Arkiv

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Lise, 30. desember 2021 12:08

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.05

Hei! Historien vår forklart: Mine barns bestemor fikk diagnose cøliaki for noen år tilbake. Hun hadde levd bortimot 50 år av sitt liv med milde symptomer, men tanken på cøliaki streifet henne ikke før hun ble mer og mer plaget. Vi har en 10-åring som hele livet har slitt med treg mage, mye vondt og luft. Da bestemor fikk diagnosen for 2 år siden, gikk vi igang med utredning av vår datter, og hun var «ferdig utredet» for halvannet år siden. Hun hadde vevstype (?) HLA-DQ2, negativ Igg, men en positiv Iga på 128. I henvisningen fra fastlege står det at med dette til grunn, anses det som svært sannsynlig at hun har cøliaki. Dessverre var gastroskopi normal, utredning ble avsluttet og hun ble friskemeldt. Vi pustet lettet ut for et øyeblikk, men mageproblemene vedvarte. Ei stund stolte vi på legenes «friskmelding» av henne, og tenkte at dette med magevondt var et påskudd. Hun blir ofte sendt hjem fra skolen, gråtende av magetrøbbelet. Men etter å ha lest gjennom hennes journal, reagerte jeg på at det ikke et eneste sted finnes en forklaring på hvordan hun uten cøliaki kan teste så soleklart positivt på Iga. Vi fikk henne nå testet på nytt, med en positiv Igg på 76 og en enda mer soleklar Iga på 1900. Det som fremgår av ny henvisning til sykehuset er at med de nye reglene for diagnostisering av barn, behøver hun nå bare en blodprøve til for å kunne få diagnosen på papiret. Vi venter nå på å få komme på sykehuset, igjen. Jeg mener hun ble feildiagnostisert i første runde, i 2020. Har du noen tanker om dette? Hun er nå så plaget at hun trygler om å få slippe unna gluten, men vi må jo bare kjøre på ei stund til. Vi skal ta blodprøvesett nr 2 i neste uke. Er det «trygt» å redusere betraktelig ned på gluten (tenker ikke å nødvendigvis leve glutenfritt, men redusere gluteninntaket slik at hun har det bedre) hvis blodprøvesvaret da er soleklart positivt? Hun vil da ha 3 positive tester på Iga, og 2 positive tester på Igg. Eller må vi vente til hun har vært på sykehuset i slutten av januar og fått diagnosen på papiret? Slik jeg forstod det vil dette være en «formalitet» siden hennes verdier er såpass høye. Det gjør så vondt å se at hun sliter sånn - hver eneste dag. Spesielt når vi vet at dette er cøliaki, men vi må avvente på diagnostiseringen på sykehuset.

Monica, 15. desember 2021 14:35

Takk for at du deler historien, som dessverre er klassisk. Dere skal ta en ny blodprøve, be da samtidig om at det tas en blodprøve til anti-endomycium testing (sendes enten til Haukland, Ullevål sykehus eller UNN) for bekreftelse på de høye nivåene. I 2020 hadde hun symptomer, og forhøyet transglutaminase IgA, men "negativ" biopsi, den var altså ikke syk nok til at hun kunne få diagnosen cøliaki (ofte er det tegn på cøliaki i tarmen (Marsh-1 endringen), men det ansees ikke for å være nok for diagnosen. Så hun hadde latent cøliaki.

Ser man på hvordan man diagnostiserer cøliaki så må den andre prøven også være skyhøy for at hun får diagnosen uten biopsi, er den blitt lavere pga glutenfattig/-fri mat så kan man komme i et dilemma. Vent med glutenfri mat til neste prøve er tatt, slik dere har fått beskjed om, men inkluder antiendomycium-testingen så dere slipper ennå en runde med blodprøvetaking.

Husk at hun nå sannsynligvis har melkesukker-/laktoseintoleranse siden tarmen nok er cøliakisyk, så dersom hun drikker melk kan nok det gi tilleggsvondt i magen.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 19.02

Hei. Vår datter på 4 år er under utredning for cøliaki. Hennes morfar og storebror har cøliaki. Hun har testet positivt for HLA DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. De første blodprøvene ved Stavanger Universitetssykehus viste transglutaminase lgA >127 (referanse [7) og deamidert gliadinpeptid lgG 122 (referanse [7), samt HB 10,1, folsyre >5. Hun er betydelig plaget av forstoppelse, magesmerter og humørsvingninger. I dag tok vi nye tester som skal til Haukeland for å stille endelig diagnose. Tror du vi kan starte med glutenfritt kosthold allerede nå basert på dette?

Anette, 15. desember 2021 11:00

Blodprøven til Haukland er for å bekrefte at de høye IgA antistoffnivåene er mot transglutaminase-2 virkelig er mot det, de tester om hun har anti-endomycium antistoffer på gamle måte, i mikroskop. Det har hun nesten garantert, og da får hun diagnosen uten at man behøver å ta tynntarmsbiopsi. Men, jeg synes at avgjørelsen om å sette henne på GFD før dere har fått den endelige diagnosen er noe hennes lege skal ta. Man pleier å kommuniseres til pasientene at man skal spise vanlig glutenholdig mat til alle prøver er tatt, men vi vet ikke om dette faktisk er siste prøve og da, om hun mot formodning skulle være negativ på anti-endomycium testen (veldig lite sannsynlig, men det forekommer) må man vurdere tynntarmsbiopsi. Setter man barnet på GFD så blir det ofte raskt bedre og barn tilheler raskere enn voksne så da kan man komme i den klemma at biopsien (som det ofte er noen måneder ventetid på) blir inkonklusiv og man må tilbake  til glutenholdig kost for å få sikker diagnose, og det kan være vanskelig når barnet har fått oppleve hvordan det er å være glutenfri. Sannsynligheten for dette er veldig liten, men ansvaret for denne avgjørelsen bør ligge hos behandlende lege. Jeg kan ikke gi konkrete medisinske råd over nettet, da kommer jeg over i rollen som behandlende lege og det skal jeg ikke.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.48

Jeg er usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet. Legene sier bare tja... Jeg er anbefalt glutenfri diett og har innført det. Har hørt om tabletter som heter Gluten Stopp og Gluten Go. Hva er dette og er det effektivt?

Hege, 15. desember 2021 10:41

Først bør du vite om du har cøliaki eller ikke. Ble det tatt blodprøver mens du spiste glutenholdig mat? Dersom den var negativ (IgA mot TG2 (ofte kalt tTG), og du spiste nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider som et minimum) i lang nok tid (6 uker som et minimum) før blodprøvene ble tatt, så har du mest sannsynelig ikke cøliaki, men du kan godt reagere på brød for det. Mye mulig er du egentlig i gruppen av IBS pasienter, de som må spise mindre mat som innholder de ikke-absorberbare karbohydratene kalt FODMAP. Men dette er det egentlig legen din som skal hjelpe deg å finne ut av, evt ved å henvise deg til en gastroenterolog, om du bor slik til at det finnes tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.34

Skal ta blodprøve for sjekke cøliaki, ligger i nedre grense på jern og b9 vitaminer. Bør eg vente med å ta vitamintilskudd til etter blodprøve? Skal ta blodprøve av både vitaminer og gluten samtidig.

Vitaminer, 13. desember 2021 16:18

Neida, det spiller ingen rolle for cøliaki-testingen, bare husk at du fortsetter å spise (masse) glutenholdig mat fremover, så du ikke delvis behandler deg selv med glutenfri mat for da kan antistoffnivået man måler (IgA mot tTG/TG2), synke og det blir vanskelig å konkludere. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdige matvarer (2 brødskiver/glutenholdige måltider pr dag som et minimum) lenge nok (minimum 6 uker før prøvetaking), dersom du har spist glutenfritt/fattig mat. 

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.27

Hei. Jeg har i lengre tid vært plaget av tretthet, «hjernetåke», mer nedstemthet og fått mer angst. I tillegg lengre perioder med diaré, rumling i mage, mye plaget med atopisk eksem. Nedsatt konsentrasjon og tiltakslyst. Tok cøliaki hjemmetest fra apoteket som viser at jeg er positiv. Kan jeg for eksempel ha cøliaki selv om jeg har normale verdier på blant annet jern og D vitamin på blodprøver? Eller MÅ man ha mangel på vitaminer o.l i blodprøvene? Hva anbefaler dere at jeg gjør videre nå? Hvis for eksempel blodprøve hos lege viser negativt svar på cøliaki? Har lest at man kan ha cøliaki selv ved neg. svar?

Mina, 2. desember 2021 13:22

Ved positiv hjemmetest for cøliaki, så fortsetter du å spise glutenholdig mat, ikke reduser på mengden, spis heller mer nå som du har muligheten. Bestill time hos fastlegen din og ta med deg selvtesten og be om å bli undersøkt med tanke på cøliaki. Fortsett å spise glutenholdig mat helt til du er ferdig med diagnostiseringen som først avsluttes med tynntarmsbiopsi på sykehuset. Det er viktig at du IKKE reduserer på mengden gluten du spiser, for da kan det bli vanskelig å få en konklusiv diagnose. Man kan bare stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk tarm, og det forutsetter at du spiser minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver, hver dag. Du må diagnostiseres av en legespesialist skal NAV godta diagnosen, og hos voksne over 18 år må det bekreftes med tynntarmsbiopsi (som ikke gjør vondt, tas via slange-i-magen teknikk). Man kan ha cøliaki uten mangeltilstander, alt avhenger av hva man spiser.

Trond S. Halstensen, 08. desember 2021 18.21

I siste blad så nevner intervjuobjekt Hanne-Lene at de testet begge barna på sykehuset for cøliaki da de ble født, grunnet arvelighet. Bør dette gjøres? Er det rutine? Har en sønn på 6 mnd som aldri ble sjekket for det.

Hege, 1. desember 2021 16:22

Nei, det er ikke rutine og neppe fornuftig om jeg har forstått dette riktig. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen uten å ha spist gluten. Det de evt. ble testet for var nok arveligheten, altså om de hadde den vevstypen som er assosiert med cøliaki HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 (som 30-40% av oss har), det gjøres bla. som rutine i folkehelsas forskningsprosjekt: "mor-barn undersøkelsen" og så følger man opp de barna som har de "riktige" HLA-variantene for å se om cøliaki utvikles etter hvert som de spiser glutenholdig kost. De fleste med foreldre eller søsken med cøliaki får ikke selv cøliaki (>80-85% forblir friske). Barn under 2 år er også såpass fysisk små at selv en med cøliaki ofte (ca. 50 %) ikke danner nok IgA-autoantistoff mot transglutaminase-2 i tarmen til at det kan påvises i blodprøver, så derfor vil man måtte se etter andre tegn på en aktiv, diagnostiserbar cøliaki, som symptomer (diare med fettrik avføring), manglende vekt/lengde-økning, jernmangel etc før man kan anbefale en gastroskopi med tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose) hos spebarn uten forhøyet IgA-anti TG2 i blodet. Fra 2-års alder øker andelen cøliakibarn som har forhøyet nivå av IgA (IgG) mot TG2 i blodet, til at de fleste ubehandlete glutenspisende cøliakibarna har forhøyet nivå etter ca 4 års alder. Dette er avhengig av kostens gluteninnhold, desto mer gluten, desto mer cøliakitegn og symptomer og desto raskere får de forhøyete autoantistoffer i blodet, som derved gjør det lettere å få misstanke om, og å kunne diagnostisere cøliakien.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 20.22

Må man spise gluten fordelt over hele dagen i ukene før en gastroskopi? Eller holder det om jeg spiser tre brødskiver på morgenen og drikker kaffe etterpå slik at jeg får det rett ut igjen og ikke trenger å bli så altfor dårlig gjennom skoledagen. Om jeg ikke drikker kaffe får jeg ikke til å gå på do i det hele tatt. Veldig irriterende at jeg må provosere det midt i en stressende prøvehverdag før jul… jeg kommer ikke til å overleve jula. Sist gastro var tarmen betent men kun grad 1 selv om jeg prøvde å spise litt gluten. Men det var tydeligvis ikke nok sa legen. Selv om alle blodprøver indikerer cøliaki. Men jeg gjorde kanskje feil valg å spise to skiver havrebrød hver dag (men det sto at det var gluten i de) i stede for vanlig brød  i tre uker. Vet ikke hvor mye som skal til og hvor lenge.

Anne 15, 1. desember 2021 08:07

Ikke optimalt å gjennomføre en glutenprovokasjon midt i eksamensstress. Minimum 2 brødskiver og minimum 6 uker er det som oftest må til, men har man spist glutenfattig/fritt en stund må det muligens mer gluten i lengre tid for å få en såpass aktiv cøliaki at den lar seg diagnostisere via tradisjonelle biopsi-metoder. Om det er best å spise glutenbrødskivene en gang om dagen eller fordelt utover dagen (med tanke på cøliakireaksjoner) er det nok ingen som har sett på /undersøkt, så du får bare prøve det. Spis så mye annet glutenholdig mat som du orker i tiden fram mot biopsi (og du bør spise dette i minst 6 uker, litt avhengig av tidsavstanden mellom siste biopsi/glutenprovoseringen og nå). Litt synd at man ikke bruker kombinasjonen av det som tyder på cøliaki hos deg nå, til å stille en cøliakidiagnose, at man faktisk må gjøre seg så cøliakisyk at tarmen blir entydig "cøliakiskadet" . Dersom du har "riktig" HLA (DQ2.5 / eller DQ8), har forhøyet nivå av IgA mot TG2 på 2 uavhengige tidspunkter, og Marsh-1 forandringer i tynntarmsbiopsien så har du glutenindusert autoimmunitet med de tidligeste cøliaki-tarmforandringene, det burde vært nok til å bli cøliaki-diagnostisert særlig når du også har glutenavhengige symptomer. Men, dessverre forlanger de fleste internasjonale og nasjonale diagnostiske retningslinjer at man har mer cøliakiforandringer i tarm enn Marsh-1 (Marsh-2 eller -3) før man stiller cøliakidiagnosen og anbefaler glutenfri kost (og før NAV rutinemessig godkjenner cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad). 

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.49

Hei Trond! for 2,5 år siden begynte eg å bli forferdelig sliten i kroppen. blei så sliten at beina blei heilt gelë, og eg måtte "føre" beina under meg. Blei også svimmel, men ikke svimmel som i at det gikk rundt. mer som at eg sleit med å konsentrere meg, og at alt ble utydelig. Ustø/ør kanskje? Sa da naturligvis ikke til noen, til det blei heilt gale. Sleit ordentlig med å komme meg ut av bilen. Reiste då til legen, og alt såg OK ut på blodprøver og annet. Mistenkte virus, så eg ble sjukemeldt ei veke eller to for å sjå om det gikk vekk. Det gjorde det naturligvis ikke, men eg prøvde meg i jobb igjen, og byttet heller til ein litt mindre fysisk stilling på jobb. Men eg ble ikke bedre og måtte til slutt sykemelde meg, og var mye til legen for å sjekke diverse, men alt såg fint ut. Men så såg legen at eg hadde 14 i verdi på ein glutenprøve, der grensen var 14,5 for at den skulle bli positiv. Fekk gastroskopi, der spesialisten sa at han såg ikke noe umiddelbar feil, men du vet aldri, det kan fortsatt være glutenallergi, sa han (det var noe med tarmen min som eg ikke husker, men det var ikke farlig). Så begynte eg på glutenfri kost, og tok blodprøver 3 uker etterpå. Da var verdien 30 på blodprøven. Dermed sa fastlegen at eg har cøliaki. Fortsatte på glutenfri diett og etter noen mnd blei eg mykje bedre i kroppen. No er eg 100 % tilbake i jobb, men føler fortsatt eg må dra meg bortover gulvet noen ganger. og hjernetåken er ikkje forandret seg litt ein gang.. men den fysiske kraften i kroppen er bedre, så eg får tydeliggjort det. Men eg er ikke tilbake til der eg var.. eg er en svært aktiv mann på 22 år og kjenner eg blir frustrert over å ikke få gjøre det eg ønsker å få til. Gått eit år på glutenfri diett no. Er dette vanlig for cøliaki? Eller stoler eg for mye på at dette kommer fra cøliaki? Alle andre eg leser om som har mine problemer har permanent ødelagt tarm etc. Mens spesialisten min sa at han såg tarmtottene og at det såg ok ut. Betyr det at dette ikke er roten til mine problemer? Eller kan eg "halte" så lenge etter å ha fått påvist cøliaki UTEN at tarmen min er synlig ødelagt?

Anonym, 28. november 2021 12:12

Vi kommer lett inn i et komplisert landskap som er under pågående forskning men hvor de lærdes strides da vi mangler systematiske, objektive, store nok undersøkelser hos de med glutenindusert autoimmunitet, moderate til små tarmforandringer, men med mye ekstraintestinale symptomer, altså plager fra andre deler av kroppen enn tarmen. Vi vet at dette med "hjernetåke" emosjonell ustabilitet, og tretthet forekommer hos noen med ubehandlet cøliaki, vi vet også at mange av disse ikke har så utpreget tarmskade som plagene skulle kunne gitt inntrykk av, men vi har ikke gode nok studier til å si at slik er det. Det likner litt de som har den gluteninduserte autoimmune hudsykdommen Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor pasientene har IgA autoantistoff mot transglutaminase (TG)-3, mens cøliakere har IgA mot TG2. Ca. 1/3 av disse har ikke cøliaki i tarmen (da har de bare IgA mot TG3 ikke mot TG2), men alle med DH blir bra på glutenfri kost, selv om det kan ta 5-7 år før det kløende småblemmete utslettet (utbrudd) blir borte. Noe forskere påviser i sine undersøkelser at mange med cøliaki eller glutenindusert autoimmunitet som har "hjerneproblemer" (hjernetåke, angst, psykose) har IgA/IgG autoantistoffer mot hjernens transglutaminase-6 (TG6). Da blir dette en annen variant av glutenindusert autoimmunitet. Som vi har sett så kan det ta nokså lang tid på GFD før man blir helt frisk, så muligens må du bare smøre deg med tålmodighet og fortsette en streng glutenfri diett i håp om at hjernetåken letter. Alternativt så får du utredet dette hos legen, uavhengig av din cøliaki, så man ikke går glipp av andre årsaker til slik hjernetåke.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.00

Hei igjen! Det var eg som sendte spørsmål der eg var uklar på kva for ei blodprøve eg snakka om. No har eg sett prøvesvaret, der står dette: P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (98,1)*H ([ 14,9). Er det høgt eller lavt? Tusen takk for svar.

Kvinne, 38, 24. november 2021 17:58

Sterkt forhøyet (ser ut til at øvre normalgrense er 14.9 i denne testen) så 98.1 er tydelig positiv. Du har cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Spis glutenholdig mat, så mye du bare orker, benytt muligheten nå, før du skal ta biopsi, til å fråtse i kaker, boller, pizza, nybakt brød, etc så biopsien blir så klar som overhode mulig, så får du en sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 20.36

Har vært plaget med magen siden ungdomsårene. Fikk diagnose irritabelt arm 2018. Mine plager er vekslende fra løs, grautande, fast avføring, men kan og gå dager uten avføring, luft i mage,refluxplager,emalje skadde på tenner,perioder med kvalme og oppkast,magesmerter og ubehag ,leddsmerter og svimmelhet (nautisk) i perioder.Har i år vert plaget muskelkramper i beina og prikninger i armene i tillegg. Gjekk over på laktose fri melke produkt og spelt mjøl og fodmap redusert diett i 2018 men siste halve året har ikkje ete brødskive men ete havregryn. Tatt gastropati i september 2021. Prøvesvar viser fokalt lite lavere villi og har derfor blir bedt om å ta cøliaki-serologi .Kva er villi og kor mye gluten må eg ete før blodprøve. Bør eg ta gastropati på nytt etterpå. Stemmer dette med cøliaki.

Nr 2., 23. november 2021 16:31

Ja du bør nok spise 2 glutenholdige brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres. Legen din kan da ta cøliakiblodprøver og om de er positive så bør du ta gastroskopi på nytt. Husk bare at du må spise nok gluten lenge nok til at en cøliaki blir aktiv siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. Speltbrød inneholder greit med gluten.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.41

Har vert plaget med magen siden ungdomsårene .Fikk diagnosen irritabeltarm i 2018 .Mine symptom er vekslende mellom løs,grautende fast avføring men kan og gå dager uten avføring, har luft i magen ,reflux plager ,emalje skader på tenner .Perioder med kvalme og oppkast, magesmerter og leddsmerter ,nautisk svimmelhet i perioder. Har i år vert plager med anemi og b 9 mangel, klipsa magesår og holder for tida på med utblokka av innsnevring i magen .Har levd på supper, havre gryn og mosa mat over lenger perioder no etter anbefaling av lege. Vektnedgang siden jul 5-6 kilo. Siden 2018 har jeg levd på fodmap redusert kosthold ,laktosefri melkeprodukt og speltmel .Har ikke tatt cøliakitest som jeg vet om men det være cøliaki?

Nr 1., 23. november 2021 16:36

Selvsagt kan det ligge en cøliaki (evt. i tillegg) under mye av dette. Du burde abselutt bli utredet for mulig cøliaki.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.36

Hei! Jeg har nettopp startet utredning for cøliaki. Har fått utslag rundt 100 på blodprøven og plages med diaré, oppblåst mage, magesmerter og utmattelse. I tillegg sliter jeg med tørre øyne og tørr munn, har også nylig hatt "stein" i en spyttkjertel. Kan dette ha sammenheng med cøliaki?

Tørre øyne, 21.november 2021 23:11

Nei, men har du cøliaki så er du automatisk i gruppen av mennesker med økt risiko for annen autoimmun sykdom som f.eks. Sjøgrens sykdom som gir tørre øyne pga autoimmunt reaksjon mot tårekjertelene. Men dette antar vi er uavhengig av cøliakien. Bare fortsett med å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsi så får du en sikrere diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.52

Hei! Har slitt med utmattelse og irritabilitet samt mageplager som tidvis diaré, treig mage, sterke magesmerter og mykje luft ganske lenge. For 6 veker sidan klarte eg ikkje lenger å jobbe, eg var redd eg hadde blitt utbrent. Eg mistenkte ikkje fysisk sjukdom, tenkte mageplagene var relatert til stress. Legen sjukmeldte meg og tok blodprøver, der eg hadde 98,1 på den antistoff-mot-gluten-prøva. Har fått time til gastroskopi 10. desember. No kjennest det som eg må forgifte meg sjølv kvar dag fram til gastroskopien, og eg er så redd for å ikkje få diagnosen fordi eg ikkje har fått nok gluten i meg. Kanskje eg ubevisst et mindre gluten for å sleppe å føle meg så elendig. No er det tre veker igjen til gastroskopien, viss eg virkelig går inn for å få i meg maks med gluten i løpet av den tida, vil det gjere den stakkars tarmen dårlig nok? Og kor sikker er blodprøvesvaret med tanke på diagnostisering?

Kvinne, 38, 21. november 2021 14:31

Spis minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver pr dag til du har tatt biopsi. Muligens har du en IBS i tillegg og da er det noen som takler surgjærsdeig-brød og spelt brød bedre da de inneholder mindre FODMAP-karbohydratene kalt Fructaner, som nok endel reagerer på. Blodprøven du referer til er det vanskelig for meg å vurdere da det er viktig at betegnelsen som brukes er helt riktig. Vanligvis er det IgA mot tTG (alias transglutaminase-2 (TG2), eller ATG-IgA) som er tettes koblet mot sykdom. Vi benytter en annen test som påviser IgG mot DEAMIDERT gliadin (peptider), som påviser antistoff mot en modifisert variant av gluten/gliadin som cøliakere ofte har høyere IgG antistoffer nivåer mot, særlig hos de som har IgA-mangel kan man oppdage en cøliaki på  bakgrunn av disse IgG-anti deamidert gliadin antistoffene siden disse IgA-manglende pasientene ikke har IgA mot tTG (TG2). Derfor er det litt vanskelig å vite om du mener IgG mot deamidert gliadin, IgA/IgG mot nativ gliadin (som er altfor dårlig til å benyttes i diagnostikken), eller om det er en omskriving av IgA mot tTG/TG2. I tillegg har de ulike sykehusene innført ulike tester så nivåene, som måles i units er ikke standardiserte, men siden du er satt opp til gastroskopi så antar jeg nivået ditt var tydelig forhøyet. Høye nivåer av IgA mot tTG/TG2 er en relativt sikker cøliaki-påvisende blodprøve, IgG mot deamidert gliaidn er mye mer usikker. Som du riktig påpeker er det større fare for å spise lite gluten fram til gastroskopien og således delvis behandle seg selv, som hos noen kan føre til inkonklusive biopsisvar. Derfor bør du spise en minimumsmengde gluten og helst så mye du orker utover minimum. Det er viktig å få en sikker diagnose for da kan du bli frisk på riktig kost. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.18

Hei , i vinter fikk jeg 2 panikk/stressanfall helt ut av det blå. Jeg svimler veldig mye, har alltid slitt med mye luft og ustabil mage. Etter mye fram og tilbake testet jeg ut 3-4 uker med glutenfri kost. Etter ca 1 uke følte jeg meg så utrolig frisk, mindre svimmelhet masse energi, ikke alltid trøtt og sliten. Jeg venter nå på gastrotime og må spise gluten i 8 uker. Alle problemene mine er tilbake, trøtt, vondt i kroppen, veldig svimmel, angstsymptomer og skjelven. Er dette kjente problemer? Er det noen som kjenner dette igjen? Jeg har visst en gentype som mange med cøliaki har, men bortsett fra det virket blodprøvene mine fine. Sliter meg gjennom dag for dag mot undersøkelsen i desember, tiden går forferdelig seint. All info og lære tas imot med glede. På forhånd takk!

Trums, 26.oktober 2021 11:42

Det er vanskeligg å vite hvor vanlig det er med følelsessmessige reaksjoner ved ubehandlet cøliaki, da det ikke er systematisk kartlagt. Men det er mange enkeltrapporter, pasienthistorier og sporadisk forskning som støtter at man kan ha ulike mentale reaksjoner på gluten, alt fra klare neurologiske fenomener som migrene og epilepsi, via "hjernetåke" til alvorlige autoimmune tilstander som en sjelden tilstand med ødeleggelse av lillehjernen (gluten indusert cerebellar ataxi). Men, på den andre siden er oppblåst mage, romling og periodevis diare veldig vanlig (irritabel tykktarmssyndrom: IBS), og det å ha "cøliakigenet" (HLA-DQ2.5/DQ8) er også veldig vanlig (ca 35-40% av oss har det). IBS kan også gi tilsvarende plager som til forveksling er lik plagene ved cøliaki, men har en annen årsak (for mye ikke absorberende FODMAP-karbohydrater i maten) og annen behandling (FODMAP-redusert mat). Hvete inneholder FODMAP-karbohydrater i form av fruktaner, så mange med IBS reagerer på brød uten at de har cøliaki. Cøliaki kan man bare diagnostisere når den er aktiv, og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien vil være synlig på tynntarmsbiopsien, desto mer gluten man spiser før biopsitaking, desto bedre mhp å kunne få et konklusivt svar, cøliaki eller ikke.

Jeg kan forstå det er tøft å skulle spise seg syk for å kunne bli frisk, men på sikt er det nok lurt å få en konklusiv diagnose, så hold ut. For noen hjelper det ¨å spise spelt-brød i glutenprovoseringsperioden, det er nok av gluten i det, men mindre fruktaner som man også kan reagere på. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.54

Hei, Min datter på 21 har vært syk gjennom flere år med blant annet endometriose og etterhvert kronisk utmattelse/ME med betydelig energi- og funksjonssvikt. Hun har også hatt svært mye plager fra mage/tarm i form av betydelig kvalme, vekslende forstoppelse og diare og magesmerter. Hatt lav folat fra 2019 (var da på 3), og dette synker igjen så snart hun slutter med folattilskudd. Har nå folat 6, homocystein 27, B12 278. Lav jern, men ferritin 95. Hatt lav vitamin D, men har tatt tilskudd inntil nylig (verdi nå er 52). HLA-DQ 2+/5+. Resterende cøliakiprøver er negative. Ingen kjent cøliaki i slekten. Vårt spørsmål er om det er grunn til å mistenke at det kan være en underliggende cøliaki hos henne på tross av negative blodprøver? Takknemlig for svar så vi vet om vi skal legge dette bort, eller om vi bør undersøke videre (evt. hvordan). På forhånd takk. :-)

Mor, 21.oktober 2021 19:04

Det kommer ann på hvor mye glutenholdig mat hun spiser. Cøliakiforandringene i tarmen kommer før man kan se "cøliaki antistoffene" i blodet (IgA mot TG2). Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for at dette skal kunne gi forandringer i tynntarmen som man kan se på tynntarmsbiopsi, som er metoden for å kunne påvise cøliaki. Man kan argumentere for at dersom en ubehandlet cøliaki er (delvis) skyld i hennes tilstand så burde cøliakien være såpass aktiv at man ville ha  forventet å ha økt nivå av IgA mot TG2 i blodet (selv om noen ikke har dette), forutsatt at hun ikke har IgA mangel. Plagene hun har er forenlig med cøliaki (forutsatt at hun spiser normal mengde med normal norsk kost), men dette må legen hennes vurdere. Hun har delvis flere tegn som kunne tyde på dårlig tarmfunksjon, men det er avhengig av at hun spiser nok. Dersom hun har spist delvis glutenfritt en stund er det stor sannsynlighet for at tynntarmsbiopsien ikke viser nok karakteristiske cøliakiforandringer til at patologen kan konkludere med at det er cøliaki (om hun har cøliaki), det er derfor vi er nøye med at man spiser så mye glutenholdig mat man kan før man tar en slik diagnostisk tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.20

Hei, Eg fekk cøliakidiagnosen for 4 mnd sidan. Vikarlegen eg har, har veldig lite kunnskap om cøliaki og oppfølging av dette. No har eg bestilt ny time for nye blodprøver. Er det mulig å få ei "smørbrødliste" som eg kan gi han om kva prøver som bør bli tatt, og kva som bør følgast opp når ein er nydiagnostisert. Eg føler veldig på usikkerhet når eg er fersk med cøliaki og legen ikkje veit noko om dette. Er redd for at ting som er viktig å sjekke blir forbigått.

Åshild, 30 år, 20. oktober 2021 11:00

Jeg håper du ble diagnostisert med biopsi som ble tatt fra tynntarmen din og at du derved har vært hos en legespesialist, enten på sykehuset eller privat (?). Fagrådet i NCF har laget et skriv om hvordan man skal gå frem for å diagnostisere og følge opp pasienter med cøliaki, men det er skrevet i generelle vendinger da vi antar de fleste leger ikke ønsker en smørbrødliste av tester man bør ta av pasientene siden det vil være avhengig av pasientens tilstand (som varierer veldig), men endel prinsipper er det som å kartlegge ernæring, vitamin og mineral-statusen hos pasientene, gi evt. tilskudd av det det er tegn på er i underskudd. Ta tester på annen autoimmun sykdom som vi vet er overrepresentert hos cøliakere (slik som stoffskifte sykdommer). For å klare å leve glutenfritt så kan det være en fordel å være medlem av NCF og delta på de kurs og samlinger ditt NCF-lokallag kan tilby sine medlemmer, da får man snakket med andre som har vært i samme situasjon. Hovedbudskapet er at en glutenfri cøliaker vil bli kvitt sin cøliakisykdom så lenge man forblir glutenfri. Da vil man etterhvert være like normal som alle andre. Men det viser seg at de som kontrollerer sykdommen hos legen er flinkere til å holde dietten så de er mindre syke enn cøliakere som ikke går til jevnlig kontrol og derved sliter med å være konsekvent glutenfri. Det bør være en legeplikt å skaffe seg den kunnskapen man mangler for å kunne ivareta de pasientene man har, så dersom legevikaren ikke helt vet hva man skal se etter hos de med nylig diagnostisert cøliaki så finnes det mye tilgjengelig legetilpasset litteratur på nettet. Jeg kan dessverre ikke vurdere hva som er relevant for deg, over nettet.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 19.20

Hei Mulig et litt hypotetisk spørsmål. Er det sannsynlig at betennelsesgrad i tarmen kan variere, litt sånn «av og på», over mange år, for en udiagnostisert cøliaker? Altså om den kan variere, ut fra hvor mye gluten som spises, selv om man ikke er glutenfri – være positiv ved høyt gluteninntak, for deretter å bli negativ når man spiser litt mindre/annerledes, kanskje gjentatte ganger over mange år? Jeg fikk cøliakidiagnose for ett år siden i alder av 60 år, lever nå strikt glutenfritt. De plagene som forsvant ganske raskt med gfd, har jeg stort sett hatt hele livet. Pga flere i fam med cøliaki, og av og til «mageplager», har det blitt tatt blodprøver med tanke på cøliaki noen ganger underveis i livet. Prøvesvar har bare ligget i grenseland og jeg har derfor ikke blitt sendt til videre utredning. For ca. 5 år siden var jeg til gastroskopi, den var negativ (Marsh grad 1), til tross for positive blodprøver (ikke mye forhøyet da heller). I forkant av gastroskopi i fjor, spiste jeg meg ekstra opp på gluten, ca. 2,5 uke (gluten til alle måltider og mellom) og fikk da Marsh 3a. Jeg greier ut fra min opplevelse siste året, bare å forstå endringer etter begynt med gfd som om jeg har hatt cøliaki i veldig mange år. Hadde flere symptomer fra magen i perioder hvor jeg spiste mer mat som inneholdt rug (det skulle jo være så sunt), men de andre symptomene som nå har blitt borte var uavhengig av inntak av rug. Spiste alltid ganske mye glutenholdig mat.

Velaug , 17. oktober 2021 09:35

Helt riktig tenkt, opplevd og vurdert. Tarmforandringene ved cøliaki = mengden gluten X immunreaktivitet. Begge deler vil variere gjennom livet, Så lenge terskelen for å definere cøliaki sykdom ligger på tarmforandringer som er mer enn Marsh-1, selvom man har autoantistoffer i blodet (IgA-TG2) så får disse pasientene beskjed om at de ikke har cøliaki, ennå. Men, som du også merket, man kan ha endel plager selv ved såpass moderate forandringer men erkjenner det ikke før man har spist glutenfritt en stund. Du gjorde det jeg anbefaler folk som skal til tynntarmsbiopsi for å undersøke om de har cøliaki, du spiste så mye gluten du kunne for å øke sannsynligheten for at man finner de klassiske cøliakiforandringene på tynntarmsbiopsiene, så der gjorde du det helt riktig.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2021 18.46

Vi har testet sønnen vår på 4 år for cøliaki grunnet flere tilfeller i familien, i tillegg til at han har hatt milde til moderate mageplager siden han startet på fast føde. Som toåring var IgA [ 0,1 og IgG 1,4. To år senere, som fireåring, viser prøvene IgA 6,5 og IgG 2. Kan det bety at han er i ferd med å utvikle cøliaki, eller er disse verdiene helt normale for barn i hans alder?

Anna, 13. oktober 2021

Jeg vet ikke helt hvilke prøver du referer til. Muligens er det IgA mot transglutaminase-2 [IgA] og IgG mot deamidert-gliadin-peptider [IgG], og ikke totalmengden IgA og IgG i blodet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser desto sterkere reaksjon og desto tydeligere blir cøliakien, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten. Endel barn i cøliakifamilier spiser nok mindre glutenholdig mat enn deres jevnaldrende, så en evt. cøliaki kan ligge å lumre uten at den kommer til uttrykk (da spiser man vel i praksis glutenredusert kost). Selv om en slik mellomtilstand kan være plagsom, er den i seg selv neppe farlig, selv om vi ikke vet hvordan tarmen har det. Er det for lite gluteninntak, så er det mindre tydelige forandringer i tarmen så det kan være vanskelig å konkludere på tarmbiopsien, som igjen gjør det vanskelig å konkludere om han har cøliaki eller ikke (ennå).  4U/ml IgA mot TG2 er under øvre normale grense (som de fleste steder er 7, men dette varierer med hvilket laboriatorium man bruker, noen har lavere grense). I ettertid, om det viser seg at han har/utvikler cøliaki, vil man si at han på dette tidspunktet var i ferd med å utvikle cøliaki. Om han ikke får diagnostisk cøliaki utover i barneårene, vil man påpeke at dette var i normalområdet som man kan se hos personer som ikke har cøliaki. Det er helt umulig å si noe sikkert før man har mer data, men prisippet er at man må spise minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å spise nok gluten til å kunne forvente at tarmen blir cøliakisyk, noe den må være for å kunne stille diagnosen på tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.51

Som medlem av NCF har jeg fått en oppgave i å finne ut av hvor en kan få hjelp til å tolke prøvesvar, og spesielt når prøvene viser rødt/ikke er optimale. Min henvendelse går på at fastlegen ikke vet, spesialisten på sykehuset er fraværende og tilbake står en bekymret og fortvilet cøliaker, som er i svært dårlig form. Hvor kan vedkommende komme i dialog med fagpersonell som kan hjelpe til? Er det f eks greit å ringe T Halstensen?

Siggen, 02. oktober 2021 14:32

Lege-pasient forholdet inkluderer at legen informerer pasienten om hva de ulike prøvesvarene betyr. Dersom legen ikke vet, så burde man kunne forvente at legen finner ut av det til neste besøk. Spesialistene på sykehuset forholder seg stort sett til fastlegen og det problemet de er forelagt. En dårlig pasient er i utgangspunktet fastlegens ansvar, uavhengig av prøvesvar, så utredning, henvisning etc. styres via fastlegene våres. Dersom man trenger ekstravurdering så kan man evt. benytte "second opinion" funksjonen til NCF, da havner saken på Halstensen sitt bord.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.43