Spør våre eksperter

Som du ser av spørsmålsarkivet, er det endel forvirring om dette med cøliakidiagnosen og NAV. Legen din kan ikke stille cøliakidiagnosen på bakgrunn av din subjektive opplevelse av at du reagerer på glutenholdig mat (=brødmat som oftest). Legen kan bare bruke dette som tegn på at du reagerer på noe i brødmat (hvete). Det er mange ulike reaksjonsformer og mange ulike komponenter i hveten man kan reagere på. Cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjonsform hvor man reagerer på gluten-proteinene i hvete, bygg og rug med å danne autoantistoffer (IgA) mot et enzym i kroppen som heter: Transglutaminase-2 (ofte forkortet TG2 eller tTG, som man måler i blodet ("cøliakiprøven"). Alle voksne må ha cøliakidiagnosen bekreftet med tynntarmsbiopsi, og den må tas mens man er cøliakisyk - og det forutsetter at man spiser nok (minimum 2 brødskiver per dag) i lang nok tid (mer enn 6 uker), før man kan forvente å finne de klassiske cøliakiforandringene i tynntarmsbiopsien. Dette gjøres ved sykehus/privatpraktiserende legespesialist (indremedisiner/gastroenterolog). Du må henvises til en gastroenterolog, enten på sykehuset eller privatpraktiserende, og så må du spise så mye gluten du orker helt frem til biopsien er tatt (ofte er det litt lang ventetid på å få tatt gastroskopi og tynntarmsbiosi). Det er mange som reagerer på hvete-mat med bl.a. mageknip, det ble tidligere kalt Ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå vet vi at disse pasientene ikke reagerer på gluten i hveten, men på noe annet. Noen forskere mener at disse pasientene egentlig reagerer på de ikke-absorberbare (FODMAP) karbohydratene i hveten (Fruktaner) og at det derfor er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS), mens andre forskere mener mange reagerer på andre hveteproteiner som Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI). I tillegg har man klassisk hveteallergi, hvor man lager IgE antistoffer mot hveteproteiner og har klassisk IgE-mediert matvareallergi. Legen din må enten kartlegge hvordan, og hva du reagerer på, eller henvise deg til en spesialist. De fleste med ubehandlet cøliaki har forhøyet nivå av IgA mot TG2 i blodet. Du skriver ikke noe om dette i ditt spørsmål (var den ikke forhøyet?). NAV gir kun stønad til pasienter med cøliaki, når diagnosen er satt av legespesialist og bekreftet på tynntarmsbiopsi (voksne). Det er en åpning i regelverket om at man kan få stønad til fordyrende kosthold om man har en alvorlig matreaksjonen som er bekreftet med (helst blindet) matprovokasjon og at en legespesialist har stilt diagnosen (f. eks, IgE-mediert hvete-allergi). Det å ha en vevstype (HLA) som de med cøliaki har, er en forutsetning for å få cøliaki, men ikke nok i seg selv da 25-30 % av oss har en eller flere av disse vevstypene (HLA-DQ2.5  og/eller HLA-DQ8), så det sier veldig lite om sannsynligheten for å ha cøliaki.

Velkommen, og heldig er du som nå har en ufarlig forklaring på din "jetlag". Du vil bli frisk (på glutenfri kost), men det tar tid, ofte forbausende lengre tid enn det som pleier å bli anført på de ulike fora/nettsteder. En alvorlig cøliakisyk som får diagnosen i voksen alder må regne med å spise strikt glutenfritt i minimum 1 år, ofte mye lengere (3-5 år) for de blir klinisk friske (føler at de er blitt friske) og friske i tarmslimhinnen. Immunsystemet har hukommelse, så det tar endel tid før immunreaksjonen klinger av, og med så høye anti-TG2-IgA verdier (samme som S-Anti-tTG IgA), så var du nok ordentlig syk. Slapphet er ett av de vanligste symptomene ved voksen cøliaki (og slik du beskriver det "brain fog" også kalt amme-tåke) Jeg håper legen din har undersøkt om du mangler sporstoffer/vitaminer slik at du kan fylle på ekstra. Oftest er det jernmangel, og D-vitaminmangel som må rettes opp (men om du ikke gjør det, så begynn å ta en multivitaminpille med D-vitamin, zink, etc, hver dag). I tillegg burde man vurdere å undersøke om du har fått tegn til benskjørhet (osteoporose), men risikoen for dette er også avhengig av hvor gammel du er. 

Det er mange årsaker til lett redusert Natrium konsentrasjon i blodet hos eldre, inkludert som bieffekt av vanlig vanndrivende medikamenter (Thiazider). Natrium tar vi opp selv ved ubehandlet cøliaki, så dette er neppe (hele) årsaken til dette. Men hvor intenst masende man skal være på ham mhp glutenfri mat, nå som han er i 80-årene? Mulig du får det til, men det er begrenset hvor stor forebyggende effekt det er å tvinge ham til å spise glutenfritt, særlig når han bor alene og ikke vil (du får det vel neppe til). 

Det er nok stor variasjon på hvor mye gluten man må spise i hvor lang tid, før cøliakien blir entydig synlig på en tynntarmsbiopsi. Hovedregelen er, og dette er minimumsnivåer, at man må minimum spise 2 glutenholdige brødskiver pr dag (eller 2 glutenholdige måltider pr dag) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den blir synlig på tynntarmsbiopsien. Barnelegene anbefaler fra 5-15 gram gluten pr dag, noe som tilsvarer 2-7 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker (ofte lengere). Hovedprinsippet er at desto mer gluten du spiser, desto høyere cøliakiaktivitet får du og desto lettere er det for patologen å se cøliakiforandringene på tynntarmsbiopsien (konklusivt svar). Spiser man for lite gluten så kan cøliaki-forandringene gå tilbake og biopsien blir ikke-konklusiv, og da er man like langt. Mulig du kan følge cøliakisykdomsutviklingen via blodprøver da man forventer at autoantistoff nivået mot enzymet Tansglutaminase-2 (TG2-IgA også kalt cøliakitesten) blir høyere etterhvert som du provoserer fram cøliakisykdommen. 

Fint du tar opp dette. Det er en del misforståelser om hvordan man setter en NAV-godkjent cøliaki diagnose hos voksne (>18 år). Voksne må bekrefte cøliakidiagnosen med tynntarmsbiopsi hvor det  påvises klassiske cøliakiforandringer (Tottatrofi / kryptcellehyperplasi / Marsh-grad 3 forandringer). Slike forandringer fordrer at du fortsetter å spise minst like mye glutenholdig mat som du har gjort før, helt til biopsien er tatt. Legen din må derfor henvise deg til gastroskopi med tynntarmsbiopsi for at du skal kunne få en NAV-godkjent diagnose som er forutsetningen for å få grunnstønad. I tillegger det kun legespesialister i indremedisin og helst i mage-tarm sykdommer (Gastroenterolog)  som kan stille en NAV-godkjent diagnose. Du må derfor til en spesialist, enten på ditt lokale sykehus eller hos en privatpraktiserende spesialist og få tatt tynntarmsbiopsi mens du ennå er cøliaki-syk, og det forutsetter minimum (helst så mye du orker) 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag.   (Barn < 18 år som har 2 veldig positive (>10x over øvre normale grenseverdi) "cøliaki" blodprøver (anti-TG2-IgA) på 2 ulike tidspunkter, og en bekreftende blodprøve som sendes til en spesiallabb hvor de bruker en eldre og sikrere metode (påvisning av IgA antistoffer mot endomycium =(bindevevet rundt enkeltmuskelceller i glatt muskulatur) på vevsnitt fra f.eks. spiserøret). Da kan barn <18 år få en NAV-godkjent diagnose. Men alle > 18 år MÅ ha diagnosen bekreftet på tynntarmsbiopsi, og ha legeerklæring som bekrefter at diagnosen er stilt hos spesialist, for at NAV godtar diagnosen.

Dersom barnelege på sykehus har stilt diagnosen, skal NAV forholde seg til det. Men, diagnosen skal stilles på medisinsk tilfredstillende måte. For en 9 åring har man 2 ulike måter for å få en NAV-godkjennbar diagnose. Enten er hans blodprøver så klare, han har over 10x høyere antistoff nivå (IgA) mot  Transglutaminase-2 (ulike grenser på de ulike labbene, men er normalgrensen satt til < 7 U/ml så må blodprøven vise over 70 U/ml)  på 2 uavhengige tidspunkt, og blodprøven er sendt til et annerkjent laboriatorium som tester på anti-endomycium antostoffer (gamlemåten med bruk av mikroskop), og diagnosen er stilt av en spesialist (som en barnelege). Da kan han få diagnosen uten å måtte ta tynntarmsbiopsi (i narkose).

Er blodprøvesvarene lavere (verdier mellom f. eks. 7U/ml og 70U/ml), så må man ta en tynntarmsbiopsi som viser klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3) før NAV godkjenner diagnosen. Jeg antar forsikringsselvskapet følger NAV sine retningslinjer.

Du må få barnelegen på sykehuset til å lage en attest på diagnosen hvor man inkluderer prøvesvar og eventuelt hvorfor man valgte ikke å gastroskopere ham for å ta biopsi (at han f. eks. var for syk etc).

NAV pleier da, når diagnosen ikke er satt på "riktig måte" be om en fornyet glutenprovosering, med biopsisvar som viser cøliakiforandringer.

En cøliaker som spiser glutenfritt (lenge nok) er i utgangspunktet frisk fra sin aktive cøliaki -sykdom (så lenge man spiser glutenfritt). Prinsippielt forverres/fremkommer autoimmunesykdommer etter overgangsalderen siden man får et fall i immunhemmende kjønnshormoner. Men problemstillingen burde ikke være tilstede for de som vet de har cøliaki siden de spiser glutenfritt og er friske fra sin cøliakisykdom. 

Ikke direkte, de med cøliaki har en genetisk økt risiko fopr annen autoimmun sykdom, slik som primær Sjøgren's syndrom (autoimmun ødeleggelse av spyttkjertler som gir tørr munn og ødeleggelse av tårekjertler som gir tørre øyne). Forekomsten av Sjøgren er høyere hos person som har vevstypen HLA-DR3-DQ2 som er den samme vevstypen som også gir økt risiko for cøliaki. Så bare i kraft av å dele felles HLA-risiko så har man økt risiko for å ha/få Sjøgren om man har cøliaki eller visa versa. Men det er ikke noen stor overhyppighet av Sjøgren blandt cølaikerene.

Dersom du spiser glutenholdig mat daglig, så har du ingen tegn til å ha cøliakisk autoimmun reaksjon (Tranglutaminase(tTG) IgA Laboratorierresultat Negativ([0,5)), og du har heller ingen av de vevstypene (HLA) som er forbundet med cøliaki (HLA-DQ2.5, -DQ8, -DQ2.2 eller DQ7.5) så du kan i praksis utelukke cøliaki og heller finne andre årsaker til dine plager. Dersom du har påvisbare tegn til dårlig tarmfunksjon, med mangel på en rekke sporstoffer/vitaminer og vekttap så ville man måttet undersøke hva som var feil med tarmen din uansett. Men de prøvesvarene du har fått nå gjør cøliaki ytters lite sannsynelig som årsak til sykdom (= utelukker det).

Den varen du referer til fremstår som helt OK, man har fjernet det meste av de vannløslige karbohydratene og da har man et nesten rent proteinrikt hveteprodukt. Gluten og gluteniner utgjør 60-80 % av proteinet i hvete. Gliadin er den alkohol-oppløsbar delen som er det som cøliakere ikke tåler. Skal man ta en grov-estimering er halvparten av gluten-proteinene i hveten gliadin. Da du har nesten rent hveteprotein, og man angir at en glutenprovokasjon bør inneholde 5-15gram gluten pr dag, og vi bruker de høyeste tallene. Så 100 gram av Goodlife glutenmel = 80 gram gluten og gluteniner = 40 gram gliadin. 30-40 gr av melet ville gitt deg  12-16 gram gliadin, og dersom du virkelig vil provosere frem en eventuell cøliaki så ville dosen typisk være 15 gram gliadin eller mer. Det er ingen øvre grense, så lengde du ikke blir syk av det. 

Ved å bruke dette melet så slipper du unna karbohydratene og siden det er mange som reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene i hvetemelet (Fruktaner) så er dette en god måte å glutenprovosere seg på. Man kan tilsette gluten-melet til annet bakerverk, eller til annen mat. Man må ikke spise alt i samme måltid, man kan fordele det utover hele dagen. 

Det skal veldig mye til før rug forurenser grønnsaker og spiselige blomster. Det er kun kornet på rugplanten som inneholder gluten, og jeg kan ikke se for meg hvordan det kan forurense feks gulrøtter. Det kan nok skje at noen av kornene ramler av før det høstes, men de er jo lette å oppdage. Så du trenger ikke bekymre deg for det.

Som det fremgår av et annet svar du har fått, så har du funnet frem til gluten-mel som er et hveteproteiner uten nevneverdige karbohydrater, og det kan du bruke til å glutenprovosere deg for å finne ut om du har cøliaki eller ikke.

Det er stor individuell variasjon på hvordan man reagerer på gluten "uhell". Noen kaster opp, andre blir sittende på do, mens noen ikke reagerer i det hele tatt, akutt. Men 3 dager etter at man har spist, så er nok maten ute av systemet og jeg synes det er litt for lang tid til å ville anta at det sjedde noe galt på tirsdagen. Onsdagens resturantmåltid er også på kanten for lenge siden i forhold til reaksjoner (som oftest kommer relativt raskt, men som typisk varer fra 2-6 dager). Men det er mye man spiser som kan gi magereaksjoner hos alle, det behøver ikke ha vært pga cøliakien, og han kan ha fått i seg noe på torsdag kveld, som dere andre ikke spiste (?). Alt er ikke cøliaki og glutenuhell når en cøliaker får mageproblemer, man kan få andre reaksjoner også (selv om man selvsagt først tenker på glutenuhell), så tenk dere om, spør ham forsiktig ut, var det noe han spiste som kunne ha inneholdt gluten, og er reaksjonen slik han hadde det før han fikk diagnosen, og kan det være en annen type reaksjon på noen annet i maten (magesjau pga virus etc).

Det høres ut som om du spiser både sunt og godt :-) Havre, teff og quinoa er gode erstatninger for de glutenholdige kornproduktene. Du kan jo i tillegg prøve deg på bokhvete, som er veldig næringsrikt og inneholder spesielt mye magnesium. Siden du ikke spiser meieriprodukter bør du passe på å kompensere for manglende jodinntak med feks sjømat.  

Det vil være avhengig av mengden gluten man faktisk konsumerer, og på ens immunologiske aktivitet, som endrer seg gjennom livet (bl.a. pga hormonendringer). Påvist forhøyet IgA antistoff mot Transglutaminase-2 i blodprøver (cøliakitesten, anti-TG2-IgA) indikrer at man har en cøliakisk reaksjon mot gluten, hvor skadet tarmen blir er da avhengig av mengde gluten og tid. De første forandringene er en økning av hvite blodceller (T-celler) i overflateepitelcellelaget i tarmtottene (kalles Marsh grad 1), men det er så uspesifikt og kan skyldes mye annet enn cøliaki, så det alene ansees ikke for å være diagnostisk, man må ha mer forandring på tarmbiopsien. Skal man sette diagnosen vil man ha såpass stor påvirkning av tynntarmen at man har såkalt tottatrofi (som skyldes kryptcelle hyperplasi = stamcellene i tynntarmens overflatecellelag som ligger nede i "kryptene" deler seg raskere så kryptene blir lengere og tottene ser kortere ut). Først når man har slike forandringer, kalt Marsh grad 3 forandringer, vil man få diagnosen cøliaki, fordi da er tarmen begynt å bli påvirket, mistet endel av sine spesialiserte funksjon og det kan få ernæringsmessige konsekvenser. Det er endel diskusjon i forskningsverden om også de med "potensiell cøliaki" (slik du har) også bør anbefales glutenfri diett, men her har man ikke konkludert og mangler nok data om det å ha denne tilstanden representerer noe fare, som økt sykelighet eller økt dødelighet etc. Så foreløpig i Norge må tynntarmsbiopsien vise Marsh-3 forandringer for å tilfredstille de diagnostiske kriteriene for cøliaki. 

Nei, men cøliaki og stoffskifteproblemer henger sammen da de deler genetisk risiko. Stoffskifteproblemer som lavt stoffskifte er vanligere hos personer med cøliaki enn hos andre, og vi tror at det skyldes at de deler den genetiske risikoen for autoimmun sykdom, så derfor får de begge tilstandene.

En isolert enkeltsidig (?) ankelsmerte som kommer og går (uten andre tegn til betennelse i ankelleddet) har ingen klar sammenheng med en behandlet cøliaki (han spiser glutenfritt). De periodevise magesmertene kan skyldes hans forstoppelse, men er han forstoppet nå? Han ble undersøkt pga magesmerter, men var cøliakien egentlig årsaken til magesmertene? Han ble bedre, men så kom det tilbake, så kuttet man laktose, og det hjalp litt, men så kom smertene tilbake, og så antok man det var pga forstoppelsen (som det godt kunne ha vært), men smertene kommer og går uavhengig av hva man gjør. Jeg tror man må tenke at årsaken er uavhengig av hans nå, behandlete cøliaki. Man må derfor forsøke å finne ut hvorfor han har disse magesmertene, og så rette behandlingen mot årsaken. Er det forstoppelse, så må han tarmtømmes jevnlig (som dere har gjort), er det noe annet må legen hans utrede ham for det, uavhengig av cøliakien (under forutsetning av at gutten ikke spiser glutenholdig mat i perioder (barnehagen f. eks.) og reagerer på det). 

Biopsien var negativ, men hva var svaret egentlig. Ikke sikkert cøliaki, lett økt antall intraepiteliale lymfocytter etc. Man skal spise nok gluten lenge nok for å få en cøliaki-indusert ødeleggelse av tarmen som er stor nok til at man er overbevist om at det er cøliaki. Dersom du også redusert ep åmengden glutenholdig mat du spiste frem mot biopsitidspunktet så kan det ha redusert endringene, og gjort biopsiene inkonklusive (=negative). 

Vi har nylig publisert en screening-undersøkelse av nesten 13000 voksne personer i Tromsø for cøliaki, og fant at 1.5% av alle voksne hadde cøliaki, og at 75% av disse var udiagnostiserte!. Men det viktigeste var at alle med en TG2-IgA >10 U/ml (du hadde 13), hadde enten aktiv eller potensiell cøliaki. Potensiell cøliaki er når man har positive blodprøver men tynntarmsbiopsien ikke viser klassiske cøliakiforandringer, men ved tilleggsundersøkelser fant vi de typiske clelleorandringene i slimhinnen som man ser ved aktiv og behandlet cøliaki, og noen av disse pasientene hadde tilsynelatende redusert sitt gluteninntak før biopsitidspunktet og således behandlet seg selv med lav-gluten eller glutenfri kost. Skal man få en konklusiv biopsi, så bør man spise masse gluten i tiden før biopsien tas, så forandringen kan bli så store som mulig, siden man ikke gjør tilleggsundersøkelser på tynntarmsbiopsiene. Slik jeg ser det så har du nok cøliaki, og kommer til å bli cøliakisyk om du bare øker mengden gluten du spiser. Du kan også bli mer følsom med alderen så selv om du nå har lav aktivitet i cøliakisykdommen, på den mengden gluten du spiser nå, så kan du få sterkere reaksjoner etterhvert som du blir eldre. Nå har dere fåtf en glutenfri person i familien, så da pleier familiens glutenkonsum å bli redusert, og det gjør at du muligens kommer til å behandle din (potensielle) cøliaki, uten å egentlig gå målrettet inn for det. Dersom du vil få en avklaring på det så må du, i samarbeid med legen din, glutenprovosere deg med så mye glutenholdig mat du bare klarer, i lang nok tid. Man pleier å si at du må spise minimum 2 brødskiver (norske blingser) pr dag og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker, ofte mye lengere (avhengig av mengden gluten du spiser, barnelegene anbefaler 5-15gr gluten/dg = 2-7 brødskiver pr dag). Man vil da forvente at TG2-IgA titeret ditt i blodet øker (muligens også DGP-IgG), og så vil man kunne forvente at tarmbiopsien din blir konklusiv. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er det for patologen å tolke forandringene i tynntarmsbiopsien, dvs desto lettere er det å diagnostisere deg.

Klokt av legen å undersøke ham for cøliaki når han reagerte på laktose. Dersom det nå viser seg at han har cøliaki, så skal han spise glutenfritt resten av livet! Han vet ikke hvordan det er å være "normalt frisk" for han har nok hatt cøliaki lenge, og plagene kommer ofte snikende så man ikke merker at noe er feil. Derfor kan han ikke si om han har noen plager utover at laktosen i melken ikke brytes ned (som skyldes den gluten-induserte tarmødeleggelsen). Mageplager er ikke alltid det mest fremtredende ved cøliaki. Det er mye forskning på hvorfor det lønner seg (helsemessig) å spise glutenfritt, og de fleste fikser det greit, og de vil ikke tilbake til glutenfritt kosthold etter å spist glutenfritt lenge nok til at tarmen tilfriskner (1-2 år hos barn). 

Det er viktig at dere som foreldre støtter opp om hans behov for glutenfri mat.

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.