Spør våre eksperter

Vanskelig å svare. Man må neste se hvordan det går på glutenfri kost. En nyoppdaget cøliaker med ikke-ødeleggende smerter i kneledd, vil man anta skyldes cøliakien, og at det dermed vil forsvinne på GFD (litt avhengig av hva blodprøver viser mhp annen autoimmun sykdom). Det er, som du sier ikke så uvanlig med leddsmerter hos personer med aktiv (da som oftest udiagnostisert) cøliaki.

Når gikk du hos Johan Ek? Hvor mye gluten spiser du nå pr. dag? Siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så blir nesten tvunget til å fremprovosere en eventuell cøliaki med å spise mye gluten i lang nok tid til at du og legen din kan konkludere. Du kan også kjøpe "glutenmel" i helsekost-butikker som du kan tilsette annen mat dersom du reagerer på vanlig brødmat. Bruk fra 5-15 gram glutenmel om dagen, desto mer gluten du spiser, desto raskere aktiveres en eventuell cøliaki, som dermed kan bli diagnostiserbar. Du kan eventuelt sende meg en personlig mail med svar på det jeg spurte om først, da jeg har svært mange tynntarmsbiopsier fra diagnostiserte cøliakibarn som gikk til Johan Ek (fra ca. 94), så muligens har jeg dine biopsier også. Send mail til post@ncf.no, så videresender de mailen til meg.

Vil nok anbefale at legen din undersøker om du har noen årsak til å ha forhøyet kalsiumnivå i serum. Har du cøliaki så har du høyere risiko for andre tilstander og kalsium-nivået reguleres av PTH-hormonet fra noe små kjertler ved skjoldbruskkjertelen. B12 mangel kan også skyldes annen autoimmun sykdom (magesekk-betennelse), så det burde legen din også undersøke om du har. B12 kan du få som injeksjoner. Kalsiumnivået er som oftest veldig nøye hormonelt (PTH) regulert, så det er ikke via maten man regulerer for høyt kalsiumnivå. Først må årsaken finnes.

Tror denne oversettelsen skal være grei nok, så den kan du godt benytte. I tillegg kan du laste ned den franske, da mange i Marokko kan fransk i tillegg. En del av befolkningen snakker også berberspråk, men der kan vi dessverre ikke tilby noen oversettelse. Jeg vil anbafale deg å sjekke om det finnes nyttig informasjon om glutenfri mat i Marokko på nettet. Jeg fant blant annet denne nettsiden som virker veldig nyttig: https://www.legalnomads.com/gluten-free/morocco/  Her finner du mye informasjon om hvilken type mat som er lurt å spise når man har cøliaki og er på ferie i Marokko. Ta gjerne med deg noen tørrvarer i kofferten sånn for sikkerhets skyld. Kanskje noen glutenfrie barer (som tåler varme) og mat som er enkel å tillage. Lykke til og god tur! 

Ordet "kan" er et stort ord. Selvsagt kan hun det, men da har hun ikke spist nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) til at den er aktiv og diagnostiserbar. To brødskiver/pr dag i minimum 6 uker er det som ansees som et minimum. Dersom barnet i praksis har spist lav-gluten i lang tid, så er det ofte umulig å diagnostisere en cøliaki uten å gjennomføre en lengre glutenprovokasjonsperiode. Ta det opp med legen hennes.

OLP ser ikke ut som cøliaki eller DH i mikroskopet (har helt anderledes celleinfiltrasjon). Når man finner årsaken, kaller man OLP for lichenoid reaksjon (på f.eks. tannrestaureringsmaterialer), når man ikke finner årsaken kalles det OLP - ukjent årsak. Siden tilstanden stort sett er uten plager, og svært lite "farlig", har det vært lite forskning på behandlingen av den. Jeg kjenner ikke til noen pågående forskningsprosjekter på behandlingsstrategier for OLP. Men vi har ingen holdepunkter for at OLP skal ha noe med cøliaki å gjøre.

Jepp, du har nok cøliaki. Men nå må du ikke redusere på gluteninntaket. Nå må du holde, eller til og med forbedre, cøliakiens diagnostiserbarhet ved å fortsette å spise "normalt" = glutenholdig kost, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. (minimum 2 brødskiver om dagen). Dersom du kutter ut gluten nå, og det tar endel måneder før de kan ta biopsi av tynntarmen din, så kan du ha behandlet cøliakien slik at tynntarmsbiopsien ikke blir konklusiv (patologene må ha en ordentlig "ødelagt" tarmslimhinne (Marsh 3a-c) før de kan konkludere med cøliakiforandringer).

Det er greit å få et utgangspunkt mhp bentetthet, men tilgjengelighet på slike undersøkelser varierer rundt i landet. Men det er lite sannsynlig at smertene skyldes redusert bentetthet (hadde du vitaminmangler ved diagnostidspunktet?). 

IBS-problematikken står det mye om på internett, og plagene dine kan godt være forenelig med det. Du må dessverre kutte ut/redusere på mat med FODMAP-karbohydrater og du må spise lav-FODMAP mat i 10-14 dagers tid før du kan vurdere hva du tåler. Når du så har blitt kvitt plagene, må du være klar over at plagene kommer tilbake etter noen dager -> uke etter at du har begynt å spise "normalt" igjen. Det er totalmengden FODMAP-rik mat du spiser som betyr noe. Jeg kan ikke anbefale noen spesielle leger/kurssteder som håndterer problematikken og hvor god hjelp du får avhenger veldig av hvor du bor i landet.

Norsk cøliakiforening anbefaler at de med cøliaki drikker øl som er merket med crossed grain-symbolet eller øl som har en tekst som sier at det er glutenfritt. Sol øl er ikke merket, og vi kan derved ikke garantere at det er glutenfritt. I en test som ble foretatt av Livsmedlesverket (Sverige) i 2013, viste resultatet at Sol inneholdt ca 40 ppm gluten, altså over grensen for glutenfritt som ligger på 20 ppm. Så Sol inneholder ikke mye gluten, men nok til at det kan gi tarmskade. 

Vanskelig å svare på spørsmål om enkelttilfeller over nettpraten. For at en cøliaki skal være diagnostiserbar må man spise nok gluten, og lenge nok til at den er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Det er mange andre årsaker enn cøliaki til magevondt og løs avføring. Dersom hun har spist nok gluten, så vil det være svært usansynlig at hun har cøliaki med en negativ blodprøve og en negativ tynntarmsbiopsi. Dersom symptomene hennes skyldes en udiagnostisert cøliaki, burde endringene vært synlige på tynntarmsbiopsien. 

Fekal transplantasjon har ingen plass i behandlingen av cøliaki (som sitter i tynntarmen). IBS oppfattes som et tykktarm-bakterieproblem, som har forsøksvis vært behandlet med fekal transplantasjon.

Ja, som cøliaker kan du konsumere dette.

Ulike undersøkelser viser at det er veldig liten sannsynlighet for glutensmitte ved den type mathåndering som du beskriver. Men man kan aldri være 100 % sikker, så det er lurt å lage seg noen forhåndsregler. Først å fremst så er det viktig å påpeke at det ikke finnes «usynlig gluten», dvs. at det må være synlige spor, smuler etc. før det er såpass mye at det kan gi en reaksjon.

Her er svar på dine nummererte spørsmål: 1) Passe på at man er ren på hendene når man ruller sammen barnets tacolefse. 2) Å bruke samme skje til grønnsakene er ikke noe problem. 3) La være å gni rømmen ned i tacolefsa, legg den heller oppå for eksempel kjøttdeigen. 4) Oppvaskkosten kan selvfølgelig bli kontaminert. Tips: vask den i oppvaskmaskinen, så blir den ren. Ha to oppvaskkoster så vil en av de hele tiden være ren og tilgjengelig. 5) Vanndamp er glutenfri. Det er kun vann i vanndamp.

Man må selvfølgelig være nøye når man håndterer glutenfri mat, men samtidig er det greit å vite at man ikke trenger å være «unødvendig» nøye.  

Dersom du har spist GFD siden 2011 (12 år), så er nok tarmen din såpass normalisert at det du leser om cøliaki (=aktiv cøliaki) ikke gjelder for deg som har en diett-behandlet, inaktiv cøliaki. Man må skille mellom millimolare konsentrasjoner (mmol), mikrogram konsentrasjoner og E som er en gammel betegnelse på aktivitet (internasjonale enheter (IE) eller bare E. Jeg klipper fra legemiddelhåndboken: 

"Lettgradig vitamin D-mangel behandles med 800–1200 E per dag (1 E = 0,025 μg, så ca 25 mikrogram Vitamin D3 pr dag). Dersom du selvadministrerer 1ml  av 100 000 IE Vit D3/ml så fikk du i deg veldig mye vit D3 på engang og det er heller ikke så lurt.(tilsvarer altså 1000 ganger anbefalte daglige dose). Du behøver egentlig kun å ta tilskudd via kosten/multivitamin tabletter. Dersom det viser seg at du har en spesiell medisinsk årsak til å skulle trenge mer vitamin D enn det du kan få fra kosten/kosttilskudd, så kan du få dette på "blå resept".

Surdeigspulver er mest sannynlig ikke glutenfritt nok til at jeg kan anbefale det til glutenfri bakst. Når mel syrnes til surdeig brytes det opp glutenproteiner i melet, men om de blir nok brutt opp, er vanskelig å si uten å teste det. Så jeg anbefaler ikke surdeig/surdeigspulver laget av glutenholdige kornsorter til glutenfri bakst. Man kan jo lage sin egen glutenfrie surdeigsstarter og bake glutenfrie surdeigsbrød. Hvis din mann er medlem hos oss, kan dere finne oppskrift på glutenfri surdeigsstarter og surdeigsbrød i glutenFRI nr 4-2018. Hvis ikke dere finner ut av det er dere hjertelig velkomne til å kontakte meg på epost. 

Sannsynligheten for at biopsien påviser totteatrofi (skade) i tynntaren øker med økende serumkonsentrasjon av TG2-IgA (alias tTG-IgA). Forandringen i tynntarmen starter flekkvis, for så å bli påvisbar overalt ettersom aktiviteten øker (sannsynligvis glutendoseavhengig). På glutenfri kost vil serum (blod) nivået av TG2-IgA synke, avhengig av hvor syk man var, og hvor gammel man var ved diagnosetidspunktet. Desto sykere og eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk. I tillegg kommer det at antall "uhell" eller hvor strengt man følger den glutenfrie dietten også betyr endel. Serumnivået av TG2-IgA normaliseres før slimhinnen normaliseres. Det er så stor individuell variasjon at man ikke kan si eksakt hva man kan forvente. Mens det ofte tar kort tid for barn og unge og få normal TG2-IgA og få normalisert tynntarmsslimhinne på GFD (1-2 år), kan det ta lang tid før voksen-oppdaget cøliaki får normal slimhinne (90% av Finske cøliakere hadde normal slimhinne først etter 10-12 år). Men de fleste voksne normaliseres klinisk etter ca 3 år. Immunsystemet har hukommelse, og enhvert gluten-inntak (uhell) reaktiverer immunreaksjonen, så det er vanskelig å vite om en forsinket tilheling eller forhøyet serum TG2-IgA (på GFD) skyleds immunologisk hukommelse eller gluten-indusert reaktivering pga. gluten uhell.

Tror det muligens er en misforståelse da mandelmelk (som havre og soyamelk) ikke er tilsatt jod, mens kumelk inneholder jod fordi kua får det i fôret. Kumelk er en viktig jodkilde i tillegg til saltvannsfisk/skalldyr. Dersom du har lavt stoffskifte, så antar jeg du tar hormontilskudd (tyroksin) slik at du ikke har spesielt behov for jod da din skjoldbruskkjertel ikke lenger lager jod-holdig tyroksin-hormon(?). Uansett så sikrer man seg med å ta en multivitamin-tablett om dagen som inneholder de fleste sporstoffer vi trenger (inkludert jod) + de fleste vitaminene vi trenger (inkludert vitamin-D).

Jeg tar utgangspunkt i at hudlegen som har sett utslettet, diagnostiserer det som urticaria / elveblest. Halvparten av barna med kronisk urticaria har innvollsorm, så det er en mulighet (har du hund/katt?). Det finnes enkle medisiner mot det, både for oss mennesker og for våre husdyr. Siden du har spist glutenfritt i 12 år, så må vi anta at du er frisk fra din cøliaki, og denne spesielle immunologiske reaksjonen ikke deltar i de plagene du har nå. Men det kan godt være ting i maten du nå har utviklet en allergisk reaksjon mot, som f.eks havre. Dels kan noen av de klassiske matvareallergiene påvises via blodprøver med forhøyet IgE mot disse, og dels må man teste ut om eliminering av potensielt allergi-induserende matvarer bedrer elveblesten (må nok gå litt tid (1-2 uker) før du konkluderer om en enkel matvare har betydning. Alternativt så spiser man KUN kylling og ris morgen, middag og kveld, i ca. 10-14 dagers tid og noterer seg om utslettet roer seg. Blir utslettet borte på en slik ellimineringsdiett, så kan man reintrodusere enkeltmatvarer (igjen må man nok ta en matvare av gangen, og bruke det en ukes tid) og se om det fremprovoserer utslettet. Man må nok være sin egen detektiv, i tillegg til den hjelpen man kan få fra legene.

Selvsagt kan fastlegen påskynde kontrollen på bakgrunn av din datters plager. Nå har hun spist glutenfritt i ca. 3 mnd, så selve cøliakien burde begynne å roe seg. Det er lite å gjøre med cøliakirelaterte plager hos en som har en tilhelende cøliaki (på glutenfri kost) annet enn å være nøye med kosten (og sikre seg mot ernæringsmessige mangeltilstander). Spørsmålet er, som du antyder, om hun har en annen årsak til plagene.