Spør våre eksperter

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Start med et besøk til din fastlege, og ta det derfra.

Cøliakien tar det nok litt tid å bli frisk av, og ettersom tarmen tilfriskner så er det teoretisk mulig at du nå absorberer mer av Trileptal (Okscarbazepin), får et høyere serumnivå og muligens mer av bivirkningene som er vanlige, og da er vel forstoppelseplagene dine muligens påvirket av Trileptal. Ta dette opp med neurologen din og se om dosen bør justeres. Jernmangelen er best å behandle ved å spise blod/lever-holdige produkter som blodklubb/pannekaker/vafler og lever, slik man gjorde i gamle dager, da opptaket av jern fra disse kildene er mye bedre (og er du kvinne som menstruerer så er det ofte problemer å få i seg nok jern).

Jeg vil anta at du er undersøkt mtp cøliaki, men at man ikke har kunnet konkludere da du har spist glutenfritt i lang tid før glutenprovokasjnen. Det tar tid å utvikle en cøliaki, så reaksjonen du fikk ved glutenprovokasjonen kom vel relativt raskt (?) og kunne vel vært relatert til din (påviste?) hveteallergi. Blemmene du fikk ble de undersøkt av hudlege/hudbiopsi med tanke på diagnostisering av Dermatitis Herpetiformis (DH)? Dersom legene (spesilister i gastrointestinale sykdommer/allergologisk spesialkompetanse) har diagnostisert en hveteallergi så kan du søke om grunnstønad (men det er mye mindre enn 3000/mnd nå). Pustebesvær bør kunne dokumenteres, og er en kjent reaksjon ved IgE-mediert allergi mot omega-gliadin-5, men da gjerne som anstrengelsesutløst astma etter inntak av hvete. Men dette kan man diagnostisere, så ta det opp med legen din.

Kontroll hos fastlegen er viktigest de første årene etter at man fikk diagnosen, for at man følges opp og legen ser at alt går den rette veien. Ernæringsstatus (vitaminer og sporstoffer), andre autoimmune sykdommer som man vet cøliakere oftere får, som stoffskiftesykdommer, kan legen med fordel følge opp. Men, mange cøliakere klarer seg greit, og på et glutenfritt kosthold så friskner man til (selv om det kan ta noen år), så kontroll hvert annet år kan oppleves som unødvendig. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, uten gluten så har man ingen aktiv cøliakisykdom, da er man for så vidt frisk (fra sin cøliaki). Mange leger vet ikke helt hva de skal kontrollere hos en frisk, glutenfri cøliaker, utenom autoantistoffene mot Transglutaminasen (IgA-anti-tTG/TG2) som da gjerne er normalisert. Mange steder er det få leger, og mange pasienter og lang reisetid, så man kan godt argumentere med at man ikke trenger slik kontroll om alt går fint, men noen føler et behov for den tryggheten som en slik ordning er, så derfor har vi anbefalt en jevnlig kontroll som gjør at legen også kan oppdage de (få) som utvikler refraktær cøliaki eller de som sliter med å holde dietten, som kanskje trenger jevnlig legekontroll for å holde seg på den "smale sti" . 

Nei, er uhellet først ute så må man nesten bare "stå han av". Føre var er nok det beste prinsippet.

Det er vanlig at cøliakere reagerer mye kraftigere på glutenuhell etter en tid på GFD, og ja, er du en som reagerer så kraftig, så må du forvente at du vil reagere såpass kraftig også i fremtiden. Men det er egentlig en fordel, for da blir du spesielt påpasselig med hva du får i deg, selv om det også kan være stressende å passe på hele tiden. Men, dersom du ikke forstår at du fikk i deg gluten, så kan disse reaksjonene skyldes noe helt annet. Selv en cøliaker kan få annen mage-sjau, som alle andre, inkludert standard "matforgiftning". Alle magereaksjoner er ikke glutenrelaterte, selv ikke for en cøliaker på GFD (selv om mange nok tolker det meste som glutenrelatert om de reagerer på mat).

Dette er en gammel diskusjon som har bølget litt fram og tilbake. Det var særlig relevant for barna, hvor man helst ville at betennelsen i tarmen skulle ha roet seg ned før man introduserte havre fordi man var redd man kunne utvikle immunreaksjoner mot havren dersom tarmen var veldig betent. Det er utført mange undersøkelser på hvor lik havrens gluten, avenin, er hvetens gliadin mhp cøliaki-reaksjoner, at havrens avenin skal ha områder som er så like hveten/bygg/rug sine cøliaki-reagerende gluten-molekyl-områder (peptider) at det kunne gi en cøliaki-liknende betennelse i tarmen. Det som gjør det vanskelig å sammenlikne de kliniske pasientundersøkelsene er at det viser seg å være store ulikheter mellom de mange ulike havrevarientene som dyrkes mhp havrens gluten (avenin) sin gluten-kryssreagerende egenskaper. Noen havresorter har nesten ingen slik potensielle kryssreagerende områder, mens andre sorter har påviselige gliadin-liknende områder i sitt avenin. Dersom man ser på konsentrasjonen så vil de aller fleste havresorter likevel ha så lite gluten-liknende områder at det blir under grensen for glutenfritt (<20ppm) selv om enkelte sorter hadde opp mot 40ppm av slike gluten-liknende områder i sitt avenin. Det er enkeltrapporter på at noen veldig få cøliakere reagerer på havren på en cøliaki-liknende måte, så det er en teoretisk mulighet for at havren kunne opprettholde tarmens cøliakibetennelse hos noen cøliakere, selv om de fleste tolerer havren godt.  

Ser man de kliniske undersøkelsene, om det er noen forskjell på tilhelingsprosessen mellom dem som spiser GFD med og uten ren, glutenfri havre, så finner man ingen forskjell om man spiser havre eller ikke. Derfor ble de gjeldene retningslinjene i Norge at man kunne starte en GFD med ren havre med en gang, også for barna. Men andre land, f. eks. Canada er mer forsiktig og anbefaler å vente i minst 6 mnd på GFD før man introduserer havre for dermed bedre å kunne oppdage en (cøliaki-liknende) reaksjon på havre hos de få som utvikler dette. Fra et ernæringssynspunkt er havre et viktig bidrag i den glutenfrie kosten. Dersom man reagerer på den havre-inneholdende GFD så kan man først redusere på havremengden (derav de anbefalingene du så på UpToDate), for deretter teste ut et havrefritt GFD. Man skal også være klar over at cøliakere nok har samme forekomst av irritabel tykktarmskatar (IBS) som i normalbefolkningen (om ikke mer) så ca 7-10 % vil ha problemer med de ikke absorberbare karbohydratene (såkalte FODMAP) i en del mat, noe som er uavhengig av mulig havrereaksjoner.

Enn så lenge er de norske anbefalingene at man kan starte med havreinneholdende GFD med engang, og så får man heller se nøyere på de som ikke blir bra på GFD om det er langsom tilheling, ubevist konsum av gluten, havreinneholdet eller FODMAP inneholdet i den GFD som er problemet. 

Tiden det tar å bli frisk varierer veldig fra person til person så det er ikke mulig å si hvordan det blir med deg. Desto sykere og eldre man er på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det. Det tok >10 år før 90 % av de finske voksendiagnostiserte cøliakipasientene ble slimhinnefriske på glutenfri kost, så ja det kan ta tid. Vi må anta at desto "flinkere" man er med den glutenfrie kosten, desto fortere normaliseres tarmen. Gjentatte uhell antar vi forsinker tilhelingsprosessen. Selv om konsekvensene av et enkelt uhell kan variere både om man i det hele tatt kjenner en reaksjon, hvilken reaksjon man får og hvor lenge man kjenner reaksjonen, vil immunsystemet bli reaktivert og forbli lengre i beredskap = forsinket tilheling. Ingen har systematisk sett hvordan slimhinnen reagerer på glutenuhell over tid, men enkelte rapporter viser at overflatecellelaget (slimhinnen) blir kraftig skadet, men den kommer seg raskt igjen da tynntarmens overflateceller byttes ut hvert 3 døgn. Men den underliggende tarmstrukturen (som gir såkalt tottatrofi) forandres/tilheles mye langsommere. 

Jeg ville anta at de glutenfrie produktene med Johannesbrødkjernemel også blir trukket. Dette har ikke noen spesiell konsekvenser for cøliakere utenom, som du korrekt påpeker, at mye av den glutenfrie erstatningskosten (f. eks. glutenfrie brød) inneholder dette. Så mengden cøliakere og andre konsumenter av glutenfri kost kan ha fått i seg av etylenoksid er nok høyere enn i den generelle befolkningen. Eylenoksid er kreftfremkallende om det inntaes over tid og derfor forbudt brukt i matproduksjonen i EU. Man antar at de nivåene man har avdekket ikke representerer noen helsefare, men det var viktig å oppdage det å få varene bort fra markedet.

Vanskelig å si. Men man kan reagerer på havre (mange gjør det) uten at dette har noe med gluten å gjøre. 

De cøliakirelaterte plagene vil opphøre på glutenfri kost.

Mye man kan reagerer på, inkludert Tetrazin-fargestoffene som inngår i mange matvarer. Jeg kjenner ikke til om Sørlandschipsen inneholder dette, men alle magereaksjonene er ikke pga gluten, selv ikke hos en cøliaker. Muligens reagerer du på noe annet i chillinøttene.

Neppe et realistisk problem. La han spise pølsene.

Du kan selvsagt be om henvisning, men det er ikke så mye annet ekspertene kan gjøre enn å påpeke at du har en IBS og cøliaki, og må leve med matrestriksjoner som innebærer å holde deg borte fra maten du reagerer på.

God idé, men neppe gjennomførbar, ennå, da "glutenallergikere" er i mindretall. Det fine er at det må merkes så man slipper å få uhell.

Meld deg inn i NCF og delta på de kursene de måtte ha. Avhengig av alder og alvorlighetsgrad, det tar tid å bli frisk på glutenfri kost (GFD) (1-3 år). Bare pass på så du får etterfylt vitamin- og sporstoff-mangelene man kan ha. Så må du bare avvente tilhelingen som kommer på¨GFD.

Jeg synses du skal ta en ny gastroskopi med tynntarmsbiopsi for å utelukke at de ikke er noe annet som er årsaken til at plagene dine ikke blir borte. Dersom du spiser strengt glutenfrii så pleier IgA-anti tTG/TG2 verdiene å falle til normale verdier, men IgG mot deamdirt gliadin kan nok holde seg forhøyet lengee.

Jeg ville anta at popcorn på kino er greit, litt avhengig av hva det er krydret med. Men dette skal de som selger popcorn kunne svare på, for om krydderet inneholder gluten så skal det opplyses/merkes.

Ikke nå lenger, forskning har vist at man kan spise havre fra dag en.