Arkiv

Hei, jeg har en lengre periode vært plaget med for høyt stoffskifte og har i den forbindelse fått påvist cøliaki, mer nøyaktig marsh 3a. Dette fikk jeg vite etter å ha tatt gastroskopi. Spørsmålet mitt er hva vil det si? I brevet jeg fikk står det at jeg bør redusere inntaket av glutenholdig mat. Jeg er 19 år og føler informasjonen jeg har fått er veldig uspesifisert. Håper på svar på dette da det plager meg veldig... spiser ikke gluten for øyeblikket, men vil gjerne vite om det er nødvendig eller ikke.

Nikken, 20. januar 2022 01:10

Velkommen som cøliaker og du vil snart oppdage at du er ikke alene og at det er en hyggelig og kunnskapsrik gruppe mennesker som deler din "sjebne". Først en lite to-do liste:

1. Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom  (ncfu.no)

2. Delta på kurs/møter som ditt lokallag arrangerer, slik at du treffer andre med cøliaki, mye man kan lære.

3. Ja, du har cøliaki og det er nødvendig å kun spise glutenfri mat. Dette er en livslang situasjon, uavhengig av om du reagerer akutt på glutenholdig mat eller ikke, skaden/betennelsen skjer likevel, og det må man unngå.

4, Søk NAV om grunnstønad med dokumentasjon/legerklæring fra fastlegen din (som må vise til diagnosen satt av spesialist) eller fra den spesialisten på sykehuset som stilte diagnosen. Det koster mer å spise glutenfritt, iallfall om man skal kjøpe glutenfrie erstatningsprodukter for glutenholdig mat (f.eks glutenfrie pølsebrø), så NAV sitt bidrag kommer godt med.

Det kan ta litt tid (mnd-år) før du blir helt frisk av din cøliaki, reaksjonen sitter såpass hardt i, og de reagerende cellene lever lenge, så lenge at du må betrakte dette som en livlang tilstand.

Konsekvensene av å spise glutenholdig mat er at du får ernæringsproblemer, blir sliten, får jernmangel (anemi) problemer med å holde vekten, etc. og på sikt kan du, selvom det er uvanlig, utvikle lymfekreft i tynntarmen pga den kroniske betennelsen gluten lager hos deg. Uten gluten, ingen cøliaki, og derigjennom blir du "frisk" fra din cøliakisykdom så lenge du spiser glutenfritt. Bare godta det, du er ferdig med å spise gress (korn), nå er det andre matvaner som gjelder.

Ditt høye stoffskifte er sannsynligvis en del av ditt autoimmune tilbøyelighet, hvor cøliakien også inngår. Ved glutenspising vil du, som cøliaker, lage autoantistoffer mot et bindevevsenzym, transglutaminase-2 som binder og holder dette enzymet aktiv i hele kroppen, men selvsagt mest i tynntarmen. Det er ikke lurt å ha et slikt autoantistoff sirkulerende rundt i kroppen, det er ikke verdt det, så hold deg glutenfri.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.07

Hei Hvis man har hatt en glutenfri periode (5 måneder), hvor lenge må man provosere med glutenkost før det vil vises på tarmprøve? Er det noen privatklinikk som man kan kan få hjelp av?

Gluten, 18. januar 2022 10:14

Det varierer mye hvor lenge man må spise gluten før sykdommen reaktiveres og er synlig på biosiene. Desto mer gluten, desto mer reaksjon, og desto raskere kommer reaktiveringen. De fleste vil få tilbake cøliakireaksjonen med 2 glutenholdige måltider  og/eller 2 brødskiver pr dag, i MINIMUM 6 uker, ofte lengre. Prinsippet er at desto mer glutenholdige produkter (spagette/pizza/boller etc) man spiser, desto raskere går det, og desto sykere blir man. Til en viss grad kan man følge sykdomsutviklingen med å se stigene IgA-antistoffer mot autoantigenet Transglutaminase-2, og da burde tarmbiopsien vise typiske cøliakiforandringer. Det er ingen private klinikker som gjør dette bedre enn det offentlige helsevesenet.

Trond S. Halstensen, 19. januar 2022 18.19

Jeg har i mange år slitt med utmattelse og tung pust. Legene mener det kommer av at jeg har fibromyalgi. Etter flere år på lavkarbo/keto med litt bedring, gikk jeg gradvis over til et glutenfritt kosthold som jeg kunne leve med. Her ble jeg jeg gradvis mye bedre, men merker forverring hvis jeg får i meg noe som er glutenfritt, men inneholder hvetestivelse. Har tatt prøver for cøliaki, men da jeg har levd glutenfritt såpass lenge slo de ikke ut. Tenker å be om nye prøver, men er redd for hvor syk jeg kan bli hvis jeg må spise gluten i flere uker. Ble også testet for hveteallergi, den testen var også negativ. Lurer på om noen kan forklare meg hvordan jeg kan bli så syk av hveteholdig kost uten at det gjør utslag på noen prøver? På forhånd takk for svar!

Mari, 16. januar 2022 16:54

Der berører du et aktivt forskningsområde: Hva er det i hveten, som man reagerer på, utennom gluten, og som gir sykdom? Det som før ble kalt ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet, viste seg ikke å være en reaksjon på gluten, men hva er det en reaksjon på? De eneste godkjente overfølsomhetsformer er klassisk IgE-mediert allergi og gluten-indusert cøliaki. Det er mer i hveten man kan reagere på, både et spesielt protein kalt amylase-trypsin inhibitor (ATI), og karbohydrater man ikke kan absorbere (Fruktaner), som da fungerer som ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater og gir IBS-liknende reaksjoner. Men, det er kun IgE mot hvete påvist i blodprøver og/eller cøliaki som er "NAV-godkjente" diagnoser. Det som fortsatt er under forskningsmessig undersøkelser er foreløpig kun det, under forskningsmessig undersøkelser. Det er alltid et spørsmål om hvor langt man skal gå, hvor syk skal man måtte spise seg for å få en cøliaki-diagnose, dersom man har spist glutenfritt i lang tid og blitt bra/bedre. Dette er det nesten bare du selv som kan svare på, diagnostisk må du spise deg cøliakisyk før man kan diagnostisere en cøliaki. De andre tingene man kan reagere på, som ATI, er foreløpig kun på forskningsstadiet, så det er tilstander som ikke er avklart og som ikke lar seg diagnostisere eller gi en NAV godkjent diagnose. Du må selv vurdere hva som er viktigst, helsen eller å få en diagnose. 

Trond S. Halstensen, 19. januar 2022 18.04

Hei, har nylig blitt diagnostisert med cøliaki. Kan jeg fortsette å spise på McDonald's en gang i blant? Ser at de har glutenfrie burgere. Og kan jeg spise pommes frites fra McDonald's? Ser at folk er litt uenige på nettet. Mvh Tobias

Tobias , 06. januar 2022 00:19

Du kan selvfølgelig spise på McDonald's en gang i blant. Gi beskjed om at du må ha glutenfritt så ordner de ansatte de. De har glutenfrie burgerbrød og er opplært til å håndtere mat til de med cøliaki.

Lise Friis Pedersen, 12. januar 2022 18.00

Hei, hvor sikkert er hudbiopsi med tanke på svar på Dermatitis? Er det vanlig at blodprøvene for cøliaki er normale, men at man har Dermatitis?

Christine , 11. januar 2022 22:16

Vanlige hudbiopsier evt fra selve lesjonen viser bare varierende grader av betennelse, men en biopsi fra frisk hud som sendes til et laboriatorium (på saltvann) for å bli undersøkt med tanke på "granulære IgA nedslag i hudens papillespisser", en slik immhunhistokjemisk undersøkelse av huden er, når den er positiv, diagnostisk for dermatitis herpetiformis (DH). Ca 1/3 av alle med DH har ikke samtidig cøliaki (fordi deres antistoffer er rettet mot transglutaminase-3) så da er cøliaki-blodprøven (IgA mot TG2) negativ.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 19.41

Hei :-) Januar 2021 fikk jeg påvist cøliaki. Har siden da spist glutenfritt, uten å bli bedre. Fant i går ut at smoothien jeg kjøper hver uke inneholder SPELT og BYGG. Jeg har spurt to forskjellige ansatte om den er glutenfri og det har de sagt den er. Så jeg har drukket den i god tro. Har ila dette året vært i gjennom et svangerskap og født et barn med lav fødselsvekt. Føler hele dette året med kjempedyr glutenfri mat har vært bortkastet og mange tusen kroner ut vinduet. Vet ikke hvor jeg vil med dette, men er kjempefrustrert over at dette skjer. Har jeg krav på noe erstatning eller hva tenker du om dette?

Silje, 12. januar 2022 13:49

De ansatte i butikken er nok ikke juridisk ansvarlige for sine råd/kunnskaper. Du har et selvstendig ansvar for å lese innholdsfortegnelsen og der står det nå, eksplisitt, at det inneholder gluten /hvete/rug/bygg, og det fant du ut etterhvert. Det meste av råmaten vår er glutenfri "by nature", problemet er ferdigmat som kan inneholde glutenholdige produkter, men dette skal stå på innholdfortegnelsen. De dyre erstatningsproduktene er heller ikke fullverdige erstatningsprodukter mhp næringsinnhold så styr unna om du kan. Men når det er sagt (og selv om det var uheldig at du hadde en glutenkilde i maten din, så har du nok mye bedre kontroll nå) så skal du være klar over at det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki i voksen alder. Selv om de fleste føler seg vesentlig bedre etter ca. 3 mnd på GFD, så er det mange som må spise GFD vesentlig lengre (1-3 år eller mer) før de er "friske".

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 19.31

Hei! Jeg har begynt å følge nøye med på avføringen min de siste ukene. Den er oftest gul, litt grønn, mørkegrønn, nesten mørkegrå, brun, litt blek/grå. Har hittill ikke sett noe som er helt svart, men den kan være veldig mørk. Ofte merker jeg at den er mørkere når den kommer som små harde klumper, enn når den kommer som en pølse. Har nylig fått cøliaki. Er dette symptomer på cøliaki? Eller burde jeg bekymre meg for noe annet?

Robin, 07. januar 2022 11:10

Litt vanskelig å svare på, men dersom du nylig har blitt diagnostisert, så tar det tid, lang tid å roe ned tarmen på GFD, vi snakker minimum 3 mnd, så gradvis bedring 1-3 år før man føler seg "normalisert", så rett etter en diagnose er det meste normalt. Hva annet slikt kan være bør du ta opp med fastlegen din. Fargen og konsistensen på avføringen vår er primært avhengig av hva vi spiser, så det meste er egentlig variasjoner over normal avføring (få har lærebok normal avføring). 

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.47

Ok. Jeg har skrevet her før og er litt forvirret. Målte for et halvår siden tTG IgA til 21 U/ml så målte jeg 32 U/ml i høst og 34 U/ml før jul, Men så målte jeg sånn anti endomysium greier og noe annet som jeg ikke husker. Tror endomysium test greia ble målt til 17 (var visstnok samme greia som det tTg IgA skjønte jeg det som (?) men aner ikke) og 10 for noe annet tror jeg (eller kanskje det var den endomysium aner ikke). HlA Dq2 positiv. Tidligere målt marsh grad 1 (2 år siden) ny gastroskopi om en måned . Kan du forklare forskjellen på endomysium test og vanlig blodprøve tTG ? Og hvor spesifike disse testene er. Og hvorfor endomysium prøven måler lavere enn tTg. Er det for eksempel slik at ved svakt positive verdier at det kan være noe annet enn cøliaki? Null symptomer her. Eller kan man ha naturlig forhøyde verdier? Uten cøliaki?

Ida, 06. januar 2022 15:14

Slike målingsverdier er det litt vanskelig å forholde meg til, da tallene er avhengig av hvilken test man benytter. Fürst laboriatorier benytter en vanlig test hvor 7 U/ml er høyeste verdi de uten cøliaki kan ha. Endomycium er en spesifiseringstest som synliggjør at IgA anti transglutaminase-2 (ELISA) testen (ATG-IgA) ikke var "feil", men den har sine egne tall-verdier. Du er HLA-DQ2.5 +, har forhøyet ATG-IgA, positiv (?) anti-endomycium test og Marsh-1, men ikke påvist det som heter kryptcellehyperplasi, så man fant ikke klare tegn til at din gluten-induserte autoimmunitet (samme mekanisme som ved cøliaki) hadde påført tynntarmen så mye betennelsesreaksjon at du hadde fått påvisbar, såkalt tynntarmstottatrofi (=cøliaki), iallfall ikke på den mengden gluten du spiste da. Reaksjonen på gluten er mengdeavhengig, desto mer gluten du spiser, desto sterkere blir immunreaksjonen og forandringene i tynntarmen. Du har det som noen legespesialister vil kalle potensiell eller subklinisk cøliaki. Muligens bør du nå få et endelig, konklusivt svar, så du kan slutte å lure på om du har eller ikke har cøliaki. Da skal du øke glutenmengden du spiser frem til du har tatt biopsien, desto mer, desto bedre. Spis så mye du kan, morgen, middag kveld av det som inneholder gluten brød, pizza, spagetti, boller, etc. Vær sikker på at når du nå får tatt en tynntarmsbiopsi så skal du har provosert systemet såpass klart at om du ikke har cøliaki så er tynntarmen din normal, men har du egenetlig cøliaki, men har tidligere spist for lite gluten til å få tydelige tynntarmsforandringer, så har du nå gjennomført en såpass klar glutenprovokasjon slik at tynntarmen burde ha reagert med de cøliaki-typiske slimhinneforandringene patologen leter etter, da får du iallfall en konklusjon.

Du har ingen selverkjente plager, men de fleste voksne som får diagnosen, opplever først etter å ha spist glutenfritt ett års tid hvordan det egentlig er å være frisk. Så gled deg, men først etter at du har spist så mye gluten du bare kan, frem til biopsien er tatt.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.18

Jeg har en datter på 4 år som fikk påvist cøliaki for 9 mnd siden. Vi har siden da spist matvarer uten gluten. I barnehagen har hun vært med å bake rundstykker som inneholder hvetemel, det ble også brukt hvetemel på bordet når de trillet ut rundstykkene. Den samme kvelden ville ikke datteren min spise så mye, og hun klaget over vondt i magen og natten ble dårlig pga vondt i magen. Hun har ikke spist disse rundstykkene, bare vært med på å lage dem. Kan det hvetemelet som var på bordet og som hun brukte for å bake ha medvirket til dårlig matlyst og smerter i magen? Bør min datter unngå å bake bakst med hvetemel?

Cøliaki og hvetebakst , 05. januar 2022 22:50

Forstår problemstillingen, og vi må ta høyde for at hun fikk i seg hvetemel, men ikke nødvendigvis fordi hun hadde hvetemelsdeig på fingrene og bakte bollene ut på et bord med hvetemel. Man må få hvetemelet inn i munnen og svelge det skal det kunne utløse cøliaki-induserte plager. Det er nok veldig lett å putte hvetemelsfingre i munnen, smake på deigen, etc for en 4 åring som er alene om å ha cøliaki i barmehagen. Dere har sikkert spurt og hun har sikkert ristet på hodet/sagt at hun ikke spiste noe av bollene etc. Man må nesten bare sette det på vanlig barneadferdskontoen å håpe det ikke blir mange slike episoder. Prinsippielt synes jeg hun burde ha fått egen deig (mye mulig dere måtte ha gitt henne det, barnehagens erfaring og ressurser er begrenset) slik at hun kunne ha bakt, og ikke minst, spist det etterpå. Men hovedregelen er at så lenge hvetemelet holder seg utenfor tarmkanalen, så gjør det ingenting å håndtere det.

Trond S. Halstensen, 12. januar 2022 18.05

Hei! Legen min har funnet ut at jeg er allergisk mot mye, hvete, rug og bygg er bare litt av det. Men det vises ikke at det er cøliaki på prøven? Men bare vi tar direkte hvete mm. Hvorfor? Har jeg cøliaki? Har Totalt Ige over 500.

Jessica, 03. januar 2022 14:10

IgE-medierte allergiske reaksjoner har ingen sammenheng med cøliaki, som er en gluten-indusert autoimmun prosess. Du har da IgE-medierte allergiske reaksjoner mot bl.a. hvete, men ikke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 19.05

Jeg er nydiagnosert og har fulgt en 100 % streng diett siden juni. Jeg har også lest det jeg kan om ferdigbrød, da jeg har tre barn og svært lite tid til baking. Det jeg har bakt opplever jeg også som ganske uengasjerende i smak dessverre. Så jeg har lest på det dere skriver om ferdigbrød i butikk, og at det bør gå en alarm om første ingrediens i innholdsfortegnelsen på brødet er stivelse. Men samtidig så har jo Schär Vital-brødet som dere gav en 6-er i karakter i glutenfri brødtest, nettopp dette, altså stivelse som første ingrediens. Er veldig forvirret. Kan jeg spise dette brødet daglig eller er det ikke anbefalt? Jeg skal bli bedre på bakingen, men om dette brødet er godt nok så sparer det meg for svært mye styr :) Her er det omtalte brødet: https://meny.no/varer/bakeri/brod/brod-vital-8008698011065 Tusen takk for alle råd!

Bjørn, 03. januar 2022 22:16

Testen ble utført av klinisk ernæringsfysiolog Cathrine Borchsenius, som har lang erfaring i å teste næringsinnholdet i produkter. Hun la vekt på brødets innhold av fiber, mettet fett, umettet fett, protein, sukker og salt. Det er det man tester "vanlige" glutenholdige brød utfra. Mengden stivelse og fullkorn ble ikke vurdert, da det ikke er noe krav til å oppgi det på emballasjen og er derfor vanskelig å måle. Personlig synes jeg det er like viktig, om ikke viktigere, men det er vanskelig å måle og sammenlikne i en slik test.

Glutenfrie brød bakes tradisjonelt med mye stivelse for at de skal «likne» mer på vanlige brød i smak og konsistens. De fleste ferdigbrødene bakes på samme måte, derfor anbefaler vi å bake selv. Det er ikke så vanskelig som man tror. Hvis man kjøper en ferdigmiks, for eksempel Møllerens grove glutenfrie rundstykker, som for øvrig har full score på Brødskala’n, er den veldig enkel å tilberede! Lykke til med bakingen :)

Lise Friis Pedersen, 05. januar 2022 18.00

Hei, vår datter på fire år har akkurat fått diagnosen cøliaki. Hun har akkurat startet med glutenfri diett. Leser flere steder at barn under 18 år ikke bør spise havre. Gjelder dette også havreprodukter som er glutenfrie og som står i allergihyllene? Alle de sunneste produktene er jo stort sett med havre ser jeg. Vil hun skal få mest mulig næringsrikt brød osv. Hvor finner jeg svaret på dette spørsmålet?

Ida , 04. januar 2022 19:56

Det er mange år siden at barn ble frarådet (glutenfri) havre, så det må være gammel informasjon du har lest. Du kan trygt gi din datter havre, men pass på at den er glutenfri, for vanlig havre kan være forurenset av glutenholdige kornsorter på åkeren, under innhøstingen eller i mølla. Flott at du har fokus på at hun bør spise sunt og næringsrikt! Havre er jo en viktig bidragsyter til et sunt glutenfritt kosthold, sammen med andre naturlig glutenfrie kornsorter som bokhvete, teff, hirse, quinoa og amarant. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 05. januar 2022 18.00

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Lise, 30. desember 2021 12:08

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.05

Hei. Når antistoffene er gått tilbake, er det slik at en da kan anta at slimhinnen i tarmen er tilfrisknet, eller er det et "etterslep" på dette? Jeg var diagnostisert som voksen, og hadde nok vært syk en stund. Har gått på GFD i 6 mnd, og allerede er prøvene for antistoffer helt fine, fra IgA ttg 60 (ref 0-10) og IgG dgp 20 (0-10) til verdier nå på 2 og 1. Magen oppleves veldig mye bedre, men enda ikke helt bra. Kan jeg anta at det fortsatt kan bli bedring, eller er cøliakien nå så bra som den kan bli, sånn at om jeg skal ha ytterligere bedring så må jeg tenke utenfor cøliakien? Jeg bruker trileptal som jeg begynte på for annen sykdom da jeg var cøliakisyk, og den kan jo gi magetrøbbel, men vanskelig å vurdere om det er bivirkning eller om det er cøliakien som "henger igjen".

MK, 29. desember 2021 13:56

Det tar mye lengre tid å bli slimhinnefrisk enn at IgA mot transglutaminase-2 "forsvinner" fra blodet. Forbausende lang tid om man har vært dårlig lenge og er godt voksen ved diagnosetidspunktet (vi snakker år på GFD). Mange opplever at de langsomt tilfriskner i løpet av 3 år, og biopsistudier har vist at 90 % av finske vokesendiagnostiserte cøliakipasienter var slimhinnefriske etter 10-12 år (men det tok altså så lang tid for noen). Trileptal har hyppige mage-tarm problemer som bivirkning, og det gjør det vanskelig å skille hva som er hva. I det er angitt at Trileptal (Okskarbazepin). har svært vanlige mage-tarmplager så dersom det er dette du kjenner: 

Så er det mye mulig du har en bivirkning av Trileptal tablettene. Men dersom du fikk dette pga nyoppstått epilepsi så antar jeg neurologen har vurdert om du har en cøliakiassosiert epilepsi, som blir bra på GFD.

Trond S. Halstensen, 29. desember 2021 18.04

Har vært mye plaget med smerter i beina samt muskelkramper. Jeg har kaliummangel, kan dette komme ved cøliaki?

Kalium , 22. desember 2021 13:43

Leggkramper er et problem for mange. Magnesiummangel har vært mistenkt som delårsak til "restless legs", men om det er årsaken til de fleste eller dine plager er da uvisst da muskelkramper kan ha mange ulike årsaker. Kaliummangler er uvanlig om man ikke tar medikamenter (vann-drivende) som kan gi kaliummangel.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 19.44

Hei, Jeg vil gjerne vite litt mer om de som har cøliaki, men som ikke har disse to vanlige genene! Hva er riktig navn på den typen? Og er det noe som er annerledes med denne type cøliaki enn hos andre, bortsett fra at man må ha gastroskopi for å oppdage? Takk!

Ola, 20. desember 2021 14:38

De aller fleste med slik cøliaki har deler av vevstype-risikogenene, altså risikogenet/proteinet HLA-DQ2.5 består av 2 proteiner, DQ-beta 0201, og DQ-alfa 0501, disse alfa og beta kjedene finnes hver for seg i andre vevstyper og noen med cøliaki har bare f. eks. beta kjeden (0201) men ikke alfa kjeden i en annen HLA-DQ variant. De har fortsatt cøliaki.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 19.34

Hei! Kan spasmer i spiserøret relateres til cøliaki? Det var det som var årsaken til at jeg oppsøkte lege. Etter å ha utelukket angst(!) og øsofagitt fikk jeg gastroskopi som avslørte totteatrofi og cøliaki. Spasmene forsvant fort når deg startet på glutenfri kost, men i det siste har det kommet tilbake selv som jeg følger en streng glutenfri diett. Har dere erfaring med dette?

Elisabeth, 16. desember 2021 19:49

Det er en viss overhyppighet av eosinofil øsofagitt (en variant av øsofagitt), som klassisk gir spasmer, ved cøliaki, så mulig du har begge tilstandene. Ubehandlet cøliaki er ikke kjent for å gi spiserørsspasmer.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2021 18.11

Hei, vår datter som nettopp fylte 2 år her nylig fått påvist cøliaki. Hun har vært plaget med smerter i beinene i flere mnd, takvise smerter som hun tidvis hylgråter av dag og natt. Lege mener det ikke er voksesmerter. Hun har nå fått påvist cøliaki med høye verdier, og har begynt på glutenfri kost. Mener dere at disse symptomene kan skyldes cøliaki? Hun har spist glutenfritt i 1.5 uke og har hatt mye smerter i den tida. Hun er ellers rask og frisk, og har ikke særlig mageproblemer.

Anette, 15. desember 2021 20:00

Takvise sterke smerter i bena hos en 2-åring med ubehandlet cøliaki, kan muligens skyldes muskelkramper i leggene og derigjennom henge sammen med dårlig absorpsjon av noen mineraler fra tarmen. Mange voksne cøliakere kan fortelle om dette, og det blir bedre på GFD. Men hun bør sjekkes (om det ikke alt er gjort) for vitamin- og mineralmangler, særlig typisk er vel det fettløslige Vitamin-D (viktig for absorpsjon av kalsium, men også for magnesium og for immunsystemets funksjon), og B12-mangler, og for mineralene jern, magnesium (oftest koblet til muskelkramper), og sink (Zn), for å vurdere om hun trenger ekstra kosttilskudd av dette. Vi trenger alle ekstra D-vitamin tilskudd, særlig i vinterhalvåret, så muligens tar hun et multivitamintilskudd allerede. Men ta det opp med legen og få henne undersøkt med tanke på mangeltilstander.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 20.09

Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring som hele livet har slitt med treg mage, mye vondt og luft. Da bestemor fikk diagnosen for 2 år siden, gikk vi igang med utredning av vår datter, og hun var «ferdig utredet» for halvannet år siden. Hun hadde vevstype (?) HLA-DQ2, negativ Igg, men en positiv Iga på 128. I henvisningen fra fastlege står det at med dette til grunn, anses det som svært sannsynlig at hun har cøliaki. Dessverre var gastroskopi normal, utredning ble avsluttet og hun ble friskemeldt. Vi pustet lettet ut for et øyeblikk, men mageproblemene vedvarte. Ei stund stolte vi på legenes «friskmelding» av henne, og tenkte at dette med magevondt var et påskudd. Hun blir ofte sendt hjem fra skolen, gråtende av magetrøbbelet. Men etter å ha lest gjennom hennes journal, reagerte jeg på at det ikke et eneste sted finnes en forklaring på hvordan hun uten cøliaki kan teste så soleklart positivt på Iga. Vi fikk henne nå testet på nytt, med en positiv Igg på 76 og en enda mer soleklar Iga på 1900. Det som fremgår av ny henvisning til sykehuset er at med de nye reglene for diagnostisering av barn, behøver hun nå bare en blodprøve til for å kunne få diagnosen på papiret. Vi venter nå på å få komme på sykehuset, igjen. Jeg mener hun ble feildiagnostisert i første runde, i 2020. Har du noen tanker om dette? Hun er nå så plaget at hun trygler om å få slippe unna gluten, men vi må jo bare kjøre på ei stund til. Vi skal ta blodprøvesett nr 2 i neste uke. Er det «trygt» å redusere betraktelig ned på gluten (tenker ikke å nødvendigvis leve glutenfritt, men redusere gluteninntaket slik at hun har det bedre) hvis blodprøvesvaret da er soleklart positivt? Hun vil da ha 3 positive tester på Iga, og 2 positive tester på Igg. Eller må vi vente til hun har vært på sykehuset i slutten av januar og fått diagnosen på papiret? Slik jeg forstod det vil dette være en «formalitet» siden hennes verdier er såpass høye. Det gjør så vondt å se at hun sliter sånn - hver eneste dag. Spesielt når vi vet at dette er cøliaki, men vi må avvente på diagnostiseringen på sykehuset.

Monica, 15. desember 2021 14:35

Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.

Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.

Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.02

Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA >127 (referanse [7) og deamidert gliadinpeptid lgG 122 (referanse [7), samt HB 10,1, folsyre >5. Hun er betydelig plaget av forstoppelse, magesmerter og humørsvingninger. I dag tok vi nye tester som skal til Haukeland for å stille endelig diagnose. Tror du vi kan starte med glutenfritt kosthold allerede nå basert på dette?

Anette, 15. desember 2021 11:00

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.48