Spør våre eksperter

Det er mulig utbruddet av helvetesild hadde sammenhengen med vaksineringen, som en uspesifikk bieffekt av selve immunaktiveringen, men da får du neppe noe tilsvarende på Covid-19 vaksine nr. 3. Helvetsild er, som du sikkert vet, en reaktivering av vannkopper og gjør, som navnet sier, veldig vondt, men det finnes medisiner (tabletter) som hemmer virusproduksjonen som avhjelper plagene om de tas tidlig i forløpet. Jeg håper du fikk tilgang til de medisinene.

Honnikorn inneholder 55 % prosent hvete, så den er det definitivt gluten i. Japp inneholder maltekstrakt fra bygg som en av de siste ingrediensene, så den inneholder noe gluten. Men det er vanskelig å si om det er over eller under grensa på 20 ppm da dette ikke blir målt. For sikkerhets skyld bør man derfor ikke spise Japp.

Dersom du har spist glutenfritt i ett år og nå har (eller muligens alltid har hatt) negative cøliakiprøver, så må du begynne å spise gluten igjen/vanlig kost, og så teste deg for cøliaki når du får plager. Vi pleier å anta at man må spise minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker skal du ha håp om at cøliakien skal reaktiveres og derved kunne diagnostiseres. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser (nok) gluten. 

Cøliaki er en autoimmun reaksjon som forutsetter at man spiser gluten. En diagnostisert cøliaker vil etter en viss stund, bli kvitt sin autoimmune reaksjon på glutenfri kost. Da har man ikke lenger en autoimmun "sykdom" (les reaksjon). Det skulle derfor være helt greit å bruke melatonin dersom man har en behandlet cøliaki.

Jeg er enig i at det er lite fiber og protein i Elda sine brød – det er fordi de hovedsakelig inneholder hvetestivelse. Hvetestivelse inneholder ikke fiber og protein og heller ikke noen vitaminer eller mineraler – kun stivelse. Det er helt greit å spise slike brød innimellom, men hvis man spiser det daglig og til flere måltider og dette utgjør en stor del av matinntaket, bør man kanskje vurdere noen alternativer? Du bør også tenke over hva din sønn spiser ellers i løpet av en dag. Hvis brødet er det eneste «usunne» og han er flink til å få i seg grønnsaker, frukt, bønner og linser (som er veldig næringsrikt), grove glutenfri kornprodukter (som for eksempel havre og bokhvete) og fisk, vil ikke brødmaten, så lenge man ikke spiser veldig mye, utgjøre noe problem i forhold til næringsinntaket og det totale kostholdet.

Selv om det finnes noen typer på markedet, er det utfordrende å finne «kjøpebrød» som er sunne nok sammenliknet med vanlige grovbrød. Da må man gjøre en jobb med å lese innholdsfortegnelser. Det beste er å bake selv, da har man kontroll på hva man putter i brødet. Det finnes flere brødmikser som er sunne nok, for eksempel flere av miksene fra Møllerens. En av miksene (Grove rundstykker) har faktisk fire fulle kakestykker på brødskalamerket. Jeg vil også trekke fram Det glutenfrie verksted og Naturlig glutenfritt som også har noen gode og sunne mikser.

Det er vanligst å ha "symptomfri" cøliaki, men på glutenfri kost vil dere oppdage en del ting dere nå ikke forstår er cøliakiplager (ikke nødvendigvis fra mage-tarmkanalen).

Spis så mye gluten dere klarer frem til testing, og for deg frem til tynntarms-biopsier er tatt. Er dere heldige så har 5-åringen såpass høye antistoffnivåer at hen ikke trenger å ta tynntarmsbiopsi, så bare kos dere med alt glutenholdig mat dere klarer å spise frem til blodprøvetaking på legekontoret, og helt frem til siste prøve er tatt. Etterpå blir det jo glutenfri kost, så greit å spise det nå mens dere kan. :-) Dette er for å få en så sikker og tydelig diagnose som mulig.

Vi vet ikke helt hva det er du reagerer på i det glutenfrie brødet, men det er kun gluten som gir tarmen cøliaki-skader, slik at de andre reaksjonene mange har på f.eks FODMAP-karbohydrater virker på andre deler av tarmen og via andre mekanismer, så det er ikke det samme.

Mange opplever at det tar tid å bli kvitt autoantistoffene (vi snakker om år), så dette går for såvidt den riktige veien (men fint at du unngår uhell). IgA autoantistoffene kommer ikke over placenta så de overfører du ikke til barnet, og da er det heller ingen grunn til å tro at dette har noen betydning for graviditeten din.

Ved positiv hjemmetest for cøliaki, så fortsetter du å spise glutenholdig mat, ikke reduser på mengden, spis heller mer nå som du har muligheten. Bestill time hos fastlegen din og ta med deg selvtesten og be om å bli undersøkt med tanke på cøliaki. Fortsett å spise glutenholdig mat helt til du er ferdig med diagnostiseringen som først avsluttes med tynntarmsbiopsi på sykehuset. Det er viktig at du IKKE reduserer på mengden gluten du spiser, for da kan det bli vanskelig å få en konklusiv diagnose. Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk tarm, og det forutsetter at du spiser minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver, hver dag. Du må diagnostiseres av en legespesialist skal NAV godta diagnosen, og hos voksne over 18 år må det bekreftes med tynntarmsbiopsi (som ikke gjør vondt, tas via slange-i-magen teknikk). Man kan ha cøliaki uten mangeltilstander, alt avhenger av hva man spiser.

Jeg kan ikke, som dere sikkert forstår, diagnostisere ham over nettet, så jeg må svare i generelle vendinger. Ordet KAN er et veldig stort ord, for alt KAN være hva som helst. Så spørsmålet må heller være om dette er typiske cøliakiplager, og der er svaret tvetydig. Noen av plagene og tegnene  er slikt man også ser ved cøliaki, som jernmangel, men siden cøliaki og FPIES begge endrer tarmens overflate og kan gi de samme type tegn på en manglende tarmfunksjon (malabsorbsjon). Det å ha "riktig" HLA, genet for cøliaki, det betyr lite da 30-40% av oss har det. De kraftige magesmertene du beskriver det er ikke typisk for cøliaki. Selv om 2-år gamle cøliakere kan være negative på blodprøvene (ca. 50% av 2 åringen er negative på ATG-IgA/ (IgG) testen selvom de har cøliaki) så er tilstanden du beskriver mer slik man ser ved FPIES, og da blir spørsmålet om det er andre basis-matvarer enn melk han reagerer på, slik som Soya, som også er kjent å kunne utløse FPIES. Får han soyamelk?  

Vanskelig å svare på da jeg må vite hvilket testsystem man bruker. Har et barn høyere IgA anti-TG2 titer i blodet som er over 10 ganger høyere enn øvre normale grensenivå, ved 2 uavhengige situasjoner/tider og man har bekreftet anti-endomyciumantistoffer ved å sende serumprøve til OUS (overlege Vidar Bosnes, blodbanken ullevål sykehus) for å gjøre en anti-endomycium test (gamle måten som er mer spesifikk), og diagnosen stilles av en spesialist som en barnelege, så får man diagnosen uten biopsi. fastlegen kan ikke stille diagnosen uten at en spesialist har vært inne i bildet. Ikke sett henne på glutenfri mat før alle prøver er tatt, risikerer bare at hun tilfriskner raskt og at autoantistoffnivået (IgA-TG2) på prøve nr. 2 blir for lavt så det kreves en tynntarmsbiopsi.

Det må ikke være brødmat, men jeg vil anbefale at du spiser for det meste hveteholdige frokostblandinger og knekkebrød, da det er mer og "kraftigere" gluten i hvete enn i rug og bygg. Du skal spise gluten tilsvarende to brødskiver daglig. 

De fleste får sin cøliaki aktivert av 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider per dag i minimum 6 uker, men desto mer gluten, desto sterkere blir cøliakireaksjonen og desto raskere reaktiveres den og desto lettere blir det å diagnostisere den. Cøliaki kan kun diagnostiseres mens den er aktiv, og det forutsetter nok glutenspising i lang nok tid. 

Som du vet så har 40% av oss "cøliaki-genet" så det i seg selv betyr lite. En "betennelse" i duodenum (12-fingertarmen) kan være så mangt og de fleste udiagnostiserte, ubehandlete cøliakere merker ikke sin cøliaki som mage-tarm smerter. Det blir derfor et åpent spørsmål om du har andre årsaker til duodenal betennelse og smerter, slik som f.eks kolonisering/infeksjon med "magesårs"-bakterien Helicobacter Pyloris (kan også bo i magesekkslimhinneområder i duodenum), men dette må vi nesten overlate til legen din å finne ut av. Selve cøliakimisstanken/muligheten er avhengig av at du spiser nok glutenholdige produkter, så skal du finne ut av det så må du nesten bare øke mengden glutenholdig mat du konsumerer, minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og så mye boller, pizza og spagetti du klarer å spise i tillegg. Etter ca 6 uker på en slik stordose-gluten bør en potensiell cøliaki bli reaktivert nok til at man kan forvente at nivået av IgA-mot TG2 øker i blodprøvene dine, men mange må spise gluten i lengere tid før cøliakisykdommen blir (re)aktivert og diagnostiserbar. Men parallelt med dette bør du bli utredet for magesmertene og betennelsen i duodenum, så man evt. finner en (annen) forklaring på plagene dine.

Nei, det er ikke rutine og neppe fornuftig om jeg har forstått dette riktig. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen uten å ha spist gluten. Det de evt. ble testet for var nok arveligheten, altså om de hadde den vevstypen som er assosiert med cøliaki HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 (som 30-40% av oss har), det gjøres bla. som rutine i folkehelsas forskningsprosjekt: "mor-barn undersøkelsen" og så følger man opp de barna som har de "riktige" HLA-variantene for å se om cøliaki utvikles etter hvert som de spiser glutenholdig kost. De fleste med foreldre eller søsken med cøliaki får ikke selv cøliaki (>80-85% forblir friske). Barn under 2 år er også såpass fysisk små at selv en med cøliaki ofte (ca. 50 %) ikke danner nok IgA-autoantistoff mot transglutaminase-2 i tarmen til at det kan påvises i blodprøver, så derfor vil man måtte se etter andre tegn på en aktiv, diagnostiserbar cøliaki, som symptomer (diare med fettrik avføring), manglende vekt/lengde-økning, jernmangel etc før man kan anbefale en gastroskopi med tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose) hos spebarn uten forhøyet IgA-anti TG2 i blodet. Fra 2-års alder øker andelen cøliakibarn som har forhøyet nivå av IgA (IgG) mot TG2 i blodet, til at de fleste ubehandlete glutenspisende cøliakibarna har forhøyet nivå etter ca 4 års alder. Dette er avhengig av kostens gluteninnhold, desto mer gluten, desto mer cøliakitegn og symptomer og desto raskere får de forhøyete autoantistoffer i blodet, som derved gjør det lettere å få misstanke om, og å kunne diagnostisere cøliakien.

Nei, for tidlig fødte barn har faktisk redusert risiko for å utvikle cøliaki før 12 års alder. Undersøkelser fra Israel fant at risikoen for cøliaki hos undervektig, premature barn var nesten halvert (OR =0,57) i forhold til kontrollbarn født til termin. 

Cøliaki forsvinner ikke dessverre - du har det for resten av livet, men hvis du er nøye med å spise glutenfritt er du egentlig frisk! Jeg synes du skal fortelle vennene dine og foreldrene deres at du har cøliaki. Det er viktig å være åpen om det, det vil gjøre ting mye lettere for deg. Du vil få masse gode tips på vårt "nettkurs for nydiagnostiserte". hvis du og dine foreldre/foresatte ikke har deltatt på dette kurset enda vil jeg anbefale at dere gjør det. Dere kan melde dere på via våre nettsider. Det neste kurset er torsdag 27. januar.

Cøliaki-blodprøvene forutsetter at du ikke har IgA-mangel, men det har de sikkert undersøkt. Dersom du spiser (nok) glutenholdig kost, har plager/symptomer med nesten ME-liknende symptomer og lurer på om dette kan være cøliaki, uten at man kan påvise atoantistoffene i blodet  (IgA mot TG2)  så vil de fleste leger forlange andre tegn til tarm-cøliaki før man diskuterer tynntarmsbiopsi, slik som "riktig" HLA (som du nok har gitt at du har en søster med cøliaki), tegn på malabsorbsjon slik som jernmangel som er noe av det første som fremkommer når første del av tynntarmen blir cøliakisyk. Dersom det hele er for diffust, så står du i en situasjon hvor du blir nødt til å gjøre noe vi vanligvis ikke anbefaler, og det er å spise konskevent glutenfritt, og ikke forvente mirakler før i løpet av (uforutsigbart) 3mnd-ett år. Du godtar dermed at du ikke har en diagnostiserbar cøliaki, men vil prøve ut glutenfri kost for å se om dette er en medvirkende årsak til dine plager, at du har en glutenindusert autoimmunitet med primært ekstraintestinale manifestasjoner. I de områder av verden hvor dette blir forsket på så er ikke tilstanden så sjelden, men diskusjonen om hva som er hva og hvilke andre årsaker som blander seg inn i pasientgruppen, gjør dette til et problematisk forskningsfelt hvor diskusjonen om det har noen betydning om man kan påvise økte nivåer av IgA/IgG mot hjernens transglutaminase (TG6) og eller om man lager anti-gluten antistoffer som kryssreagerer med celler i hjernen/lillehjernen og derved skaper problemer, går høyt i forskningsverden. Dette er derfor på ingen måte noen fastlagt årsak-virkning, men man kan ikke utelukke muligheten av at dette har betydning og det er ikke noe farlig, problematisk eller noe "big deal" å spise glutenfritt. Det meste av maten vi spiser er uansett glutenfritt, så det er bare å gjøre det. Men du kan ikke forvente å kunne få en diagnose om det skulle vise seg at du ble frisk på GFD, da man mangler diagnostiske analyseredskaper og entydige forskningsdokumentasjon på årsaks-sammenhengen. Men i ditt tilfelle kan det virke som om man må ty til slike grep (spise glutenfritt uten diagnose) på nesten "vitale" indikasjoner, om du faktisk er så syk at du ikke kommer deg opp av sengen. Jeg forutsetter at andre årsaker til tilstanden din er blitt utredet og at man ikke har funnet noen annen forklaring på plagene dine. Blir du ikke bedre på GFD så må du evt. parallelt fortsette utredningen for å forsøke å finnen annen årsak til plagene dine.

Vanskelig å svare godt på et så komplisert spørsmål, men skal forsøke mitt beste.

Kostholdet virker greit, men kan kanskje med fordel være litt mer varierende. Dere har nok proteinkilder i kosten. Hvis du sliter med å gå nedi vekt kan du forsøke å redusere matinntaket, kanskje droppe mellommåltidet du kaller «ettermiddagslunsj» og kveldsmat. Voksne mennesker trenger ikke spise mer enn 3 daglige måltider så lenge man ikke trener mye og blir veldig sulten mellom måltidene.  

Om det er nok vitamin B9 (folat) eller jern i kosten er vanskelig å svare på, da det avhenger av mye forskjellig bl.a. opptak fra tarmen. For eksempel så vil jernholdig mat tas lettere opp hvis man drikker et glass juice eller spiser en appelsin samtidig. Referanseområdet for jern ligger mellom 36-48 g/L, så A ligger nok litt lavt. B er vanskelig å si noe om pga jerntilskuddet. Jernrik mat er blod, innmat og kjøtt og mat laget av dette, som for eksempel leverpostei, grove kornprodukter, linser, bønner og grønne bladgrønnsaker.

Verdiene på B9 (folat) er kanskje litt lave - spesielt hos B. Man bør ligger over 5,7 nmol/L, og det anbefalte inntaket er 300-400 mikrogram folat daglig, avhengig av kjønn og alder. Gode kilder til folat er grønne grønnsaker som rosenkål, spisskål, spinat, bladsalat og brokkoli. Det er også folat i fullkorn, og spesielt mye i quinoa, en glutenfri kornsort man får kjøpt i de fleste dagligvareforretninger.

Lykke til med utredningen. Det høres ut som om A muligens kan ha cøliaki. Det vil nok prøvene vise. B har nok dårlig opptak av bl.a. folat og jern pga innsnevring i mage.

Ikke optimalt å gjennomføre en glutenprovokasjon midt i eksamensstress. Minimum 2 brødskiver og minimum 6 uker er det som oftest må til, men har man spist glutenfattig/fritt en stund må det muligens mer gluten i lengre tid for å få en såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere via tradisjonelle biopsi-metoder. Om det er best å spise glutenbrødskivene en gang om dagen eller fordelt utover dagen (med tanke på cøliakireaksjoner) er det nok ingen som har sett på /undersøkt, så du får bare prøve det. Spis så mye annet glutenholdig mat som du orker i tiden fram mot biopsi (og du bør spise dette i minst 6 uker, litt avhengig av tidsavstanden mellom siste biopsi/glutenprovoseringen og nå). Litt synd at man ikke bruker kombinasjonen av det som tyder på cøliaki hos deg nå, til å stille en cøliakidiagnose, at man faktisk må gjøre seg så cøliakisyk at tarmen blir entydig "cøliakiskadet" . Dersom du har "riktig" HLA (DQ2.5 / eller DQ8), har forhøyet nivå av IgA mot TG2 på 2 uavhengige tidspunkter, og Marsh-1 forandringer i tynntarmsbiopsien så har du glutenindusert autoimmunitet med de tidligeste cøliaki-tarmforandringene, det burde vært nok til å bli cøliaki-diagnostisert særlig når du også har glutenavhengige symptomer. Men, dessverre forlanger de fleste internasjonale og nasjonale diagnostiske retningslinjer at man har mer cøliakiforandringer i tarm enn Marsh-1 (Marsh-2 eller -3) før man stiller cøliakidiagnosen og anbefaler glutenfri kost (og før NAV rutinemessig godkjenner cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad).