Arkiv

Hei, jeg er en dame på 37 som det siste året har vært veldig plaget med urticaria og «vannblemme»-aktige utslett i ansiktet, noe på strekksiden av albuer og knær. Hadde ikke hatt synlige «vannblemmer» hos hudlege så de ble litt glemt ved siden av de urtikarielle utslettene, dermed er tidligere hudbiopsier ikke tatt med DH i tankene. I juli begynte jeg på Dapson da antihistaminer alene ikke hadde noen effekt, da forsvant alt i løpet av 3 dager. Jeg ble også helt symptomfri på høydose (40 mg) prednisolon i forkant av dette, men alle utslett kom tilbake når jeg begynte nedtrapping og allerede på 35 mg begynte det å komme tilbake. Etter endt nedtrapping ble jeg da satt på Dapson (100 mg), det fungerte helt strålende i ca. 4 mnd, og jeg var symptomfri. Etter dette begynte jeg å tidvis få mer utbrudd igjen, både av urticaria på kroppen (mage og flanker bakover mot rygg), og «vannblemmer» som sprekker med en gang jeg klør på dem i ansiktet spesielt. Økte da Dapson til 150 mg, som jeg står på enda. For snart 2 uker siden tok vi nye blodprøver med tanke på DH og ny hudbiposi også med tanke på det. Blodprøvene har kommet tilbake med svaret som står under, den nye biopsien har jeg ikke fått svar på ennå. «Blodprøver med forhøyet anti-TTG og -DGP som ved glutenallergi. Pasienten henvises vurdering ved gastromed., Ahus. Hun er informert om dette. Det er viktig at pasienten fortsetter å ha et glutenholdig kosthold frem til vurdering og ev. gastroskopi.» 2 biopsier tidligere har vist dette: «Biopsi har vist leukocytoklastisk vaskulitt. IF med granulært IgA-nedslag, sannsynligvis uspesifikt» Biopsiene som har blitt tatt tidligere tror jeg bare har vært av affisert hud, men det er jeg ikke sikker på. Det jeg lurer på er om dette er sikkert nok til å kunne stille en diagnose, eller om jeg må vente på en gastroskopi? Jeg er også gastric bypass operert og kvier meg veldig for en gastroskopi. Beklager litt rotete innlegg, men jeg håper det var litt forståelig.

Dame, 37 år, 23. februar 2022 18:53

Uten at jeg har alle data så tyder det på at du har en cøliaki med DH, altså begge deler (selv om en leukocytoklastisk vaskulitt ikke er endel av DH bildet). Dapsonreaksjonen er ikke DH spesifikk, og DH pleier ikke respondere så tydelig på predison. Du nevner ikke at blemmene på strekksidene av armer og knær klør (intenst), men mye mulig har du flere tilstander samtidig som gjør det litt vanskelig. Dersom du også har en gastrisk bypass, med en blind-tynntarms loop så kan det komplisere bildet da slike pasienter lettere får bakteriell overvekst i sin blinde tarmloop, med endel tilleggsplager.

Jeg synes du skal ta i mot tilbudet fra Ahus og få tilstanden din utredet hos en gastroenterolog.  Var hudbiopsien fra frisk hud?.  Hudbiopsien beskrives jo som klassisk DH med granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser (?), men muligens var de svake nedslag siden det blir anført at det muligens var uspesifikke nedslag.

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 19.35

Hei, er det mulig å få positivt resultat på selvtesten for cøliaki og deretter negative blodprøver?

Michelle, 21. februar 2022 14:21

Tja, jeg pleier å si at en positiv selvtest er cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Selvtesten er noe mindre følsom enn blodprøven, men like spesifikk. Jokeren i dette er at om man stopper å spise glutenholdige produkter så vil nivået av autoantistoffene man påviser, falle. Så går det endel tid fra man tok selvtesten og til legen tok blodprøven, og man har spist glutenfritt i denne perioden, så kan nivået ha blitt tilnærmet normal (avhengig av hvor syk man er, hvor gammel man er). Dersom du vil teste det ut må du starte opp igjen (?) med glutenholdig kost, og som du ser fra andre poster så antar vi at 5-15 gr. gluten pr dag i minimum 6 uker (ofte lengre) må til for å aktivere/reaktivere cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter glutenspising. Det er ca 2 gr gluten i en norsk "brødblings", så 2-3 brødskiver om dagen burde holde for de fleste. 

Trond S. Halstensen, 23. februar 2022 19.09

Hei, jente 18 år fikk påvist cøliaki for to måneder siden. Bør hun unngå havre- og laktose-produkter nå i starten? Vi har ikke fått informasjon om det, men jeg ser det sies så når jeg søker rundt på nettet.

BS, 10. februar 2022 10:01

Vi sa det i starten da havre seilte opp som trygt for cøliakere. Vi ville ikke at en følsom tarm reagerte (ufarlig) på havre slik at man ikke ville spise det, derfor sa vi i starten at man burde vente til tarmen hadde roet seg litt (3 mnd.), men så ble saken undersøkt og både barn og voksne tåler havre fra dag en. Noen (5-10%) "tåler ikke" havre, som oftest pga. gassdannelse, og derigjennom mageknip, men de fleste tåler det godt, også nydiagnostiserte cøliakere. Bare husk å kjøpe spesialdyrket havre som ikke er tilblandet annet glutenholdig korn (dette kaller vi i dagligtale for glutenfri havre).

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.43

Hei, jeg har fått påvist cøliaki. Har spist glutenfri mat i ca. 1 mnd. Men jeg føler meg fortsatt syk. Magen er ikke det verste, men det er den følelsen av å føle meg influensasyk uten å ha feber. Det kommer og går, men føler meg veldig sliten. Er det andre som har sånne symptomer? Har gått sånn i ca. 2 1/2 år. Trodde kanskje det var stoffskiftet, har hatt høyt før. Men nå fikk jeg altså cøliaki-diagnose. Er det normalt å føle sånn en god tid framover? Mvh Yvonne

Yvonne, 11. februar 2022 11:26

Tja, det er veldig varierende fra pasient til pasient, men det tar tid, lang tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. Noen må spise glutenfritt i 3-5 år før de føler at de er tilbake til "normalen". Så en måned er altfor kort tid til å kunne forvente så store endringer. Men dersom du har hatt høyt stoffskifte før, kan du utmerket ha fått lavt stoffskifte nå, som er vanlig ved den autoimmune stoffskiftesykdommen Hashimoto, hvor skjoldbruskkjertelen ødelegges (mye hormon kommer ut i sirkulasjonen og du får høyt stoffskifte), og så får man lavt stoffskifte når mye av kjertelen er ødelagt (og så kan det svinge). Anbefaler at du får sjekket stoffskiftet ditt, slik at lavt stoffskifte ikke er en del av trettheten/ forklaringen din.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.32

Datter, 10 år, har cøliaki. Vi er nøye med glutenfritt kosthold. Dessverre skjedde et uhell forrige uke og hun spiste en hel glutenholdig lompe. Ca. to timer etter inntak ble hun svært dårlig og kastet opp i flere timer før hun sovnet. Dagen etter god form igjen. Så 4 dager etter dette uhellet får hun elveblestlignende utslett rundt øynene. Kan dette være en reaksjon på gluten-uhellet!? Vi har (heldigvis) ikke erfaring med et så stort uhell.

Kjersti, 9. februar 2022 23:09

Elveblesten kan ha vært reaksjon på noe, men neppe reaksjon på lompen og neppe som endel av en cøliakireaksjon, mer som en klassisk IgE-mediert allergisk reaksjon, som hun godt kan ha. Slike IgE akutte allergiske reaksjoner pleier å være som reaksjon på noe man har spist rett før man fikk reaksjonen.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.22

Dersom negativ hjemmetest, kan ein se vekk fra cøliaki da?

Hjemmetest, 9. februar 2022 19:24

Ikke helt, men sannsynligheten er lav. Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for å kunne få slike autoantistoffer i blodet som hjemmetesten måler. Hos barn sier  man 5-15 gram gluten pr dag, og en norsk "blings" er ca 2 gram gluten, så minimum 2 brødskivere pr dag i minimum 6 uker (helst lengre), før man kan forvente at hjemmetesten er positiv og/eller til at man kan påvise IgA mot Transglutaminase-2 (TG2). Selvom du har spist såpass mye gluten, så vil man fortsatt kunne ha en negativ test selvom man har cøliaki, da noen lager lite antistoffer i tarmslimhinnen så lite kommer over i sirkulasjonen (såkalt seronegativ cøliaki), men da pleier man å se etter andre objektive cøliakitegn som tegn på dårlig næringsopptak etc, før man tar en tynntarmsbiopsi. I tillegg er nok selvtesten noe mindre følsom enn blodprøve. Så selv om det er mulig å ha cøliaki med negativ hjemmetest, mens man spiser nok gluten, så er sannsynligheten ikke så stor.

Trond S. Halstensen, 16. februar 2022 18.13

Inneholder restaurant grovbrød og formloff like mye gluten?

Brød, 9. februar 2022 17:02

Alle brød inneholder i utgangspunktet like mye gluten, det kommer selvfølgelig an på mengde og type mel som er benyttet. Noen typer brød er tilsatt ekstra gluten og inneholder da naturligvis mer. Typiske brød som tilsettes gluten er grovbrød som selges i butikker.

Lise Friis Pedersen, 16. februar 2022 18.00

Dette med glutenfri og vanlig havregryn skjønner jeg ikke. Noen sier man kan spise vanlig havregryn ved cøliaki og noen sier man ikke kan det.

Marie, 11. februar 2022 16:47

Vanlig havregryn og glutenfrie havregryn er egentlig det samme produktet. Det som skiller er at glutenfrie havregryn er dyrket, høstet og foredlet under kontrollerte former uten sjanse for forurensing av glutenholdige kornsorter. Vanlig havre kan være trygg, men den kan også være veldig forurenset, og derfor er det en risiko forbundet med å spise vanlig havregryn - derfor abefaler vi det ikke. 

Lise Friis Pedersen, 16. februar 2022 18.00

Sønnen vår på 8 år har nettopp fått cøliaki-diagnose, og har startet på glutenfritt kosthold. Jeg har lest at man en periode ikke bør ha laktose/melk mens tarmen tilheles. Stemmer dette?

Agnete, 11. februar 2022 18:19

Å redusere på laktoseinntaket (ikke melk, kun laktose) anbefales hvis den nydiagnostiserte pasienten er mye plaget med magen. Grunnen er at enzymet som spalter laktosen, slik at vi klarer å fordøye den, sitter på tarmtottene. Hvis ikke laktose blir spaltet tas det ikke opp i tynntarmen, men passerer videre til tykktarmen og blir der mat for tarmbakteriene som produserer karbondioksyd og gir luftplager, smerter og diare. Hvis ikke deres sønn har noe særlig mageplager, trenger han ikke å kutte ut laktose.

Lise Friis Pedersen, 16. februar 2022 18.00

Hei! Hvor strenge må vi være med kjøkkenhygienen i hjemmet vårt? Vi er en familie med 3 barn og kun 7-åringen fått påvist cøliaki, så vi lager både vanlig mat og glutenfri mat. Vi har en egen del av kjøkkenbenken som er «glutenfri», men kan vi f.eks bruke samme kjøkkenklut på hele kjøkkenet? Må vi bruke én fast kniv og ett fast skjærebrett, selv om vi vasker dem i oppvaskmaskin mellom ulik bruk? Dersom jeg tar på et brød med gluten, må jeg vaske hendene før jeg tar på den glutenfrie maten? (Prøver å lage glutenfri mat ferdig først, men så spiser vi jo også samtidig). Hva med brødsmuler på stolene, gulvet osv, utgjør disse også en risiko for kontaminering?

Lillian, 13. februar 2022 22:54

Man må være nøye, men ikke unødvendig streng. Dere kan bruke samme kjøkkenklut så lenge dere passer på å skylle den godt og at det ikke er deigrester i den. Dere kan bruke samme redskaper så lenge de er rengjort og at ikke det er noen synlige smuler. Så lenge du ikke har synlige spor av glutenholdige mel/smuler på hendene kan du ta godt ta på brødet. Brødsmuler på stolene og på gulvet utgjør ingen stor risiko. Det er det man får ned i magen som betyr noe. 

Lise Friis Pedersen, 16. februar 2022 18.00

Er hjemmetest som FindOut Celiac Test og quicktest bra til å finne ut om ein har cøliaki eller er blodprøve hos lege best?

Hjemmetest, 9. februar 2022 16:41

Hjemmetestene er gode mhp spesifisitet: Er det 2 streker så har du cøliaki til det motsatte er bevist. Men de er ikke så sensitive (følsomme), der er blodprøven hos lege best. Får du 2 streker på selvtesten (=+) må du likevel gå til lege å få tatt ny blodprøve som bekrefter den første, positive selvtesten.

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 19.04

Hei! Datter på syv år med primær symptom med kvalme, men også hodepine og perioder med oppkast, har nylig tatt blodprøver hos fastlege, hvor fastlegen mener hun har cøliaki. Fastlegen anbefaler å starte med glutenfri diett, men etter hva jeg kan lese på internett, er det viktig å vente med oppstart av dette til diagnose er satt av spesialist? Stemmer dette? Verdiene fra prøvene var langt over «10 ganger høyere enn normal verdi», dersom det har betydning for svaret. Dersom spesialist skal stille diagnosen, vil det innebære nye prøver eller vurdering ut fra dem som foreligger? Biopsi? I så tilfelle, bør vi vente med glutenfri kost? Kan man redusere mengden glutenfri kost, for kanskje å redusere symptomer i «ventetiden» for så å spise gluten før evt. nye prøver? Siste spørsmål; Hvilke muligheter har vi som foresatte for kostholdsveiledning ved nylig påvist cøliaki? På forhånd takk for hjelpen! Hilsen «forvirret mor»

M, 5. februar 2022 06:31

Få henvisning til barnelege/barneavdelingen på sykehuset. Fortsett med samme glutenholdige kosten til alle prøver er tatt. Det skal taes nye blodprøver og det skal sendes blodprøve til spesiallaboratorium for å undersøke om hun har antiendomyciumantistoffer (gammel måte å se om man har autoantistoffer mot transglutaminase-2). Bekrefter den andre blodprøven at hun har >10x øvre normale grense og det påvises anti-endomyciumantistoffer, så kan hun diagnostsieres uten at man tar tynntarmsbiopsi. Dersom det reduseres kraftig i glutenmengden hun spiser, så kan hun falle i autoantistoffer og det blir behov for tynntarmsbiopsi før man kan stille duiagnosen. man skal ha 2 uavhengige blodprøver som viser IgA-anti TG2 verdier >10x øvre normale grense og påvisning av anti-endomycium antistoffer for å kunne stille diagnosen, som kun kan stilles av en barnelege (NAV sine krav før man får grunnstønad).

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 18.38

Er det nødvendig å kutte glutenfrie havregryn de første tre månedene etter påvist cøliaki?

Merete, 3. februar 2022 15:30

Nei, man sa dette først før man fikk erfaring. Vi ønsket å unngå at en cøliakisyk (betent) tarm reagerte på havren, men data fra andre land tyder på at det går helt fint å starte opp med ren havre rett etter at man har fått diagnosen.

Trond S. Halstensen, 09. februar 2022 18.35

Hvor mye fiber skal jeg ha i meg hver dag? Kan det bli for mye med chiafrø, linfrø selv om man er innenfor maks 2 ss linfrø?

Cøliaker med IBS, 2. februar 2022 17:47

For mye i forhold til hva? Tittelen tyder på at du har IBS i tillegg til din cøliaki, og har forstoppelse som endel av IBS-plagene(?). IBS med hovedsakelig forstoppelse er den vanskeligeste undergruppen av IBS å behandle med kostendringer. Behandlingen trenger ofte en tett oppfølgning som legen din med hjelp av andre yrkesgrupper (ernæringsfysiologer) muligens kunne hjulpet deg med (avhengig av hvor du bor i landet). Det som er mye for en kan være tolerabelt for en annen, så det er vanskelig å sette noen eksakte grenser. Bivirkningen av for mye linfrø er bløt avføring/diare, så her blir det viktig å avklare hva som er hovedproblemet og hvordan man har forsøkt å behandle det. 

Lise Friis Pedersen, 02. februar 2022 18.58

Hei! Har ei jente på syv år som har cøliaki. Fikk diagnosen for to år siden og hun har siden da levd glutenfritt. Vi er derfor usikker på hva som skjer dersom hun får gluten i seg. Hun har de siste 15 timene kastet opp ca. hver andre time og får ikke i seg mat. Hun har ingen andre sykdomssymptomer (slapp selvfølgelig) og negativ Covid 19 test. Kan det hende at hun har fått i seg gluten og dette er reaksjonen? Eller er det mest sannsynlig en omgangssyke?

Pernille, 31. januar 2022 17:20

Umulig å si over nettet. Det kan være veldig mye, også en cøliaki-reaksjon på "uhell".  Men, da vil det gå tilbake av seg selv og 7-åringen kan muligens fortelle om hun har spist mat som potensielt inneholdt gluten, eller om dette var en omgangssyke.

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.33

Jeg lurer litt på om cøliaki kan komme fort/plutselig? Eller om det kan gå tid fra tarmene er skadet og til blodprøvene slår ut? Bakgrunnen er at sønnen min på 14 år har blitt veldig dårlig de siste månedene og spesielt de siste ukene, såpass at han knapt har vært på skolen etter jul. Han klager på kvalme og magesmerter, og er nå henvist til sykehus. Han tok gastroskopi for 3,5-4 år siden som var negativ. Han har også hatt negative blodprøver, senest desember 2021. Han spiser mye glutenholdig mat, gjerne 6-8 brødskiver hver dag, så han får i seg mer enn nok til at det burde kunne slå ut. Årsaken til at han blitt testet så mye, er at han stadig vekk får mangel på jern, B12, B9 og D-vitamin, selv om kostholdet er ganske bra, og at han har genet for cøliaki og en bror med cøliaki. Dette med magesmerter og kvalme er likevel ganske nytt, og storebror med cøliaki sier at han kjenner seg veldig igjen i slik 14-åringen beskriver sine magesmerter (storebror var 15 år da han fikk diagnosen, da med maks utslag på blodprøvene). Jeg synes likevel det er rart at blodprøvene rett før jul er negative hvis det faktisk er cøliaki og han er såpass dårlig. Er det likevel mulig? Kan det være andre ting som forårsaker dette? Jeg er veldig bekymret.

Mia, 27. januar 2022 21:55

Vi tror at noen blir "plutselig" syke, klinisk mye dårligere, men vi vet ikke om det er en forverrelse av en udiagnostisert cøliaki eller ny sykdom. Tror nok de nå begynner å lure på om de ikke skal ta tynntarmsbiopsi uavhengig av hva blodprøvene viser for å kunne bekrefte eller utelukke cøliaki, for noe er galt når en 14-åring har gjentatt påviste mangler av jern (og B12). 

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.13

Jeg er student på HVL og tar Bachelor i Folkehelsearbeid. For tiden skal jeg skrive en bacheloroppgave og har valgt å rette den mot tematikken rundt cøliaki. Om tallet på personer som utvikler cøliaki i Norge øker og hva som kan være årsakene til at flere mennesker får cøliaki i dag. Jeg er på jakt etter vitenskapelig forskning og tall som kan analysere hvor mange som har glutenintoleranse/cøliaki i dag, kontra for 50 år siden, og hvor mange som går rundt med en udiagnosert cøliaki.

Louise, 27. januar 2022 21:08

Hei Louise,

Tror ikke dette er riktige stedet for å veilede deg til relevant litteratur. Send meg heller en personlig mail så kan jeg veilede deg til riktig litteratur. Det er både en reell økning av cøliaki, og en økning av diagnostiserte med cøliaki (pga. bedre diagnostikk). Ca. 1% av de voksne går rundt med udiagnostisert cøliaki, av 1,5% med cøliaki (screening  i Norge). Det betyr at 75% av de med cøliaki er udiagnostiserte. 

Trond S. Halstensen, 02. februar 2022 18.08

Biopsier fra ileum er negative. Biopsier fra colon viser lette reaktive forandringer. Ingen holdepunkter for ibd. Har dette noe med cøliaki, på tidspunkt åt eg litt gluten men ikkje mye.

Biopsier, 26. januar 2022 16:23

Men biopsier fra nederste delen av tynntarmen (ileum) og tykktarmen har vel ingenting med evt. cøliaki å gjøre? Gluten vil ikke gi tykktarmsforandringer, ikke engang hos cøliakere (kun om de er veldig syke, med cøliakiforandringer gjennom hele tynntarmen ser man forandringer i tykktarmen).

Så dette må primært være en utredning for betennelse i tykktarmen og da må histopatologisvaret tolkes utfra de andre symptomene/tegn du har. 

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.57

Fokal aktiv betennelse i duoedenumbisopsi, fokal erosjon med regenerasjon. ingen atypi. Vart sendt akutt til gastropi på grunn av oppkast og kvalme.

Har dette noen med cølaki å gjøre, 26.Jan 2022 16:22

Vanskelig å si, kan være så mye. Det eneste som er sikkert ved cøliaki er at det er gluten i hvetemelet som utløser betennelsen i tynntarmen og skal man sannsynliggjøre om betennelsen skyldes gluten så er det endel andre blodprøver man kan ta og se om forandringen blir borte på glutenfri kost, og kommer tilbake på glutenholdig kost

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.47

Skal sjekkes for cøliaki; bør eg slutte på Aerius allergimedisin? Er cøliaki en allergi?

Aerius., 26. januar 2022 16:02

Nei, cøliaki er ikke en allergi i klassisk forstand, så du kan fortsatt ta allergimedisinene dine. Men du må spise så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du evt. har tatt tynntarmsbiopsi så man kan få en konklusiv diagnose. Man kan kun stille cøliaki-diagnosen på en som har  aktiv cøliaki, og det forutsetter 2-5 brødskiver (5-15 gr gluten) pr dag.

Trond S. Halstensen, 26. januar 2022 18.44