Arkiv

Dere anbefaler ofte å ikke være hysteriske, men leve et mest mulig normalt liv med cøliaki. For min del fører det til at jeg får i meg gluten fra tid til annen, hvis jeg ikke er på hugget 100 % og tenker på alle muligheter for forurensing. Dette skjer når jeg spiser på restaurant eller hos andre. Å ikke være nøye, er f.eks å lese meny og bare spørre én gang om det er helt sikkert at retten er glutenfri, ikke spørre om ingredienslister, dobbeltsjekke det som leveres osv. Eller stole på en hjemmebakt kake som skal være glutenfri. Hvor skadelig er det å få et par uhell i året? Tåler spor.

Britt, 24. november 2021 00:12

Ja, livet skal leves, så man må finne en gylden middelvei mellom det å holde seg 100% super glutenfri med mye styr i hverdagen og det å finne en praktisk tilnærming som i praksis fungerer. Men i disse rådene ligger det ikke å ta det for gitt at kelnere på resturant vet/bryr seg om hva som er ekte glutenfritt. Da må man være nøye for dersom du spiser en glutenholdig saus så er ikke dette akkurat spormengder med hvetemel. Når du da likevel tar risikoen på å bestille ting man ikke helt vet hva består av siden kelneren sier det er glutenfritt, så utsetter du deg for det du jo tydeligvis vet, å bli gluteneksponert. Hvor skadelig det er, er det ingen som vet eksakt da det ikke er gjennomført noen undersøkelser på dette.  Det er en person i england som har undersøkt hvordan det ser ut nede i tarmen rett etter et glutenmåltid hos en cøliaker og det så ikke så pent ut. I tillegg tirrer du immunsystemt som derved får en immunaktiverings boost, og opprettholder anti-gluten immun-beredskapen lengere enn de ellers ville ha gjort om du aldri hadde uhell. Det tar sin tid å bli helt frisk av en voksen-diagnostisert cøliaki, og vi må anta at det tar ennå lengere tid dersom man til stadighet reaktiverer immunsystemet.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.51

Har vært plaget med magen siden ungdomsårene. Fikk diagnose irritabelt arm 2018. Mine plager er vekslende fra løs, grautande, fast avføring, men kan og gå dager uten avføring, luft i mage,refluxplager,emalje skadde på tenner,perioder med kvalme og oppkast,magesmerter og ubehag ,leddsmerter og svimmelhet (nautisk) i perioder.Har i år vert plaget muskelkramper i beina og prikninger i armene i tillegg. Gjekk over på laktose fri melke produkt og spelt mjøl og fodmap redusert diett i 2018 men siste halve året har ikkje ete brødskive men ete havregryn. Tatt gastropati i september 2021. Prøvesvar viser fokalt lite lavere villi og har derfor blir bedt om å ta cøliaki-serologi .Kva er villi og kor mye gluten må eg ete før blodprøve. Bør eg ta gastropati på nytt etterpå. Stemmer dette med cøliaki.

Nr 2., 23. november 2021 16:31

Ja du bør nok spise 2 glutenholdige brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres. Legen din kan da ta cøliakiblodprøver og om de er positive så bør du ta gastroskopi på nytt. Husk bare at du må spise nok gluten lenge nok til at en cøliaki blir aktiv siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. Speltbrød inneholder greit med gluten.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.41

Har vert plaget med magen siden ungdomsårene .Fikk diagnosen irritabeltarm i 2018 .Mine symptom er vekslende mellom løs,grautende fast avføring men kan og gå dager uten avføring, har luft i magen ,reflux plager ,emalje skader på tenner .Perioder med kvalme og oppkast, magesmerter og leddsmerter ,nautisk svimmelhet i perioder. Har i år vert plager med anemi og b 9 mangel, klipsa magesår og holder for tida på med utblokka av innsnevring i magen .Har levd på supper, havre gryn og mosa mat over lenger perioder no etter anbefaling av lege. Vektnedgang siden jul 5-6 kilo. Siden 2018 har jeg levd på fodmap redusert kosthold ,laktosefri melkeprodukt og speltmel .Har ikke tatt cøliakitest som jeg vet om men det være cøliaki?

Nr 1., 23. november 2021 16:36

Selvsagt kan det ligge en cøliaki (evt. i tillegg) under mye av dette. Du burde abselutt bli utredet for mulig cøliaki.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.36

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 20 år siden da jeg var 20 år. Reaksjonen på gluten dersom jeg ved et uhell har fått det i meg, har økt med årene og jeg lurer på om dette er vanlig? Før fikk jeg vondt i magen og måtte på toalettet, mens jeg nå «grisespyr». Andre ganger er det en mildere reaksjon. Er dette gjenkjennbart? Altså at det blir verre reaksjon jo lengre man har spist glutenfritt.

Siri, 23. november 2021 00:03

Det er veldig stor variasjon på hvordan man reagerer akutt på gluteninntak, og det finnes ingen systematiske undersøkelser på hvordan disse akutte reaksjonene endrer seg gjennom livet. Men det vi vet er at immunsystemet endrer seg gjennom livet, og endel av dette har med hormoner å gjøre. I puberteten vil f.eks. cøliakien bli mindre uttalt ("man vokste cøliakien av seg") mest sannsynlig fordi fordi kjønnshormonene virker immunhemmende. Når man da blir eldre, sånn ca 40 år og utover så synker nivået av kjønnshormoner og mange autoimmune sykdommer blir forverret og/eller blir diagnostisert (fremkommer) i og etter slutten av 30-åtrene. Uten at jeg kan si at dette er årsaken til det du opplever, så virker det som en plausibel forklaring på at du nå reagerer kraftigere på glutenuhell. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.20

Har tenkt å begynne på McDonalds, men er usikker på om man blir dårlig av å jobbe med hveteprodukter, som for eksempel burgerbrød, over en lengre periode.

Casper, 20. november 2021 16:16

Du kan trygt ta deg jobb på McDonalds!

Cøliakere og andre med glutenintoleranse blir ikke dårlige av hveteprodukter hvis de ikke får det inn i munnen og ned i magen. Man kan bli dårlig av å jobbe i et bakeri med mye melstøv, men bare hvis det kommer inn i munnen eller i nesen og videre ned i magen. Er man bare i nærheten av eller berører mat som inneholder hvete (og rug eller bygg), er det ikke nok til å få skader på tarmtottene.

Lise Friis Pedersen, 24. november 2021 18.00

Hei! Jeg har nettopp startet utredning for cøliaki. Har fått utslag rundt 100 på blodprøven og plages med diaré, oppblåst mage, magesmerter og utmattelse. I tillegg sliter jeg med tørre øyne og tørr munn, har også nylig hatt "stein" i en spyttkjertel. Kan dette ha sammenheng med cøliaki?

Tørre øyne, 21.november 2021 23:11

Nei, men har du cøliaki så er du automatisk i gruppen av mennesker med økt risiko for annen autoimmun sykdom som f.eks. Sjøgrens sykdom som gir tørre øyne pga autoimmunt reaksjon mot tårekjertelene. Men dette antar vi er uavhengig av cøliakien. Bare fortsett med å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsi så får du en sikrere diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.52

Hei! Har slitt med utmattelse og irritabilitet samt mageplager som tidvis diaré, treig mage, sterke magesmerter og mykje luft ganske lenge. For 6 veker sidan klarte eg ikkje lenger å jobbe, eg var redd eg hadde blitt utbrent. Eg mistenkte ikkje fysisk sjukdom, tenkte mageplagene var relatert til stress. Legen sjukmeldte meg og tok blodprøver, der eg hadde 98,1 på den antistoff-mot-gluten-prøva. Har fått time til gastroskopi 10. desember. No kjennest det som eg må forgifte meg sjølv kvar dag fram til gastroskopien, og eg er så redd for å ikkje få diagnosen fordi eg ikkje har fått nok gluten i meg. Kanskje eg ubevisst et mindre gluten for å sleppe å føle meg så elendig. No er det tre veker igjen til gastroskopien, viss eg virkelig går inn for å få i meg maks med gluten i løpet av den tida, vil det gjere den stakkars tarmen dårlig nok? Og kor sikker er blodprøvesvaret med tanke på diagnostisering?

Kvinne, 38, 21. november 2021 14:31

Spis minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver pr dag til du har tatt biopsi. Muligens har du en IBS i tillegg og da er det noen som takler surgjærsdeig-brød og spelt brød bedre da de inneholder mindre FODMAP-karbohydratene kalt Fructaner, som nok endel reagerer på. Blodprøven du referer til er det vanskelig for meg å vurdere da det er viktig at betegnelsen som brukes er helt riktig. Vanligvis er det IgA mot tTG (alias transglutaminase-2 (TG2), eller ATG-IgA) som er tettes koblet mot sykdom. Vi benytter en annen test som påviser IgG mot DEAMIDERT gliadin (peptider), som påviser antistoff mot en modifisert variant av gluten/gliadin som cøliakere ofte har høyere IgG antistoffer nivåer mot, særlig hos de som har IgA-mangel kan man oppdage en cøliaki på  bakgrunn av disse IgG-anti deamidert gliadin antistoffene siden disse IgA-manglende pasientene ikke har IgA mot tTG (TG2). Derfor er det litt vanskelig å vite om du mener IgG mot deamidert gliadin, IgA/IgG mot nativ gliadin (som er altfor dårlig til å benyttes i diagnostikken), eller om det er en omskriving av IgA mot tTG/TG2. I tillegg har de ulike sykehusene innført ulike tester så nivåene, som måles i units er ikke standardiserte, men siden du er satt opp til gastroskopi så antar jeg nivået ditt var tydelig forhøyet. Høye nivåer av IgA mot tTG/TG2 er en relativt sikker cøliaki-påvisende blodprøve, IgG mot deamidert gliaidn er mye mer usikker. Som du riktig påpeker er det større fare for å spise lite gluten fram til gastroskopien og således delvis behandle seg selv, som hos noen kan føre til inkonklusive biopsisvar. Derfor bør du spise en minimumsmengde gluten og helst så mye du orker utover minimum. Det er viktig å få en sikker diagnose for da kan du bli frisk på riktig kost. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.18

En person tar rømme på ei lefse (med gluten) med ei skje, setter skjea tilbake i rømmeboksen, og en person med cøliaki bruker samme skje for å ta rømme på sin lefse. Kan dette føre til at personen med cøliaki får i seg gluten?

Koppen, 20. november 2021 18:35

Ordet "kan" er veldig stort, normalt så blir det ikke smuler fra lefsa i rømmen/på skjeen. Det vi sier, siden livet tross alt skal leves er at man må ta bort synlige smuler i rømma/smørret/på kniven (tørke den godt av når det er en blanding av brødsmuler og smør), men det holder. Trenger ikke bruke egne redskaper og/eller vaske alt som brukes av begge parter så lenge smulene holder seg hoss de glutentolerante. Men igjen er det stor forskjeller på hvor følsom man er og bli det et uromoment så får man heller ta de forhåndsregler man selv følger gir trygghet, men fra et medisinsk ståsted så pleier dette ikke å være et problem eller et vanlig kontamineringssted.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.05

Har cøliaki og IBS. Spiser glutenfritt. Mistenker at for høyt inntak av fruktaner er årsak til mine fordøyelsesproblemer. Vil gjerne vite om det fins glutenfritt mel med få eller ingen fruktaner?

Eli, 12. november 2021 23:53

De fleste typer glutenfritt mel er uten fruktaner. Du bør unngå melmikser som inneholder hvetestivelse og melk slik som Semper Mix, Semper Mix Fiber, Toro grov melblanding, Elda glutenfri melblanding og Lailas blå melmiks.

Lise Friis Pedersen, 17. november 2021 18.00

Hei. Jeg lurte på om et hårprodukt med havremelk kan gjøre skade for en med cøliaki. Vet ikke hva slags havremelk som er brukt, kun at det er oppi. Havre er jo naturlig glutenfritt, men de med cøliaki skal jo ha glutenfri havre. Kan hun bli dårlig av dette hårproduktet?

Mor til cøliakibarn, 10. november 2021 22:52

Havren du spiser må være dyrket slik at den ikke er tilblandet andre kornsorter (som den ofte er) og da får den betegnelsen "glutenfri", for havre er i seg selv glutenfri fra naturens side. Man må spise gluten slik at den kommer ned i mage-tarmkanalen for at gluten kan omdannes av enzymet Transglutaminase-2, og bli et såkalt deamidert gliadin, for det er det cøliakere reagerer på, ikke gliadin slik det er i hveten. 

Havreprodukter som man bruker utvortes, slik som det hårproduktet du spør om, kan hun derfor bruke.

Trond S. Halstensen, 17. november 2021 18.06

Hei. Eg har målt antistoff hver 14. dag og sjekket ut ett og ett melprodukt hver gang. Ellers bare spist mat som kjøtt, frukt, nøtter og grønnsaker. Har då fått stigning på alle brødvarer som inneholder glutenfri hvetestivelse, glutenfri byggmalt og alle Goodly produkter(Rema). Reagerer ikkje på Brisk(uten havre, blå type) og PureFood sitt frøbrød/spirebrød. Spørsmålet mitt er hvilke andre meltyper må eg vera obs på i forhold til spor av gluten? Er rismel og andre naturlig glutenfrie meltyper ok? Dette er svært utfordrende og tidkrevende. I tillegg utfordrende ifh. til å finne mat å spise. Hvorfor reagerer cøliakere på glutenfri mat? Er det virkelig ok å sette glutenfrikravet på 20ppm? Eg har no siste halvåret bare spist akkurat samme mat og innført ett og ett produkt. Målt hver 14.dager og så fjernet fra kosten når antistoff stiger og avføring blir frynsete.

Naturlig glutenfritt, 10. november 2021 17:39

Dette var jo interessant. Kunne du sendt meg dokumentasjonen (hvor har du målt antistoffnivåene, hvilke mattyper har du brukt og hvor lenge, og hvilke reaksjoner har du hatt) da dette reiser endel interessante spørsmål. De vitenskaplige, publiserte forsøkene som er utført, systematisk på grupper av cøliakere, har kun sett svak reaksjon i tarmen hos noen cøliakere når all mat inneholdet 100ppm gluten. Så dersom du kan dokumentere at konsumering av mat som inneholder det som i praksis er tett på 0ppm gluten, gir antistofføkning og tarmreaksjon, så trenger vi å se nærmere på det. Bruk min universitets email: thalsten@odont.uio.no. Vi kan ikke la en slik observasjon stå uten systematisk gjennomgang og dokumentasjon, for dette vil være overraskende for hele forskningsfeltet.  

Havre er en kornsort som ikke er i familie med hvete/rug/bygg så der vil de aller fleste godt tåle å spise ren havre. Dersom du virkelig har fått økende antistoffnivåer av å spise ren havre (ikke forurenset med andre kornsorter) så må det også dokumenteres med dobbelt blindet havrekonsum i kontrollerte former for å dokumentere at dette faktisk er årsaken til økende antistoffnivået.

Noen aktører i det glutenfrie mattilbudet, kommer av og til med påstander om at all mat en cøliaker konsumerer må være 100% helt glutenfri, som i praksis betyr å kun spise mat som er naturlig fri for gluten. Man reklamerer og påstår mye som ikke er dokumentert, så man må betrakte det som markedsføring av egne produktlinjer. Dette gavner ikke cøliakifeltet, og heller ikke pasientene, så man må kunne forlange at kun dokumentrte påstander brukes i markedsføringen av glutenfrie matprodukter beregnet på cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 19.44

Hei! Har litt problemer med halsbrann, som ser ut til å forsvinne når jeg tar tran. Kan dette ha sammenheng med cøliaki, og at tranen demper evt. betennelsen i tarmen? Har spist glutenfritt i 8 mnd. I tillegg lurer jeg på om det er trygt å spise glutenfritt brød fra bakeren? Føler jeg mister litt kontroll når jeg spiser glutenfrie produkter som ikke er frukt, grønt, kjøtt, osv.

Raijo, 10. november 2021 17:03

I utgangspunktet har din halsbrann ingenting med din cøliaki å gjøre så det burde du muligens få undersøkt hos lege, særlig dersom det er en nyoppstått plage. Glutenfrie brød fra bakeren skal i utgangspunktet være helt uproblematisk, særlig fra de store levrandørene (f.eks. Hansens bakerier) da de har kontroll på produksjonen. 

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 19.20

Hei, Jeg har hatt diagnosen cøliaki siden juli 2019. S-Anti-tTG lgA har hatt følgende verdier over tid: 01.07.2019: >120 17.12.2019: 47, 18.05.2020: 20, 28.01.2021: 8, 03.06.2021: 8, 29.10.2021: 9. Som en kan se har ikke målingen bare stagnert, men den har nå siden juni økt fra 8 til 9. Til sammenligning har S-Anti-Deam glia lgG gått fra 99 til å være 20,17,16 på de siste tre målingene. Hva betyr det at S-Anti-tTG lgA ikke har minsket under 8 på snart ett år men heller gått opp til 9? Betyr dette utelukkende at det er "skjult gluten" i mitt kosthold? Eller er det også andre variabler som kan spille inn her? (Eksempelvis at en er syk, lite trening, stress, matvarer med deklarasjon "kan inneholde spor av gluten" eller lignende?)

Anonym, 1. november 2021 18:02

Denne nedgangen her var jo eksemplarisk. Du er en voksen person som har vært veldig cøliakisyk med ATG-IgA på >120 U/ml, da tar det tid å roe immunsystemet, som har god hukommelse og fortsetter å lage disse autoantistoffene en stund etter at du har sluttet  å spise gluten, ofte i noen år. Det at det stagnerer på 8-9 ville ikke bekymret meg i det hele tatt, og egentlig er det ingen forskjell på ATG-IgA = 8 U/ml  eller 9 U/ml, det kan godt bare være måleusikkerhet, etc. Immunsystemet som lager IgG mot deamidert gliadin har ennå bedre hukommelse slik at disse antistoffene vil ofte forbli forhøyet i lang tid etter at du har startet på GFD. I det hele tatt så tar det år (for mange 1-3 år og for noen lengre tid) for en voksen cøliaker å bli frisk på GFD. Desto eldre og desto sykere man var på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk.

Dersom du er i tvil om kosten er god nok (men det tror jeg nok den er) så kan du gå over til kun å spise det som er naturlig fritt for gluten, som i praksis betyr å slutte med mat som inneholder hvetestivelse. Men dette må du selv kjenne på og vurdere hvordan det blir rent praktisk i din hverdag, men sett fra mitt ståsted så går dette riktig så bra.

Trond S. Halstensen, 03. november 2021 18.33

Hei igjen! Beklager hvis dette er spørsmål du har svart på mandag ganger før. Med cøliaki, hvordan bør man forholde seg til pommes frites på plasser der det friteres andre ting oppi (dvs. nesten overalt). Og hva er greia med soyasaus som ikke har hvetemel tilsatt? Og corn flakes? Tilleggsopplysninger: har hatt diagnosen i 3,5 år, spiser GFD men ønsker på ingen måte å forholde meg til teoretiske muligheter for glutenkontaminering da jeg syns det er krevende nok å leve med denne diagnosen ved å bare spise "vanlig" GFD. Tarmtottene mine er ikke tilbake etter 3,5 år, men jeg får god oppfølging. Har ikke fått akutte symptomer på små mengder gluten inntatt ved feil, men har kronisk diaré som behandles med Immodium (2 mg/dag) og utmattelse som fører til delvis arbeidsufør (jobber 60%). Er det sånn at vi som ikke er helt "i orden" etter å ha fått diagnosen burde holde oss ENDA mer strenge enn andre velbehandlede cøliakere?

Ida, 21.oktober 2021 06:06

Du bør være forsiktig med pommes frites som friteres i olje som ikke er 100 % glutenfri. Forskning viser at det i de fleste tilfeller er lite forurensing av gluten på pommes frites, men det er vanskelig å være sikker. Anbefaler å spørre hva de har fritert før du bestiller dine. Vanlig soyasaus er brygget på hvete og soya. Til tross for dette viser undersøkelser foretatt i Sverige og Holland at det er mindre enn 5 ppm gluten i vanlig soyasaus. Er du i tvil om du tåler det, kan du bruke glutenfri soyasaus. Bruk glutenfri corn flakes. Vanlig cornflakes inneholder maltekstrakt og kan inneholde over 20 ppm gluten. 

Det kan hende du bør være enda strengere, eller de kan være annet enn "spor av gluten" som gir dine plager - det er vanskelig å vite. Jeg vil anbefale deg å spise mest mulig naturlig og uprosessert mat, da studier på mus tyder på at noen tilsetningsstoffer kan gi skader på tarmslimhinnen. Det kan også hende at du trenger lengre tid enn 3,5 år på å bli helt frisk.

Lise Friis Pedersen, 27. oktober 2021 18.00

Hei , i vinter fikk jeg 2 panikk/stressanfall helt ut av det blå. Jeg svimler veldig mye, har alltid slitt med mye luft og ustabil mage. Etter mye fram og tilbake testet jeg ut 3-4 uker med glutenfri kost. Etter ca 1 uke følte jeg meg så utrolig frisk, mindre svimmelhet masse energi, ikke alltid trøtt og sliten. Jeg venter nå på gastrotime og må spise gluten i 8 uker. Alle problemene mine er tilbake, trøtt, vondt i kroppen, veldig svimmel, angstsymptomer og skjelven. Er dette kjente problemer? Er det noen som kjenner dette igjen? Jeg har visst en gentype som mange med cøliaki har, men bortsett fra det virket blodprøvene mine fine. Sliter meg gjennom dag for dag mot undersøkelsen i desember, tiden går forferdelig seint. All info og lære tas imot med glede. På forhånd takk!

Trums, 26.oktober 2021 11:42

Det er vanskeligg å vite hvor vanlig det er med følelsessmessige reaksjoner ved ubehandlet cøliaki, da det ikke er systematisk kartlagt. Men det er mange enkeltrapporter, pasienthistorier og sporadisk forskning som støtter at man kan ha ulike mentale reaksjoner på gluten, alt fra klare neurologiske fenomener som migrene og epilepsi, via "hjernetåke" til alvorlige autoimmune tilstander som en sjelden tilstand med ødeleggelse av lillehjernen (gluten indusert cerebellar ataxi). Men, på den andre siden er oppblåst mage, romling og periodevis diare veldig vanlig (irritabel tykktarmssyndrom: IBS), og det å ha "cøliakigenet" (HLA-DQ2.5/DQ8) er også veldig vanlig (ca 35-40% av oss har det). IBS kan også gi tilsvarende plager som til forveksling er lik plagene ved cøliaki, men har en annen årsak (for mye ikke absorberende FODMAP-karbohydrater i maten) og annen behandling (FODMAP-redusert mat). Hvete inneholder FODMAP-karbohydrater i form av fruktaner, så mange med IBS reagerer på brød uten at de har cøliaki. Cøliaki kan man bare diagnostisere når den er aktiv, og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien vil være synlig på tynntarmsbiopsien, desto mer gluten man spiser før biopsitaking, desto bedre mhp å kunne få et konklusivt svar, cøliaki eller ikke.

Jeg kan forstå det er tøft å skulle spise seg syk for å kunne bli frisk, men på sikt er det nok lurt å få en konklusiv diagnose, så hold ut. For noen hjelper det ¨å spise spelt-brød i glutenprovoseringsperioden, det er nok av gluten i det, men mindre fruktaner som man også kan reagere på. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.54

Hvordan er det å delta på beer pong når man har cøliaki? Jeg har så klart glutenfri øl i mine kopper, men ballen vil jo være full av motstanderens (vanlige) øl når den havner oppi min øl. Er dette så små mengder gluten at det ikke får konsekvenser for tarmen?

Trine, 23. oktober 2021 21:43

Prinsippielt har du rett, men mengden glutenholdig øl som er på pingpong ballen etter en luftetur må jo være svært liten. Er du i tvil, så kan jo alle drikke glutenfritt øl, det er jo så mange OK øl-typer der ute som er glutenfrie.

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.44

Hei, Min datter på 21 har vært syk gjennom flere år med blant annet endometriose og etterhvert kronisk utmattelse/ME med betydelig energi- og funksjonssvikt. Hun har også hatt svært mye plager fra mage/tarm i form av betydelig kvalme, vekslende forstoppelse og diare og magesmerter. Hatt lav folat fra 2019 (var da på 3), og dette synker igjen så snart hun slutter med folattilskudd. Har nå folat 6, homocystein 27, B12 278. Lav jern, men ferritin 95. Hatt lav vitamin D, men har tatt tilskudd inntil nylig (verdi nå er 52). HLA-DQ 2+/5+. Resterende cøliakiprøver er negative. Ingen kjent cøliaki i slekten. Vårt spørsmål er om det er grunn til å mistenke at det kan være en underliggende cøliaki hos henne på tross av negative blodprøver? Takknemlig for svar så vi vet om vi skal legge dette bort, eller om vi bør undersøke videre (evt. hvordan). På forhånd takk. :-)

Mor, 21.oktober 2021 19:04

Det kommer ann på hvor mye glutenholdig mat hun spiser. Cøliakiforandringene i tarmen kommer før man kan se "cøliaki antistoffene" i blodet (IgA mot TG2). Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for at dette skal kunne gi forandringer i tynntarmen som man kan se på tynntarmsbiopsi, som er metoden for å kunne påvise cøliaki. Man kan argumentere for at dersom en ubehandlet cøliaki er (delvis) skyld i hennes tilstand så burde cøliakien være såpass aktiv at man ville ha  forventet å ha økt nivå av IgA mot TG2 i blodet (selv om noen ikke har dette), forutsatt at hun ikke har IgA mangel. Plagene hun har er forenlig med cøliaki (forutsatt at hun spiser normal mengde med normal norsk kost), men dette må legen hennes vurdere. Hun har delvis flere tegn som kunne tyde på dårlig tarmfunksjon, men det er avhengig av at hun spiser nok. Dersom hun har spist delvis glutenfritt en stund er det stor sannsynlighet for at tynntarmsbiopsien ikke viser nok karakteristiske cøliakiforandringer til at patologen kan konkludere med at det er cøliaki (om hun har cøliaki), det er derfor vi er nøye med at man spiser så mye glutenholdig mat man kan før man tar en slik diagnostisk tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.20

Hei, Eg fekk cøliakidiagnosen for 4 mnd sidan. Vikarlegen eg har, har veldig lite kunnskap om cøliaki og oppfølging av dette. No har eg bestilt ny time for nye blodprøver. Er det mulig å få ei "smørbrødliste" som eg kan gi han om kva prøver som bør bli tatt, og kva som bør følgast opp når ein er nydiagnostisert. Eg føler veldig på usikkerhet når eg er fersk med cøliaki og legen ikkje veit noko om dette. Er redd for at ting som er viktig å sjekke blir forbigått.

Åshild, 30 år, 20. oktober 2021 11:00

Jeg håper du ble diagnostisert med biopsi som ble tatt fra tynntarmen din og at du derved har vært hos en legespesialist, enten på sykehuset eller privat (?). Fagrådet i NCF har laget et skriv om hvordan man skal gå frem for å diagnostisere og følge opp pasienter med cøliaki, men det er skrevet i generelle vendinger da vi antar de fleste leger ikke ønsker en smørbrødliste av tester man bør ta av pasientene siden det vil være avhengig av pasientens tilstand (som varierer veldig), men endel prinsipper er det som å kartlegge ernæring, vitamin og mineral-statusen hos pasientene, gi evt. tilskudd av det det er tegn på er i underskudd. Ta tester på annen autoimmun sykdom som vi vet er overrepresentert hos cøliakere (slik som stoffskifte sykdommer). For å klare å leve glutenfritt så kan det være en fordel å være medlem av NCF og delta på de kurs og samlinger ditt NCF-lokallag kan tilby sine medlemmer, da får man snakket med andre som har vært i samme situasjon. Hovedbudskapet er at en glutenfri cøliaker vil bli kvitt sin cøliakisykdom så lenge man forblir glutenfri. Da vil man etterhvert være like normal som alle andre. Men det viser seg at de som kontrollerer sykdommen hos legen er flinkere til å holde dietten så de er mindre syke enn cøliakere som ikke går til jevnlig kontrol og derved sliter med å være konsekvent glutenfri. Det bør være en legeplikt å skaffe seg den kunnskapen man mangler for å kunne ivareta de pasientene man har, så dersom legevikaren ikke helt vet hva man skal se etter hos de med nylig diagnostisert cøliaki så finnes det mye tilgjengelig legetilpasset litteratur på nettet. Jeg kan dessverre ikke vurdere hva som er relevant for deg, over nettet.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 19.20

Hei igjen! Beklager hvis dette er spørsmål du har svart på mange ganger før. Med cøliaki, hvordan bør man forholde seg til pommes fritt på plasser der det friteres andre ting oppi (dvs. nesten overalt). Og hva er greia med soyasaus som ikke har hvetemel tilsatt? Og corn flakes? Tilleggsopplysninger: har hatt diagnosen i 3,5 år, spiser GFD, men ønsker på ingen måte å forholde meg til teoretiske muligheter for glutenkontaminering da jeg syns det er krevende nok å leve med denne diagnosen ved å bare spise "vanlig" GFD. Tarmtottene mine er ikke tilbake etter 3,5 år, men jeg får god oppfølging. Har ikke fått akutte symptomer på små mengder gluten inntatt ved feil, men har kronisk diaré som behandles med Immodium (2 mg/dag), og utmattelse som fører til delvis arbeidsufør (jobber 60 %). Er det sånn at vi som ikke er helt "i orden" etter å ha fått diagnosen burde holde oss ENDA mer strengt kosthold enn andre cøliakere?

Ida , 14. oktober 2021 06:08

Spørsmålene om hva som muligens kan inneholde gluten bør du stille til vår ernæringsfysiolog (Lise) her på nettpraten. Cøliakipasienter som ikke blir bra på GFD kan ha andre årsaker til plagene sine som også må utredes. Men den vanligste årsaken er at man får i seg gluten, muligens uten å vite om det. Her kan en klinisk ernæringsfysiolog kunne hjelpe til med å avklare hva man spiser som muligens faktisk er glutenfritt. Mange trodde tidligere, feilaktig, at speltmel var glutenfritt, og da ble det en del plager hos de cøliakere som brukte dette.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 18.13

Hei Mulig et litt hypotetisk spørsmål. Er det sannsynlig at betennelsesgrad i tarmen kan variere, litt sånn «av og på», over mange år, for en udiagnostisert cøliaker? Altså om den kan variere, ut fra hvor mye gluten som spises, selv om man ikke er glutenfri – være positiv ved høyt gluteninntak, for deretter å bli negativ når man spiser litt mindre/annerledes, kanskje gjentatte ganger over mange år? Jeg fikk cøliakidiagnose for ett år siden i alder av 60 år, lever nå strikt glutenfritt. De plagene som forsvant ganske raskt med gfd, har jeg stort sett hatt hele livet. Pga flere i fam med cøliaki, og av og til «mageplager», har det blitt tatt blodprøver med tanke på cøliaki noen ganger underveis i livet. Prøvesvar har bare ligget i grenseland og jeg har derfor ikke blitt sendt til videre utredning. For ca. 5 år siden var jeg til gastroskopi, den var negativ (Marsh grad 1), til tross for positive blodprøver (ikke mye forhøyet da heller). I forkant av gastroskopi i fjor, spiste jeg meg ekstra opp på gluten, ca. 2,5 uke (gluten til alle måltider og mellom) og fikk da Marsh 3a. Jeg greier ut fra min opplevelse siste året, bare å forstå endringer etter begynt med gfd som om jeg har hatt cøliaki i veldig mange år. Hadde flere symptomer fra magen i perioder hvor jeg spiste mer mat som inneholdt rug (det skulle jo være så sunt), men de andre symptomene som nå har blitt borte var uavhengig av inntak av rug. Spiste alltid ganske mye glutenholdig mat.

Velaug , 17. oktober 2021 09:35

Helt riktig tenkt, opplevd og vurdert. Tarmforandringene ved cøliaki = mengden gluten X immunreaktivitet. Begge deler vil variere gjennom livet, Så lenge terskelen for å definere cøliaki sykdom ligger på tarmforandringer som er mer enn Marsh-1, selvom man har autoantistoffer i blodet (IgA-TG2) så får disse pasientene beskjed om at de ikke har cøliaki, ennå. Men, som du også merket, man kan ha endel plager selv ved såpass moderate forandringer men erkjenner det ikke før man har spist glutenfritt en stund. Du gjorde det jeg anbefaler folk som skal til tynntarmsbiopsi for å undersøke om de har cøliaki, du spiste så mye gluten du kunne for å øke sannsynligheten for at man finner de klassiske cøliakiforandringene på tynntarmsbiopsiene, så der gjorde du det helt riktig.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 18.46