Arkiv

Vår sønn på 16 har hatt cøliaki i mange år. Da vi fikk diagnosen gikk han på barneskolen, og jeg mener å huske at vi fikk et skriv om at han hadde krav på ekstra fraværsdager. Dette skrivet finner vi ikke igjen nå, og det er aktuelt ifm videregående skole. Har pratet med NAV og de kjenner ikke til dette, de betaler kun ut grunnstønaden for sykdommen hans. Vet dere hvem jeg må kontakte for å få en kopi av dette skrivet?

Geir P., 31. oktober 2023 15:00

Jeg klipper fra reglene som også er publisert på mage-tarm foreningens hjemmeside: 

"Føring av fravær på vitnemål
Når det gjelder fraværsregler, så er dette ganske likt som grunnskolen for de med kronisk sykdom. Ifølge Utdanningsdirektoratets hjemmeside, så kan man også her kreve at inntil 10 skoledager dokumentert fravær ikke skal føres på vitnemålet. For elever flest, så kan fravær strykes fra dag tre, mens kronisk syke eller elever med funksjonshemming kan kreve sletting fra første dag. Maksimalt antall dager du kan trekke fra på vitnemålet er uansett ti. Fravær må dokumenteres av sakkyndig, det vil si lege, fysioterapeut, psykolog eller lignende. Akkurat som på ungdomsskolen, så kan eleven kreve at årsaken til fraværet blir ført på et vedlegg til vitnemålet.

Kronisk syke kan dokumentere sykdommen og deretter skrive egenmelding hver gang de er syke. Det er rektor som avgjør om dokumentasjonen er tilstrekkelig eller ikke. I tolkningsskrivet «Fraværsgrense Udir-3-2016», som ble utgitt av Utdanningsdirektoratet etter at den nye fraværsgrensen ble innført 1. august 2016, kan man lese at skolen ikke har krav på informasjon om hvilken sykdom man har: «Det holder at dokumentasjonen bekrefter at fraværet skyldes helsegrunner. Eleven kan også velge å unnta/sladde deler av legeerklæring dersom den inneholder overskuddsinformasjon.» 

Håper dette hjalp.

Trond S. Halstensen, 01. november 2023 19.00

Jeg er amerikansk og jeg skal reise med en ung gutt som har cøliaki. Kan du anbefale restauranter i Oslo som har glutenfri mat? Jeg bekymrer meg over krysskontaminasjon.

George, 29. oktober 2023 20:57

Veldig mange spisesteder i Oslo serverer trygg glutenfri mat, så det er vanskelig å velge ut noen spesielle. Jeg vil anbefale deg å spørre betjeningen på forhånd eller lese anbefalinger. 

Lise Friis Pedersen, 01. november 2023 18.00

Angående å stille diagnose på barn. Hei. Jeg lurer på hvilke kriterier som skal til for at barn kan få stilt diagnose uten biopsi. Leser noe om over 10*grenseverdi på to tester. Det er to ting som har grenseverdi under 7. Må begge disse være over 70 for at diagnose skal kunne stilles? Og hva er det som eventuelt kreves i tillegg?

Mor, 25. oktober 2023 18:55

Jeg klipper fra LOVDATA:

"Barn
Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller

Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge".

Du trenger altså kunTG2-IgA > 10x normalgresen for å få diagnosen .

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 19.00

Har en jente på 12 år som ved første test på anti-TTG IgA-klass har verdi over 100. Gliadin IgG DP = 61. Andre test >100/51. Vi hadde håpet at hun slapp biopsi ettersom verdien på anti-tTG er mer enn 10 x referanseverdien. Men overlegen sa at IgG også måtte være mer enn 10 x refverdi. og mente derfor at vi skulle jobbe med å få opp denne verdien før eventuell biopsi. Finner ingen støtte i dette noen plass når jeg søker rundt. Hun nevnte ingenting om disse HLA DQ2/DQ8 som jeg ser det skrives om for utvidet testing. Stemmer det at begge disse første jeg nevnte må være over 10 x refverdi?

Maya, 24. oktober 2023 23:19

Nei, det gjelder TG2-IgA > 10x øvre normalverdi ved 2 uavhengige tidspunkter. andre tester, som anti-endomycium antistoffer (serum/blodprøven må oftest til en blodbank eller annen spesiallabb). 

I lovdata står det følgende:

"Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (IgA-TG2) mer enn 10 ganger øvre referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (IgA-EMA).

Tvilstilfeller

Ved kliniske symptomer og positiv serologi mindre enn 10 ganger øvre grenseverdi, vil man utrede videre med blant annet tynntarmsbiopsi. Hvis denne tas og er normal hos barn inntil førskolealder, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes, inntil ny vurdering gjøres når barnet er 6 –7 år gammel. Slike saker og andre saker der det fremkommer tvil om diagnosen bør legges fram for rådgivende overlege for vurdering".

Det er altså ingen krav for at DGP-IgG skal tas eller være >10x normalgrensen. Det at DGP-IgG er >normalgrensen burde holde som støtteblodprøve.

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 20.00

Hei, Har en datter på 16 år som har hatt vondt i magen, ledd, hodet, en del diare, kvalm, lite matlyst og mye trøtt og sliten i 2 år. Legen på sykehuset konkluderte med IBS nesten med en gang, og 6 ukers strikt FODMap diett ble gjennomført, da også med glutenfri kost. Hun følte at noe av kvalmen og hodepinen slapp. Etter 6 uker begynte hun med glutenholdig mat igjen. Hun har holdt seg unna en del annet med høy FODmap som løk, epler, pærer, blomkål, krydder o.l. , men leverpostei har hun ofte hatt i matpakken sin. Har også inntatt lite laktose (blodprøver for laktose og kumelkprotein var neg.). Vi har ikke klart å se noe mønster i hva hun får vondt av/ikke vondt av, for hun har klaget over smerter i magen og kvalme nesten hver dag. Etter mange mnd. kjente hun prikking/stikking i armer og bein, samt kjente seg kraftløs i beina. Hun ble også mer motorisk «klumsete». Det ble først da tatt vitaminstatus som påviste B12-mangel, jernmangel og lett D-vitaminmangel, grenselav kalsium og folat. Fikk tilskudd av B, jern- og D vit. med effekt, og hun fikk igjen kraft i beina. Det ble deretter tatt cøliakiprøver som viste lav IgA og forhøyet IgG (men i «gråsone»). Var så til gastroskopi og overraskende nok var vevsprøver normal. Uansett så begynte hun igjen på glutenfri diett, og nå etter 7 uker er hun mye mindre kvalm, mindre vondt i magen, litt mer energi og mer matlyst. I ettertid har jeg tenkt at de seks ukene med FODmap diett hvor hun spiste glutenfri kost kanskje var det som gjorde at kvalmen og hodepinen slapp noe. I ukene før gastroskopi prøvde jeg å passe på at hun spiste nok gluten, men det var sommerferie hvor hun hadde fri og jeg jobbet. Hun hadde så lite matlyst, og spiste enkelte dager ikke noe brød (jeg har bakt brød med kun speltmel). Nå lurer jeg på om biopsisvar av og til kan være falsk negative? Jeg har ikke turt å spørre legen på sykehuset, for hun sa at hvis biopsi var negativ, så er det ibs og «klar dere selv!» Blir veldig takknemlig for svar.

Borghild, 24. oktober 2023 18:38

Begrepet "falsk negativ biopsi" er delvis avhengig av at tarmforandringene ikke er tydlige nok til at patologen kan konkludere. Det er en gråsone hvor forandringene alene kan være uspesifikke, men sammen med økt nivå av autoautoantistoff (IgA) mot transglutaminase 2 (TG2), riktig HLA etc., så vil selv en lett forandring (økning av intraepiteliale lymfocytter = Marsh-1 forandringer) være diagnostisk for cøliaki, særlig dersom man får en klinisk bedring på GFD. Men rutinen er å fremprovosere såpass store forandringer i tarmen at diagnosen er sikker, og da pleier man å anbefale glutenproviokasjon i minimum 6 uker før ny biopsi.

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2023 19.15

Hei, jeg er 11 år! Jeg har hatt cøliaki i 4 måneder. Jeg lurer på når tarmtottene mine er helt friske igjen?

MATHILDE 11 år, 12. oktober 2023 10:39

Kjære Mathilde,

Det tar lengre tid enn man tidligere trodde. Mange, de fleste blir nesten helt bra i løpet av det første året på glutenfri kost, men noen tar det lengre tid før tarmtottene er kommet helt tilbake. Det er veldig avhengig av hvor syke de var når de ble diagnostisert, desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk på glutenfri kost. Vær tålmodig og ikke la deg friste så friskner du nok til i løpet av det neste halvåret (og kanskje litt til).

Trond S. Halstensen, 18. oktober 2023 18.00

Hei, Lurer på om det er mulig å gjøre noe for å forebygge utvikling av cøliaki? Er klar over at det ikke foreligger nok forskning, og at man ikke kan gå ut med konkrete råd. Har selv et barn med cøliaki, og hennes lillebror er også HLA-DQ2 positiv. Kan det ha noe for seg å f.eks. prøve å redusere gluteninntaket hans? Eller er det noe som kan være nyttig å tilføre (hører om både probiotika, vitamin d)? Hva ville du gjort selv i samme situasjon? På forhånd tusen takk for høyttenkning. Denne tjenesten er veldig nyttig og informativ. Mvh Helle

Helle, 27. september 2023 10:26

Det er lite man kan gjøre for å forhindre en utvikling, enten så får man det nå i barneårene, eller så blir cøliakien mer aktivert senere pga. mer glutenholdig mat og så får han diagnosen senere. Det er viktig at D-vitaminnivået er optimalt, men om det forsinker utviklingen av cøliaki er det ingen data på. Kun ca. 15% av barn av cøliakere får selv cøliaki, så risikoen er ikke så høy. Og får han diagnosen i barneårene så er det muligens bedre enn om han skal hangle gjennom ung voksen alder uten å få diagnosen. Uten gluten ingen cøliaki, men når man da begynner å spise gluten, så vil en eventuell cøliaki fremkomme etterhvert.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.20

Hei! Er det noen vitenskapelig påvist grunn til ikke å spise varer som "kan inneholde spor av" gluten? Viser til studie publisert tidligere i år som ikke fant noen forskjell mellom varer som kan inneholde spor av og vanlige glutenfrie varer (med unntak av noen danske kaker). Når datteren vår bruker lang tid på å få normale anti-ttg-verdier er det så vidt vi kan skjønne av denne studien ingen grunn til å kutte ut varer som er merket med "kan inneholde spor av"?

Cøliaki-mor, 26. september 2023 17:35

Kan inneholde spor av oppfatter vi som primært å være et juridisk beskyttelsesutsagn for å slippe å "komme i heisen". Få slike produkter inneholder faktisk spor av gluten, men noen har det, slik som Freia sjokolade hadde det, fordi man produserte glutenholdige produkter i samme produksjonslokaler. Men de testet og det var mellom 40-80 ppm gluten, som fortsatt er love å selge til cøliakere som glutenredusert mat. Det at det tar tid å bli normalisert behøver ikke bety at man får i seg gluten, da immunsystemet har hukommelse og det tar tid (flere år) å nedregulere den cøliakiske immunrespons, særlig dersom man var veldig syk på diagnosesetidspunktet. Det er derfor ingen grunn til å kutte ut produkter som er merket "kan inneholde spor av".

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.07

Hei! Jeg har en sønn på 6 år som jeg lurer på er glutensensitiv. Jeg er selv glutensensitiv, og har fått et mye bedre liv etter flere år på glutenfri diett. Gutten min har hele livet hatt en del eksem, lengre perioder med dårlig matlyst og noen ganger vondt i magen. Jeg sjekket han for cøliaki i 2021, men legen sa jeg kunne legge det fra meg pga. negativ HLA DQ2 (HLA DQ8 var positiv, S-Jern 3,8 Transferrinmetning 5, Kreatin 8, D-vit 49 og pos. støvallergi). Han har også vært gjennom et forløp for å sjekke høydevekst da han har ligget lavt og en periode med liten vekst. Vi er nå ute av det forløpet da veksten i det siste har vært "normal". Jeg klarer ikke helt å legge det fra meg at han påvirkes negativt av gluten, men er forsiktig med å gjøre hans diett glutenfri før jeg har fått klarsignal fra medisinsk person. Hva anbefaler dere av testing, blodprøver og diettendring? Tusen takk på forhånd. Mvh Ida

Ida, 26. september 2023 12:20

Han kan få/ha cøliaki om han er HLA-DQ8+. Cøliaki kan kun diagnostiseres hos en med aktiv sykdom og det forutsetter at han spiser nok gluten. Da må ha ikke bare få litt gluten, men få lov til å spise mye glutenholdig mat i noen uker-mnd (minimum 6 uker) og så teste han på nytt for autoantistoffer (TG2-IgA). Men gjør dette i samarnbeid med fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 19.03

Hei, spørsmål ang. blodprøver. Jente 10 år har ved flere blodprøver fått påvist forhøyet S-Anti Deam glia. Verdi 4 i 2018, 5 i 2021 og 7 og 6 i 2023 (Det ble tatt to prøver med en ukes mellomrom sept 2023 pga. mangelfullt prøvemateriale i første runde, som altså viste ulik verdi). Anti tTG har ligget på 1 og 2 ved alle prøvene. Hun har HLA DQ2 (mor cøliaki). B-leukocytter og lymfocytter har ligget under referanseverdi ved alle prøvene, uten at jeg vet om det er relevant. Klager over magesmerter. Har du råd i forhold til veien videre? Tusen takk.

Ragnhild, 26. september 2023 10:34

DGP-IgG er den minst pålitelige testen, og dersom kun denne er (så vidt) positiv og ikke TG2-IgA så vil man i utgangspunktet avvente situasjonen om det ikke foreligger andre tegn på cøliaki som jernmangel etc, (men det forutsetter at IgA-nivået er tilfredstillende). Det er mange årsaker til magevondt, så det kan være vanskelig å tolke hva smerter står for. Dersom man velger å redusere glutenmengden hun spiser/sette henne på GFD, så vil det være enda vanskeligere å stille en cøliakidiagnose, alternativt så gir dere henne ekstra mye boller/pizza/kaker/loff etc. så mye at en eventuell cøliaki blir tydelig og lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.53

Hei! Jeg har testa positivt på transglutaminase IgA (88 u/ml) og IgG (50). Regner med at biopsi blir neste skritt. Har flere autoimmune sjukdommer, inkludert diabetes type 1. Har også testa positivt på andre antistoffer før, inkludert adrenal, men disse har ikke slått ut i sjukdom (Addison). Kan jeg ha positive antistoffer uten at jeg ennå har utvikla cøliaki? Og går det an å bremse/stoppe utviklinga, for eksempel med immundempende medisiner? Har mye cøliaki og andre autoimmune sjukdommer i familien/slekta, inkludert far og bror med cøliaki. Bør døtrene mine testes?

Nordmann i utlandet, 20. september 2023 23:17

Med den bakgrunnshistorien så har du nok cøliaki, og siden glutenfri kost er eneste godkjente behandling, og den virker og er uten bivirkninger, så er det nok det som blir behandlingen. Vi kjenner ikke til noen behandling som kan reversere cøliakien/bremse utviklingen. Immundempende behandling blir for tøff behandling for en sykdom som du blir frisk av ved å spise glutenfritt.

Ja, du bør få testet barna dine.

Trond S. Halstensen, 27. september 2023 18.05

Hei! Sønnen min har lenge strevd med unormalt mye luft i magen, luftsmerter og magevondt. Han sover mye urolig og det er tydelig at det er magevondt som plager ham. Han får Movicol på grunn av mye forstoppelse og lite matlyst. Barnelegen sier han ikke kan få cøliaki så tidlig (er 1,5 år). Det er nå endelig blitt tatt blodprøver (allergipanel 1), men ingenting slo ut. Kan det fortsatt vise seg å være cølliaki og hvordan skal vi gå frem videre?

Cecilie, 15. september 2023 19:54

Han kan godt ha cøliaki, men for så små barn er blodprøver ikke så treffsikre, dvs. de er ofte negative selv hos de som vi vet har cøliaki (biopsi). Men man pleier å se etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon, og det mest følsomme er jernmangel. Det er tynntarmsbiopsi som da vil kunne avsløre tilstanden, men kapasiteten på sykehusene er begrenset og man kvier seg for å ta tynntarmsbiopsier fra så små barn uten sterk mistanke.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 19.08

Hei. Datteren min er 3 år, og går i en barnehage der de har matpakker. Om morgenen legges alle matpakkene i samme boks i garderoben. De andres matbokser er jo sannsynligvis tatt på etter tilberedning av glutenholdig mat, og inneholder jo glutenholdig mat. Er det trygt at vår jente med cøliaki har sine matbokser i den samme boksen? De ansatte hjelper jo flere barn med å f.eks. å dele opp brødskiver og lignende. Hvor viktig er det at de vasker hender før de tar i den glutenfrie maten?

Jente 3 år og barnehage, 14. september 2023 10:57

Det der tror jeg går veldig bra. Det er ikke nødvendig at de vasker hendene før de hjelper ditt barn, så lenge man er litt nøye på å fjerner synlig brødsmuler mekanisk (børster/tørker av seg hendene). Det er en balansegang mellom å være så glutenfri som man må, og å ha et så normalt liv som mulig, også i barnehagen. Det kommer viktigere kamper senere.

Trond S. Halstensen, 20. september 2023 18.22

Hei, Min datter på 8 år fikk cøliaki for 1,5 år siden. Vi følges opp av fastlegen. Var der sist i februar i år, da lå S-Anti tTG-IgA på 45. (I juni-22 var den >120). I dag tok hun blodprøver på nytt, vi har vært veldig spente på å se om denne verdien har gått ned. (Er nøye med GFD hjemme, men synes hun likevel har ligget høyt). Overraskende nok så jeg på rekvisisjonen etterpå at legen ikke hadde bestilt denne prøven. På spørsmål skriver hun at dette ikke er nødvendig om man spiser GFD, og ikke har mageplager eller diaré. Men er dette riktig? Er ikke S-Anti tTG-IgA et veldig viktig parameter for kontroll av cøliaki? Min datter har den siste måneden hatt endel diare og magemserter, som vi ikke klarer å finne noen glutenrelatert årsak til. Jeg trodde det var nok å be om "blodprøver for kontroll av cøliaki" når man bestilte time. Bør vi henvende oss til legen og be eksplisitt om en ny prøve av S-Anti tTG-IgA? Takk for svar! Mvh forvirret far

Pappa til 3 klassing, 11. september 2023 16:46

Hennes fall i IgA-TG2 titer fra >120 U/ml til 45 U/ml på på litt over ett år er helt i samsvar med hvordan aktiv cøliaki klinger av. (Det tar tid, mye lengre enn man tidligere har antatt). Jeg er litt enig i at testen kan si noe om tilhelingen fortsetter som forventet eller om det er tegn på utilsiktet gluteninntak, men 3.-klassingen vet best selv om hun har holdt seg til "sikker" mat. Det er mange årsaker til løs mage og magevondt, og cøliaki på bedringens vei kan godt tenkes å gjøre "magen" mer følsom. Det tar lang tid å bli frisk fra sin aktive cøliaki, avhengig av hvor aktiv den var. Hun hadde en veldig aktiv cøliaki og da tar det tid å få IgA-TG2 ned til normalområdet, og det tar enda lengre tid å bli helt slimhinnefrisk. Dere kan godt be legen om en fornyet konsultasjon for å få tatt ny prøve (eller legen kan bevisst velge å vente til 2-års kontrollen) fordi det roer dere som foreldre å se at dette går den rette veien, for det gjør det.

Trond S. Halstensen, 13. september 2023 18.50

Hei, Jeg venter mitt første barn, og lurer på om dere kan si noe om arvelighet og om jeg bør ta noen spesielle hensyn når det gjelder mat til barnet, slik at en ev. cøliakidiagnose hos barnet vil oppdages så tidlig som mulig. Selv hadde jeg magesmerter helt siden jeg var barn (var også kollikkbarn), men fikk ikke diagnosen cøliaki før i slutten av 20-årene. Retrospektivt ser jeg at mye plager kunne vært unngått dersom jeg hadde fått diagnosen tidligere. Ønsker å unngå slike unødvendige plager hos mitt kommende barn. Takknemmelig for svar!

Julie, 02. september 2023 09:17

Det er ikke så arvelig da kun 10-15% av cøliakere får barn som også får cøliaki så 85-90% får det ikke. Dersom barnet får plager så vil dere raskt tenke cøliaki så det er lite sansynlig at cøliakien ikke blir diagnostisert tidlig. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 19.00

Hei. 6-åringen har spist glutenfritt i 8 måneder nå, men overgangen til glutenfri kost er fortsatt krevende. Hun har til tider veldig liten matlyst og det er vanskelig å få i henne brød/fiberrik kost. Hun er også lei av grove vafler. Til frokost har vi ofte havregrøt, men det spises lite. Har slitt mye med forstoppelse. Nå har vi funnet Semper hamburgerbrød som hun godtar som rundstykke. På pakken står det "high fibre", men utseendemessig ser det mest ut som loff. Per 100g er det 273 kcal, 5,1 g fett, herav 0,6 g mettet fett, 49 g karbohydrater, herav 6,9 g sukker, 6,3 g kostfiber, 4,5 g protein, 1,2 g salt. Hvordan vil du vurdere dette som et alternativ i matpakken på skolen?

Elin, 31.august 2023 09:04

Leit å høre at hun sliter med å spise, men det er dessverre ikke uvanlig hos barn med cøliaki. Noen blir veldig fort matleie og kresne og har liten matlyst. Forstår at dere blir fortvilte når det er vanskelig å få i henne fiberrike bakervarer. Men ikke glem at det er vel så mye fiber, om ikke mer i frukt, grønnsaker, bær, nøtter, frø og belgfrukter. Så prøv å supplere.

Når det gjelder Semper sine hamburgerbrød så har de et greit innhold av fiber, men hovedingrediensen (etter vann) er maisstivelse som er veldig næringsfattig sammenliknet med fullkornsmel. Det er også en del sukker i disse hamburgerbrødene, noe det ofte er i den typen bakervarer. Selvfølgelig kan hun kose seg med disse, men jeg anbefale at dere prøver å variere litt hvis mulig. Det er også viktig å huske at det som ligger oppå, og kanskje ved siden av, brødskiva også har betydning. Det er bedre å spise "loff" med ost , kjøttpålegg og litt grønnsaker enn å spise loff med sjokoladepålegg eller syltetøy. 

Lise Friis Pedersen, 06. september 2023 18.00

Hei, jeg lurer på om det er noen ordning for krav av gyldige sykedager/fraværsdager for ungdom med kronisk sykdom cøliaki på vgs.

Adelina, 06. september 2023 08:42

Tror ikke det fordi man betrakter en glutenfri cøliaker som frisk fra sin cøliakisykdom og ikke kronisk syk. Dersom man trenger ekstra sykedager så må nok det behandles individuelt på grunnlag av legeattest (f.eks. når man er nydiagnostisert og fortsatt plaget)

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 18.49

Hei. Vi har en sønn på 6 år, som fekk diagnosen cøliaki i april '23 og har vært på glutenfri diett siden da. Diagnose ble stilt ved 2 påfølgende blodprøver, da verdiene på antistoffer var sterk positiv. (tTG) lgA sterk positiv (>250,0)*H([14,9). Han hadde også jernmangel anemi. Vi tok nylig nye blodprøver og verdiene var fortsatt like høye (>250,0). Han fikk jerntilskudd fra midten av april til juni og vi har nå startet på dette igjen. Så vidt vi vet har vi kun hatt en liten glipp (soyasaus i en grillolje). Så godt som alle middager er helt glutenfrie, og om ikke så er det gjerne pasta kokt for seg selv. Vi har andre barn, så litt forurensing fra hender som tatt i brød og så i ting som tallerkener kan definitivt ha skjedd. Vi spiser også svært sjeldent ute eller hos andre. Vi har også kastet alt av vanlig mel. Kan heller ikke se at vi har noe i skapene han kan forsyne seg av som inneholder gluten. Det har også vært lang sommerferie uten skole og barnehage (25 juni - 17 august). Kan det ta så lang tid for at han responderer på glutenfri diett? Eller får han jevnlig i seg gluten? Blei fortalt at de fleste med cøliaki tåler havregryn, men det betyr vel og at noen ikke gjør det, og han spiser veldig ofte havregryn (glutenfrie).

Andreas H, 31. august 2023 10:56

Det er  4 mnd siden diagnosen, og han hadde veldig høye antistoffnivåer i blodet. Dels har slike antistoffer lang halveringstid, dels har immunsystemet hukommelse, så ja det tar tid før ting roer seg. Avhengig av hvor syke barna er, så tar det lett 1-2 år før antistoffene kommer ned mot normalområdet, og for noen tar det ennå lengere tid. Selv når antistoffnivået er normalisert så tar det ennå lengere tid før tarmslimhinnen er tilhelet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som bruker tid på å utvikle seg til cøliakisykdommen, og immunsystemet bruker tid på å nedregulere reaksjonen, selv på glutenfri kost. Bare fortsett å hold ham glutenfri så går dette bra.

Trond S. Halstensen, 06. september 2023 18.00

Hei, Min jente (13) har vært plaget med mageverk i flere år. Men i år har det toppet seg med skikkelige mageknip som har vart i flere timer og ender med oppkast og diare. Vi tok blodprøver for å sjekke matallergier (MYE allergier i familien), men ingen utslag på disse. I sommer har hun vært skikkelig dårlig. Mye kvalme, oppkast, diare, svimmelhet, trøtt, blek i ansiktet. Endte med å kjøpe en cøliaki selvtest som slo ut positivt. Vi fikk legetime dagen etterpå pga. at hun hadde gått ned så mange kilo. Det ble og bestilt blodprøver. Når vi kom til fastlegen etter at blodprøvene var tatt, sa hun at det IKKE var tatt prøver av cøliakiantistoff (selv om vi sa ifra om positiv selvtest ved første legetime). Legen mente at dette måtte være cøliaki da hun i tillegg hadde genet, og sendte en henvisning til barneavdelingen. Hun sa da at vi måtte starte på 100 % glutenfri kost samme dag. Nå, etter at det har gått noen uker, og vi har fått en jente med energi, masse matlyst og ingen vondter, får vi beskjed at vi ikke får komme til barneavdelingen før det er tatt prøver av cøliaki antistoff. Må vi virkelig gjennom dette en gang til?
Vil jo si at dette er legene sine feil! Jeg sendte inn en klage og ba om kopi av blodprøvene som ble tatt, og der står det nå dette: Deamidert gliadinpeptid igG - Neg transglutaminase (ttg) IgA - 0 Jern - 9 Hva tenker dere her? Har dere råd til hva vi kan gjøre? Hilsen en fortvilet mamma

Sunniva P., 24. august 2023 17:45

De blodprøvesvarene tyder ikke på aktiv cøliaki, så da må dere tilbake på glutenholdig kost for å se om cøliakien reaktiveres. Dersom hun ikke har cøliaki, kan hun ha annen hveteallergi, som krever egen utredning. Kan derfor glutenprovosere henne med 10 +/- 5 gr gluten pr dag (desto mer desto bedre) som man får kjøpt som "glutenmel" i helsekostforetninger eller via internett. Det er hovedsaklig gluten. Hun må da spise dette pulveret (tilsett det i annen mat) i minimum 6 uker før det tas nye blodprøver. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten og har gjort det lenge nok. Det å ha genet sier veldig lite da 30-40 % av oss har det.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.24

Hei, Datter nr 2 ( 2 år) har nylig fått påvist cøliaki ved blodprøve som hadde 224 i verdi. Datter nr 1 (4 år) fikk det påvist i januar i år. Og da lærte vi at vi måtte ha 2 blodprøver med over 10 gangen i verdi. Det tok veldig lang tid før 1. datter fikk time på barneklinikken for å få diagnosen/ordene fra barnelegen. Eg ønsker derfor å ta 2 blodprøver før vi kommer opp på barneklinikken. Slik at vi kan begynne med glutenfri diett fortest mulig, og evt. før vi får time på barneklinikken. Om vi må vente lenge på time, noe eg frykter vi må. Hvor lenge må det være mellom disse 2 blodprøvene?

Ida, 24. august 2023 11:29

For barn gjelder det også at blodprøven skal sendes til påvisning av antiendomycium antistoffer, som er en annen blodprøve. Snakk med poliklinikken på sykehuset om dere ikke kan komme inn å få tatt disse blodprøvene i påvente av time, så kan barnelegen avggjøre om det er nødvendig med flere undersøkelser eller ikke når blodprøvesvaret foreligger.

Trond S. Halstensen