Arkiv

Hei. Dattera mi, 12 år, fikk cøliakidiganose i 2017. Årlig oppfølging hos barnelege på sjukhuset. Fikk i år følgende beskjed: På bakrunn av at hun hadde beskjeden forhøyet antivevstransglutaminase (17 og 31) i starten og tynntarmforandring MARS type 1 vil han ønske å revurdere hennes cøliaki. Hun får nå "tilbud" om å starte med med ikke-glutenfri mat, og i løpet av 6 uker ta en ny blodprøve. Hvis denne er forhøyet kan man gå tilbake til glutenfritt. Evnt ta ny biopsi av tynntarm. Hva mener du om dette? Jeg har aldri hørt at en sånn diagnose har blitt revurdert?

Lisbet, 11. desember 2022 12:22

Mulig legen har måttet forholder seg til NAV sine retningslinjer. Har dere fått grunnstønad? Det er biopsien som "kun" viste Marsh-1  som  er "problemet", da NAV forlanger minimum Marsh-2. Endringene i tynntarmen er flekkvis og dynamisk så egentlig burde ikke Marsh-1 forandringer utelukke en cøliakidiagnose, selvom en isolert Marsh-1 forandring kan forekomme ved andre tilstander er det noe annet når det er koblet til forhøyet TG2-IgA som til og med er tatt på 2 uavhengige tidspunkter. I tillegg har det vært klinisk respons på GFD som tilsammen burde være nok for cøliakidiagnosen. Det er mulig hun i sin tid fikk diagnosen og grunnstønaden under forutsetning at man skulle revurdere diagnosen i 12-år alder. Det er uvanlig at cøliakidiagnosen blir endret, men det hender man vil sikre seg at den er riktig, og da reintroduserer man gluten (ofte lengre enn 6 uker) til pasienten blir cøliakisyk igjen. Jeg er enig med dere i at dette virker unødvendig, men jeg tror det skyldes NAV sine stivbente regler.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.45

Hei! Jeg er en 35 år gammel kvinne som har et års sykehistorie med nyoppståtte magesmerter på høyre side av magen, over navlen, samt forstoppelse, kraftig oppblåsthet og halsbrann med verking i epigastriet. Jeg fikk tre måneder før symptomene startet en Hashimotos tyreoiditt, som debuterte akutt med en kraftig tyreotoksikose. Før dette har jeg aldri vært plaget med magen, eller hatt noen sykdommer forøvrig. Jeg ble henvist direkte til gastroskopi med spørsmål om reflukssykdom som årsak til magesmertene, og i januar i år tok jeg biopsier, som viste en uspesifikk betennelse i magesekken. Det ble grunnet nylig debut av Hashimotos også tatt tynntarmsbiopsi, som i januar var normale. Jeg fikk PPI, men selv etter flere måneders behandling (fastende inntatt, 30-60 minutter før frokost), økte kun symptomene på utover høsten. Det tilkom lymfocytose på blodprøvene mine, ellers ingen funn på lever / galle / pankreas eller lignende. Jeg ble henvist til ny gastroskopi, grunnet terapisvikt. I går fikk jeg resultatene, som nå viser vedvarende, uspesifikk betennelse i magesekk (antrum og gastroøsofagal overgang), samt tilkommet det patologen beskriver som funn forenelig med mulig begynnende cøliaki i tynntarmsbiopsien. Jeg har nå økt intraepital lymfocyttinfiltrasjon i tynntarm, men per nå ingen totteatrofi. Øsofagus er uten betennelse. Anbefalingen er at jeg følges klinisk og biokjemisk, og jeg skal derfor først nå ta anti-transglutaminase. Det er bemerket at totteatrofi kan tilkomme ved videre gluteneksposisjon over måneder til år, eller at det er behov for flere biopsier fra tynntarm. Foreløpig råd er kun å fortsette med PPI, samt følges som overnevnt, eventuelt med en ny henvisning til en tredje runde biopsier. Jeg lurer nå naturligvis veldig på om det er en gradvis debut av cøliaki jeg det siste året har merket, som har kommet sammen med Hashimotos. Jeg har lest noen tidligere spørsmål på nettsiden, og der ser jeg at det svares at svært mange med cøliaki uspesifikk betennelse i magesekken. Kan cøliaki være forklaringen? Det er ikke påvist andre årsaker til betennelsen i magesekk, jeg har som nevnt tidligere aldri hatt refluksplager, H. pylori er negativ, jeg bruker ingen medikamenter som kan irritere magesekken, røyker ikke, drikker ikke alkohol og er ikke overvektig - har heller i løpet av det siste året gått gradvis nedover i vekt, fra normalvektig, uten å forsøke på vektreduksjon. Samtidig merker jeg magesmertene og symptomene daglig. Med sykehistorien, symptomene og funnene som har tilkommet på siste biopsier, er det trolig at dette er cøliaki, eller er det tilnærmet alltid totteatrofi fra start, og dermed nå egentlig uspesifikke funn? Jeg lurer selvsagt på å starte glutenfri diett for å se klinisk respons på det, men da vil jo eventuelle forandringer eventuelt reverseres, og diagnosen kan ikke stilles sikkert. Bør jeg derfor fortsette med glutenholdig kost? Avslutningsvis, vet du om økte lymfocytter i blodprøvene, som tilkom da magesmertene eskalerte, kan være et uttrykk for den samme lymfocyttinfiltrasjonen som sees i tynntarm? Tusen takk på forhånd, jeg ble sittende igjen med flere spørsmål enn svar etter biopsisvaret, og ønsker gjerne råd fra erfarne på området.

Ella, 7. desember 2022 19:08

Tynntarmens lymfocytose er ved cøliaki primært lokalisert til epitelet (økning av intraepiteliale lymfocytter) og er første tarmreaksjon man ser ved cøliaki. Det er en gluten-dose avhengig økende reaksjon på gluten som går fra økende lymfocytter i overflateepitelet (Marsh-grad 1) til gradvis mer og mer "tynntarmstottatrofi" Marsh-3c (helt flat tarm). Som du påpeker, så vil du få en tilheling på glutenfri kost om denne økte lymfocytosen i tynntarmen skyldes cøliaki. Men en slik økt mengde intraepiteliale lymfocytter er et ukarakteristisk fenomen som har mange andre årsaker enn cøliaki. Derfor ønsker man å se tottatrofi og en forhøyet TG2-IgA titer i blodet (cøliakiprøven) før man stiller cøliakidiagnosen. Cøliaki gir oftest ingen økning av lymfocytter i perifert blod (i blodprøven). Du har en mer komplisert sykehistorie og dine smerter er ikke det vanligeste en udiagnostisert cøliaker har, så spørsmålet er om det er en annen grunn til dine magesmerter enn en mulig cøliaki. Du skal nå gjennom normal cøliakiutredning og det forutsetter at du fortsetter (eller øker) å spise glutenholdig mat så de kan avklare om du har cøliaki eller ikke. Det burde la seg avklare relativt raskt.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 19.53

Hei. Min sønn på 21 år har fått påvist diagnosen cøliaki etter å ha fått påvist IgA vevstransglutaminase på >128 og gastroskopi funn viste marsh gr. 1 forandringer. Etter endring av kosthold hadde han en resolutt bedring av sine symptomer etter overgang til glutenfri kost. Sammen med overlegen som utførte gastroskopi (en erfaren overlege i sitt fagfelt i spes.helsetjenesten) sendte vi søknad om grunnstønad til NAV. Denne fikk vi avslag på. Vi sendte igjen klage på avslaget og forklarte om bedringen av symptomer, samt at samme overlege sendte ny legeerklæring og bekreftet diagnosen og funnene mer spesifikt. Vi skrev også i klagen om massiv opphopning av cøliaki i familien (vi er en familie på 5, hvor både far og begge søskene har fått påvist denne diagnose og får støtte av NAV). Igjen har NAV gitt avslag på søknaden. Jeg forstår ikke dette da det i NAV sine krav til cøliakidiagnostikk stilles krav om to pos. antistofftester ved tvilstilfeller, så når overlegen sier at her er det ikke tvilstilfelle og forklarer dette med det jeg beskriver ovenfor av resultater. Dette er faktisk litt demotiverende for min sønn, han bor nå i ett bofelleskap sammen med flere andre og må ha sitt eget fordyrende kosthold og synes hele greia er bare kjedelig. Jeg synes det er synd at NAV overprøver overlegen som har stilt diagnosen og nå vet vi ikke hvordan jeg skal gå videre frem i denne saken. Har dere noen gode råd? Mvh Britt

Britt, 23. november 2022 08:44

NAV har endret betingelsene for å tilstå grunnstønad til cøliakere, men det er fortsatt slik at der en cøliakidiagnose er satt av en  legespesialist etter aksepterte medisinske premisser, så skal NAV godta diagnosen, men i de premissene er det poengtert at cøliaki positiv serologi (blodprøver) bør baseres på to uavhengige prøver. 

Det er ikke noe krav om 2 uavhengige TG2-IgA blodprøver (rart det ikke ble tatt nye blodprøver i forbindelse med gastroskopien), men når det er lettere histologisk forandring i tynntarmen (som Marsh-grad 1) så kreves det to ulike serologiske tester, som TG2-IgA i tillegg til enten DGP-IgG (IgG mot deamidert gliadinpeptider) eller såkalt anti-endomycium antistoffer. Man pleier å ta både TG2-IgA og DGP-IgG så de dataene finnes muligens i journalen hans. Marsh-grad 1 regnes ikke som cøliakispesifikke forandring, alene. Men i kombinasjon med veldig høye TG2-IgA nivåer, familiær opphoping, "riktig" gentype HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8, og symptombedring så vil de fleste legespsialister betrakte diagnosen som sikker. Formelt følger NAV retningslinjene til European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD), og her fordres det 2 ulike positive serologiske cøliakiprøver. Ofte synker antistoffnivåene langsomt på GFD når det har vært så høyt, så mye mulig har han fortsatt forhøyet nivå av både Tg2-IgA og DGP-IgG (IgA), så ta en ny blodprøve og er noen av de prøvene fortsatt forhøyede så har dere tilfredstilt NAV sine krav. Dersom dere må ta dette til trygderetten som benytter andre bevisbegreper så kreves det kun det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at diagnosen er aksepterbar, og der vil nok de fleste leger være enige i at han har cøliaki (men uansett er det nødvendig med nye blodprøver som da evnt viser at nivået av TG2-IgA synker på GFD). NAV er byråkratisk rigid i henhold til sine diagnostiske retningslinjer.

I lovdata står det nå følgende: 

Cøliaki

Omarbeidet i sin helhet 05.10.2021 

Sykdommen

Cøliaki er en autoimmun tynntarmsykdom som kan utløses hos genetisk disponerte personer, etter inntak av glutenholdig mat. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen og behandlingen varer livet ut.

Av prop. 1 S (2019-2020) fremgår at det skal gjelde en særordning for denne pasientgruppen. Særordningen går ut på at vedkommende kan innvilges grunnstønad etter en nærmere bestemt sats uten individuell vurdering av nivået på ekstrautgiftene. Om vedkommende faller inn under særordningen beror på om det er medisinsk godtgjort at han eller hun har diagnosen, og at denne er stilt etter de til enhver tid gjeldene diagnosekriterier.

De gjeldende diagnosekriteriene, som er litt forskjellige for voksne og barn, gis en nærmere beskrivelse nedenfor.

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.

Trond S. Halstensen, 23. november 2022 19.41

Min datter på 11 år har fått påvist forhøyede verdier av IgG (19) og IgA (92) i en standard blodprøve. Hun har absolutt ingen symptomer på cøliaki, så dette kom overraskende. Hun er helt frisk og rask på alle måter. Hva bør vi gjøre for å være sikker på diagnose? Må hun, eller bør hun ta gastroskopi?

Jørn, 16. november 2022 08:39

Når man referer til slike blodprøver så er det viktig at jeg får riktige betegnelser, ellers er det vanskelig å vurdere hva det er man har målt. Jeg antar at man har målt IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA alias tTG-IgA) som var 92U/ml, og så har man målt IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) som var 19U/ml. I tillegg antar jeg man har benyttet samme metode som Fürst laboriatorier benytter, og da er øvre normale grense 7U/ml for både TG2-IgA og DGP-IgG. Barn (<18 år) som får påvist over 10 ganger høyere nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml) kan få cøliakidiagnosen uten biopsi, men det forutsetter at hun henvises til en barnelege (legespesialist), og at det tas en ny blodprøve som også viser >10x øvre normale nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml). I tillegg vil barnelegen sende en blodprøve til å bli testet for såkalt anti-endomycium antistoffer, slik man gjorde det i gamle dager. For at man skal være sikre på at den andre blodprøven også viser det samme høye nivået, må hun spise normal glutenholdig kost til alle prøver er tatt, og man har konkludert. Dersom man begynner å redusere på glutenmengden i kosten så risikerer man at hun tilfriskner, og at den andre blodprøven ikke blir så høy, så da må hun enten ta tynntarmsbiopsi eller settes på mer glutenholdig kost for å få nye TG2-IgA som er >10x øvre normalområde. Det at hun ikke merker noe nå og oppfatter seg som helt frisk er ikke så unormalt, det er først etter at hun har spist glutenfritt ett års tid at hun vet hvordan det er å være frisk, og da vil hun nok kunne fortelle hva som var plagene  hun ikke erkjenner nå, fordi de er nå en del av hennes liv, hun vet ikke om noe annet.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.52

Hei. Har en datter som siden ca. 13 årsalderen har hatt noen utfordringer med pustevansker i gitte situasjoner og mangelfull opptak av bl.a jern. Det ble tatt mange blodprøver, men først da hun var 17 år, ble det huket av for test i forbindelse med cøliaki. Det var først etter at vi spurte om det kunne ha noe med tarmen å gjøre og manglende opptak av næringsstoffer. Blodprøven viste "soleklart" cøliaki, iflg fastlege. Hadde visst aldri sett så høye tall før. Han anbefaler å umiddelbart slutte med inntak av gluten, og nevner også mulighet for grunnstønad via NAV. Vi sender søknad og etter en del rot og forglemmelser, fyller han ut sin del + dokumentasjon. Men NAV avslår jo dette. Så nå har vi fått beskjed om at hun igjen må utsettes for inntak av gluten, i minst 6 uker, for resultat skal visst dokumenteres av spesiallist. Og det etter at hun har vært superflink i 6 mnd. og føler seg mye bedre! Vi prøvde med inntak av gluten i går kveld. Det gikk mindre enn én time, så var det vondt i magen, magekrampe og voldsomt med oppkast. Det er vel unødig å si at man blir ganske irritert over at det er nødvendig. Er det virkelig så mye mangel på info og viten blandt fastleger? Kunne dette vært unngått? F.eks. ved at man ved første "soleklare" prøvesvar, hadde tatt en ny blodprøve? Sannsynligvis ville den jo "soleklart" vært like tydelig. Så hovedspørsmålet er: Hva skal til for at NAV vil godkjenne diagnosen cøliaki? Mvh Philip

Philip, 9. november 2022 14:50

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 20.04

Hei. Har slitt mye med utmattelse og forstoppelse. På grunn av at jeg opplevde forverring i symptomene ved høyt inntak av brød, prøvde jeg en 2 måneders periode uten gluten. Magen begynte da etter noen uker å fungere normalt. Startet opp igjen med gluten og tok kontakt med lege. Blodprøvene viser IgG:35*H og (tTG) IgA:60*H. Er blitt henvist til gastroskopi, men er redd for denne perioden uten gluten skal påvirke resultatet av gastroskopi. Har fått time til gastroskopi 6 uker etter jeg startet å spise gluten igjen. Bør jeg utsette timen?

Sofie, 7. november 2022 22:54

Jeg tror det skulle gå greit, bare du spiser så mye gluten du klarer frem til biopsitidspunktet. Minimum 2 brødskiver pr dag, men du kan godt øke mengden med glutenholdige produkter, dvs. spis så mye "glutenholdige godsaker" du bare klarer, litt avhengig selvsagt av hvor syk den økte mengden gluten du spiser gjør deg. Poenget er selvsagt at du iallfall ikke må redusere på mengden, da heller øke på (Pizza/boller/kaker/loff/spagetti, etc). Du har en underliggende cøliakiaktivitet og stort sett tar det ganskel lang tid for voksne cøliakere å få en normalisert slimhinne på glutenfritt kosthold, så 6 ukers glutenprovosering skal være nok til at tynntarmsbiopsien blir konklusiv, for de aller fleste. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.30

Hei. Barn nr 1 (14 år) fikk påvist cølaki via biopsi i august. På blodprøvene fra fastlegen stod det IgA:27. Barn nr 2 (16 år) har akkurat fått svar på blodprøver og der står det IgA:76 og IgG:57. Er det IgA som brukes dersom man muligens ikke skal ta biopsi? (En spesialist vurderer dette, men vi ønsket å forstå om verdiene kan antyde noe).

Lena, 6. november 2022 19:04

Antar prøvene viser IgA-anti TG2 på barn #2 = 76U/ml, og om man benytter Fürst lab, så er øvre normale grense = 7 U/ml. Da er 76 > 10x øvre normale grense og da kan hen få diagnosen uten å skulle måtte ta biopsi. Men, to prøver tatt uavhengig av hverandre må være såpass høye, og i tillegg skal det sendes en blodprøve til et spesial laboratorium som skal påvise såkalte anti-endomycium antistoffer. Det er derfor viktig at man ikke reduserer på mengden gluten som spises, heller tvert i mot, for å unngå at TG2-IgA nivået synker til prøve 2 (og 3). Diagnosen må settes av spesialist (barnelege elle gastroenterolog) for at NAV godtar den.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.12

Hei. Jeg har i mange år vært plaget med magen, og for snart ett år siden ble det utført en gastroundersøkelse. Her viste biopsien March 3C. Gentest var positiv. Men antistoffene var like under referansepunktet. Jeg har vært plaget med diaré, hodepine og slapphet. Fastlegen mente jeg hadde cøliaki ut i fra biopsi, gener og klinikken. Jeg startet derfor opp med glutenfri kost som fastlegen sa jeg skulle, og har aldri følt meg i bedre form. Endelig kan jeg delta på aktiviteter uten å være redd for å bli dårlig. Men i sommer sa gastroenterologen at han kunne ikke si 100% sikkert at jeg hadde cøliaki pga. antistoffene, så han anbefalte meg å ta fire uker med glutenkost og ta nye blodprøver. Nå har jeg spist gluten og ble dårlig raskt etterpå. Oppkast og diaré flere ganger i timen de siste tolv timene, 38 i feber, kraftige magesmerter og en forferdelig hodepine. Jeg føler meg utrolig dårlig. Klarer ikke å spise og klarer ikke å holde på væske. Jeg har vanskelig med å holde meg oppreist pga. smerter og dehydrering. Hvordan skal jeg kunne fortsette med dette i fire uker? Og kan dette være et faktisk tegn på at det er cøliaki?

Kristine, 6. november 2022 17:32

Såkalt seronegativ cøliaki kjenner vi til (alt autoantistoffet blir bundet opp i tarmen, så lite kommer over i sirkulasjonen), og symptomene dine er forenlig med cøliaki, særlig om de opphører om du går tilbake til glutenfri kost. Du må ta kontakt med gastroenterologen din og formidle hvordan du har reagert. Det fremstår som at din glutenprovokasjon har vært klinisk positiv, så de fleste ville da stoppet provoseringen og evnt. ventet til man var blitt frisk igjen. Og så, i samråd med gastroenterologen din, gjøre det hele en gang til (om du orker), for å få det bekreftet at det var den glutenholdige maten som gjorde deg syk. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.09

Cøliakiprøver

K, 6. november 2022 17:05

Blodprøver er oftest at man måler IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), som er den sikreste av blodprøvene for å påvise cøliaki.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.04

Datter på 5 år har testet svakt positivt på blodprøver for cøliaki. Verdiene er høye nok, men likevel såpass lave at barnelege har sendt henvisning til gastro/biopsi. Mitt spørsmål: Hvor sannsynlig er det at gastro/biopsi kan konkludere med cøliaki eller utelukke cøliaki i en slik situasjon? Jeg innbiller meg at tarmen vil være rimelig bra gitt ung alder og lave verdier på blodprøvene? Er det vanlig at man ved diagnostisering i så ung alder konkluderer med at man bare må "se det an" .

Guri, 4. november 2022 09:05

Som du muligens har lest av mine andre svar, så er cøliakiaktiviteten avhengig av mengden gluten som konsumeres, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det er ikke ett direkte forhold mellom autoantistoffnivået (TG2-IgA) nivået i blodet og tarmforandringer ei heller med plager/symptomer. Det betyr i klartekst at dere bør øke gluteninntaket hennes til 5-15 gr (2-7 brødskiver/dg, evt. annen gluteninntak som pasta/pizza. Alternativt kan dere kjøpe "glutenmel" (søk det opp på nettet), som er nesten ren gluten og så tilsette det i hennes vanlige mat, slik at hun kun provoseres med gluten (f. eks 10gr/dg). Det er viktig at man faktisk øker gluteninntaket frem mot evt. tynntarmsbiopsi, så biopsien kan bli så konklusiv som mulig. Reduseres inntaket, så del-behandler man cøliakien, og endringene i tynntarmen kan bli for små til å gi diagnose. Gjør dette i samspill med fastlegen slik at man evt. kan ta løpende blodprøver for å se hvor høyt TG2-IgA titeret øker før hun kommer inn til tynntarmsbiopsi (husk bedøvelseskremen "EMLA" før blodprøvetaking). Å se det an antyder at 5-åringer med cøliakiske autoantistoffer kan vokse det hel av seg/bli tolerante. Det er en vitenskapelig publikasjon fra Italia som fulgte barn med lett forhøyet autoantistoffnivåer og så hvor mange av disse var det som fikk diagnostiserbar cøliaki utover i barneårene, og det var mange, særlig de som hadde økning av noen spesielle celler i tynntarmsepitelet (gamma-delta T celler). Hvorvidt man skal " se det an" er en vurdering hvor autoantistoffnivået sammen med barnets plager/tegn til dårlig tarmfunksjon (f.eks. jernmangel) etc. sees i et helhetlig perspektiv. Men siden cøliakiaktiviteten er avhengig av glutenmengden man spiser, kan det være like greit å finne ut av diagnosen først som sist, og da må man fremprovosere økt cøliakiaktivitet med glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.25

Hei! Har en datter på ti år som har slitt med daglig løs mage og magevondt siden sensommer/tidlig høst. Hun har testet negativt på laktoseintoleranse, men positivt på HLA DQ8. Ingen stigning i antistoffnivå som ved aktiv cøliaki. Bør hun likevel undersøkes med gastroskopi? Fastlege er usikker. Har du noen annen formening om hva symptomene hennes kan være? Noe annet vi bør teste for/undersøke? Hun har en bror med cøliaki. Takk for svar!

Sofie, 4. november 2022 08:43

Problemstillingen er at dersom plagene skyldes cøliaki, så burde hun ha fått antistofføkning, selv om det ikke er et absolutt forhold mellom plager, sykdomsaktivitet og antistoffnivået i blodet. Dersom man gjennomfører en gastro-jejuno-skopi og tar tynntarmsbiopsier (i narkose), så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at det har gitt tydelige endringer i tarmslimhinnen (Marsh-grad 3), ellers blir biopsien inkonklusiv. Sykdomsaktiviteten er avhengig av mengden gluten som konsumeres, og ofte reduseres gluteninntaket når man mistenker cøliaki og/eller bor i en fammilie med en annen cøliaker. Skal man gå til det skrittet å få tatt en tynntarmsbiopsi, så må glutenmengden i maten maksimaliseres, desto mer man spiser, desto bedre. Det er andre komponenter i hveten man kan reagere på, så for å unngå at hun egentlig reagerer på noen av de andre proteinene eller reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hveten, så kan man kjøpe såkalt "glutenmel" som er nesten ren gluten, og så drysser man dette på annen mat, minimum 2 gram/dag, gjerne 5-15 gram. Desto mer man spiser, desto større sannsynlighet er det for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg entydig diagnostisere eller avkreftes. Dersom dere bestemmer dere for å gjennomføre en glutenprovokasjon, så gjør dette i samspill med hennes fastlege slik at man også kan ta blodprøver for å undersøke om TG2-IgA titeret øker i tiden frem mot evnt. tynntarmsbiopsi. Det er såpass stort press på sykehusene, så det kan godt tenkes at dere ikkke får tilgang til tynntarmsbiopsi før etter å ha gjennomført en lengere (minimum 6 uker) glutenprovoseringsperiode med symptomforverrelse og/eller økning av TG2-autoantistoffene. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.05

Hei! Jeg har en datter på 30 år som har fått påvist lave verdier av B9 (11 i august, 4 nå i oktober). Hun er slapp og har en del symptomer som gjør at hun for øyeblikket strekker seg langt for å unngå sykmelding. Siden jeg har cøliaki, har hun nå blitt testet med tanke på det, med negativt resultat på blodprøve. Jeg hadde plager i mange år før min cøliaki "endelig" slo ut på blodprøve, og ble påvist ved biopsi. Jeg ønsker selvsagt ikke at hun må gjennom samme runden som jeg måtte, og lurer derfor på om hun bør be om en gentest med tanke på cøliaki, eller be om å få tatt en biopsi for å få en avklaring på dette? Andre råd/forslag?

Hønemor, 20. oktober 2022 11:11

Nære familiemedlemmer til en cøliaker (som barn) bør screenes for cøliaki, men de må da spise nok gluten til at man kan forvente å kunne diagnostisere cøliakien. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker er hovedregelen, men merk at dette er minimum. Desto mer gluten man klarer å spise, desto tydligere blir en eventuell cøliaki, og desto lettere er det å diagnostisere den. Man får også kjøpt glutenmel som man kan benytte som glutenkilde (10-15 gram pr dag) dersom man reagerer på brødet, eller ikke vil spise så mye brød. Mange som mistenker at de har cøliaki reduserer ofte på mengden gluten de spiser, og da blir blodprøver negativ og biopsiene fra tynntarmen kan bli inkonklusive. Folinsyre (B9) mangel er den klassiske måten å mistenke cøliaki på, så dere bør følge det opp med å fremprovosere så mye cøliakireaksjon som mulig for å få en konklusiv diagnose. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. En gentest er kun av interesse om den viser at datteren din IKKE har de cøliaki-assosierte HLA-variantene vi ser hos cøliakere da 30% av oss har disse genene, så det å ha det, betyr lite.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.17

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnose for ca. ett år siden da jeg var 41 år. Da jeg var hos legen for noen uker siden spurte jeg legen om mine to barn burde testes for cøliaki (med blodprøve først selvfølgelig) siden jeg jo vet at det er en viss arvelighet. Legen sa at det absolutt ikke var nødvendig hvis barna ikke har noen mageproblemer, og sa også at man nesten alltid har veldig mye vondt i magen når man har cøliaki. Selv har jeg vært mye sliten og hatt en del diaré opp gjennom årene som eskalerte mot slutten før diagnosen, men jeg har ikke hatt spesielt vondt i magen, så jeg synes det var et rart svar. Hva er riktig, trenger jeg å bekymre meg for at barna mine også har det eller er det ikke noe å tenke på?

Ragnhild, 19. oktober 2022 17:25

Man børe teste alle nære fammiliemedlemmer til en nydiagnostisert cøliaker. Og helt riktig, de færreste cøliakere har vondt i magen/mageproblemer (eller de anser det ikke som et problem siden det alltid har vært slik). Om ikke legen vil teste så kan du jo kjøpe en selvtest på apoteket å teste dem selv. Blir det utslag så får de henvende seg til fastlegen sin og gjennomføre vanlig cøliakidiagnostisering med tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.05

Hei! Spør her ettersom jeg har fått to ulike svar fra lege/legespesialist. Har en sønn som nettopp har fått cøliakidiagnose. Han testet negativt for laktoseintoleranse. Er det da slik å forstå at han etter hvert kan spise laktose uten ubehag, eller er det fortsatt mulig at han er intolerant (sekundær intoleranse)? Hvor lenge bør vi vente før vi innfører laktose i kostholdet igjen?

Mamma, 11. oktober 2022 18:56

Det er selvsagt avhengig av hvor syk tarmen hans var, og hvor raskt han kommer seg på GFD, så det blir en individuell vurdering. Ja, har han sekundær laktose intoleranse, så vil ha få tilbake laktose-toleransen ettersom tarmen tilheler. Vi pleider å anbefale melkefrihet de første 3 mnd. etter diagnosen, og så kan man forsøke med et 1/2 glass melk (som nesten alle tolererer), og så ett helt glass melk.. og så videre. Blir det tombola og gassing med diare, så vet man at man må vente litt til før man kan konsumere den dosen som ga plager. Dette er en annen mageplage enn cøliakien, og har ingenting med cøliaki som sådann å gjøre. Laktoseintoleranse skyldes at melkesukkeret ikke spaltes, men kommer ufordøyd inn i tykktarmen. Her kaster bakterier seg over laktosen og danner gass, og man får i tillegg en osmotisk diare som er plagsom, men helt ufarlig. De fleste barn tåler vanlig melkemengder etter 6 mnd. på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.27

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7 P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11 P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

Herman, 11. oktober 2022 10:19

Se svar på forrige innlegg. IgG mot deamidert gliadin er en mye mer usikker prøve som jeg ikke ville lagt så mye vekt på.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.14

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7. P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11. P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

HD, 11. oktober 2022 10:19

Cøliaki er sluttresultatet av immunologisk reaktivitet ganger mengden gluten man spiser. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag/ 2 glutenholdige måltider) lenge nok (minimum 6 uker) før prøvene tas. Noen må spise mer i lengre tid før cøliakien lar seg diagnostisere. Fra Italienske studier vet vi at endel barn har forhøyet tTG-IgA uten at de utvikler cøliaki, såkalt potensiell cøliaki. Men mengden gluten de spiser er/var ukjent, og svenske forskere kunne vise at desto mer gluten barnet spiste, desto flere fikk diagnosen cøliaki. Man må altså spise en viss mengde gluten for at cøliakien lar seg diagnostisere. Forskerteamet på OUS brukte en forskningsteknikk som ikke har latt seg overføre til rutinetesting, så enn så lenge må man bruke de "gamle" diagnostiske teknikkene. Det er ingen holderpunkter for at asiater har andre gen-assosiasjoner til cøliaki enn oss, og det er primært vevstypene (HLA) DQ2.5 og -DQ8 som er koblet til det å kunne ha cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.05

Har ei jente som har HLA-dq8, men med negativ blodprøve. Testet grunna mange brudd (håndleddene, flere ankelbrudd, tå ++), syreskader på tennene, væskefylt utslett på knær, rumpe/lår og kinnene, mageknip og folatmangel. Eg mistenker at ho får i seg for lite gluten til at det slår ut, siden matmengden ho får i seg i løpet av dagen er liten. Kva tenker du vi bør gjere vidare?

Elli, 10. oktober 2022 12:22

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.31

Hei, har et barn på 8 år med magevondt, hyppige toalett besøk. Tatt prøver hos lege, som var positiv for cøliaki, verdien var 10 over terskelverdien, og vi fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om cøliaki og at vi slipper nok å svelge slange. Henvisning ble sendt til sykehus, og vi venter. Har purret på time og får ikke time før i desember pga. lang ventetid. Henvisning sendt slutten av september. Er dette akseptabel ventetid? Dette synes vi er for lenge å vente, og er redd for eventuelle følgeskader. Føler vi gir barnet vårt gift. Vurderer å gå privat, men vil slippe unødvendige undersøkelser og gå riktig vei mot diagnose.

Kari, 06. oktober 2022 13:05

Fint at man fant ut hva det mest sannsynlig er. Og ja, dessverre er 2-3 måneders ventetid før en gastroskopi med biopsi (som han må igjennom om tTG/TG2-IgA var 10+7= 17 U/ml) ikke uvanlig, men ikke akseptabelt sett fra et sykdomsperspektiv, da gutten er plaget. Skal man kunne få en cøliakidiagnose uten tynntarmsbiopsi så må "cøliakitesten" (tTG/TG2-IgA) være mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalverdi (som ved Fürst laboriatorier betyr over 70U/ml) ved 2 uavhengige tidspunkter OG en blodprøve (serum) skal sendes til et spesiallaboriatorium (her på østlandet er det vel blodbanken på OUS) som skal påvise såkalt anti-endomycium antistoffer ved "gammeldags" mikroskopi-teknologi. Diagnosen må i tillegg settes av en barnelege (relevant legespesialist) for at NAV skal godta diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold (resten av livet). Problemer er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat i lang nok tid før prøvene tas. Mange har nok redusert glutenmengden i kosten siden barnet lider og så, når de endelig kommer til undersøkelse på sykehuset, så er mye av endringene i tarmen så kraftig redusert at man ikke får en konklusiv diagnose. Da må man igjennom en ny glutenprovoseringsperiode i lengre tid før ny undersøkelse. Eller den andre blodprøven viser mindre enn 10x> øvre normalområde, og da må man enten ta tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos barna), eller øke gluteninnholdet i kosten slik at blodprøve-2 blir tilstrekkelig positiv.  Derfor har du sikkert fått beskjed om ikke å endre kostholdet eller redusere på glutenmengden i maten, men når man først vet, så er det vanskelig ikke å redusere på mengden glutenholdige måltider. Har dere fått time til poliklinikken hos en barnelege, eller skal dere møte fastende for å få tatt en tynntarmsbiopsi? Uansett, mas på dem, og forhør deg om det ikke finnes noen timer ledig tidligere (avbestillinger etc). Og, vær hard, fortsett å gi ham minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag, og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag, slik at diagnosen kan settes, uten tvil.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.09

Hvem kan man kontakte for å utredes for glutensensitivitet?

Sophie, 5. oktober 2022 10:29

Dersom du mener "Ikke cøliakisk glutensensitivitet" så er det en diagnose som ikke lenger finnes da det ikke er gluten i hveten man reagerer på, men andre komponenter inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "fruktaner", noe som gjør reaksjonen til en IBS-reaksjon (irritabel tykktarmskatar). Skal du utredes for matvarereaksjoner så starter du hos fastlegen din, og tar det derfra. Bare husk at man kun kan diagnostisere en cøliaki som er aktiv og det er det kun om du spiser nok gluten (2-7 brødskiver om dagen) lenge nok (>6uker), til at man kan forvente at den er aktiv.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 20.30

Jeg har endret til et ketosefritt kosthold pga. vektutfordringer. Kroppen reagerer svært positivt på det og jeg trives godt. Etter en måned oppstod det endringer på tunga mi som jeg trodde var allergi for jordbær. Det er det ikke, de hvite "klumpene" blir ikke borte og delvis er det "blemmer" i tillegg. de er ikke vonde som munnsår. Tunga føles tørr og tørst selv om jeg har normal spyttpoduksjon. Henvisning til lege foreslår bl.a. cøliaki. Jeg har " riktig" vevstype og 2 barn med cøliaki. Bør det tas ny biopsi av meg? Hva bør jeg be legen min sjekke? Hvis jeg spiser gluten nå får jeg gått lettere på do, men ikke spesielt løst.

Astrid, 4. oktober 2022 14:45

Dersom du har 2 barn med cøliaki burde man ha screenet deg for cøliaki før, da forekomsten av cøliaki hos nære slektninger er forhøyet. Men du har muligens vært gjennom en slik screening da du skriver om du skal ta NY tynntarmsbiopsi. Ulike sår (after) i munnhulen er påpekt å kunne være assosiert med cøliaki, men sammenhengen er ikke spesielt sterk. Skal man kunne diagnostiser deg så må du spise mye glutenholdige produkter, noe du muligens ikke har gjort eller gjør nå siden du spiser en lav-karbo diett/keto-diet. Men dette må legen din finne ut av via blodprøver og diettinstruksjoner.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.23