Et barn på 5 år, vært hos lege tatt blodprøver; Hun har cøliaki, sier han. Prøve viste over 37 som skulle vært på 7( aner ikke hva det var for en test) start med glutenfri kost, kom og ta nye prøver om en måned. Men jeg har lært at man ikke skal begynne med glutenfri kost før alle undersøkelser er gjort. Jeg anbefalte foreldre at de må fortsette med glutenholdig mat, til alt som skal testes er gjort. Er det nok kun med denne blodprøven hos barn, eller skal det mer til for å få diagnose? Hvordan skjer testing hos barn? Kanskje legen må få en anbefaling om hvordan dette gjøres??
Du har helt rett. Antar det er snakk om IgA antistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA, alias tTG-IgA) som normalt er <7 U/ml, og barnet ditt hadde 37 U/ml. Barn kan få cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi dersom TG2-IgA / tTG-IgA er høyere enn 10x øvre normale grense (altså >70 U/ml) ved 2 uavhengige anledninger, og diagnosen skal settes av barnelege (pediater) for at NAV skal kunne innvilge grunnstønad for fordyrenede kosthold. Fastlegen kan altså ikke sette diagnosen alene. Med "kun" TG2-IgA = 37 U/ml må man enten henvise barnet til biopsi i narkose på sykehuset (har ofte lang ventetid) og som du påpeker, bør man ikke redusere på gluteninntaket (heller tvertimot) før alle prøver er tatt. Reduserer man på gluteninntaket risikerer man bare at diagnosen blir usikker da tarmforandringene kan gå tilbake og ikke lenger være cøliaki-spesifikke nok (Tynntarmsforandringer må være Marsh 2 eller mer for at NAV anser det som cøliakispesifikt). Dersom barnet settes på glutenfri kost og man tar ny blodprøve etter noen måneder som da viser nedgang i TG2-IgA titeret, så er nok det typisk og medisinsk klassisk for cøliaki, men ikke diagnostisk for NAV og ikke godt nok til å få en NAV-godkjent diagnose som utløser en livslang grunnstønad. Barn kan ha flukturende TG2-IgA uten at alle utvikler tarmforandringer som ved cøliaki. Det er bakgrunnen for at man enten må ha veldig høyt TG2-IgA titer eller positiv TG2-IgA (>7 U/ml) OG klassiske cøliaki-tarmforandringer. Ofte må man øke glutenspisingen i venteperioden til biopsi eller blodprøve skal tas for å gjøre cøliakien så aktiv at den er entydig diagnostiserbar.
NAV sitt rundskrift på lovdata har følgende ordlyd vedrørende cøliaki hos barn (ca. midt i dokumentet): https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00
"Barn
Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.
Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.
Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:
- På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
- Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.
Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.
Usikker diagnose
Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege"
