Hei, Min samboer er for tiden gravid i 6-7 uke, og fikk denne uken vite at hun mest sannsynlig har cøliaki med en Anti-tTG IgA verdi på 102 U/ml og nær familie med bekreftet cøliaki. Hun venter på biopsi og har fått beskjed om å fortsette å spise gluten i påvente av dette. Hun har symptomer som mageknipe, oppblåshet og dårlig allmenntilstand. Vi er veldig bekymret for studier som kan antyde at ubehandlet cøliaki i svangerskap kan føre til defekter og komplikasjoner hos barnet. Er det kanskje bedre å terminere dette svangerskapet og prøve på nytt når biopsi & måneder med diett er overstått? Fastlegen hadde ikke hørt om at ubehandlet cøliaki var skadelig for fosteret, og sa hun skulle fortsette å spise som før. Vi ønsker å begynne diett med en gang for å lindre symptomene, og for å redusere risiko for fosteret. Men dette er jo ikke i tråd med det legen sier, men jeg vet ikke hvor mye han egentlig vet om lidelsen. Har du noen råd som kunne hjelpt oss?
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00!
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Therese Margrethe Lysell Lensnes er klinisk ernæringsfysiolog i NCF og har i tillegg en bachelorgrad i samfunnsernæring. Hun er vikar for Lise Friis Pedersen. Therese har cøliaki selv og hun har blant annet ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål og de glutenfrie bakekursene. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Kan ubehandlet cøliaki skade fosteret?
Ubehandlet cøliaki hos mor var forbundet med ryggmargsbrokk (midtlinjedefekter) hos fosteret, men dette var inndirekte pga. folsyre (vitamin B9) mangel. Det er derfor alle kvinner som planlegger å bli gravide oppfordres til å ta ekstra folsyre tilskudd. Det var altså den dårlige tarmfunksjonen som gjennom manglende vitaminabsorbsjon ga økt risiko for ryggmargsbrokk, ikke selve cøliakien. Dersom hun er sterkt påvirket av cøliakien med tegn på vitamin og jern mangel så bør dere få fastlegen til å purre på sykehuset så biopsi kan taes så raskt som mulig. Det er også en økt forekomst av spontanabort ved ubehandlet cøliaki, et forhold som også kan brukes til å komme frem i køet og få tatt biopsi ASAP. Det er ikke slik at alle med aktiv cøliaki under svangerskapet fikk barn med ryggmarksbrokk, men det var en økt risiko for det. Ryggmargsbrokk kan man også diagnostisere senere i svangerskapet.
Er det gluten i Baileys salted caramel?
Jeg har kjøpt Baileys salted caramel til jul. På flasken står det ikke noe om gluteninnhold, men på Vinmonopolets sider står det at den inneholder gluten (og laktose). Har spurt hos Vinmonopolet, men de kan ikke svare - og hos Diaego får jeg ikke respons. Whisky er jo glutenfri......
Alkoholholdig drikke er ikke pliktig til å ha ingrediensliste på emballasjen, derfor er den ikke merket. Vinmonopolet merker derimot hvis det er allergener i produktene deres. Denne drikken er nok tilsatt malt som smaksforsterker etter destillering, for det er som du sier riktig at whisky er glutenfri. Om drikken er glutenholdig eller ikke (<20 ppm) er vanskelig å si, det kommer an på gluteninnholdet i malten og mengden malt som er brukt. Riktig informasjon om dette får du bare fra produsent importør, så du får spørre de igjen.
Hvor ofte blir glutenfrie varer testet for gluteninnhold?
Et lite tilleggsspørsmål til forrige. Hvor ofte blir glutenfrie varer faktisk testet for gluteninnhold? Da tenker eg t.d på Fria sitt glutenfrie havrebrød med glutenfri hvetestivelse som en av hovedingrediensene.
Jeg tror, men vet ikke, at levrandøren må inngå i en test-sirkel og teste hver Batch med en viss mengde uttak. Jeg skal spørre våre ernæringsfysiologer i fagrådet som også har industri-kompetanse, og hvordan systemet er bygget opp. Men mange reagerer på hvetstivelsen fordi det inneholder andre hvetekomponenter som man kan reagere på, som FOODAP-karbohydratene, fruktaner som kan gi IBS-reaksjoner (bulder og brak, luft, mageknip, diare)
Merking av glutenfrie produkter
Hvorfor skriver St Olavs hospital at GF hvetestivelse inneholder opp till 99 ppm? Eg har cøliaki og kan ikkje spise brødmat med GF hvetestivelse som en av hovedingrediensene. Antistoffa mine stiger, og eg føler meg skikkelig systemisk syk. Eg trodde at varer som var merket glutenfri måtte ha under 20 ppm? Sender med linken til det St Olav har om cøliaki: https://stolav.no/Documents/Kliniske-servicefunksjoner/Cøliaki%20og%20glutenfritt%20kosthold-ver2.pdf
Jeg vet ikke hvor de har dette fra, at hvetestivelse brukt i glutenfrie produkter kan inneholde opptil 100 ppm gluten. Hvetestivelsen som brukes i glutenfrie produkter er i dag glutenfrie (<20 ppm), men all hvetestivelse på markedet behøver ikke følge disse strenge kriteriene, så andre produkter som ikke er beregnet til cøliakere og som ikke er merket "glutenfrie" kan godt benytte mindre "ren" hvetetsivelse som da kan inneholde mer enn 20 ppm. I gamle dager var det slik at ingredienser som var gjort glutenfrie ikke måtte inneholde mer enn 200 ppm gluten i tørrstoffet. Ved innføring av de nye testmetodene og glutenfri kravet (20 ppm som praktiske nedre grense), fikk svenskene igjennom at man skulle ha en lav-gluten grense som ble satt til 100 ppm i produkter "as sold to the consumer", altså slik det selges til forbrukeren, inkludert vann i vekta, og siden brød inneholder ca. 50 % vann ble 200 ppm omgjordt til 100 ppm. Men det er litt høyt nivå dersom all mat man spiser inneholder 100 ppm, så de aller fleste tilbydere benytter 20 ppm grensen og tilsetter glutenfri (<20 ppm) hvetestivelse.
Det stod ikke noe navn på foredraget så jeg vet ikke hvem vi skulle hendvendt oss til, men dette punktet i et ellers utmerket foredrag, er nok feil.
Sliter med svimmelhet
Hvor mye tilskudd og hvilket bør man ta? Min datter på 20 år fikk påvist cøliaki for ca. 2 mnd siden. Hun tar Vitamin D3 og K2, 4 dråper annenhver dag, en multivitamintablett og et B12-tilskudd hver dag, men sliter veldig med svimmelhet.
Har man lite jern bør man ta jerntilskudd, planlegger man å bli gravid bør man ta tilskudd av folat, i vinterhalvåret bør man ta tran eller vitamin-D tilskudd og eldre får ofte tilskudd av B12. Men det er ikke nødvendig, og heller ikke anbefalt (ref. WHO) å ta tilskudd hvis man ikke har mangler. Mitt råd er at din datter tar en blodprøve hos fastlegen for å få stadfestet eventuelle mangler.
Det kan være mange grunner til svimmelhet, jernmangel eller mangel på andre mikronæringsstoffer kan være en grunn, men det er ikke sikkert at det er det som er problemet. Så det ville jeg ha sjekket opp samtidig.
Hva ville dere har rådet oss til å gjøre?
Hei. Har en gutt på 11 år som har mye vondt, sterke smerter i magen. Er nesten konstant kvalm, og lite energi. Dette har gått veldig på fra mai mnd. Blodprøve eller biopsi fra gastroskopi viser ikke cøliaki. Men vi har prøvd i 5 uker med glutenfri kost. Energien kommer tilbake, og smertene er nesten borte. Etter samtale med barnelege skulle vi nå prøve vanlig kost igjen og skrive dagbok. Etter 4 og en halv dag er energien dalt betraktelig igjen, kvalmen er tilbake for fult og magesmerter er igjen like sterke. Hva ville dere har rådet oss til å gjøre?
Man må nesten utelukke cøliaki, og dersom plagene og andre tegn er veldig tydelig på cøliaki så må man nesten ty til tynntarmsbiopsi (mens man spiser så mye gluten man klarer). Men det er andre ting i hveten man kan reagere på, via typisk eller atypiske allergireaksjoner. Ikke alle slike allergier er dokumenterbare (at man finner IgE rettet mot hvetekomponenter), men det typiske er da at reaksjonen kommer raskt. Kommer man ikke i mål med de teknikker man har, så blir det en vurderingssak om man skal holde seg hvetefri (glutenfri) på bakgrunn av den kliniske responsen, og så komme tilbake til eventuell glutenprovokasjon og fornyet diagnostisk utredning senere i livet.
Verdier fortsatt like høye
Hei. Har en sønn på 12 år som har stått på glutenfritt kosthold i 2 år (har IGA mangel. Verdiene på IgG er like høye som før han startet på glutenfritt. 600 ). Har hatt noen uhell, men legene på sykehuset sier det burde gått ned likevel. Blitt mye dårligere nå i høst, høyt fravær på skolen. Kan man reagere på spor av eller kan inneholde spor, slik at det slår ut på blodprøver? Er under utredning, men lurer på om dette kan være grunnen? Vekslende mellom magevondt, hodepine og trøtt. Hilsen veldig bekymret mor
Hans mage-hode vondt kan, men behøver ikke, ha med hans cøliaki å gjøre. Vi må (bør) anta at han holder seg glutenfri. IgG-antistoffer holder seg lengre, systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA systemet, IgA-TG2 antistoffene forsvinner raskere fra blodsirkulasjonen på GFD.
Jeg har forsøkt å lett etter vitenskapelige arbeider som belyser dette, men ikke funnet noen. En med IgSA-mangler har også lettere for å få annen mage-tarmkanal infeksjoner, så det er mulig det er andre ting som gjør ham syk. Det er ikke lett å holde seg glutenfri i en ungdomsperioden, men at han muligens reagerer akutt på gluten "uhell" pleier å være en sterk motiveringsfaktor for å holde seg (strengt) glutenfri. Godt at han blir utredet, man skal ikke alltid anta at plager fra mage-tarmkanalen skyldes gluteninntak hos en med (behandlet) cøliaki.
Kan tarmene mine bli skadet selv om blodprøvene er fine?
Hei! Jeg var på foredraget på Flesland i høst og ble en god del klokere, tror jeg, men samtidig ble jeg også mer usikker på noe. Vi fikk (hvis jeg forstod riktig) vite at tarmene er ødelagte mye lenger enn tidligere antatt og at det kan ta veldig mange år (5-10 år? jeg husker ikke) på glutenfritt kosthold før man er skikkelig frisk igjen. Mine blodprøver viste normale verdier allerede etter ca. et halvt år med glutenfritt kosthold, uten veldig strengt regime. Jeg har nok fått i meg en smule her og smule der gjennom forurensning, men ikke spist noe som jeg visste var laget med glutenholdige ingredienser, bortsett fra soyasaus og øl. Jeg har til nå gått ut ifra at hvis blodprøvene mine er fine, er jeg frisk/tilstrekkelig glutenfri. Men nå lurer jeg på om det er slik, eller om blodprøvene kun viser "dagsformen" i blodet, og ikke sier noe om hvordan tarmen egentlig ser ut. Jeg fikk diagnosen for ca. 2 år siden, og det var en stor overraskelse for meg, siden jeg aldri selv hadde tenkt tanken og heller ikke hadde hatt så tydelige symptomer at jeg forstod at jeg var syk. Jeg kan altså ikke merke noe selv om jeg får i meg gluten. Jeg kjenner egentlig ingen forskjell om jeg spiser gluten eller ikke. Den eneste måten jeg har hatt for å sjekke om jeg får i meg noe med gluten eller ikke, er de jevnlige blodprøvene hos legen. Jeg har f.eks. ved hjelp av blodprøvene testet om jeg kan drikke øl med gluten. Jeg drakk en flaske vanlig øl kvelden før jeg tok blodprøver. Jeg fikk beskjed om at blodprøvene var fine. Så da har jeg gått ut ifra at jeg kan drikke øl med gluten. Men stemmer det? Eller kan tarmene mine bli skadet selv om blodprøvene er fine? I hvor lang periode etter inntak av gluten vil verdiene av antistoffene i blodet være forhøyede? Hvor lenge etter inntak av gluten vil tarmene fortsette å ødelegges? Korresponderer disse periodene med hverandre, forhøyede verdier i blodet og ødeleggelse i tarmen? Håper det er mulig å gi svar på disse spørsmålene. På forhånd takk!
Aktiviteten til cøliaki-sykdommen kommer langsomt, og går enda langsommere (på glutenfri kost), avhengig av hvor lenge og hvor syk man har vært. Når man følger cøliakere opp med tynntarmsbiopsier så ser man at det tar lang tid å bli helt frisk i tarmen, men vi vet ikke om det har noen negative helsemessige konsekvenser at betennelsen i tarmen bruker så lang tid på å roe seg ned. Cøliaki-blodprøvene går også langsomt tilbake, og de blir tidligere normalisert enn tarmens slimhinne. Cøliakisykdommen er et produkt av mengden gluten man spiser og ens immunaktivitet, som endrer seg igjennom livet. Et enkelt "uhell" eller en flaske øl med gluten endrer ikke på blodprøvene dagen etterpå, men mange "uhell" vil, over tid reaktivere cøliakien. Det å holde seg glutenfritt er den beste måten å være så frisk fra sin cøliaki som man kan være, og så tar det en del tid å bli helt frisk, uten at man nødvendigvis selv merker endringene. De som ikke reagerer akutt på gluten har et potensielt motivasjonsproblem, da det er mange som, feilaktig, tror at dersom man ikke kjenner noe så er det ikke så farlig. Men, så vidt vi vet, så påfører gluten samme skaden i tarmen etter "uhell", uavhengig av hvordan man selv reagerer. Du må nesten bare være litt streng med deg selv og holde deg glutenfri. For. eks. så finnes det så mange glutenfrie (lite) ølvarianter nå så man trenger jo ikke drikke glutenholdig øl, gjør man?
Er dette produktet trygt?
Tror du dette produktet er "safe" for en med cøliaki? https://no.iherb.com/pr/now-foods-joint-support-90-capsules/98583
Så vidt jeg klarer å lese ut av innholdsfortegnelsen er det glutenfritt og dermed "safe" for en med cøliaki. Men det å spise brusk-bestandeler har aldri vist seg å virke på artose eller andre leddlidelsen, bare så det er sagt. Det brytes ned i mage-tarm kanalen og blir da som mat å betrakte.
Hva kan vi gjøre når NAV overprøver legen?
Hei. Min sønn på 21 år har fått påvist diagnosen cøliaki etter å ha fått påvist IgA vevstransglutaminase på >128 og gastroskopi funn viste marsh gr. 1 forandringer. Etter endring av kosthold hadde han en resolutt bedring av sine symptomer etter overgang til glutenfri kost. Sammen med overlegen som utførte gastroskopi (en erfaren overlege i sitt fagfelt i spes.helsetjenesten) sendte vi søknad om grunnstønad til NAV. Denne fikk vi avslag på. Vi sendte igjen klage på avslaget og forklarte om bedringen av symptomer, samt at samme overlege sendte ny legeerklæring og bekreftet diagnosen og funnene mer spesifikt. Vi skrev også i klagen om massiv opphopning av cøliaki i familien (vi er en familie på 5, hvor både far og begge søskene har fått påvist denne diagnose og får støtte av NAV). Igjen har NAV gitt avslag på søknaden. Jeg forstår ikke dette da det i NAV sine krav til cøliakidiagnostikk stilles krav om to pos. antistofftester ved tvilstilfeller, så når overlegen sier at her er det ikke tvilstilfelle og forklarer dette med det jeg beskriver ovenfor av resultater. Dette er faktisk litt demotiverende for min sønn, han bor nå i ett bofelleskap sammen med flere andre og må ha sitt eget fordyrende kosthold og synes hele greia er bare kjedelig. Jeg synes det er synd at NAV overprøver overlegen som har stilt diagnosen og nå vet vi ikke hvordan jeg skal gå videre frem i denne saken. Har dere noen gode råd? Mvh Britt
NAV har endret betingelsene for å tilstå grunnstønad til cøliakere, men det er fortsatt slik at der en cøliakidiagnose er satt av en legespesialist etter aksepterte medisinske premisser, så skal NAV godta diagnosen, men i de premissene er det poengtert at cøliaki positiv serologi (blodprøver) bør baseres på to uavhengige prøver.
Det er ikke noe krav om 2 uavhengige TG2-IgA blodprøver (rart det ikke ble tatt nye blodprøver i forbindelse med gastroskopien), men når det er lettere histologisk forandring i tynntarmen (som Marsh-grad 1) så kreves det to ulike serologiske tester, som TG2-IgA i tillegg til enten DGP-IgG (IgG mot deamidert gliadinpeptider) eller såkalt anti-endomycium antistoffer. Man pleier å ta både TG2-IgA og DGP-IgG så de dataene finnes muligens i journalen hans. Marsh-grad 1 regnes ikke som cøliakispesifikke forandring, alene. Men i kombinasjon med veldig høye TG2-IgA nivåer, familiær opphoping, "riktig" gentype HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8, og symptombedring så vil de fleste legespsialister betrakte diagnosen som sikker. Formelt følger NAV retningslinjene til European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD), og her fordres det 2 ulike positive serologiske cøliakiprøver. Ofte synker antistoffnivåene langsomt på GFD når det har vært så høyt, så mye mulig har han fortsatt forhøyet nivå av både Tg2-IgA og DGP-IgG (IgA), så ta en ny blodprøve og er noen av de prøvene fortsatt forhøyede så har dere tilfredstilt NAV sine krav. Dersom dere må ta dette til trygderetten som benytter andre bevisbegreper så kreves det kun det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at diagnosen er aksepterbar, og der vil nok de fleste leger være enige i at han har cøliaki (men uansett er det nødvendig med nye blodprøver som da evnt viser at nivået av TG2-IgA synker på GFD). NAV er byråkratisk rigid i henhold til sine diagnostiske retningslinjer.
I lovdata står det nå følgende:
Cøliaki
Omarbeidet i sin helhet 05.10.2021
Sykdommen
Cøliaki er en autoimmun tynntarmsykdom som kan utløses hos genetisk disponerte personer, etter inntak av glutenholdig mat. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen og behandlingen varer livet ut.
Av prop. 1 S (2019-2020) fremgår at det skal gjelde en særordning for denne pasientgruppen. Særordningen går ut på at vedkommende kan innvilges grunnstønad etter en nærmere bestemt sats uten individuell vurdering av nivået på ekstrautgiftene. Om vedkommende faller inn under særordningen beror på om det er medisinsk godtgjort at han eller hun har diagnosen, og at denne er stilt etter de til enhver tid gjeldene diagnosekriterier.
De gjeldende diagnosekriteriene, som er litt forskjellige for voksne og barn, gis en nærmere beskrivelse nedenfor.
Voksne
Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.
Med serologi menes her enten
- IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
- endomysiumtest (IgA-EMA) eller
- enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).
Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.
Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.
Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.
Sikker diagnose
Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.
Tvilstilfeller
Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:
- Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
- Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.
Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.
Er det farlig å ikke følge dietten?
Hei eg føle eg ikkje reagerer sånn veldig på gluten, eg blir veldig trøtt etter det har gått nåken daga. Men eg er ikkje flink å følge dietten. Er det farlig?
Farlig er et relativt begrep, over tid øker risikoen for alvorlige "senkomplikasjoner". Det spiller ingen rolle om man reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, du har en aktiv betennelse i tynntarmen som gir deg en dårligere livskvalitet enn det du ville hatt på glutenfri mat (GFD). Men det tar en god stund på GFD (år) for en voksen cøliaker å bli frisk fra sin cøliaki. Men de fleste som hevder de ikke kjenner noe av sin, tilfeldig oppdagede cøliaki, kan fortelle i ettertid at livet ble mye bedre, at de nå først vet hva det vil si å være frisk. Du kan lese på et annet svar jeg ga i dag om samme problemstilling, at spiser du gluten så har du økt risiko for endel senkomplikasjoner (som kreft), inkludert økt dødlighet. I tillegg til at du faktisk lever suboptimalt, du vet det bare ikke for du har muligens aldri spist glutenfritt lenge nok til å ha opplevd hvordan det er å være helt frisk.
Ta problemstillingen opp med legen din og få det bekreftet om du har en aktiv cøliaki eller ikke (TG2-IgA) og om det har ført til mangel på sporstoffer som jern, zink, og vitaminer som D-vitamin, folinsyre etc.
Har du tegn på aktiv cøliaki, råder jeg deg til å spise strengt glutenfritt i minimum ett år før du gjør deg opp noen mening om fordelen ved å være cøliaki-frisk.
Er cøliakere mer utsatt for tarmkreft enn andre?
Jeg husker jeg var på et foredrag om cøliaki for flere år siden. Der var det snakk om cøliakere var mer utsatt for tarmkreft enn andre. Da husker jeg det ble nevnt at det kunne gjelde for en sjelden kreftform i tynntarmen. Er dette riktig, og i tilfelle hvilke symptomer vil dette gi og hvordan kan det oppdages?
To typer sjeldne tarmkreftformer har økt forekomst hos personer med aktiv, ubehandlet cøliaki. Cøliaki-barn som spiser glutenfritt har ikke en økt risiko etterhvert som de eldes. Voksendiagnostiserte cøliakere som er gamle når de får diagnosen og som er preget av sykdommen (avmagring etc), har økt risiko (gått lenge med aktiv cøliaki. En cøliaker på GFD har ikke en slik økt risiko.
Det er økt risiko for tynntarmslymfom, dvs lymfekreft i tarmslimhinnen. Dette er en sjelden tilstand, men man ser den primært hos cøliakere som har gått lenge med udiagnostisert sykdom og derved hatt en aktiv sykdom i lang tid. I tillegg har ubehandlete cøliakere økt risiko for en svært sjelden form av tarmkreft som rammer tynntarmsepitelet. Tynntarmskreft er ekstremt sjeldent, men rammer nesten bare cøliakere, og må ikke forveksles med tykktarmskreft som er vanlig hos alle.
Symptomene på refraktær cøliaki - lymfekreft i tynntarmsslimhinnen er avmagring, som om man fikk alvorlig cøliaki igjen selv om man spiser glutenfritt. Tynntarmskreft vil ofte oppdages sent som obstruksjon av tarmkanalen, men dette er en veldig sjelden sykdom. Det er mye vanligere for glutenfrie cøliakere å få en av de andre vanlige kreftformene som ca. 25% av oss får.
Hvor farlig er det egentlig å spise gluten når man har cøliaki?
Hei! Hvor farlig er det egentlig å spise gluten når man har cøliaki? Jeg fikk påvist cøliaki for ca 8 år siden, men merker ingenting hvis jeg spiser gluten. Ulike leger jeg har snakket med sier at det «farligste» er at jeg får vondt i magen, men ikke så mye mer enn det. Hvor strengt må jeg følge glutenfri kost når jeg ikke får noen reaksjoner?
Dersom diagnosen var satt på tradisjonell måte, med tynntarmsbiopsi og påvisning av autoantistoffer (Cøliakiprøven som påviser økte mengde av IgA-antistoff mot transglutaminase-2 (TG2) alias vevstransglutaminasen (tTG)), så diagnosen er sikker, så har du nok en pågående cøliakireaksjon i tarmen hvor sykdomsaktiviteten er avhengig av hvor mye glutenholdig mat du spiser. Du og de fleste legene du snakker med tenker sikkert at cøliaki primært gir magevondt/diare og dårlig tarmfunksjon med mangelsykdommer og vekttap. Men slik er det ikke (lenger), da vi ikke spiser så mye hvetebasert mat lenger at tarmen blir så skadet. Men du har en kronisk betennelse i tarmslimhinnen som gir helt andre, mer diffuse plager. Det de fleste opplever etter å ha spist glutenfritt lenge nok til å bli frisk fra sin cøliakisykdom, er at endel diffuse plager som tretthet, "hjernetåke", emosjonell ustabilitet "sykdomsfølelse i kroppen" blir borte/bedre, og endel kan i ettertid oppleve at det de trodde var normal tarmfunksjon, ikke var det da de blir helt normal på GFD. Dersom du aldri har spist glutenfritt lenge nok til at du har blitt frisk fra din aktive cøliaki så vet du ikke hvordan det er å være frisk. De langsiktig konsekvensene av å spise gluten når du har cøliaki er økt risiko for benskjørhet (osteoporose), jernmangelanemi (som gir tretthet), og økt dødlighet. I tillegg kommer den økte risikoen for kreft i tarmens lymfesystem/immunsystem.
Du kan med fordel ta en tur til legen din og legge frem problemet og hen kan ta noen blodprøver for å bekrefte/avkrefte om du har en aktiv cøliaki og evnt. også om du har tegn til dårligere tarmfunksjon med mangel på endel sporstoffer. Så får du ta opp problemstillingen med legen din. Dersom du er i reproduktiv alder og ønsker barn, så vær klar over at ubehandlet aktiv cøliaki kan gjøre det vanskeligere å bli gravid (og man må passe ekstra på å ta folinsyre-tilskudd mens man forsøker).
Det betyr ingenting om du har akuttreaksjon på hveteinntak eller ikke, noen har, andre har det ikke, men tarmen er, så vidt vi vet, like preget av cøliaki-betennelsen og risikoen for senskader er lik for de med akuttreaksjon og de uten. Desuten så får man det bedre på glutenfri kost, men det tar ofte noen år på GFD før man er helt cøliaki-frisk.
Hva betyr "kan inneholde gluten"?
På Den lille Nøttefabrikkens produkter står det ofte "kan inneholde andre nøtter, melk, soya og gluten" (feks på nøttemiksen: "Spesial med havsalt"). Bør man som cøliaker da styre unna, eller kan man se på det som "spor-merking"?
Så lenge ikke gluten er en ingrediens, dvs. at det står oppgitt i ingredienslisten, så er det kun eventuelle spormengder det er snakk om. Noen produsenter har valgt å merke "kan inneholde" framfor "kan inneholde spor av" men ifølge produsentene selv er det ingen forskjell i produksjonsmetoden. Jeg anbefaler at du tar kontakt med produsenten (Brynild) hvis du vil ha en mer utfyllende forklaring på en eventuell forurensingsgrad og kilder til kontaminering.
Vet forskerne nå mer om risikoen for alvorlig sykdom for cøliakere ved smitte av coronaviruset?
Covid-19 pandemien og risiko for alvorlig sykdom ved smitte: Vet forskerne nå mer om risikoen for alvorlig sykdom for cøliakere ved smitte av coronaviruset og dets mange mutasjoner? Er en overreaksjon av immunforsvar for cøliakere en stor risiko ved virussmitten av Covid-19 varianter? Gjelder det også fordi slimhinnen i hjernen kan overreagere og føre til dødelige hevelser? Var det årsaken til at pasienter døde etter Astra Zenica-vaksine da hjernen hovnet opp etter en ekstrem immun-respons, slik overlegen på Rikshospitalet sa på presse-konferansen etter dødsfallene?
Det er ingen holdepunkter (man har sett på det) for at cøliakere har en spesiell dårligere immunrespons mot Covid-19, eller får mer alvorlig sykdom enn befolkningen ellers. Astra Zenica-vaksinen ga dødelige bivirkninger fordi denne vaksinen satt i gang en voldsom produksjon av et autoantistoff rettet mot blodplatene, det førte til at blodplatene ble borte fra sirkulasjonen og blodet kunne ikke levre seg og pasientene døde av blødninger i hjernen. Hvem som fikk dette og hvorfor vet man ikke, men ca 12% av oss har disse autoantistoffene i små mengder og da gjør de ikke noe skade. Cøliakere hadde ingen økt risiko for å få bivirkninger av vaksinen.
Hvordan påvirker det cøliakien at jeg jobber som kokk?
Hei Jeg er 52 år og jobber som kjøkkenassistent/ kokk og har nylig fått diagnosen cøliaki. Har spist glutenfritt i to måneder nå, sjekker alt gjerne flere ganger for å være sikker på at jeg ikke spiser noe med gluten. Men like vel har jeg hatt to kraftige reaksjoner, kraftig diaré i 2 dager, vondt i hodet, slapp, små kvalm. Er ikke i form før det har gått 4-5 dager. Kan det være jobben som gjør at jeg får reaksjoner? Jeg bruker en del mel i baking, sauser og supper, koker pasta og lignende. Har begynt å bruke munnbind når jeg bruker mel, men virker som det ikke er nok. Hvor lurt er det egentlig å jobbe som kokk med cøliaki? En ting er at jeg er avhengig av at andre smaker til maten, men hvordan påvirker det sykdommen?
Man må få hvetemelet i seg via tarmkanalen hvis man skal kunne reagere som cøliaker på det. Er det mye mel i luften så høres det fornuftig å bruke munnbind, av flere årsaker. Det er alltid vanskelig å vite hva som er årsaken til slike episodiske sykdomsrunder, og helt naturlig så tolker man det inn i en cøliakiramme, at man har blitt eksponert for gluten. Det skal ikke så mye melstøv til før det blir for mye om man får det i munnen (nesen og svelging)/i maten man spiser. Samtidig finnes det potensielt andre, for deg ennå ukjente glutenkilder særlig i ferdiglaget mat som du potensielt kan ha spist uten å være klar over at det inneholder gluten (hvetemel). Det er tross alt kun 2 mnd. siden du fikk diagnosen, så du har ikke så lang erfaring med din glutenfri kost. Man kan godt arbeide som baker selvom man har cøliaki, men det krever visse forhåndsregler, som du delvis har tatt (munnbind). Du må nesten bare se an hvordan det går, og se om ikke autoantistoffene (TG2-IgA) faller som forventet (kan ta endel tid), og at du ikke får flere slike episoder. Blir det vanskelig å unngå hvetemelsforurensing og du stadig får slike sykdomsepisoder, bør du ta det opp med legen din.
Hva bør vi gjøre for å være sikker på diagnose?
Min datter på 11 år har fått påvist forhøyede verdier av IgG (19) og IgA (92) i en standard blodprøve. Hun har absolutt ingen symptomer på cøliaki, så dette kom overraskende. Hun er helt frisk og rask på alle måter. Hva bør vi gjøre for å være sikker på diagnose? Må hun, eller bør hun ta gastroskopi?
Når man referer til slike blodprøver så er det viktig at jeg får riktige betegnelser, ellers er det vanskelig å vurdere hva det er man har målt. Jeg antar at man har målt IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA alias tTG-IgA) som var 92U/ml, og så har man målt IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) som var 19U/ml. I tillegg antar jeg man har benyttet samme metode som Fürst laboriatorier benytter, og da er øvre normale grense 7U/ml for både TG2-IgA og DGP-IgG. Barn (<18 år) som får påvist over 10 ganger høyere nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml) kan få cøliakidiagnosen uten biopsi, men det forutsetter at hun henvises til en barnelege (legespesialist), og at det tas en ny blodprøve som også viser >10x øvre normale nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml). I tillegg vil barnelegen sende en blodprøve til å bli testet for såkalt anti-endomycium antistoffer, slik man gjorde det i gamle dager. For at man skal være sikre på at den andre blodprøven også viser det samme høye nivået, må hun spise normal glutenholdig kost til alle prøver er tatt, og man har konkludert. Dersom man begynner å redusere på glutenmengden i kosten så risikerer man at hun tilfriskner, og at den andre blodprøven ikke blir så høy, så da må hun enten ta tynntarmsbiopsi eller settes på mer glutenholdig kost for å få nye TG2-IgA som er >10x øvre normalområde. Det at hun ikke merker noe nå og oppfatter seg som helt frisk er ikke så unormalt, det er først etter at hun har spist glutenfritt ett års tid at hun vet hvordan det er å være frisk, og da vil hun nok kunne fortelle hva som var plagene hun ikke erkjenner nå, fordi de er nå en del av hennes liv, hun vet ikke om noe annet.
Kan skjelvingene ha en sammenheng med inntak av gluten?
Hei! Jeg fikk påvist cøliaki (marsh grad 3c) nå i vinter, 35 år gammel, etter mange år med symptomer. I sommer startet jeg med store skjelvinger i hele kroppen som kommer uregelmessig. Skjelvingene starter alltid med frysning igjennom kroppen hvor musklene får kramper jeg ikke kan kontrollere. Har vel hatt rundt 7-8 «anfall» totalt. Første gang dette oppstod visste jeg at jeg hadde fått i meg gluten etter restaurantbesøk. I ettertid skal jeg ikke ha fått i meg gluten, men vanskelig å vite hvis jeg har spist ute eller hos andre. Har aldri hatt dette tidligere. Jeg følger streng glutenfri diett uten havregryn og laktose etter råd fra legen som utførte gastroskopien. Kan skjelvingene ha en sammenheng med inntak av gluten? Eller cøliakien generelt?
Dette er ingen typisk glutenuhell-symptom, men jeg kan ikke utelukke at det er slik for deg, til det har vi så mange ulike eksempler på så mange ulike atypiake reaksjoner på gluteninntak hos cøliakere at vi ikke kan utelukke noe. Men det viktige er å utelukke andre årsaker til slike "frosttokter med sjelvinger" (hjertebank/hurtig puls også?). Du bør presentere dette problemet som uavhengig av din cøliaki så plagene kan utredes. Det finnes noen sykdommer som kan gi slike anfall, selv om de er sjeldne.
Familien ser på håndtering av glutenfri mat som unødvendig styr
Hei, Jeg har hatt cøliaki siden 2014, og har levd på glutenfri kosthold i mange år. Har bodd sammen med ny mann og hans barn siden i sommer. Jeg har prøvd å forklare hvor viktig det er for meg å spise glutenfitt, holde min mat adskilt fra deres, vaske nøye kjøkkenet mm. Men dessverre ser de på dette som på unødvendig styr, og har lite eller ingen tro på at jeg kan bli syk hvis jeg får i meg gluten. De ser på meg som en raring som bare vil ha oppmerksomhet. De mener at det er ikke viktig med nøye vask. Jeg sliter med å minne dem på at jeg er syk, og ikke overdriver med det. Håper noen kan forklare for de at det er livsviktig for meg å ha helt glutenfri mat, så kan kanskje mannen min tro på det. Mvh En forrvirret og lei seg cøliaker (personlig mail fjernet av TSH)
Dette er en balansegang mellom nødvendig og overdreven forsiktighet. Alt trengs ikke å vaskes, men å børste bort brødsmulene fra benken for så å lage den glutenfrie maten på en benkplate med mye mikrosmuler hver dag er ikke så lurt, da er det bedre å ha sin egen fjøl. Noen blir svært nøye med renholdet og får et litt tvangspreget forhold til rensligheten mhp glutenforurensing. Du skal være nøye med ikke å få i deg glutenholdig mat, men vi pleier å erkjenne at livet skal leves og at det er visse ting man ikke trenger å gjøre. F.eks. har man testet og ikke funnet tegn til oversmitte i en brødrister som også brukes av vanlige brødskiver (men det finnes poser man kan legge brødskivene sine i når de skal ristes i en brødrister, og det er det beste), at det holder å bruke en fuktet klut å tørke godt over benkplaten, at man kan bruke samme smørpakke, bare man holder deg unna de synlige brød-forurensede områdene, men er man usikker så har man sin egen smørpakke. Dersom dine kjøkkenrutiner har blitt en viktig del av ditt kontrollbehov for å unngå å bli syk, så kan jeg forstå at det er sårende/frustrerende at din nye familie ikke respekterer ditt renslighetsbehov. På den andre siden så kan du muligens redusere på renslighetskravet. Uansett bør dere snakke sammen, og da bør du være ærlig på hvordan du tolker deres latterliggjøring av ditt renslighetsbehov. For uavhengig av om det strengt tatt er faglig helt nødvendig så er det nødvendig for deg for at du skal føle deg trygg i hverdagen, og det burde de respektere. Du skal tross alt leve så glutenfritt som mulig og det må de være behjelpelige med å få til.
Jobber NCF med å få økt satsene på grunnstønad?
Hei! Det er stigende priser på matvarer, også for glutenfrie produkter som en er avhengig av. Jobber NCF med å få økt satsene på grunnstønad? Satsen har stått stille i flere år, og vi har prisstigning nå. Mvh medlem
Det er ikke noe jeg kan svare på, men send gjerne en epost til post@ncf.no og spør der.