Arkiv

Barn på 11 som har søsken med cøliaki. Negative cøliakiprøver, men har i flere år hatt laktoseintoleranse relatert til barne IBS, tror de. Har andre matallergier. Reagerer med diaré på rug, men ikke hvete. Fastlege ville ikke ta genprøve på cøliaki pga negative cøliakiprøver. Vi synes det hadde vært greit å vite om barnet er disponert eller ikke, da det er vanskelig å vite om det er vanlige reaksjoner på ulike matvarer pga IBS eller at det er i ferd med å utvikle cøliaki. Hva tenker dere?

Anonym, 10. februar 2025 15:10

Genprøven sier lite, og sier mest for å utelukke (kraftig redusere sansynligheten for) cøliaki. Over 1/4 av oss har disse genene, mens nesten alle cøliakere har dem (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8). Har han genet så sier det lite om risikoen for å få cøliaki da >85 % av nære familiemedlemmer til en med cøliaki får ikke selv cøliaki. Har han ikke HLA-DQ2 eller DQ8 så er det mye mindre sansynlig at han får/har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.59

Hei igjen. Først vil jeg si tusen takk for svar. Beklager at det ble så mange innlegg, men når jeg skrev på telefonen så jeg ikke at det ble sendt inn. Hjelper å skrive på pc :) Jeg har cøliaki selv, fikk diagnosen når jeg var 23 år, det ble helt tilfeldig oppdaget. Nå er jeg 45. Du sier noe om at man utvikler cøliaki før man når puberteten. Hvis jeg forstår det riktig. Så kan det bety at jeg gikk ca 10 år med uoppdaget cøliaki? Kan man også utvikle i voksen alder eller er det før man når puberteten, og så er det kosten som avgjør om den er aktiv? Synes ikke jeg fikk god nok forklaring den gangen jeg fikk diagnosen selv. Takk for svar.

Solstråle, 5. februar 2025 19:47

 Vi vet nok mer nå enn for 22 år siden og det er dessverre store forskjeller på hvor oppdaterte legene er på cøliaki. De fleste (men sikkert ikke alle) cøliakere får en aktiv, diagnostiserbar cøliaki i barneårene, om man bare kommer på tanken og undersøker pasientene med tanke på cøliaki. Noen (mange) merker selv at de ikke "liker" brødmat så de blir middagsrestespisere, og da blir cøliakien mindre aktiv og vanskeligere å diagnostisere. Det skal endel gluten til over tid for å få en cøliaki så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Oppe i denne miksen kommer puberteten, med sine immunhemmende kjønnshormoner. Da dempes cøliakien, og den er enda vanskeligere å diagnostisere. Vi vet ikke hvor mange som faktisk utvikler cøliaki i voksen alder, men forekomsten av aktiv, diagnostiserbar cøliaki er avhengig av mengden gluten i kosten. Desto mer gluten, desto flere cøliakibarn får diagnosen (Teddy-studien) noe som forstås slik at flere får cøliaki, men det kan likegodt sees på som at flere får cøliakidiagnosen når sykdommen blir så aktiv at den blir diagnostiserbar på tradisjonelt vis. Når vi vet at 2/3 av de voksene som får diagnosen ved befolkningsscreening ikke vet at de har cøliaki, så er flertallet av cøliakere faktisk udiagnostiserte, slik som du også var. 

Trond S. Halstensen, 12. februar 2025 18.06

Hei, Du skriver at barn av foreldre med Cøliaki er liten sannsynlig utvikler/får cøliaki og at man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en screening ved ca 12 års alder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar. Hva med at alle barna som har vevstypen for å utvikle det? Hvor ofte skal de ta testes? Mvh Solstråle

Solstråle, 5. februar 2025 11:11

Det var implisitt barna som har gen-risikoen (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) svaret gjaldt. I den norske befolkningen har vi ca 1,5 % med cøliaki, og siden "alle" med cøliaki er HLA-DQ2.5 (og ca 10% er DQ8) så gjelder poenget med at de fleste barn (søsken/foreldre) av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85% får det ikke). Og dette gjelder jo de barna som har "cøliakigenet".

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 19.05

Min tenåring har etter nesten 5 år med utmattelse, hodepine/migrene og dårlig matlyst endelig fått påvist cøliaki. Han har vært svært syk med tilnærmet ME-symptomer, men har hatt lave antistoffer i blodet, med mest utslag på anti-deaminert gliadin (grenseverdier). Dermed var det vanskelig å få gastroskopi. En barnelege anbefalt å prøve glutenfritt kosthold allerede for to år siden, noe som jo frarådes før alle nødvendige undersøkelser. Men vi prøvde i håp om bedring, da barnelegen mente vi måtte vente lenge på gastroskopi med så lave antistoffer. Gutten ble litt bedre av å kutte gluten, men ble først seg selv igjen da også melk ble tatt bort fra kostholdet. Bedringen gjorde at ernæringsfysiolog mente han hadde cøliaki og anbefalte gastroskopi. Da måtte gutten på provokasjon med gluten i 3 måneder før gastroskopi. De 3 månedene ble til 4 før han kom inn, og da var han syk og utmattet igjen. Nå er det unnagjort, cøliaki påvist til legenes overraskelse og han har nå spist strengt glutenfritt i ca 3 måneder. Denne gangen opplever vi ikke samme bedring som sist. Matlysten er fortsatt dårlig, han er mye kvalm og han spiser lite. Glutenfritt brød/knekkebrød frister ikke, verken kjøpt eller hjemmebakt, og han spiser stort sett ett eller to måltider med middagsmat pr dag. Ernæringsfysiolog er bekymret og har anbefalt næringsdrikker. Disse byr han imot smaksmessig. Samtidig viser blodprøvene som er tatt at han ikke har mangel på vit D, jern, B12 eller folat lenger, antakelig pga tilskudd han har fått i 2-3 år, samt ekstra fokus på jernrik mat det siste året. Andre blodprøver er ikke tatt. Det som bekymrer er at gutten stadig blir mer sliten, får mer vondt i magen, fryser så han rister og et allerede høyt skolefravær øker. Håpet var jo at det nå skulle gå riktig vei. Det jeg lurer på er: 1. Hvor lang tid går det vanligvis fra et strengt glutenfritt kosthold innføres til man merker bedring? 2. Hvor vanlig er det med mangel på andre næringsstoffer enn de nevnte? Jeg tenker på slike vitaminer og mineraler som sjelden eller aldri sjekkes, f.eks. vitamin A, sink og kobber. Før spiste han f.eks. store mengder grovbrød med leverpostei, og jeg tenker at han har mistet mye næring da han sluttet med leverpostei. Det er ikke fastlegen med på. 3. Kan provokasjonsperioden ha gjort enda mer skade på tarmen denne gangen, slik at det tar lengre tid å bli frisk nå?

Mamma til tenåringsgutt, 4. februar 2025 11:52

Dessverre er det slik systemet kvalitetssikrer diagnosen, men vi er enige, vi har alternative diagnostiske metoder på tynntarmsbiopsien (og på blodprøver) som kunne ha blitt benyttet ved tvil som gjør glutenprovoseringen mindre nødvendig, men disse alternative metodene er ikke en del av rutinediagnostiseringen og helseforetakene har valgt å ikke benytte/implementere dem. Det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki, ofte 1-3 år på GFD før man blir frisk. Det kan virke som om han spiser litt lite, så da må det spises karbohydrater og annen glutenfri "junk food". Det man som oftest har mangel på ved cøliaki er jern som normalt tas opp i første del av tynntarmen, den delen som er mest affisert av cøliaki, og folinsyre. Han har fått fylt på dette og dersom han også tar fast en multivitamintablett/dg som inneholder sink, selen, D-vit etc så burde det problemet være under kontroll. Mulig man skal undersøke stoffskifte hans (om det ikke alt er gjort). Cøliakere har økt forekomst av annen autoimmun sykdom, så man må bare utelukke at dette er årsaken til at han fryser så lett. Jeg forstår en mammas bekymring, men dersom han ikke får i seg nok mat (uavhengig av hvorfor) så fryser man lett og blir slapp, og da må han "bare" spise mer.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.52

Hei, Jeg er litt usikker på hva jeg skal gjøre ut fra prøvesvar på datteren min 9 år. Hun har også emaljeskader på voksentennene sine. Ekstremt mye oppblåsthet. Noen ganger sår/vondt i rumpa. Hun er ganske blek av natur, og ser alltid sliten ut. Hun har riktignok ganske mye energi. Bør det være opp til henne å bestemme om vi skal prøve glutenfri diett i 3 uker og så ta nye prøver? Eller er det langtidseffekter som bør unngås hvis hun egentlig ikke tåler gluten, men likevel spiser det? Her er svaret på prøvene: B-Leukocytter:5,5 B-Erytrocytter:4,20 B-Hemoglobin:11,4 B-EVF:34,0 Ery-MCV:80,8 Ery-MCH:27,2 Ery-MCHC:33,6 Ery-RDV:14,1 B-Trombocytter:330 B-Lymfocytter:38,2 B-Monocytter:4,0 B-Granulocytter:57,8 Us-Lymfocytter:2,1 Us-Monocytter:0,2 Us-Granulocytter:3,2 P-CRP:8,6* P-Ferritin:38 S-Natrium:139 S-Kalium:4.4 P-Kreatinin:35 DNA-Laktoseintoleranserelaterte gener (liste):Negativ P-Immunglobulin A:1.0 Cøliaki:UTFØRT P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 DNA-HLA-typing cøliaki (liste):UTFØRT - HLA DQ2:Positiv* - HLA DQ8:Negativ - DQB1*02:UTGÅR Kommentar: laktoseintoleranse Gentest: Pasienten har en genetisk variant som utelukker at primær laktosemalabsorpsjon foreligger. Testen sier ikke noe om hvorvidt pasienten har sekundær laktosemalabsorpsjon som følge av andre tilstander, f.eks. cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom mm. cøliakianalyser: Cøliaki: Ved utredning og glutenholdig diett er cøliaki ikke sannsynlig. Dersom pasienten sto på glutenfri diett før utredning, vurder HLA DQ2/DQ8 typing. Ved oppfølging av cøliaki tyder verdiene på optimal diettbehandling. Sammenlign verdiene med tidligere svar. Pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikles. Funnene sier ikke noe om pasienten har cøliaki nå, resultatet fra måling av anti-tTG (anti-deamidert gliadin IgG ved IgA-mangel) gir svar på dette.

Elisabeth, 4. februar 2025 10:52

Jeg kan ikke og skal ikke diagnostiere enkeltpasienter over nettet, så jeg skal forsøke å svare deg på de prinsipielle problemstillingene spørsmålet ditt reiser. Man kan kun diagnosisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (et minimum er 2 brødskiver om dagen, helst mye mer, og man må ha gjodt det lenge nok (>6 uker)) slik at en eventuell cøliaki er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom hun spiser såpass mye gluten nå, så har hun ingen tegn til aktiv cølaki nå. Problemet med en glutenfri periode er at dersom hun blir bedre, så er det vanskelig å få henne til å spise gluten igjen i forbindelse med glutenprovoseringen som trengs å gjennomføres for å få cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Derfor kan det være like greit å begynne med gluenprovosering først som sist, men gjør det i samarbeid med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.43

Hei, jeg har 3 barn på alderen 14, 12 og 7. Alle har testet positivt på at de har vevstypen for å utvikle cøliaki. De har på hver sin måte plager og vondt i magen, både forstoppelse og diaré og mye luft i magen som vil ut. Han på 12 år, merker jeg det har gått litt utover skolen, da han vegrer seg for å gå på do der. Men har gjort avtale med læreren nå, så det har på en måte løst seg. Når vi følger opp med blodprøver er det ingen utslag på aktiv cøliaki. Synes dette er veldig vanskelig å forholde seg til. Ungene klager på ubehag og smerter. Og jeg kan ikke gjøre så mye med kosten. Hva kan jeg gjøre? Og hva kan jeg be fastlegen om? Vanskelig når blodprøvene ikke viser noe og symptomer er noe annet. Opplevde det samme selv med pollen allergi, har symptomer, men ikke utslag på blodprøver.

Kathrine , 1. februar 2025 08:26

Det å ha "riktig" HLA betyr i seg selv lite, da 30-35% av oss har det (HLA-DQ2.5 / HLA-DQ8). De fleste (>85 %) av barna av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg antar du har cøliaki (?). Da er det som oftest redusert mengde glutenholdig mat i kosten, så mengden gluten de spiser kan være under det som gjør cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar. Jeg leser av dine andre innlegg at to av barna har emaljeskade slik man kan se hos cøliakere, noe som styrker mistanken. Den tradisjonelle veien til diagnosen er da å spise så mye glutenholdig mat lengenok (>6 uker) at den eventuelle cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. 5-16 gr gluten om dagen noe som tilsvarer minimum 2 brødskiver pr. dag. Helst mer, for at cøliakien kan bli så aktiv at den er entydig diagnostiserbar. Tynntarmsbiopsier vil ofte heller ikke være konklusive, dersom cøliakien ikke er aktiv (nok). Man kan kjøpe glutenpulver (glutenmel) i helsekost butikker/på nettet, og dette kan tilsettes annen mat for å få opp glutenprovoseringdosen Gjør dette i samarbeid med fastlegen som kan ta blodprøver når de eventuelt reagerer. Man kan kun diagnostieren aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2025 18.17

Hei! Jeg har fått vite av fastlegen at jeg nesten sikkert har cøliaki pga. høye verdier på blodprøvene. Jeg har ikke hatt symptomer inntil nylig, men de siste to ukene er jeg veldig plaget med oppblåsthet og utmattelse. Jeg fikk time til gastroskopi i slutten av april! Det synes jeg var alt for lenge til, og jeg kan ikke være utmattet hver dag frem til det. Kan jeg ta en pause og spise glutenfritt, og begynne å spise gluten igjen en stund før gastroskopien? Eller må jeg spise gluten og gå med disse symptomene i tre måneder?

Anonym, 29. januar 2025 18:21

Du har sikkert fått beskjed om å spise "normalt" fram til du har tatt biopsien. Det man er redd for er at tarmen tilheles for mye av å gå på glutenfri kost, slik at bopsien ikke gir konklusivt svar. Som oftet tar det lang tid for en voksendiagnostisert cøliaker å bli slimhinnefrisk på glutenfri kost, men man vet aldri. Tar du en glutenfri pause nå, så kan det bli vanskelig å starte opp med glutenholdig kost 6 uker før biopsien skal tas, da mange reagerer kraftigere på gluten etter en glutenfri periode. Så her må du vurdere fordeler og ulemper. Mye mulig holder det med å redusere glutenmengden frem til 6 uker før biopsi og så øke glutenmengden fram til du skal ta biopsi. Det skal holde med 2 brødskiver om dagen.

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.50

Jeg ble diagnostisert med cøliaki før jul. Jeg ble henvist til ernæringsfysiolog, og ellers kontroll med blodprøver hos fastlegen. Bør jeg også be om å bli utredet for benskjørhet? Jeg har «alltid» vært plaget med dårlige knær, men dette kan selvfølgelig være helt uavhengig av cøliaki.

Kvinne (44) 27. januar 2025 23:15

Ja, en bentetthetsmåling som et utgangspunkt er fint å ha. Har du redusert bentetthet, så er det greit å vite og man ta ta sine forhåndsregler/behandling, særlig fordi du vil komme i klimateriet, hvor benskjørhet øker.

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 19.12

Jeg har alltid hatt lave jernnivåer, og trenger intravenøs infusjon et par ganger i året fordi opptaket i tarmen er så dårlig. Blodprøver har aldri slått ut for cøliaki, men jeg spiser allikevel glutenfritt. Etter at jeg sluttet med gluten har jernnivået blitt markant høyere. Siden jeg har tenkt jeg kun er intolerant, ikke allergisk, har jeg aldri vært nøye med kontaminering osv, og jeg trenger fremdeles jern intravenøst. Om et 100 prosent glutenfritt kosthold hadde gitt meg helt fine jernnivåer vet jeg ergo ikke. Burde jeg reintrodusere gluten og be om en biopsi?

L, 26. januar 2025 17:51

Det er alltid best å ha en sikker diagnose, for man kan lett begynne å tvile på nødvendigheten av å holde den glutenfrie dietten ved selvdiagnostisering. Jernmangel har mange årsaker, både hvor mye jern det er i maten du spiser, om du taper jernrikt blod via menstruasjon og/eller blødninger i tarmen (er det vanligeste), eller om du har  problemer med jernopptaket (bl.a. som ved cøliaki), eller en kombinasjon av disse. Dersom du nå vil igjennom en glutenprovoseringsperiode på minimum 6 uker så anbefaler jeg at du spiser så mye gluten du bare klarer, minimum er 5 gram gluten/dg = 2 brødskiver pr dag, men prøv gjerne et enda høyere gluteninntak (5-15 gram/dg), for det gjelder å få den eventuelle cøliakien så aktiv som mulig så den blir diagnostiserbar. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da kreves det en viss mengde gluten over tid. Dersom du ikke får antistoffer i blodet etter 6 uker må du muligens spise mer i en enda lengere periode, da det nok kan være vanskelig å få sykehusene med på å ta tynntarmsbiopsi med mistanke om cøliaki om du ikke har autoantisffer i blodet (IgA-TG2). Men det er også andre tilstander som kan påvirke jernabsorbsjonen i tynntarmen, så muliges bør du oppsøke en legespesialist (gastroenterolog) for utvidet diagnostisering.

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 18.48

Hei. Jeg har lavt stoffskifte og hashimoto med verdier over 1300. Jeg har kuttet ut gluten nå i 3 mnd, for å se om det kunne senke antistoffverdien min. Har en tante og mest sannsynlig en udiagnostisert mor med cøliaki. Tenke det var lurt for meg å sjekke om jeg kan ha cøliaki. Siden jeg har vært glutenfri i "kun" 3 mnd, kan eventuelle antistoffer vises på en blodprøve før 6 uker med gluten i kosten? Eller gjelder disse 6 ukene for folk som har vært glutenfri mye lenger enn meg? Takk for svar :)

Siri, 24. januar 2025 21:21

Som du muligens vet, så påvirker en glutenholdig kost ikke andre autoimmune sykdommene man eventuelt har, selv om man skulle hatt cøliaki. Det er ingenting i veien for at du tar en antistoffprøve hos fastlegen din (IgA mot transglutaminase-2 (IgA-TG2) . Og hvis den er klart positiv, så er det greit og da skal du igjennom vanlig diagnostisk prosedyre og ta tynntarmsbiopsi. Da bør du også gå tilbake til vanlig, glutenholdig kost til tynntarmsprøven er tatt, så du ikke risikerer at tarmen tilheles mens du venter på time til tynntarmsbiopsi. Problemet er om du tar en antistoffprøve nå og du ikke har økt antistoffnivå (IgA-TG2/IgG--DGP). Da vil du/legen din lure på om din glutenfrie periode har hatt betydning, så da må du tilbake på normal glutenholdig kost (desto mer gluten, desto bedre) og ta nye prøve etter minimum 6 uker.  

Trond S. Halstensen, 29. januar 2025 18.05

Hej! Stora syster har inte cøliaki. På Elverum førra året var det en av føredragshållarna som menade att syskon borde ta ett gentest før och slippa uppføljning med blodprøve. Vad heter det gentestet? 

Andreas, 14. januar 2025 19:17

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 20.07

Hei! Vi har 3 barn med cøliaki og jeg har spørsmål i fht to av dem. 1. Jente 12 år, fikk diagnosen i aug 2022. Hun har akkurat vært på kontroll på sykehuset for første gang etterat hun fikk diagnosen. På denne kontrollen fikk hun beskjed om at hun hadde liten grad av cøliaki (akkurat innenfor til å sette diagnosen). Hun ble fortalt at det gjorde derfor ingenting om hun spiste mat med gluten i noen ganger. Som mor undret jeg meg over dette. Jeg trodde det var viktig å spise glutenfritt uansett? Stemmer ikke det? Hun har forsøkt å spise bolle med gluten, og hun har hatt lite reaksjoner på dette i etterkant. 2. Gutt 14 år fikk diagnose i mai 2024. Det ble tatt 2 blodprøver med 2 ukers mellomrom som hadde tydelig utslag på cøliaki. Fastlegen satte diagnosen på bakgrunn av dette og han fikk innvilget NAV stønad. Når vi var på kontroll på barneavdelingen med datteren vår spurte vi om gutten vår og skulle på kontroll på sykehus. Svaret vårt var at fastlege ikke kunne sette denne diagnosen, dette måtte gjøres via spesialisthelsetjenesten. Stemmer dette? Må vi i såfall be fastlegen henvise sønnen vår til sykehuset for å bli diagnostisert? Han har allerede startet med GF kost. 3. Generelt lurer jeg også på om de bør gå på noen spesielle vitaminer/kost tilskudd og i såfall hvilke? Gutten vår fikk påvist jernmangel anemi og D-viataminmangel, så han hadde tre måneders behandling for dette. Jentene hadde D-viatamin mangel og B-vitamin mangel og fikk tre måneders behandling for dette. Men siden dette ser ut til å komme og gå burde de kanskje stå på noe fast selv om blodprøvene er fine nå? 4. Årskontroll hos fastlege; Jeg har dem til årskontroll til FL en gang i året. Lurer på om det er retningslinjer for hva som bør undersøkes da? Det jeg opplever er at fastlegen spør meg hva han/hun skal gjøre på denne kontrollen. Dette opplever jeg som litt frustrerende og skulle gjerne visst hva som er vanlig. På forhånd takk for svar:)

Agnes Therese, 14. januar 2025 13:16

Barn 1: Jeg har vanskelig med å forstå kommentarene fra sykehusets lege om "litt" cøliaki og tillatelse til å spise litt gluten. Erfaringsmessig er det ikke særlig klokt med slike råd eller adferd da den stor bøygen er å få cøliakibarna trygt gjennom puberteten hvor mange får lite akutte reaksjon på gluten (midlertidig dempet immunreaksjon pga. hormoner), så noe av cøliakibarna gir blanke og går over til normalkost og etterhvert som de gror til å hormonnivået blir lavere kan de bli veldig, snikende dårlige (+ det er ikke lurt på sikt mhp. tarmens helse). Vi anbefaler ikke dette i det hele tatt, det er ingen dokumentert bevis for at dette er bra, tvert i mot. 

Barn 2, Det er riktig som spesilist på sykehsuet sier at i henhold til NAV sine retningslinjer skal cøliakidiagnosen settes av legespesialist (pediater eller gastroenterolog). Men dersom NAV har godkjent diagnosen, så er den godkjent med den dokumentasjonen som er fremkommet. Svarene på blodprøvene er jo tilgjengelige for sykehusets leger (eller kan fremskaffes). Det er ingen grunn til å glutenprovosere barn 2 for at sykehuset skal få lov til å kontrollere diagnosen. Det er immunologisk uklokt å booste immunreaksjon mot gluten når det er avklart at barn 2 har cøliaki. 

Kontroller: Et glutenfritt cøliakibarn er å betrakte som frisk fra sin cøliakidiagnose, og når alt fungerer som det skal, er det få rene medisinske argumenter at de skal ha legekontroll hvert år. Siden det har vist seg lettere å få barna (og voksne) til å følge dietten dersom de går jevnlig til legekontroll, har man anbefalt kontroll hvert annet år. For barna gjelder det å kontrollere at påstanden om at det går greit å følge dietten, faktisk etterleves, og etterhvert bør cøliaki-ungdommene gå alene til doktor uten foreldre tilstede, slik at de tar over ansvaret for sykdommen/egen helse (+ at det er ting de ønsker å spørre legen om som mor/far ikke nødvendigvis skal blande seg inn i). Det ligger egen veiledning på Norsk Elektronisk Legehåndbok sine sider som sier noe om hva legen skal passe på mhp kontroller (lengde/vekt, serumIgA-TG2), annen autoimmunsykdom (stoffskifte)). Legen bør også være sin "påpasser" rolle bevist, slik at diettetterlevelsen går greiest mulig gjennom pubertetens "bråttsjø". Medisinsk er det ikke så mye passe på når det går greit, og alle ernæringsmessige konsekvenser av den ubehandlete aktive cøliakien gjelder ikke for den inaktive glutenfri behandlete cøliaker, men vi bør alle spise vår vitaminpille/ta vår tran så vi får i oss nok D-vitamin, som de fleste, som ikke spiser tilskudd er lave på..

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 19.45

Min datter har negativ blodprøve på cøliaki. Vi har tatt 3 gastroskopier privat og en koloskopi. Det ble tatt biopsi. Den var positiv, grad 3, nesten alle tarmtotter fra fraværende. Dette er en lege som sykehuset ofte bruker selv. Hun har hatt vektnedgang på 24 kg det siste året. Hun spiste lite før blodprøvene. Det gikk mye i yoghurt og annen lett mat. Kan biopsi være feil? Hun er nå til utredning for chrons. Sykehuset vil at hun skal spise gluten for så å ta ny gastro. Kan han forlange det når hun har biopsi fra før? Vi får hun ikke til å spise gluten igjen. Jenta har mistet menstruasjon for flere mnd. siden og er kritisk lav på jern. Hun har vært lav lenge, men på de siste 6 mnd er det halvert. Dessverre så er det lite de offentlige vil hjelpe med. Jenta er 18 år. Kan vi stole på biopsi?

Carina, 13. januar 2025 19:12

Nei, legen kan ikke pålegge dere noe, kun anbefale dere å gjennomføre en glutenprovokasjon for å kunne stille cøliakidiagnosen etter NAV sine retningslinjer, og da mangler dere positive blodprøver, eller påvisning av IgA mangel, siden hun ikke hadde IgA-antistoffer mot TG2. En tynntarmsbiopsi som viser avflatede tarmtotter har mange potensielle årsaker, hvor cøliaki er en av de hyppigeste, men uten påvisbare autoantistoffer (IgA/IgG mot TG2) eller økt IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP) så mangler hun dokumentasjon på den autoimmune cøliakispesifikke delen. Hun fremstår såpass anorektisk dårlig at en cøliakidiagnose nå fremstår underordnet det å finne ut hva som feiler henne og å få henne friskere. Det er ikke noe galt å spise glutenfritt, i tillegg bør hun få fylt opp jern-, og andre vitamin/sporstoff-lagre ved ekstra kosttilskudd/injeksjoner, så man får et best mulig ernæringsmessig utgangspunkt. Dersom man lurer på om hun har tarmbetennelsen Mb. Crohn, så vil det være klare tegn til det i avføringen (mye høyere nivåer av fecalt calprotectin enn det som sees ved cøliaki). Jeg må nesten bare anta at de holder på med utredningen og at det muligens primært er en Crohn's, men plages hun av glutenholdig mat, så spis glutenfritt. Så får man ta problemstillingen rundt cøliaki og diagnosen når hun er blitt friskere.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 19.04

Lurer på om det finnes godkjente tester her til lands, utover blodprøve fastlege kan ta? Jeg slår ikke ut på dette, men hører stadig om tester andre steder. Vil dog ikke kaste meg ut med useriøse aktører…

Elin, 13. januar 2025 22:08

Testene man benytter for å diagnostisere cøliaki måler mengden av IgA antistoffer mot enzymet Transglutaminase-2 (IgA-TG2). Endel mennesker lager ikke IgA, så da kan man måle IgG-antistoffer mot TG2 eller man ser på nivået av IgG mot deamidert gliadin (som er det man reagerer på). Dette er den vanlige/berømte "cøliakitesten". Mange andre tester der ute som skal være mer følsomme, er enten tester som kun brukes i forskningen, eller useriøse. Siden man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert, og en aktiv cøliaki forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr./dag) og har gjort det lenge nok (min 6 uker) før man tar blodprøve og/eller tarmbiopsi, så må du vurdere om du skal glutenprovosere deg. Enten med minimum 2 brødskiver pr. dag eller så kjøper du "glutenmel" på nettet eller i en helsekostforetning, og veier ut 15 gr glutenpulver som du spiser hver dag (kan strøes over annen mat) i minimum 6 uker. Da vil cøliakien være diagnostiserbar, og har du ikke fått aktiv cøliaki da med økende IgA-antistoffer mot TG2 ( og ikke har IgA-mangel) i blodet da, så har du neppe cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 18.53

Gutt 10 år. Tidligere hatt 2 blodprøver med ca. 6 mnd mellomrom som var svakt positiv på IgA (7,8 hvis ikke jeg husker feil). Nå kontroll blodprøve 3, nesten ett år senere viser Transglutaminase (tTG) IgA () : 0.3 () ([7) Deamidert gliadinpeptid IgG () : 5.3 () ([7) dvs innemfor normalverdien. S-ALAT er dog på 45 (11-30). Vi spiser ikke mye gluten, men har brød som matpakke. Tok opprinnelig bl.pr. for cøliaki på bakgrunn av utslett forenlig med Dermatitis Herpetiformis. Desverre fikk vi beskjed om å starte glutenfritt straks, og var derfor glutenfrie i flere måneder mellom blodprøve 1 og 2. Utslettene var ekstremt kløende og hadde utbredelse og utseende som DH. De hadde ikke effekt av kortison, men forsvant nesten etter flere mnd glutenfri - noe som styrket mistanken. Utslett er rolig nå, magesymptomer sporadisk. Ble til slutt henvist for biopsi hud, men da var utslettene så rolige, så tok biopsi av annet utslett når vi først var der. Vil dere anbefale å be om henvisning til gastro selv om siste prøven nå var negativ når det har vært 2 svakt positive før, samt S-ALAT litt utenfor øvre normalverdi? Vedrørende DH: kan man ha det uten at utslettene kommer tilbake i full storm ved inntak av gluten? Vi håper selvfølgelig at vi slipper unna begge, men ønsker ikke å ha udiagnostosert cøliaki heller. Spør fordi jeg har hørt om flere som har hatt negative IgA prøver, men likevel godt graderte tarmskader. Jeg har dog ikke hørt om folk med DH som har spist gluten uten å få voldsomme utbrudd. Håper på svar, på forhånd takk 🥰

Mille, 9. januar 2025 12:29

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Har man hatt aktiv cøliaki lenge, så vil blodprøvene normalisere lenge før tarmen blir bra, så i denne mellomfasen ser vi at personer som ikke har TG2 antistoffer i blodet alikevel har klare cøliakiforandringer i tarmen. Overspillet av antistoffer i blodet er altså en noe sen reaksjon. I den andre enden har du antistoff positive personer med ikke-konklusive biopsier fordi forandringene kan være flekkvise i 12-finger tarmen, der biopsiene tas. En hudbiopsi for DH-diagnosen skal tas på frisk og evnt syk hud. Man må sende slike biopsoier til spesialundersøkelser og helst sendes de på kaldt saltvann (ikke fikseringsvæske som formalin). Ved DH har de immunhistokjemisk påvisbare granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser". De veldig små gruppevise ekstremt kløende blærene på strekksiden av kroppen er som oftest klort bort lenge før de kan biopseres.  Barn reagerer raskt på glutenfri kost, så 4 mnd på nesten glutenfri kost kan ha redusert eventuell cøliakiaktivitet såpass mye at man ikke kan retferdiggjøre å legge barnet i narkose (som man må) og ta tynntarmsbiopsi, da vil man nok heller gjennomføre en glutenprovoseringsperiode med nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst 5-15 gram gluten pr dag) i minimum 6 uker, helst mer gluten og lengre eller til plager (f. eks. DH utslett) dukker opp. Da først kan man forvente at cøliakien er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere. Dette bør gjøres i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2025 18.04

Barnet mitt på 5 år har de siste par årene slitt med kronisk jernmangel (men ikke anemi, Hb er fin). Blodprøve for cøliaki har vært negativ hver gang (men har genvarianten som tilsier at kan få det). Avføringsprøve for inflammasjon er også negativ. Barnet går på høydose jern 2-3 ganger i året, og kommer såvidt innenfor referanseverdi. Har alltid falt under igjen ved neste kontroll. Ble henvist til sykehus som ikke ville gå videre med saken da barnet har fin vekt og høyde. Ble henvist for andre gang, men den ble avvist. Barnet er mye trøtt/sliten/irritabel i periodene hvor ferritin er på det laveste, og får magevondt av høye doser tilskudd. Spiser i grunn ganske variert, blant annet mye leverpostei. Lite melkeprodukter. Mye frukt/grønt. Har tidvis bløt/løs avføring, også uten å være syk ellers. Akkurat det var verre før i bleieperioden, ihvertfall så virker det sånn. Kan det være stille cøliaki? Bør vi presse på for henvisning til skopi?

Line, 7. januar 2025 22:06

Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter nok gluten i kosten lenge nok til at cøliakien er diagnostiserbar. Man angir at det trengs mellom 5-15 gram gluten pr. dag i minimum 6 uker før cøliakien er diagnostiserbar. En blings brød inneholder ca. 2 gram gluten, så man må spise minimum 2 brødskiver pr. dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir diagnostiserbar. Ofte vil foreldre redusere på glutendosen til barnet når man mistenker cøliaki, og da kan man komme i et dilemma. Øker man glutenmengden i kosten blir barnet dårligere, men reduseres mengden blir den eventuelle cøliakien udiagnostiserbar, man får ikke noe konklusivt svar. Skal du finne ut om han har cøliaki som årsak til jernabsorbsjonsproblemene + +, så må dere i samråd med legen hans glutenprovosere ham slik at cøliakien lar seg diagnostisere. Alternativt så settes han på glutenfri kost og så gjennomfører man en glutenprovoseringsperiode når han blir 6-7 år, slik at eventuell reaktivering av cøliakien ikke påvirker tannemaljedannelsen på hans permanente tenner. Ved en slik lege-avtalt glutenfri kostperiode vil man også få undersøkt om jernmangelen opphører på glutenfri kost, noe som ville ha støttet cøliakimistanken.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 19.14

Hei, Vi har flere med cøliaki i familien. Hverken min søster eller jeg har hatt forhøyede verdier på S-anti-ttg, men har fått cøliaki diagnose gjennom gastroskopi. Vi får tydelige reaksjoner når vi ved uhell får i oss gluten og holder ellers streng glutenfri diett. Nå ser jeg samme symptomer i min sønn på 3 år som jeg hadde. Men jeg er usikker på hvordan vi skal gå frem rundt testing. Jeg og min søster hadde mange år med sykdom og feildiagnostosering før vi fikk riktig diagnose. Hva gjør vi om min sønn ikke får utslag på «cøliaki-test», men likevel har symptomer?

Brit, 5. januar 2025 09:37

Informer legen om familiehistorien, men husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så han må spise "normale" mengder med glutenholdig mat for at cøliakien er diagnostiserbar. Ved negativ blodprøve vil man se etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon, som lave jerndepoter, manglende vekst/vektoppgang og andre tegn på mangeltilstander. Er disse tilstede vil man nok vurdere om man skal ta en tynntarmsbiopsi, men selv da bør cøliakien være så aktiv som mulig for å få en konklusiv diagnose.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2025 18.25

Hei! Har hatt plager med magen så lenge jeg kan huske. Har mange symptomer på cøliaki. Har tatt blodprøver: P-Deamidert gliadinpeptid IgG: 0,6 U/ml P-Transglutaminase IgA: 0,8 U/ml Altså, jeg forstår at disse er veldig negative. Men jeg har fortsatt alle symptomene. Har flere i slekta med cøliaki. Jeg tenker min lege ikke kommer til å henvise meg til gastroskopi likevel, så derfor har jeg bestilt privat på Aleris. Kommer de til å ta vevsprøve der uansett om jeg ønsker det? Eller gjør de ikke det om de får høre jeg har såpass negative blodprøver? Jeg skal jo betale flere tusen for dette nå, og ønsker et skikkelig bevis om jeg faktisk ikke har cøliaki. Er det forresten mulig å ha cøliaki med så lave verdier på de to blodprøvene?

Meg, 29. desember 2024 16:20

Det er mange årsaker til mage-tarmplager, cøliaki er en slik mulig årsak, men ikke den vanligste. Det er mye vanligere med irritabel tykktarmskatarr (IBS). Du må spise nok gluten til å holde cøliakien aktiv for at man skal kunne stille en diagnose. De lave blodprøvene dine kan enten tyde på at du ikke har cøliaki eller at du i praksis spiser glutenfritt. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker (helst mer og lengre) skal du kunne forvente at cøliakien din er så aktiv at den er diagnostiserbar. Anbefaler derfor sterk glutenprovokasjon frem mot eventuell tynntarmsbiopsi, og reagerer du på brødmat kan du benytte "glutenmel" som du får kjøpt i helsekostforetninger / på nettet (består hovedsaklig av gluten). Bruk 15 gram pr dag som glutenprovosering i minst 6 uker. Dersom alt da er OK på blodprøver og biopsi så har du neppe (lese ikke) cøliaki som årsak til dine plager. 

(Angående spørsmål om undersøkelse hos Aleris, må de stilles direkte til Aleris.)

Trond S. Halstensen, 01. januar 2025 18.26

Cøliaki/Glutenalergi? Har prøvd glutenfritt kosthold og fikk ein bedre mage. Gikk fra 2-4 løse avføringer om dagen til 1 hard/normal avføring nesten momentant når jeg prøvde glutenfri mat. Gikk av kosten i ca 2 uker for å ta blodprøver og sjekke om jeg hadde cøliaki og gikk rett tilbake til glutenfri mat igjen. Prøvene var fine, men er disponert for å kunne få det. Og min lege meiner da at eg kan ha glutenallergi og ikke cøliaki. Mitt spørsmål er: Kan det ha vært for kort tid å bare spise glutenfritt i 2 uker før jeg tok prøvene? Og ville de ha funnet ut noe mer hvis det hadde blitt tatt gastoskopi/ koloskopi? Eller er det bare bortkastet tid å gjøre det på nytt når prøvene er fine?

Ms, 16. desember 2024 07:24

To uker med gluten er for kort. Skal man ha håp om å få frem autoimmuniteten må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag), i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar. Når du per i dag har negative blodprøver, så får du ikke time til gastroskopi med biopsi fordi da er det veldig liten sannsynlighet for at man kan diagnostisere deg på biopsien. Du må da ha andre tegn til en cøliaki (avmagring, jernamngel, etc) før man vurderer dette ved negative blodprøver. Mange kan også reagere på hvete fordi det også inneholder FODMAP-karbohydratene Fruktaner, som mange med IBS reagerer på.

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 18.48

Kan eg ha ein sterk positivt blodprøve, men likevel få eit negativt gastroskopi-svar?

Marte, 15. desember 2024 22:03

Cøliakiforandringene i tarmen kan være flekkvise og du kan ha vært uheldig slik at det ble tatt prøve fra de mindre ødelagte områdene. I tillegg kan det komme rask tilheling av tarmen dersom du reduserte på gluteninntaket fra du fikk blodprøvesvaret til du fikk tatt tynntarmsbiopsi (tar ofte noen mnd). Helt negativ er neppe tarmprøven, men muligens ikke så klart cøliaki-endret at man har kunnet konkludere. Noen få har høye blodprøver (IgA-TG2) som ikke gjenspeiler cøliaki og da er selvsagt tynntarmsprøven normal.

Trond S. Halstensen, 18. desember 2024 18.34