Arkiv

Hei. Har en datter på 12 år som har slitt med magevondt og samme symptomer som ved cøliaki i snart to år. Hun har genet for cøliaki, det samme har begge foreldre. Bror har cøliaki. Hun er sjekket med både blodprøve og gastroskopi, men legene finner ikke årsaken og sier hun ikke har cøliaki. Kan vi slå oss til ro med dette? Vi har sjekket for Crohns og andre sykdommer, både hos fastlege, på sykehus og hos barnelege/spesialist. Bør vi be om nye prøver, eller er ikke dette hensiktsmessig?

Marthe, 12. april 2024 19:59

Dersom hun har spist nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen ++) i god tid før blodprøver og tynntarmsbiopsi (minimum 6 uker) og man ikke finner tegn til cøliaki så er det neppe en aktiv cøliaki og da er det nok noe annet som bedre burde kunne forklare plagene hennes. Magevondt er et vanskelig fenomen, inkludert når bror har cøliaki, dels kan det være reelt, dels en emosjonell kommunikasjonsstrategi som fungerer. Det er neppe noe farlig som gir henne magevondt, siden hun er gjennomundersøkt uten at man har kunnet påvise noe spesiell årsak, så da må man nesten tenke anderledes på det. Ikke lett dette, forstår godt at dere blir fortvilte, men når har hun vondt i magen, har dere forsøkt å kutte ut de vanligste matvarene man pleier å reagere allergisk på? Det er mye i maten man kan reagere på, så man må nesten lage seg en oversikt over hva ble spist, og når var det reaksjon, for å kunne se et mønster i det hele.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.42

Hei. Jeg har en jente på snart 9 år. Hun har siden hun var nesten 3 år vært plaget med forstoppelse og avf-lekkasje. Hun har blitt tømt flere ganger ved sykehuset og har gått på movicol i 5-6 år. Det siste halvåret har hun blitt verre, hun har lekkasjer når hun ikke er forstoppet, hun har hodepine og plages med at hun er veldig sliten, samt at hun er blitt grå i huden. Det hører med til historien at storesøster har cøliaki, men at prøvene til den yngste foreløpig ikke har gitt utslag på dette. Vi har kommet oss inn på sykehuset nok en gang, men føler ikke å bli tatt på alvor da jeg sier jeg vil ha henne ordentlig undersøkt. Vi får komme inn til uroterapeut og barnelege, men barnelegen mener hun "bare er sånn, og halve Trøndelag er forstoppet uten at de er syke" og at de aldri tar gastroskopi av noen på bakgrunn av mistanke cøliaki, uten at blodprøvene slår ut. Mens jeg sier at jeg ukentlig leser om folk på cøliakiforeningens fb-side som får påvisst cøliaki gjennom gastro selv om blodprøvene ikke slår ut. Storesøster ble syk da hun var 8-10mnd, men selv om hun ble sjekket for cøliaki allerede ved 1 års alder, slo ikke prøvene positivt for cøliaki før hun va 2 år, etter utallige runder på sykehus med alle mulige slags prøver og undersøkelser. Barnelegen jeg var inne hos i dag mente da at det var en annen grunn til at storesøster var syk fra 10mnd-2år, og at hun ikke fikk cøliaki før hun var 2 år. Jeg fikk omsider kranglet meg til en ultralydundersøkelse av hele magen til 9åringen(som vi skal få ved en senere anledning, etter enda lengre ventetid) og enda flere blodprøver. Det jeg da lurer på: Hvem av oss har rett? Og hvis det er slik at vi kan få en gastroskopi, slik at vi foreldre får slappet av for at cøliaki er utelukket, hvordan må vi henvende oss til sykehuset da barnelege nekter oss dette? Er det virkelig så dårlig utdannelse på legene når det gjelder cøliaki i hele landet eller er vi skikkelig uheldige med han vi møter på? Dette ble langt, men hele kroppen koker etter en lang krangel på sykehuset og lange 6 år med mageproblem på ett lite barn som sliter med dårlige netter, hodepine, magesmerter og utslitthet.

Connie, 12. april 2024 16:35

Cøliakibarn under 2 år er ofte (ca 50%) negative på blodprøver ( de er rett og slett for små) selvom de har tydelig cøliaki på biopsi. En negativ blodprøve på et så lite barn utelukker ikke cøliaki, men siden tynntarmsbiopsi tas i narkose vil man nok ha andre tilleggs tegn til cøliaki som jernmangel, avflaten vekst/høyde kurve, folinsyremangel etc, altså andre objektive tegn på at cøliaki kan være en forklaring før man går til det skrittet å gjennomfører tynntarmsbiopsi i narkose. Man kan i dag kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjort det i lang nok tid før man tar biopsi/blodprøver (minimum 6 ukers tid). Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto letterere er det å diagnostisere. Forstoppelse er veldig vanlig og problematisk å behandle, så man kan forstå barnelegen. Men samtidig er hun i risikosonen for cøliaki da søsteren har cøliaki og det er riktig, endel har fått cøliakidiagnosen uten å ha vært seropositiv (positiv på blodprøver). Samtidig må man være klar over at det er veldig mange barn med trøblete mager som det blir tatt negative tynntarmsbiopsi av (viser ingen forandring), så jeg antar at de må ha andre tegn til dårlig fungerende tarm dersom man går videre med et barn som ikke har IgA-antistoff mot transglutaminasen (TG2-IgA) (forutsetter selvsagt at barnet ikke har IgA-mangel). Dette må legen som ser barnet vurdere. Dersom gråheten hennes skyldes anemi på grunn av jernmangel, så ville det endret saken da jernopptaket raskt påvirkes av en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.34

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei, Mistenker at jeg har cøliaki. Jeg har levd glutenfritt 1/2 år nå med god bedring av mageplager. Dersom jeg nå skal sette i gang med utredning; hvor lenge bør jeg gå på glutenholdig diett før dere anbefaler prøver/tester og hvor mye av dagsbehovet bør være glutenrikt?

Grethe, 9. april 2024 12:25

Du må nok tilbake på glutenholdig mat. Anbefalingen er: minimum 2 brødskiver pr dag i minst 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres såpass at den blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.34

Hei! Ble utreda for cøliaki for ca 7 år siden. Tok en gastroskopi som var uegna for analyse. Etter dette levde jeg glutenfritt i i 1,5 år før jeg orka tanken på ny gastro. Jeg spiste litt, men muligens ikke nok gluten før neste undersøkelse. I alle fall var denne negativ, ingen aktiv cøliaki. Jeg vet ikke hva antistoffprøver lå på, men har fått beskjed om at jeg har genet for cøliaki. Fått beskjed om sannsynlig ibs. Etter dette har jeg vært av og på med gluten, men spist mindre enn "vanlige folk". Tatt eliminasjonsdiett/ fodmap og funnet ut at gluten iallefall har innvirkning. Nå har jeg i lengre tid (mange mnd) spist normale mengder gluten og har i lengre tid følt meg veldig sliten, trøtt, hjernetåke og konsentrasjonsvansker. Luft og løs mage er symptomer jeg vet hos meg har sammenheng med inntak av mye gluten.Er også plaget med lett angst/ uro. Er gradert sykemeldt pga disse sammesatte tingene Jeg vil igjen kutte gluten helt for å se om det har effekt på allmenntilstand, og bestilte en test (quicktest) for å utelukke cøliaki igjen. Noe jeg selv kom på etter sist legetime. Den slo ut positivt , to streker. Jeg spiser nå enda mer gluten i påvente av legetime og prøver/ forhåpentlig henvising til gastro. Er symptomene mine forenlig med cøliaki og kan jeg stole på hjemmetesten? Det hadde forklart så mye om det er sannsynlig at det er cøliaki. Føler jeg blir mer og mer trøtt og sliten når som jeg spiser veldig mye gluten.

Knut, 5. april 2024 15:22

Hjemmetesten kan du stole på (ta med teststrimlen til legen din),  men du må likevel ta nye blodprøver hos legen. Du må også fortsette med å spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) til du har tatt ny tynntarmsbiopsi. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir din cøliaki og desto lettere er det å stille en konklusiv diagnose. Plagene dine er absolutt forenlig med cøliaki, så nå må du gjennomføre den diagnostiske prosedyren korrekt. 

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.00

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57

Hei, I forbindelse med test av matoverfølsomhet viste testen glutenintoleranse. - HLA DQ2 positiv - HLA DQ8 negativ - S-Anti-Deam glia IgG [1 Gluten var utesluttet fra kostholdet før prøve og kan ha påvirket resultatet. Kan disse svarene si noe om sannsynlighet for cøliaki?

Bjørg, 18. mars 2024 14:48

Hvilken test viste glutenintoleranse? Cøliaki kan kun diagnostiseres om den er aktiv og da må man spise gluten. På glutenfri kost forsvinner alle objektive tegn til cøliaki-sykdommen og da kan man ikke lenger diagnostisere sykdommen på tradisjonelt vis. Det å kun ha HLA-DQ2.5 sier lite om risikoen for cøliaki siden ~30% av oss har denne vevstypen. Det eneste det sier er at du kan ha/få cøliaki, men >90% av de som har denne vevstypen får IKKE cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.26

Jeg har negativ cøliaki-blodprøve, men har forandringer i tynntarm som er «godt forenlig med cøliaki» (marsh 1-3a). Har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Hvordan får jeg bekreftet cøliakidiagnose? Blir det da basert på hvordan jeg reagerer på glutenfri kost? Bør jeg ta kontakt med en ernæringsfysiolog eller er dette noe man greit fikser på egen hånd?

Hanne, 19. mars 2024 10:37

NAV og god diagnostisk praksis vil nok ha en ny tynntarmsbiopsi etter at du har spist glutenfritt en stund (mnd ->år), for å se at tarmen bedres på den glutenfrie kosten. Det er mange ting som kan gi slike tarmforandringer, ikke bare cøliaki. Meld deg inn i Norsk cøliakiforbund, les litt på nettet, hold deg langt unna glutenholdige matvarer, se nøye på innholdfortegnelsene på ferdigprodukter, det skal stå at det er tilsatt hvete om det er hvet (gluten) i produktet. Får du time hos en ernæringsfysiolog så er det det beste, men sykehuset skal også holde et mestringskurs for deg + andre som har fått cøliakidiagnosen (spør når det går), som gir deg litt mer informasjon.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.39

Hei, jeg har hatt veldig uutholdelige magesmerter i nærmere 1,5-2 uker nå. Vet ikke hva det kommer av, men det blir forverret med matinntak. Føles veldig sårt i høyre side mage, ved tykktarm. Jeg tok nylig rektoskopi hvor jeg måtte tømme tarm. Har verket i magen siden, kan dette komme av det? Det står at det ikke bør tømmes tarm for de som har mageproblemer.

Rita, 19. mars 2024 11:51

Beklager, men det kan jeg nok ikke svare på. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. De legene som undersøker deg finner nok ut av det. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.00

Hei, Jeg sendt inn et spørsmål allerede, men har flere spørsmål. Jeg hadde utslag på kalprotektin etter en periode med varierende avføring og blod i avføringen. Først rundt 70 og så rundt 800 1-2 uker senere. Cøliaki-blodprøver var normale (usikker på hvilke, men muligens S-Anti-tTG IgA og S-Anti-Deam glia IgG), koloskopi også normal. Gastroskopi med tynntarmbiopsi viste marsh 1-3A og har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Cøliaki var ikke noe jeg hadde mistanke om og tenkte ikke over hva jeg spiste før blodprøver/gastroskopi. Men har mest sannsynlig spist opptil et par brødskiver om dagen i ukene før. Mellom blodprøver og gastroskopi så spiste jeg daglig over en måneds tid Weetabix. Reagerte da med svært hyppig avføring (opptil 6 ganger daglig). Så jeg er veldig sikker på at jeg enten reagerte på hveten i Weetabix eller melken (laktosefri). Mener jeg kuttet ut Weetabix et par uker før gastroskopi, men spiste brød i stedet. Jeg er også laktoseintolerant og har vært det i minst 4 år (men godt mulig lengre, har aldri drukket særlig mye melk). Er det noe mer som bør sjekkes før jeg går over på glutenfri kost? Hvordan kan jeg få en sikker diagnose om det ikke gir utslag på blodprøver? Også med tanke på stønad fra NAV. Må jeg også unngå laktose? Skader laktose tarmen? Jeg bruker laktosefri melk/fløte, men hender jeg spiser iskrem eller kaffe med vanlig melk. Så lenge det er bare er litt så har det gått fint.

H, 20. mars 2024 11:18

Dersom laktose-intoleransen din er sekundær til cøliakien vil den bli bedre ettersom tarmen tilfriskner på glutenfri kost, men det tar nok noen mnd til ett år (++) før du får tilbake all laktase-enzymet på tarmtottene (om du da ikke har den genetiske varianten som ikke uttrykker laktasen i voksen alder). Laktosen skader ikke tarmen, man får diare pga manglende nedbryting av laktose og oppblomstring av laktose-nedbrytende bakterier. Reaksjonen er ufarlig, men plagsom. Dersom du ikke har de klassiske autoantistoffene vil nok NAV kreve at man tar ny tarmbiopsi etter å ha spist glutenfritt for å se at tarmen er blitt bedre av den glutenfrie kosten, men det tar ofte lang tid før tarmen er helt bra (for voksen-diagnostiserte cøliakere tar det år). Du bør unngå laktose til du klarer å fordøye den (prøv forsiktig etter 3-6 mnd) fordi det er ubehagelig, men det skader ikke tarmen. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.59

Datteren min har nettopp fått diagnosen og har spist glutenfritt i snart to uker. Hun sliter nå med mye magesmerter som er verre enn det hun har hatt når hun har spist gluten. Er det vanlig å reagere med sterkere magesmerter ved overgang til glutenfri kost? Hvor lenge kan man evt forvente at det varer før det går seg til? Litt fortvilende å bli verre når man begynner å spise mat som kroppen tåler.

AS, 20. mars 2024 13:10

Det tar tid (aldersavhengig, mnd->år) å bli frisk fra sin cøliakisykdom på glutenfri kost. Men hun kan jo reagere (allergisk) på noe av det nye hun har begynt å spise, så mulig dere må kartlegge hva hun spiser når hun får vondt, og så ta dette bort fra kosten. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på gluten (ved uhell) etter å ha spist glutenfritt en stund (mnd), men ikke å få magevondt av den glutenfrie maten per se, så forsøk å finn ut hva det er hun reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.53

Kan gluten bli med over i brystmelka hvis mor spiser det? Hvis ja, kan det trigge cøliaki hos et barn som er disponert for det? Barnet begynte å falle på vekstkurvene allerede ved innføring av fast føde, betyr det at cøliakien slo inn allerede så tidlig?

Hønemor, 12. mars 2024 08:45

Ja glutenbiter (peptider) kommer over i morsmelken (og ut i urinen) så rent prinsippielt kan man initiere en cøliaki mens man ammer, for så å utvikle sykdommen relativt raskt etter at hvetemel er introdusert i kosten. Men vi har lite eksakt data og kunskap om dette.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.46

Hei! Jeg leste at Italia skal begynne med screening på barn for cøliaki, med bruk av anti-tTG2 test. Er dette noe som diskuteres i Norge? Med tanke på hvor diffuse symptomer man kan ha så synes jeg dette høres ut som en god idé, men hva ser du på som den største ulempen eventuellt? Min datter hadde bare litt sår i munnen og i munnviken over tid og forstod ikke selv att hun hadde vært dårlig i magen før hun fikk diagnosen og begynte på glutenfri kost. Vi testet først og fremst fordi jeg har cøliaki, fastlegen var ikke særlig interessert i å teste siden datter ikke hadde "kjempevondt" i magen, men gikk heldigvis tilslutt med på det.

Ragnhild, 12. mars 2024 14:04

Vi har gjort mange forsøk på å fremme tanken om screening av barn, men det koster og våre myndigheter har ikke ønsket dette. Vi har gjennomført en screening for cøliaki av ~12000 voksne i Tromsø, og fant at 1,5% hadde cøliaki hvorav 75% var udiagnostiserte. Så det er en del å hente på å screene barna, i allfall dem med kjent genetisk risiko (primært de som er HLA-DQ2.5+), men dette gjøres kun som del av mor-barn prosjektet til Folkehelseinstituttet. Man skal screene barn/foreldre og søsken av en nyoppdaget cøliaker, da det er en viss overhyppighet av cøliaki i slike familier. Det er riktig som du sier, cøliaki-plagene nå er ikke først og fremst mage-tarmplager, men mer diffuse og vanskligere å koble til tradisjonell cøliaki, så legene bør være raskere med å teste barn med diffuse plager. (for om mulig å utelukke cøliaki som årsak til plagene).

Trond S. Halstensen, 13. mars 2024 18.38

Hei! Sender spørsmål inn på «medisinsk» fordi ser ikke alle valg med telefon. Jeg ble henvist til koloskopi fordi kalprotektin var 116. Har vært plaget med langvarig obstipasjon og oppblåsthet. (Påvist cøliaki i blodprøver 2022. Da var biopsi negativ) vært på skopi i dag og ble funnet ingenting som tyder på IBD. Da i min tilfelle det er forhøyet pga. cøliaki. Har time til ny skopi i april for å finne dg av spesialist pga. nå får jeg ingen støtte fra NAV. Kan kalprotektin også være forhøyet ved cøliaki?

TV, 1. mars 2024 17:32

Ja, fecalt calprotectin kan være forhøyet ved cøliaki, typisk mellom 50 og 250 (sjelden høyere). Bare spis så mye glutenholdige produkter du orker frem til den nye biopsien skal tas, desto mer, desto bedre da man kun kan diagnostisere en aktiv cølikai og det forutsetter at du spiser gluten da det er et dose-respons forhold mellom cøliakisymptomer / diagnostiserbare sykdomstegn og mengden gluten man spiser, så lemp innpå mens du ennå kan.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.38

Hei! Jeg har fått diagnosen cøliaki år 2022 basert på blodprøvene, biopsien var negativ. Har nå tid for ny gastroskopi i slutten av april. Hvor mye tidligere må jeg starte å spise gluten? På nettsida (St.Olavs hospital) står det minst 4 uker før, stemmer dette?

Tiia, 1. mars 2024 16:18

Det varierer, men oftest sier man minimum 6 uker før du skal ta biopsi. Og du bør spise så mye gluten du bare kan i tide frem til biopsi er tatt. Desto mer glutenholdige produkter du spiser, desto lettere er det å bli diagnostisert. Du bør spise minimum 2 brødskiver om dagen. Dersom cøliakien ikke blir tilstrekkelig reaktivert, er det vanskelig for legene å se såpass store endtinger på tarmen at du får diagnosen, derfor spis mass pizza/boller/brød etc.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.40

Hei! Jeg er far til datter på 18 år som fikk cøliaki-diagnose i 2014 diagnotisert med antistoffer rett over grenseverdi, biopsi og Marsh 3b. Symptomene var da og i dag bl.a. fatigue, leddsmerter, hodepine, kvalme, varierende treg mage/forstoppelse og løs (ikke diare). Hun startet på glutenfri kost, men ble ikke bedre og etter at hun fikk høye verdier på kalprotektin/mistanke om IBD, så vi fikk gjort en ny gastroskopi i 2016 som viste Marsh 3a/ingen IBD. Noe nedgang, men fortsatt betydelig forandringer etter 2 år på GFD. Legene mente hun måtte ha fått i seg gluten og vi gjorde en ordentlig gjennomgang av kosthold/matvarer, men fant ikke noe. Vi kuttet da ut bl.a. glutenfri hvetestivelse/havre + at hele familien på 4 begynte med glutenfritt. Datter ble fortsatt ikke bedre, kalprotektin var nå på flere tester under grenseverdi, men vi fikk en ny gastroskopi i 2018. Denne viste nå Marsh 1, altså en nedgang etter 4 år, men fortsatt forandringer. Sykehuset mente videre at dette ikke skulle gi symptomer og at de ikke kunne gjøre noe mer. Vi ble sendt videre til CatoSenteret for å håndtere sykdommen/leve med symptomene. I ettertid har hun vært utredet andre steder med mild til moderat ME/CFS, IBS og "Overbelastning i nervesystemet". Symptomene hennes er og har hele tiden vært de samme siden 2014, antistoffer under grenseverdi, men ikke blitt bra. Leser nå en studie fra 2014 om at man kan ha like mye symptomer med Marsh 3 og Marsh 1, ref kapittel 5 - https://www.omniascience.com/books/index.php/monographs/catalog/download/80/322/549-1?inline=1

Hva er erfaringene med Marsh 1, stemmer det at Marsh 1 som regel gir samme symptomer som Marsh 3? Kan det da være at hun fortsatt etter 10 år på 100% GFD ikke har blitt tilstrekkelig bra og at det faktisk er Cøliakien som er årsak til symptomene? Bør man da evt forsøke behandling for refraktær Cøliaki?

Jon, 29. februar 2024 01:37

Hun har en cøliaki med betydelig histologisk forbedring etter 4 år på GFD. Voksendiagnostisert cøliaki kan ta lang tid å bli frisk fra, særlig tar det lang tid før tarmen "normaliseres". Men, det er ikke gitt at hennes plager var entydig cøliakirelatert. Hun kan ha fått cøliakidiagnosen pga undersøkelsene, men at det er noe annet som er årsaken til det meste av plagene. Det er riktig at det er lite sammenheng mellom graden av tarmforandringer og av cøliaki-relaterte plager, men etter 4 år på GFD burde de direkte cøliakirelaterte plagene ha blitt mindre påtrengende/borte. Når dere fikk bort alle mulige glutenkilder ble hun etterhvert (nesten) slimhinnefrisk, men hun er fortsatt plaget. De cøliakiassosierte mentale "brain fog" relaterte cøliakiplagene blir borte på GFD, så da må man lete andre steder etter forklaringen. (Var hun Covid-19 syk før dette, mye data på ME-liknende plager med "senCOVID". Refraktær cøliaki er ikke en sannsynelig diagnose, ikke etter at hun har fått såpass klar tilbakegang på GFD selvom det tok 4 år.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 18.03

Hva vil det si at blodprøven sier S-Transeglutaminasetest på 8 og S-Anita-Deam glia IgG på 1.

Vilde😊, 23. februar 2024 16:56

Dersom man antar dette har vært målt slik Fürst laboriatorier måler dette så er øvre normale grenseverdi 7U/ml, og da er 8 så vidt over øvre grenseverdi. Hva det betyr er avhengig av mye, alder, hvor mye gluten man spiser (cøliaki-sykdommens aktivitet er glutenmengde avhengig: desto mer gluten desto høyere aktivitet og desto høyere blir som oftest antistoffnivåene). Skal man igjennom en cøliakidiagnostisering må man ha en såpass aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar, og da må man spise minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, helst mer gluten og gjerne i lengere tid før cøliakien blir så aktiv at den lar seg diagnostisere. Spiser man i praksis lav-gluten diett, så er det ikke sikkert cøliakien lar seg diagnostisere, da aktiviteten er for lav (ofte kalt potensiell cøliaki).

Trond S. Halstensen, 28. februar 2024 18.36

Jeg ser det flere ganger er kommet svar fra dere til folk med spørsmål angående f-kalprotektin, og at denne ikke er forhøyet ved cøliaki. Det stemmer ikke helt. Min var på 148 mg/kg før jeg fikk påvist cøliaki ved gastroskopi, så den kan bli forhøyet ved cøliaki også. Om det er vanlig kan jeg derimot ikke si noe om😅. 

Tilla , 20. februar 2024 22:25

Du har forsåvidt rett i at kalprotectin i avføringen kan være lett forhøyet ved udiagnostisert aktiv cøliaki. Til mitt forsvar er det den distinkte evnen F-kalprotektin har til å identifisere de med inflammatoriske tarmlidelser (IBD) fra alt annet, som gjør F-kalprotektin til en meget nyttig test. Normalt er det <50 mg calprotectin/kg avføring, og er det <100 så kan det skyldes nesten hva som helst. Man må helst ha >250 mg/kg før man mistenker betennelsestilstander i tarmen og da gjerne IBD. Ved IBD er prøvene ofte betydelig høyere (>1250mg/kg). Nydiagnostiserte barn og voksne med cøliaki har ofte lett forhøyet F-kalprotektin, typisk 50-200 mg/kg (som deg), med noe variasjon. De med mageplager har mer enn de som har mer ekstraintestinale plager. Verdiene bedrer seg på GFD, og når de tilfriskner er det typisk <50 mg lalprotektin/kg. F-kalprotektinprøven er tradisjonelt ikke blitt brukt til å diagnostisere cøliaki, men brukes ved mistanke om IBD. Derfor har jeg forsøkt å skjule den tekniske sannheten at F-kalprotektinprøvene er mildt positive ved ubehandlet cøliaki. Det er imidlertid ikke der man har mest nytte av den, det er i diagnostiseringen av IBD ved mage-tarmplager (og cøliaki har ingenting med IBD å gjøre).

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 19.52

Min kone fikk påvist cøliaki for et par år siden - så våre barn er muligens disponerte de også (vi har 3 sønner). Min mellomste sønn er en relativt sunn og sprek 17-åring som bl.a. spiller håndball på et ganske høyt nivå og trener mye. Vi er en aktiv/sporty familie, og har alltid hatt et sunt kosthold i familien. Han spiser mye mat og det er ingen grunn til at han skal ha noen vitaminmangel gitt at han ikke har noe problem med opptak. Jeg tenker han har litt mindre energi enn han burde i den alderen (hviler mye utenom trening - dette er selvsagt personavhengig, men jeg trente enda mer og hardere enn ham i samme alder, og gjorde samtidig mye mer på 'fritiden'). Han bruker også mer tid på toalettet en 'vanlig' og jeg mistenker han har mer løs mage enn det som er vanlig ( men dette er ikke noe han vil diskutere eller prate om). Han var for en liten stund siden hos fastlegen og tok blodprøver som ikke ga utslag på cøliakitestene, men han hadde mye mangler (b vitaminer, d vitaminer, jern). Fastlegen gav ham en del tilskudd på resept og tok en ny blodprøve et par måneder senere. Siden prøveverdiene var gått opp etter tilskudd, mener hun at dette ikke kan være cøliaki. (Dette er forøvrig samme fastlege som min kone har, og hun gikk i flere år med diverse mangler før hun ble sjekket for cøliaki. ) Jeg tenker fastlegen har et unyansert forhold til dette og at han burde gått til gastroskopi. Hva anbefaler dere? Som sagt, jeg kan ikke se det kan være grunn til at han skal ha noen mangler med det varierte kostholdet vi har, med mindre han har en eller annen tilstand som hindrer opptak. Jeg legger ved prøveresultatene før og etter han begynte med tilskudd. Prøveresultat før tilskudd: "Hei, det har kommet svar på blodprøvene dine og du har ikke cøliaki, men du har lavt vit D, B12 og B9, samt lavt jern. Anbefaler tilskudd av B-vitaminer og D vitaminer samt jern. Skriver nå ut resepter til deg, og du bør ta B vitaminer de neste 3 år, og d-vitaminer og jern i minst 3 mnd. Når kur med d-vitaminer er over kan du gå over til resept frie d-vitaminer 20ug for å unngå nye mangler. B-Trombocytter: 267, P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 266*L (>350), P-Folat: 5,8*L (>15,0), P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 38*L (50 - 113), P- Ferritin: 24*L (34-300), S-Natrium: 141, S- Kalium: 4,6, B-Basofile granulocytter: 0,02, B- Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,66, B-Lymfocytter: 2.2, B-Nøytrofil granulocytter: 3.0, B-Leukocytter: 6.0, B- Hemoglobin:16.4, P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ (< 0,5)" Prøveresultat et par måneder etter start med tilskudd: " Hei, det er kommet svar på alle blodprøver. Nå som du har tatt vitaminer har vitaminnivåene dine gått fint opp, det ville de ikke gjort om hadde tarmsykdom. Jernlager er ikke gått opp, men slik jeg forsto det på deg hadde du ikke tatt jern så regelmessig. Blodprosent har ikke falt, heller gått opp og er helt normal. Dette taler imot en cøliaki, og du har jo svært sparsomt med symptomer. Foreslår at du nå kjøper jern som jeg skriver resept på og tar i 3 mnd, og så tar vi nye prøver. P-Vit B12, totalt (Kobalamin): 582, P-Folat: >45, P-Vitamin D (25-OH) (D2+D3): 84, P-Ferritin:18*L (34-300), S-Natrium:140, S-Kalium: 4.6, B-Trombocytter: 258, B-Basofile granulocytter: 0,03, B-Eosinofile granulocytter: 0,1, B-monocytter: 0,72, B-Lymfocytter: 2.6, B-Nøytrofil granulocytter: 2.6, B-Leukocytter: 6.1, B-Hemoglobin:16.6". 

Far til 17-åring, 14. februar 2024 11:54

Problemstillingen er at han godt kan ha en lavgradig cøliaki (ingen grunn for en mann å ha jernmangel eller folinsyremangel med normalt norsk kosthold), mest fordi han kanskje ikke spiser så mye glutenholdige mat da han lever i en glutenfri cøliakifamilie. Det at mangeltilstanden bedrer seg på tilskudd utelukker ikke at han har en cøliaki. IgA-TG2 nivået indikerer mulig cøliaki om han har normale serum-IgA verdier. Har han helt eller delvis IgA mangel så må man teste ham mot IgG-TG2 antistoffer (men de pleier å teste for totalt IgA nivå for å vurdere dette), Det er bra at han har fått normalisert vitaminmangelene, men man må spørre seg selv hvorfor han har fått disse manglene. Cøliaki er absolutt en berettiget mistanke, selv med negativ IgA-TG2. Alternativt så må han spise så mye glutenholdige produkter han kan i noen mnd for å øke sykdomsaktivitet slik at den blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.51