Arkiv

Hei. Jeg lurer på om cøliakien min kan være feildiagnostisert? Jeg fikk diagnosen cøliaki for ti år siden etter å ha slitt med det jeg trodde var tilbakevendende omgangssjuke i over ett år. Når "sjuka" kom hadde jeg sterke magesmerter, oppkast og diare i 24 timer før det ga seg og jeg kunne spise meg til krefter igjen. Det gjentok seg ca en gang i mnd. På et halvt år gikk jeg ned 30 kilo pga sykdommen jeg ikke visste hva var. Det hører med til historien at jeg slet med overspising (når jeg ikke var sjuk) og godteri og junkfood var en betydelig del av mitt kosthold den gangen. Blodprøvene mine ga ingen pekepinn om hva som feilte meg, men gastroskopien viste avflatede tarmtotter og antydning til sårdannelser i tolvfingertarmen. Ukene før gastroskopien hadde jeg hatt diare i over ti uker med noen korte avbrekk. Jeg fikk diagnosen cøliaki og resept på preparat som skulle hjelpe på magesår (husker ikke hva det het). På ei uke ble jeg kvitt diareen og følte meg frisk, noe legen betvilte, da han mente det var umulig at det bedringen kom så fort. Det ville ta flere år, sa han. Men ei uke altså, så var jeg et nytt menneske. Jeg har lest en gang (husker ikke hvor) at avflatede tarmtotter kan man også få av mye gelegodteri, som jeg jo spiste en del av på den tiden. Kan det stemme? Kan det være at det "bare" var sårdannelsen som ga meg plager den gangen, og de flate tarmtottene var en villedning? Jeg er den eneste i familien, på både morside og farside, som har noen form for matintoleranse eller autoimmun sykdom. Det syns jeg er rart. Jeg har i løpet av disse ti årene stort sett levd glutenfritt, men i noen svake øyeblikk falt for fristelsen til å spise glutenholdig mat. Ikke fått noen form for reaksjon. For to år siden prøvde jeg en lenger periode (et par uker) på glutenholdig mat. Fortsatt ingen reaksjon, ikke så mye som en svak hodepine engang. Merket heller ingen forskjell da jeg gikk tilbake til glutenfritt. Jeg vet det ikke er så lurt når man har cøliaki. Men det får meg likevel til å undre. Kan jeg være feildiagnostisert?

Kristin, 2. mai 2020 01:03

Ja, du kan ha blitt feildiagnostisert, men dette er et komplisert felt. Den vanligste årsaken til "flat tarm" i Norge er ubehandlet cøliaki, og noen (særlig barn) cøliakere kan være såkalt sero-negative ved at man ikke kan påvise forhøyet IgA mot transglutaminase-2 (TG2) i blodprøver, selv om de har god IgA produksjon (mange mangler evnen til å lage IgA-antistoffer og hos disse er det en overhyppighet av cøliaki, men da har de IgG (en annen antistoff klasse) mot både TG2 og (som alle ubehandlete cøliakere)  IgG mot deamidert (fordøyelsesendret) gliadin. Dersom du bare hadde flat tarm etter en lengere diareperiode og det var hovedårsaken til at man stilte cøliakidiagnosen, så er det mulig du har fått diagnosen på feil grunnlag. Du må nesten be om et møte med legen din og se hvilke kriterier sykehuset brukte for å stille diagnosen, det kan ha vært mer enn du vet om/husker som tilsa at de konkluderte med cøliaki. Det spesielle med cøliaki er at det er gluten som induserer tarmforandringene, og i gamle dager måtte man bevise at det var gluten som var synderen ved først å få påvist flat tarm på glutenholdig kost, deretter bli bra på GFD (ofte minimum 6 mnd) og ta en tynntarmsbiopsi som viste normal/normalisering av tarmslimhinnen, for deretter å fremprovosere tarmforandringene ved å spise vanlig glutenholdig mat igjen (i inntil 2 år). Etter at man fikk tester som kunne påvise forhøyete IgA-autoantistoffer mot TG2 så ble kombinasjonen, plager, "riktig HLA", forhøyet IgA-autoantistoff mot TG2, og tarmforandringer ensbetydende med cøliak,i og behandlingseffekten ble fulgt via fallende autoantistoff nivåer (IgA mot TG2 falt p åGFD). Man sluttet å ta så mange biopsier dersom det hele gikk greit. Men hos de voksne som ikke har forhøyete IgA anti-TG2 nivåer, eller IgG mot deamidert gliadin, bør man nok bruke de gamle diagnostiske kriteriene med 3 biopsier, skal man være sikker på cøliakidiagnosen. Det er mange ulike årsaker til avflatet tarm. Ta dette opp med legen din og gjør evt. glutenprovosering i samråd med ham/henne.

Trond S. Halstensen, 06. mai 2020 18.03

Hei, og takk for mange gode råd. Min sønn på 6 år har fått svar på cøliakitest, han har IGG:18 og IGA:12. Prøven ble tatt da vi ville teste begge barna etter at jeg, mor, fikk diagnosen før jul. Symptomer som kanskje kan knyttes til dette er magevondt en gang iblant, spiser lite og har lett astma, bruker forstøver ved forkjølelse. Når han var 1-3 år hadde han treg avføring og slet med mer tung pust under forkjølelser. Fikk da påvist melkeallergi og deretter hveteintoleranse som han ifølge barnelege vokste av seg, ble ikke tatt cøliakiprøve før nå. Vil han måtte ta biopsi for å få påvist cøliakien? Ønsker ikke å utsette ham for dette, så håper at det kan være mulig å stille diagnose uten biopsi. Hva er praksis?

Are, 14. april 2020 14:53

Jeg kan ikke si så mye da nivåene av de prøvene du refererte til varierer etter hvor i landet du er/hvilken lab som brukes. Med IgA antar jeg du mener IgA mot vevstransglutaminasen (tTG) eller også kalt transglutaminase-2 (TG2), som oftest skal være lavere enn 7. Med IgG antar jeg det menes IgG mot deamidert-gliadinpeptider, og den skal som oftest være lavere enn 7, så sønnen din har forhøyete cøliakiprøver. Det må neten bli fastlegen og sykehuset som avgjør hva man videre bør gjøre, men setter du ham på glutenfattig/fri kost så forsvinner de objeltive tegnene på cøliaki; han vil lett tilfriske såpass at man ikke klarer å stille diagnosen på ham. (Senere i livet vil han kunne tvlile på om diagnosen var riktig). Gi ham så mye brødmat/pizza/spagetti han klarer å spise og la de ta en tynntarmsbiopsi dersom de har kapasitet til det. Dette foregår i narkose og er noe han ikke merker. Bedre å være sikker enn alltid å tvile på om man må spise glutenfritt.

Trond S. Halstensen, 15. april 2020 18.50

Jeg er 63 år og fikk konstatert cøliaki midt i 50-årene, jeg har ei søster og 2 søskenbarn som også har cøliaki. Men det jeg skal spørre om handler ikke om meg. Jeg har et barnebarn på 6 år som over flere år har plagdes med løs, grålig avføring, og han småraper nesten hele tiden. Magen er som en stor ballong (og hard), han er ellers helt fin i kroppen, langt fra overvektig, sterk, frisk, blid og aktiv. I forbindelse med den løse avføringen, har han over flere år vært mye plaget med sår rundt endetarmen, enda han smøres med mykgjørende salver. Foreldrene mistenkte for ca. 2 mnd- siden laktoseintoleranse, de har prøvd det ut en stund, og han er i perioder blitt noe bedre i forhold til sårheten. Han raper kanskje også noe mindre. Han klager ikke så mye over vondt i magen, men kan ofte på morgenen si at "nå har jeg ikke vondt i magen". Han raper også mer om kveldene enn tidlig på dagen. Min datter har vært hos lege for ca 1 år siden og fortalt om plagene med løs mage og sårhet, men følte at hun kom på legekontoret og kastet bort tida deres - det var normalt at noen barn hadde løs avføring! Det skal sies at legen likevel sendte inn en blodprøve (vet ikke hvilken), og den var det negativt svar på. Jeg har lest en del om symptomer hos barn, og synes det virker som gutten kan ha noen klare symptomer på cøliaki, til tross for det negative resultatet. Noe må det jo uansett være, det oppleves ikke som normalt at han skal ha det sånn. Hva tenker du om dette? Er dette normalt? Hva kan gjøres? Hilsen bekymret mormor.

Tove, 28. mars 2020 21:12

Vanskelig å vite hva grunnen til plagene er uten en diagnostisk tilnærming, og det skal jeg ikke gjøre over nettet. Mange barn har løs mage, hard mage, rar avføring etc., og selvsagt kunne dette ha vært en cøliaki med sekundær laktasemangel, men da burde blodprøvene (IgA mot tTG / IgG mot deamidert gliadin) ha vært forhøyet under forutsetning av at han spiser nok gluten. Mange som lever i cøliakifamilier spiser i praksis veldig glutenfattig mat. Man antar at minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i lang nok tid (>6 uker) synliggjør de fleste cøliakier, men noen må spise glutenholdig mat i lengre tid før sykdommen aktiveres/reaktiveres nok til at den lar seg diagnostisere. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, noe som forutsetter at man spiser (nok) gluten. 

Trond S. Halstensen, 01. april 2020 18.38