Spør våre eksperter

Ordet "kan" er stort, så ja det kan være cøliaki, men det er endel som kompliserer bildet. Din alder betyr noe mhp hvilke sykdommer man anser som sannsynelig at du har, og en autolog benmargstransplantasjon har vel visse potensielle bivirkninger. Vekttap og diare har mange ulike årsaker, hvorav cøliaki kun er en mulig forklaring. Jeg antar du vil bli undersøkt nærmere enten før eller etter gastroskopien. Det er mange ulike årsaker til avflatet tarmtotter også, ikke bare cøliaki, så jeg håper de undersøker deg grundig. 

I utgangspunktet ikke, med mindre du får (får forverrelse av) atopisk eksem fordi du reagerer allergisk på noe av det som ofte inngår i det glutenfrie kosholdet, slik som havre, teft, etc. 

Da var det rart at du ikke hadde TG2-IgA (eller TG2-IgG). Er du positiv på stiksen så burde du være positive hos legen. Og ja man må spise gluten for å ha en aktiv diagnostiserbar cøliaki.

Hvordan oppfølgningen av cøliakere varierer mye rundtomkring i landet. Legen din bør følge deg opp ernæringsmessig (måle noen av de essensielle sporstoffene og ernæringsparametrene)m, påse at autoantistoffet TG2-IgA  titeret faller etterhvert som du spiser glutenfritt. Litt avhengig av din situasjon, men dine nærmeste familie (barn-foreldre) bør screenes for cøliaki, og du bør muligens screenes for annen autoimmun sykdom (primær tstoffskifte). Det er greit å få en bentetthetsmåling, dersom det er tilggjengelig hos deg. Hvor ofte man trenger å gå til kontroll er mye avhengig av det praktiske (tilgjengelighet etc), men vi anbefaler en 3 mnd kontroll (går alt bra, har jern-lagrene kommet seg opp igjen etc). Så varierer det hvor hyppig man går til kontroll, men etter ca 2 år er de fleste cøliakere selvhjulpne og "friske" fra sin cøliaki (selvom det tar lengere tid å bli helt slimhinnefrisk). Vi anbefaler å ha en kontroll hver annet år for å holde motivasjonen oppe for å spise glutenfritt. I tillegg bør/må du melde deg inn i NCF og delta på kurs ditt lokallag arrangerer så du treffer andre i din situasjon. Det lærer du mye av.

Det er i såfall 15 % av cøliakere som ikke blir bra av glutenfri kost. De som har målt pancreasfunksjonen både hos nydiagnostiserte cøliakere og de som ikke er blitt bra finner at mange nyoppdagete cøliakere har tegn til pancreasinsuffisiense, men de normaliseres på glutenfri kost. Hos de som fortsetter å ha diare på glutenfri kost, hos dem er det en stor andel med pancreas insuffisiense. De glutenfrie cøliakere som responderer greit på glutenfri diet, de har ingen nytte av ekstra pancreas enzymer. Det er mye vanligere at cøliakere har IBS som forblir ubehandlet på glutenfri kost..

Slike smerter i rumpa har nok lite med cøliakien og lite med den forbigående laktose-intoleransen å gjøre. Dette bør legen undersøke uten å tenke på cøliaki. Hadde hun forstoppelse? Har hun rifter i analkanalen fordi hun har så hard avføring? Klør hun seg på natta pga. barnemark? Cøliakien ble nok kun oppdaget tilfeldig fordi hun ble undersøkt da hun hadde vondt i rumpa, men det behøver altså ikke være assosiert med cøliakien.

De typene glutenfrie (<20 ppm) havremelk vi kjenner til er Voelkel Havredrik som selges på Økoland. Allergikost har en type havre-tørrmelk, hvis det kan være interessant. Ellers kan man lage sin egen havremelk. Du finner mange oppskrifter på nettet. 

Havremelken fra Oatly er laget av «vanlig» havre og inneholder, ifølge produsenten, mindre enn 100 ppm gluten, noe som gjør det til et lavglutenprodukt (mellom 20 og 100 ppm gluten). I mange tilfeller inneholder den også mindre enn 20 ppm, men det varierer nok noe. NCF testet et utvalg Oatly-produkter og alle inneholdt mindre enn 10 ppm gluten. Men hverken vi eller produsenten kan garantere at det gjelder i alle tilfeller, da glutenforurensingen i vanlig havre kan variere.

Gluteninnholdet i Gryr sine havreprodukter har vi liten kjennskap til, men den er også laget på vanlig havre, så det samsvarer nok i stor grad med Oatly sine produkter.

4-5 timer skal gå greit i følge ekspertene. Stort sett overalt hvor det er beskrevet faren for toksiner i lagret ris og pasta står det romtemperatur. I mattermos holdes jo maten varm, noe som gir mindre grobunn for disse toksinene - og som dermed gjør det tryggere. Tips til alternativ til brødskiver er brødskivevafler. Lag vaffelrøre av egg, syrnet melk, glutenfritt havremel/havregryn (eller annet fullkornsmel), bakepulver og olje/smør og stek vafler som erstatning for brødskiver. Disse er mye mer fristende og blir ikke så fort tørre. Hvis du lager en stor porsjon røre kan du oppbevare den i kjøleskapet i flere dager. Stek de vaflene du trenger, legg på valgfritt pålegg og brett de dobbelt og legg de i matboksen. Veldig populær erstatning for brødskiver!

Hjemmetestene er mer kjent for å ikke være så følsomme som lab-testene, ikke for å gi falsk positive resultater. Var det 2 bånd på testene?

Ja, dette går begge veier, men som oftest oppdages diabetes først, så blir de screenet for cøliaki. Samme med autoimmune stoffskiftesykdommer, de rammer også oftere de med cøliaki. Det å ha en autoimmun sykdom gir en ofte høyere risiko for å få flere autoimmune sykdommer, mest pga. felles genetisk risiko. 

DH utløses av glutenholdig mat, men før man har blitt frisk fra sin DH på glutenfri kost (kan ta 5-7 år) så tåler men heller ikke jodholdig mat, slik som saltvannsfisk (sjømat) og kumelk. Dine utbrudd kan man behandle med Dapson, men dersom du fortsetter å spise glutenfritt vil du bli mer og mer kvitt utbruddene, og da vil du kunne slutte med Dapson, og igjen spise sjømat (og melk).

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Når de svarer på om melken inneholder <100 ppm gluten så svarer de bare på melken. De fleste cøliakere kan konsumere dette. Dersom det ikke er merket kan du ikke gå utifra at alt de lager har samme innhold.

Han har cøliaki, men det tar tid å reaktivere den autoimmune reaksjonen på gluten. Samtidig er han 14 år, full av kjønnshormoner som fungerer immundempende (en stund). Så trenger han mer gluten/tid før cøliakien reaktiveres, men den vil reaktiveres og han vil bli dårligere. For å få diagnosen på bakgrunn av blodprøver, så må han ha vært veldig  positiv (>10x øvre normale grense) på 2 ulike tidspunkt og blodprøven er i tillegg undersøkt på gamle måten med anti-endomycium antistoffer.  Kort sagt, han hadde aktiv cøliaki, nå har han kun dietbehandlet cøliaki = frisk, men han vil bli syk igjen om han fortsetter slik han nå har begynt. Den glutenfrie kosten bør/må ikke bli en del av ungdomsopprøret (men det blir den dessverre ofte). Akutt inntak av gluten endrer ingenting på blodprøvene, det tar tid å aktivere cøliakien, og det tar enda lengre tid å bli kvitt reaktiveringen.

Det er ikke noe som heter "usynlig gluten", og så lenge det ikke er synlige spor av gluten på overflater er det trygt. Pass på at det ikke ligger igjen noen melrester/deigrester der eltekroken er festet på kjøkkenmaskinen. 

Du er redd for en reell situasjon, ingen liker å måtte fly på do, og på de offentlige uskjermete doen er det lett å føle flauhet. Men, som du sier, hvor går grensen mellom forsiktighet og altoppslukende "angst". Noen resturanter kan garantere glutenfri mat, noe mat er det høyerer riskiko for at kan inneholde gluten enn andre (f,eks. sauser). Man må lære seg til å leve med den begrensningen cøliaki gir, uten at det blir en for stor "greie". Det viktigeste er å lære seg til å spørre nøye om matinnholdet når man er ute og velge "sikre" menyer, ting man har spist før som går greit. Ettersom årene går vil du spise mindre ute og mer hjemme hvor du har kontroll, så det ordner seg i det lange løp. Men mange som reagerer akutt på gluten har samme redsel som deg, og det er naturlig, det er vondt å få vondt i magen!

Angsten for å reagere kan godt ha tatt litt for mye plass, så du bør trene deg opp til å bli litt modigere, muligens ved å gå ut for å spise og da velge "sikre" matvarer/retter. Men usikkerheten vil alltid være der, så det koker ned til hvordan du skal takle denne angsten? La den bli altoppslukende eller forholde deg til den som når du går over gaten (biler er farlige, men vi må forholde oss til dem). Velg så rene retter som mulig (biff og salat uten saus), gå der det var greit sist, og dersom det skulle gå skeis, tenk at ingen vet hvem du er så bare la det stå til.

Dersom TG2-IgA titeret er over 10 ganger øvre normale område på 2 uavhengige tidspunkter, og man har sendt blodprøven til testing på anti-endomycium antistoffer (gammel teknikk), så kan barnet få diagnosen uten biopsi. Er nivået lavere så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Anbefaler da ikke å slutte med gluten, helst gi så mye dere klarer frem til biopsien er tatt, for å lette diagnostiseringen av cøliakien.

Mest sannsynlig er dette produktet greit, spesielt siden de bruker egen mølle til fremstillingen, men så lenge det ikke er testet kan man ikke med 100 % sikkerhet si at det er glutenfritt, og de kan heller ikke benytte Crossed Grain-merket. Synd de ikke tester, for da ville man kunne være helt trygg.

Livet skal leves og man kan ikke gjøre det for komplisert for seg selv. Dels vil par hvor den ene er cøliaker spise glutenfritt begge to, dels så trenger man ikke være hysterisk. Skal man kysse etter et glutenholdig måltid, så puss tennene først så slipper man å tenke på det.

Nei, glutenfri hvetestivelse er glutenfri, men man kan nok reagere på hvetestivelsen pga. dets innhold av FODMAP-karbohydratene kalt Fruktaner.