Arkiv

Jeg har en sønn på åtte år som har hatt mye vondt i magen siden han var liten. Han er ofte oppblåst, i tillegg til at han har perioder der han har diaré og har vanskeligheter med å komme seg på toalettet i tide. Han har blitt testet for cøliaki, med blodprøve, ca. en gang i året de siste seks årene. Blodprøvene viser vevstypen som kan utvikle cøliaki, men han har ikke hatt noen andre utslag. Både jeg og ett søsken har cøliaki. Han er liten av vekst, og tidligere i år fikk han påvist litt lavere bentetthet enn normalt. Dette var likevel ikke over en bekymringsverdig grense mente barnelegen som gjorde undersøkelsen, så vi fikk anbefalt å gi ham kalktabletter og å se det an. Når han var hos tannlegen sist, kommenterte tannlegen at han hadde misfargede flekker på de nye tennene som mest sannsynlig skyldes emaljefeil. Jeg har lest noen artikler der emaljefeil settes i sammenheng med sykdom i barneårene, og lurer på om dette kan være tilfellet for ham. Kan dette være symptomer på en uoppdaget cøliaki? Hvorfor vises det i så fall ikke på blodprøvene? Fastlegen mener han bør fortsette å sjekkes via blodprøve en gang i året, men jeg kjenner at jeg er urolig for at dette ikke er tilstrekkelig. Hva bør vi gjøre videre?

Mamma, 26. juni 2021 11:52

Dette er et vanskelig tema, og legen hans må vurdere om det nå er tilkommet nye momenter som taler for cøliaki. Mengden gluten som spises er også viktig for om det skal synes på blodprøvene og jeg antar man vet at han/dere ikke har IgA mangel (som vil kunne skjule en evt. cøliaki om man ikke samtidig tar IgG-anti-deamidert gliadin). Jernmangel er ofte, men ikke alltid et tilleggstegn på cøliaki. Her må man nesten gjøre en totalvurdering om han skal spise ekstra mye glutenholdig mat for å fremprovosere mer cøliakisykdom og om man vil gjennomføre biopsi (i narkose) på tross av negativ blodprøve. De aller fleste har økt IgA mot TG2, men ikke alle og det er avhengig av hvor mye gluten man spiser, desto mer gluten, desto mer cøliakisyk blir man og desto tydeligere blir symptomene, inkludert antistoffene i blodet.

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 18.30

Jeg er den eneste i hele familien min som har cøliaki. Har begge brødrene mine like stor sjanse for å få cøliaki? Burde de sjekke seg for å se om de også har det?

Jente17, 25. juni 2021 02:58

I forhold til befolkningen så har nære slektinger av de med cøliaki høyere risiko for å ha/få cøliaki, så vi pleier å undersøke førstegradsslektninger (mor-far-bror-søster-barn) for cøliaki når en får diagnosen (uavhengig av evt. mageplager). 

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 18.19

Viderefører samtale fra 21.5. Matpanelblodprøver ble ved en feiltakelse ikke utført 2.6 og Avføringsprøver ble levert mandag. Nye prøver ble tatt i dag. Etter masseproduksjon er jeg mye slapp trøtt og slått ut. Ny vikarlege var spydig?!? Og spurte hva jeg ville gjøre hvis prøvene blir negative, for hun kom ikke til å sende henvisning hvis det ikke var grunn til det, siden svar ble negative for ti år siden?!? (men det var uten provokasjonsperiode) Fikk heller gå til betalt lab sa hun-og? Uhørt. Vi må vel vente på alle svar-men hvis de skulle bli negative?? Jeg spurte om de ikke skulle sjekke kalk /glutenprotein utslag? El l. Urin, noe jeg har lest om og i tillegg ta blodprøver ang dette. Har lest at Fürst gjør slik, men hun sa at de tok bare de vanlige prøvene og kunne heller ikke henvise meg til andre lab'er. Selvfølgelig venter jeg på disse første prøvene først. - men hva er det lureste jeg kan gjøre? (de prøvene hvor svar er kommet, viser normale bortsett fra at Pkolestrol (3,9-7,8) lå litt høyt:6,7.og .P-HDL(1.0-2,7)...PÅ .:2,6 og at laktose belastning viste at jeg ikke har intoleranse (noe jeg visste fra før - er ikke det jeg reagerer på. - forstår at det er vanskelig å komme med råd? Mvh meg

Novaskj, 9. juni 2021 13:59

Du må nok bare vente på prøvesvarene, og er alt negativt så tror jeg du må få en ernæringsfysiolog til å hjelpe deg med å finne fram til en FODMAP-redusert diett for en IBS tilstand (irritabel tykktarmskatar på norsk), slik jeg skrev til deg sist.

Trond S. Halstensen, 09. juni 2021 19.10

Hei. Er det vanlig å ta gastroskopi igjen om noen år etter å ha fått påvist cøliaki? Har hatt cøliaki i 1 1/2 år nå og lurer på om man må sjekke seg igjen for å se om tarmen min har blitt bra.

Jente17, 8. juni 2021 01:13

Tja, idielt muligens, men det har blitt mindre vanlig nå, som nok henger sammen med kapasitet og at man vet det tar tid for en voksen cøliaker å bli frisk. Dersom IgA mot TG2 faller gjevnt og trutt og du takler GFD, og alt virker å gå den rette veien så er man nok blitt tilbakeholden med å ta kontrollbiopsi. Men ernæringsstatus, bør følges (jern, zink, vitaminer etc) og man bør bli undersøkt med tanke på stoffskiftesykdommer med gjevne mellomrom (ca. med 5 års intervaller) da cøliakere har økt risiko for stoffskiftesykdommer og annen autoimmunitet.

Trond S. Halstensen, 09. juni 2021 18.40

Gutt 4år har vært plaget med magen siden oppstart av fast føde. Ingen vitamin/mineralmangler. Er plaget med endel diaré, slim, tynn avføring Og magevondt. Mange avføringer i løpet av en dag. Noe bedring etter oppstart av laktosefrie produkter, men fortsatt mye ubehag vedr magen. I tilegg er han sutrete og trøtt, men samtidig sover han dårlig. Lite matlyst. Innimellom lys avføring og hvitt belegg på bæsj. Ligger i nedre grense ang høyde og vekt. Ingen utslag på cøliakiprøve. Denne var litt utenfor referanseområde. P- Iga 0.6 (referanse 1-4,5) Kan det fortsatt være cøliaki?

Bente N, 7. juni 2021 12:04

Dersom prøven din sikter til serum IgA så er referanseområdet for hans alder 0,3–1,9, så 0,6 er i nedre området og kunne muligen tyde på lave IgA verdier og derved ville en "cøliaki" blodprøve (IgA mot TG2) vanskeligere bli positiv, så han kan godt ha cøliaki. Men da ville man nok sett etter andre tegn på dårlig tarmfunksjon, og noe av det vanligeste er at man får jernmangel (i tillegg til å falle av sin høyde/vekt kurve (percentil) slik du antyder han har gjordt). Det er også mulig å teste for IgG mot TG2 som er positiv hos cøliakere med IgA mangel. Men man må huske på at det er mange andre årsaker til mageplager og løs avføring hos barn, så dette kan utmerket godt være noe helt annet. Dette er legen hans bør finne ut av og/eller formidle problemet til en spesialist, om nødvendig.

Trond S. Halstensen, 09. juni 2021 18.30

Hvor vanlig er det å ha både hladq2 og HLADQ28? Og vil dette evt medføre økt risiko for cøliaki?

Line, 27. mai 2021 18:03

Nei det øker ikke risikoen for cøliaki, men å være HLA-DQ2.5 homozygot, øker muligheten, men igjen det er svært mange ikke-cøliakere som også er HLA-dq2.5 (ca 30 % av oss er det).

Trond S. Halstensen, 02. juni 2021 18.08

Hei! Jeg fikk min diagnose ifjor høst og har levd glutenfritt siden. Det har funket bra, og jeg har fått tilbake mye av min energi. Men de siste ukene føler jeg at jeg har fått tilbakeslag med mye rumling i magen, slapphet og uforklarlige smerter i venstre side av magen. Eneste jeg spiser som jeg ikke har 100% kontroll på er kebabmiddag. Selvsagt uten pitabrød, men kan kebabfarse være synderen, eller pommes fritesen tilberedt på gatekjøkken? Spiser litt indisk take-away også, kan det være det som er synderen? Eller er det mulig å føle på symptomer før tarmen er helt leget uten å ha fått i seg gluten? Et siste spørsmål går på dette med hvor sensitiv man er, og hvordan «type» cøliaki man har. Er det noen tester man kan ta utover den første blodprøven og gastroskopien? Noe som kan fortelle mer om tilstanden man har og som da kan hjelpe i tilfriskningen? (Leser om noe som heter Marsch3, uten å helt klare å skjønne hva det er).

Kenneth, 30. mai 2021 15:53

Litt avhengig av alder, men det tar tid å bli helt frisk fra en aktiv cøliaki, ofte mange år (på GFD). Men når du får nye mageproblemer så behøver ikke det være pga glutenforurensninger, du kan få andre mageproblemer pga andre mekanismer i tillegg. Slik som IBS (iritabel tykktarmskatar) pga konsum av ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP). Indisk take away kan inneholde gluten så det bør du spørre spesifikt om det. Marsh 3 betyr bare at du har en cøliaki-lesjon i tynntarmen, og den vil heles på GFD.

Trond S. Halstensen, 02. juni 2021 18.37

Hei! Jeg tok blodprøve hos legen, og hadde utslag på langt over 100. Har også symptomer som leddsmerter/smerter i skjelletet, vekslende avføring mellom diare og forstoppelse. Oppblåsthet, ekstrem hjernetåke, depresjonsfølelse/utmattelse, muskelsvakhet og problem med motorikk syn. Har dårlig syn fra før, men er redd at det er blitt verre pga at jeg har udiagnostisert cøliaki. Har ikke noen andre diagnoser, og føler at motorikken er blitt dårligere etter dette året der jeg har fått større plager. Føler meg hemmet i hverdagen, men har samtidig ikke fått en endelig diagnose. Var på gastroskopi 19.april, og har enda ikke fått noe svar på biopsiprøvene. Burde jeg slutte med gluten nå, eller tror du at det fortsatt kan hende at jeg ikke har det?

Mai, 23. mai 2021 11:52

"Blodprøve på over hundre" kan tolkes som at IgA mot transglutaminase (cøliaki blodprøven) nivået ditt var > 100 U/ml (skal normalt være < 7 U/ml hos f, eks Fürst laboriatorier), og da er den veldig forhøyet og du har cøliaki til det dobbelte er motbevist. Når biopsien er tatt og du har så mange plager, og et såpass høyt blodprøvesvar så ville jeg antatt at man har informert deg om at du kunne starte opp med glutenfri mat. Men det forutsetter at blodprøvesvaret er slik jeg tolker informasjonen fra deg. Det er noen laboriatorier som bruker et annet system og da er 100 ikke så veldig høyt.  Dersom dine plager skyldes cøliaki må du forvente at det tar tid å bli helt frisk, ofte 3 år før man er føler seg helt frisk igjen (og enda lengere før tarmen er helt frisk).

Trond S. Halstensen, 26. mai 2021 18.53

Hei. Jeg har i dag fått svar fra en gastroskopi. Fastlegen skriver at de nå har fått svar fra vevsprøvene og at svaret kunne gi mistanke om cøliaki. De skriver at det er ønskelig at jeg tar blodprøver som hun har bestilt hos laben, og at jeg får en time til henne 2 uker etter at prøvene er tatt. Jeg lurer nå på hvor sannsynlig det er at det er cøliaki jeg har? Normalt er det vel en blodprøve som tas - og at man ut fra de svarene sendes til gastroskopi ved mistanke. I denne situasjonen skulle jeg til gastroskopi for kontroll av lukkemuskelproblematikk - og så blir dette fanget opp. Det kan nevnes at jeg har mistet hår i store mengder i 8 år nå, konstant mangel på d-vitamin, jern, kalium og b-12. Har spurt legen utallige ganger om HVORFOR kroppen ikke tar opp disse vitaminene, men bare fått til svar at det ikke er så lett å finne svar på...... Jeg er konstant trøtt og sliten, oppblåst mage, diare og forstoppelse om hverandre, vekttap, og en uttørket hud over hele kroppen.

Marita, 21. mai 2021 11:35

Plagene dine er forenlig med cøliaki, men de må sees i  sammenheng med blodprøvene dine, og hvor store forandringene du hadde i tynntarmen (tynntarmsbiopsien).

Trond S. Halstensen, 26. mai 2021 18.47

Jeg ble nylig innkalt til gastroskopi, men ble aldri informert om at jeg må begynne å spise gluten igjen i forkant av undersøkelsen. Etter å ha lest litt på nettet spurte jeg den legen og han sa at jeg må ha glutenholdig kost i minst 3-4 uker før undersøkelsen, men har lest blant annet på deres nettsider at det burde være 6 uker før. Innebærer det at jeg risikerer at undersøkelsen ikke oppdager noenting dersom jeg "kun" lever med gluten i 3-4 uker?

Espen, 21. mai 2021 10:01

Det kommer nok på hvor lenge du har spist glutenfritt og hvor dårlig du var, da det tar tid å tilfriske fra en cøliaki i voksen alder. Desto mer gluten, desto bedre og 3-4 uker er bedre enn ingenting, men helst ønsker man at man spiser gluten i minimum 6 uker. Mange responderer raskt, men ikke alle så dette blir det en avggjørelse du må ta, om det å spise gluten i 3-4 uker og riskikere at biopsien blir inkonklusiv, evt så kan du øke mengden gluten i tiden fram til du skal ta biopsi for å kompensere for at du "bare" glutenprovoseres i 3-4 uker. Det å få time til gastroskopi med tynntarmsbiopsi kan være vanskelig så det er ikke sikkert du kan flytte den 2-3 uker frem i tid, men det hadde vært det beste.

Trond S. Halstensen, 26. mai 2021 18.34

Hei, jeg tok noen blodprøver hos legen litt før nyåret som tydet på at jeg kunne ha cøliaki og har har glutenfri kost siden da. Nå skal jeg inn til gastroskopi for å undersøke nærmere. Jeg må derfor begynne å spise gluten igjen og lurer litt på hvordan dette fungerer. Jeg har allerede etter et par dager merket at jeg sliter med å dra på jobb og komme meg gjennom arbeidsdagen da jeg nærmest konstant har vondt i magen og er slapp, hvordan er mulighetene for sykemelding grunnet dette? Er det noen ting man kan gjøre for å lindre symptomene i mellomtiden?

Thomas, 21. mai 2021 09:46

Poenget med å bli glutenprovosert før man tar tynntarmsbiopsi er å gjøre deg cølikisyk, dessverre. Man må altså bli så syk at biopsien viser det den skal vise ved aktiv cøliaki. Jeg skulle nok tro at "legepåtvunget", glutenfremprovosert cøliaki-sykdom er sykemeldingsgrunn, da du jo er blitt syk, og dette gjøres i forbindelse med en medisinsk diagnostisk prosedyre. Du kan dessverre ikke ta noe for å bli mindre syk, da poenget er at du spiser nok gluten, lenge nok, til at du har forandringer i tynntarmen. Det man av og til ser er at pasienter reduserer på gluteninntaket forutfor tynntarmsbiopsi til en slik grad at man ikke får er konklusivt svar, og da er man nesten like langt for da må man bli glitenprovosert en gang til eller fortsette å spise glutenholdig mat skal man kunne få en sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 26. mai 2021 18.10

Hei! Fikk svar på spørsmål-kontakt lege.her.9. 5.Tusen takk! Men - fikk time 10.5 og ba om utredning. Fastegen ba meg spise full "normal kost" framover og ta blodprøver-ift evt matalllergier - en hel masse. 2.6,og levere avføringsprøver. Samtidig - så ta dette videre derfra. Gjør dette, men forsøker samtidig å notere ned fra starten, da jeg prøvde ut melk/soya/gluten hver for seg, noterte reaksjoner. Deretter mye sammenblanding av både melk gluten soya, mandler nøtter etc - blir slapp, stor mage, i starten smerter, og v første gangs iskrem diaré. Legen sier full normalkost og har ikke bedt meg skille de ulike stoffene. Eller wshout. Blir veldig utmattet også og likeglad, røde utslett på nese. Uansett skriver opp i xcel tabell. Jeg har spist Losec forebyggende i mange år nå, legen sa jeg skulle ta en om kvelden og den vanlige om morgenen, men en halvtime før matt noe jeg aldri har gjort. Jeg har ikke tatt den om kvelden. Spørsmålet er bla. Vil losec motvirke effekten av gluten og dette andre på kroppen og tarmer i tillegg til stabilisering av magesekk? Bør jeg fortsette eller kutte helt Losec for "optimalt resultat? - for tiden ikke veldig " syk" - men bør jeg skille enda mer på stoffene(gluten/melk)) slik at disse resultatene blir tydeligere mht forenkling av videre utredning? Min lege er jo kun almenlege... Mvh Novaskj

Novaskj, 20. mai 2021 22:23

Det er ikke så enkelt å svare på hvordan man bør gå frem. Nå virker det som om legen din først vil ha deg syk, for å se om du faktisk reagerer, for så å ta bort det du mener du reagerer mest på. Men, dersom du har en FODMAP-indusert IBS så er det totalmengden av såkalt ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater du spiser i løpet av en ca. 10 dagers periode som avgjør om tarmen "starter å leve sitt eget liv" - at du får diareplager + +. Disse FODMAP-karbohydratene kan komme fra mange ulike kilder, så da må man forsøke en elimineringsdiett med nesten total FOODMAP-fri kost en 10 dagers tid for å se hva som blir igjen av plager (disse endringene går langsomt, ca 10-14 dagers perioder). En slik elimineringsdiett kan f.eks. være å bare (BARE) spise kyllingfilet og ris morgen, middag og kveld (puh), til plagene opphører. Er plagene der fortsatt etter ca 10 dager på denne veldige begrensende dietten så er det neppe en FODMAP-indusert IBS som er årsaken til plagene, og man bør lete etter andre årsaker.

Slike kostendringer bør foregå i samarbeid med legen din og helst styrt via en klinisk ernæringsfysiolog, dersom du har tilgang til dette. Utfordringen kan være at dersom du blir frisk av denne elimineringsdietten, så skal du tilbake på en FODMAP-redusert diett og du må være klar over at symptomendringer kommer langsomt (ca 10-14-dagers perioder), så dersom du igjen får plager så må man redusere de(n) mest FOODMAP inneholdende matingrediensen du har introdusert i kosten (finnes masse lister på internett over hvilke matvarer som er FODMAP-rike). Hos noen er det en kombinasjon av spesifikk intoleranse/IBS så de klarer å identifisere hvilken matvare de reagerer spesielt på, ofte er det også klassisk FODMAP-rike matvarer som løk, hvitløk, sopp, epler etc. 

Selvsagt kan man også ha klassisk matvareallergier, men gjentatte store kliniske undersøkelser har vist at selv om ca 20-25% av befolkningen mener de reagerer på en spesiell matvareingrediens, så er det kun ca 2-2,5% som faktisk reagerer dersom de spiser den angjeldende matvaren uten å vite det (såkalt dobbelt-blindet placebo-kontrollert matvareprovokasjonsforsøk). Så "ekte" IgE-mediert matvareallergi er relativt sjeldent hos voksne.

Håper du og legen din finner ut av det.

Trond S. Halstensen, 21. mai 2021 09.36

Hei, er nydiagnostisert og har påvist jernmangel. Er det andre blodprøver som fastlegen bør sette opp? Hva med kosttilskudd? Anbefales det å benytte det dersom prøvene viser at man mangler konkrete vitaminer/mineraler?

Ane R, 18. mai 2021 20:54

Hvilke andre tester som er relevante for deg som nydiagnostisert cøliaker (antar du ble diagnostisert hos en gastroenterolog, med biopsiverifisering), er avhengig av alderen din og hvor dårlig ernært du evt er. Jernmangel er den vanligeste mangelen man har pga cøliaki, men mange av oss, cøliakere inkludert, har mangel på endel andre vitaminer og sporstoffer som D-vitamin og, viser det seg, jod. Jeg anbefaler alle å ta en multivitamin tablett eller tilsvarende pr dag som sikrer D-vitamin og Jod (+ andre småting som sink, magan, etc), særlig er det viktig å ha god D-vitamin tilgang (tran f.eks er bra) siden D-vitamin brukes i  immunreguleringen og mangel er diskutert å bidra til den høye forekomsten vi i nordeuropa har av autoimmune sykdommer. Cøliakere har, som du kanskje vet, økt tendens til å få andre autoimmune sykdommer.

Jern kan det være vanskelig for kvinner å få nok av, så man bør prøve å bruke naturlig jern-rike matvarer som lever, blodmat og selvsagt kjøtt (jernet i disse tas bedre opp av tarmen). Jernpreparater er ofte det man bruker, men det fører ikke alltid til målet og de kan ha endel bivirkninger (forstoppelse f. eks.).  Legen din bør undersøke din ernæringsstatus og finne ut om du mangler mer enn bare jern, og så får man ta det derfra. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 19. mai 2021 18.17

Hva er feil med meg? For ca ti år siden: 6ukers sammen hengende diaré - magekatarr, ødelagte tarmtotter v gastroskopi, legen sa unngå gluten, melk, nøtter og egg. Hadde unngått melk allerede i ti år. Ofte oppblåst i magen og mye utmattethet. Alltid hoven endetarm v nøtte/frøinntak. Ellers alltid hard mage selv med 8-10 svisker daglig. Nå også. Spurte da hva diagnosen var, men fikk ikke skikkelig svar av spesialisten, som heller ikke orket å gi meg dokumentasjon mht å søke grunnstønad for fordyret kost. Fastlegen tok blodprøver som ikke slo ut den gangen. Var for sliten til å gjøre noe annet enn å eliminere. Fikk et friskere liv, bedre immunforsvar og energien tilbake. Vil gå igang igjen, siden jeg er så sliten av alt..

Novaskj, 9 mai 2021 13:59

Jeg vet ikke hva som er feil med deg, og jeg kan dessverre ikke diagnostisere deg over nettet. Dette er opplagt en oppgave for legen din, så du må nok ta dette opp med fastlegen din.

Trond S. Halstensen, 12. mai 2021 18.55

Jeg venter svar på biopsi etter gastroskopi, jeg har ventet på svaret i 2 mnd, og da jeg ringte sykehuset for å etterlyse var svaret at jeg nok måtte vente noen uker til. Da jeg var på gastroskopi, fikk jeg beskjed om å vente med å gå over på GFD til biopsisvaret forelå, i tilfelle jeg måtte ta en gastroskopi til. Jeg har noen veldig krevende uker foran meg pga eksamenstid, og jeg har derfor egentlig ikke overskudd/kapasitet til å gå og være dårlig i magen og dårlig form denne perioden. Dersom jeg velger å gå glutenfritt de neste to ukene, hvor mye "ødelegger" jeg da for en eventuell ny biopsi, og hvor lenge må jeg da spise gluten igjen for å gjøre opp for dette? På blodprøver hadde jeg deaminert gliadinpeptit IgG på 20 (referanseverdi 0-10) og transglutaminase tTG IgA på 65 (referanseverdi 0-10). Takk for svar :)

Mira, 5. mai 2021 16:49

Det var lang ventetid på et biopsisvar, men sykehusene har vel vært veldig Corona-belastet. Har du såpass høy IgA anti-TG2 (6,5 X over øvre normalområde) så har du cøliaki (til det motsatte er dobbelt bevist). Her må du ta et valg, dersom biopsien ikke viser tydelig nok en klassisk cøliakiforandring (Marsh-3a eller mer), men kun økt mengde hvite blodceller i overflateepitelcellelaget (såkalt Marsh-1 forandringer) så kan det være spesialisten må argumentere ovenfor NAV at du faktisk har cøliaki og må få grunnstønad for fordyrende kosthold (det lille som er igjen), men du bør nok spise glutenfri kost uavhengig av hva NAV sier (og da klager du vedtaket, og gir de deg ikke medhold så ta kontakt igjen så vi kan se om saken din bør inn til trygderetten, ikke gi deg),

Du bør nok spise GFD, særlig dersom du merker at du blir bedre (og det antar jeg du vet du blir siden du nå vil starte opp med GFD). Oftest står tarmforandringene lenge hos voksne med alvorlige tarmforandringer (mnd - år), og mange responderer raskt på glutenholdig kost etter en kort periode med GFD, mange innen 3 uker, de fleste innen 6 uker på glutenholdig kost (2 brødskiver om dagen eller 2 glutenholdige måltider pr dag). Så.. ja, men det er du som må ta det valget :-).

Trond S. Halstensen, 05. mai 2021 19.05

Hei, Hvor raskt vil man kunne se resultater på blodprøver etter glutenprovokasjon (tilsvarende ca 3-4 brødskiver om dagen) hos en ettåring? Vi ser ganske tydelige plager hos sønnen vår, og vil helst ikke holde på lenger enn nødvendig. (Vises ikke resultatene, må vi dog uansett vente på gastroskopi) Jeg lurer også på om dere kjenner til andre erfaringer med diagnose så tidlig, og evt ny forskning på diagnose hos spedbarn/ettåringer? Litt historikk til bakgrunnsinfo. Vi har cøliaki i familien (søsteren min og noen grandonkler/tanter), så da sønnen vår ved ca 6 mnd alder begynte forsiktig med innføring av gluten, var vi litt ekstra oppmerksomme. Kom en ganske kraftig reaksjon etter noen få dager med både diare og tydelig misnøye. Vi testet deretter litt av og på, og utelukket alt vi kunne komme på av andre årsaker ved å isolere testing av en og en matvare. Fikk gentest med positiv DQ8 (som er genet søsteren min også har). Og ble enige med barnelege som er god på cøliaki om å avvente videre introduksjon til gluten til ett års alder. Nå har vi testet en forsiktig opptrapping og så gluten tilsvarende 3-4 brødskiver i ca fire uker. De to første ukene var ganske forferdelige. Så roet symptomene seg i ca en uke, og nå har det eskalert igjen med mye sutring og gråt. Alle innspill og informasjonskilder mottas med takk.

Mamma til ettåring, 27. april 2021 19:58

Dette er litt vanskelig fordi halvparten av alle syke, udiagnostiserte cøliakibarn under 2 år ikke har IgA antistoffer mot TG2 i blodet, vi antar de er for små og at all antistoffproduksjon bindes opp lokalt i tarmen, bundet til TG2 i tarmen. Vanligvis så pleier man ikke å glutenprovosere såpass små barn pga risikoen for emaljeskader, selvom det er uvanlig.  Ved negative blodprøver, men positive klinikk så må barnelegen evt. bestemme seg for om man skal gjennomføre gastroscopi med tynntarmsbiopsi (i narkose) for å undersøke om det kan være cøliaki. Jeg synes muligens han reagerte veldig raskt på brødintroduksjonen, så her må man vurdere alle data mhp cøliaki før man tar en avggjørelse om evt tynntarmsbiopsi. Man pleier å angi minimum 6 uker med glutenprovosering før man kan forvente endringer av tarmslimhinnen, og har man symptomer etter ca 6 uker med glutenholdig kost så burde det foreligge forandringer i tarmslimhinnen. Alternativt er at han spiser glutenfritt som dere andre til han er eldre (7-8 års alder) og man da reindtroduserer glutenholdige mat som en glutenprovosering og ser hva som skjer. Ved fornyet symptomer så ville man forventet at nivået av IgA mot TG2 i blodet ville være økt slik at man da kan gjennomføre en mer tradisjonell cøliakidiagnostikk. Men dette må nesten bli opptil legen hans å styre da det er mange hensyn å ta.

Trond S. Halstensen, 28. april 2021 19.11

Hei. Jeg fikk i feb 2021 konstatert at sykdommen cøliaki hadde nådd meg etter blodig diare i noen uker. Begynte straks på glutenfritt, men diaren var der ennå. Etter koloskopi var det slik at jeg også hadde fått ulcerøs kolitt.Hvor vanlig er det å få disse sykdommene så tett? Går på medisiner så den ulcerøse kolitten er litt mindre agressiv, fikk den litt akutt. Mye oppblåst i mage, ikke i god form akkurat.Takk for medlemskap her.

Inger, 27. april 2021 09:14

Først må jeg spørre om hvordan cøliakidiagnosen ble stilt, siden du skriver at du fikk diagnosen etter blodig diare. Cøliaki gir ikke blodig diare, men det gjør ulcerøs kolitt. Men ja, det er ca 9 ganger økt sannsynlighet for å få tykktarmbetennelse (ulcerøs kolitt og Mb. Crohn) hos de som har cøliaki. Likeledes er en annen tykktarmstilstand, lymfocytær kolitt som gir vandige diareer, også vanligere hos de med cøliaki. Man vet ikke hvorfor, men anter det skyldes en generelt økt tendensen til å få autoimmune sykdommer hos de med cøliaki.

Trond S. Halstensen, 28. april 2021 18.47

Sønnen min på 18 år gikk til legen og fikk vite at blodprøvene nå viste at han er frisk igjen av cøliaki, altså så lenge han fortsetter på glutenfritt kosthold selvfølgelig. IgA hadde endelig vært negativ for første gang (3,5 år siden han fikk diagnosen), men IgG var positiv. Legen sa at den alltid vil være positiv fordi han har cøliaki. Stemmer virkelig dette?

Mari, 21. april 2021 18:24

Kroppen har immunologisk hukommelse som er bedre for IgG antistoffene enn for IgA, så man ser ofte at IgG mot deamidert gliadin henger i, og noen blir ikke negative, men det betyr ingenting, han spiser jo ikke gluten (og denne prøven er mer uspesifikk enn IgA mot TG2).

Trond S. Halstensen, 21. april 2021 19.20

Hei! Jeg tok en blodprøve hos legen for rundt en mnd. siden. Den viste høyt utslag på cøliaki (over 100) og jeg har mange symptom, minus vektnedgang. Etter jeg sendte inn spørsmål angående gastroskopi/tynntarmsbiopsi her, så fikk jeg legen til å henvise meg til en gastroenterolog. Jeg har i dag hatt gastroskopi, og skulle få svar innen 2 uker. Jeg har en venninne med cøliaki, og hun fikk beskjed om at hun helt sikkert hadde cøliaki når hun tok gastroskopi. Burde de ha kunne sett det hos meg også? Visste ikke om at de kunne se noe, og trudde jeg bare skulle ta en prøve. Er det isåfall mindre sjanse for at jeg har cøliaki, siden de ikke sa noe om det?

Mai, 19. april 2021 19:10

Mange har fått klare svar på gastroskopien og har så blitt overrasket over at biopsien har vist noe annet, så jeg tror det kommer an på legen som gjennomfører undersøkelsen. Ikke alle vil ta den risikoen det er å påstå noe man strengt tatt bare ser når det er veldig uttalte forandringer. Bare vent på svaret, dersom du har cøliaki, så skal du være glad man fant ut av det, for nå har du muligheten til å bli frisk på GFD. 

Trond S. Halstensen, 21. april 2021 18.41

Hei! Jeg har fått påvist cøliaki etter biopsi (to ganger, faktisk), men har allikevel ikke hatt store utslag på blodprøvene. Hvordan kan dette ha seg? Hva viser de forskjellige tingene?

Inga, 7. april 2021 10:39

Noen er såkalt seronegative cøliakere fordi de autoimmune antistoffene mot transglutaminase-2 (TG2) som man tester på i blodet, de lages i tarmen og der kan de binde seg til TG2 slik at lite slipper ut i blodet. Dette er ikke veldig vanlig, men det forekommer. En glutenfri kost bør gjøre deg vesentlig bedre i løpet av ett år, selvom det kan gå lengre tid å bli helt frisk. Ofte vil man kontrollere at kosten har den tilsiktede effekten med å ta ny biopsi f. eks. etter 2 år på GFD for å bekrefte diagnosen. Det finnes også andre årsaker til en cøliakiliknende slimhinneskade, så alle slike flate biopsier hos seronegative individer er ikke nødvendigvis cøliaki, men cøliaki er det vanligeste. 

Trond S. Halstensen, 07. april 2021 18.47