Arkiv

Hei, Leste i glutenfri at de som ikke blir frisk på glutenfri diett, skal følges opp, ta ny gastroskopi osv. Men hva betegnes som ikke frisk? Jeg har hatt cøliaki i nesten ti år og har bare tenkt at jeg må godta hyppige magesmerter, nesten daglig. Samtidig har jeg ikke prøvd lav foodmap fordi jeg alt utelukker gluten og har andre allergier, og ved lav foodmap må man kutte mye som er sunt også. Jeg ble i tillegg litt redd for at matvarer som jeg spiser som er spor av gluten faktisk gjør at jeg har en vedvarende betennelse? Uten om disse matvarene som skal være ok, spiser jeg strengt glutenfritt, men kan selvfølgelig ikke alltid vite hva man får på besøk og på restaurant. Ved UL under graviditet har jeg fått beskjed om jeg har irritabel tarm, men er dette godt nok til diagnosen IBS? At jeg på bakgrunn av dette kan si at plagene kommer fra IBS, eller ville du ha anbefalt ny gastroskopi? Har mye magesmerter og oppblåsthet. På forhånd takk.

Marit, 19. september 2021 19:17

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 18.27

Er 56 år og har hatt påvist cøliaki i ca. 7 år, har til tider store smerter i føtter og ledd og lurer på om det kan være en følgesykdom til cøliaki?

Ann Elin, 17. september 2021 11:15

Leddsmerter, slik du beskriver det, er vanlig ved cøliaki, særlig de som spiser glutenholdig mat (nydiagnostiserte som har leddsmerter som ekstraintestinalt symptom). Selv om mange blir kvitt dette på GFD er det fortsatt mange som plages med leddsmerter, i noen studier oppmot 1/4 av pasientene. Dette er ikke en ødelggende form av leddgikt, men en plagsom, smertefull tilstand man dessverre ikke vet hva kommer av. Muligens er det en tilstand som er assosiert med cøliaki pga felles arvlige faktorer, men dette vet vi ikke så mye om. Man har ikke data som tyder på at dette er en følgetilstand av ubehandlet cøliaki, og muligens blir det bedre ettersom man blir helt frisk i slimhinnen, noe som faktisk kan ta tid hos voksne som diagnostiseres med cøliaki (7-10 år), forutsatt at man spiser GFD.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 17.56

Det er snart 2 år siden jeg fikk diagnosen cøliaki, og jeg har enda ikke helt tilpasset meg kostholdet og livsstilen. Jeg har ikke alltid faste måltider og småspiser mye i løpet av en dag hvis jeg ikke er opptatt med noe… Jeg har funnet ut hvilke matvarer jeg ikke ikke tåler, men trenger tips til hvordan få gode mat-VANER og klare å opprettholde faste måltider. Hva anbefaler dere?

Ingeborg, 22. september 2021 08:31

Dette er veldig individuelt, og vanskelig å svare kortfattet på i dette forumet. Jeg foreslår at du sender meg en epost: lise.pedersen@ncf.no og så tar vi en samtale. Det er et av våre medlemstilbud: https://ncf.no/om-ncf/bli-medlem/medlemsfordeler-1/samtale-med-erneringsradgiver

Lise Friis Pedersen, 22. september 2021 18.00

Har i tillegg til cøliaki også fått diabetes. Hva er det viktigste jeg må passe på i den forbindelse?

Bitti, 22. september 2021 12:29

Først og fremst vil jeg tipse deg om våre faktaark «Cøliaki og diabetes type 1» og «10 tips til et sunt glutenfritt kosthold» som du finner på nettsidene våre. Der vil du finne mange gode tips og råd. Mye av infoen under er hentet derfra.

Det å måtte leve med begge diagnosene kan være ganske utfordrende, og krever mer tilrettelegging og planlegging i forhold til maten og det er også til stor hjelp om man har kunnskap om kosthold.

For god blodsukkerkontroll er det viktig å spise regelmessig og ikke for sjelden. Glutenfri bakst inneholder ofte mye stivelse, og har av den grunn høy glykemisk indeks (GI). Derfor krever det litt mer å holde et stabilt blodsukker på et glutenfritt kosthold. I tillegg inneholder glutenfri bakst mindre fullkorn, fiber, protein, vitaminer og mineraler sammenliknet med glutenholdig.  Å bake selv kan være en løsning for å øke næringsinnholdet og fiberinnholdet.

Bruk mer glutenfrie og grove kornprodukter, som havre, bokhvete, teff, hirse, quinoa, amarant og sorghum, når du baker glutenfrie brød, rundstykker, knekkebrød og tilsvarende. De er rike på fiber, fullkorn, protein, vitaminer, mineraler og antioksidanter og har i tillegg lav GI.

Tilsett gjerne frø, kjerner og nøtter, malte, hakkede eller hele. Det øker protein- og fiberinnholdet og tilfører masse vitaminer og mineraler til baksten. Belgfrukter, som bønner, linser og kikerter er også lurt å tilsette i glutenfritt. Det gir mye fiber, protein, vitaminer og mineraler.

Lise Friis Pedersen, 22. september 2021 18.00

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).

Bente, 04. september 2021 09:55

Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.34

Jeg fant nettopp ut at jeg skulle hatt diagnosen cøliaki 18 år tidligere enn jeg fikk den. Jeg fikk den for 1,5 år siden og har spist glutenfritt siden og opplevd bedring på både mage og kropp ellers. Men nå de siste par ukene har jeg slitt med ekstrem utmattelse. Dette er svært ulikt meg da jeg er vant til å ha et høyt energinivå og «mange baller i luften». Nå er jeg nærmest desperat etter å finne ut hva denne utmattelsen kan komme av, jeg anser selvinnsikten min god nok til å ikke høre på folk som mener det kan være utbrenthet. Jeg har i tillegg vondt i magen og er mye kvalm. Kan det være symptomer på noe som har oppstått fordi jeg har gått så lenge udiagnostisert? I såfall hva? Har tatt blodprøver for vitaminmangel, stoffskifte mm, men disse var fine. Jeg ønsker nå å utredes mer, men hvilke retninger bør jeg undersøke?

Cecilie, 28. august 2021 20:02

Dersom du lever glutenfritt så må vi anta at det ikke er cøliakien din som er årsaken. Tretthet/utmattelse er et veldig uspesikt symptom som legen din kan finne ut av / utrede da det er mange årsaker til en slik tilstand, alt fra helt annen sykdom som f.eks. cytomegalovirus reaktivering, via refraktær cøliaki til depresjoner og, som noen har foreslått, utbrenthet (som egentlig bare sier det samme, man er utmattet). Gå til legen din og beskriv dine plager og ta det derfra, Gå utifra at dette i utgangspunktet ikke har noe direkte med din behandlede cøliaki å gjøre.

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 19.29

Jeg har ei jente på 14 år som har mye plager. Hun hatt vondt i magen siden hun var liten, og går på to poser Movicol om dagen. Ble sjekket med gastroskopi når hun var 7 år, hadde ikke cøliaki da. Nå de siste årene har hun utviklet angst og depresjon, og har nesten konstant vondt i hodet. Magen har blitt verre. Hun slår ikke ut på blodprøver på cøliaki, men har genet. Jeg fikk alvorlig spiseforstyrrelse, angst, depresjon og hodepine som voksen. Hadde aldri vondt i magen eller fordøyelsesproblemer, men mat føltes farlig. Fikk cøliakidiagnose etter 10 år med plager, ble helt frisk, kom tilbake i full jobb og sluttet på medisiner mot angst og depresjon. Det er snart 4 år siden nå, og livet har endret seg veldig. Jeg blir derfor redd for at barnet mitt har uoppdaget cøliaki siden vi har mange av de samme symptomene (angst, depresjon og hodepine). Samtidig skjønner jeg at dette kan ha helt andre årsaker. Kan jeg insistere på gastroskopi for henne? Jeg vet legen er skeptisk. Samtidig er det samme lege som undersøkte meg i 10 år uten å sjekke meg for cøliaki. Jeg kjenner på at det er en belastning både for helsevesen og ungdommen å ta en stor unødvendig undersøkelse. Samtidig ville det ha vært fryktelig om hun skulle gå like lenge som jeg gjorde med uoppdaget cøliaki - og spesielt nå i en fase med utdanning og ungdomstid.

Ida, 26. august 2021 10:53

Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 18.10

Hei. Jeg har cøliaki. Har ikke vært så flink til å spise glutenfritt, så tynntarmen er nok betent. Sliter litt med sure oppstøt og halsbrann, er det cøliakien som gjør at jeg har halsbrann og sure oppstøt?

Linda, 25. august 2021 17:21

Vanskelig å være sikker på det. Du kan godt ha dårlig lukkemekanisme mellom magesekk og spiserør uavhengig av din cøliaki, men det hjelper vel ikke på magesekken at du spiser gluten da veldig mange cøliakere også har tegn på betennelse i magesekken (lymfocytær gastritt), som tildels blir borte på GFD.

Vi kan bare anbefale deg å holde deg borte fra glutenholdig mat, det er ikke bra for deg. Mange sykdommer kan dukke opp ettersom man blir eldre når man ikke tar hensyn til sin cøliaki, men det vet du.

Fint at du er ærlig mhp at du "slurver" med dietten. Vi vet at noen cøliakere ikke klarer å spise GFD, og da er det greit å få vite det dersom blodprøver og tarmen ikke normaliseres, for da har man en naturlig forklaring på det, så slipper man å starte store undersøkelser pga det som da blir oppfattet som refraktær cøliaki, men som egentlig kun er en ubehandlet cøliaki.

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 19.03

Hei, Jeg fikk diagnostisert cøliaki grad marsh 3b i slutten av juni. Etter hva jeg kan huske har jeg hatt problem med magen i 4 år. Har gått glipp av mye i ungdomstiden, både sosialt og skole. Nå har jeg ikke fullverdig vitnemål, og kan ikke studere. Ønsker å jobbe og ta fag på egenhånd, men magen ødelegger fortsatt livet mitt. Vet ikke hva jeg skal gjøre. Er alltid oppblåst, forstoppet og verkende. Ledd og muskler gjør vondt, og jeg føler meg dum fordi jeg har sånn hjernetåke. Hele livet handler nesten om magen og hva jeg kan gjøre for å holde den i sjakk, men til ingen nytte. Hva kan jeg gjøre? Er det bedre at jeg i en periode bare ikke spiser så mye? Ser umulig for meg at det kan være verre å få i meg lite næring over en periode, enn å ha det slik jeg har det nå. Føler livet går forbi meg.

Trine, 24. august 2021 09:58

Du må jammen ha hatt det slitsomt og vært mye syk. Men så fint at de fant ut av det og at du nå får muligheten til å bli frisk, selv om det nok tar litt tid. Jeg håper du har fåt tilbud om hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog, at man har undersøkt og evt etterfylt evt. vitamin/sporstoff-mangler som cøliakien kan ha gitt deg. Dersom du sliter en del med gassproduksjon så kan du med fordel lese litt om FODMAP og IBS, og at det kan lønne seg å redusere inntaket av mat som inneholder mye ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP). Cøliakidelen vil bli bedre, men det tar ofte ett år (eller lengre) på glutenfri kost, før du blir frisk. Noen cøliakere har også en IBS i tillegg, så da blir det en dobbelt matforsiktighet, både glutenfritt og redusert FODMAP-mat. Og du vet sikkert at melkesukkeret fungerer som en ikke-absorberbar karbohydrat for mange cøliakere. Først når tarmen tilfriskner får man tilbake evnen til å spalte melkesukkeret. Det tar alt fra 3-9 mnd på GFD før de fleste cøliakere tåler melk. Jeg synes du trenger hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog til å se på kosten din og finne fram til mat du tolererer, så plaget som du er. Snakk med legen din om sykehuset har slik ekspertise tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 18.52

Hei. Jeg har fått vite at jeg kanskje har cøliaki. Anti-deamidert verdi økt (52) mens antiTtg er normal (1). DQ2/DQ8 genotyping gjennomført der HLA DQ8 var positiv. DQ2 var negativ. I tillegg har jeg økte leucocytter. Kan det være pga cøliaki? Har få symptomer. Mest det jeg vil kalle irritabel tarm innimellom. Er det mulig å få tatt gastroskopi i narkose? Jeg har sterk angst som gjør at jeg ikke klarer å gjennomføre det uten narkose.

Maja, 20. august 2021 15:04

Dersom du spiser nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag) og har gjort det en stund, så er det ikke så veldig stor sannsynlighet for at du har cøliaki siden IgA mot Transglutaminasen-2 (TG2) er negativ (under forutsetning at du ikke har IgA mangel). Forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin er ikke så cøliakispesifikk når man ikke samtidig har økt nivå av IgA mot TG2. Men om legen din vurderer det som sannsynlig at du har cøliaki og du må ta tynntarmsbiopsi, så snakk med sykehuset om muligheten av å få tatt biiopsien i narkose. Det er de som bestemmer (om de har kapasitet). 

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 18.05

Hei, jeg fikk i 2016 tatt en blodprøve som viser at jeg er positiv for HLA-DQ8 men ikke for DQ2. Vil dette bety at jeg mest sannsynlig har cøliaki eller kan få det? Blodprøvene forøvrig viste ingen tegn til cøliaki, men dette skyldes nok at jeg da allerede hadde skiftet til glutenfri kost. På forhånd, igjen, takk.

Amdal, 18. august 2021 14:53

Gentestene mhp cøliaki, det å være HLA-DQ2.5 og/eller DQ8 sier lite om risikoen for å ha, eller kunne utvikle cøliaki, da ca 30% av oss har disse HLA-variantene. Men cøliaki forekommer hovedsakelig hos de som har disse variantene, så testen brukes av og til for å utelukke/redusere sannsynligheten for at man har cøliaki som årsak til de plagene man har. Dersom du spiser GFD og har gjordt det en stund, så kan man ikke diagnostisere din evt. cøliaki fordi du har behandlet deg selv og er ikke lenger cøliakisyk. Man kan kun stille cøliakidiagnosen dersom man er cøliakisyk, og da må man spise nok gluten lenge nok til at en evt. cøliaki ville vært diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.39

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Isabel, 12. august 2021 20:51

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.16

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Hei! Jeg fikk symptomer for cøliaki i august i fjor, men startet ikke å spise glutenfritt før sent februar i år, da jeg fikk påvist cøliaki. Nå har jeg bare blitt verre og verre, og har konstant diaré og innimellom oppkast. Er slike symptomer vanlige med tanke på at det har gått så lang tid?

Kristian, 9. august 2021 23:35

Nei, cøliakiplagene skal/pleier å bedre seg relativt raskt (3-6 mnd) på GFD, så muligens har du en annen årsak til diaréen. Jeg antar at du er klar over at alle med ubehandlet cøliaki er intolerante for melkesukker, og at det må gå en viss tid på GFD før tarmens evne til å spalte melkesukker tar seg opp igjen. Dersom du drikker en del melk så kan det være forklaringen på diaréen. Det finnes også andre cøliaki-assosierte sjeldne tilstander som kan gi mye (vanntynn) diaré (som f. eks. lymfocytær kolitt), men sannsynligheten er avhengig av alderen din.Ta det opp med legen din og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.09

Min datter på 10 år med cøliaki har det siste året hatt en del kviser og uren hud. Mest på nesen, men nå ser jeg også at hun har fått litt på kinnene. Jeg synes det virker tidlig, og det er ellers ingen tegn til at puberteten er i anmarsj. Ved siste kontroll hos barnelege var blodprøvene helt fine, og høyde og vekt var ganske på gjennomsnittet. Kan det være cøliakien eller det glutenfrie kostholdet som slår ut på huden? Har du eventuelt noen gode råd?

B, 9. august 2021 17:34

Puberteten hos jenter starter et sted mellom 8 og 13 år, så 10 år og en begynnende pubertet er helt normalt. Dersom det er økt talkproduksjon og tilstoppet utførselgang som gir betennelsesreaksjon (= kviser), så er det normal androgen (pubertal) påvirkning av hudens talgproduksjon. Slike plager pleier å være arvelige/familiære så muligens vet dere om andre i familien som hadde tilsvarende problemer i såpass tidlig alder. Det finnes god behandling for dette så ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.03

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for ca. 8 mnd siden i en alder av 54. Har tydeligvis hatt det lenge, gått ned i vekt. Spørsmåetl er: Jeg har ikke klart gå opp i vekt. Hva burde jeg gjøre/spise, trenger jeg eventuelt kosttilskudd? Ønsker å gå opp i vekt.

Wenche, 9. august 2021 12:30

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.55

Har behov for å bli testa for fatigue og anna. Har levd med cøliaki siden fødselen. Opplever å vera svært trøtt/tom i perioder. Bor utanfor Bergen. Kvar kan eg henvende meg?

Thorvald, 8. august 2021 17:37

Start med et besøk til din fastlege, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.54

Hei til dere, Jeg har fått diagnosen IBS, NCGS og K52.2, allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt (med mulig hveteallergi). Gjennomførte bl.a. dobbelt blind matvareprovokasjon hos lege Martin Sørensen og Jon Ragnar Florholmen, ved UNN. Hadde stått på glutenfri diett på egenhånd i mange år før provokasjonen. Provokasjonen medførte blant annet sterke hudsymptomer/utslett, kløende blemmer + magesmerter, ubehag, oppblåsthet og forstyrret avføringsmønster med diaré. I den anledning lurer jeg på følgende; - Har forsøkt gluten ved få anledninger i sommer, igjen kommer symptomene som nevnt ovenfor, likeså pustebesvær, som for meg er nytt. Kan det være at jeg har en cøliaki, fremfor de tilstander jeg har blitt vurdert med? - Burde jeg sjekke dette nærmere, eller må jeg anse den dietten jeg har stått på i dag som riktig? (lavFODMAP-diett og glutenfritt) - Glutenholdige varer frister følgelig stort, særlig søte bakster, hva kan jeg gjøre for å kunne innta disse på sikt, eller er dietten å anse som varig? - Er usikker, men kan jeg søke grunnstønad fra Folketrygden for mine ekstrautgifter? (som er vesentlig høye, rundt kr. 3000 ekstra i mnd., mtp, IBS-diett og glutenfri kost) Håper dere kan gi meg noen svar, særlig hva angår nye symptomer i form av pustebesvær ved inntak av gluten nylig...) Med ønske om en fin sommer :)

Kristian, 1. august 2021 07:51

Jeg vil anta at du er undersøkt mtp cøliaki, men at man ikke har kunnet konkludere da du har spist glutenfritt i lang tid før glutenprovokasjnen. Det tar tid å utvikle en cøliaki, så reaksjonen du fikk ved glutenprovokasjonen kom vel relativt raskt (?) og kunne vel vært relatert til din (påviste?) hveteallergi. Blemmene du fikk ble de undersøkt av hudlege/hudbiopsi med tanke på diagnostisering av Dermatitis Herpetiformis (DH)? Dersom legene (spesilister i gastrointestinale sykdommer/allergologisk spesialkompetanse) har diagnostisert en hveteallergi så kan du søke om grunnstønad (men det er mye mindre enn 3000/mnd nå). Pustebesvær bør kunne dokumenteres, og er en kjent reaksjon ved IgE-mediert allergi mot omega-gliadin-5, men da gjerne som anstrengelsesutløst astma etter inntak av hvete. Men dette kan man diagnostisere, så ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.34

Hei. På NCFs sider står det at cøliakere bør gå til kontroll hos lege annethvert år. Er det da fastlegen man går til, og hva konkret etterlyser man av undersøkelser der?

Ingrid, 29. juli 2021 17:42

Kontroll hos fastlegen er viktigest de første årene etter at man fikk diagnosen, for at man følges opp og legen ser at alt går den rette veien. Ernæringsstatus (vitaminer og sporstoffer), andre autoimmune sykdommer som man vet cøliakere oftere får, som stoffskiftesykdommer, kan legen med fordel følge opp. Men, mange cøliakere klarer seg greit, og på et glutenfritt kosthold så friskner man til (selv om det kan ta noen år), så kontroll hvert annet år kan oppleves som unødvendig. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, uten gluten så har man ingen aktiv cøliakisykdom, da er man for så vidt frisk (fra sin cøliaki). Mange leger vet ikke helt hva de skal kontrollere hos en frisk, glutenfri cøliaker, utenom autoantistoffene mot Transglutaminasen (IgA-anti-tTG/TG2) som da gjerne er normalisert. Mange steder er det få leger, og mange pasienter og lang reisetid, så man kan godt argumentere med at man ikke trenger slik kontroll om alt går fint, men noen føler et behov for den tryggheten som en slik ordning er, så derfor har vi anbefalt en jevnlig kontroll som gjør at legen også kan oppdage de (få) som utvikler refraktær cøliaki eller de som sliter med å holde dietten, som kanskje trenger jevnlig legekontroll for å holde seg på den "smale sti" . 

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.23