Arkiv

Min datter som fyller 5 år i juni fikk svakt positivt resultat på cøliaki hjemmetest. Blodprøven tatt hos fastlege viste ingen utslag. Hun unngår selv å spise brød, spiser kun glasur på sjokoladekaker/ muffins ol, og spiser kun rosinene i boller osv., spiser ikke pasta, og spiser meget sjelden brødskiver (kan hive i seg 2 brødskiver, men da går det mange måneder før hun spiser brød igjen). Hun kan jo bare være kresen, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med blodprøveresultatet. Hun har hatt hard mage siden hun begynte med grøt/brød som baby. De siste 8 ukene har hun hatt et «merkelig» utslett på hendenes overside (fra knokene og ut over hånden). Det er blekt/hudfarget (ikke rødt) vablete og sitter tett i tett. Det klødde fælt i begynnelsen, nå klør det ikke og ser ikke ut til å plage henne. Hun har også litt utslett på kneskålene og bak på albuen. Ser ikke ut som atopisk eksem. Hun har hla-dq8 genet. Min søster har cøliaki. Legen vil ta nye blodprøver om 3-6 mnd, avhengig av hvor mye gluten vi får i henne, men hun lever jo mer eller mindre glutenfritt da hun selv unngår glutenholdig mat. Er det virkelig ikke mulig å få et sikkert svar uten at hun må spise gluten? I barnehagen serveres det jo brød, og hun spiser jo ikke annet enn pålegg og frukt/grønnsaker. Hun er mye trøtt/sliten og irritabel/sint. Hadde vært fint å få en avklaring før skolestart om et år, men som sagt så får jeg jo i henne svært lite glutenholdig mat. Hva gjør man i slike tilfeller ?

Renate, 17. mai 2023 20:25

En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene  å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 20.00

Hei. Jeg har 3 gutter i alderen 3-12 år. Eldste fikk påvist cøliaki som 6-åring og 3-åringen fikk nettopp påvist cøliaki samt egg-, melk- og kattallergi. Han fikk jeg testet fordi han hadde mye utslett så vi mistenkte kattallergi, men det ble utslag på 2500 på cøliakiprøven (samme som storebror). 12-åringen er den som har så og si alle symptomene, men han nekter å la seg undersøke. Kan man be om narkose for å få han undersøkt? Kan nevnes at mormor og oldemor, samt onkel på farsiden også har cøliaki.

Helena, 11. mai 2023 07:05

Tror muligens det er en liten skrivefeil i alderen på guttene siden du har 3 gutter fra 3-12 år og at eldstemann (må være 12-åringen) fikk diagnisen som 6 åring. Så den som mangler diagnosen må være den mellomste (ikke 12-åringen), men det betyr ikke så mye. Dersom du er overbevist om at han kan ha cøliaki og han er redd for smerten ved blodprøve, så finnes det, som du sikkert vet, lokalbedøvelse (Emla krem) som gjør ethvert stikk smertefritt. Dernest kan man kjøpe en cøliaki-selvtest på apoteket og det eneste som da kreves er ett stikk i fingeren (men det gjør selvsagt vondt om ikke fingeren har vær tsmurt inn med EMLA-krem). Og så kan du følge bruksanvisningen for hvordan man finner ut om han har IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2-IgA). Som du sikker vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at han spiser (nok) gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar. Dersom han er redd for at han har cøliaki og at han dermed ikke lenger kan spise kaker/brød/++ (glutenholdig mat) så får man nesten overtale ham til å la seg diagnostisere da det å vite ikke endrer virkligheten (her betyr alderen hans endel, om man kan forhandle/overtale ham om nødvendigheten av å finne ut av det). Ved behov for tynntarmsbiopsi så legges alle barn i narkose, men for en blodprøve så pleier det å holde med bedøvelseskrem (eller bedøvelses "pad"), da blir det helt smertefritt å ta blodprøve. 

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 18.05

Hei, jeg lurer på, hvis man har spist glutenfritt i ca. 1 uke, deretter begynt å spise gluten igjen i ca. 2 uker før en blodtest. Vil det være nok for å få en noenlunde pålitelig svar fra en blindtest? Jeg er en mann på 31 år som har slitt med magen en del år nå, med gradvis økende problemer med både smerter, humør, energi,hyppig avføring osv og leddsmerter. Jeg begynte å mistenke at det kunne være en form for cøliaki jeg har. Så jeg har prøvd meg på glutenfri kost i litt over en uke. Nå føler jeg meg plutselig utrolig mye bedre, selv på så kort tid. Jeg har derfor bestilt meg en time hos fastlegen for å ta en blodprøve om ca 2 uker, og har nå nettopp startet å spise som normalt igjen. Takker for svar.

Gisle, 10. mai 2023 06:32

Du får bare spise så mye gluten du kan og ta blodprøvene. En uke på GFD pleier ikke gjøre så mye på nivået av autoantisofer (IgA mot tTG) da cøliakireaksjonen kommer langsomt og går langsomt.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 19.13

Hvor mye gluten bør man få i seg når man er under utredning?

Ginta, 08. mai 2023 17:14

Barnelegeforeningen angir 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er ca 2 gr gluten i en norsk brødblings, så minimum 2 brødskiver/dg. Desto mer gluten man spiser, desto høyerer blir sannsynligheten for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 19.05

Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sikkert cøliaki". Vi omstilte oss og begynte med glutenfritt kosthold. Sønnen vår har blitt bedre i magen, men i dag ringte legen og sa at vevsprøvene IKKE gav noen indikasjoner på at det var cøliaki. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til dette. Legen sa videre at han kunne gå tilbake til gluten i kostholdet, og hvis han fikk symptomer (magesmerte som vår sønn har hatt) kunne vi om en 6 mnd ta ny blodprøve og ev ny gastroundersøkelse. Har noen opplevd det samme og har noen råd til hva vi kan gjøre? Legen sa det var vanskelig å gi konkrete råd om hva annet det kunne være (av eventuelle intoleranse eller allergier).

Sigve , 05. mai 2023 11:31

Et klassisk problem, men man kommer ikke unna fornyet glutenprovosering skal man få stilt en diagnose via de rutinemetoder som brukes i dag. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver (5gr gluten) pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet, så man må virkelig spise så mye glutenholdig mat man kan i tiden man glutenprovoseres. Man kan da ta blodprøver mens man spsier gluten å se om IgA-autoantistoffnivået (mot tTG alias TG2) øker. og øker det til over 10x høyere nivå enn det øvre normalområdet, og man måler dette på 2 ulike tidspunkter (og måler IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så slipper man å ta ny biopsi (det er noen andre forutsetninger også). Det er ille at du må gjøre barnet cøliakisykt (igjen) for å kunne gjøre barnet frisk på glutenfri kost, men slik er reglene. Man kan kun stille diagnosen på en så aktiv cøliaki at endringene i tynntarmen er omtvistelig med økt kryptcelle-vekst og tynntarmstott atrofi, ofte angitt som Marsh-grad 3. Gjør en slik glutenprovokasjon i samspill med legen hans slik at man kan ta blodprøver mens han glutenprovoseres og ellers følge han opp. Det er viktig å være klar over dose-respons reaksjonen, slik at desto mer gluten man spiser desto raskere blir cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.22

Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!

6 barns mor, 02. mai 2023 15:30

Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.09

Hei, jeg er en dame på 55 år som nettopp er blitt diagnostisert med cøliaki (foreløpig via plodprøve). Eller rettere sagt re-diagnostisert, for jeg hadde cøliaki som barn. Jeg ble syk som spedbarn da fast føde (grøt) ble introdusert ved 3 måneders alder, og tilbrakte den gang noen måneder på Rikshospitalet. Ved rundt 12 års alder begynte jeg i samråd med Rikshospitalet å gradvis introdusere glutenholdig kost, og har levd på det siden. Den gangen, på slutten av 70-tallet, trodde legene man kunne vokse av seg cøliaki. Og siden jeg ikke fikk mageproblemer på glutenholdig kost, tenkte jeg og mine foreldre det samme. Men jeg har jo hatt en god del andre, mer eller mindre diffuse helseproblemer oppigjennom årene. Det var først nå nylig, etter at min datter på 23 fikk tatt en blodprøve pga problemer med magen over en lang periode, at jeg ba fastlegen om en test. Som var positiv, noe som ikke burde være noen overraskelse. Jeg fikk samtidig påvist veldig lavt nivå av vitamin D (12 nmol/L) og noe lavt Folat. S-Anti-tTG IgA verdi på 9 og S-Anti-Deam glia IgG på 22. Jeg har fått Benferol 25000 IU mot D-vitaminmangel. Det at jeg sannsynligvis har gått med ubehandlet cøliaki siden jeg gikk over til glutenholdig kost for mer enn 40 år siden gjør meg litt urolig. Opplever at fastlegen ikke har så mye kunnskap på dette området, og jeg har mange spørsmål knyttet til hvilke langsiktige konsekvenser dette har fått for min helse. Så mitt spørsmål til dere er om det er andre tester/undersøkelser jeg burde få gjort i kjølvannet av re-diagnostiseringen? Vennlig hilsen Hege

Hege M., 02. mai 2023 11:14

Primært bentetthetsmåling for å ha et utgangspunkt for mulig osteoporose. Muligens bør du nøye vurdere hormonbehandling (østrogen) etter overgangsalderen for å motvirke osteoporoseutviklingen. Du har muligens ikke spist så mye glutenholdige produkter siden du kun hadde lett forhøyet TG2-IgA nivå når du ble rediagnostisert, så det er mulig du kun har hatt lav cøliakiaktivitet (doseavhengig). Det tar tid å bli frisk på glutenfri diet, desto sykere  og  eldre du er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk fra cøliakien (anta ca. 1-3 år), enda lengere å bli frisk i slimhinnene.

Du har muligens cøliakidiagnosen i NAV systemet, men du bør vel få tatt en tynntarmsbiopsi og frem mot at denne tas så skal du spise masse glutenholdig mat, for å sikre at det bloir en konklusiv biopsi.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.00

Hei, Mitt barn på 2,5 år har fått påvist cøliakidiagnose etter to omganger med blodprøver tatt av barnelege på Drammen sykehus. Nå skal vi starte på glutenfri kost. Legen sier hun ikke må ta gastroskopi fordi hun er så liten for å få NAV-støtte. Jeg blir usikker av å lese spørsmål og svar på denne siden om det er nødvendig for barn. Ønsker ikke ubehaget det innebærer for henne om vi må innføre gluten i kosten igjen på senere tidspunkt. (Mor har cøliaki). Tusen Takk for flott tilbud i NCF:)

Kaja, 25. april 2023 17:24

Selvsagt skal et cøliakisk barn ha grunnstønad fra NAV. En barnelege på Drammen sykehus bør vite hvordan man diagnostiserer et barn med cøliaki som tilfredstiller NAV sine krav om dokumentert sykdom (?). Dersom begge de blodprøvene viste at tTG-IgA (alias TG2-IgA) var mer enn 10 ganger høyere en øvre normale grense og det vasr slik ved 2 uavhengige anledninger og man har vist det med 2 ulike testsystemer (ofte brukes DGP-IgG i tillegg eller anti-endomycium test)), så er det dokumentasjon godt nok og du må søke om grunnstønad med en legeerklæring som henviser til de testresultatene man har og legespesialistens konklusjon (cøliaki). Dersom man ikke har kunnet konkludere, men mener det nok er cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (og få stønad fra NAV), men da skal barnet reprovoseres i ca 8-års alder for å verifisere diagnosen. Men uansett skal barnet ha grunnstønad for fordyrende GFD kosthold.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.33

Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ikke nok til å sette en diagnose med tanke på støtte fra NAV. Sykehuset mente han kanskje kunne være helt i starten av å utvikle cøliaki siden verdiene var så lave. Vi fikk beskjed om å starte med glutenfri kost rett etter gastroskopien. Han har tydelig hatt god effekt av dette, og føler vi har en «ny gutt» Hva skal egentlig til for å få diagnosen? Og hva gjør man nå? Takk for svar.

Diagnostisering av barn , 23. april 2023 18:42

Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.39

Har ein gut på no 9.5 år, han har hatt diagnosen non cøliatisk glutenintoleranse sidan han var 4-5 år. Han er genetisk disponert fann dei ut på blodprøve, men hadde då ikkje aktiv cøliaki. Biopsi viste ingen cøliaki då. No vil doktoren ha ny provokasjon med gluten for å sjå om han har utvikla cøliaki, og ta nye blodprøver. Han tenkte 3 veker på gluten og så blodprøve. Er det fin periode med 3 veker? Eller går det med kortare? Vil ta nok i ein eingong, og sleppa å byrja heilt på ny!

BK, 22. april 2023 22:29

Siden han har levd glutenfritt i såpass lang tid så vil de fleste anta at 3 uker er litt for kort tid, men man kan godt undersøke ham etter 3 uker på gluten, men man kan ikke konkludere etter 3 uker. Her er det en viss dose-effekt så skal man aktivere cøliakien så gjelder det å dosere med nok gluten, desto mer desto bedre. Her må det bli fri tilgang på pizza/spagetti/boller/kaker/loff, og om det ikke er nok, så kan man kjøpe "Glutenmel" på nettet/helsekostforetninger som man kan strø på annen mat (inneholder nesten ren gluten). Man tilstrever en 5-15 gr gluten pr dag, så anta man går for minimum 10gr gluten => ca 5 brødskiver pr dag så er det såpass mye at man ofte må spe på med andre glutenholdige måltider (Pasta/pizza etc), Desto mer gluten man konsumerer, desto høyere er sannsynligheten for at cøliakien blir såpasas reaktivert at den er diagnostiserbar, både via blodprøver og ev.t via tynntarmsbiopsi. Vi pleier å anta at det tar minimum 6 uker på glutenholdig kost (og minimum 2 brødskiver/dg) før man kan forvente en reaktivering, og for noen tar det lengere tid.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.09

Hei! Eg har fått positiv test på tTG IgA: 34,3 U/ml, og blitt henvist til gastroskopi om nokre mnd. Har B12-mangel og har hatt D-vitaminmangel nyleg. Er det sånn at eg no må forvente at eg har cøliaki? Etter litt googling forstår eg det nesten sånn, og er litt overraska.

Lovise, 22. april 2023 15:57

Mest sannsynlig så har du cøliaki, men nå må du ikke starte opp med en glutenfri diet (eller å redusere på glutenmengden i kosten) for da risikerer du bare å redusere tegnene på cøliaki slik at det blir umulig for legene å konkludere når du har tatt biopsi. Nå skal du spise så mye glutenholdig mat du bare kan, (pizza, boller, pasta, brød etc) slik at cøliakisykdommen blir så aktiv du klarer og slik at cøliakien lar seg diagnostisere, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser endel gluten. Synes du det blir for mye brødmat så kan du kjøpe "Glutenmel" som er nesten renset gluten som du kan strø på annen mat. Bruk minimum 10gr gluten pr dag (en brødskive = ca 2gr. gluten), frem til du har tatt bioppsien. Blir du cøliaki syk i løpet av ventetiden så går du til legen og får tatt nye blodprøver og evt så kan legen din forsøke å purre på timen til gastroskopien (ventetiden kan være lang noen steder).

Jeg forstår at du ikke helt oppfatter at du har cøliaki da du muligens ikke har oppleved mageplager (men de har ikke de fleste voksendiagnostiserte cøliakere heller gjort), men dine B12 og D-vitamin mangler (jern?) kan nok skyldes cøliakien og vanligvis vil du oppleve hva det er som faktisk er sykdomsplager først etter at du har blitt frisk på GFD, men det tar en stund, for noen tar det noen år før de er tilbake i form.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.00

Hei, sendte inn spørsmål 29/3 ang. min sønn på 10 år, takk for svaret. Jeg lurte på om vi skulle gå videre med undersøkelser selv om ham testet negativt, fordi jeg selv var negativ på alle blodprøver, men positiv biopsi. Du lurte på jernmangel. Han hadde 12,1 B-hemoglobin og s-ferritin 29. Jeg hadde ikke jernmangel, men lå i nedre sjiktet og det bedret seg når jeg startet på glutenfri diett og har vært stabilt siden. Da skal jeg prøve å få en henvisning til sykehuset. Hilsen Christine

Christine, 19. april 2023 18:25

Han har muligens lett jernmangel (s-ferritin <30), uten påvisbar blodmangel (anemi). Dersom han blir akseptert for tynntarmsbiopsi er det viktig at han spiser så mye glutenholdig mat som han klarer frem til biopsien er tatt, for å øke sannsynligheten for at en eventuell cøliaki blir diagnostiserbar. Uten gluten, ingen cøliakiaktivitet og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Desto mer gluten man spiser desto høyere er sannsynligheten for at aktiviteten blir såpass høy at cøliakien er diagnostiserbar på tynntarmsbiopsiene.

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 20.09

Hei. Jeg har både HLA DQ2 og DQ8 positive men igA [1 og IgG er 3. På kommentar står at det er litte sansynligvis på aktiv cøliaki. Må jeg gå videre til en spesialist eller det er nok med den resultatet.

Aleksandra, 18. april 2023 20:48

Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjordt det lenge nok (minimum 6 uker), så burde autoantistoffverdiene (tTG-IgA ) og IgG-antistoffverdiene mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) har vært forhøyet (noe de ikke er). Det å ha disse vevstypegenene er svært vanlig da ca 25-30% av oss har det og mer enn 90% av de med disse genene får ikke eller har ikke cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 19.54

Hei! Min datter på 6 år har gått på glutenfritt i ca. 2 år pga. plager med mage/tarm og utslag på allergiprøver på hvete/rug/bygg osv. Nå har vi innført gluten igjen, og hun har ingen plager med magen lenger. Etter gradvis innføring i ca. 4-6 uker får hun nå utslett i rumpeområdet. Det er enkeltprikker som klør intenst. Kortison hjelper ikke. Aurax hjelper litt. Prikkene har nå vart i ca. 2 uker, og det kommer stadig flere med 2-3 cm mellomrom. Rødt område rundt, det går etterhvert hull på prikkene. Ser ut som at det er litt hvitt i midten. Vi lurer nå på om det kan være dermatitis herpetiformis? Og hvordan går vi frem for å finne ut av dette? Kan vi be fastlegen om å få prøve Dapson? Vi har tatt blodprøve på cøliki nå når hun hadde utslettet, men jeg er redd den ikke vil slå ut, siden hun har spist gluten så kort tid? Hun har genet for cøliaki. Prikkene sprer seg. Kan vi bare begynne på glutenfritt igjen for å se om dem forsvinner? Det haster litt med å finne ut av dette og hun kan jo ikke gå med disse prikkene i ukesvis for å eventuelt ta en vevsprøve? Det påvirker søvnen og dagen svært negativt. Er det noe annet vi kan smøre på en Eurax? Eller er det noe annet det kan være? Vi synes det var spesielt at det kom få uker etter innføring av mye gluten.

LIS, 18. april 2023 20:21

DH har rumpeballene som et av sine typiske områder, men kløen pleier å være så intens at det nesten aldri sees hele småblemmer, de klores opp så fort de dukker opp (om man kommer til). Hun har spist glutenfritt pga. en klassisk IgE-mediert hvete/rug/bygg allergi(?), som hun nå har vokst av seg(?). En hudlege vil kunne vurdere om utslette ser ut som DH og eventuelt tatt vevsprøve fra utslettet og fra normal hud (liten "stansebiopsi" i lokalbedøvelse). Den siste skal da til direkte immunhistokjemisk på visning av IgA i hudens "papillespisser". Men DH pleier å utvikle seg langsomt på glutenholdig diett (og det tar lang tid å bli frisk på glutenfri diett). Så jeg synes det er kort tid med 4-6 ukers glutenspising for å utvikle en DH, så mye mulig dette er noe annet. Man vil nok ikke starte med Dapson behandling uten dokumentert diagnose, særlig ikke hos et barn. Kraftige steroidkremer (grad III eller mer) kan avhjelpe kløen (men gjør ingenting med selve utslettet). 

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 19.24

Hei! Jeg har de siste to månedene hatt et sterkt kløende utslett på hender, rygg og lår. Det er blemmeaktig og oppstår i klynger. Jeg var hos hudlege og han mente dette var dermatitis herpetiformis, men han mente at han ikke kunne ta biopsi fordi det ikke var noen blærer å ta biopsi av. Jeg fikk imidlertid ovixan som jeg skulle smøre på utslettene. Denne har funket bra. Kan man ta biopsi selv om utslettene er nesten borte? Og hvor skal man ta biopsi? Kan man ta det hvor som helst i huden eller må det være i nærheten av utslettet?

Sølvi, 14. april 2023 13:39

Ja, man tar vanligvis biopsi fra affisert område til vanlig patologisk vurdering, OG en biopsi fra uaffisert område (oftest innsiden av armen) som sendes til direkte immunfluoresence studie for å påvise granulært IgA nedslag i hudens "papillespisser". Hvor den siste biopsien sendes er avhengig av hvor du bor i landet. Men, du har også mest sannsynlig cøliaki. Dersom du har spist strikt glutenfritt og vet du har cøliaki, og likevel fått utslettet, må man spørre seg om du har fått i deg gluten likevel og/eller så er det muligens ikke DH. Det finnes mer egnende behandlingsstrategier mot DH enn lokal steroidkrem (som kun tar kløen), så jeg er litt forundret over hudlegens vurdering. Oftest brukes "Dapson" tabletter mot DH-anfallene og i tillegg så skal du på glutenfri kost, resten av livet. Da vil DH-anfallene gradvis bli borte, men det tar noen år. Du må også huske på at DH-pasienter ikke tåler jod, slik som i jodert salt og saltvannsfisk/skalldyr/tang etc. (da får man utbrudd). Når tilstanden er helbredet på glutenfri kost, så tåler man jod-holdig mat igjen. Man kan fortsatt ta biopsi for påvisning av granulært IgA nedslag i huden, som er standard dokumentasjon for DH, som derved også utløser grunnstønad fra NAV for glutenfri kost. Så jeg er litt forundret over medikamentvalget dersom hudlegen var "sikker" på at det var DH. Se engelsk gjennomgang av DH: https://www.uptodate.com/contents/dermatitis-herpetiformis

Trond S. Halstensen, 19. april 2023 18.46

Hei. Jeg er en trebarnsmor i førtiårene som nylig, og overraskende, har fått påvist cøliaki. Jeg har ikke opplevd mageplager, men oppsøkte legen pga. manglende energi, dårlig hukommelse og nedstemthet. Jeg har også hatt flere brudd i tærne de siste årene, etter kun å ha lett sparket inni ting. Blodprøvene var stort sett fine, men lav på jern og folat. Er google-søk viste at dette kunne komme pga. malabsorpsjon i tarmen, og siden min datter fikk cøliakidiagnosen for noen år siden, så tok jeg en selvtest som var positiv. Siden har jeg tatt flere blodprøver og biopsi, og diagnosen er klar - etter flere tilfeldigheter vil jeg si. Min datter har vært plaget med magen siden hun var liten, og vi var flere runder hos legen før det (endelig) slo ut på prøver i 11-årsalder. Nå lurer jeg på mine andre barn. De plages ikke spesielt med magen, men har andre utfordringer - som slitenhet og emosjonell ustabilitet. Dette kan jo forklares av andre ting også, men jeg vil så gjerne unngå at de går lenge uten å få en evt. cøliaki påvist. Tenk hvis de kan få det bedre på GFD? Vi har tatt blodprøver og venter på svar. Selvtesten var negativ, så jeg forventer ikke positive blodprøver heller. Har forstått at andre med negative blodprøver kan ha funn på biopsi. Dersom negative blodprøver - bør jeg argumentere for å få tatt gastroskopi på dem på dette grunnlaget? Ønsker meg råd fra en ekspert. Mvh bekymret mamma.

Bekymret mamma, 10. april 2023 22:54

Som du muligens har sett fra andre svar her på nettpraten, så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv, og det forutsetter at det spises nok gluten og, om man har redusert på glutenspisingen, at man har spist glutenholdig mat lenge nok. Minimum 2 brødskiver om dagen, i minimum 6 uker, helst mer og helst lengere. Reduseres glutenmengden (og det gjøres ofte i husholdinger med andre cøliakere) så kan mengden gluten som konsumeres være såpass lav at cøliakien ikke er entydig diagnostiserbar, heller ikke på tynntarmsbiopsien. Dersom dere skal til fornyet undersøkelse så spis så mye gluten hen orker eventuelt kjøp "glutenmel" på nettet eller i en helsekostbutikk. Det er nesten rent gluten og kan tilsettes annen mat slik at man kommer opp i 5-15 gram gluten pr dag , som er det den europeiske barnelegers forening anbefaler når det gjelder mengden gluten man bør spise forut for diagnostiseringen. Det er greit å få det utredet, og da på en måte som kvalitetssikrer svaret.  

Trond S. Halstensen, 12. april 2023 18.44

Hei. I 2019 hadde mitt barn utslag på at han hadde en vevstype som gjorde det mulig at cøliaki kunne foreligge eller komme ved senere anledning. Fastlegen varslet ikke om dette. Nå har han det siste året hatt en slags type løs mage, men samtidig må han presse mye for å få det ut. Han har laktoseintoleranse, men er påpasselig med hva han spiser ifht det. Han er irritabel. Skjønner ikke hva de blodprøvene betyr. Hvilke råd vil dere gi oss?

Siv, 03. april 2023 19:23

Det å ha vevstypen som "alle" med cøliaki har sier ikke så mye da ca. 25% av oss har det. Har man ikke noen av de cøliaki-assosierte vevstypene (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8), så har man neppe cøliaki som årsak til plagene. Har han fått nye plager, så burde han gå til legen som kan teste om han har utviklet cøliaki ved å måle nivået av det svært cøliaki-spesifikke IgA autoantistoff mot Transglutaminase-2 (TG2; også kalt vevs-transglutaminase (tTG)), oftest betegnet som tTG-IgA. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2-brødskiver om dagen) og har gjort det lenge nok (minimum 6 uker) for å holde cøliakien aktiv eller å reaktivere en cøliaki som er selvbehandlet med glutenfri/fattig kost. 

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 19.21

Hei! Min gutt på 2 år fikk positiv hjemmetest. Testlinjen var svak, men tydelig. Er det da sannsynlig at han har cøliaki? Han skal testes med blodprøve hos lege, men fikk omgangssyke dagen etter hjemmetesten og spiste omtrent ingenting på 5 dager. Tenker da det er lurt å vente med blodprøve hos lege til nivået av antistoffer eventuelt vil gå opp igjen? Eller har det ikke noe å si? Hvor lang tid tar det uten gluten før nivået av antistoffer synker, og hvor fort vil det stige igjen ? Lurer på hvor lenge vi eventuelt bør vente før prøven tas.

Stine, 02. april 2023 12:30

Du har rett i at en svak positiv blodtest kan bli negativ etter en liten periode på lite (glutenholdig) mat hos en 2 åring. Skal du da øke sannsynligheten for at hans cøliaki blir diagnostiserbar, må du øke mengden gluten i kosten hans. Det kan i utgangspunktet være utfordrende å diagnostisere 2-åringer da mange av barn < 2 år med aktiv cøliaki har negative blodprøver (de er litt for små til at nok antistoffene kommer over fra tarmen, hvor de produseres, og ut i blodet hvor de måles (tTG-IgA alias TG2-IgA)). Desto mer gluten han spiser desto høyere sannsynlighet er det for at hans potensielle cøliaki blir diagnostisert. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler fra 5-15 gr gluten pr dag, som tilsvarer 2-6 brødskiver pr dag (selvsagt avhengig av størrelsen og tykkelsen på brødskivene), hvor 2 brødskiver pr dag er et minimum, og i minimum >6 uker, noe som kan være utfordrende for en 2-åring, så da kan man bruke glutenholdig middagsmat i tillegg slik som spagetti etc.  Hvor raskt antistoffnivåene synker er veldig individuelt. Desto eldre og sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto langsommere synker tTG-IgA titeret.

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 19.00

Hei! Det siste året har jeg opplevd problemer med mage og tarm. Har derfor selv testet ut en glutenfri diett og opplevd at plagene mine har avtatt. Når jeg spiste mat med gluten var jeg svært plaget med mye luft i magen, oppblåsthet, magesmerter, diaré og hyppig avføring (4 ganger avføring på 2 timer). For en person som tidligere var plaget med forstoppelse var dette en markant endring. Dro derfor til legen for å ta blodprøver. Var klar til legen på at jeg ikke har spist gluten på flere dager og at jeg lever på glutenfri kost for å kunne fungere når jeg er på jobb og skole. Legen mente at om jeg hadde spist litt gluten skulle det være nok til å slå ut på prøvene. Prøvene viste ikke glutenallergi og legen mente jeg må slå meg til ro med at dette er IBS. Lurer derfor på om det er nødvendig å ta nye blodprøver der jeg i forkant spiser gluten? Eller om jeg bare skal slå meg til ro med at det er IBS?

Jente 21 år, 31. mars 2023 15:24

En cøliaki kan kun diagnostiseres om den er aktiv, og det forutsetter at man spiser nok gluten (2 brødskiver som et minimum) i lang nok tid (6 uker) for å holde cøliakien aktiv, eller å reaktivere den om man har spist glutenfritt en stund. Noen dager på glutenfritt roer ikke ned en aktiv cøliaki, forutsatt at man spiste nok gluten før man startet på glutenfritt. For å finne ut om du spiste nok gluten før din GFD-periode så må du nesten få help til å se over hva du spiste, men om plagene dine var pga. glutenspisingen, så burde du hatt tegn på aktiv cøliak i blodprøvene dine. Hvetemel inneholder mye mer enn gluten og mange reagerer på andre deler av hveten enn gluten, inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene (Fruktaner), så mange har nok reagert på disse (i tillegg til andre FODMAP-kilder i kosten) og hatt en IBS-reaksjon på hveteholdig mat. Man får ikke grunnstønad for IBS-diett, selvom det betyr å leve "glutenfritt". Dersom du foretrekker å spise glutenfritt er det valg du gjør fordi du opplever å bli bedre av det (men jeg antar at du da også reagerer på glutenfri mat som inneholder hvetestivelse). Om du vil igjennom en skikkelig glutenprovokasjon uten for mye FODMAP-Fruktan spising så kan du bruke noe som heter Glutenmel som man får kjøpt på nettet og i helsekostforetninger. Det består av nesten rent gluten og 10-15 gr om dagen (strødd over annen mat) burde holde som en god glutenprovokasjon (minimumstid er da 6 uker, ofte mer, før cøliakiens aktivitet dukker opp i blodprøvene) og som derved burde reaktivere en eventuell cøliaki uten å fremprovosere mer IBS-plager.

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 18.50

Hei, jeg fikk påvist cøliaki i 2014. Negativ HLA DQ2/8. Normale referanseområder på s-Anti-tTg IgA og S-Anti-Deam glia igG. Biopsi ved gastroskopi viste Marsh 3a, så det ble konkludert med cøliaki, selv om vevstypen var sjelden ved cøliaki. Magen ble bra med glutenfri kost og har levd på det siden. Har en sønn på 10 år som jeg ganske lenge har mistenkt at kan ha cøliaki. Plaget med forstoppelse, hodepine og veldig irritabel. Han tok nylig blodprøver hos legen som alle var negative. Lurer da på om vi burde gå videre og ta en gastroskopi for å helt sikkert kunne få svar på om han har cøliaki? Med tanke på at alle mine prøver var negative, bortsett fra biopsien. Han spiser glutenholdig mat daglig. Hilsen Christine

Christine, 29. mars 2023 20:35

Sykes absolutt du bør lufte problemstillingen med legen hans og evnt. få en henvisning til en barnelege/barneavdelingen. En slik "dobbelt" negativ cøliaki (uten autoantistoffer og uten "riktig" HLA (vevstype)) er svært sjeldent. Har han andre tegn på cøliaki som jernmangel etc?

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 18.32