Arkiv

Hei, En person i nær familie får beskjed fra Helse Bergen om at referanseverdi for anti-tTG IgA) er [14,9 og at barn på 4 år dermed må ta biopsi for å få stadfestet cøliaki, ettersom blodprøvene hans ikke er over 150 (105 og 80). Men fra andre instanser leser jeg at denne referanseverdien er [7. Er disse referanseverdiene forskjellig fra distrikt til distrikt i Norge, og mener du at det er nødvendig for denne gutten å måtte ta biopsi? Han har i tillegg positiv endomysiumtest. Tusen takk for all god hjelp du gir her!

Tonje, 19. august 2024 16:24

Ja, referanseverdiene er avhengig av hvilket system de bruker. Fürst laboriatorier har et Phadia-system med 7 U/ml som øvre normalverdi, og da blir 10X = 70. Men om systemet de bruker på Haukland har 14,9 som øvre normalverdi, da er det >150 som er mer enn 10x. Men det er lov å bruke sunn fornuft, og dersom barnet på 3 år er dårlig, så ville jeg ha mast på systemet for å korte ventetiden ned. Ellers se annet svar til annet familiemedlem om samme barn.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.37

Barnet på 3 år har fått blodprøvesvar på 108 og 75. De mener han må ha 150 på begge prøvene for å slippe gastroskopi. Vi ser tydelig atferdsendringer og mye magesmerter hver dag. Er det virkelig nødvendig med gastroskopi da slik som Haukeland sier? Det er 10 uker ventetid.

Maria , 18. august 2024 18:08

Tallene er avhengig av hva som er øvre normalgrense. Reglene er at man slipper gastroskopi om antistoffnivået er over 10x øvre normalgrense. Dersom de sier det skal over 150, så er vel øvre normalgrense i Bergen 15 (?)). Spesialisten kan ta et selvstendig valg og sette diagnosen ved gjentatte blodprøver + andre tegn til cøliaki (jernmangel etc), men da vil NAV at man reprovoseres ved 7-8 års alder for å få diagnosen bekreftet. Legene på Haukland er også bundet av disse reglene. Når det gjelder ventetiden: Push på køen og påpek hvor dårlig barnet er. Ikke reduser glutenmengden, men evntuelt gi mer glutenholdig mat og ta nye blodprøver så antistoffnivået (TG2-IgA) muligens kommer opp over 150 (tåpelig at det skal være slik, men sånn er reglene p.t.)

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.29

Hei! Jeg har nylig tatt blodprøve grunnet mageplager og lurer på om disse resultatene sier noe om sannsynligheten for cøliaki? Transglutaminase [0,3 negativ Anti deam glia IgG 6,6. Jeg har spist for det meste glutenfritt siste 5 årene, men spiser månedlig litt gluten (speltlomper, vanlig øl, vanlig soyasaus og havregryn feks). Min mor har cøliaki. Jeg er blitt bedt om å spise gluten i 2 måneder og ta nye prøver og evt gastroskopi.

Kine, 16. august 2024 20:52

Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag (eller 5-15 gram gluten /dg) i minimum 6 uker for å ha såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere. Du har tilsynelatende ikke spist nok gluten og må spise mye mer, skal du kunne forvente at cøliakien blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.16

Kan produktet «gluten-go» som lindrer smerte ved inntak av glutenholdig mat, («gluten-go»kjøpes på apotek),påvirke blodprøver når man utredes for cøliaki? Jeg spiste glutenholdig mat i over 6 uker, men tok «gluten-go» for å lindre smertene/plagene. Kan dette ha påvirket negativ cøliakitest?

Grogga, 14. august 2024 20:55

Tja, det er avhengig av glutenmengden du spiser. Det er selvsagt feil å provosere seg med gluten, samtidig som man spiser glutennedbrytende enzymer, da blir totaldosen av gluten mindre og som du vet så kan man bare stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten lenge nok. Men disse tablettene er ikke så effektive, så det meste av gluten har nok nådd tarmen din.

Trond S. Halstensen, 21. august 2024 18.05

Sønnen vår på 8 har vært plaget med magesmerter fra han var veldig liten. Rundt 1,5 år fikk han påvist refluks. Vi har tenkt at det kan ha hatt sammenheng når han i perioder har klaget over magesmerter. Nå har magesmertene tatt seg opp igjen og tannlegen forteller at han har emaljeskade på de nye tennene. Lillebror fikk påvist cøliaki i fjor og sønnen vår på 8 har derfor spist mye glutenfritt det siste året. Dette tenkte ikke vi på da han nylig var hos legen og testet for cøliaki. Prøveresultatene var fine. Bør han testes på nytt?

H, 31. juli 2024 23:26

Som du sikkert vet så bør han kun testes etter å ha spist nok gluten, lenge nok til at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Man angir at det trengs 5-15 gram gluten pr dag, så et minimum er 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker (ofte trengs det mer gluten i lengere tid før cøliakien er så aktiv at den er entydig diagnoistiserbar). Dersom dere går for en glutenprovoseringsperiode, så gjør dette i samråd med legen hans. Bruk eventuelt "Glutenmel" som er nesten ren gluten (fås på helsekostforetninger og via nettet) som glutenkilde. Som bror av en med cøliaki, så har han høyere sansynlighet for cøliaki, men fortsatt har >85% av førstegradsslektinger av en cøliaker ikke selv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.34

Hei! Fastlegen min testet meg nylig for cøliaki i forbindelse med at jeg ble sykemeldt på grunn av utbrenthet. Jeg var ganske lav på jern (b-hemoglobin var 11.8 og s-ferritin 18 / prøver analysert av Furst lab.) Jeg har hatt lavere verdier enn dette før og da tatt jernpiller over en lengre periode. Cøliaki-blodprøven viste at Anti-tTG verdien var 18, dvs over normalen som gikk opp til 7. I kommentaren fra Furst sto det: «Anti-tTG verdien er klart økt og aktiv cøliaki er sannsynlig. Pasienten bør henvises til spesialist før oppstart av diettbehandling, for å avgjøre om tarmbiopsi er nødvendig og sikre at diagnosekriteriene for grunnstønad er oppfylt.» Jeg var overrasket, men innstilte meg på at jeg hadde cøliaki. Jeg spiste brød, pasta etc som normalt for ikke å ødelegge for en sikker diagnose før gastroskopi. Spesialisten jeg ble henvist til var overrasket over kommentaren fra Furst. Før gastroskopien sa han at det ikke var sannsynlig at jeg hadde cøliaki med et så lavt tall som 18. Da jeg gikk derfra innstilte jeg meg på at jeg ikke hadde det likevel. Resultatet fra biopsien (det ble tatt fire vevsprøver) viste normal høyde på tarmtottene. Men legen skrev: det er «områder med økt antall av hvite blodlegemer. Det er helt uspesifikke funn som ikke trenger bety cøliaki, men samtidig kan helt lettgradig cøliaki heller ikke utelukkes.» I kommentaren fra A-hus står det bl.a: «det er ingen totteatrofi, men fokalt ses lett økt antall intraepiteliale lymfocytter. Forandringene er lette, uspesifikke og av usikker signifikans - klinikopatologisk korrelasjon er nødvendig.» Cøliaki-gentest var positiv. Ingen andre som jeg vet om med cøliaki i familien. Jeg er usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette videre. Hva tenker du? Er det sannsynlig at jeg har cøliaki med disse funnene? Jeg skal ha en samtale med spesialisten en gang etter sommeren og ønsker å være forberedt til samtalen.

Forvirret, 30. juli 2024 22:07

Prøv å følg følgende logiske resonnement: Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten karakterisert ved produksjon av autoantistoffer mot det aktivert enzymet: Transglutaminase-2 (TG2). Produksjonen av anti-TG2 autoantistoffene (oftest IgA) drives av glutenspising. Desto mere gluten man spiser, desto høyere aktivitet av cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gløuiten man spiser og ens immunreaksjon (som kan variere gjennom livet). Prosessen fremstår som selv-aktiverende, så desto mer gluten man spiser, desto større blir cøliakiforandringene i tarmen og desto høyere blir autoantistoffnivået mot TG2. Ved selvpåført gluten-redusert kost vil cøliakiaktiviteten reduseres til den blir vanskligere å entydig dokumentere. Ved glutenfri kost blir man frisk av sin cøliakisykdomsprosess, så lenge man forblir glutenfri. Du har nok cøliaki, du har positiv IgA-anti TG2 og påvist flekkvise Marsh-1 forandringer i tynntarm. Vi vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvis, men selv NAV sine nye diagnostiske kriterier for å gi grunnstønad ved cøliaki godtar nå Marsh-1 forandringer dersom man har positive cøliakiblodprøver. Nav skriver i sin instruksjon: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00  skroll ned til ca midt i det store dokumentet)

"Sannsynlig diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig."

Dersom patologen ved Aker tolker funnet som Marsh-1 (>25 intraepiteliale T celler pr 100 epitelceller), om enn flekkvis, og du ikke bare har TG2-IgA forhøyet men også forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) (ofte tas disse to blodprøvene samtidige), så har du oppfylt NAV sine premisser for å få cøliakidiagnosen uten at saken bør via rådgivende lege. Mange gastroenterologer ser veldig syke cøliakere som har høye TG2-IgA nivåer og klar flat tarm (Marsh-3a -> 3c), dersom det kun er lettere forandringer så vil en del avvente situasjonen avhengig av andre tilleggsplager. Du har hatt slike tilleggsplager (lav jern og B12) og kan ha endret matvaner til en med lite brødmat (ofte en effekt av f.eks. lav-karbo diet). Dersom legen (spesialisten) din ikke er enig i at du har cøliaki, så "tvinges du" til å øke cøliakiaktiviteten ved å spise mye mere glutenholdige produkter i minimum 6 uker før du tester deg på nytt (blodprøver, både TG2-IgA og DGP-IgG) og du fortsetter da å spise så mye glutenholdige matvarer du orker til tynntarmsbiopsien er tatt, for å få en konklusiv diagnose. 

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.53

Hei! Jeg er en 17 år gammel jente som har slitt med utmattelse, varierende mage og hodepine lenge (spesielt det siste halve året, men egentlig så lenge at jeg ikke kan huske når det startet). I vår har det bare forverret seg, men jeg klarte å komme meg gjennom skoleåret (men måtte alltid legge meg ned og hvile/sove etter skolen). Jeg har derimot ikke klart å være med på trening, og har heller ikke hatt noe overskudd til å være med ut sammen med venninnene mine. Noen dager har bare det å klare å gå til middagsbordet eller ta en dusj krevd alle kreftene mine. Jeg har vært til legen og fortalt om plagene, samt tatt blodprøver flere ganger gjennom våren uten at disse har vist noe annet enn at jeg generelt ligger i den nedre normalen på noen vitaminer og særlig vitamin D. Nå i sommer har jeg prøvd ut å spise glutenfritt for å se om det har noen effekt på meg. Jeg informerte legen om dette i forkant, men det ble ikke tatt noen blodprøver av meg for cøliaki før jeg startet. Nå har jeg spist glutenfritt i 3 uker og opplever stor bedring med et større overskudd i hverdagen. Det er fortsatt ikke tilbake til normalt, og hodepinen og mageplagene er der fortsatt til tider. Midt i uke 2 gikk jeg på en litt større glutensmell og ble løs i magen og var utmattet i noen dager etterpå. Dette skremte meg litt, med tanke på hva jeg eventuelt må igjennom med glutenprovokasjon for å teste meg for en eventuell cøliakidiagnose. I forrige uke tok jeg blodprøver for å sjekke om antistoffene for cøliaki fortsatt var i kroppen. (Da hadde jeg altså vært på glutenfri kost i to uker). Jeg har ikke fått svar på disse enda, men dette opptar meg veldig. Siden jeg ikke egentlig føler jeg har fått stilt alle spørsmålene jeg sitter på til fagpersoner (hovedsak fastlegen min) vet jeg ikke helt hva veien videre er, uansett hvordan blodprøven kommer tilbake. Er det slik at om blodprøven kommer tilbake med høye verdier av antistoffer at jeg kan regne det som at jeg har cøliaki? Eller må jeg uansett tilbake på gluten for å gjennomføre gastropi? (blir usikker på om jeg regnes som barn eller voksen her). Om den kommer tilbake som uklar, og at det kan være tegn til cøliaki (egentlig ikke sikker på om det er mulig) burde jeg da begynne å spise gluten med en gang? Kan det da være at jeg kan slippe en glutenprovokasjon på 6 uker, mtp at tarmtottene ikke eventuelt er helt friske men fortsatt skadet? Har også sett at noen bare slår seg til ro med at man har det bedre uten gluten uten å søke etter en eventuell diagnose, men for meg er dette en psykisk belastning som jeg trenger å få enten bekreftet eller utelukket. Nå som jeg begynner å komme tilbake til en litt mer normal hverdag, hvor jeg for eksempel klarer å dusje og vaske håret selv uten å måtte sette meg for å hvile, er det vanskelig å se for seg hvordan jeg skal klare 6 uker tilbake på gluten nå som skolen snart starter opp igjen. Vet dette er individuelt og slikt, men finnes det noen råd til når man burde starte en glutenprovokasjon? evt hvordan man kan få fag som gym tilrettelagt under denne periode? Det jeg avslutningsvis lurer på er om jeg har dårlig tid med dette, har en slik konstant spenning i kroppen hvor dette opptar meg konstant, da jeg hele tiden leser ulike ting og vet at jeg (egentlig) har valgt feil fremgangsmåte ved å begynne å spise glutenfritt før testing.

17 år gammel jente, 23. juli 2024 14:33

Beklager at svaret kommer litt sent, men jeg var på ferie med en PC som ikke hadde laderen sin, så...

Du illusterer hvor vanskelig det kan være å selvteste seg for cøliaki ved å starte prøveperiode med glutenfri kost uten å gjennomføre de diagnostiske testene. Ved klassisk cøliaki så henger de forhøyete antistoiffnivåene og tarmforandringene igjen i lang tid, men ved negative prøver så blir man i tvil om den glutenfrie kosten har påvirket prøvesvarene så derfor vil man ta nye blodprøver og eventuell biopsi etter en 6 ukers glutenprovokasjonsperiode for å være på den sikre siden. Du er som barn å betrakte da du er <18 år. Det betyr at om blodprøvene dine er veldig positive (over 10x over øvre normale grensenivå), så slipper du tynntarmsbiopsi. Ta nye blodprøver mhp cøliaki og gjør vurderingen din sammen med legen din, etter hva slags svar du får. Det er også andre ting i hveten som man kan reagere på, så selv om du ikke har cøliaki så kan du ha annen type reaksjon mot andre bestandeler i hveten som rettferdiggjør at du spiser en hvete (korn) fri diet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.25

Hei! Har to barn på straks 3 og 5 år. Begge har både dq2 og dq8. Er det større sjans å utvikle cøliaki ved å ha begge genene? Svigermor har cøliaki. Minste barnet på snart 3 har slitt veldig med forstoppelse fra ca 1/2 års alder. Får Movicol i ganske høy dose, nylig økt. Avf prøve kalprotektin viste 584. Fått beskjed om at det taler mot cøliaki. Men hvorfor er denne forhøyet da? Fått beskjed om at den kan vise falsk forhøyet ved forstoppelse, men så mye forhøyet? Tatt antistoffer i mai og juli 2024, transglutaminase 3 og 1,3, deamidert gliadin 3 og 1,7. Så disse regnes jo som negative. Barnet har mye vondt i magen knyttet til forstoppelse. Kan hun ha cøliaki uten at det slår ut på antistoffer?

Maria , 19. juli 2024 21:35

Beklager litt forsinket svar, men jeg har vært på ferie og uten PC.

Først. det å ha både DQ2.5 og DQ8 gir ikke spesiell høyere risiko for cøliaki (men det å ha HLA-DQ2.5 i dobbelt dose, gir en høyere sansynlighet for å få cøliakidiagnosen). Husk at de fleste med denne vevstypen ikke får cøliaki og ca 35-40% av oss har en av disse cøliaki-assosierte vevstypene uten å ha cøliaki.

Forstoppelse er vanlig hos barn og gir ofte magesmerter (og ved sprekkdannelse i endetarmen gjør det vondt å gå på do så det forsterker problemet). Problemet med barn og positive/negative cøliaki -blodprøver er at cøliaki-barn under 2 år ofte ikke har positive blodprøver (ca 50%). Noe man antar skyldes at de rett og slett er for små til at nok antistoffer kommer over i sirkulasjonen da antistoffene dannes i tarmen. Siden mage-tarm plagerer er så vanlig hos barn så kan man ikke tynntarmsbiopsere (som må gjøres i narkose) alle småbarn med mageplager og "riktig" HLA (som også er veldig vanlig). Man er derfor avhengig av å ha andre kliniske/ biokjemiske tegn på dårlig opptak av næringsstoffer fra tarmen, og jernmangel er et av de tidligeste tegnene på cøliakiforandringer i tynntarmen. Likledes er manglende vektoppgang og redusert lengdevekst (men det er sene tegn på cøliaki). Utover 2-årsalder så øker sannsynligheten for at man har positive blodprøver ved cøliaki, til at de fleste cøliakere er positive ved 4 års alder. Problemet er også at mange barn i risikogrupppen har varierende (fluktuerende) positivitet for cøliakiblodprøvene uten at de utvikler/har utviklet "tarmcøliaki" når de undersøkes på et senere alderstrinn. Man har derfor mange falske positive (positive cøliaki-blodprøver uten å ha cøliakiforandringer i tarmen) og falske negative blodprøver (cøliaki i tarmen uten positive cøliakiblodprøver) i denne aldersgruppen, noe som gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Fecal Kalprotektin (fCal) kan være lett forhøyet ved cøliaki og ved forstoppelse, men det skal ikke så mye blod i avføringen (pga f.eks. sprekkdannelse i analkanalen) til før fcal øker. Her må man faktisk stole på barnelegene som nok har den beste oversikten over hva som er den mest sannsynelige årsaken til plagene. Litt på siden, men jeg antar dere har blitt frarådet å gi barnet kumelk da det vel er en av de vanligeste årsakene til forstoppelse hos små barn.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.03

Hei, Datteren vår på 8 år har følt seg sliten og hatt litt vondt i magen en lang stund. Hun har aldri slitt med avføring, hatt løs mage eller lignende. Det siste året har hun noen ganger klaget over at hun har vært kvalm ved bilkjøring. I juni fikk vi disse testsvarene hos fastlegen: S-Anti-tTG lgA 31 og S-Anti-Deam glia lgG 14. Oppfølgingsprøver tatt noen uker senere viste S-Anti-tTG lgA 31, S-Anti-Deam glia lgG 11 og HLA DQ8 positiv. Vi ønsker ikke å utsette henne for narkose og gastroskopi nå når hun er såpass ung. Er det stor sannsynlighet for at hun har cøliaki? Kan det også være at hun har glutenintoleranse, og er det da mulighet for at hun kan tåle f.eks. emmer, enkorn og spelt? Jeg har hørt fra venner med glutenintoleranse at surdeigsbrød kan være bedre for dem enn brød bakt med gjær. Er det noe i dette? Vennlig hilsen mor

Mor , 22. juli 2024 11:35

Hun har nok cøliaki, og bør gjennomføre den vanlige diagnostiske prosedyren som for hennes del inkluderer tynntarmsbiopsi i narkose (da kjenner hun ingenting). Men man må være veldig forsiktig med å redusere på glutenmengden i kosten, heller tvert imot til hun har tatt tynntarmsbiopsi, så cøliakiforandringene i tarmen forblir entydige og tolkbare. Dette er ikke en "gluten intoleranse".

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.19

Datteren min på 17 har slitt med fatigue, hodepine og urolig mage lenge og det forverret seg det siste halvåret. I desperasjon har vi testet glutenfritt kosthold i 2 uker og dette har bedret symptomene kraftig. Det er jo absolutt gledelig, men nå står vi i en skvis, siden vi ikke har testet henne godt nok før oppstart. Hun ble testet med blodprøve for 2 år siden, denne var da negativ. Er det bare å starte på glutenprovoasjonen først som sist? Det har vært så herlig med en pause fra den ME-aktige tilstanden hun har vært i de siste månedene, og jeg skulle så gjerne ønske at hun kunne få hvilt seg sterk før hun skulle bli dårligere igjen.

Konow, 15. juli 2024 16:35

En positiv blodprøve endres ikke så raskt (men man kommer i tvil ved negativt resultat). Så dere kan godt få tatt en blodprøve så raskt som mulig. Skal dere så starte en glutenprovokasjon anbefaler jeg at dere skaffer dere "Glutenmel" (helsekost/internett), som er en melaktig pulver som stort sett består av gluten. Problemet er at hvete inneholder mange komponenter man kan reagere på, utennom gluten indusert cøliaki. Dersom dere gjennomfører en glutenprovosering med vanlig glutenholdig (hvetemel) matvarer (brød, pasta, pizza etc) så risikerer dere at hun får tilbake sine plager uten at man får frem eventuelle cøliaki-antistoffer i blodprøvene (IgA-TG2), dersom dette ikke er en cøliaki, men en annen reaksjon på hvetekomponenter. Det vanligeste er å reagere på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som en IBS-reaksjon, men også andre komponenter i hvetemel kan gi opphav til plager (f.eks. Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)) Det er mindre av slike ikke-gluten komponenter i "Glutenmel", så det kan egne seg for en ren gluten provokasjon. Til barn sier man 5-15 gram gluten pr dag så bruk 15 gr gluten pr dag til henne (burde være nok) og test etter 6 uker eller når plagene kommer. 

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.30

Hei. Er det mulig som voksen å få diagnosen uten å ta biopsi, altså kun med blodprøver? Er det sant at fare for tarmkreft øker betraktelig dersom man har cøliaki men ikke lever helt glutenfritt?

Marianne, 12. juli 2024 09:12

Man må som voksen bekrefte diagnosen med biopsi og diagnosen må settes av en legespesialist for at NAV skal godkjenne diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold. Desto mer aktiv man holder cøliakien ved å spise gluten, desto større er risikoen for komplikasjoner, det være seg benskjørhet (osteoporose), slitenhet/fatigue, jernmangel og den mest alvorlige konsekvensen: lymfekreft i tynntarmen (som heldigvis er sjeldent). Fordelen ved å spise glutenfritt, i all fall så lenge at man merker hvordan det er å være frisk fra sin cøliaki (1-3 år), er at man da først opplever hvordan det er å være helt frisk, men som sagt det tar litt tid. 

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.00

Hei, Jeg har nettopp fått et kort svar på gastroskopien og leser at jeg har cøliaki av March grad 3c. Dette sier meg null og niks, og mitt relativt enkle googlesøk hjalp meg ikke noe mer i å forstå det. Jeg lurer derfor på om dere enten kan gi meg en forklaring på hva dette er betyr eller evt. kan henvise til en side der det står en oversikt over denne Marchskalaen. Diagnosen kom svært overraskende fordi jeg har ansett meg som en sunn og frisk 42åring og jeg har lurt mye på hvor lenge jeg har vært syk. Jeg håpet å få et slags svar på dette via gastroskopien, hvis det f.eks. sto relativt bra til med tarmtottene kunne jo det være et tegn på at jeg ikke har vært syk så lenge. Tilsvarende, hvis svaret var at her er det ikke tegn til tarmtotter så ville vel det være en indikasjon på at jeg har vært syk lenge, kanskje hele livet. Videre lurer jeg også på når jeg kan forvente at tarmen er frisk igjen og om March 3c er så alvorlig at jeg burde ta ytterligere forholdsregler. Jeg skjønner at dere antagelig ikke kan gi et så veldig detaljert svar, men jeg prøver likevel for jeg skulle så veldig gjerne visst noe mer. På forhånd takk! Vennlig hilsen, Anne

Spørsmålstegn, 9. juli 2024 11:46

Beklager forsinket svar, men jeg har egentlig tatt fri fra nettpraten (sommerferie med variabel netttilgang (:-)). 

Marsh 3c er så flat tarmoverflate som det går, altså ingen tarmtotter = så cøliakisyk som man kan. En voksen diagnostisert cøliaker bruker lengere tid på å bli frisk enn om man får diagnosen som barn. Her snakker vi år på glutenfri kost (for de fleste 1-3 år). Du vet ikke hvordan det er å være frisk, så du vil nok først oppleve hva som var sykdommen etter at du har blitt frisk. Vi vet ikke hvor lenge du har hatt det, men mest sannsynlig har du hatt det siden barneårene. Sykdommens aktivitet er avhengig av mengden brødmat (glutenholdig mat) du spiser og immunsystemets reaktivitet. Uansett om du merker noe ved "glutenuhell" eller ikke så bør du være streng med degselv og spise strengt glutenfritt, for så langsomt oppleve hvordan det er å være frisk frisk. 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.35

Hei. Jeg var nylig hos hudlege pga. kløende utslett flere steder på kroppen. Det ble tatt biopsi av huden, og legen sa han hadde mistanke om cøliaki. Jeg mistenker selv DH, siden jeg ikke har noen mage-/tarmsymptomer. Spørsmålet mitt er: er det vanlig/mulig å stille «vanlig» cøliakidiagnose ved å gjøre en biopsi av huden, eller er det mer sannsynlig at jeg har DH? Leser kun om biopsi fra tarmen på nettet.

Cathrine, 3. juli 2024 20:07

To tredjedeler av de med DH har aktiv cøliaki (og de resterende 1/3 ansees å ha potensiell cøliaki). Her høres det ut som litt språklig sammenblanding, slik at legen kan ha betraktet DH som en del av et utvidet cøliakisykdomsbegrep. Men, du har helt rett, man kan kun stille diagnosen DH på hudbiopsier, og cøliaki på tarmbiopsier.

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 18.00

Kan IgA variere i refanseområdet og gå fra å vere innafor - for så å gå til IgA mangel?

Piga, 3. juli 2024 16:39

Man kan ha delvis IgA-mangel, og IgA verdiene i blodprøvene varierer endel. Men dersom man ved flere prøver finner svært lave nivåer av total IgA så tyder det på en IgA mangel, som godt kan være del-mangel av IgA.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.42

Hei. Jenta på 2 fikk beskjed om cøliaki. Tatt anti iga eller hva det heter. Den var på 128. Har tatt en blodprøve til for å bekrefte det, slik at hun får støtte fra Nav. Er det sikker nok til diagnose? Avventer vi siste prøve før vi starter med glutenfri mat?

Toneh, 2. juli 2024 22:49

Ja, det er sikkert nok når det tas 2 prøver på 2 uavhengige tidspunkter, som begge er såpass høye så har hun cøliaki og skal over på glutenfri kost resten av livet.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.39

Hei! Min sønn har tatt gastroskopi pga utredning av langvarig kvalmeproblematikk, og de fant følgende: «intraepitelial lymfocytose og stedvis partiell tottatrofi. Kan være forenlig med cøliaki marchgrad 3 a, men er ikke patonognomiske for cøliaki». Finner ikke nå via fürst om HLA er tatt, men Anti-TG-IgA og deaminert gliadin under 1. Vi fikk beskjed etter undersøkelsen om at de ikke så noe, og fikk beskjed om IBS. Vi har derfor etter min sønns ønske, forsøkt lav FODMAP kost i et par uker (som også var glutenfritt), uten bedring av kvalme. Vi har derfor gått tilbake til vanlig kost igjen siste to uker. Han er også veganer, og er i tillegg kresen autist, så dette vil eventuelt bli en utfordring. Fikk i dag tlf fra legen på aleris som utførte gastroskopien, med råd om nye prøver om 3 mnd., og evnt ny gastroskopi. Vi håper å unngå det, hvis prøvene da er positive (Anti-TG-IgA og Anti-DGP-IgG), slik at han kan unngå å legges i narkose. Koloskopi var fin, og helicobakterprøven var negativ. Tilleggsinfo: Han står på Fluoxitin Mylan 40 mg (siden 2020), og ezomeprasol 40 mg mot halsbrann (siste 3 uker). Jeg vurderer derfor andre mulige svar på denne biopsien, men dropper å utforske glutenfritt videre nå. Vi tar nye prøver om 3 mnd., men kanskje ta HLA- prøver først dersom dette ikke er utført.. Andre forslag mottas med takk.

Janne, 2. juli 2024 17:11

Problemet med en flekkvis cøliakiliknende forandring i tynntarmen, er at det er mange tilstander som kan gi slike forandringer. Det som er spesifikt er at man har forhøyede antistoffer ved cøliaki (IgA-TG2) og tarmeforandringer. Men, det skal en god del gluten til daglig for å gi både tarmeforandringer og økt IgA-TG2 på blodprøvene. HLA-testing sier ikke så mye, men kan brukes til å utelukke cøliaki dersom den er negativ. Om den er positiv betyr det imidlertid ikke så mye, fordi mange av oss har disse HLA-genene uten å ha cøliaki. Medisinene han tar (Fluoxitine)  kan gi plager fra mage-tarmkanalen, så det er mye mulig at er de årsaken og/eller bidragsytere til plagene. Dette synes jeg er en kompleks problemstilling, som legene hans må se på sammen. Særlig dersom man vil vurdere å endre medikamentene hans. Jeg har dessverre ingen andre (gode) forslag utover å se hvordan tilstanden hans utvikler seg på glutenprovokasjon (spise mye mer gluten for på se om cøliakien blir tydligere).

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.02

Jeg fikk cøliaki da jeg var 14,5 år gammel og er nå 17 år. Jeg vet at ubehandlet cøliaki kan føre til lymfekreft i tarmen senere, men min mor mener at jeg kan ha «utviklet cøliakien i puberteten». Går det an å «få cøliakien senere»? Eller har jeg hatt det hele livet, og har dermed økt risiko for kreft senere? Jeg har i alle fall minner om kvalme bilturer, båtturer og frokoster, hvor jeg ble stappet i brødskiver både før og etter, i barndommen.

Maria, 25. juni 2024 22:46

Risikoen for slik kreft er svært liten, og det gjelder hovedsaklig de som har hatt aktiv cøliaki i lang tid, og som har fått diagnosen i voksen alder. Når cøliakien debuterer er det ingen som vet, vi vet bare tidspunktet man diagnostiseres. Vi tror cøliakien utvikles i barneårene, men akkurat når er vanskelig å si. Du har ikke hatt aktiv cøliaki så lenge at du skal bekymre deg for denne skjeldne komplikasjonen, som noen få med langvarig aktiv, udiagnostisert cøliaki kan utvikle. Svenskene fant ingen overhyppighet av slike senkomplikasjoner blant barn som hadde fått diagnosen før fylte 12 år (som var deres grense), så at du fikk diagnosen 14,5 år gammel vil innebære minimal risiko for å utvikle en slik alvorlig senkomplikasjon.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 20.00

Hei. Min P-Transflutaminase prøve viste (206,5)*H([14,9). Mens gastroskopi resultatet var "Makroskopisk bevart tynntarmsslimhinne. Dette sees også ved biopsisvaret, men mikroskopisk økt antall lymfocytter, som godt kan være forenlig med cøliaki (Marsh1)" Hva betyr økt antall lymfocytter? Kan man ha det uten at man har cøliaki? Jeg føler at resultatet av blodprøven og gastroskopien ikke samsvarer helt. Kan resultatet på blodprøven gi høye resultat for annet enn cøliaki? Legen min tok denne blodprøven pga av jeg over tid ikke har fått opp jernlageret selv om jeg har tatt tilskudd av jern. Men siden tynntarmen ikke er slitt, så samsvarer vel ikke det helt med at årsaken til dårlig jernopptak ligger i tarmen? Eller?

Nina, 20. juni 2024 22:37

Kombinasjonen av klart forhøyet IgA anti Transglutaminase-2 (IgA-TG2) og økt antall intraepiteliale lymfocytter (økt antall hvite blodceller i tarmens overflate-cellelag) er forenlig med cøliaki (les = cøliaki) selvom tottene er bevart. Forandringene i tarmen kan være flekkvise så du kan ha større forandringer andre steder i tarmen. Det meste av jernet absorberes i begynnelsen av tarmen (duodenum), så det lave jern-nivået ditt er et klassisk cøliaki symptom. Du har nå en NAV godkjennbar cøliakidiagnose, bare legespesialisten nå skriver en attest på premissene inkludert jernmangelen, så burde NAV godta diagnosen din. De kan ønske seg en IgG-DGP prøve i tillegg, og det kan du bare ta, om du ikke alt har tatt det. Den prøven står litt lengre forhøyet enn IgA-TG2, da IgG-systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA-systemet.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.19

Etter positive blodprøver som indikerer aktiv cøliaki, ble det tatt biopsier under gastroskopi undersøkelse i går. Venter nå på endelig svar om jeg får en cøliaki-diagnose. Jeg nevnte for overlegen som utførte gastroskopien at jeg tror jeg kan ha DH, da jeg de siste månedene har kløende hudutslett/ nupper på lår, rumpe og overarmer. Han svarte at glutenfri kost vil være behandlingen, og ga ikke no forklaring på om event hudbiopsi bør tas. Mine spørsmål er da som følger: Skal jeg begynne å spise glutenfritt allerede nå, eller bør jeg vente til svarene på tynntarm biopsien foreligger og eventuelt etter en fremtidig time hos hudlege? Hvor viktig er det egentlig, å bli sjekket for DH? Er det et naturlig forløp, å bli henvist til hudlege etter at jeg nevnte mistanken om DH til spesialisten, eller må jeg gå via fastlegen? Håper på svar fra dere. Jeg er litt forvirret om hva jeg bør gjøre videre…

Unni, 20. juni 2024 13:25

1. Forsett med vanlig glutenholdig kost til du har fått svaret på biopsien. Av og til ser vi at man har for lav cøliaki-aktivitet og må på økt glutendose for å få frem de karakteristiske forandringene i tarmepitelet. Forandringen er ofte litt flekkvis ved lav cøliakiaktivitet. Skal man reprovoseres med gluten, så er det en fordel om man ikke har spist glutenfritt først 

2. Behandling for en eventuell DH er strikt glutenfri kost, men det kan ta tid (år) før man blir kvitt alle utbruddene (som også utløses av jod-holdig mat som saltvannsfisk/skalldyr og melkeprodukter). Dersom man har DH-utbrudd så kan dette behandles symptomatisk med tabletter ("Dapson"), men de bør kun brukes mens man "helbredes" på glutenfri kost. Dapson virker kun på DH, ikke på annet kløende utslett så derfor anbefaller jeg å få en eventuell DH diagnose fra hudlegen, som så kan være ansvarlig for eventuell Dapson foreskrivning.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.08

Hei. Min datter på snart 9 år har nettopp fått diagnosen cøliaki. Svar på blodprøver er som følger: Positive glutenantistoffer med TTG 88 og 92 (ref omr [4, sikkert positiv ved verdi >10 x ref omr), anti deamidert gliadin IgG 59 (ref omr [20) og Anti-endomysium IgA >10 sterkt positiv. Hun har også hatt lette magesmerter over en periode. Er dette tilstrekkelig for å stille sikker diagnosen? Eller bør hun ta biopsi? Vi har fått diagnosen over tlf, og har ikke time hos spesialist i før i oktober. Hun har startet glutenfritt kosthold.

Merethe, 17. juni 2024 23:36

Sikker diagnose, trenger ingen biopsi. Hun har cøliaki => glutenfri kost resten av livet!

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.18