hjemmetestene er gode mhp spesifisitet: Er det 2 streker så har du cøliaki til det motsatte er bevist. Men de er ikke så sensitive (følsomme), der er blodprøven hos lege best. Får du 2 streker på selvtesten (=+) må du likevel gå til lege å få tatt ny blodprøve som bekrefter den første, positive selvtesten.

Det er på ingen måte sikkert at antistoffene man undersøker på mhp EMA er borte selv om han har spist glutenfritt i 3-4 mnd, de kan ha blitt borte, men behøver ikke å være det. Så man kan jo starte med en fornyet blodprøve som også inkluderer å sende dette til et av universitetssykehusene (Ullevål f.eks) som gjør disse testene. Er den også positiv, så er saken grei. Er den negativ (og IgA-anti-TG2 er  ~normalisert) så må man vurdere om den formelle diagnosen er verdt belastningen med glutenprovokasjon. Det er avhengig av hvor plaget han blir, men det beste er selvsagt at han glutenprovoseres til han blir syk og at man så tar nye prøver for EMA-testing så han får en dokumenterbar sikker diagnose. Jeg tror ikke du har så mange rettigheter og at det hjelper å klage til noen, er ikke blodprøvene tatt så er de ikke tatt og den siste delen av kravene for å få diagnosen uten biopsi, mangler. Mulig de kunne ha tatt tynntarmsbiopsi nå (i narkose) og dersom biopsien fortsatt viser cøliakiforandringer så er det diagnostisk. Problemet er at noen barn tilheler raskt og da behøver ikke tynntarmsbiopsien vise cøliakiforandringer. Derfor vil nok de fleste legene først si at han spiser 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før det tas nye prøver/biopserer ham. Men start med å undersøke om han fortsatt har disse antistoffene mot EMA.

I henhold til de diagnostiske kriteriene har du cøliaki med Marsh-3a forandringer i tynntarmsslimhinnen, forhøyet IgA-anti TG2 og "riktig" HLA-DQ2.5. Så du har cøliaki. Konklusjonen til spesialisten er ikke helt forenlig med det som ligger av dokumentasjon. Men jeg antar vedkommende spesialist ønsket et bedre og sterkere svar, men tynntarmsforandringene sammensvarer vel med mengden gluten du konsumerer, så dersom du "tvinges" til fornyet undersøkelse om 6 mnd må du spise mye mer gluten (og bli mye sykere) for å sikre at du får de ønskete forandringene. Alternativt kan du oppsøke annen spesialist (gastroenterolog/indremedisiner) som kan vurdere dine tegn og symptomer mhp på cøliakidiagnosen (second opinion). Det er jo selvsagt litt avhengig av hvor du bor i landet, hvor lett det er å komme til relevant legespesialist, men de fleste hadde nok sagt at du har cøliaki.

Det at en "vanlig" matvare eller en glutenfri matvare ikke er merket med Crossed Grain-symbol betyr ikke at det er glutenholdig eller forurenset av gluten. Crossed Grain er en lisensordning som mange produsenter benytter seg av - men ikke alle. Noen merker produktet med teksten GLUTENFRI, mens andre er kanskje litt redde for at et glutenfritt symbol vil «skremme» bort de kundene som ikke må spise glutenfritt.

På nettsidene sine sier produsenten av Den Sorte Havre at "vårt havreprodukt er ideelt for de som ønsker å redusere inntaket av gluten, selv om Den Sorte Havre ikke er sertifisert glutenfri. Videre sier de at de er ekstra påpasselige med at jorda havren dyrkes på ikke inneholder hvete fra tidligere, og at kornet ikke blir forurenset på vei til forbrukeren".

Og det har de jo rett i. Så lenge ikke havren blir forurenset på åkeren, under innhøstingen eller viderefordelingen så er det jo å betrakte som et glutenfritt produkt. Men for sikkerhets skyld kan du jo ta kontakt med produsenten og spørre hvor sikkert det er.  

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).

Nei, man sa dette først før man fikk erfaring. Vi ønsket å unngå at en cøliakisyk (betent) tarm reagerte på havren, men data fra andre land tyder på at det går helt fint å starte opp med ren havre rett etter at man har fått diagnosen.

Det er mange ulike reaksjoner på mat som vi ikke har noen forklaring på, så selvsagt kan du reagere slik på havre, men det er ikke en vanlig reaksjonsform. Havre-intoleranse/sensitivitet kan te seg som klassisk matvareallergi (oppkast/diare), og som en mer uspesifikk reaksjon med ubehag, gassdannelse og løs mage. Dersom du reagerer på havren, så må du nesten bare unngå det og se om ikke det bedrer tendensen til å bli utmattet etter måltider. 

For mye i forhold til hva? Tittelen tyder på at du har IBS i tillegg til din cøliaki, og har forstoppelse som endel av IBS-plagene(?). IBS med hovedsakelig forstoppelse er den vanskeligeste undergruppen av IBS å behandle med kostendringer. Behandlingen trenger ofte en tett oppfølgning som legen din med hjelp av andre yrkesgrupper (ernæringsfysiologer) muligens kunne hjulpet deg med (avhengig av hvor du bor i landet). Det som er mye for en kan være tolerabelt for en annen, så det er vanskelig å sette noen eksakte grenser. Bivirkningen av for mye linfrø er bløt avføring/diare, så her blir det viktig å avklare hva som er hovedproblemet og hvordan man har forsøkt å behandle det. 

Grunnregelen for å provosere med gluten før diagnostisering har vi satt til 2 brødskiver/dag i minimum 6 uker, mens for barn sier man 5-15 gr gluten/dg (ca. 2 gr gluten i en norsk blings) i 3 mnd. eller lengre, altså nokså lenge for å kunne være sikker på at den autoimmune prosessen cøliaki blir reaktivert (avhengig av hvor lenge man har spist glutenfritt). Muligens har du ikke cøliaki, men reagerer uansett på korn-mat/hvetemel. Tidligere kalte vi dette ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå vet vi at dette ikke er glutenmediert, men må skyldes noe annet i hvetemelet. Delvis reagerer noen på de såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i kornet (Fruktaner) som vi ikke kan fordøye, og delvis diskuteres det om man kan reagere på andre hveteproteiner enn gluten. Spørsmålet er hvor syk skal man måtte gjøre seg for å evt. få en diagnose, når du etter matprovokasjon reagerer på korn/hveteholdig mat (=i prakis glutenfri kost). Det er ikke farlig/vanskelig eller problematisk å holde seg unna glutenholdig (hvete/bygg/rug fri) mat, og dersom dette gjør deg frisk, og man har utført en diagnostisk utredning som ikke fant tegn til cøliaki (ikke engang de små forandringene som kalles Marsh-1 ?), så må man, av praktiske årsaker, definere seg som overfølsom for korn/hvete og spise det som i praksis er helt glutenfri mat (naturlig fri for gluten), og se om ikke energien kommer tilbake, og at man klarer å fungere i hverdagen. Det blir da på linje med de som ikke tåler hvitløk, epler, jordbær, etc, uten at man finner noen årsak (allergi med IgE antistoffer) eller at det har noen diagnose. Det viktigste blir da å spise mat som man ikke reagerer på. Men dersom plagene kommer tilbake etter en stund på GFD, så er det fullt mulig at det er noe helt annet som ligger bak, og da nytter det ofte ikke å fortsette å redusere på matingredienser, uten at man har klare holdepunkter for at det er maten som gjør deg syk. Ellers kan det bli en veldig begrenset diett og man kan utvikle en ordentlig "hang up" på dette med mat. Da trenger man hjelp av profosjonelle, inkludert ernæringsfysiologer, for å finne ut hva man tåler og ikke tåler (blindet matvare provokasjon).

Umulig å si over nettet. Det kan være veldig mye, også en cøliaki-reaksjon på "uhell".  Men, da vil det gå tilbake av seg selv og 7-åringen kan muligens fortelle om hun har spist mat som potensielt inneholdt gluten, eller om dette var en omgangssyke.

Løs mage skal være veldig løs (mye diare) før det, i vårt klima, blir snakk om å tape så mye væske at det er farlig, men det kan skje ved kraftige mage-tram inflammasjoner. Det er ikke sikkert den diareen du hadde før graviditeten var gluten relatert, så du bør gå til legen din og evt. få en henvisning til mage-tarm-spesialist som kan belyse hva du er plaget med, og hvorfor.  

Flott at du har blitt litt bedre, men leit at du fortsatt har forstoppelse og treg mage – selv etter ett år på glutenfritt. Forstoppelse er jo en av symptomene på cøliaki, men det hadde vært flott om det hadde rettet seg nå - men for noen tar det kanskje lengre tid. Noen typer medisiner kan jo gi hard mage, så mulig at din medisin er en av disse.

Mulig at du også har fått IBS (irritabel tarm-syndrom) med forstoppelse, noe som ikke er uvanlig for de med cøliaki. Man er ikke sikker på årsaken til IBS, men én teori er at musklene rundt tykktarmen trekker seg sammen sterkere eller svakere enn normalt. Det kan føre til for rask eller for langsom tarmpassasje av avføringen. I tillegg til diaré eller forstoppelse kan de med IBS også streve med hodepine, muskelsmerter og/eller kronisk tretthet.

Tilbake til forstoppelsen. Det beste er jo selvfølgelig å regulere magen med sunn og fiberrik kost, nok drikke og fysisk aktivitet. Utfra hva du sier så virker det som om du har god kjennskap til hva du bør spise og leve for å redusere plagene - så det er ikke sikkert jeg kan bidra med så mye der, men noe er det kanskje:

Mat som beskrives som spesielt bra mot forstoppelse er svisker - som hos noen faktisk kan fungere bedre enn reseptfrie avføringsmidler. Svisker bør være førstevalg for å behandle mild til moderat forstoppelse. Det anbefales å spise seks svisker to ganger om dagen. Du kan også prøve å lage sviskegrøt. En gammeldags, men god dessert som kan serveres med melk eller syrnet melk.

Havre er også en veldig god kilde til fiber (men det vet du jo allerede). Koker du havregrøt eller lager kjøleskapsgrøt får du også i deg mye væske, noe som er viktig når man har forstoppelse.

Syrnede melkeprodukter, som yoghurt og surmelk er også veldig bra mot hard mage. Dette fordi de bakteriene som syrner melka også hjelper til i fordøyelsen.

Frukt, bær og grønnsaker er jo veldig fiberrikt – og spesielt utheves bringebær, pære, eple, vannmelon, rabarbra og kiwi.

Bønner og linser, fullkorn, frø, kjerner og nøtter er også veldig fiberrikt, derfor er det viktig å spise nok av denne typen mat. Du kan også prøve å koke og spise bokhvete og quinoa til middag eller lunsj – som en erstatning for ris, pasta eller potet. Dette er naturlig glutenfrie kornsorter som også er veldig fiberrike. Belgfrukter er også veldig fiberrike og bruk det gjerne flere ganger i uken. Som snacks kan du lage popcorn, som er en veldig god kilde til fiber. Pass på å få i deg nok væske/vann.

Hvis ikke noe av dette funker, og du synes du har en dårlig livskvalitet, bør du snakke med legen din om det kan være verdt å prøve ut noen avføringsmidler. Lykke til 😊

Dette er veldig individuelt, hvor raskt man blir sero-negativ mhp IgA mot tTG/TG2, noen har et forsinket tilhelingsforløp uten at man dermed mistenker personen for å spise glutenholdig mat. Merkingen "spor av" er problematisk og har, der man har undersøkt ligget på 50-100 ppm, altså over glutenfritt (<20 ppm), men under "lav-gluten" grensen som er anbefalt at cøliakere kan konsumere (100 ppm). Mulig du bare har et forsinket forløp fordi du var veldig syk, alternativt så får du i deg gluten via en, for deg, ukjent kilde. Men det tar tid å bli frisk fra en cøliaki (1-3 år), og enda lengre tid for å bli helt slimhinnefrisk (finsk forskning viser at 90% var slimhinnefriske etter 10-12 år på GFD). Synker verdien jevnt og trutt, så vil det fremstå som om alt er i rute, stopper fallet opp og forblir forhøyet (hvor mye?) så kan man diskutere om det finnes en glutenkilde i kostholdet man ikke er klar over. Alternativet er å gå over til å spise mat som er naturlig fri for gluten i en 3 måneders tid for å se om det hjelper. Men det viktigste er hvordan du har det.

Vi tror at noen blir "plutselig" syke, klinisk mye dårligere, men vi vet ikke om det er en forverrelse av en udiagnostisert cøliaki eller ny sykdom. Tror nok de nå begynner å lure på om de ikke skal ta tynntarmsbiopsi uavhengig av hva blodprøvene viser for å kunne bekrefte eller utelukke cøliaki, for noe er galt når en 14-åring har gjentatt påviste mangler av jern (og B12). 

Hei Louise,

Tror ikke dette er riktige stedet for å veilede deg til relevant litteratur. Send meg heller en personlig mail så kan jeg veilede deg til riktig litteratur. Det er både en reell økning av cøliaki, og en økning av diagnostiserte med cøliaki (pga. bedre diagnostikk). Ca. 1% av de voksne går rundt med udiagnostisert cøliaki, av 1,5% med cøliaki (screening  i Norge). Det betyr at 75% av de med cøliaki er udiagnostiserte.