Arkiv

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

AT , 20. november 2020 10:34

Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.36

Hei. Jeg har en sønn på 5 år som har tatt blodprøve (tTG IgA:35) nå nylig. Jeg lurer på hvilken vei jeg kan gå for at han ikke skal måtte ta biopsi. Jeg selv har cøliaki og fikk dette diagnostisert for 10 år siden. Jeg har forstått det slik at man kan teste positivt på blodprøven hvis man har andre autoimmune sykdommer, som for eksempel diabetes, revmatisme, leversykdommer eller skjoldbruskskjertel sykdommer. Hvis han har positiv blodprøve (tTG IgA:35) og vi f.eks tar prøver for å utelukke de ovennevnte autoimmune sykdommene, er det da å anta at han har cøliaki? Og er det da mulig å diagnosere han basert på dette uten biopsi? Hvis vi tester han for EMA eller DGP og HLA og en av disse slår ut positivt, er det da mulig å diagnosere han på bakgrunn av det uten biopsi? Vil en negativ biopsi endre noe på dette? Er det sannsynlig at han ved å feks ha en negativ biopsi likevel har cøliaki, men at denne ikke er kommet så langt f.eks at det vises på biopsien?

Anita, 18. november 2020 17:23

Han har nok cøliaki til det motsatt er dobbelt bevist. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten som konsumeres, desto kraftigere blir reaksjon. Normalt ville man søkt ham inn til tynntarmsbiopsi i narkose (da sover han igjennom alt), og det pleier å være en del ventetid og da må man ikke redusere på glutenmengden i koste, men heller tvert i mot, øke mengden med glutenholdig mat frem til biopsien er tatt, det øker snnsynligheten for at det blir tydelig endringer på tynntarmsbiosien. Skal ha få en cøliakidiagnose uten biopsi så må han ha høyere IgA-anti tTG/TG2 nivåer enn 10 ganger øvre normalgrense (som vil si over 70 U/ml) ved 2 anledninger, man skal ha positiv IgA anti-endomycium test (egen blodprøve). I tillegg skal man ha "riktig" vevstype (HLA-DQ2.5 eller DQ8), og god respons på glutenfri kost. De sisste kriteriene kan man lese om her:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?key=144516&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5967

Ved "normal" biopsi og forhøyet IgA anti-TG2 så har man såkalt potensiell cøliaki, og da er det mengden gluten i kosten som avgjør om dette utvikler seg til klinisk tarmpåvirket cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.13

Hei. I dette spørsmål/svaret (https://www.ncf.no/tips-rad/copy-of-nettprat/arkiv/havard_-25.sep-2019-17-38) trekker du frem at det finnes tilleggsundersøkelser man kan gjøre i blodet for å sannsynliggjøre at det er cøliaki hvis man f.eks får positiv blodprøve (tTg Iga)og negativ biopsi. Kunne du fortalt meg hvilke tilleggsundersøkelser dette er, og hva de heter? Tusen takk

Anita, 17. november 2020 22:24

De tilleggsundersøkelsene jeg hadde i tankene er dessverre kun til bruk i forskningen og ennå ikke i rutinemessig bruk. På RH har de vist at antallet T-celler i blodet som reagerer på deamidert gliadin øker kraftig etter en kort (3dg) glutenprovokasjon hos cøliakere og holder seg økt selv etter at de har spist GFD i lang tid. I tillegg kan en såkalt immunhistokjemisk analyse av tynntarmsslimhinnen påvise økt antall såkalte gamma-delta T-celler i overflateepitelcellelaget (intraepiteliale T celler som uttrykker gamma-delta T-celle reseptoren). Cøliakere har sterkt forhøyet antall slike T-celler og om det foreligge IgA-TG2 immunkomplekser i tarmens slimhinne. Men, selv om dette er godt kjent har man ikke villet etablere slike tilleggsdiagnostiske prosedyrer da det koster for mye i forhold til hva helseforetakene mener det er verdt. Derfor gjøres slike undersøkelser stort sett kun i vitenskaplige prosjekter.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.50

Hei. Jeg sliter veldig med fatigue, magetrøbbel og hodepine, og en følelse av infeksjon i kroppen etter 9 mnd med glutenfri diett. Prøver å forske litt selv, og lurer på: Er det normalt for en person med aktiv cøliaki/inaktiv cøliaki å ha lave verdier på lymfocytter? Jeg har ligget mellom 0,9-1,0 (Ref.1,1-3,3) siden 2016, og dette har ikke endret seg det siste året med endret kost.

Annika, 11. november 2020 23:36

Litt ahengig av alderen din, men blir du ikke noe bedre på GFD, så bør man undersøke om det er noe annet som er forklaringen og at cøliakien kun ble oppdaget da de undersøkte deg pga dine plager, men at cøliakien ikke var hovedårsaken. Jeg antar man har undersøkt deg og ikke funnet noen mangler på jern, og andre sporstoffer/vitaminer. Det er ikke vanlig å ha lave lymfocytter hverken for en cøliaker på GFD eller andre, selv om det kan forekomme uten noen spesiell årsak, Dine nivåer var ikke spesielt lave, men i kombinasjon med slapphet etc så kan dette ha betydning. Ta dette opp med legen din og selvom det er riktig at det kan ta tid å bli bra av cøliaki (1-3 år hos voksendiagnostiserte cøliakere), så må man på ett eller annet tidspunkt som lege kunne vurdere om det er noe mer som bedre forklarer plagene ettersom plagene ikke forsvinner når cøliakisykdommen behandles.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.14

Hei, jeg har slitt med kvalme og magesmerter i over et år, har mye problemer med luft i magen spesielt etter inntak av mat med høyt glutennivå og har nå også begynt og få en del plager med halsbrann og sure oppstøt. Har/har hatt mor, mormor og oldemor med cøliaki, og har dermed blitt testet for dette flere ganger gjennom oppveksten, men alltid med negativt prøve svar. Tok tarmbiopsi i januar/februar 2020 og hadde da visuelle tegn på avflatede tarmtotter, men uspesifisert prøve svar og lurer da på hva dette betyr, og om jeg burde bli testet på nytt da kvalmen og magesmertene har forverret seg den siste tiden.

Thea, 11. november 2020 15:22

Vanskelig å vite hvordan samlingen av prøvesvar har vært for deg, inkludert hva patologen sin konklusjon har vært. Ta dette opp med legen din, og si du vil øke glutenmengden i kosten og spis mye gluten i en 6 ukerstid (om du orker) og ta nye cøliakiprøver. Du burde bli sykere desto mer gluten du spiser, så sykdommen burde bli lettere å diagnostisere desto mer cøliakisyk du gjør degselv. 

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.12

Hei. I vår familie er det stor opphoping av cøliaki. Jeg har, begge mine foreldre, og flere av besteforeldrene og tanter/søskenbarn. Jeg har tre barn. Eldste har fått påvist cøliaki, positiv blodprøve og gastroskopi. Yngste, på 3 år, er under utredning, da IgA hadde verdi 10 og IgG 16. Men mellomste, på 5 år, er den jeg er mest bekymret over. Han har over lang tid klaget på magevondt og hatt varierende avføring, brekninger/raping og til tider dårlig matlyst. Men hans prøver viser [1, men positiv gentype. Jeg klarer ikke falle til ro før jeg får sjekket ved gastroskopi om det kan være cøliaki. Er det mulig at han kan ha det, selv om prøvene er negative? Tips til hvordan jeg kan gå frem hos legen? Legen vil vi skal prøve ut glutenfritt en periode, jeg er skeptisk til det før vi har bekreftet at det ikke er cøliaki. Takk for svar. 

Beate, 11. novbemer 2020 10:35

Mulig glutenbelastningen hos dere ikke er så høy siden dere har et barn med cøliaki, så da kan det være vanskelig å diagnostisere en cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så bør den være aktiv og det er den på glutenholdig kost, så om dere heller øker glutenholdigheten i kosten (pizza/spagetti/kaker/brød etc) så burde cøliakien bli mer frentredende og lettere å få en konklusiv diagnose på. Går han glutenfritt og blir bra av det kan det vise seg veldig vanskelig å få ham med på en glutenprovosering som trengs for å kunne stille diagnosen om han reagerer akutte på gluten, som endel gjør når de har spist glutenfritt en stund.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.06

Hei. Jeg har en sønn på 10 måneder som fikk påvist anemi og jernmangel (verdier B-Hemoglobin 9,1 ref.område 11,0 - 14,0 - B-Trombocytter 626 * ref.om 150 - 600- MCH 21 ref.om 23 - 29 - S-Ferritin 10 ref.om 15 - 140 - S-Jern 3,6 ref.om 5,0 - 28,0 - S-Jernbindingskap.86 * ref.om 49 - 83 S-Jernmetning 4 *Ref.om 15 - 57 S-IgE 19 *Ref.om [15 Nøttepanel 1 POS * Ref.om NEG f17 Hasselnøtt 0,49*Ref.om[0,35 f20 Mandel 0,69* Ref.om[0,35 S-Anti-Deam glia IgG 8 *Ref.om[7 S-Anti-tTG IgA [1 Ref.om[7 Vi er urolige og forvirret. Det virker ikke som at legen har så mye erfaring ang. dette. Vi har fått beskjed om at han skal starte med jerntilskudd, og at han muligens har cøliaki og at vi derfor skal holde oss unna gluten. Det strider imot det jeg leser overalt. Det jeg også lurer på er om jerntilskuddet vil bli tatt opp av tarmen som følge av at den er syk? Og hva er konsekvensen om den ikke gjør det? Han har hatt diare lign. avføring i 3 uker, slimete. Kommer ca. 8 + ganger i døgnet og som regel raskt etter matinntak. (Før var det normalt for han 1 gang i døgnet eller hver andre dag, normal konsistens), han er også blitt blek. Han har spist normalt, barnegrøt tilsatt jern fra 6.mnd, grovbrød, leverpostei, babyglass, egg osv. Vi synes det er vanskelig å vite hvordan angripe dette. Det som gjør det ekstra vanskelig er at vi skal ut på en lang reise førstkommende lørdag og i utganspunktet tilbake i februar. Dette føles ut som for lang tid til vi får stilt en diagnose, er det potensielt farlig å vente så lenge? Og er det sannsynlig at jernmiksturen vil bli tatt opp i tarmen? Vi har tilgang på leger dit vi skal, men det er ikke ideelt å få stilt en evt. diagnose der kanskje. Vi vurderer å utsette det 1 uke om det er mulig, men er det noe man kan gjøre ang. test i løpet av den tiden? Vi ønsker naturligvis ikke å sette han i fare mtp hans helse. Men vi har ikke fått informasjon eller kunnskap om hvor farlig dette evt. er.

Maria R, 11. november 2020 08:51

Vanligvis så skal han spise normalt glutenholdig mat til alle prøver er tatt. Men dere skal på en lang reise til den andre siden av jorden og er ikke forventet tibake på flere måneder. Da får man et dielemma, enten diagnostiseres han der dere skal, om det går. Han må nok biopsieres i narkose og det kan ta tid å få til, så det er lite sannsynlig at han blir tatt før dere reiser. Alternativet er at han henvises til lege der dere skal, og at han diagnostiseres der dere skal. Er man helt i skvis, så må man nesten bare sette barnet på glutenfri kost og så ta dette opp til fornyet vurdering når dere er tilbake. Det er potensielt farlig å la en såpass liten gutt utvikle cøliakidiare, da såpass små barn sliter med å holde blodtrykket oppe ved væsketap/diare, og da kan det gå galt. Ikke lett avgjørelse å ta, så dere får vurdere hva som er viktigest.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.58

Hei! Jeg har et spørsmål til hvordan jeg bør gå frem videre som jeg håper dere kan svare på. Hele familien har tatt blodprøver etter at jenta vår på sju fikk diagnosen cøliaki. Da fikk jeg beskjed om at jeg hadde gentypen til å kunne ha cøliaki, men at jeg ikke hadde utviklet det. Etter den tid har vi stort sett spist glutenfritt hjemme alle sammen for enkelhets skyld. Men jeg klarer ikke helt legge fra meg beskjeden i forhold til meg selv. Jeg får nå akutt mageknip om jeg spiser pasta eller hvetebakst. Det har aldri gitt en sterk reaksjon tidligere. I tillegg leser jeg dette om tannemaljen og det bekymrer meg litt, jeg får lett hull i tennene og har skyldt på brusdrikking i ungdommen som årsak. Nå lurer jeg på om det kan være mer enn som så. Jeg lurer på om jeg burde undersøke nøyere om jeg faktisk har cøliaki likevel til tross for hva blodprøven viste. Har dere noen tips til hvordan jeg kan gå frem videre?

Emma, 11. november 2020 08:41

Som du sikkert har lest her på nettpraten så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv og da må man spise gluten. Når du nå i praksis spiser glutenfritt vil det ikke være så enkelt å finne ut om du har cøliaki. Det å ha vevstypen som cøliakere har sier veldig lite, for det har ca 30% av oss, så det er veldig vanlig. Om dine mange hull kommer av at du har en dårligere emalje pga cøliaki i barneårene er det ingen som vet, men det er ikke slike emljedefekter vi vanligvis snakker om ved cøliaki. Det er emaljedefekter som fremkommer i det de permanente tennene kommer frem og som er assosiert med ubehandlet cøliaki i barneårene. Så man ser defektene med en gang.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.50

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut gluten fra kost, matpakkene fra barnehagen var uspist. Hen ville kun spise middager og sinlac grøt. Har melkeproteinallergi og andre matvareallergier. Nå mistet hen støtten. Og skal innføre gluten i kosten i 3 mnd før ny gastroskopi. Hen har prøvd i litt over 1 mnd nå. Men vil ikke ha brød, boller, rundstykker. Blir omtrent tvang rundt kjøkkenbordet. Kjenner ikke barnet mitt igjen. Endret personlighet. Søvnproblemer. Mat går rett igjennom. Ligger og flyter i toalettet også etter skylt ned. Mer gulgrønt på farge. Hen skifter undertøy opptil 3-4 ganger daglig. Går også på toalettet på natten. Vegrer seg til skole og toalettbesøk der. Orker ikke trening. Sliter med ekstremt mye luft i magen. Høylytt luftavgabg. Er blek og har mørke ringer under øynene. Hen skal ikke til barneavdelinga eller ta blodprøver før uken før gastroskopi. Føler jeg terroriserer barnet. Hva bør jeg gjøre? Er i kontakt med helsesykepleier. Tusen takk på forhånd for svar. Med vennlig hilsen Kathrine-46, fortvilet mor.

Kathrine-46, 6. november 2020 11:54

Det høres ikke lett ut. Du burde be om fornyet vurdering utfra hvordan hen reagerer på glutenprovokasjonen. De kommer nok til å gjenta cøliakidiagnostiseringen som muligens er lettere nå som hen er blitt eldre, men det forutsetter at hen faktisk spiser gluten. Uavhengig av hva som egentlig feiler hen, så illusterer det hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd. Snakk med legen hens om dette er verdt det, lag en beskrivelse av hverdagen hens og søk NAV igjen.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.26

Er veldig ofte dårlig og føler at jeg ikke må få i meg kornprodukter ellers blir jeg dårlig. Genfeil påvist i blodprøve fra min fastlege i går. Hva skal jeg gjøre? 

Camilla, 3. november 2020 13:51

Kjære Camilla,

Det er veldig vanskelig å vite hva man har funnet hos deg, om de har funnet ut at du har genet som gjør at du kan ha cøliaki. Dersom det er det man har funnet (vevstypen/genet som er forbundet med cøliaki) så kan du slappe av, det har 25-30% av oss andre også. Det sier bare at du kan ha/få cøliaki. Skal du finne ut om det er en cøliaki som gjør at du ikke tåler kornprodukter, så må du ta noen andre cøliakiprøver og du må spise mat som inneholder hvetemel. Så er du cøliakisyk, skal man kunne diagnostisere cøliakien din. Men ta dette opp med legen din så kan dere sammen finne ut av det. Vanligvis må man spise 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker skal man ha håp om å (re)aktivere en cøliaki som lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 04. november 2020 18.44

Hei!

Jeg fikk cøliaki diagnose etter biopsi. Også positiv HLDQ2. Negativ antistoff. Utredet pga. magesmerter og vektnedgang (12 kg på 3 mnd, BMI 19). Siste år også utredet for leddsmerter og utmattelse uten funn. Også blitt plaget med tannkjøttbetennelse siste år. Startet glutenfri kost, og opplevde noe bedring. Pga. negative antistoff har jeg blitt innkalt til ny gastroskopi (og glutenholdig kost), fikk samtidig beskjed om at man ikke kan ha cøliaki uten antistoff. Stemmer dette? Hva kan i så fall være årsak til totteatrofi?

Ann-Karin, 16. oktober 2020 16:31

Man har godt dokumenterte cøliakere som ikke har økning av IgA mot tTG i blodprøvene, men som har lokal produksjon av disse autoantistoffene i tarmslimhinnen, men alt blir bundet opp der det lages, så lite kommer ut i blodet. Da kan man, dersom man undersøker, finne lokal nedslag av IgA-tTG immunkomplekser i tarmbiopsier (men dette undersøkes det ikke rutinemessig for). Det er mange andre årsaker til flat tarmslimhinne, litt avhengig av alder så vil man undersøke alternative forklaringer til en cøliaki-lik slimhinneforandring. Det eneste spesielle med cøliaki er at forandringene i tarmslimhinnen utløses av glutenspising og går tilbake på glutenfri kost. Mulig de vil undersøke andre årsaker til din tynntarmsforandring, særlig siden du ble så tynn, før de godtar en cøliakidiagnose, og det høres fornuftig ut.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 18.28

Hei.

Junior på 13 utredes for cøliaki. Gutten har aldri vært glad i brødmat, spiser generelt lite, men følger vekstkurven. Spiser boller, vafler og pizza, men ikke brød i det daglige. Særdeles selektiv i matinntaket. Restituere seg dårlig etter trening og blir ofte fullstendig utslått dagen etter. Er i perioder mye slapp og sliten. Har masse luft i systemet. Hører det romler, også når han sover. Raper med farrissmak og føler innimellom han skal kaste opp. Har kastet opp noen ganger, men ikke ofte. Har perioder på 3-6 uker hvor det er fullstendig rennamage annenhver og hver dag.

Vi klarer ikke se noe mønster i forhold til hva han spiser og drikker. Har ført skjemaer i ukesvis. Lengre perioder hvor avføringen er mer normal, men brune striper i undertøyet daglig uansett. Blodprøvene er bittelitt utenfor normalområdet noen ganger og innenfor andre ganger. Jern er bra nå, men var lavt en periode da han var yngre. Var uten melk i noen år i barnehagealder, men er introdusert igjen.

Ble henvist til BUP da han en periode var mye frustrert på skolen. BUP virker å mene at alle mageproblemene skyldes det psykiske i form av stress og usikkerhet. Vi som foreldre klarer ikke se det. Gutten virker trygg og god, men trenger stabile forutsigbare forhold. Ved gastroskopi er resultatet "Normale funn ved spiserør, magesekk og nede i tynntarmslimhinnen. Vevsprøve ved starten av tynntarm viste forandring som kan minne om cøliaki." Hadde vært så mye enklere med klare svar. Da fikser vi alt!

Situasjonen nå sliter oss ut alle sammen. Er det noe vi kan gjøre for å få klart svar? Noen flere undersøkelser som bør tas? Til info så har mor dia1 og hypothyreose. Takker på forhånd for svar!

Ellen, 16. oktober 2020 11:18

Ja det hadde vært enklere med et klarere svar. Våre diagnostiske teknikker forutsetter at det er en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spises nok gluten. Er det tvilstilfeller så må man nesten bare øke mengden glutenholdig mat for å fremprovosere mer og klarere tegn på cøliaki-sykdom. Men det kan muligens by på utfordringer. Han har nok ikke diare pga nervøsitet, så man må se på det organiske. Muligens ville det hjulpet på gassdannelsen om man reduserte på mat som er kjent for å lage gass, og det er i praksis mat med mye såkalte FODMAP karbohydrater (søk det opp på nettet, mye informasjon om dette ved IBS). Men dette ville ikke hjulpet ham mhp cøliakidiagnostikken. Barnelegen hans må nesten ta en avggjørelse på bakgrunn av alle dataene man har og konkludere, evnt være med på en økt gluten-provoseringsrunde for å få det endelig avklart.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 18.19

Hei. Jeg har en datter på 7, som alltid har vært et «magebarn». Mye smerter/kvalme , gjerne i forbindelse med mat. Småspist, undervektig, men følger sin kurve. Mye obstipert, men har hatt episoder med «grøtet» gul avføring. De siste ukene har hun hatt 3 episoder med akutt kvalme, med påfølgende oppkast. Spyr flere ganger over kort tid, og er deretter ferdig. Tilsynelatende fin etter litt søvn. To av episodene skjedde på nattestid, den siste på morgenen før frokost. Hun har også i disse ukene hatt episoder med svimmelhet og hodepine, men ikke nødvendigvis samtidig. Jeg har vært hos lege, og hun skal utredes for barnemigrene, men jeg glemte å spørre om han kan ta prøver for cøliaki. Hvordan er det med barn og oppkast når det er cøliaki, er det da i forbindelse med måltid? Eller kan en også få det på nattestid/en stund etter måltid? Kan også nevnes at hun har gjennomgått trippelkur mot Helicobacter P, i sommer. Negativ kontrollprøve noen uker etter endt kur.

Marit, 1.oktober 2020 14:33

Du forstår sikkert at jeg ikke kan diagnostisere barnet ditt over nettet, så jeg må svare deg på et generelt grunnlag. Jeg forstår godt tanken om barnemigrene. Plagene du beskriver er ikke typiske for cøliaki så jeg ville anbefalt deg å avvente til legen hennes har avklart andre mulige forklaringer. Jeg antar at cøliakimuligheten vil bli utredet (så bare la henne spise så mye gluten-holdig mat som hun ønsker)  ettersom man avklarer andre mulige årsaker til plagene.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.52

Hei 🌸 jenta mi på snart sju år har hele livet vært plaget med magesmerter. Hun er treg i magen og utspilt over buken. Hun ble fra hun var ett år fulgt opp på barneavd med beskjed om at dette er treg mage/forstoppelse og at det skal behandles med avd. midler. Hun sto på movicol og parafin uten effekt. Etter så mange år er problemet fortsatt like mye tilstede. Hun har vondt hver dag (øverst i magen) , noe vi ser at også påvirker humøret hennes. Hun blir sliten også. I sommer tok vi en egentest på cøliaki som var positiv. På det lokale legekontoret ble det tatt blodprøver hvor det var positivt svar på både gentest og antistoffer. Det ble tatt ny prøve på sykehuset som også viste positiv test, men med lave verdier. Vi fikk også nå beskjed om at hun er obstipert (selv om det ikke sto noe avf i tarmen som hun kunne kjenne ved undersøkelse). Jeg føler vi ble avfeid med spm om cøliaki, at dette ikke var et alternativ siden prøveresultatene var lave. Jeg hadde nok falt mere til ro med dette svaret hvis jeg følte det ble tatt på alvor i utgangspunktet. Hva bør jeg gjøre nå, dra til privatist f. eks? Det var barnelege vi var hos, men ikke spesialist på mage/tarm så vidt jeg vet. På forhånd takk for svar. Ida

Ida, 1. oktober 2020 14:15

Ofte, når foreldre får mistanke til cøliaki, så reduseres gluteninnholdet i kosten, og barnet blir evt bedre, så når man kommer til hos spesialist så er blodprøvene på tilbakegang/ikke så høye og så tolkes det dit hen at det ikke er en evt. cøliaki som er årsaken til plagene. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser (nok) gluten, som er minimum 2 glutenholdige måltider pr dag eller minimum 2 brødskiver pr dag. Har man spist glutenfritt en stund så må man spise gluten i minimum 6 uker skal man ha håp om å kunne påvise en (re)aktiveringen av cøliakien. Jeg kan ikke svare så konkret på ditt tilfelle da jeg ikke vet hvilke blodprøver som ble tatt og hvor høyt antistoffnivået var. Den genetiske testen (vevstype HLA.-DQ2.5/8) sier egentlig kun at man kan ha cøliaki, men gir ikke så mye da 25-30% av oss har en av disse vevsttypene. Cøliakien kan, men behøver ikke være årsaken til forstoppelsen. Men unsett bør du få en grundig utredning med tanke på cøliaki og da må barnet ditt spise så mye glutenholdig mat det bare klarer, så blir muligens testresultatene mere konklusive.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.08

Hei :-) De siste årene har jeg slitt med magen, mye vondt etter måltid, diaré, oppblåsthet, slapp i kroppen og tåkete i hodet. Idag har jeg vært og tatt gastroskopi som jeg får svar på om 2-3 uker. Jeg har tatt blodprøver og her er svarene. 01.11.2012: Anti-transglutaminase2 IgA: Negativ (1.70) Anti-deamidert gliadin, IgG: Negativ (3.90). Cøliakiassosiert antistoff påvises ikke. 13.06.2019: Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (16,3)*H ([ 14,9). Kommentar: Cøliakiassosiert antistoff påvises. Funnet kan støtte diagnosen cøliaki. Det har skjedd en økning i verdiene de siste årene. De siste månedene har jeg hatt mye mer vondt i magen og mye mer diaré enn vanlig. Burde jeg ta en ny blodprøve før prøvesvar på gastroskopi for å se om de har økt enda mer? Skjønner ikke om jeg skal starte på glutenfri kost nå, eller om jeg skal avvente svar på prøvene? Takk for svar.

Silje , 24. september 2020 21:48

Den siste IgA anti-tTG var i juni 2019 (?), og jeg forstår det slik at du fortsatte å spise normal, glutenholdig kost helt fram til du tok biopsien 24 september (?). Vet du om man tok ny IgA-anti tTG i forbindelse med tynntarmsbiopsien? Problemet oppstår om man har redusert glutenmengden i kosten såpass mye at tynntarmsbiopsien blir inkonklusiv dvs at det er såpass moderate slimhinneforandringer i tarmen at man ikke klarer å konkludere, og da må man fortsette å spise gluten evnt øke mengden gluten i kosten for å øke forandringene i tarmen slik at diagnosen kan bli tydelig/endelig. Har man da startet med glutenfri kost så kan det være slitsom/vanskelig å gå tilbake på glutenholdig kost. Men siden du har blitt værre så oppfatter jeg det som om du har spist mye gluten slik at vi må anta at biopsien er representativ. Jeg synes du bør ta opp problemstillingen med legen din slik at man er inneforstått med at du evt. går over til glutenfri diett. 

Trond S. Halstensen, 30. september 2020 18.09

Hei, jeg får blemmer som klør intenst hver gang jeg spiser gluten. Når jeg holder meg borte, går de omsider vekk. Hvis jeg spiser gluten tar det bare timer før det begynner å klø, og blemmene kommer tilbake. Selv om jeg ikke spiser gluten etter dette, varer ofte utslettet i flere måneder. Jeg mistenker jeg kan ha dermatitits herpetiformis, og vil ta en hudbiopsi for å sjekke dette. Hudlegen sa at jeg mest sannsynlig ikke har DH siden det er så sjeldent. I tillegg sa hun at hudbiopsien skal utføres hos fastlegen. Fastlegen min sa de ikke hadde utstyret (fuktkammer eller noe sånt) til å utføre en slik biopsi. Siden det er lenge siden jeg fikk blemmene har det gått over i et typisk eksemutslett da jeg har klødd på det. Hudlegen sa at dersom jeg har DH vil det ikke gi utslag på hudbiopsi, da hun må utføre biopsien på de intakte blemmene. Er du enig i dette? Hudlegen valgte å ikke utføre hudbiopsien basert på det jeg har skrevet over, men hun tok en blodprøve av meg som hun mente ville påvise DH dersom det er det jeg har, fordi hun sa "blodprøvene er blitt veldig gode på dette", men jeg har ikke spist gluten på flere uker, så jeg mistenker det da ikke vil gi utslag og at jeg trenger en hudbiopsi? Her er det mange spørsmål i en melding, jeg håper du kan hjelpe meg.

Iselin, 18. september 2020 14:59

De fleste med DH har en underliggende cøliaki som ikke nødvendigvis gir mageplager, men som kan påvises med forhøyet IgA mot cøliaki-autoantigenet, enzymet vevstransglutaminase (tTG) også kalt Transglutaminase-2 (TG2). De som har DH har IgA anti-Transglutaminase-3 (TG3) evt. i tillegg, men ingen blodprøvetest er tilgjenglig. Huden lager TG3, og man kan derfor påvise at IgA har bundet seg til hudens TG3 og dannet det som man kan påvise med immunhistokjemisk undersøkelse som "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser". En hudbiopsi skal derfor tas fra frisk hud (oftest undersiden av armen, en 3-4mm stansebiopsi er nok), men den må ikke legges i vanlig fikseringsvæske (formalin), men legges i kaldt saltvann og sendes til laboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av slike IgA immunkomplekser innen 24 timer. (Det finnes ulike transportmedier for slike undersøkelser som gjør det mulig å gjøre undersøkelsen etter lengere transporttid).

Slike spesialbiopsier og transport til et patologisk laboriatorium må ofte avtales med sykehusets patologiske laboriatorium på forhånd, og her er det nok stor variasjon mhp kapasitet og mulighet til å påta seg slike oppdrag.

Ingen klarer å bevare en intakt blemme lenge nok til at det kan tas en biopsi av den (jeg har bedt om en slik blemme i 20 år, til forskning, men akk den klør altfor mye). Tradisjonell biopsi fra affisert område er heller ikke egnet siden man ofte har klort bort det området hvor IgA-immunkompleksene er, men mange tari tillegg biopsi fra det affiserte, oppklorte område til vanlig patologisk undersøkelse for å kunne utelukke andre årsaker til kløende blemme-dannende utslett.

At du ikke har spist gluten noe uker pleier ikke ha noe å si for evt påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papillespisser, da de bruker mange år på å bli borte på glutenfri kost, og som oftest vil en eventuell forhøyer IgA mot tTG/TG2 (cøliakiautoantigenet) kunne påvises en tid etter oppstart av GFD (men her varierer det veldig fra person til person). Ved blemme-anfall finnes det en medisin som tar bort kløen umiddelbart (Dapson), men man bør kun bruke det til den glutenfrie dietten har fått kontroll på utslettet. Håper de finner ut av det.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 18.52

Hei! Jeg har i mange år slitt med min gitte diagnose atopisk eksem, men etter et kraftig utbrudd noen år tilbake (som kunne knyttes mot økt brød og gluteninntak), begynte jeg å eksperimentere med glutenfri kost. Så fort jeg kuttet ut gluten så jeg bedring i eksemet, og med tiden gikk det helt bort. Når jeg en gang glemte meg og spiste en liten mengde gluten, var det ikke lange tiden før utslettene var tilbake. Utslettene er blemmer fylt med væske, som klør INTENST! Etter 2 år uten gluten greide jeg å få i meg en større mengde for ca. 1 mnd siden. Kort tid etter var de karakteristiske blemmene og utslettene tilbake. Jeg begynte å lese om Dermatitis herpetiformis og ble sjokkert over likhetene. Jeg har bestilt legetime og ønsker å ta hudbiopsi, men spørsmålet mitt er, jeg har ikke rørt gluten på 1 mnd, men utslettene er der fortsatt. Vil dette gi utslag ved en hudbiopsi, eller bør jeg spise gluten like før prøven tas? Jeg er veldig redd for å utføre en hudbiopsi som gir et "falskt negativt" svar.

Christine, 14. september 2020 20:28

Forstår at du vil sikre deg. Hudbiopsien bør tas hos hudspesialist, og den skal sendes til et spesiallaboriatorium som kan utføre immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller og dette sees i frisk hud (ofte tas en rundbiopsi fra armens underside). En person med DH bruker ofte lang tid på å bli kvitt utbruddene på glutenfri kost (opptil 5-7 år) så at du ble raskt syk igjen etter en glutenprovosering tyder på at du fortsatt har disse immunkompleksene i huden, og at de kan påvises. Men man vet aldri.

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.34

Hei. Har siden i mai vært plaget med halsbrann. Dette kom helt brått og jeg har ikke hatt slike plager tidligere. I sommer fikk jeg det så å si etter hvert måltid, uansett hva jeg spiste. Har tatt gastroskopi, alt var normalt og jeg hadde ikke reflux sykdom. Legen tok cøliaki prøve (venter pä svar). Jeg fikk ikke med meg alt han sa, men jeg mener bestemt at han sa at cøliaki kunne gi symptomer som halsbrann, men jeg finner lite om dette når jeg leser om cøliaki. Kan min halsbrann skyldes cøliaki? Moren min har cøliaki. Jeg er frisk og rask på alle måter, og har ikke andre problemer med magen, bortsett fra halsbrann og at jeg tåler melk dårlig. Er også plaget med sur smak i munnnen etter hvert måltid. Somac hjelper mot halsbrannen, men går ikke på dette fast siden jeg i følge legen ikke hadde reflux sykdom. Tusen takk for evt svar. Mvh Rannveig

Rannveig, 9. september 2020 12:00

Ordet "kan" er stort, alt KAN være alt, men det er ikke særlig sannsynlig. Halsbrann er ikke det typiske cøliakisymptomet man har, da forutsetningen for å få halsbrann er magesekkens saltsyreproduksjon i kombinasjon med dårlig lukkemuskel i magesekken så innholdet kommer opp i spiserøret. Cøliaki rammer hovedsaklig tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.59

Hei! Dattera mi på snart 6 år har slitt med mageproblemer i alle år. Er ikke før nå det har vært litt utslag på blodprøver, der det pekte mot cøliaki.. Legen ba meg pga dette å kutte strengt ut gluten i 8 uker, for å så komme på kontroll. Men jeg hørte av flere at dette er feil måte å gjøre det på når hun fortsatt er til utredning? Stemmer dette?

Mona, 8. september 2020 07:40

Ja, det er feil fremgangsmåte siden man må stille cøliakidiagnosen på riktig måte, og da må man spise gluten. Det er veldig vanskelig å få barn til å spise gluten igjen om de har blitt friske på GFD. Hun skal diagnostiseres av en barnelege, så hun skal henvises og spise normal glutenholdig mat, eller helst mer glutenholdig mat til utredningen er helt ferdig. Reduserer man på glutenmengden så risikerer man at alle prøvene blir inkonklusive.

Trond S. Halstensen, 09. september 2020 18.25

Hei, min datter på 23 mnd begynte å få symptomer med oppkast (sporadisk), humørendringer, dårlig appetitt, vektnedgang, diaré/hard og gul avføring, oppblåst mage. Symptomene utviklet seg gjennom 3 mnd og de siste 3-4 ukene ble det betraktelig verre. Hun fikk bekreftet diagnosen cøliaki for 2 uker siden, og vi startet med glutenfritt kosthold (og laktosefri melkeprod.) samme dag. Vi ser likevel ingen endringer i symptomene, hun har fortsatt veldig dårlig appetitt, gul avføring, har kastet opp tre dager på rad nå og er slapp og nedfor. Jeg som mor er veldig bekymret og blir usikker på om dette er normalt? Jeg har lest og hørt fra andre at det vil ta tid ... men hun virker verre etter vi begynte med glutenfritt kosthold. Jeg er desperat og lurer på om hun noen gang vil bli seg selv igjen.

Mia, 27. august 2020 01:27

De fleste barn blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd, men ja, det kan ta tid. Men man må også tenke tanken om at det ikke behøver å være cøliakien som var årsaken til oppkast, muligens ble bare cøliakien oppdaget (tilfeldig) siden de begynte å undersøke. Så dersom det er en annen årsak til oppkastet etc så vil ikke glutenfri kost hjelpe på det. Mest sannsynlig så tar det bare litt mer tid, men fortsetter hun å gå ned i vekt så synes jeg du må ta kontakt med legen hennes eller sykehuset hvor hun fikk diagnosen, for å se nærmere årsaken til disse plagene.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 20.20