Arkiv

Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?

Elisa, 2. mars 2023 21:26

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.06

Datter fikk påvist cøliaki i 2021. I den forbindelse ble resten av familien anbefalt å sjekke oss. Mine prøver (Fürst) hadde utslag i juni 2022 (HLA DQ2 positiv, S-Anti-tTG IgA U/ml 13 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 11 ([7)). Gastroskopi viste normal tarmslimhinne i august 22. Jeg har opprettholdt gluten i kosten, minimum tilsvarende 2x2 skiver daglig. Nye blodprøver ble tatt nå (S-Anti-tTG IgA U/ml 31 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 67 ([7)). Jeg har lite lyst til å gjennomføre ny gastro nå og få info om at jeg ikke har "nok ødelagt tarm" for sikker diagnose. Bør (kan) jeg fortsette å spise gluten og kontrollere prøvene om en stund for å se om stiger enda mer, eller er de nåværende prøvene «høye» nok til at det burde være synlig i tarm (såfremt jeg fortsetter å spise gluten fram til undersøkelse?). Forøvrig ingen symptomer fra tarm.

Marie, 1. mars 2023 13:47

Få fastlegen til å bestille ny gastroskopi med duodenal biopsi. Fortsett med å spise så mye gluten du bare får i deg. Eventuelt kan du kjøpe en pakke med glutenmel, som er opprenset gluten som du kan strø på annen mat for å øke glutenmengden i kosten, frem til du skal biopseres (tar ofte noen mnd. før du får tid). Du må nesten gjøre deg ekstra cøliakisyk for å gjøre cøliakien diagnostiserbar via tradisjonell diagnostisering. Du har nok cøliaki, men du må bevise det ovenfor NAV, og da må det spises 5-15 gr gluten/dag (15gr = 7,5 brødskiver så det er er mye brød).

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.21

Barnet på 2,5 år har tatt blodprøver og fått påvist cøliaki (S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deam glia IgG 9, positiv på både HLA DQ2 og HLA DQ8). Vi ble henvist til gastroskopi. På gastroskopi fant de ingenting, alt så normalt ut. Det er tatt biopsi, og vi venter på svar. Vi fikk beskjed av lege om å starte med glutenfri kost med en gang, da dette ikke ville påvirke barnet negativt hvis det skulle vise seg at biopsien var negativ, og ville vært lurt å starte med en gang dersom biopsien var positiv. Barnet har "ingen" symptomer. (Til info: barnet spiser MYE gluten i kosten, 2-3 brødskiver per dag og mye annet med gluten per dag). H*n har problemer med obstipasjon (maks 4-5 dager uten avføring, vi har brukt movicol jr med god effekt), dette kan være mange ulike årsaker til, og har siden vi ble henvist til gastroskopi ikke hatt problemer med det. H*n har også ikke gått opp i vekt på nesten 1 år (ikke gått ned, har hatt stabilt vekt) som KAN være relatert til cøliaki, men ikke sikkert, barnet har alltid vært liten fra fødselen av. Det er ingen i familien som har cøliaki som vi vet om eller har symptomer som kunne bli knyttet til det. Hvor sannsynlig er det at barnet har cøliaki? og hvis biopsien er negativ, betyr det er blodprøvene kan være falsk positiv? På forhånd takk.

Elisa, 1. mars 2023 10:02

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.15

Etter biopsi har jeg nå fått diagnosen cøliaki, marsh grad 3b/3c. Jeg har fra før av lavt stoffskifte og historikk med sykemelding grunnet utmattelse. Min fastlege har aldri foreslått å teste for cøliaki, det skjedde etter mitt initiativ etter at datter fikk diagnosen. Burde ikke fastlegen sjekket for dette før, i og med at cøliaki og lavt stoffskifte ofte opptrer sammen? Kan man ut fra biopsi-resultatene si noe om hvor lenge jeg har hatt cøliaki? Har følt på sterk utmattelse de siste 4 år, men ingen magesmerter. Litt trist å tenke på at en enkel blodprøve potensielt kunne ha spart meg for en svært krevende tilværelse de siste årene.

Elise, 28. februar 2023 17:22

Nivået av antistoffene (TG2-IgA alias tTG-IgA),  eller graden av tarmendring sier ingenting om hvor lenge man har hatt cøliaki, bare om cøliakiaktiviteten ved diagnosetidspunktet. Vi tror de fleste voksen-diagnostiserte cøliakere har hatt cøliaki siden barneårene, men vi mangler data på det. At cøliakien blir forverret utover i voksen alder kan delvis skyldes endret immunreaktivitet, tilsvarerende det vi ser med andre autoimmune sykdommer og/eller at man har økt inntaket av glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir reaksjonen.

Du har helt rett i at cøliakere oftere har annen autoimmun sykdom, som skjoldbruskkjertelbetennelse som kan gi lavt stoffskifte. I tillegg pleier vi å screene alle nære familiemedlemmer til de som får cøliakidiagnosen for cøliaki, da cøliaki ofte "run in the family". Hvorvidt legen burde ha..... er et spørsmål om kompetanse og om å komme på tanken, men når 75% av alle voksne med cøliaki i Tromsø var udiagnostiserte, så illusterer det at det er svært vanlig at legene ikke kommer på tanken om at det kan være cøliaki dersom man ikke har mageproblemer. Jeg forstår godt at det er ergerlig at du har hatt det så slitsomt de siste 4 årene, men du vil nå friskne til på glutenfri kost. Bare husk å spis vitamintilskudd (+jern), og at det ofte tar noen år på GFD før du blir helt frisk.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.26

Hei! Jeg har tatt tre hjemmetester som alle var positive. Nå har jeg fått dette svaret fra legen: Analyse Referanseområde Siste svar P-Deamidert gliadinpeptid IgG [ 7 [0.6 ( U/mL) P-Transglutaminase (tTG) IgA [ 7 [0.2 ( U/mL) P-Immunglobulin A 0,60 - 4,80 1.13 B-Hemoglobin 11,6 - 15,5 15 P-Ferritin 9 - 178 211 P-Transglutaminase (tTG) IgG [ 10 [0.6

Dette forstår jeg som at hjemmetestene er lite pålitelige. En falsk positiv prøve er en ting, men tre? Jeg ser ikke at dere skriver noe om påliteligheten til disse testene. Hva tenker dere om disse hjemmetestene?

Mette, 27. januar 2023 15:55

Hjemmetestene er mer kjent for å ikke være så følsomme som lab-testene, ikke for å gi falsk positive resultater. Var det 2 bånd på testene?

Trond S. Halstensen, 01. februar 2023 18.50

Hei. Slik jeg har forstått det er alle som har cøliaki født med dette, men at det varierer fra person til person når cøliakien blir aktiv. Hvordan fungerer det når man skal teste barn for cøliaki med blodprøve? Vil det gi utslag på cøliaki hvis ikke de enda har en aktiv cøliaki? Jeg har selv hatt sykdommen uten symptomer. Så vil jo være utfordrende hvis mine barn har det samme, men ikke får utslag på blodprøver fordi den ikke er aktiv enda. Vil jo da være vanskelig å merke når den eventuelt blir det - eller om de bare ikke har det.

Emilie, 25. januar 2023 19:28

Nei, man er ikke født med cøliaki. Det er en autoimmun reaksjon på gluten som kun noen få av de som har den genetiske predisposisjonen(HLA-DQ2.5 eller -DQ8)  får. Barn under 2 år er det vanskelig å teste med blodprøver da ca 50 % av de som har en aktiv cøliaki er negative på blodprøver (de er for små, rent fysisk). Man må derfor se etter andre sikre cøliakitegn før man går videre i diagnostiseringen. Man må spise nok gluten, lenge nok til at cøliakien er aktiv for å kunne diagnostisere den. Har man cøliaki, men lever glutenfritt så er man cøliaki-frisk (som alle andre). Det tar tid å aktivere/reaktiver cøliakien, og det tar tid å bli frisk fra en aktiv cøliaki. De fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Jeg anbefaler at du avventer eventuelle tegn til cøliaki og, avhengig av alder, tester de med blodprøver dersom de spiser nok gluten i det daglige (minimum 2 brødskiver) til at man kan forvente at cøliakien er aktiv.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 19.39

Hei! Vi har en datter på 5 med diabetes type 1, hun har på årlig kontroll (blodprøve) fått et utslag på vedvarende høy transglutaminase, det samme svaret fikk hun på blodprøven fra fastlegen. Fastlegen henviser nå til Gastro/Ernæring avdelingen ved Haukeland. Jeg prøver å få svar fra legen/sykehus om hva dette betyr, om hun nå skal ta gastroskopi, uten hell ... Er det normal prosedyre for barn å ta gastroskopi i dag for å få diagnosen? Forsøker å Google meg frem til svaret uten å finne et entydig svar på dette.

Andrea, 22. januar 2023 18:59

Dersom TG2-IgA titeret er over 10 ganger øvre normale område på 2 uavhengige tidspunkter, og man har sendt blodprøven til testing på anti-endomycium antistoffer (gammel teknikk), så kan barnet få diagnosen uten biopsi. Er nivået lavere så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Anbefaler da ikke å slutte med gluten, helst gi så mye dere klarer frem til biopsien er tatt, for å lette diagnostiseringen av cøliakien.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2023 18.20

Hei. Hvor mye over grenseverdien må igA og igG være for at man vurderer gastroskopi hos barn under 6 år? Vil igA mellom 7 og 11 være aktuelt å sende til gastroskopi? Hva med igG mellom 7 og 9?

Anne, 17. januar 2023 09:47

Det kan nesten ikke settes en absolutt grense, da det er avhengig av mange faktorer, alt fra barnets almentilstand/plager til sykehusets kapasitet. Dersom du vil finne ut om det kan være cøliaki, så må du øke mengden gluten barnet spiser (desto mer, desto bedre) så den "potensielle" cøliakien kan bli aktiver tog letere diagnostiserbar. Man vil da forvente økende IgA-anti tTG (alias transglutaminase-2/TG2) verdier som igjen gjør det lettere for barneavdelingen å gjennomføre en gastroskopi i narkose (som man må gjøre hos så små barn). Spiser barnet i praksis lav-gluten så vil en eventuell cøliaki være vanskelig/umulig å diagnostisere med sikkerhet. Derfor minimum 2 brødskiver, gjerne mer, i minimum 6 uker før dere kan forvente at cøliakien blir aktiv og diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.55

Hei. Jeg er en dame på 59 år som i flere år har slitt med plager som kan minne om cøliaki, etter hva jeg har lest om cøliaki da. Har mye luftsmerter, vekslesvis løs og hard avføring. Vektnedgang er fraværende. Er mye sliten, energiløs, fatigue. Har andre autoimmune sykdommer. Tok en gang blodprøve på cøliaki, den lå i grenseområdet fikk jeg beskjed om. Ingen videre undersøkelse. Nå føler jeg meg så dårlig og ganske oppgitt. Har ikke visst at cøliaki er en autoimmun sykdom før nå, får man en får man gjerne fler etter hva jeg har lest. Takker for evt svar.

Mor, 15. januar 2023 18:40

Det er bare en måte å finne ut om man har cøliaki, og det er å glutenprovosere seg selv (minimum 2 brødskiver/dg) i minimum 6 uker før man tar en ny blodprøve, og så tar man det derfra. Desto mer gluten man spiser desto lettere aktiveres cøliakien, og desto lettere er den å diagnostisere. Men plagene dine er også forenlig med en IBS, og da er det en FODMAP-redusert brødfri diett som gjelder.

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.47

Jeg har i hele høst i hovedsak spist knekkebrød til frokost og lunsj, og lite eller ingen gluten i middag og til kvelds, men siste to uker før gastroskopi (til tross for negativ blodprøve) spiste jeg minst 1 rundstykke med gluten hver dag. Har slitt med ekstremt mye luft i magen i flere år, blir fort trøtt og sliten av ingenting, mye svimmel, og har alltid hatt lave jernlager, og hadde på de siste blodprøvene også lave lager av magnesium og kalsium. Da jeg spiste mye mer gluten enn ellers i 2 uker ble jeg helt utslått og ti ganger verre i magen. Både problemer med luft og dårlig i magen, så jeg var mye på do. Var derfor sikker på at gastroskopi skulle vise cøliaki. Men nei. Jeg har nå spist glutenfritt i 1 uke, er ikke lenger sliten og unormalt trøtt, har fått energien tilbake 100 %, og er knapt oppblåst. Er veldig mye bedre. Kan det virkelig være slik at jeg ikke har cøliaki, eller tror du det var for lite gluten i knekkebrødene, og at to uker med ekstra gluten ble for lite til at gastroskopien kunne påvise det? Har for øvrig flere nære familiemedlemmer (deriblant mor) som har cøliaki.

Anonym, 12. januar 2023 13:42

Mengden gluten du har konsumert og tiden du har spist ett rundstykke/dg er for lite og for kort til å forvente at en cøliaki reaktiveres/aktiveres. Man kan derfor ikke utelukke at du har en potensiell cøliaki som ville kunne utløses om du spiste nok gluten (min 5-15 gr gluten /dg => minimum 2 brødskiver/dg i minimum 6 uker (OBS minimum, mange må spise mer og lengre før cøliakien er i full aktivitet og lett diagnostiserbar).

Men det er mye annet i brød/hvetemel man kan reagere på enn gluten. Plagene dine og det at du reagerer såpass raskt tyder på at du reagerer på andre bestandeler i hveten, slik som de ikke absorberbare karbohydratene Fruktaner som det er en del av i hveten, og som derved fungerer som FODMAP-karbohydrater som kan forverre/indusere en IBS-reaksjon. IBS-plager er vanlig, og mange IBS pasienter reagerer på hvetmelsbasert brød, men tåler ofte surgjærsbrød særlig om det er laget fra spelt-mel som tenderer å ha mindre Fruktaner i seg enn vanlig, norskprodusert hvete. Når du nå er frikjent for en aktiv cøliaki så kan du se om ikke en brødfri lav-FODMAP diett, får plagene under kontroll. Eventuelt kan du teste ut surgjærsbrød og se om du tåler det bedre.

Trond S. Halstensen, 18. januar 2023 18.06

Hei hei. Jeg har nylig gått igjennom ny gastro undersøkelse og endoskopi for å få svar på mine mageproblemer som har fortsatt til tross for at jeg har droppet å spise gluten i snart 11 år. Grunnen for at jeg stoppet var at jeg ble akutt dårlig og gikk ned 8 kg på 12 dager tilbake den gang. Kroppen min sluttet å fungere godt og jeg var altså helt kaputt. Blodprøver den gang viste at jeg hadde høye cøliakiverdier, men i ventetiden på 8 mnd frem til gastro bestemte jeg meg for å slutte med gluten. Gastro den gang viste ikke cøliaki, men jeg ble kontaktet igjen med oppfordring om nye undersøkelser fordi de trodde jeg hadde det. Nå 11 år etter har jeg fått påvist IBS etter de nye undersøkelsene, men når det kommer til cøliaki står det følgende: Biopsier viser økt intraepiteliale lymfocytter som kan være pga. starten av cøliaki. Videre skriver legen at det ikke er nok for å få diagnosen, og at jeg bør fortsette med glutenprovokasjon og ta nye blodprøver om 6 mnd og gastro igjen om 1 år. Jeg kjenner jeg ikke orker å utsette meg for dette mer. Jeg har ikke tid til å være så mye dårlig som jeg har vært de siste 3 månedene jeg måtte proppe i meg gluten. Jeg lurer derfor på hva dere tenker og hvordan skal jeg nå forholde meg til gluten? Jeg har forholdt meg til gluten som om jeg har en intoleranse i 11år (altså fått i meg både spor og gluten via lomper og lignende) og til tross for det vært kjempe dårlig. Har sikkert en sammenheng med at jeg har IBS også (som jeg endelig har fått bekreftet), men burde jeg nå forholde meg til gluten som om jeg har en intoleranse fortsatt eller faktisk cøliaki?

S.D, 10. januar 2023 18:41

Det er nok et vanskligere spørsmål enn du tror da jeg har litt lite eksakt data. Men dersom du for 11 år siden fikk påvist høye IgA-anti vevstranglutaminase (alias Transglutaminase-2) verdier som ofte kalles cøliakiprøven, og hadde klare symptomer, så hadde du nok cøliaki. Mange cøliakere har også IBS, så at du har hatt kombinasjonen er ikke overraskende. Men du har heller ikke vært strengt glutenfri, så endel av plagene dine kan ha kommet av at du har holdt cøliakien litt aktiv med noe gluteninntak. Cøliakiendringene i tarmen er gluten-dose avhengig, desto mer gluten man spiser, desto raskere aktiveres cøliakien og desto større blir tarmforandringene. I tradisjonell gastroenterologisk diagnostisering av cøliaki så forlanges det at 2 ulike cøliakitester skal være positive (IgA-TG2 og enten IgG-deamidert gliadin eller IgA-anti endomycium test) I tillegg skal man ha forandringer i tarmen som minimum er Marsh 2-eller 3. Marsh-2 forandringer forutsetter at biopsien orienteres korrekt før snitt lages, og det gjør den sjeldent, så i praksis forlanger NAV at det er minimum Marsh 3a forandringer. Marsh-1 forandringer som er økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tynntarmen, og som er det første trinnet på en cøliakireaksjon er så uspesifikk og kan ses ved andre tilstander, og kan alene ikke kvalifisere for diagnosen. Slik jeg oppfatter deg har du nå i 3 mnd. blitt glutenprovosert med adekvate doser gluten (minimum 2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 6 uker. Men du er blitt dårlig av dette og lurer på hvordan du skal forholde deg til videre provokasjon, om du har cøliaki eller ikke. Provoseringen gjøres for å gi deg sikker diagnose og derigjennom grunnstønad. 

Det er mange argumenter både for og imot videre glutenprovosering. En sikker cøliakidiagnose vil hjelpe deg til å holde deg borte fra gluten, og du får en bekreftelse på det du har visst lenge. Men siden du blir såpass syk av provoseringen og har fått påvist Marsh-1 forandringer så burde man kunne argumentere med at du, med din sykehistorie og tidligere høye IgA-TG2 verdier har en cøliaki og at videre glutenprovosere gjør deg syk. I tillegg finnes det andre metoder som sannsynliggjør at du har en cøliaki, slik som immunhistokjemisk analyser av tynntarmsbiopsiene, men om det gjøres det ved ditt sykehus, er avhengig av hvor du bor.  Vi har dårlige data på hva ikke-cøliakisk hveteintoleranse egentlig er, men de undersøkelser som er gjort har vist at FODMAP karbohydratene i hveten (Fruktaner) kan forklare endel av det som tidligere ble kalt "ikke-cølikisk glutenintoleranse". I min forståelse av verden så har du nok cøliaki, og skal leve glutenfritt og på lav-FODMAP mat siden du også har IBS.  Men formelt har du ikke blitt diagnostisert med cøliaki, ennå. Da blir det opptil legen din (spesialisten på sykehuset) å sette sammmen dine data/tegn/plager/blodprøver, og så gjøre seg opp en mening om du har cøliaki eller ikke. Om NAV godtar diagnosen til spesialisten er mindre viktig, grunnstønaden er ikke så høy. Dersom man er kamplysten så kan man klage på NAV sine vedtak, så lenge legespesialisten har konkludert med at du har cøliaki, så vil NAV godta det når det går mot en avggjørelse i trygderetten som kun forlanger alminnelig sannsynlighetsovervekt for å godta en diagnose, ikke 100% sikker diagnose som NAV forlanger p.t. 

Trond S. Halstensen, 11. januar 2023 18.05

Jeg fikk cøliakidiagnosen i november i fjor, 38 år gammel. Marsh 3B i tynntarmen. Nå tok eldste barnet mitt blodprøver og testet samtidig for transglutaminase-antistoffer og svaret var 36,2 (høyeste normalverdi 14,9). Dette indikerer cøliaki. Betyr dette at hun helt sikkert har cøliaki? Hun har ofte vondt i magen.

Mamma, 3. januar 2023 16:05

Ja, betrakt det som cøliaki, men øk, ikke minsk på mengden glutenholdige produkter frem til hun skal ta tynntarmsbiopsi, slik at forandringene i tarmen blir så tydelige som mulig. Det er nå hun kan fråtse i alt det hun senere må la ligge, så la henne spise så mye glutenholdig produkter hun klarer, så blir tynntarmsbiopsien konklusiv.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 20.05

Når man har tatt blodprøve som viser at man kan ha utviklet cøliaki, hvor stor er sjansen for at man da virkelig har cøliaki? Finnes det tall på hvor mange med «positiv» blodprøve som senere får påvist cøliaki?

Marit, 3. januar 2023 10:20

Det kommer ann på hva man mener med positiv blodprøve. Hvilken blodprøve og hvor positiv. Alle med positive TG2-IgA har cøliaki, men reaksjonen i tarmen er doseavhengig så man kan konsumere for lite gluten til å få overbevisende cøliakiforandring i tarmen. Dersom man har fått påvist såkalt potensiell cøliaki, kan man øke mengden glutenholdige produkter i kosten for å fremprovosere større og tydeligere forandringer i tarmen, som er lettere å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.59

Hei! Etter blodprøve (P-Transglutaminase (tTG) IgA (U/mL): 36), koloskopi og gastroskopi sa legen at han ville bli veldig overrasket om jeg ikke hadde cøliaki. Har nå fått til svar: «vevsprøven viser intet farlig». Så da er jeg like klok på hva som gjør meg så utmatta og trøtt. Opplever å ha dårlig hukommelse og konsentrasjon, og har så lenge jeg kan huske vært periodevis plaga med mage. Prøvesvar: colonslimhinne tubulært adenom med lavgradig dysplasi. DNA-LCT (Laktoseintoleranse): Genotype: CC Pasienten har genotype LCT g.-13910C/C Har 3 barn som plages med mage. Min bror har ulcerøs kolitt. Er det ut fra prøvene utelukket at jeg har cøliaki? Er det dumt av meg å legge om til glutenfri kost uten diagnose? Vil så gjerne bli bedre.

Vona, 2. januar 2023 18:56

Vevsprøven fra tynntarm som ikke viser noe farlig (?) uvanlig svar. Polyppen i tykktarm var ikke farlig, men hva viste biopsien fra tynntarm? Ta dette opp med fastlegen din, og eventuelt så må du inn til ny tynntarmsbiopsi, men da etter å ha spist så mye gluten du bare får til så forandringene i tynntarmen blir mer overbevisende.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.49

Hei! Min sønn er 17 måneder og har hatt problemer med magen hele livet. Mistenker nå glutenallergi (positiv hjemmetest) og venter på utredning. Jeg vet at man ikke skal slutte med gluten før man har fått en diagnose, men min sønn har nå begynt å nekte å spise f.eks brød. Sikkert fordi han forbinder det med vondt i magen. Kommer dette ha en innvirkning på å stille diagnose? Har dere noen råd i forhold til kosthold under en utredningsperiode?

Elin, 30. desember 2022 13:46

Slutter han med gluten nå så kan det forkludere diagnosen (tarmen tilheler raskt hos de små så det kan bli inkonklusiv undersøkelse), så dere bør forsøke å opprettholde glutenmengden og mas på barneavdeling om å komme tidligere i køen. Send gjerne med bilde av den positive hjemmetesten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.45

Hei. Blodprøvene mine viser IgG:35*H og IgA:60*H. Biopsi frå tynntarmen viser innslag av inflammasjon i duodenslimhinnen, som kan være forenlig med cøliaki. Det står ingenting om marsh grad. Har jeg cøliaki? Og hvorfor er ikke graden oppgitt?

Sofie, 30. desember 2022 11:53

Det er for lite data til at jeg kan kommentere. Med IgG 35 *H antar jeg man mener IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) var 35 U/ml, og at IgA:60*H betyr at titeret TG2-IgA var 60 (normalt <7 U/ml ?), som er klart forhøyet om man benytter samme laboriatorietester som Fürst laboriatorier. At biopsien viser delvis cøliakiforandringer er ikke så farlig (Marsh-1), men alene er det for lite til å stille cøliakidignosen.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.48

Hei, Har et spørsmål til oppklaring, siden jeg har lest innlegg der eksperten Trond Halstensen ved flere anledninger beskriver det å leve glutenfritt som at man ikke har sykdommen cøliaki, men bare diagnosen «og vil kun bli cøliakisyk igjen om man spiser glutenholdig mat». Jeg forstår godt forskjellen på å ha en sykdom (symptomfri) og det å være syk (av samme sykdom). Men for meg virker dette som en litt merkelig formulering å si at man kun har diagnosen cøliaki. Betyr det at man, i det man spiser en hvetebolle så får man sykdommen (igjen)? Ta en ekvivalent med diabetes f.eks., som også er en autoimmun sykdom, hvor personen må ta insulin for å unngå symptomer. Vil du si at personen har diagnosen diabetes så lenge en balanserer kosthold og medisin og ikke har symptomer på sykdommen? Og at en tilsvarende får sykdommen i det øyeblikket en får føling eller sukkersjokk? For min del vil en slik beskrivelse ikke stemme med den praktiske oppfattelsen og bruken av sykdomsbegrepet. Folk jeg kjenner har (sykdommen) diabetes og jeg har cøliaki, selv om vi er symptomfrie. Men vi må hhv. bruke insulin og spise glutenfritt for å unngå å bli syke (få symptomer). Jeg forstår også at man ikke skal eller trenger se en sykdom som en entitet, altså noe iboende og varig/uforanderlig, og at frisk-syk ikke er et dikotomisk par, men at vi mer befinner oss på en skala mellom disse to ytterpunktene (ytterpunktet er kanskje død, men la gå). Diagnoser derimot er tross alt en vitenskapelig og sosialt konstruert oversikt over en samlinger symptomer og tegn, som kan gi sykdom. Grenseverdier i diagnosesystemet er jo høyst diskutable; noen er svært syke, men faller likevel utenfor en diagnosebeskrivelse, mens andre oppfyller kriteriene – uten å væres syk/ha symptomer. Jeg kan likevel ikke komme på restaurant og si at jeg ikke har sykdommen (bare diagnosen) cøliaki, men må spise glutenfritt, ellers så får jeg sykdommen!

Kjersti H., 29. desember 2022 16:55

Ja, det er det som skiller cøliaki fra annen autoimmun sykdom. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, hvor det dannes autoantistoffer mot transglutaminase-2. Sykdommen cøliaki forutsetter at man spiser gluten. Når man spiser glutenfritt klinger sykdommen av, man vil etter noen år på GFD potensielt kunne få sykdommen cøliaki igjen, om man spiser gluten, ikke ellers.  Man har altså diagnosen cøliaki, men vil ikke få sykdommen om man spiser glutenfritt. Det er riktig som du sier, at våre begreper benyttes til å skape orden i en uoversiktlig verden, og noen ganger gjør ny kunnskap det nødvendig å reformulere våre opprinnlige begreper. Cøliaki er mer komplisert enn en standard autoimmun sykdom som går av seg selv uavhengig av ytre faktorer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som opphører når man slutter å spise gluten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.59

Jeg har sannsynligvis cøliaki og er henvist til gastroskopi. Spørsmålet mitt er om jeg bør be fastlege om andre undersøkelser av tarm. Det kjennes ut som om endetarmen er betent /øm. Merker det spesielt når jeg skal legge meg for natten. Kan cøliaki gi denne typen symptomer i endetarm? Jeg frykter kreft. Har vært tappet for energi det siste året.

Elisabeth, 46 år, 29. desember 2022 15:01

Ta en ting av gangen. Først undersøkelse mtp.cøliakien, dernest en ny undersøkelse med tanke på hva som kan være der nede i endetarmen, om plagene består etter cøliakiundersøkelsen.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.32

Hei! Har under hele oppveksten slitt mye med vondt i magen. Tok masse tester for alt av allergier, men ingenting slo ut. Jeg fortsatte å leve som normalt, men mot slutten av videregående gikk det ikke lengre. Jeg hadde skikkelig luftsmerter i magen hver kveld og kunne ikke lengre sove borte fordi jeg ble så oppblåst. Dro etter hvert til legen og fikk beskjed om å forsøke å eliminere ulike matvaregruppen én etter én for å finne ut av hva det kunne være, men fikk ingen videre beskjed. Testet ut litt forskjellig, men når jeg sluttet med gluten var jeg ikke i tvil om at jeg hadde funnet årsaken. Har hatt røde små nupper på overarmene hele livet og disse forsvant etter bare en uke, det gjorde også de verste gassdannelsene. Jeg fortsatte av den grunn med et glutenfritt kosthold (i tro om at jeg kanskje bare hadde glutenintoleranse), men merket etter hvert som året gikk at jeg begynte å få sterkere reaksjon hver gang jeg med et uhell fikk det i meg. Begynte kun med prikker på overarmene, men utviklet seg etterhvert til rødt, varmt og flekkete utslett i ansiktet og nedover overkroppen, i tillegg til de røde nuppene, men de fikk jeg nå også over hele beina. Det hele toppet seg da jeg opplevde en skikkelig allergisk reaksjon. Merket først at halsen begynte å klø, og oppdaget like etterpå at tunga, leppene og halsen begynte å hovne. Fikk raskt ned allergipiller og fikk stoppet den verste reaksjonen, men deler av ansiktet ble smålig hovent, øynene klødde og fikk masse utslett på kroppen. En ukes tid senere hadde jeg enda skikkelig magesmerter, var oppblåst og i allment dårlig form. Forsto at dette måtte være litt for sterke reaksjoner for kun en intoleranse, så dro tilbake til legen. Viste bilder og forklarte hva jeg opplevde og han sa at jeg uten tvil har cøliaki eller en sterk allergi mot en av glutensortene, men at noe mer kunne han ikke gjøre. Syntes selv dette vare veldig rart, men som helt ny i gamet i en alder av 20 år visste jeg ikke bedre. Fikk skrevet ut allergitabletter, men utenom dette ble det ikke gjort noe mer. Han mente det var umulig for meg å kunne gjennomføre noen tester siden jeg aldri ville klart å spise gluten i 6 uker før testene og at i og med at jeg har spist glutenfritt så lenge vil jeg ikke kunne få noen utslag på noen tester. Går i dag rundt og er livredd for å få i meg gluten. For hver gang blir reaksjonene sterkere, og jeg venter på den gangen det blir så ille at ambulanse må tilkalles, først da vil jeg kunne få bla. epipen. Har heller ingen papirer på hans «diagnose» på meg, så har i grunn ingen bevis på noen ting. Syntes dette er skikkelig ubehagelig da jeg hele tiden går rundt engstelig for å få det i meg uten at jeg er i nærheten av noen som kan hjelpe. Er det noe jeg kan gjøre, eller noen tester jeg kan ta?

Ellie, 18. desember 2022 02:40

Det du beskriver er typisk for allergisk (IgE-mediert reaksjon), og ikke cøliaki. Ta kontakt med din nåværende fastlege, start med å se om man kan påvise IgE mot komponenter i hvete, inkludert gliadin-omega-5. Dersom fastlegen din er litt usikker på dette så be om henvisning til allergolog/indremedisiner, men hva som er tilgjengelig er avhengig av hvor du bor. Du kan absolutt diagnostiseres, og behøver ikke spise gluten fordi det er ikke cøliaki man skal diagnostisere, men en allergisk akuttreaksjon.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.15

Endring: Forventet å merke mer opplagthet etter omlegging til glutenfritt. Det er nå 3,5 måneder siden jeg la om, og i den tiden har jeg strevet mye (om ikke mer) med lav energi og lav konsentrasjon. Virker merkelig. Burde man ikke bli bedre, og ikke verre? (Ingen slurv med glutenfri diett!) Vekt: Hvordan har jeg klart å legge på meg en god del de siste årene, når kroppen da pga. cøliaki har tatt opp mindre energi og jeg har vært utmattet og energiløs? Virker også merkelig. Burde man ikke gått ned i vekt? Eller hatt mer energi i så fall?

T, 12.Dec 2022 18:45

Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, særlig om den er funnet i voksen alder. Du kan i utgangspunktet forvente at det kan ta opptil en 3 års-tid på GFD før du blir frisk fra din cøliaki. Du ble muligens undersøkt fordi du var så slapp og trøtt og så fant de en cøliaki, men det betyr ikke at cøliakien var alene om å gi deg tretthet og slapphet. Cøliakere har en overhyppighet av andre autoimmune sykdommer slik som stoffskiftesykdommer. Jeg antar at man har undersøkt deg for lavt stoffskifte og ikke funnet noe. At noen legger på seg og samtidig har cøliaki kan virke som en motsetning, men det er avhengig av hva slags mat man spiser. Dersom man roer ned en cøliaki-induserte mageuro med f. eks. en 1/2 kg. smågodt så vil man nok legge på seg siden tarmen ikke er så ødelagt. 

Blir du ikke bedre av din slapphet (og du vet du ikke har noen mangeltilstander (jern?) så må du tilbake til legen å be hen fortsette å utrede deg for om mulig finne den andre medvirkende årsak(er) til din slapphet.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.49