Arkiv

Hei og takk for en nyttig tjeneste! For å få i vårt barn brød (matpakke etc.) er det kun Frias Havrebrød som gjelder. Dette er visst det mest kjøpte glutenfrie brødet i Norge (?). Hva synes du som ernæringsfysiolog om dette produktet? Ut fra min forståelse inneholder det hovedsakelig stivelse, og i tillegg fortykningsmiddel (cellulosegummi) og emulgeringsmiddel (mono -og diglyserider av fettsyrer), som jeg hører man bør styre unna (jf. Marit Kolby). Er det ok at en 8-åring, og tydeligvis mange andre cøliakere, spiser dette mange ganger pr. dag? Har du noe tips til erstatningsprodukt i tilfellet? Takk på forhånd!

Far til 8-åring, 19. juli 2023 13:28

Jeg er enig med Marit Kolby i at dette ikke er det beste brødet å spise jevnlig. Innimellom er det helt greit, men til daglig bør man velge et som inneholder mindre stivelse og tilsetningsstoffer og mer fullkorn og dermed også fiber og vitaminer og mineraler. Forstår at det kan være utfordrende ift 8-åringen, men barn bør utfordres på matens ulike smaker og konsistenser. Når man velger brød bør man se på innholdsfortegnelsen framfor produktnavnet. Er den/de første ingrediensene stivelse, inneholder det mange tilsetningsstoffer med tildels ukjente navn og har en lang ingrediensliste bør ikke det være førstevalget. Velg brød med fullkorn og glutenfritt mel framfor stivelse og de med få tilsetningsstoffer og korte ingredienslister. Det er foreløpig ikke så mange å velge mellom, men det kommer stadig flere. Kolonihagen har et par typer brød og rundstykker som har bra ingredienslister og som smaker godt. Det er spesifikke krav og restriksjoner for bruk av tilsetningsstoffer og konserveringsmidler i glutenfri mat. Tilslutt et tips: lag brødskivevafler med egg, melk (gjerne syrnet melk), havregryn og havremel. Det pleier å være veldig populært som brødskiveerstatning og er veldig mye sunnere enn mange av de glutenfrie brødene. 

Lise Friis Pedersen, 09. august 2023 18.00

Hei! Hvordan skal en som forelder klare å nå igjennom til overleger på norske sykehus? Hvorfor skal det være så sykt vanskelig å bli tatt på alvor når barnet vårt på 5 (snart 6) har hatt flere symptomer i over ett år og vi til nå kun får høre: «Det er tatt blodprøver og de ser fine ut». Så fortsetter barnet å være dårlig, uten at helsepersonell bryr seg. Mye mageproblemer og mye utmattelse og trøtthet, spiser lite, sakte vektoppgang (er fra før en liten prematurfødt og dysmatur gutt). Vi synes dette er så vanskelig og leit. Da jeg etterspurte gastroskopi var kommentaren: «vi kan nesten ikke legge små barn i narkose uten grunn». Som om jeg vil det! Men vi ønsker virkelig å finne ut av hvorfor han har disse plagene. Hva råder dere oss til å gjøre? Takk på forhånd!

Berit, 05. juli 2023 15:34

Det er nok barnets fastlege som har ansvaret for utredningen og siden dere har vært på barneavdelingen, muligens med cøliaki som fokus, så svarer ofte spesialisthelsetjenesten kun på det spørsmålet fastlegen henvender seg om. Det er mange andre årsaker til at barn har "mageproblemer" enn cøliaki (og skal cøliakien kunne diagnostiseres så må barnet spise 5-15 gram gluten pr dag i lang nok tid til å bli cøliakisyk (2-6 brødskiver pr dag eller tilsvarende med pasta/etc). Dersom det spises lite gluten vil sannsynligheten for at blodprøver og biopsi kan påvise en cøliaki være lav. Jernmangel er ofte det første som vises  når tarmen blir cøliakisyk. La fastlegen ta tak i det dere opplever som problematisk med barnet (ikke fokuser på cøliaki), muligens er det helt andre årsaker til mageproblemet.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.49

Feber ved inntak av gluten? Har en jente på 4 år som fikk påvisst cøliaki for 4 måneder siden. Var ute å spiste på restaurant for første gang for noen dager siden, der jeg presiserte at hun hadde cøliaki. Dagen etterpå får hun veldig høy feber og løs mage, kan det være tegn på at maten vi kjøpte innholdt gluten? Har vært svært forsiktig/skeptisk til å kjøpe mat ute da jeg er engstelig for at de ikke er nøye nok når de tilbereder maten. Skal vi tørre å spise på restaurant når vi reiser på ferie?

Monica, 03. juli 2023 22:51

Feberreaksjoner (målt) ved glutenuhell er ikke vanlig, selvom mange blir dårlige og føler seg uggen som ved feber så er det ikke tempraturstigning hos de cøliakere som har reaksjon på gluten. Det behøver ikke ha vært gluten i maten, mange resturanter er flinke, men ikke alle, så man vet aldri om det forstår hva det betyr å ha cøliaki/spise glutenfritt. På ferie... lit tavhengig av hvor, Italia har mange cøliakere så der antar jeg de er godt skolert, men så varioerer det. Muligens kan man se på menyen og ikke ta det for gitt at de glutenfrie brød/pasta/pizza-erstatningene faktiske er glutenfrie. Så man velger ingredienser som er naturlig frie for gluten. Eventuell spormengder/forurensning (via tilberedning) pleier ikke å gi så sterke reaksjoner, så den risikoen må man muliges bare leve med.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.20

Hei! Jente på snart 7 fikk diagnosen i februar i år. Hun har blitt merkbart bedre, mer energi og mer tilfreds generelt. Men hun klager fremdeles over kvalme og magevondt. Er ellers meget selektiv på hva hun spiser og får i seg lite fiber. Hun har strevd med forstoppelse, men har den siste uken fått til å gå ordentlig på do nesten hver dag (Fått movicol av lege). Før dette kunne det det gå tre, fire dager mellom dobesøkene. Vi hadde imidlertid håpet at kvalmen skulle gi seg nå som avføringen ikke lenger er et problem. Det skal sies at vi for tiden er på sydenferie og at vi dermed ikke kan utelukke at hun har vært utsatt for et glutenuhell på restaurant. (Hun har vært ekstra kvalm på ferie, men kan også være dette hjemme når vi har full kontroll på hva hun får i seg). Vi har også sluppet opp litt på melk på ferien ettersom det tidvis har vært vanskelig finne noe hun kan spise/liker (vi har hele tiden vært forsiktige med laktose). Er det sannsynlig at hun f.eks kan bli veldig kvalm dagen etter et inntak av mye fløteis kvelden før? Trodde egentlig at hun skulle tåle laktose etter så lang tid.

Sarah , 03. juli 2023 10:51

Enig, etter 4 mnd på GFD burde hun tåle vanlige melkemengder, men dette er veldig individuelt. Laktose som ikke spaltes av laktasen, blir spaltet av tarmbakterier som gir gassdannelse og bløt diare.En GFD inneholder ofte andre produkter enn det man spiste før og selvom havre er veldig sundt og en viktig matkilde for cøliakere, er det mange som ikke tåler de mengdene de har lyst til å spise. Det samme gjelder andre erstatningsprodukter. Mulig dere må starte med en mat-kvalme dagbok hvor det noteres hvordan hun har det og hva man har spist den dagen og så se hva det kan være hun blir kvalm av. 

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.37

Hei, jeg har nettopp fått påvist cøliaki etter gastroskopi som viste marsh 3c. Ettersom jeg har lest at sykdommen er arvelig tok min datter blodprøve som viste p-deamidert gliadinpeptid igg på 10 og p-transglutaminase [1. Det ser ikke ut som de har testet henne for hla-dq2/dq8. Fastlegen min mener dette ikke er forenlig med cøliaki, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med det. Jeg hadde selv lave positive utslag på blodprøve selv om jeg hadde marsh 3c. Spørsmålet mitt er om du mener at dette er noe vi burde gå videre med, dvs. be om en gastroskopi? Hun har ikke uttalte problemer med magen, men sliter med oppblåsthet og luft utover det jeg vil anta er normalt. Kan nevne at hun har mye nupper på overarmene. Disse klør ikke, men vises godt og blir røde når hun er varm/trener. Hun er i god fysisk form og normalvektig.

Kvinne38, 29. juni 2023 21:32

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.05

Hei. Har et barn som i dag fikl påvist cøliaki. Glemte helt å spørre på sykehuset, men ser hun har skader på tenner. Det handler ikke om dårlig tannpuss!! Kan dette være grunnet cøliaki? Hva burde vi gjøre såfall? Finnes det også egne apper for barn med cøliaki?

Mamma, 27. juni 2023 23:43

Ubehandlet cøliaki kan gi emaljeskader på de permanente tennene, og dersom man må gjøre noe med det, så betaler trygden det (HELFO). Det er cøliakien som da har gitt henne emaljedefektene (har nok ingenting med tannpuss å gjøre). Jeg kjenner ikke til egne apper til/for cøliakibarna, men det er en god ide.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 19.17

Hei, min sønn på 10 år har varierende avføring. Ikke direkte diaré, men litt løs og blir en del tørk etter dobesøk. Han har ingen magesmerter, vokser som han skal og er ikke noe utmattet eller har utslett. Han har hatt melkeallergi fra han var født til han var rundt 3 år. Etter nye blodprøver og tester både når han var 3 år og 6 år, så har de ikke vist noen allergi. Tok også prikketest for andre allergier. Tok nå nye blodprøver som testet bla melk og hvete og en utvidet cøllaki blodprøve. De kom tilbake med negativt svar. Bør vi gå videre for å finne ut om han ikke har cøliaki? Han spiser brød flere ganger om dagen og pasta etc. Dette gjorde han også før blodprøvene. På forhånd takk for svar.

Monika, 26. juni 2023 12:07

Jeg må svare deg prinsippielt da jeg ikke kan gi personlige diagnostiske råd over nettet. Når det ikke er noen tegn til at han har cøliaki (blodprøver er normale, ikke jernmangel, ingen vekstretardasjon etc) så er det neppe cøliaki som årsak til den løse magen. Avføringsproblemer er veldig vanlig hos barn. Dersom han spiser godt med brød/pasta/pizza etc, så vil såpass store barn i de aller fleste tilfeller ha økt nivå av TG2-IgA i blodet ("cøliakiprøven"), og når man ikke har det eller andre tegn til cøliaki og man spiser nok gluten, så er det neppe cøliaki.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.35

Hei, vi har en gutt på 6 år der blodprøvene viser tegn til cøliaki, men ikke så høye nivåer at han slipper gastroskopi. Det er venteliste på gastroskopi, og vi har fått svar om at han vil bli vurdert innen utgangen av august. Han har ennå melketennene, er det auka risiko for skader på de permanente tennene ved å gå 2-3 måneder til med glutenholdig mat om han har cøliaki ? Bortsett fra periodevise magesmerter er han lite plaga.

Inga, 18. juni 2023 18:52

Den største faren mhp. de permanente tennene er over nå siden de fleste er ferdig utviklet. Om det dukker opp emaljedefekter på de permanente tennene som kommer så har nok det skjedd allerede. Det viktigste er at han får diagnosen, slik at ingen starter å tvile i fremtiden. Fortsett med glutenholdig mat som dere pleier, og de siste 2-3 ukene før han skal inn til tynntarmsbiopsi så kan dere "pøse på" med glutenholdige nam-nam mat slik at cøliakiaktiviteten øker og at biopsien viser tydlige cøliakiforandringer og konklusjonen blir konklusiv.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.10

Hei! Vi har en sønn på 3.5 år som sliter med forstoppelse og har gjort dette i 1.5 år. Han har perioder hvor han er mye sliten, trøtt, sovner sittende i barnehagen. I vinter fikk han påvist jernmangel med ferritin på 9, fikk så jerntilskudd i 2.5 mnd. Antistoffer negative. Nå tok vi nye blodprøver etter flere perioder med oppkast og magevondt etter inntak av hvetebolle/kake, ferritin på 3(!!) og negative antistoffer. Bør vi be om gastroskopi? Far har cøliaki. Ser ikke ut til at jerntilskudd hjelper på jernstatus. Vitaminer ok, får vitamintilskudd hver dag.

Cecilie, 15. juni 2023 11:35

Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere. 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.00

Hei, har dere noen oversikt over hvilke årlige blodprøver som bør tas (inkl referanseverdier) for kontroll? Har en sønn på 13 år med påvist cøliaki.

Jannicke R, 14. juni 2023 16:02

Det er litt avhengig av hvor dårlig han var ved diagnosetidspunktet, hvilke parametre man bør følge med på. Dersom det ikke er påvist noen mangeltilstander,  ingen vekttap, ingen redusert lengdevekst etc, så anbefaler vi at barn følges opp hos spesialist etter ca 6 mnd og så vurderes om barnet overføres til sin fastlege for videre kontroll. Det er stort sett en kontroll av at den glutenfrie dietten går OK og så måles det om antistoff-nivået av IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) faller som det skal. Deretter anbefales det oppfølgning hver annet år til barnet er ferdig utvokst: For videre informasjon så kan du se her:  https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 20.00

Hei ! Nå skal fastlegen ta over blodprøvetagningen på vår datter på 3 år med cøliaki. Har tidligere gjort dette på sykehuset. Fastlegen virker noe usikker, så jeg vil spørre om hva som skal med i en standard "oppfølgningsprøve" ? Vi som pårørende vil vite at alt som bør sjekkes blir sjekket hos vår lille jente på 3 år. Følger GFD, hun virker tilfreds og er aktiv, men vil likevel være sikker på at alle følgetilstander til cøliaki blir tatt prøve av.

Benedicte B. S., 8. juni 2023 08:11

(For mer informasjon se: https://ncf.no/aktuelt/nye-norske-retningslinjer-diagnostikk-og-oppfolging-hos-barn)

Litt avhengig av hvor lenge det er siden hun fikk diagnosen, men: Dersom alt har gått som normalt mhp kost, fallet i IgA-TG2 mengden (cøliakiprøven), og at ernæringsstatus er normalisert (Dersom det var vektfall og lengdevekst-stopp/fall fra normalkurven, at dette er på vei tilbake), vitaminer (D-vitamin som god markør på de fettløslige vitaminene) og sporstoffer (primært jern og derigjennom blodprosent). Så er det i utgangspunktet mindre medisinsk viktig å følge de friske glutenfrie cøliakibarna mer enn ca hvert annet år. Primært for å se at alt fortsetter å være normalt (kan være vanskelig å holde dietten ettersom man vokser til, mange fristelser der ute, særlig i puberteten). De som blir "passet på av legen" har bedre diett-etterlevelse enn de som frislippes, så det er et psykisk poeng å gå jevnlig til kontroll (hvert annet år) slik at cøliakiens potensielle alvorlighet synliggjøres slik at det er lettere å forstå hvorfor man skal ha kostrestriksjoner. De andre autoimmune sykdommene man har litt økt risiko for som cøliaker kommer oftest mye senere i livet (slik som stoffskifte-sykdommer), eller er sjeldne og kommer når de kommer uten at man skal "jakte på tegn" (Diabetes-1).  

Ellers kan man henvise til helsebibloteket: https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Der de lister opp følgende: 

• Poliklinisk kontroll gjennomføres etter 6 mnd (kortere ved alvorlig klinisk bilde ved diagnosetidspunkt).
• Overføring til fastlege vurderes dersom pasienten er frisk og har normale antistoffer ved poliklinisk kontroll.
• Avhengig av lokale forhold kan videre kliniske kontroller med fordel overlates til privatpraktiserende spesialister.
• Kontroll anbefales med 2 års intervaller inntil pasienten er ferdig utvokst, evt tettere avhengig av behov og compliance (for eksempel kan pasienter som ikke har klinisk reaksjon på gluten streve mer med å holde dietten).
• Klinisk kontroll bør minst inneholde: Høyde/vekt, Hb, ferritin, IgA TG2 og evt. IgG DGP (ved alder < 2 år og/eller IgA-mangel). Screening for assosierte tilstander (eks hypothyreose (lavt stoffskifte)) vurderes individuelt.
• Henvisning til ny konsultasjon hos KEF (klinisk ernæringsfysiolog) ved diettsvikt eller særskilt behov (for eksempel ungdom 16-18 år som fikk diagnosen som barn).
• Rehenvisning til barnepoliklinikk ved manglende effekt av diett eller komplikasjoner.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.00

Hei. Datteren min på 5 år fikk nylig påvist cøliaki på biopsien som ble tatt. Vi var litt overasket ettersom P-transgluatminase og P deamidert gliadinpeptid var innenfor referanseområdet på blodprøver for ca. 1 måned siden. Første prøve som ble tatt fra P-Transglutaminase var på 11. Det er nesten 1 år siden den prøven. Det var denne prøven som gjorde at hun ble sendt til gastroskopi.
1. Er det vanlig at barn som får påvist cøliaki via biopsi har varierende verdier (til og med innenfor referanseområdet) på P-Transglutaminase selv om de spiser jevnt med gluten (minst to skiver hver dag?
2. Hvis hun hadde tatt prøver for første gang for 1 måned siden ville hun jo ikke blitt sendt til gastroskopi ettersom blodprøvene var innenfor referanseområdet, men hun ville likevel ha hatt cøliaki. Vil ikke det bety at det kan være en del barn, eller andre for den saks skyld, som har en aktiv cøliaki uten at den blir oppdaget? Og er ikke det ganske uheldig?
3. Er det i teorien mulig å be om en ny vurdering av biopsien?

Harald, 05. juni 2023 21:03

1. Ja, barn kan ha varierende mengde autoantistoffer mot TG2 i blodet da barna er relativt små og mye av antistoffene bindes opp i tarmen (binder seg til TG2 i tarmen). 2. Ja, men vi vet at endel barn kan være "seronegative" og likevel ha cøliaki. Så om de har andre typiske tegn på cøliaki så blir de ofte biopsert for å være på den sikre siden. 3. Med en IgA-TG2 på 11 og positiv biopsi (i realiteten er tarmen veldig preget av sykdommen som betyr at det nok er Marsh-3 => flat tarm), så spiller det nok liten rolle å be om revurdering av biopsien: Ikke tvil, hun har cøliaki og kan spise seg frisk på glutenfri diett.. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.53

To barn på omtrent samme alder får grunnstønad pga. cøliaki. Den ene har nylig fått diagnosen og får lavere grunnstønad. Hva kan grunnen være? Hvis satsene endres, gjelder det bare de med nye vedtak eller har det tilbakevirkende kraft?

Leon, 30. mai 2023 20:17

Det er noen aldersgrenser for grunnstønadens størrelse: Er man på hver sin side av en slik grense kan man få ulike staser, men alikevel være nær i alder:

Fra Lovdata: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00 (litt ned på "siden" kommer man inn på cøliaki)

Ekstrautgiftenes størrelse

Statens institutt for forbruksforskning (SIFO) har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Med virkning fra 1. april 2020 innvilges medlemmer med Cøliaki grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell uten individuell prøving:

Stønaden reduseres fra samme måned som medlemmet fyller 31 år.

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Satsene er nå: kr. 8 462.- pr. år (kr. 705/mnd) for sats 1, og  kr.12 916.- pr år (kr. 1076/mnd) for sats 2.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 19.00

Hei. Min datter fikk diagnosen cøliaki i januar. Med antivevsglutasjon igA på >128. Etter dette har hun spist glutenfritt, men spist mat som kan inneholde spor av gluten og hvetestivelse. Barnelegen sier vi bør kutte ut kan inneholde spor av gluten og hvetestivelse siden det på 4 mnd prøvene «bare» har gått ned til 47. Er dette riktig? Jeg har inntrykk av at barnelegen kan veldig lite om cøliaki. Jeg forventet jo at prøvene skulle bruke lengre tid på å gå ned, og syntes fra >128 til 47 på 4 mnd var bra.

Marita, 23. mai 2023 13:36

Jeg er nok litt enig med deg, det tar tid å få ned et IgA-TG2 antistoffnivå fra >128 U/ml (immunsystemet har hukommelse), og ned til 47 U/ml på 4 mnd er helt innafor, dette går den rette veien. Det er helt andre utfordringer å ha cøliaki enn å måtte holde seg unna all mat som for sikkerhets skyld er merket "kan inneholde spor av". Dersom dette ikke er kommet ned på 1-2 år og hun er plaget, så kan dere vurdere å kutte ut noe slik mat, særlig mat som man vet faktisk kan inneholde spor av gluten (Freia skjokolade er merket slik, og de har testet og har da typisk funnet 40-80 ppm gluten. Selv om dette er over den glutenfrie grensen (20ppm)), så er det under den lav-gluten grensen (100ppm) som Codex alimentarius (internasjonal organisasjon for matmerking) har satt for mat som markedsføres til cøliakere (men da merket som lav-gluten og ikke glutenfritt). Men dersom all mat inneholder 100ppm gluten så har italienske forskere vist at de fleste cøliakere fikk tegn på at tarmen reagerte (økning av hvite blodceller i tynntarmens overflate-cellelag), så man bør primært holde seg til den glutenfrie maten, og det inkluderer nå mat med (glutenfri) hvetestivelse.  

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 19.11

Heisann! Her i huset har både et barn og far cøliaki. Nå begynte det yngste barn (12 år) å få smerter i foten, og etter mange undersøkelse bli diagnosen barneleddgikt. Hun får sterke medisiner og de virker greit nok. Men nå mitt spørsmål: Kan det vær mulig at hun også har cøliaki og symptomene er leddgikt? Det er ikke enkelt å få tatt en glutentest på henne, jeg må nærmest krangle meg til det. Og da kun blodprøve som ikke er 100 % sikker.

A., 22. mai 2023 10:03

Barneleddgikt er en autoimmun sykdom med veldig karketeristiske funn i blodet og i ledd, så det har hen sikkert. Dersom hun spiser immundempende medisiner så vil de også dempe en evenetuell cøliaki-reaksjon (avhengig av hva hun får av medisiner). Så enhver mistanke om eventuell cøliaki forblir derved lett kun spekulasjoner siden det vi bruker til å diagnostisere cøliakien påvirkes av medisinene. I familier med cøliaki er det ofte andre autoimmune sykdommer, da den autoimmune glutenreaksjonen, cøliaki, kommer hos personer med økt tendens til å få autoimmune sykdommer (uten at det har noe med cøliakien pr se å gjøre).

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.44

Hei! Min datter på 1,5 år har tatt blodprøver for å teste om hun har cøliaki. Det fordi hun lenge har hatt vage symptomer som oppblåst mage, mulige magesmerter, løs avføring og mulig litt blek hud/mørk under øynene. Den eneste parameteren som kom ut positiv var imidlertid HLA DQ8, de andre var negative eller [1. Jeg vet at positiv HLA DQ8 kun sier noe om arvelig disposisjon, og ikke kan brukes til å stille diagnose alene. Legen mener hun på bakgrunn av blodprøvene skal ha normal diett uten hensyn til gluten. Men jeg blir i tvil om vi bare skal slippe det der eller om vi bør gjøre flere undersøkelser?

Helene, 19. mai 2023 16:31

Jeg er nok enig med legen hennes, en HLA-DQ8-positivitet gir ingen økt risiko for å få/ha cøliaki, men ja man kan få det med HLA-DQ8. De små barna med cøliaki (<2 år) har ofte (ca 50%) av tilfellene ikke påvisbare IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2), så det er vanskeligere å diagnostisere dem. Da må man, som lege, se etter andre klare biokjemiske eller kliniske tegn til ubehandlet cøliaki før man går til det skrittet å legger barnet i narkose for å utføre en gastro-duodenoskopi med tynntarmsbiopsi. Som du også vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok (5-15 gr gluten = 2-6 brødskiver pr dag!), og ta man har spist dette lenge nok før undersøkelsen (minimum 6 uker) før man kan forvente at alle aktive cøliakere lar seg diagnostisere med dagens rutinemetoder. Noe av det første man ser hos cøliakibarna er at de får jernmangel, og etterhvert er det andre tegn til sviktende tarmfunksjon (går ned i vekt, slutter å vokse, vitaminmangel (folsyre). Dette må legen hennes vurdere. Dersom dere reduserer glutenmengden i kosten så vil det bli vanskeligere å diagnostisere henne dersom det viser seg at hun faktisk har cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.30

Vår datter er 10 år, og har hele livet hatt utslett som vi bare trodde var atopisk eksem. Hun har også opp gjennom vært mer emosjonell enn søskena, og melketenner som hadde noen brune flekker. Vi visste ingenting om cøliaki, men før jul ble hele kroppen kløende. Da ble hun diagnostisert med cøliaki. Hun gikk over til glutenfri kost, det har bedret utslettet, men fortsatt har hun det både på insiden av albuer, og litt på lår og litt i knehaser. Jeg har undret litt over at det ikke forsvinner. Tenker du at det er noe som alltid vil vedvare? Jeg har lest litt om Dermatitis herpetiformis, og får inntrykk av at hennes symptomer minner om denne varianten. Men fastlegen mente hun er for ung til det, og slo det fra oss. Dersom hun skulle hatt denne retningen, er det noe vi kunne gjort som ytterligere hadde bedret livskvaliteten hennes utover glutenfri diett? For tiden er ikke livskvaliteten hennes helt topp, er mange ganger litt lei seg.

Kjersti, 18. mai 2023 08:41

Hun er ikke for ung til å ha DH, men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki og i særdeleshet fra en DH, på glutenfri kost (GFD). Hos barn er de fleste klinisk friske (= føler seg friske) i løpet av ett år på GFD, selvom noen må spise GFD i to til tre år før de føler seg friske (tarmen tar nok lengere tid før den blirlt frisk). De stedene hun nå klør er ikke de vanligste steder DH kommer, som pleier å komme på strekksiden (yttersiden av armer/ben og i hodebunnen) men atypiske DH som kommer hvor-som-helst på kroppen inkludert inne i hendene er godt dokumentert.. DH pleier å dukke opp som intenst (INTENST) kløene små blemmer i grupper (og de små blemmene blir oftest klort bort før noen andre får sett dem). Dersom det er DH så finnes det medisiner mot anfallene, men da bør diagnosen være kvalitetsikret med spesialundersøkelse av hudbiopsi (både syk og frisk hud) hvor immunhistokjemisk (spesiell patologisk teknikk) påvisningen av knudrete IgA-antistoff-nedslag i det som kalles hudens papiller er diagnostisk for DH (pasioenter med DH lager IgA antistoffer mot hudens transglutaminase-3 (TG3)). Behandlingen (Dapson) hos barn ville jeg betrakte som en oppgave for en hudspesialist da medisinene er virksomme mot kløen, men med endel potensielle bivirkninger som man må passe seg for (som legen derfor må ta hensyn til). Uansett vil både cøliakien og DH bli borte på GFD, men det kan ta noen år før alt er borte. Jeg ville nok anbefalt at en hudspsialist så på hennes utslett og vurdert videre behandling. Dersom det psykiske har sammenheng med cøliakien så vil det også roe seg på GFD, men alt tar tid.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 17.59

Min datter som fyller 5 år i juni fikk svakt positivt resultat på cøliaki hjemmetest. Blodprøven tatt hos fastlege viste ingen utslag. Hun unngår selv å spise brød, spiser kun glasur på sjokoladekaker/ muffins ol, og spiser kun rosinene i boller osv., spiser ikke pasta, og spiser meget sjelden brødskiver (kan hive i seg 2 brødskiver, men da går det mange måneder før hun spiser brød igjen). Hun kan jo bare være kresen, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med blodprøveresultatet. Hun har hatt hard mage siden hun begynte med grøt/brød som baby. De siste 8 ukene har hun hatt et «merkelig» utslett på hendenes overside (fra knokene og ut over hånden). Det er blekt/hudfarget (ikke rødt) vablete og sitter tett i tett. Det klødde fælt i begynnelsen, nå klør det ikke og ser ikke ut til å plage henne. Hun har også litt utslett på kneskålene og bak på albuen. Ser ikke ut som atopisk eksem. Hun har hla-dq8 genet. Min søster har cøliaki. Legen vil ta nye blodprøver om 3-6 mnd, avhengig av hvor mye gluten vi får i henne, men hun lever jo mer eller mindre glutenfritt da hun selv unngår glutenholdig mat. Er det virkelig ikke mulig å få et sikkert svar uten at hun må spise gluten? I barnehagen serveres det jo brød, og hun spiser jo ikke annet enn pålegg og frukt/grønnsaker. Hun er mye trøtt/sliten og irritabel/sint. Hadde vært fint å få en avklaring før skolestart om et år, men som sagt så får jeg jo i henne svært lite glutenholdig mat. Hva gjør man i slike tilfeller ?

Renate, 17. mai 2023 20:25

En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene  å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 20.00

Hei. Jeg har 3 gutter i alderen 3-12 år. Eldste fikk påvist cøliaki som 6-åring og 3-åringen fikk nettopp påvist cøliaki samt egg-, melk- og kattallergi. Han fikk jeg testet fordi han hadde mye utslett så vi mistenkte kattallergi, men det ble utslag på 2500 på cøliakiprøven (samme som storebror). 12-åringen er den som har så og si alle symptomene, men han nekter å la seg undersøke. Kan man be om narkose for å få han undersøkt? Kan nevnes at mormor og oldemor, samt onkel på farsiden også har cøliaki.

Helena, 11. mai 2023 07:05

Tror muligens det er en liten skrivefeil i alderen på guttene siden du har 3 gutter fra 3-12 år og at eldstemann (må være 12-åringen) fikk diagnisen som 6 åring. Så den som mangler diagnosen må være den mellomste (ikke 12-åringen), men det betyr ikke så mye. Dersom du er overbevist om at han kan ha cøliaki og han er redd for smerten ved blodprøve, så finnes det, som du sikkert vet, lokalbedøvelse (Emla krem) som gjør ethvert stikk smertefritt. Dernest kan man kjøpe en cøliaki-selvtest på apoteket og det eneste som da kreves er ett stikk i fingeren (men det gjør selvsagt vondt om ikke fingeren har vær tsmurt inn med EMLA-krem). Og så kan du følge bruksanvisningen for hvordan man finner ut om han har IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2-IgA). Som du sikker vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at han spiser (nok) gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar. Dersom han er redd for at han har cøliaki og at han dermed ikke lenger kan spise kaker/brød/++ (glutenholdig mat) så får man nesten overtale ham til å la seg diagnostisere da det å vite ikke endrer virkligheten (her betyr alderen hans endel, om man kan forhandle/overtale ham om nødvendigheten av å finne ut av det). Ved behov for tynntarmsbiopsi så legges alle barn i narkose, men for en blodprøve så pleier det å holde med bedøvelseskrem (eller bedøvelses "pad"), da blir det helt smertefritt å ta blodprøve. 

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 18.05

Det nærmer seg 17. mai. Kan cøliakere spise sennep og ketchup? Det er ingen informasjon på de varene om at de er glutenfrie. Det er nødvendig for alle, og barn vil gjerne delta i pølsefesten 17. mai. 

Kate, 03. mai 2023 16:33

Oss bekjent er all ketchup glutenfri. Av sennep så er det bare Heinz sine som kan inneholde gluten fordi de har byggmalteddik som en ingrediens. NCF testet ren byggmalteddik i fjor og fant ikke gluten i den typen vi testet, men man kan jo aldri si med 100 % sikkerhet at absolutt all byggmalteddik på markedet er glutenfri. I tillegg har Heinz sin sennep byggmalteddik som en av de siste ingrediensene, så sjansen for at det skal være noe gluten i sluttproduktet er minimal.

Grunnen til at ketchup og sennep ikke merkes GLUTENFRITT eller har symbolet Crossed Grain på forsiden av emballasjen er at det er regler for at produkter som vanligvis er glutenfrie ikke kan merkes på denne måten. I tillegg så ønsker ikke produsentene å "skremme bort" alle de som ikke trenger å spise glutenfritt. hvis man er i tvil om et produkt er glutenfritt eller ikke så bør man sjekke ingredienslisten. der er blant annet glutenholdige ingredienser uthevet. 

Lise Friis Pedersen, 10. mai 2023 18.00