Spør våre eksperter

Tror ikke dette er cøliakiassosiert, ikke med feber i tillegg. I dagens situasjon så er det nesten mer sannsynlig at du har fått en "magesjau" pga virus i maten eller via menneskene du møtte, inkludert Covid-19 som faktisk kan primært gå på magen (magevondt). I tillegg må glutenmengden i en "glutenforurenset" sushi være svært lav, for lav til å rettferdiggjøre en slik kraftig reaksjon. Jeg ville ha testet meg (om du ikke lalt har gjort det) for COVID-19 i den pandemisituasjonen vi er i. Håper du er blitt frisk.

Ordet kan er veldig stort, er det sannsynlig at han har cøliaki som årsak til magevondt slapphet og kvalme uten påvisbare tegn til glutenindusert autoimmunitet (IgA mot TG2; og han har ikke IgA-mangel) når det spises nok gluten (som 3 brødskiver pr dag er), eller tegn til redusert tarmfunksjon (ikke jernmangel)? Nei det er ikke så veldig sannsynelig at hanhar en aktiv cøliaki, nå. Mulig dette er mer et oppmerksomhetsbehov i forhold til tvillingssøsteren, men slikt kan man ikk evære sikker på. Foreløpig har han ingen tegn til en aktiv cøliaki, og derfor kan man se det an om det skulle dukke opp andre tegn til cøliaki. Men det er mange andre årsaker til kvalme og magevondt så muligens bør han undersøkes for dette uavhengig av søsterens cøliaki.

Det kan ta tid å bli frisk fra en cøliaki, desto sykere man er og desto eldre man er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli frisk (vi snakker om 1-3 år). Mange med cøliaki har nok IBS i tillegg, og da må de spise en kombinasjon av glutenfritt og FODMAP redusert (inkludert slike ting som Fishermans friends som inneholder sorbitol = mye gass). Du får se om ikke kombinasjonen roer tarmen din ned. Alternativt kan du ty til en ellimineringsdiet i ca 10 dager hvor du bare spiser (hold deg fast) kyllingfilet og ris, morgen, middag, kveld. Spiser du bare dette så er det så FOODMAP fattig (og glutenfritt) som det går, og de fleste med IBS blir bra i løpet av 4-6 dager, og da vet de hva problemet er og kan starte med å tilbakeføre vanlige matvarer til kosten, men, og her kommer problemet, hver endring man gjør må man spise i ca 10 dager før man kan konkludere at man tåler dette. Det er også totalsummen av FODMAP-karbohydrater som ser ut til å bety mest selv om noen matvarer er mer problematiske enn andre. Det er også alternative forklaringer for hvorfor man har mye luft i tarmsystemet om det er dette lydnivået kommer av som er det egentlig er problemet, slik som svelging av luft (ubevist) som kan gi mye luft i tamsystemet og bråke endel når det dyttes nedover i systemet. 

Hei Anne,

Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU), foreldrene dine betaler sikkert det det koster. Meld deg på de kursene du kan, inkludert webinarer som ernæringsfysiologene hos NCF holder. Lær å lese på innholdsfortegnelsene på de matproduktene du kjøper: er det tilsatt noe som stammer fra hvete/bygg/rug så skal det stå på innholdfortegnelsen. Dette går greit, det meste av råvarene vi spiser er jo glutenfrie fra naturens side, men en del blandingsprodukter er tilsatt hvetemel (eller bygg/rug) og de skal du holde deg unna. Erstatningsproduktene kan være OK, men bedre er det å finne alternative matvaner, som en kyllingsalat til lunsj istedenfor noen glutenfrie brødskiver (selvom mange nå tilbyr godt glutenfritt brød). Det kan ta litt tid før du blir frisk (ett til 2 år siden du er såpass ung). cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten-proteinene i korsortene hvete, bygg og rug. Uten gluten - ingen cøliaki (sykdom).  Du bør tilbake til fastlegen egentlig litt raskt for kontakt og undersøkelse om du har mangeltilstand på endel næringsstoffer og vitaminer, deretter etter ca 6 mnd-1 år for kontroll at alt går som det skal, at autoantistoffnivået i blodet synker etc. Fastlegen kaller deg neppe inn, du må nok selv bestille time. Lykke til og velkommen til NCFU.

Vi kommer lett inn i et komplisert landskap som er under pågående forskning men hvor de lærdes strides da vi mangler systematiske, objektive, store nok undersøkelser hos de med glutenindusert autoimmunitet, moderate til små tarmforandringer, men med mye ekstraintestinale symptomer, altså plager fra andre deler av kroppen enn tarmen. Vi vet at dette med "hjernetåke" emosjonell ustabilitet, og tretthet forekommer hos noen med ubehandlet cøliaki, vi vet også at mange av disse ikke har så utpreget tarmskade som plagene skulle kunne gitt inntrykk av, men vi har ikke gode nok studier til å si at slik er det. Det likner litt de som har den gluteninduserte autoimmune hudsykdommen Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor pasientene har IgA autoantistoff mot transglutaminase (TG)-3, mens cøliakere har IgA mot TG2. Ca. 1/3 av disse har ikke cøliaki i tarmen (da har de bare IgA mot TG3 ikke mot TG2), men alle med DH blir bra på glutenfri kost, selv om det kan ta 5-7 år før det kløende småblemmete utslettet (utbrudd) blir borte. Noe forskere påviser i sine undersøkelser at mange med cøliaki eller glutenindusert autoimmunitet som har "hjerneproblemer" (hjernetåke, angst, psykose) har IgA/IgG autoantistoffer mot hjernens transglutaminase-6 (TG6). Da blir dette en annen variant av glutenindusert autoimmunitet. Som vi har sett så kan det ta nokså lang tid på GFD før man blir helt frisk, så muligens må du bare smøre deg med tålmodighet og fortsette en streng glutenfri diett i håp om at hjernetåken letter. Alternativt så får du utredet dette hos legen, uavhengig av din cøliaki, så man ikke går glipp av andre årsaker til slik hjernetåke.

Jeg mener å ha dekket det meste med følgende meltyper: hvetemel, sammalt hvete, siktet hvete, hvete helkorn, hvetekjerner, grahamsmel, hvetekli, kruskakli, spelt (dinkel), einkorn, emmer, kamut/khorasanhvete, freekeh, durum, cous cous, bulgur og semule.

Det fremstår som en grei og riktig behandling, hvor barnets cøliaki er behandlet med glutenfri kost. Avførings "problemer" er vanlig hos barn, og er alle cøliakiparametre som anti-transglutaminase-2 (ATG-IgA) nivået normalisert og man vet/tror man vet at barnet spiser glutenfritt så er dette slik det skal være, inkludert at toleransen for laktose har kommet tilbake (?), selvom det er noe doseavhengig hvor mye man tåler. De fleste barneleger som følger opp cøliakibarn gjør ikke noe mer enn det jeg forstår fastlegen til hen gjør. En glutenfri cøliaker ansees for å være (bli) frisk fra sin cøliakidiagnose. Oppfølgningen er derfor mer en modivasjonsfaktor for å opprettholde den glutenfrie dietten og å være oppmerksom på andre autoimmune sykdommer som cøliaker har oftere enn andre (som stoffskiftesykdommer), men det kommer oftest i senere aldre. NCF har kontaktnett og tilbyr da også kontaktpersoner som kan sette deg i kontakt med andre foreldre som har vært i samme situasjon. Om det er periodene med løs avføring du er begymret for så er dette en lege-utrednings jobb for å undersøke om det reflekterer sykdom, er en normal variasjon og /eller en delvis cøliakiassosiert reaksjon (som da kan være en følgetilstand av at det konsumeres glutenholdige produkter i ny og ne). En henvisning til barnelege er det fastlegen som administrerer, men slik jeg leser ditt barns situasjon, så virker dette helt greit og "normalt" for enhvert barn med eller uten cøliaki.

Mange cøliakere reagerer ikke akutt på glutenhyoldig mat etter at de har spist seg friske på glutenfri kost. Vi vet ikke hvor skadelig enkeltuhell det er hos de som ikke har subjektive plager (få har undersøkt dette på mennesker), men det vi vet er at den autoimmune prosessen vil ta seg opp og akkurat som ved vaksiner, så øker immunresponsen etter hver gang man møter antigenet (her gluten). I tillegg så er dette dose avhengig, desto mer gluten, desto sterkere "boosting" av immunreaksjonen og desto lengere tid vil det ta å roe ned systemet. Faren ved stadig å aktivere cøliakien er dels at de hvite blodcellene (lymfocyttene) i tarmveggen begynner å dele seg, overflateepitelet ødelegges, de cøliakiassosierte autoantistoffen (TGA-IgA) binder seg til transglutaminase-2 enzymet i hele kroppen og vil klusse til aktiviteten og regulereingen av dette enzymet som kryssbinder proteinkjedene (brukes som kjøttlim i industrien), med endel uforutsigbare konskevenser. Diskusjonen omkring risiko blir litt som faren med å røyke (tobakk). Helseskadene er dose avhengig, desto mer man røyker desto størr risiko for KOLS, kreft og hjerte-hjerne infarkter, og man finner ingen nedre risikofri grense for hvor lite røyking som er ufarlig. Min anbefaling er defor å leve glutenfritt, finne gode alternativer til de tradisjonelle glutenholdige produktene og om du må spise noe du vet/tror inneholder gluten, hold dosen på et minimum. 

Du har en vanlige HLA-varianten som øker risikoen for å få/ha cøliaki (og diabetes), men risikoøkningen er vesentlig større for cøliaki enn for insulinavhengig diabetes (type-1). Alikevel må man være klar over at ca 30% av oss er HLA-DQ2.5+, og kun ca 4-8 % av de med denne vevstypen har/får cøliaki. Når du skriver at anti IgA verdien din har økt fra 21 til 32, så er tallene avhengig av hvilken test og hvor testen har blitt utført. Dersom du mener IgA mot Transglutaminase-2 (ATG-IgA) som også kalles cøliakiblodprøven så viser den autoantistoffer mot en enzym: transglutaminase-2 og er diagnostisk for glutenindusert autoimmunitet om den er forhøyet. Noen testsystemer har 7 U/ml som øvre normale nivå, andre har 20 som øvre normale nivå, og har > 10 eller >30 som sikker positiv prøve. Dersom vi antar du var tvilsom positiv (21 U/ml) og etter en stund målte deg til 32 U/ml (i en test som har 20 U/ml som øvre normale nivå) så er du blitt sikker positiv for IgA-autoantistoffer mot TG2, og derved har du rimelig sikkert en glutenindusert autoimmunitet. Desto mer gluten du spiser, desto mere antistoffer danner du og desto mer ødelagt bli tarmen. Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og da må du spise nok (2 brødskiver om dagen, minimum) gluten, lenge nok (>6 uker) for å være sikker på at cøliakien din er aktiv når du nå mest sannsynelig blir henvist til gastroskopi med tynntarmsbiopsier som skal undersøkes om de har cøliakiforandringer. Jeg anbefaler deg å spise så mye gluten du kan frem mot biopsien er tatt for å få et konklustivt svar, om du har cøliaki eller ikke. Dersom du spiser mindre glutenhodlig kost så vil tegnene dine på cøliaki kunne forsvinne og du får ikke vite om du faktisk har cøliaki eller ikke. Selv om du ikke merker noe, så vil du nok merke stor forskjell på en glutenfri kost om det viser seg at du har cøliaki. Du vet bare ikke hvordan det er å være frisk, før du har spist deg frisk på glutenfri kost.  Fars diabetes (type 1?) gir deg en liten økt risiko for å få typen-1 diabetes, men det er større risiko for at faren din har en cøliaki (udiagnostisert), siden ca 6-8 % av alle med type-1 diabetes også har cøliaki. Du blir frisk på glutenfri kost om det viser seg at du har cøliaki.

De tilbakemeldingene vi fikk når vi spurte en av produsentene (Freia) om det samme, var at det var ingen endringer i produksjonsmåten, kun ordlyden hos dem. Uten at jeg er helt sikker tror jeg det er en juridisk "greie". Både merkingen "kan inneholde gluten" og "kan inneholde spor av gluten" kan merkes (frivillig) på produkter der det kan være en fare for forurensing. Det er ikke en igrediens. Produkttesting viser at som regel ligger denne potensielle forurensingen under 20 ppm, men i enkelte tilfeller kan den ligge opp mot 50 ppm. I normale mengder tåles disse produktene likvel godt av cøliakere. 

Beklager forsinket svar (dataproblemer). Du berører et viktig problem innen cøliakidiagnostikken. Cøliaki er tynntarmens reaksjon på glutenholdig kost hos personer med glutenindusert autoimmunitet som da primært forekommer hos HLA-DQ2.5 /DQ8+ individer.  Hvor kraftig cøliaki-immunreaksjoner er er avhengig av mengden gluten man konsumerer (dose) og individets immunreaksjon (som varierer gjennom livet). Desto mer gluten som konsumeres, desto mer intens blir immunreaksjonen og desto lettere er det å stille cøliakidiagnosen på tradisjonell måte. Anti-TransGlutaminase IgA-autoantistoffene  (ATG-IgA; som er IgA mot enzymet transglutaminase-2 (forkortet tTG eller TG2)) som måles i blodet stammer hovedsakelig fra lokal produksjon i tynntarmen, der hovedreaksjonen foregår. Man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert via tradisjonelle metoder, og det forutsetter at man spiser nok gluten (man har antatt 2 brødskiver pr dag og/eller 2 glutenholdige måltider pr. dag som et MINIMUM), lenge nok til at en cøliaki blir reaktivert og diagnostiserbar (særlig dersom man har spist glutenfritt i lang tid. Siden de sykeste cøliakere får en såpass ødelagt tarmfunksjon at de får manglende absorbsjon av næringsstoffer, er det det den manglende tynntarmsfunksjonen man behandler med glutenfri kost. Har man kun tegn på cøliakisk autoimmunitet (glutenindusert autoimmunitet) med påvisbare ATG-IgA over øvre normalen, og kun svake tegn til cøliakisk immunreaksjon i tarmen (Marsh-grad 1 lesjon i tynntarmsbiopsier som er det samme som økt mengde lymfocytter (hvite blodlegemer) i tynntarmesepitelet, men bevart tarmtotter uten tegn til økt celledeling av epitel-overflatecellelaget (ikke noe kryptcellehyperplasi) så ansees dette ikke å være diagnostisk for cøliaki og ofte blir det kommunisert til pasienten at man ikke fant noe galt med biopsien. Selv om dette er det første tegnet til cøliaki-forandringer av tynntarmen, ansees Marsh-1 lesjonen for å være såpass uspesifikk (sees ved mange andre tilstander også) at den alene ikke gir grunnlag for cøliakidiagnosen i henholdt til vanlig aksepterte diagnostiske normer. Tilstanden har fått mange ulike navn som potensiell cøliaki og subklinisk cøliaki, men, og her er vi kommet til kjernen i problemkomplekset: de med potensiell/subklinisk cøliaki blir ikke ansett for å være så tarmsyke at man anbefaler glutenfri kost. Argumentasjonen går på ikke å gjøre folk syke ved å gi de en diagnose/kostrestriksjon dersom det egentlig ikke er nødvendig (fra et tarmfunksjonsperspektiv), til at man ikke synes det er nok data på konsekvensene av å leve med potensiell cøliaki og fortsette å spise den mengden gluten man til da konsumerer (som selvsagt kan variere utover i livet). Problemet med at pasientene ikke får vite at man har en potensiell cøliaki er at glutenindusert autoimmunitet kan gi endel ekstraintestinale manifestasjoner som da ikke blir betraktet som cøliakiassosierte. Nå spises det såpass lite glutenholdige (brød) i befolkningen at de fleste med udiagnostisert cøliaki og med cøliakiforandringer i tarmen ikke selv oppfatter at de er syke før de har blitt friske på glutenfri kost i ett års tid eller mer. Vi har bedre diagnostiske metoder både på blodprøver og med hvordan vi analyserer tynntarmsbiopsiene, men disse har ikke blitt tatt i bruk i rutinen selv om de nå er godt dokumentert at de skiller ut cøliaki fra cøliaki-liknende tilstander inkludert de som har Marsh.1 liknende tynntarmsforandringer uten å ha cøliaki. Mange leger/forskere i dette feltet er da også av den meningen at har man økt ATG-IgA (eller IgG hos de med IgA mangel) og Marsh-1 forandringer i tynntarmsbiopsien, og "riktig" HLA (-DQ2.5/DQ8) +/- selverkjente symptomer og +/- biokjemiske tegn på dårligere tarmfunksjon (jern-mangel etc.), så har man cøliaki og bør anbefales en glutenfri kost. Men de internasjonale anbefalingene fordrer minimum Marsh-2 lesjon før man aksepterer diagnosen cøliaki (som da blir definert som tarmforandringer ved glutenindusert autoimmunitet) selv om også den gluteninduserte autoimmunitet (ATG-IgA/IgG) blir borte på glutenfri kost.

Så til din gode og faglige innsiktsfulle beskrivelse av deg og din families problem.  Mengden ATG-IgA i blodet er avhengig av mengden gluten du spiser og hvor lenge du har spist det. Flere pasienter har her på nettpraten forklart at de til slutt fikk diagnosen ved å spise seg syk før ny biopsi ved å spise så mye gluten de bare orket, for da ble tynntarmsforandringene såpass tydelige at den tradisjonelle patologiske vurderingen kunne stille cøliakidiagnosen. Når du har hatt svakt positiv ATG-IgA (de ulike tallene betyr ikke så mye da det er 2 ulike testsystemer med hver sin indre standard og ulike tall, tallets benevning er "Units pr ml serum, (U/ml) og den er satt i henhold til en standard og avhengig av testsystemets fabrikant). Men begge sier det samme, du har spist akkurat nok gluten til at autoantistoffene øker i blodet, men du har ikke spist nok gluten, lenge nok til å få høyere ATG nivåer og heller ikke nok til å få klare forandringer på tynntarmsbiopsiene. Men du har likevel valgt å spise glutenfritt da du merker at det gjør deg frisk og at gluten gjør deg syk (og ikke brydd deg om NAV sine diagnostiske krav for å kunne få diagnosen og derigjennom få grunnstønad (som ikke utgjør så stort beløp lenger). Det er nesten ingen leger/gastroenterologer/sykehus som faktisk kartlegger hvor mye gluten en pasient faktisk spiser forutfor en diagnostisk tynntarmsbiopsi eller en blodprøve mtp cøliaki. Man spør som oftest pasienten om vedkommende spiser (målbevisst) glutenfritt, og dersom man får nei til svar tar man det forgitt at det spises nok gluten. men det er ofte ikke tilfelle hos vokse, mange har i praksis et veldig lav-gluten kosthold uten særlig mye brød. Typisk er havregrøt til frokost, knekkebrød til lunsj og kveld, og vanlig middag, med glutenholdig pasta/pizza av og til. Et lav-karbo kosthold er i praksis et lav-gluten kosthold. Nivået av ATG-IgA i blodet og endringene i tarmen må sees i lys av faktisk mengde gluten som konsumeres og da må man iallfall spørre pasienten om kostholdet. Ved å undersøke tynntarmsbiopsiene for forekomsten og mengden av noen spesielle hvite blodceller i tynntarmsepitelet, så kan man skille ut de som har Marsh-1 forandringer pga sin cøliaki fra andre årsaker til Marsh-1 forandringer (man gjør immunhistokjemisk farging av biopsiene for noen spesielle T-celler som bruker en annen antigenreseptor: T-celle reseptor (TCR)-gamma-delta+ intraepiteliale T-celler. Dette oppdaget vi og andre i 1989!, og nå er det dokumentert at man kan gjøre disse analysene på tradisjonelle, formalin-fikserte biopsier (som går i rutinen ved de patologiske avdelingene) så nå kan i prinsippet alle patologiske avdelingen gjøre slike undersøkelser og øke den diagnostiske treffsikkerheten, ikke bare hos de som har Marsh-1 forandringer, men også de som har helt flate cøliaki-liknende tynntarmsforandringer (Marsh-3), men som ikke har cøliaki, da det foreløpig kun er dokumentert økning av disse TCR-gamma-delta T-cellene ved cøliaki. Men diskusjonen blir likevel nokså lik: er en person som har cøliakisk autoimmunitet med svake tarmforandringer syk nok til at man skal anbefale glutenfri kost (som kan være problematisk for mange å følge). Her har vi ulike meninger, jeg er av den holdningen at vi selvsagt skal anbefale det vi mener er til det beste for pasienten, så i denne sammenhengen anbefaler jeg glutenfri kost (som jeg selv ville ha valgt om det var meg det gjaldt), særlig dersom man får frem at pasienten i praksis spiser tilnærmer glutenfritt/fattig kost forutfor blodprøvetagning/biopsering. På den andre siden lever vi i et fritt land og enhver kan velge ikke å høre på legen sin, men da må man ta de eventuell konsekvenser det kan føre til dersom man fortsetter å spise glutenholdig mat på tross av anbefaling om det motsatte. Det er, som vi vet, fortsatt lov å røyke tobakk, selv om det ikke er særlig helsemessig lurt.

En IBS har ingen innvirkning på de cøliakiske autoantistoffene, men kan gi endel tarmplager som til forveksling likner det som cøliakere kan ha. Dersom du har lest riktig mellom linjene så var din 4 ukers glutenprovosering for kortvarig og dosen gluten kan ha vært i det minste laget siden du lett blir syk av gluten. Du burde ha spist gluten lengere og evt spist mer slik at du hadde blitt mer cøliakisyk og derved lettere å diagnostisere på tradisjonelt vis. Du kan be om kopi av patologens beskrivelse av din tynntarmsbiopsi og se om det angis antallet intraepiteliale lymfocytter pr 100 epitelcelle. I dag anser man >25 IEL/100 epitelceller som Marsh-1 (her har antallet vandret fra 40 IEL/100epitelceller  i de første publikasjonene til nå 25 intraepiteliale T celler/100 epitelceller, og det er en del diskusjon om hvor grensen skal gå. Dersom man gjør immunhistokjemisk merking av gamma-delta T cellene så er >6.5 gamma-delta T celler pr. 100 epitelceller diagnostisk for cøliaki. Så ja, de diagnostiske teknikkene for å identifisere cøliaki på biopsier er gammeldagse og modne for revisjon ved å inkludere mer avanserte teknikker, men i tillegg må man se på begrunnelsen til mange gastroenterologer om ikke å "dytte en cøliakidiagnose på personer som ikke er syke» dvs som har bevart tarmfunksjon (altså Marsh-1 lesjoner). Dette er en pågående diskusjon: Bør man tilrå at pasienter med dokumentert glutenindusert autoimmunitet, uten klare cøliakiske tarmforandringer, spiser glutenfritt? Eller skal man avvente å se om det blir mer tydeligere / om pasienten blir sykere = får diagnostisk cøliaki.

Var dette bedre? 

De rådene får du best fra behandlende lege, da de har den nødvendige informasjonen. De vurderer nok å gi deg immundempende medisiner. Uansett må du spise strengt glutenfri uten muligheter til å ha uhell. Ingen vil at dette utvikler seg til den andre typen av refraktær cøliaki. Kun spise naturlig fritt for gluten mat høres ut som en klok strategi.

Sterkt forhøyet (ser ut til at øvre normalgrense er 14.9 i denne testen) så 98.1 er tydelig positiv. Du har cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Spis glutenholdig mat, så mye du bare orker, benytt muligheten nå, før du skal ta biopsi, til å fråtse i kaker, boller, pizza, nybakt brød, etc så biopsien blir så klar som overhode mulig, så får du en sikker diagnose.

Dette er et klassisk problem, at man ikke orker å glutenprovosere seg nok forutfor en tynntarmsbiopsi når man har spist glutenholdig mat i lang tid. Arveligheten er ikke så høy, ca 85% av alle førstegradsslektninger (foreldre-barn-søsken) av en cøliaker har ikke cøliaki. Dernest vil man diagnostisere barna dine på eget grunnlag, under forutsetning av at de spiser nok glutenholdig mat. Vi pleier å si at et minimum er 2 glutenhodlige måltider eller 2 glutenholdige brødskiver i minimum 6 uker. For voksne vil man nok også helst se at IgA anti-tTG/TG2 øker og blir positiv før man vurderer gastroskopi med tynntarmsbiopsi. For mange må det mer gluten i lengere tid før cøliakien reaktiveres. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki med de rådende rutineundersøkelsen man bruker. De som tidligere fikk diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet, de antar man at reagerer på noe annet i hveten enn gluten da flere har blindtestet disse pasientene med rent gluten og funnet ut at de ikke reagerer på rent gluten, så diagnosegruppen er fjernet. Når du sier du ike tåler gluten så mener du egenetlig at du ikke tåler brødmat eller annen hvetemelsmat. Man har funnet ut at muligens har disse pasientene en variant av tykktarmskatarr (IBS) som bedrer seg på FODMAP-redusert kost. Dersom du ikke orker tanken på en ny runde med glutenprovokasjon, så kan du bare fortsette å leve glutenfritt og om du ikke blir helt bra på det så kan du vurdere og kutte ut FODMAP-rike matvarer (hvitløk, løk, sopp etc) i kosten. Om du lurer på om restplagene dine er en IBS liknende variant så kan du også gjennomføre en ekslusjonsdiett: spis bare kyllingfilet og ris (morgen, middag kveld) i opptil 10 dager. Dersom du blir helt bra på dette så må vi anta at du har en IBS som skal behandles med kostomlegging. Kunsten er å forsiktig introdusere de andre matvaregruppene tilbake i kosten forsiktig. Mange, men ikke alle trenger hjelp fra en ernæringsfysiolog for å gjennomføre en slik kostomlegging da man må spise den samme maten i ca 10 dager før man kan vurdere om man tåler det nye man har introdusert i kosten. I hvetemel er det komplekse FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som er antatt å gi IBS plager hos de ikke-cøliakerene som ikke tåler hvete. I tillegger det andre hveteproteiner som man mistenker er involvert. Dersom du vil finne ut av det så må nok spise deg syk igjen på glutenholdig kost, og desto mer gluten du konsumerer desto mer cøliakisyk du blir desto lettere er det å diagnostisere din evt. cøliaki.

Nei, dine barn har neppe fått diabetes (og cøliaki) fordi du hadde ubehandlet cøliaki under svangerskapet. Det har vi ikke noe holdepunkter for og veldig mulig så har du hatt cøliaki siden barneårene, som ble mindre uttalt i ungdomsårene pga hormonnivået.

Man har forsøkt å finne ut om det å gå med ubehandlet cøliaki øker sannsynligheten for å utvikle annen autoimmun sykdom, men det har man ikke kunnet påvise. Det man derimot vet er at de med cøliaki har økt sansynlighet for annen autoimmun sykdom mest sannsynlig fordi de deler de vevstypene som er forbundet med cøliaki og diabetes. I tillegg er dte data som tyder p åat de som får autoimmun sykdom har dårligere evne til å hemme immunsystemetsreaksjoner så det lettere overreagerer og man utvikler autoimmun sykdom som cøliaki og diabetes type 1, lettere..

Ja, livet skal leves, så man må finne en gylden middelvei mellom det å holde seg 100% super glutenfri med mye styr i hverdagen og det å finne en praktisk tilnærming som i praksis fungerer. Men i disse rådene ligger det ikke å ta det for gitt at kelnere på resturant vet/bryr seg om hva som er ekte glutenfritt. Da må man være nøye for dersom du spiser en glutenholdig saus så er ikke dette akkurat spormengder med hvetemel. Når du da likevel tar risikoen på å bestille ting man ikke helt vet hva består av siden kelneren sier det er glutenfritt, så utsetter du deg for det du jo tydeligvis vet, å bli gluteneksponert. Hvor skadelig det er, er det ingen som vet eksakt da det ikke er gjennomført noen undersøkelser på dette.  Det er en person i england som har undersøkt hvordan det ser ut nede i tarmen rett etter et glutenmåltid hos en cøliaker og det så ikke så pent ut. I tillegg tirrer du immunsystemt som derved får en immunaktiverings boost, og opprettholder anti-gluten immun-beredskapen lengere enn de ellers ville ha gjort om du aldri hadde uhell. Det tar sin tid å bli helt frisk av en voksen-diagnostisert cøliaki, og vi må anta at det tar ennå lengere tid dersom man til stadighet reaktiverer immunsystemet.

Ja du bør nok spise 2 glutenholdige brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres. Legen din kan da ta cøliakiblodprøver og om de er positive så bør du ta gastroskopi på nytt. Husk bare at du må spise nok gluten lenge nok til at en cøliaki blir aktiv siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. Speltbrød inneholder greit med gluten.

Selvsagt kan det ligge en cøliaki (evt. i tillegg) under mye av dette. Du burde abselutt bli utredet for mulig cøliaki.

Det er veldig stor variasjon på hvordan man reagerer akutt på gluteninntak, og det finnes ingen systematiske undersøkelser på hvordan disse akutte reaksjonene endrer seg gjennom livet. Men det vi vet er at immunsystemet endrer seg gjennom livet, og endel av dette har med hormoner å gjøre. I puberteten vil f.eks. cøliakien bli mindre uttalt ("man vokste cøliakien av seg") mest sannsynlig fordi fordi kjønnshormonene virker immunhemmende. Når man da blir eldre, sånn ca 40 år og utover så synker nivået av kjønnshormoner og mange autoimmune sykdommer blir forverret og/eller blir diagnostisert (fremkommer) i og etter slutten av 30-åtrene. Uten at jeg kan si at dette er årsaken til det du opplever, så virker det som en plausibel forklaring på at du nå reagerer kraftigere på glutenuhell. 

Foprstår problemstillingen, men en HLA-test for å se om han har noen de cøliaki-assosierte HLA-variantene HLA-DQ2.5 eller -DQ8 er kun av interesse dersom han var negativ som er mindre sannsynliog gitt at du har cøliaki, og derved har minst en av disse variantene. Det å påvise at man har en slik variant, sier veldig lite fordi det har 40% av oss, så vanlig er det. Men, dersom du har misstanke om at det er cøliakien som gir ham plager så er en strategi å øke inntaket av glutenholdige produkter for å få frem en tydligere cøliaki, siden vi kun kan diagnostisere en aktiv, ubehandlet cøliaki. En slik glutenprovokasjon med minimum 2 grlutenholdige måltider eller 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker bør få frem/reaktivere en cøliaki hos de fleste, selvom mange må spise gluten i lengere tid enn 6 uker før sykdommen reaktiveres/blir tydelig nok til å bli diagnostisert. I tillegg har vi de som har en seronegativ cøliaki, dvs at de ikke har autoantistoffer i blodet, men biopsien av tynntarmen viser klassiske cøliakiforandringer. Dette er nogså uvanlig, men det forekommer. Da vil man oftest måtte ha andre tegn på cøliaki slik som din sønns jernmangel, og evt. andre ernæringsmangler (folic cid, fettløslige vitaminer som vit. D / vit. A)  før man går til det skrittet å  ta en tynntarmsbiopsi. Cøliaki gir ofte forbausende lite mageplager, iallfall sammenliknet med IBS som gir betydelig mer romling, knipsmerter, gassing og perioder med diare og forstoppelse. IBS behandles med lav-foodmap kost.  Avtal med legen hans at han spiser så mye gluten han klarer i ca 3 mnd, få da ny time til nye blodprøver og er denne også negativ så vil nok de fleste mene at dette ikke er cøliaki, iallfall ikke ennå.