Arkiv

Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sikkert cøliaki". Vi omstilte oss og begynte med glutenfritt kosthold. Sønnen vår har blitt bedre i magen, men i dag ringte legen og sa at vevsprøvene IKKE gav noen indikasjoner på at det var cøliaki. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til dette. Legen sa videre at han kunne gå tilbake til gluten i kostholdet, og hvis han fikk symptomer (magesmerte som vår sønn har hatt) kunne vi om en 6 mnd ta ny blodprøve og ev ny gastroundersøkelse. Har noen opplevd det samme og har noen råd til hva vi kan gjøre? Legen sa det var vanskelig å gi konkrete råd om hva annet det kunne være (av eventuelle intoleranse eller allergier).

Sigve , 05. mai 2023 11:31

Et klassisk problem, men man kommer ikke unna fornyet glutenprovosering skal man få stilt en diagnose via de rutinemetoder som brukes i dag. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver (5gr gluten) pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet, så man må virkelig spise så mye glutenholdig mat man kan i tiden man glutenprovoseres. Man kan da ta blodprøver mens man spsier gluten å se om IgA-autoantistoffnivået (mot tTG alias TG2) øker. og øker det til over 10x høyere nivå enn det øvre normalområdet, og man måler dette på 2 ulike tidspunkter (og måler IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så slipper man å ta ny biopsi (det er noen andre forutsetninger også). Det er ille at du må gjøre barnet cøliakisykt (igjen) for å kunne gjøre barnet frisk på glutenfri kost, men slik er reglene. Man kan kun stille diagnosen på en så aktiv cøliaki at endringene i tynntarmen er omtvistelig med økt kryptcelle-vekst og tynntarmstott atrofi, ofte angitt som Marsh-grad 3. Gjør en slik glutenprovokasjon i samspill med legen hans slik at man kan ta blodprøver mens han glutenprovoseres og ellers følge han opp. Det er viktig å være klar over dose-respons reaksjonen, slik at desto mer gluten man spiser desto raskere blir cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.22

Hei Vi fikk tvillinger i mars i fjor og de er nå 13 mnd. Den ene tvillingen har så lenge vi kan huske hatt hard mage. Når jeg sier hard mage, så mener jeg at den virker veldig oppblåst. Barnet har altid hatt god appetitt. Spiser godt og mye. Tvillingene er veldig forskjellige, da han som har hard mage har altid sovet noe lenger og er mer sliten før leggetid, men han er også den som er mest aktiv, så vi har alltid trodd det var det som gjorde at han var mer sliten/trøtt. Nå om dagen var det et familiemedlem som la merke til magen hans og nevnte cøliaki, så det fikk oss til å tenke litt, men jeg blir veldig usikker når jeg leser om symptomer. Han er veldig aktiv, god matlyst, aldri hatt forstoppelse, normal avføring og vi kan ikke si vi merker han har vondt i magen (det virker ikke slik). Det eneste vi kan si er at han sover mer enn den andre tvillingen og har mer oppblåst mage. Er det noe annet vi burde se etter for å se om cøliaki kan være årsaken?

Nikko, 04. mai 2023 21:35

En oppblåst mage er nok ikke diagnostisk for cøliaki selv om klassisk cøliakiske barn kan være avmagret med oppblåste mager. Dersom aktiv cøliaki ikke har klassiske symptomer som diare og avmagring, vil det ofte være diffuse plager som misstrivsel, og mer subtile tegn til dårlig tarmfunksjon som f. eks. jernmangel (med eller uten anemi) og/eller forstoppelse. Men slik jeg forstår det så er tvillingene friske, med unntak av fortsoppelsesproblemer hos den ene, og det er, som du vet, veldig vanlig hos små barn og en hyppig årsak til at man må begrense kumelk inntaket, men dette kan barnets lege ordne opp i. En oppblåst mage gir alene ingen misstanke om cøliaki, det må mer til før man får misstanke om det.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.14

Hei Jente på 10 år med fortsatt lave d-vit (43) etter å ha stått på høy dose med D-vit siden oktober (hadde S-Vitamin D på 40 i oktober, altså minimal økning). Hun har hatt tretthetsbrudd i legg, uten å ha vært i unormalt mye aktivitet for alder. Har litt høyt S-vitamin B12 (S-Vitamin B12 på 1147). Undervektig (26,8 kg og 140,8 cm høy) Negative blodprøver mtp cøliaki. Kan vi da være sikre på at det ikke er cøliaki som gjør at hun tar opp d-vitamin dårligere?

Theresa, 03. mai 2023 13:38

Sikker kan man aldri være før man har sett på tynntarmsbiopsien, men er det sannsynlig? Det er mange andre årsaker til malabsorbsjon av fettløslige vitaminer (som D-vitamin), og noe jenter er bare tynne og småspiste og om det ikke er noe annet feil  med tarmens absorbsjon (jernmamangel er noe av det første man ser ved cøliaki) så ville lett etter årsaken andre steder.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 20.19

Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!

6 barns mor, 02. mai 2023 15:30

Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.09

Hei, Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med mageproblemer i form av luft, vekselsvis løs mage og forstoppelse. Det som er verst er imidlertid perioder med ekstrem fatigue, konstant mild hodepine og hjernetåke. I 2016 slo jeg ut på blodprøver med ttg iga 43. Jeg ble henvist til gastroskopi men de fant ikke forandringer på tarmtottene. Jeg har nylig tatt nye blodprøver som viser ttg iga 10 og igg 7. Jeg har også positiv hla-dq8 og hla-dq2. I tillegg har jeg fått påvist laktoseintoleranse og h.pylori bakterie samt d-vitamin mangel. Kan nevnes at jeg også har psoriasis som jeg får Imraldi for. Jeg har på ny blitt henvist til gastrospesialist for videre utredning. Jeg er for tiden sykemeldt pga fatigue. Jeg er svært hemmet av dette i hverdagen, og orker nesten ingenting annet enn å ligge i sengen eller på sofaen. Jeg har hatt utallige legetimer pga fatigue de siste 10 årene, og syns dette er veldig plagsomt. Jeg har det bra ellers i livet, men jeg blir nedstemt av å være så sliten. Jeg har hatt perioder med mer energi, men faller ofte tilbake til perioder hvor jeg ikke orker å gå ut av døren. Spørsmålet mitt er: Tror du jeg har cøliaki på bakgrunn av de prøvene? Eller er verdiene så lave at det kan være noe annet? Kan en udiagnostisert cøliaki føre til slike fatigue problemer jeg beskriver? Er det vanlig å slå ut positivt på både hla-dq2 og dq8?

Kvinne 39, 28. april 2023 18:56

Jeg tar det første spørsmålet først: Ja det er veldig mulig du har cøliaki, men aktiviteten i tarmen var ikke stor nok til at patologen som så på tynntarmsbiopsien din, fant entydig endringer forenlig med cøliaki (de trenger ordentlige endringer som tilsvarer en flat tarm => Marsh grad 3 eller mer). Vedmindre tarmendringer sees ofte kun de første tegnene på cøliaki som er at det sees tynntarmstotter som har en økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tarmepitelet, og graden av "kryptcelle" vekst (hyperplasi) lar seg ofte ikke vurdere pga dårlig orientering av biopsiene, så svaret fra patologen blir inkonklusivt (betennelse eller ingen cøliakiforandringer). Cøliakiaktiviteten avhengier av dosen gluten pr dag, tiden man har spist denne dosen og reaktiviteten til immunsystemet (som endres over tid og kan påvirkes av immunmodulerende medikamenter).

For at cøliakien skal være aktiv nok til å være diagnostiserbar med dagens diagnostiske rutinemetoder, så må man konsumere minimum 5 gr. gluten pr dag (2 brødskiver), helst 10-15 gr. gluten pr dag, og i minimum 6 uker før en diagnostiske test (blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi) kan forventes å vise cøliakitypiske forandringer. Når du har fått påvist H. pylori infeksjon i magesekken så vil du ha forandringer i 12-finger tarmen (duodenum) som ser likt ut som de første endringene man ser ved cøliaki  (Marsh-grad 1, totter med økt mengde lymfocytter i overflateepitelet), så det vil man ofte kalle uspesifikke forandringer. Hvorvidt en blodprøve (2016) på TG2-IgA på 43 (U/ml?) er veldig høy eller ikke er avhengig av hvilket målingsmetode man benyttet, hva var øvre normale grense? Fürst laboriatorier bruker en test med 7 U/ml som øvre grense, andre har andre grenser. Men tilsvarer ditt nivå i 2016 Fürst sine grenser, så er det klart forhøyet og reflekter nok en aktiv cøliaki. Men så har du fått Imraldi mot psoriasis (fra når?), og dette er en immunmodulerende behandling som hemmer betennelsessignalet TNF-alfa. Det bedrer også refraktær cøliaki og vi må derfor forvente at dette også påvirker cøliaki på glutenholdig kost (mindre uttalte forandringer). Samtidig er det mulig du har redusert på gluteninnholdet ditt i kosten, slik at de siste målingene dine, med TG2-IgA = 10 (U/ml?), og IgG mot deamidert gliadin (?) = 7 (på grensen til normalt) må tolkes på bakgrunn av redusert (?) gluten spising, og pågående anti-TNF-alfa behandling. Din laktose intoleranse må også kunne tolkes som en sekundær laktase mangle som vi ser ved aktiv cøliaki.  Din cøliaki kan godt væ're årsaken til, eller medvirkende årsak til din tretthet, og kun streng glutenfri kost en lang stund (år) vil kunne avsløre hvor stort bidrag cøliakien er/var. I tillegg kan behandlingen med Imraldi føre til reaktivering av andre infeksjonssykdommer som cytomegalvirus (CMV) og tuberkulose (som vi har lite av), men jeg antar de har sjekket deg for dette. Det er ikke uvanlig å ha både HLA-DQ2.5 og -DQ8, ca 25% av oss har HLA-DQ2.5 og litt under 10% har HLA-DQ8, så det å ha disse vevstypene sier ikke så mye om risikoen for å få cøliaki, men de kan sees på som en viktig forutsetning for å kunne få cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.39

Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her på nettet. Lege og barneklinikk blånekter for at det er cøliaki, og mener det er IBS. Mor har cøliaki. Hva gjør jeg videre nå da? Gutten spiser dårlig, er gått ned i vekt og vokser seint. Små emaljeskader på ene nye tannen som er kommet opp.

Bekymret cøliaki mor, 26. april 2023 21:55

Man forventer at en cøliakisyk gutt på 7 år har påvisbare autoantistoffer, enten IgA mot vevstransglutaminsen (tTG), alias Transglutaminase-2 (TG2), og/eller også IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG), og som oftest vil de ha vevstypen HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8. Men for at cøliakien skal kunne være diagnostiserbar må den være aktiv (nok) og det forutsetter glutenspising. Men problemet er at endel ikke tåler hvetebasert mat bl.a. pga IBS-plager fremprovosert av hvetens FODMAP-karbohydrater, fruktaner. Barnelegene anbefaler mellom 5-15 gr gluten pr dag for å gjøre cøliakien diagnostiserbar, og det må konsumeres i minimum 6 uker. Dersom man sliter med reaksjoner på brødmat så kan man skaffe "Gluten mel" som er nesten renset gluten, og derved inneholder lite fruktaner. Glutenmelet er et tørt pulver du kan tilsette annen mat. Skal du finne ut om han har cøliaki eller ikke så må han glutenprovoseres og bruk 5 gr gluten (2 brødskiver) som et minimum, men desto mer, desto bedre. Snakk med legen hans om at dere nå starter en glutenprovoseringsperiode og få tatt blodprøver mens det foregår for å undersøke om nivået av IgA mot tTG/TG2 øker (noe det burde om han har cøliaki). Spis gluten i minimum 6 uker og vurder deretter behovet for tynntarmsbiopsi dersom han ikke får kraftig økning av autoantistoffnivået, da, for da går det automatikk i det. Endel cøliakere har også IBS så han kan godt ha begge tilstandene.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.09

Hei! Ved udiagnostisert cøliaki sliter jo tarmen med å ta til seg næringsstoffer, for eksempel jern, magnesium og kalsium, som gjør at man kan ha veldig lave nivåer av dette. Stemmer det at dette kun gjelder ved udiagnostisert cøliaki, og ikke om man har glutensensitivitet eller reagerer på fruktaner i hveten? Jeg har slitt med magen hele livet, og de siste 10 årene hatt mye luft i magen og slitt med hard avføring. De siste par årene så det ut som jeg nærmest konstant var 5-6 mnd gravid pga oppblåsthet. Har også alltid hatt lave jernlagre, blitt fort sliten og trøtt, og alltid vært veldig urolig i kroppen - spesielt når jeg skal sove. Ved en tilfeldighet fant jeg ut at jeg ikke får oppblåst mage av glutenfri mat. Dro derfor til legen og tok blodprøve, som var negativ. Tok deretter gastroskopi privat fordi jeg følte meg sikker på at det er cøliaki. Negativ. Lærte i etterkant hvor mye gluten som faktisk skal til for at cøliaki skal slå ut på blodprøve og gastroskopi. Jeg kuttet nemlig brødmat for mange år siden, men har jo fått i meg gluten jevnlig via pizza, pasta, sauser, knekkebrød, etc. Jeg trodde derfor det var nok. (Har for øvrig testet spelt, surdeigsbrød etc, og blir dårlig av det også, og som nevnt har jeg blitt dårlig av alle typer glutenholdig mat- ikke bare brødmat.) Jeg la om kostholdet selv om gastroskopien ikke viste aktiv cøliaki, etter råd fra gastrolegen. Etter 4 måneder på glutenfritt kosthold har jeg fått et nytt liv. Ikke oppblåst, normal avføring, rolig i kroppen og sovner lett for første gang i livet, masse energi, ikke lenger sterkt sug etter sjokolade, og jeg holder meg mett lenger etter måltid. Selv om jeg vet at jeg ikke tåler gluten, sliter jeg med følelsen av å ikke bli trodd av alle når jeg sier jeg ikke tåler det.. Men hvis jeg vet at det kun er ved cøliaki - og ikke ved glutenintoleranse etc. - man kan ha lave verdier av jern, magnesium++, og nye blodprøver viser tydelig økning, kan jeg med bedre følelse bare si at «jeg har cøliaki» når jeg møter nye folk - selv om jeg egentlig hater å lyve. Opplever også at enkelte leger ikke tror meg, og bare sier at jeg har IBS uten å se på hele sykdoms- og symptomsbildet og historikken min…. Skal sies at jeg har alltid hatt lave nivåer nivåer av jern, til tross for tilskudd, p-piller som gir svært lite blødning etc. Og jeg har de siste årene hatt et større og større sug etter sjokolade, som jeg nylig har lært kan ha sammenheng med magnesiummangel. PS: har mange med cøliaki i nær familie. Tror for øvrig ikke det ble tatt gentest for cøliaki da jeg tok blodprøver før gastroskopi. Vil gentesten kunne slå ut positiv selv om man har glutenfritt kosthold?

Anonym, 24. april 2023 00:02

Gentesten påviser om du har en spesiell "vevstype" som "alle" med cøliaki har, men som også 25% av alle har, så det å ha denne "vevstypen" sier lite om risikoen for å ha cøliaki, men uten disse vevstypene er det veldig lite sannsynelig at man har cøliaki). Genene dine har du uavhengig av hva du spiser. Plagene dine er godt forenlig med tykktarmskatar (IBS), og mye glutenholdig kost inneholder FODMAP-karbohydrater som IBS pasienter tåler dårlig så mange får et bedre liv på glutenfri mat (GFD). Skal cøliakien diagnostiseres så må den være aktiv og da trenger man å spise nok gluten, lenge nok. Dersom du selv mener du spiste for lite gluten til at din eventulle cøliaki var diagnostiserbar, så må du enten starte med å såpass glutenhodlig mat (2 brødskiver pr dag), lenge nok (>6 uker) til at man kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar. Alternativet er at du slår deg til ro med å ha en IBS eller annen reaksjon på hvete, og at du derved må leve glutenfritt, men at du ikke oppfyller kravene til NAV om å få grunnstønad pga meromkostningene ved GFD. 

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.22

Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjon diaré etter forkjølelse. Da mor har cøliaki, tenker jeg at det er stor sjanse for at dette er det istedenfor. En postinfeksjon-diaré tenker jeg ville gitt litt mindre diaré. Det har stort sett vært mellom 5-8 diarébleier hver dag. Er ikke dette mye om det skulle vært cøliaki? Nå må vi ta en blodprøve og sjekke, men han spiser jo veldig mye naturlig glutenfritt da alle middager er glutenfrie, og også mye av grøt/brødmat. Får vanlige skiver nesten hver dag, men ofte kun til ett måltid da han fort blir lei det. Er det nok med en skive om dagen for diagnose? Han er jo bare 11 kg. Trenger man like mye brød uansett som liten eller stor?

Marit, 23. april 2023 19:39

Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske  blodprøver/tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.03

Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ikke nok til å sette en diagnose med tanke på støtte fra NAV. Sykehuset mente han kanskje kunne være helt i starten av å utvikle cøliaki siden verdiene var så lave. Vi fikk beskjed om å starte med glutenfri kost rett etter gastroskopien. Han har tydelig hatt god effekt av dette, og føler vi har en «ny gutt» Hva skal egentlig til for å få diagnosen? Og hva gjør man nå? Takk for svar.

Diagnostisering av barn , 23. april 2023 18:42

Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.39

Får kroppen noen reaksjoner når man går over til glutenfri kost?

Ruth, 23. april 2023 12:47

Ikke annet enn at cøliaki-assosierte plager langsomt klinger av. Man kan selvsagt reagere på noe av den maten man konsumerer som cøliaker som f.eks. havren, som 5-10% av oss sliter litt med å tolerere, men utover det så bør det meste være til det bedre.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.29

Hei! Min datter på 6 år har gått på glutenfritt i ca. 2 år pga. plager med mage/tarm og utslag på allergiprøver på hvete/rug/bygg osv. Nå har vi innført gluten igjen, og hun har ingen plager med magen lenger. Etter gradvis innføring i ca. 4-6 uker får hun nå utslett i rumpeområdet. Det er enkeltprikker som klør intenst. Kortison hjelper ikke. Aurax hjelper litt. Prikkene har nå vart i ca. 2 uker, og det kommer stadig flere med 2-3 cm mellomrom. Rødt område rundt, det går etterhvert hull på prikkene. Ser ut som at det er litt hvitt i midten. Vi lurer nå på om det kan være dermatitis herpetiformis? Og hvordan går vi frem for å finne ut av dette? Kan vi be fastlegen om å få prøve Dapson? Vi har tatt blodprøve på cøliki nå når hun hadde utslettet, men jeg er redd den ikke vil slå ut, siden hun har spist gluten så kort tid? Hun har genet for cøliaki. Prikkene sprer seg. Kan vi bare begynne på glutenfritt igjen for å se om dem forsvinner? Det haster litt med å finne ut av dette og hun kan jo ikke gå med disse prikkene i ukesvis for å eventuelt ta en vevsprøve? Det påvirker søvnen og dagen svært negativt. Er det noe annet vi kan smøre på en Eurax? Eller er det noe annet det kan være? Vi synes det var spesielt at det kom få uker etter innføring av mye gluten.

LIS, 18. april 2023 20:21

DH har rumpeballene som et av sine typiske områder, men kløen pleier å være så intens at det nesten aldri sees hele småblemmer, de klores opp så fort de dukker opp (om man kommer til). Hun har spist glutenfritt pga. en klassisk IgE-mediert hvete/rug/bygg allergi(?), som hun nå har vokst av seg(?). En hudlege vil kunne vurdere om utslette ser ut som DH og eventuelt tatt vevsprøve fra utslettet og fra normal hud (liten "stansebiopsi" i lokalbedøvelse). Den siste skal da til direkte immunhistokjemisk på visning av IgA i hudens "papillespisser". Men DH pleier å utvikle seg langsomt på glutenholdig diett (og det tar lang tid å bli frisk på glutenfri diett). Så jeg synes det er kort tid med 4-6 ukers glutenspising for å utvikle en DH, så mye mulig dette er noe annet. Man vil nok ikke starte med Dapson behandling uten dokumentert diagnose, særlig ikke hos et barn. Kraftige steroidkremer (grad III eller mer) kan avhjelpe kløen (men gjør ingenting med selve utslettet). 

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 19.24

Kan man føle total utmattelse selv om man har gått på glutenfri kost i 2,5 år. Jeg er 72 år og har nok hatt cøliaki lenge.

Liv, 18. april 2023 11:12

Ja, men det kan også være andre årsaker til din utmattelse, så jeg ville gått til legen og bedt om en utredning som antar at dette IKKE skyldes cøliakien, men noe annet.

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 19.17

Hei, jeg er en jente på 16 år som er helt tom for energi, og har vært det i de siste årene. Fastlege og spesialisthelsetjenesten skylder kun på mental tilstand og mulig utviklingsforstyrrelse. For ca. 4 uker siden hadde jeg en forverring som gjorde at jeg ikke klarte å gå på skolen, men ligger i sengen hele dagen. Da kontakter vi Volvat for å få en vurdering fra privat allmennlege. Dermed ble det tatt blodprøver på det meste. Deriblant anti-deamider gliadin IgG. Resultatet var 12 U/mL, som er over referanseområdet. Dernest ble vi innkalt til ny blodprøve, en såkalt gen-prøve... Uken etter får vi resultatet fra denne, som viser HLA DQ2 positiv, som er utenfor referanseområdet. Får da beskjed om å bestille gastroskopi, og har time på lørdag. Jeg vet ikke om jeg orker gastroskopi. Finnes det andre måter å finne ut om jeg har cøliaki? Håper på snarlig svar, og slippe å ta gastroskopi på lørdag.. Vh jente på 16

Ingeborg, 29. mars 2023 16:26

Dersom det kun var deamidert gliadin IgG som var forhøyet, og ikke IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), og du spiser vanlig mengde med brødskiver (minimum 2 brødskiver pr dag), så er det ikke så sikkert du har cøliaki. Cøliaki forutsetter at du spiser nok gluten og har spist dette lenge nok til at sykdomsprosessen er aktiv og dermed diagnostiserbar. At du har vevstypen som "alle" med cøliaki har (HLA-DQ2.5) sier ikke så mye da 25% av oss har det. Den sier bare at du kan ha eller få cøliaki, men > 90% av de med denne vevstypen har ikke cøliaki. Det er ingen andre måter å diagnostisere en cøliaki på enn via gastroskopi, som ikke behøver å være så ubehagelig da du nok blir grundig "dopa" og får lokal bedøvelse som gjør at du ikke brekker deg så lett. Slangen er ikke så tykk. Dersom det viser seg at du har en cøliaki og denne kan forklare din energiløshet, så ville jo det være fantastisk, for da kan du spise deg frisk på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.56

Kan det være cøliaki? Sønnen min har kastet opp daglig i over 5 uker, og hatt magesmerter enda lengre. Hovedsakelig oppkast på kveldstid. Det er tatt masse blodprøver og avføringsprøver. Eneste avviket er ferritin på 11. Anti-deaminert-gliadinpeptid [5. Transglutaminase [7. Anti-vevstransglutaminase IgA viser vevstype HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. Legene på sykehuset mente det var forstoppelse, og han ble innlagt for tømming av tarmen. Det hadde ingen effekt, han kaster opp og har fortsatt magesmerter. Det er mye cøliaki i familien. Far, tante, fetter og oldermor har/hadde cøliaki. Kan det være at han har en aktiv cøliaki med de blodprøvene?

Helene, 29. mars 2023 08:33

En aktiv cøliaki forutsetter at han spiser daglig nok gluten, gjør han det? Det er mange andre årsaker til kvalme/oppkast enn cøliaki, selv i en cøliakifamilie. Det lave ferritin nivået, som gjenspeiler en jern-mangel, er indikativ på cøliaki, men det er kostavhengig, og om han har falt i vekt etc. pga. oppkast, så er det et spørsmål om han får i seg nok, inkludert nok jern, og i diagnostisk sammenheng, får han i seg nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar? Noen cøliakere har mage-katar (gastritt), som da muligens kunne ha gitt kvalme. Men mye vanligere hos barn er gastro-øsofagal refluks (halsbrann) som oftest gir smerter ved spising og matvegring, ikke oppkast. Han har ingen blodprøvesvar som tyder på aktiv cøliaki, selvom hans TG2-IgA er på grensen til å være forhøyet om man benytter Fürst lab sin test-systemer (øvre normale grense er = 7U/ml). Dette må nesten barneavdelingen på sykehuset bare finne ut av, men man kan ha en cøliaki med negative blodprøver, selv om det er uvanlig.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.09

Hei. Jeg har nettopp fått diagnose på Cøliaki,(februar 23) etter blodprøver og gastroskopi (marsh 3c - har ikke anelse hva det betyr. Det jeg lurer på er hvor lang tid det kan ta før en merker forandringer etter glutenfri kost har startet. Jeg har aldri hatt de vanlige symptomene som, magevondt osv., men har i mange år periodevis slitt med utmattelse og slitenhet. Første gang dette skjedde var tilbake i 2006, og var da sykemeldt i nesten 2 år, (de mente jeg hadde ME, lignende diagnose). Jobber med mennesker (samtaleterapi), og trenger et hode som greier å holde fokus gjennom en hel klientsamtale. Jeg er nå for tiden sykmeldt, fordi hodet mitt sliter med å "prosessere" informasjon (tåkehjerne ), og vil jo raskest mulig tilbake til jobb igjen. Jeg har forstått det slik at tarmen må heales, før den er i stand til å ta i mot vitaminer for å få hodet til å funke igjen, men hvor lang tid kan dette ta? Er 60 år og har det litt travelt med å komme meg tilbake som en "samfunnsnyttig" borger igjen.. ;)

" Sykmeldt, og stressa" , 23. mars 2023 09:45

Veldig individuelt hvor raskt hjernetåken letter, men prinsippielt må du smøre deg med tålmodighet. Det tar forbausende lang tid å bli klinisk frisk fra sin voksen-diagnostiserte cøliaki. Fort 2-3 år, selvom mange raskt merker bedring i løpet av en 3-6 mnd. tid. Cøliaki er ingen enkel "allergi", men en autoimmun prosess som kommer langsomt og forsvinner ennå langsommere da immunsystemet har hukommelse. Du vil, forhåpenligvis, langsomt merke bedring i løpet av ca. ett års tid, og så bedres det stadig mer. Bare vær nøye med dietten.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.37

Hei! Min datter på 7 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun er svært plaget med hodepine og kvalme for tiden. Hodepinen har hun hatt siden i fjor høst, men nå etter en måned ca. med glutenfritt kosthold er hun ikke bedre. Heller dårligere vil jeg si. Orker nesten ingenting for tiden. Også dårlig matlyst. Det har blitt tatt en del blodprøver ganske nylig, og hun har ingen mangler..

Anette, 22. mars 2023 19:44

Vanskelig å vurdere over nettet. Hennes kvalme behøver ikke være relatert til kostendringen. Har hun fortsoppelse? Det tar litt tid før effekten av kostomleggingen kommer (ca. 3-6 mnd hos barn), men om dette ikke gir seg så burde dere oppsøke legen igjen og undersøke om det er andre årsaker til kvalme/hodepine.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.20

Jeg fikk påvist cøliaki for 6 måneder siden. Er 34 år gammel. Grunnen til at jeg begynte gå til legen var smerter i skulder. Burde jeg be han ta en bentetthetsmåling? Ser mange skriver det er rutine. Isåfall, hva burde legen sjekke? Jeg sliter med mye smerter i kroppen (og spesielt skuldre).

Tommy, 20. mars 2023 08:47

Det er greit å få et utgangspunkt mhp bentetthet, men tilgjengelighet på slike undersøkelser varierer rundt i landet. Men det er lite sannsynlig at smertene skyldes redusert bentetthet (hadde du vitaminmangler ved diagnostidspunktet?). 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.05

Hei. Slik jeg har forstått det er alle som har cøliaki født med dette, men at det varierer fra person til person når cøliakien blir aktiv. Hvordan fungerer det når man skal teste barn for cøliaki med blodprøve? Vil det gi utslag på cøliaki hvis ikke de enda har en aktiv cøliaki? Jeg har selv hatt sykdommen uten symptomer. Så vil jo være utfordrende hvis mine barn har det samme, men ikke får utslag på blodprøver fordi den ikke er aktiv enda. Vil jo da være vanskelig å merke når den eventuelt blir det - eller om de bare ikke har det.

Emilie, 25. januar 2023 19:28

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.39

Når jeg uheldigvis har fått i meg gluten kan jeg blir veldig sliten og kvalm (små mengder). Og kaster opp hvis det er større mengder, f.eks. noen pastaskruer. Min erfaring er at når jeg kaster opp blir jeg fortere bedre, får jeg i meg bare litt kan jeg være småkvalm og sliten opptil en uke eller mer. Gir dette mening? Jeg lurer også på hva som er best å gjøre når jeg har fått i meg små mengder? Hvordan kan jeg fortest mulig bli bra igjen? Hvile mye eller tenke at kroppen heler seg raskere om man bruker den og får gluten raskt ut av kroppen?

Tone, 17. januar 2023 20:22

Det beste er at du ikke får i deg glutenholdige produkter, og ikke tro blindt på det personalet på hoteller/resturanter/kafeer sier om at maten er glutenfri, ofte vet de ikke og bare sier noe. Dersom du merker du har vært uheldig, og kan kaste opp, så er det det beste for å redusere mengden gluten du har konsumert. Man må anta at du da blir raskere frisk. Er uhellet først ute så må du nok "ri han av", Reaksjonen er neppe så sterk at det rettferdiggjør større farmakologiske inngripen for å få tarmen til å tømme seg raskt. Da skal du egentlig bare ligge rolig å la tarmen jobbe seg ferdig. Prøv heller å være nøye med ikke å få i deg noe med gluten.

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 19.04

Hei, Jeg fikk smerter under ribbeina på høyre side i september 2022. I november fikk jeg påvist cøliaki etter blodprøver og gastroskopi. Jeg hadde ingen andre plager eller symptomer enn disse smertene. Jeg har holdt meg helt unna gluten siden november, og i begynnelsen merket jeg at smertene avtok litt. Men nå i januar 2023, har jeg fortsatt ubehag i høyre side. Er det normalt å ha smerter i høyre side? Hvor lenge tar det vanligvis før smertene gir seg? Burde ikke betennelsen forsvunnet etter flere måneder uten gluten? Takk for hjelpen!

MarcoPolo, 16. januar 2023 23:22

Smertene under høyre kostalbue (ribben) behøver ikke hatt noe med cøliakien din å gjøre, man oppdaget cøliakien tilfeldig fordi man undersøkte deg for smertene. Slike smerter er typisk for galle(stens)-problemer, men jeg antar legen din har undersøkt deg med tanke på gallesykdom uavhengig av cøliakien som ble oppdaget (?). Gå tilbake til legen din for at hen kan vurdere om du skal til videre undersøkelser pga. smertene dine.

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.51