Spør våre eksperter

Testene er gode, men samtidig er barn <2 år små. Autoantistoffene mot det cøliaki-spesifikke enzymet Transglutaminase-2 produseres hovedsaklig i tarmen og hos de minste kommer det lite ut i sirkulasjonen slik at mange cøliakibarn under 2 år ikke har positive blodprøver (De er da tynntarmbiopsert pga. andre tegn til cøliaki, som manglende vektøkning, manglende vekst, jernmangel ++). Takvise nattlige magesmerter blir oftest assosiert med kolikk, og har som oftest andre forklaringer enn cøliaki. Når blodprøvene er negative for cøliaki-spesifikke autoantistoff mot Transglutaminase-2, så vil man måtte lete etter andre årsaker til plagene, eller se etter andre symptomer på cøliaki før man enten foretar en tynntarmsbiopsi i narkose, eller tester ut glutenfri kost. Setter du barnet på glutenfri kost (hvetefri kost), og det blir bedre, så får dere ett problem mhp cøliaki-diagnostiseringen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser (nok) gluten lenge nok, så da må barnet glutenprovoseres (gjøres som oftest da i 6-8 års alder). Det er i tillegg andre ting i hveten enn gluten man kan reagere på, og det er andre reaksjonsformer enn cøliaki, som nok burde utredes. Uansett anbefaler jeg dere å gjøre kostendringer i samarbeid med barnets lege/barnelege.

 Det at du har vevstypene (antigene) HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 betyr i utgangspunktet ingenting, svært mange har det. Men i denne settingen, med mangel på en del næringsemner, så betyr det at du har de nødvendige vevstypene til å kunne ha cøliaki (men det betyr ikke at du har cøliaki, da 30% av oss har slike cøliaki-assosierte HLA-gener). Men slik jeg forstår spørsmålet ditt så har du ingen antistoffer mot autoantigenet Transglutaminase-2 (TG2), så du har ingen tegn på cøliaki i dine blodprøver. At du har B12 mangel og noen andre forandringer i blodprøvene dine, kan ha mange andre årsaker, og det antar jeg din fastlege holder på med å finne ut av (om hen ikke har funnet ut av det allerede).

Svarer deg under det andre spørsmålet ditt.

Kurset har fått nytt navn "Kom i gang med en glutenfri livsstil", og det er foreløpig satt opp to kurs: 31.08. og 29.09 på kurssiden vår.

Fastlegen vet muligens ikke helt hva han skal se etter. Du har nok hatt udiagnostisert aktiv cøliaki i mange år, muligens siden barneårene. Ofte tar det da lang tid (3-5år) på glutenfri kost før man tilfriskner helt. Legen må undersøke om du har noen mangeltilstander av sporstoffer og vitaminer, og så evt gi deg ekstra tilskudd (ofte har man jernmangel som ikke alltid kommer seg på kost alene). Videre må du følges opp så man ser du klarer å spise glutenfritt og at sykdommens aktivitete reduseres og tarmen bedres. Dersom du var avmagret og/eller fysisk preget av din cøliaki så skal du også vaksineres mot lungebetennelsesbakterien pneumokokker (pneumovax) da du lettere kan få alvorlig pneumokokk-sykdom (egentlig skal alle over 65 år vaksineres). Når legen ser at alt går den riktige veien, at du har fått fylt opp lagrene for sporstoffer og vitaminer, og antistoff-nivået av IgA mot TG2 faller slik det skal, så vil man nøye seg med kontroll etter ca 2 år, og så litt avhengig av hvordan det går, kontrollere deg regelmessig ved behov. Mange som er friske av sin cøliaki, går ikke til legekontroll for cøliakien, siden de ikke lenger har sykdommen cøliaki (spiser glutenfritt), de har bare diagnosen cøliaki, og vil kun bli cøliakisyke igjen om de spiste glutenholdig mat. 

Synlige smuler av glutenholdig brød/deig/røre må unngås. Tørk av/børst bort/snu skjærefjøla/ vask av vaffeljernet (ta bor tsynlig rørerester) og stek en glutenfri vaffel som en ikke-cøliaker spiser, før man steker opp vaflene til cøliakerene. Selv om du ikke merker at du får i deg litt gluten så vil immunsystemet ditt holdes i beredskap og du vil ha små "drypp" som holder cøliakien litt aktiv, og da kan reaksjonen bli sterkere med årene. Best å forsøke å unngå det. Man blir skadet i tarmen ved glutentilførsel selvom man ikke merker så mye subjektive plager. 

Voksen som spiser nok glutenholdig mat (minimum 2-3 brødskiver pr dag, desto mer desto bedre) vil som oftest ha påvisbare antistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2). De aller fleste har IgA-antistoffer mot TG2, men de som har IgA-antistoff mangel (ca 4-7% av oss her i norden) har IgG antistoffer mot TG2. Man pleier å undersøke om pasientene har (nok) IgA i blodet, og ehar de IgA mangel så pleier man å undersøke på IgG-anti-TG2. Med så lave nivåer av IgA mot TG2 så har du neppe en aktiv cøliaki (les har ikke), under forutsetning at du spiser nok gluten.

B12-  og folinsyre-mangel har mange andre årsaker enn cøliaki, inkludert lave verdier i den kosten.

La henne fortsette å spise brødmat (minimum 2 brød "blingser" pr dag + pizza, boller, spagetti). Der har 2 alternativer, slik jeg ser det. Enten få time hos annen lege, eller kjøp en hjemmetest på apoteket som måler om hun har IgA-antistoffer mot autoantigenet ved cøliaki: Transglutaminase-2 (TG2). Da må dere stikke henne i fingren med en egen nål som følger med pakken, og følge instruksjonen. Er det 2 streker på prøven så har hun cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Testen bygger på samme prinsipp som blodprøven hos lege, men kan nok være litt mindre følsom. Barn <2 år kan ofte (ca. 50 %) ha cøliaki uten å være positiv på blodprøve, men etter 4-5 års alderen så  er de aller fleste med aktiv cøliaki (som forutsetter nok gluten spising)  positive for denne "cøliaki testen". Et barn som faller av sin vekt og/eller høyde vekstkurve, som har påvist jernmangel, har mage-tarm plager (kvalme) med en førstegradsslektning med cøliaki, gir mer enn nok holdepunkter for å undersøke om datteren din har cøliaki. Egentlig er dette rutine de fleste stedene, det å undersøke alle førstegradsslektninger (mor-far-sønn-datter-søsken) av en nydiagnostisert cøliaker mhp om de også har cøliaki. Man finner mange udiagnostiserte cøliakere på denne måten. Ikke start med glutenfri mat før hun er blitt undersøkt, det bare forkludrer diagnostiseringen dersom hun behandles med glutenfri kost. Man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert, og det forutsetter at man spiser nok gøluten, lenge nok. Får dere positivitet på cøliaki-hjemmetesten, så ta den med til legen og vis den frem, da burde lege ta diagnostiseringen videre på vanlig måte.

NAV gir ikke støtte til fordyrende kost ved IBS, så dersom du kun har IBS diagnosen er svaret, foreløpig nei.

Meg bekjent er all tyggegummi glutenfri. Som cøliaker må du unngå gluten. Gluten finnes i hvete, rug og bygg og disse kornsortene finner du ikke i tyggegummi.

Det korte svaret er: Ja, du må bare smøre deg med tålmodighet. Men i tillegg kan du du se etter om du har IBS-liknende plager som gjør at noen FODMAP-rik mat bør unngås. Endel av den glutenfrie erstatningsproduktene er muligens ikke så IBS-vennlige. Du hadde lave TG2-IgA verdier fordi du hadde delvis behandlet degselv med glutenfri kost, men tarmen tar lengere tid å reparere, så siden du har hatt det minst siden 20 årene så må du nok forvente en langsom slimhinnetilheling, selvom plagene vil klinge av i løpet av ca (grovt) 3 år (+/-2 år).

Jeg kan primært kun svare deg på om dine plager har relasjon til din >30 velbehandlete cøliaki, og svaret der er nei. Men du kan utmerket godt få andre sykdommer og plager. Det du beskriver mhp sokkefølelsen i føttene, tilsvarer det man har som de første tegnene på sensorisk (følelse) polyneuropati, ofte med økt "ekkel" følsomhet i starten før det blir numment. Dette er er en relativt vanlig tilstand. Kribling i leggen er også en vanlig plage. Neurologen som ikke fant neurologisk sykdom kan ha tenkt på andre, mer alvorlige tilstander enn en polyneuropati, som det uansett er lite man kan gjøre med (dessverre). Hverken vaksinen, fotvorten eller din behandlete cøliaki har hatt betydning for din tilstand, men det å ha cøliaki viser at du har et immunsystem som lettere tillater autoimmune prosesser å foregå, slik at du lettere får annen autoimmun sykdom, slik man kan misstenke at polyneuropatien er. Et lavt B12 over tid kan gi økt forekomst av neurologiske lidelser, inkludert perifer polyneuropati (slik du beskriver det), men hvor lavt det har vært i hvor lang tid er vanskelig å vite, og om det har hatt betydning så vil tilskudd av B12 + folinsyre (folat) kunne stanse opp og delvis reparare en slik B12 mangel-assosiert tilstand.

Hvetestivelsen som brukes i glutenfri mat er glutenfri, så en cøliaker reagerer ikke på gluten i hvetestivelsen. Men hvetestivelse inneholder også mye FODMAP-karbohydraten(e) "Fruktaner" som mange reagerer på som en tykktarmskatar (IBS). Så ja en cøliaker kan reagere på hvetestivelse, men da via andre mekanismer enn cøliakireaksjonen på gluten.

Man kan teste via blodprøve på såpass små barn som 1,5 år og 3 år, men en negativ test (særlig på 1,5 åringen) utelukker ikke cøliaki da mange (ca 50%) av cøliakibarna <2år er negative for cøliaki på blodprøver. Passer man på at barna spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen), og tar en blodprøve (husk EMLA-bedøvelseskrem på stikkstedet), så vil en positiv prøve gi svaret. Ved negativt svar så vil de fleste leger se etter andre tegn til cøliaki (f.eks. jernmangel, tap av vekt/høyde, mage-tarm plager) før de anbefaler at barnet gjennomgår en tynntarmsbiopsi i narkose. Husk at de fleste barna av cøliakere ikke selv får cøliaki, selv om "it runs in families"

Dette er en vanlig problemstilling. De som har undersøkt dette igjennom vitenskaplige undersøkelser har konkludert med at det lønner seg å vente med å introdusere gluten til etter 4 mnd alder, slik du har gjort, Mengden gluten man spiser i barneårene har innvirkning på risikoen for å utvikle gluten autoimmunitet og derigjennom cøliaki. Men selv om man unngår gluten fullstendig det første leveåret, så viser det seg at like mange av disse risikobarna får cøliaki som de som får vanlig spebarnskost, når man undersøker dem etter 3-5 år. De generelle anbefalingene er at man skal introdusere gluten forsiktig i moderate doser, og holde gluten mengden på et moderat nivå. Men andre hevder at dette bare utsetter diagnosetidspunktet og de som kommer til å utvikle cøliaki de gjør det i løpet av barneårene når de spiser vanlig mengde gluten i kosten, det er bare vanskeligere å diagnostisere en cøliaker som spiser lite gluten. Cøliaki er en dose-respons reaksjon på gluten, desto mer man spiser, desto sterkere blir cøliakireaksjonen, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  Hovedkonklusjonen er at det ikke spiller noen rolle om når man introduserer gluten etter 4-6 mnd alder, men at mengden gluten med fordel kan være moderat. 

Smågodt, som er glutenfri, og som selges i løsvekt kan inkluderes i et glutenfritt kosthold da risikoen for kontaminering mellom spaden og godteriene er svært liten. Det er imidlertid viktig at godteriene ligger i den riktige boksen, slik at innholdsfortegnelsen stemmer med innholdet.

Jeg synes du skal fortelle legen din om plagene du har ved trening. I utgangspunktet vil ikke noen friske organer ta skade av at du trener selv om du har på grensen til lavt jern (og vitamin B9 = Folinsyre). Men man skal ikke bli svimmel og veldig sliten av lett trening, så avhengig av din alder, vil man som lege spørre seg selv om det er andre grunner til at du blir såpass svimmel, og så gjøre undersøkelser for å avklare om det foreligger noen andre sykdomstilstander som forklarer dine plager.

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.

"Betennelse i rygg og nakke-muskulatur" er et upresist begrep, og kan være et vanlig, folkelig begrep på smerter i nakke og rygg. I medisinsk forstand vil en betennelse dokumenteres med økning av generelle betennelses-markører i blodet (CRP/SR) og/eller påvisning av betennelsesceller i muskulaturen på muskelbiopsi (det finnes tilstander hvor det foreligger muskelbetennelse med ødeleggelse av muskelcellene). Muskelsmerter i rygg og nakke blir oftest kategorisert som fibromyalgi dersom det i tillegg foreligger spesielle ømme "trigger punkter". Aktiv cøliaki (mens man spiser gluten og er uoppdaget) kan gi såkalte ekstraintestinale symptomer (plager fra andre områder enn tarmen), inkludert muskelsmerter. I utgangspunktet vil slike ekstraintestinale plager gå tilbake på glutenfri kost, men det kan ta noe tid, tilsvarende som tarmen bruker tid på å normaliseres på glutenfri kost (GFD). Noe tid er her minimum 3-6 mnd før forventet bedring, og for mange tar det noen (2-4) år før de føler seg "normalisert". Dersom smertene dine ikke bedres etter ca 6 mnd på streng GFD, så ville jeg ha tolket dette som at du har annen forklarinmg på rygg-nakkesmertene enn den ubehandlete cøliakien (som nå er under behandling). Litt bedring kunne ha tydet på at dette ville bedre seg gradvis ettersom du tilheler på GFD. Desto lengere man har gått med en uoppdaget cøliaki og derved spist gluten og hatt aktiv cøliakisykdom, desto lengere tid tar det å bli frisk. Men det å ha uoppdaget cøliaki i voksen alder er nokså vanlig da ca 75% av de ca 1.5% av den voksne Norske befolkningen som hade cøliaki, var uoppdaget (og altså cøliakisyke uten at de var klar over det). Muligens skyldes dette at pasientenes plager ikke minner legen om en klassisk cøliaki. Da det er såpass vanlig å ha udiagnostisert cøliaki, tror jeg pasientskadeerstatningsnemda kommer til å avvise saken din, med en begrunnelse om at det som er så vanlig ikke kan kalles uforsvarlig legehjelp (!), men lykke til. Uansett så håper jeg du blir bedre av nakke-ryggsmertene etterhvert som du tilheler på GFD.

Det finnes øl brygget på ikke-glutenholdige råvarer også i Norge, men tilgjengeligheten er nok blitt begrenset ettersom vi har fått så mange "glutenreduserte" ølvarianter. Det å bli dårlig er ikke nødvendigvis pga gluten-restene. De som tester disse ølsortene påviser ofte lang under 20ppm gliadin-reaktive propteiner i ølet, og man kan reagere på andre komponenter i øl inkludert ølgjær. Ingen som har testet Corona har kunnet påvise noe som helst gliadin-reaktivitet i dette ølet, selvom de ikke merker det som glutenfritt. Det er også et glutenredusert øl, ved at man tilsetter protein-nedbrytende enzymer i ølet for å unngå at det blir blakket. Du har sikker sett NCF sin siste øltest som vel kun hadde en øl-variant som var laget av glutenfrie ingredienser (mais-øl; https://ncf.no/aktuelt/vi-tester-ol.). NCF har også en oversikt over alle glutenfrie ølsorter som selges i Norge, men i lsiten står det ikke om det er glutenredusert eller naturlig fri for gluten-øl: https://ncf.no/glutenfri-mat/ol/copy_of_trygt-ol

Lykke til :-)