Arkiv

Barn på 11 hadde for kort tid siden 3 x normalverdi på blodprøve, positiv på gen og har nå tatt gastroskopi. Fått beskjed om at det tar 3 uker å få svar på denne. Legen som skulle ta skopien sa på forhånd at hun regnet med å finne at det er cøliaki da det også er et søsken med cøliaki. Hele familien har spist glutenredusert siste år pga søskenet, så vi er bekymret for at dette påvirker prøver og gastroskopi-funn. Spørsmålet er om vi bør begynne på glutenfritt nå, eller om vi bør vente på svaret på skopien? Det er vel uansett ikke andre prøver å ta dersom skopien ikke viser funn? Barnet det gjelder har problemer med dogåing, så vi ønsker egentlig ikke å vente mer dersom det ikke er noe grunn til det.

Mammasomlurer, 2. oktober 2022 23:13

Problemet er velkjent, en cøliakisk famile reduserer oftes kraftig på gluteninntaket da man vil at alle spiser det samme. Dermed vil din 11-åring ha spist glutenredusert ->GF kost, og eventuell sikre cøliakitegn vil ha blitt redusert / borte. Mye mulig de derfor ikke finner nok tarmforandringer på biopsien til å kunne konkludere, og da er man like langt. Enten må hun da spise mye glutenholdige produkter fremover (som en glutenprovokasjon, desto mer desto bedre) for å se om blodprøvene blir positive på cøliakitesten (TG2-IgA) og/eller før hun tar en ny biopsi. Hun behøver iallfall ikke starte med GFD nå før dere har fått konklusjonen, det haster ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.09

Hei, datter 11 år har akkurat fått påvist allergi mot hvete, soya og peanøtter. Hun hadde også jernmangel. Har slitt med magen i mange år men har blitt verre og verre. Vondt i magen, mye kvalme, til tider oppkast og ofte brekninger, avføring veksler mellom løs og hard (svært illeluktende til tider), sliten hver dag. Har fått beskjed om å endre kosthold med en gang. Hun har imidlertid cøliakiprøver med IgG på 7 og negativ IgA. Ved spørsmål til lege om hun ikke burde ta gastroskopi og vente med glutenfri kost så var svaret at det nok ikke er cøliaki da hun ikke hadde utslag på cøliakiprøvene. Lege konfererte med gastrolege. Det er ikke tatt total IgA eller gentest. Klarer imidlertid ikke slå meg helt til ro med dette svaret og undres om hun ikke burde tatt gastroskopi likevel?

Cathrine, 2. oktober 2022 11:52

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.04

Hi, the reason for getting in touch is that our 8 year old son has not been provided with an official diagnose for celiac disease. The procedure for the diagnose was not followed by our GP, and as a result, our son would have to eat gluten for at least 5 months to get a second blood test that confirms his diagnosis. As a result, our son is not receiving any economical support a celiac patient is entitled to. We have submitted a complaint to GastroPoliklinikk in Bergen but the answer is not addressing what we asked for. We would very much appreciate some advise on this. I can provide our complaint letter and answer received if this would help. Thanks in advance. Eva

Eva G., 30. september 2022 21:51

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.48

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37

Hei, min far har cøliaki og jeg er positiv på begge genene. Jeg har tatt gastroskopi to ganger, begge med negativt svar. S m,m har Hashimoto. Hvem kan jeg kontakte for å få hjelp?

Sophie, 30. september 2022 11:24

Det å ha genene betyr lite da 25-30 % av oss har det uten å ha cøliaki. Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg, helst mer), og har gjort dette i lang tid (>6 uker, ikke satt deg selv på et glutenfritt/fattig kosthold), så bør en cøliaki bli aktiv og synliggjøre seg ved at blodprøver viser den autoimmune reaksjonen mot Transglutaminase-2 (TG2), ved at du får økte titre av IgA mot TG2 (cøliakitesten). Når du har mageproblemer og blitt biopsert 2 ganger uten resultat, og du spiser nok gluten, så er det neppe en udiagnostisert cøliaki som er årsaken til dine plager. Det er mange årsaker til å "slite med mage, være energiløs, og ha smerter i kropp". Din Harshimoto kan gi deg stoffskifte-trøbbel og/eller du kan ha IBS i tillegg etc.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.19

Kan jeg ta Ibux eller Aspirin 500 mg ved nydiagnostisert cøliaki, ev i forløpet? Er CGRP hemmere (mot kronisk migrene) frarådet ved cøliaki? Er det assosiasjon mellom migrene (fikk diagnosen for 2,5 år siden) eller kronisk hodepine (hatt i 1,5 år) og cøliaki? Bør man prøve å ta det litt med ro og ikke trene når en har aktiv inflammasjon/fått diagnosen denne uken? Føler meg litt slapp. Det er ingen andre i familien med kjent cøliaki, datteren min på 7 har innimellom litt vondt i magen og raper litt, bør hun testes? Takk for svar

Karo, 29. september 2022 19:11

1. Ja du kan godt bruke NSAID (ubux / acetylsalicylsyre (asperin))

2. CGRP-hemmere (kalsitoningenrelaterte peptid hemmere) vil kunne også hemme CGRP i tarmen og gi redusert tarmbevegelse (obstipasjon), men dette er nok ikke hovedproblemet for en nydiagnostisert cøliaker.

3. Ja, både hodepine og migrene (ofte uten aura) er vanligere hos cøliakere enn i befolkningen (nesten dobbelt så vanlig med migrene). Gjennomgang av forskningslitteraturen indikerer at hele 75% av cøliakere med hodepine, blir bra eller vesentlig bedre av sin migrene/hodepine på glutenfri kost.

4. Du merker selv på kroppen om du føler for å trene. Er du slapp så ikke press deg for hardt. Man bør alltid lytte til kroppen sin, men din cøliaki er ikke til større hinder for din trening nå enn det den var rett før du fikk diagnosen, da du ikke visste at du hadde cøliaki. Så det er ingenting i veien for lett trening, men du bør muligens ikke løpe maraton..., ennå.

5.  Ja, alle nære familiemedlemmer (mor/far/bror/søster/barn) av nyoppdagete cøliakere bør screenes for cøliaki med blodprøve.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.05

Hei! Min datter fikk cøliaki diagnose da hun var 3 år (nå 6 år). Hennes eneste symptomer var kronisk forstoppelse, samt at hun ikke hadde like mye energi som jevnaldrene. Jeg har selv vært gjennom koloskopi og gastroskopi grunnet en myriade av symptomer, pluss at jeg har mangel på Zink, vitamin k, vitamin b2 (riboflavin), folat og jern. Har også mangel på østrogen og progesteron. Jeg har også siden 2017 hatt forhøyede leverprøver som går opp og ned (tatt ultralyd av leveren og alt så fint ut). Plutselig utviklet jeg atrofisk glossitt og angular chelitis (sprekker i munnvikene) pluss forhøyet MCH på 108. Gastrolegen sa at de fant noen forandringer på biopsi men at de mente det ikke var nok for å stille en cøliaki-diagnose. Han ønsket alikevel at jeg skulle forsøke glutenfritt i minst 4 måneder pga. av alle manglene og symptomene jeg har. Må presisere at det er ingen grunn til at jeg mangle så mye greier da jeg er kronisk sulten. Jeg spiser konstant, da jeg føler jeg ikke får energi av maten jeg spiser. Jeg lager det meste selv, så underernæring er ikke engang et tema. Jeg har nå spist glutenfritt i 8 uker. Jeg brukte en buljong som inneholdt byggmalt til middag og alle mine symptomer skøyt i været og vedvarte i 4-5 dager etterpå. Så det er tydelig at kroppen min ikke liker gluten. Men spørsmålet er: Kan glutensensitivitet også gi malabsorbasjon? Eller er det kun cøliaki som kan gi dette? Skjønner ikke hvordan jeg kan mangle alt som jeg gjør da det eneste funnet er "noe forandringer" men ikke nok. Takk for svar. Hilsen dame på 32 år

Mali, 23. september 2022 20:26

Jeg tar det siste spørsmålet først: Det som er blitt hetende ikke-cøliakisk gluten-sensitivitet, har vi og andre dokumentert at ikke skyldes gluten i korn. Noen har indikasjoner på at det skyldes hvetens innhold av FODMAP-karbohydrater (fruktaner)  og at dette da er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Alternativt er det en hveteprotein sensitivitet som man fortsatt prøver å finne ut av, men dette gir ikke de samme endringene i tarmen som ved cøliaki. Når man får ernærings-mangeltilstander pga. endringer i tarmens utseende/funksjon, så vil det som oftest være synlig på biopsi, slik som man ser ved cøliaki. Når man ikke har sett store nok forandringer i tynntarmen din til å forklare dine plager/mangeltilstander, og du heller ikke hadde IgA mot Transglutaminase-2 (cøliakitesten) før du gikk over til glutenfri kost (?), så tyder dette på at årsaken er en annen enn cøliaki. Det er andre tilstander som kan gi malabsorbsjon, inkludert bakteriell overvekst i tynntarmen, men dette blir da en doktorutredning som du vel er igang med. Bygg-malt inneholder såpass lite gluten at jeg vanskelig kan forstå din reaksjon som varte i 4-5 dager, muligens var det noe annet som ga deg reaksjonen. Har du blitt bedre på GFD?

Trond S. Halstensen, 28. september 2022 18.40

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki stilt for 1 år siden. Og startet med glutenfri kost. Min lege skrev den gang: "Biokjemisk feilernæring med jernmangel, leverpåvirkning og folsyremangel sekundært til sykdom, samt biokjemisk og mikrobiologisk bekreftelse av diagnosen med Transglutaminasa over hva som er er målbart. Diagnosen stilles med sikkerhet da transglutaminase er langt over 10 ganger referanseverdi". En saksbehandlingsfeil av NAV gjorde at jeg fikk tilbakemelding på min søknad av grunnstønad før etter 6 mnd. Jeg fikk avslag pga manglende Biopsi. Jeg hadde da vært glutenfri i 6 mnd. Jeg har nå bestilt biopsi, men jeg får ikke noe klart svar på hvor lang tid i forveien jeg må utsette meg for gluten? Kirurgene sier 2-8 uker. Mitt spørsmål er todelt, jeg forstår at det er individuelt, For å være 100% sikker på at jeg får et resultat som er tilfredsstillende for NAV, hva vil du som spesialist anbefale meg å gjøre? Og hva kan jeg forvente etter å ha vært 1 år uten gluten? Er det rimelig å anta at de første dagene vil være verre enn mot slutten? På forhånd takk for hjelpen.

Bare rør:), 21. september 2022 12:37

Sukk, Det er, som du sier så veldig individuelt hvor raskt tarmendringene går tilbake, men hos voksne så står forandringene ofte (men ikke alltid) lenge. Ett år på GFD hos barn gir ofte veldig god slimhinnerespons, men hos voksne tar det ofte mye lengre tid. Best er å starte minimum 6 uker før biopsi og spise minimum 2 brødskiver pr dag. Mulig du reagerer kraftig i begynnelsen, men noen reagerer ikke i det hele tatt. Det skulle strengt tatt vært unødvenidig å måtte igjennom dette nå, men slik er nå engang reglene.

Trond S. Halstensen, 21. september 2022 19.03

Spørsmål angående find out tester for IgA-anti-TG2: hvorfor får vi fremdeles positivt resultat på hjemmetest når det er lite sannsynlig for cøliaki?

Tilleggsspørsmål til hjemmetest, 21. september 2022 09:07

Vi ser også hos barn at enkelte lager antistoffer som binder TG2 i testsystemene, men at de ikke har anti-endomycium antistoffer, så antistoffene er ikke egentlig mot TG2, men binder noe i testsystemet på en annen måte. Men det er mulig å få cøliaki uten de klassiske HLA-variantene, det er bare veldig sjeldent. Man pleier da å lete etter andre tegn til cøliaki, eventuelt sende prøven (om den er litt høy) til anti-endomycium testing som en kvalitetskontroll på anti-TG2-IgA  nivået i blodet. Fasiten blir da tynntarmsbiopsien.

Trond S. Halstensen, 21. september 2022 18.45

Hei! Jeg har vært hos legen pga mye vondt i magen, og så har han funnet at jeg har den vevstypen som cøliaki-pasienter har. Han ba meg prøve å kutte ut gluten i noen uker, og så spise gluten igjen for å se om jeg reagerte. Har nesten ikke spist gluten i tre uker, og får vondt når jeg spiser det nå. Jeg var hos legen igjen for å spørre om å få utredning, men han mente at jeg ikke trengte det fordi det uansett viser seg at jeg får vondt i magen når jeg spiser gluten, så det er hvertfall sikkert at jeg ikke skal spise det. Deretter spurte jeg om dette i forhold til å søke penger fra NAV, og han sa at han kunne skrive i søknaden at jeg antakeligvis har cøliaki. Ut ifra spørsmålsarkivet deres og det jeg har sett på NAV sin søknad, virker det som jeg må ha bekreftelse fra gastroskopi for å få støtte. Er det da legen min jeg drar til? Eller er det noen andre jeg kontakter? Og er det helt nødvendig?

Vilde 20 år, 14. september 2022 11:34

Som du ser av spørsmålsarkivet, er det endel forvirring om dette med cøliakidiagnosen og NAV. Legen din kan ikke stille cøliakidiagnosen på bakgrunn av din subjektive opplevelse av at du reagerer på glutenholdig mat (=brødmat som oftest). Legen kan bare bruke dette som tegn på at du reagerer på noe i brødmat (hvete). Det er mange ulike reaksjonsformer og mange ulike komponenter i hveten man kan reagere på. Cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjonsform hvor man reagerer på gluten-proteinene i hvete, bygg og rug med å danne autoantistoffer (IgA) mot et enzym i kroppen som heter: Transglutaminase-2 (ofte forkortet TG2 eller tTG, som man måler i blodet ("cøliakiprøven"). Alle voksne må ha cøliakidiagnosen bekreftet med tynntarmsbiopsi, og den må tas mens man er cøliakisyk - og det forutsetter at man spiser nok (minimum 2 brødskiver per dag) i lang nok tid (mer enn 6 uker), før man kan forvente å finne de klassiske cøliakiforandringene i tynntarmsbiopsien. Dette gjøres ved sykehus/privatpraktiserende legespesialist (indremedisiner/gastroenterolog). Du må henvises til en gastroenterolog, enten på sykehuset eller privatpraktiserende, og så må du spise så mye gluten du orker helt frem til biopsien er tatt (ofte er det litt lang ventetid på å få tatt gastroskopi og tynntarmsbiosi). Det er mange som reagerer på hvete-mat med bl.a. mageknip, det ble tidligere kalt Ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå vet vi at disse pasientene ikke reagerer på gluten i hveten, men på noe annet. Noen forskere mener at disse pasientene egentlig reagerer på de ikke-absorberbare (FODMAP) karbohydratene i hveten (Fruktaner) og at det derfor er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS), mens andre forskere mener mange reagerer på andre hveteproteiner som Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI). I tillegg har man klassisk hveteallergi, hvor man lager IgE antistoffer mot hveteproteiner og har klassisk IgE-mediert matvareallergi. Legen din må enten kartlegge hvordan, og hva du reagerer på, eller henvise deg til en spesialist. De fleste med ubehandlet cøliaki har forhøyet nivå av IgA mot TG2 i blodet. Du skriver ikke noe om dette i ditt spørsmål (var den ikke forhøyet?). NAV gir kun stønad til pasienter med cøliaki, når diagnosen er satt av legespesialist og bekreftet på tynntarmsbiopsi (voksne). Det er en åpning i regelverket om at man kan få stønad til fordyrende kosthold om man har en alvorlig matreaksjonen som er bekreftet med (helst blindet) matprovokasjon og at en legespesialist har stilt diagnosen (f. eks, IgE-mediert hvete-allergi). Det å ha en vevstype (HLA) som de med cøliaki har, er en forutsetning for å få cøliaki, men ikke nok i seg selv da 25-30 % av oss har en eller flere av disse vevstypene (HLA-DQ2.5  og/eller HLA-DQ8), så det sier veldig lite om sannsynligheten for å ha cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. september 2022 19.21

Hei, Jeg har diabetes og har slitt lenge med mageplager, skal derfor utredes med gastroskopi for bla. cøliaki. Blodsukkeret mitt responderer SVÆRT dårlig på korn. Har god hba1c (6.7%), men var nylig nær en syreforgiftning grunnet en halv grov scones. Brød og pasta, også grove versjoner, ødelegger blodsukkeret mitt fullstendig. 1-2 knekkebrød går fint, og jeg unngår ikke gluten aktivt, men altså er kornprodukter noe jeg stort sett holder meg langt unna. Jeg får altså i meg noe gluten i hverdagen, men vil være sikker på å få i meg nok til at en eventuell cøliaki synes på gastroskopi. Forstod at 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker er nødvendig. Spørsmålet er om det finnes noen andre måter å få i seg gluten på? Vet at gluten i seg selv inneholder mye karbohydrater, men hadde jeg sluppet alle de "ekstra" katbohydratene som feks brød og pasta inneholder, hadde det vært til stor hjelp. Er det noen form for konsentrert gluten man kan spise? På forhånd takk for svar!

Sandra , 05. september 2022 20:46

Som det fremgår av et annet svar du har fått, så har du funnet frem til gluten-mel som er et hveteproteiner uten nevneverdige karbohydrater, og det kan du bruke til å glutenprovosere deg for å finne ut om du har cøliaki eller ikke.

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.00

Gutt på 9 år har tidligere hatt sterke symptomer i ett år (hodepine, sterke magesmerter, oppkast, forstoppelse/diaré, slapphet), da han var 7 år gammel. Blodprøver viste svært sannsynlig cøliaki, både fastlege og barnelege på sykehuset er enige om det. Overgang til glutenfri kost medførte raskt normale nivåer på nye blodprøver. Gutten har de siste to årene vært full av energi, alle symptomer borte. Forsikringsselskapet etterspør diagnose stilt av ekspert (gastroskopi). Det samme gjør NAV. Kommer vi til å måtte sette gutten på 3 mnd glutenholdig kost for å ta nye prøver og få et nytt dokument? Det vil medføre at vi må være hjemme fra jobb, han hjemme fra skole og fritidsaktiviteter, i tillegg til det helsemessige for hans del. Hvordan skal i så fall dette erstattes? Er det ikke nok med fastlege og barnelege sine uttalelser? Hvilke andre situasjoner i livet (militæret osv) vil han måtte vise det dokumentet?

Bekymret far, 07. september 2022 11:42

Dersom barnelege på sykehus har stilt diagnosen, skal NAV forholde seg til det. Men, diagnosen skal stilles på medisinsk tilfredstillende måte. For en 9 åring har man 2 ulike måter for å få en NAV-godkjennbar diagnose. Enten er hans blodprøver så klare, han har over 10x høyere antistoff nivå (IgA) mot  Transglutaminase-2 (ulike grenser på de ulike labbene, men er normalgrensen satt til < 7 U/ml så må blodprøven vise over 70 U/ml)  på 2 uavhengige tidspunkt, og blodprøven er sendt til et annerkjent laboriatorium som tester på anti-endomycium antostoffer (gamlemåten med bruk av mikroskop), og diagnosen er stilt av en spesialist (som en barnelege). Da kan han få diagnosen uten å måtte ta tynntarmsbiopsi (i narkose).

Er blodprøvesvarene lavere (verdier mellom f. eks. 7U/ml og 70U/ml), så må man ta en tynntarmsbiopsi som viser klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3) før NAV godkjenner diagnosen. Jeg antar forsikringsselvskapet følger NAV sine retningslinjer.

Du må få barnelegen på sykehuset til å lage en attest på diagnosen hvor man inkluderer prøvesvar og eventuelt hvorfor man valgte ikke å gastroskopere ham for å ta biopsi (at han f. eks. var for syk etc).

NAV pleier da, når diagnosen ikke er satt på "riktig måte" be om en fornyet glutenprovosering, med biopsisvar som viser cøliakiforandringer.

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 19.43

Undersøkelseresultat cøliaki
Undersøkelse NPU 14566: P-Transglutamise(tTG)IgA,Tranglutaminase(tTG)IgA Laboratorierresultat Negativ([0,5) Ref.int[14,9 Benevning U/ml ID R001236365_300355 Ref.prøve R001236365
Undersøkelse NPU54286: DNA-HLA-typing cølaki (liste),HLA DQ2/DQ8
Kommentar til Undersøkelsen:
Pasienten har ingen av vevstypene HLA-DQ22.5,DQ8,DQ2.2 eller DQ7.5.

Kva betyr dette resultatet, er cølaki helt utelukket fra resultatet, og har eg tatt alle blodprøver angåande cøliaki ut i fra dette brevet /svar?

Undersøkelseresultat, 07. september 2022 09:09

Dersom du spiser glutenholdig mat daglig, så har du ingen tegn til å ha cøliakisk autoimmun reaksjon (Tranglutaminase(tTG) IgA Laboratorierresultat Negativ([0,5)), og du har heller ingen av de vevstypene (HLA) som er forbundet med cøliaki (HLA-DQ2.5, -DQ8, -DQ2.2 eller DQ7.5) så du kan i praksis utelukke cøliaki og heller finne andre årsaker til dine plager. Dersom du har påvisbare tegn til dårlig tarmfunksjon, med mangel på en rekke sporstoffer/vitaminer og vekttap så ville man måttet undersøke hva som var feil med tarmen din uansett. Men de prøvesvarene du har fått nå gjør cøliaki ytters lite sannsynelig som årsak til sykdom (= utelukker det).

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 19.00

Hei, jeg sendte tidligere denne uken spørsmål rundt hvordan håndtere glutenprovokasjon før gastroskopi mtp diabetes og karbohydrater. Jeg fant et produkt kalt "glutenmel" - feks denne: https://www.kinsarvik.no/produkt/goodlife-glutenmel-1-kg/ som har betydelig mindre karbohydrater enn vanlig (hvete)mel og andre kornsorter, men likevel skal inneholde gluten slik at de kan brukes til provokasjon. Spørsmål: Er disse produktene til å stole på? Og hvor mye av dette må jeg spise for å være sikker på å provosere frem eventuell cøliaki tilstrekkelig? Vh Sandra

Sandra, 06. september 2022 13:13

Den varen du referer til fremstår som helt OK, man har fjernet det meste av de vannløslige karbohydratene og da har man et nesten rent proteinrikt hveteprodukt. Gluten og gluteniner utgjør 60-80 % av proteinet i hvete. Gliadin er den alkohol-oppløsbar delen som er det som cøliakere ikke tåler. Skal man ta en grov-estimering er halvparten av gluten-proteinene i hveten gliadin. Da du har nesten rent hveteprotein, og man angir at en glutenprovokasjon bør inneholde 5-15gram gluten pr dag, og vi bruker de høyeste tallene. Så 100 gram av Goodlife glutenmel = 80 gram gluten og gluteniner = 40 gram gliadin. 30-40 gr av melet ville gitt deg  12-16 gram gliadin, og dersom du virkelig vil provosere frem en eventuell cøliaki så ville dosen typisk være 15 gram gliadin eller mer. Det er ingen øvre grense, så lengde du ikke blir syk av det. 

Ved å bruke dette melet så slipper du unna karbohydratene og siden det er mange som reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene i hvetemelet (Fruktaner) så er dette en god måte å glutenprovosere seg på. Man kan tilsette gluten-melet til annet bakerverk, eller til annen mat. Man må ikke spise alt i samme måltid, man kan fordele det utover hele dagen. 

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.40

Oppfølgingskommentar til Lene 29. aug kl 18.32. Selv om datter har fått påvist cøliaki spiser vi andre glutenholdig brødvarer og pasta etc i hverdagen. Jeg var også veldig nøye på å spise over anbefalt mengde gluten daglig i over 6 uker i forkant av undersøkelsen. Når det gjelder selve prøvesvaret av biopsien så fikk jeg bare overbragt per mail fra klinikken undersøkelsen ble gjort på at "prøvene var fine og resultatet er sendt fastlege". Så jeg venter på time hos fastlege for oppfølging. Jeg kommer til å videreformidle svaret jeg fikk herfra. Jeg har ingen symptomer på cøliaki per nå, så jeg fortsetter å spise gluten som vanlig. Men da kan jeg anta at det vil utvikle seg på et eller annet tidspunkt.

Lene oppfølging, 31. august 2022 21:30

Det vil være avhengig av mengden gluten man faktisk konsumerer, og på ens immunologiske aktivitet, som endrer seg gjennom livet (bl.a. pga hormonendringer). Påvist forhøyet IgA antistoff mot Transglutaminase-2 i blodprøver (cøliakitesten, anti-TG2-IgA) indikrer at man har en cøliakisk reaksjon mot gluten, hvor skadet tarmen blir er da avhengig av mengde gluten og tid. De første forandringene er en økning av hvite blodceller (T-celler) i overflateepitelcellelaget i tarmtottene (kalles Marsh grad 1), men det er så uspesifikt og kan skyldes mye annet enn cøliaki, så det alene ansees ikke for å være diagnostisk, man må ha mer forandring på tarmbiopsien. Skal man sette diagnosen vil man ha såpass stor påvirkning av tynntarmen at man har såkalt tottatrofi (som skyldes kryptcelle hyperplasi = stamcellene i tynntarmens overflatecellelag som ligger nede i "kryptene" deler seg raskere så kryptene blir lengere og tottene ser kortere ut). Først når man har slike forandringer, kalt Marsh grad 3 forandringer, vil man få diagnosen cøliaki, fordi da er tarmen begynt å bli påvirket, mistet endel av sine spesialiserte funksjon og det kan få ernæringsmessige konsekvenser. Det er endel diskusjon i forskningsverden om også de med "potensiell cøliaki" (slik du har) også bør anbefales glutenfri diett, men her har man ikke konkludert og mangler nok data om det å ha denne tilstanden representerer noe fare, som økt sykelighet eller økt dødelighet etc. Så foreløpig i Norge må tynntarmsbiopsien vise Marsh-3 forandringer for å tilfredstille de diagnostiske kriteriene for cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.09

Hei. Datter fikk nylig påvist cøliaki og resten av familien ble anbefalt å ta cøliakiprøver. Ingen andre har hatt symptomer. Verken far eller sønn hadde utslag, men jeg hadde litt utslag på blodprøver. S-Anti-tTG IgA 13 ([7), S-Anti-Deam glia IgG 11 ([7) og positiv HLA DQ2. Jeg ble henvist videre til gastroskopi hvor biopsier var negative. Det er jeg jo glad for. Spørsmålet er om det er sannsynlig at jeg vil utvikle cøliaki i fremtiden og bør følge med på om blodprøver endrer seg. Takk for svar!

Lene, 29. august 2022 18:32

Biopsien var negativ, men hva var svaret egentlig. Ikke sikkert cøliaki, lett økt antall intraepiteliale lymfocytter etc. Man skal spise nok gluten lenge nok for å få en cøliaki-indusert ødeleggelse av tarmen som er stor nok til at man er overbevist om at det er cøliaki. Dersom du også redusert ep åmengden glutenholdig mat du spiste frem mot biopsitidspunktet så kan det ha redusert endringene, og gjort biopsiene inkonklusive (=negative). 

Vi har nylig publisert en screening-undersøkelse av nesten 13000 voksne personer i Tromsø for cøliaki, og fant at 1.5% av alle voksne hadde cøliaki, og at 75% av disse var udiagnostiserte!. Men det viktigeste var at alle med en TG2-IgA >10 U/ml (du hadde 13), hadde enten aktiv eller potensiell cøliaki. Potensiell cøliaki er når man har positive blodprøver men tynntarmsbiopsien ikke viser klassiske cøliakiforandringer, men ved tilleggsundersøkelser fant vi de typiske clelleorandringene i slimhinnen som man ser ved aktiv og behandlet cøliaki, og noen av disse pasientene hadde tilsynelatende redusert sitt gluteninntak før biopsitidspunktet og således behandlet seg selv med lav-gluten eller glutenfri kost. Skal man få en konklusiv biopsi, så bør man spise masse gluten i tiden før biopsien tas, så forandringen kan bli så store som mulig, siden man ikke gjør tilleggsundersøkelser på tynntarmsbiopsiene. Slik jeg ser det så har du nok cøliaki, og kommer til å bli cøliakisyk om du bare øker mengden gluten du spiser. Du kan også bli mer følsom med alderen så selv om du nå har lav aktivitet i cøliakisykdommen, på den mengden gluten du spiser nå, så kan du få sterkere reaksjoner etterhvert som du blir eldre. Nå har dere fåtf en glutenfri person i familien, så da pleier familiens glutenkonsum å bli redusert, og det gjør at du muligens kommer til å behandle din (potensielle) cøliaki, uten å egentlig gå målrettet inn for det. Dersom du vil få en avklaring på det så må du, i samarbeid med legen din, glutenprovosere deg med så mye glutenholdig mat du bare klarer, i lang nok tid. Man pleier å si at du må spise minimum 2 brødskiver (norske blingser) pr dag og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker, ofte mye lengere (avhengig av mengden gluten du spiser, barnelegene anbefaler 5-15gr gluten/dg = 2-7 brødskiver pr dag). Man vil da forvente at TG2-IgA titeret ditt i blodet øker (muligens også DGP-IgG), og så vil man kunne forvente at tarmbiopsien din blir konklusiv. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er det for patologen å tolke forandringene i tynntarmsbiopsien, dvs desto lettere er det å diagnostisere deg.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.28

Hei, Jeg har en syvåring som siden i vinter har hatt perioder med noe vondt i magen. Vi forsøkte å kutte laktose med hell - han har ikke hatt vondt etter dette. Vi bestilte likevel legetime for å få bekreftet intoleranse mot laktose, men dette ble avkreftet. Blodprøvene viste imidlertid høy sannsynlighet for cøliaki. Vi venter nå på gastroskopi. Mitt spørsmål er om sønnen min må gå over til å leve glutenfritt om cøliaki påvises selv ved null symptomer? Leser at man da kan risikere andre sykdommer - hva er det da snakk om? Er det virkelig verdt å snu opp ned på hverdagen og et vanlig kosthold til en syvåring når han ikke er syk så lenge vi unngår laktose? Han er aktiv, normalvektig, høyere enn snittet osv. Mvh. bekymret.

Mamma til syvåring, 26. august 2022 23:43

Klokt av legen å undersøke ham for cøliaki når han reagerte på laktose. Dersom det nå viser seg at han har cøliaki, så skal han spise glutenfritt resten av livet! Han vet ikke hvordan det er å være "normalt frisk" for han har nok hatt cøliaki lenge, og plagene kommer ofte snikende så man ikke merker at noe er feil. Derfor kan han ikke si om han har noen plager utover at laktosen i melken ikke brytes ned (som skyldes den gluten-induserte tarmødeleggelsen). Mageplager er ikke alltid det mest fremtredende ved cøliaki. Det er mye forskning på hvorfor det lønner seg (helsemessig) å spise glutenfritt, og de fleste fikser det greit, og de vil ikke tilbake til glutenfritt kosthold etter å spist glutenfritt lenge nok til at tarmen tilfriskner (1-2 år hos barn). 

Det er viktig at dere som foreldre støtter opp om hans behov for glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.20

Hei! Min datter var 5 år da en prøve av henne ble tatt, der S-Transglutaminase var 8 [7. Er dette å tolke i gråsonen, ut fra hva jeg leser? Prøveutskriften var umulig å lese da blekket hadde forskyvet seg. Men det ser ut som det står Anti-vevstransglutaminase IGA [110...(?) [4, og Anti-deamidertgliadinpeptid IGG 6 [20. Verdien som ser ut som 110, kan det stemme at det kan stå på den måten? Altså med en slik [ foran? Eller så står det [11.0, ikke vet jeg.... P jern var 3 ref. verdi 5-25. Transferrinmetning 4 ref.verdi 7 - 39 D-total var 49 ref.verdi 50-200. P-biliburin 10 [8. Hun hadde ellers pos IGE utslag på hvete, melk, pollen, peanøtt. Total IGE på 798 over 70. Farmoren hadde cøliaki, og min datter hadde pos gen på dette. Hun får kramper i magen av brød/hvete, ofte løs, lys avføring, iblant hard, kvalme. Fikk påvist kronisk gastritt i ventrikkelen, dog negativ cøliaki - de fant "antydning til atrofi i bulbus" men prøven var likevel negativ..Kan det stemme at ikke alltid biopsi viser korrekt svar, dersom sykdommen er i startfasen, eller man ikke har spist nok gluten? Legen har aldri tatt prikktest på henne. Eller fulgt opp med kost. Hve tenker dere? Hun har hatt magesmerter hver eneste dag, siden hun var minst 1 år. I dag er hun 8 år. Hun kan våkne om natten med smerter. Trist :( Og vi får ingen hjelp.

SM, 26. august 2022 17:56

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.04

Hei igjen:). Når det gjelder måltider ved glutenprovokasjon. Må man gi gluten til alle måltider eller kan vi gi til middag og kveldsmat? Når det gjelder biopsi: Hvor lenge vises cøliaki i tarmen etter at man gått over på glutenfri kost?

Frida, 17. august 2022 19:16

For å ta det siste først, det er så stor variasjon at ingen kan forutsi hvor raskt tarmen leges på GFD. Barnelegeforeningen sier minimum 2 gr gluten pr dag (helst 5-15 gr pr dag) noe som utregnet er 2 brødskiver (norske blingser) om dagen og/eller 2 glutenholdige måltider om dagen (spagetti, pizza etc).  Alle måltider behøver ikke inneholde gluten, men desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, desto lettere er det å bekrefte diagnosen (enten på blodprøve eller på biopsi).

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.55

Hei. Kunne forklart meg hva dette betyr? Anti-tTG IgA 14 og anti-DGP IgG 15. Det er tallene barnet hadde før glutenfri kosthold. Det var en tilfeldighet at vi sjekket for cøliaki. Hadde ikke noe symptomer untatt diaré, som legen sa var barnediaré. Nå har vi fått et barn til i familien. Skal vi sjekke om dette barnet også har cøliaki? Eller vente, å se om barnet får symptomer? Hvor mye gluten mat skal lille barnet ha?

Mamma til 2, 17. august 2022 19:02

Blodprøvene antyder (viser) at barnet har cøliaki, men er ikke alene nok til å få en diagnose, da man må se at denne cøliakiske autoimmune reaksjonen gir tarmskader, så slike blodprøvesvar ville måtte bekreftes med tynntarmsbisiopsi. Et nytt barn kan selvsagt også få cøliaki, men de fleste søsken, barn, foreldre av noen med cøliaki, får ikke cøliaki. Vi anbefaler å vente med gluten til etter 4 mnd alder, og så er det noen undersøkelser som viser at desto mer gluten i kosten, desto fler får diagnosen cøliaki. Men det hjelper ikke å vente med å introdusere gluten til ett års alder, de som får cøliaki, de får det likevel etterpå (ved 3 års alder). Cøliakidiagnosen er avhengig av cøliakiaktiviteten, som igjen er avhengig av mengden gluten man spiser. Desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  I tillegg er den vanligste blodprøven hos de minste barna (<2 år) ofte (50%) negativ på tross at de har cøliaki, så en negativ blodprøve utelukker ikke cøliaki hos barn <2 år, men man vil nok da se etter andre tegn på cøliaki hos de minste, som symptomer og/eller jernmangel, før man gjennomfører en tynntarmsbiopsi i narkose. Vi sier at man ikke skal ta spesielle hensyn til "barn i risikofamilier", de skal få glutenholdig barnemat som andre, og får de plager så kan man tenke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.35