Arkiv

Hei! Min sønn har tatt gastroskopi pga utredning av langvarig kvalmeproblematikk, og de fant følgende: «intraepitelial lymfocytose og stedvis partiell tottatrofi. Kan være forenlig med cøliaki marchgrad 3 a, men er ikke patonognomiske for cøliaki». Finner ikke nå via fürst om HLA er tatt, men Anti-TG-IgA og deaminert gliadin under 1. Vi fikk beskjed etter undersøkelsen om at de ikke så noe, og fikk beskjed om IBS. Vi har derfor etter min sønns ønske, forsøkt lav FODMAP kost i et par uker (som også var glutenfritt), uten bedring av kvalme. Vi har derfor gått tilbake til vanlig kost igjen siste to uker. Han er også veganer, og er i tillegg kresen autist, så dette vil eventuelt bli en utfordring. Fikk i dag tlf fra legen på aleris som utførte gastroskopien, med råd om nye prøver om 3 mnd., og evnt ny gastroskopi. Vi håper å unngå det, hvis prøvene da er positive (Anti-TG-IgA og Anti-DGP-IgG), slik at han kan unngå å legges i narkose. Koloskopi var fin, og helicobakterprøven var negativ. Tilleggsinfo: Han står på Fluoxitin Mylan 40 mg (siden 2020), og ezomeprasol 40 mg mot halsbrann (siste 3 uker). Jeg vurderer derfor andre mulige svar på denne biopsien, men dropper å utforske glutenfritt videre nå. Vi tar nye prøver om 3 mnd., men kanskje ta HLA- prøver først dersom dette ikke er utført.. Andre forslag mottas med takk.

Janne, 2. juli 2024 17:11

Problemet med en flekkvis cøliakiliknende forandring i tynntarmen, er at det er mange tilstander som kan gi slike forandringer. Det som er spesifikt er at man har forhøyede antistoffer ved cøliaki (IgA-TG2) og tarmeforandringer. Men, det skal en god del gluten til daglig for å gi både tarmeforandringer og økt IgA-TG2 på blodprøvene. HLA-testing sier ikke så mye, men kan brukes til å utelukke cøliaki dersom den er negativ. Om den er positiv betyr det imidlertid ikke så mye, fordi mange av oss har disse HLA-genene uten å ha cøliaki. Medisinene han tar (Fluoxitine)  kan gi plager fra mage-tarmkanalen, så det er mye mulig at er de årsaken og/eller bidragsytere til plagene. Dette synes jeg er en kompleks problemstilling, som legene hans må se på sammen. Særlig dersom man vil vurdere å endre medikamentene hans. Jeg har dessverre ingen andre (gode) forslag utover å se hvordan tilstanden hans utvikler seg på glutenprovokasjon (spise mye mer gluten for på se om cøliakien blir tydligere).

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.02

Jeg fikk cøliaki da jeg var 14,5 år gammel og er nå 17 år. Jeg vet at ubehandlet cøliaki kan føre til lymfekreft i tarmen senere, men min mor mener at jeg kan ha «utviklet cøliakien i puberteten». Går det an å «få cøliakien senere»? Eller har jeg hatt det hele livet, og har dermed økt risiko for kreft senere? Jeg har i alle fall minner om kvalme bilturer, båtturer og frokoster, hvor jeg ble stappet i brødskiver både før og etter, i barndommen.

Maria, 25. juni 2024 22:46

Risikoen for slik kreft er svært liten, og det gjelder hovedsaklig de som har hatt aktiv cøliaki i lang tid, og som har fått diagnosen i voksen alder. Når cøliakien debuterer er det ingen som vet, vi vet bare tidspunktet man diagnostiseres. Vi tror cøliakien utvikles i barneårene, men akkurat når er vanskelig å si. Du har ikke hatt aktiv cøliaki så lenge at du skal bekymre deg for denne skjeldne komplikasjonen, som noen få med langvarig aktiv, udiagnostisert cøliaki kan utvikle. Svenskene fant ingen overhyppighet av slike senkomplikasjoner blant barn som hadde fått diagnosen før fylte 12 år (som var deres grense), så at du fikk diagnosen 14,5 år gammel vil innebære minimal risiko for å utvikle en slik alvorlig senkomplikasjon.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 20.00

Hei. Min P-Transflutaminase prøve viste (206,5)*H([14,9). Mens gastroskopi resultatet var "Makroskopisk bevart tynntarmsslimhinne. Dette sees også ved biopsisvaret, men mikroskopisk økt antall lymfocytter, som godt kan være forenlig med cøliaki (Marsh1)" Hva betyr økt antall lymfocytter? Kan man ha det uten at man har cøliaki? Jeg føler at resultatet av blodprøven og gastroskopien ikke samsvarer helt. Kan resultatet på blodprøven gi høye resultat for annet enn cøliaki? Legen min tok denne blodprøven pga av jeg over tid ikke har fått opp jernlageret selv om jeg har tatt tilskudd av jern. Men siden tynntarmen ikke er slitt, så samsvarer vel ikke det helt med at årsaken til dårlig jernopptak ligger i tarmen? Eller?

Nina, 20. juni 2024 22:37

Kombinasjonen av klart forhøyet IgA anti Transglutaminase-2 (IgA-TG2) og økt antall intraepiteliale lymfocytter (økt antall hvite blodceller i tarmens overflate-cellelag) er forenlig med cøliaki (les = cøliaki) selvom tottene er bevart. Forandringene i tarmen kan være flekkvise så du kan ha større forandringer andre steder i tarmen. Det meste av jernet absorberes i begynnelsen av tarmen (duodenum), så det lave jern-nivået ditt er et klassisk cøliaki symptom. Du har nå en NAV godkjennbar cøliakidiagnose, bare legespesialisten nå skriver en attest på premissene inkludert jernmangelen, så burde NAV godta diagnosen din. De kan ønske seg en IgG-DGP prøve i tillegg, og det kan du bare ta, om du ikke alt har tatt det. Den prøven står litt lengre forhøyet enn IgA-TG2, da IgG-systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA-systemet.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.19

Etter positive blodprøver som indikerer aktiv cøliaki, ble det tatt biopsier under gastroskopi undersøkelse i går. Venter nå på endelig svar om jeg får en cøliaki-diagnose. Jeg nevnte for overlegen som utførte gastroskopien at jeg tror jeg kan ha DH, da jeg de siste månedene har kløende hudutslett/ nupper på lår, rumpe og overarmer. Han svarte at glutenfri kost vil være behandlingen, og ga ikke no forklaring på om event hudbiopsi bør tas. Mine spørsmål er da som følger: Skal jeg begynne å spise glutenfritt allerede nå, eller bør jeg vente til svarene på tynntarm biopsien foreligger og eventuelt etter en fremtidig time hos hudlege? Hvor viktig er det egentlig, å bli sjekket for DH? Er det et naturlig forløp, å bli henvist til hudlege etter at jeg nevnte mistanken om DH til spesialisten, eller må jeg gå via fastlegen? Håper på svar fra dere. Jeg er litt forvirret om hva jeg bør gjøre videre…

Unni, 20. juni 2024 13:25

1. Forsett med vanlig glutenholdig kost til du har fått svaret på biopsien. Av og til ser vi at man har for lav cøliaki-aktivitet og må på økt glutendose for å få frem de karakteristiske forandringene i tarmepitelet. Forandringen er ofte litt flekkvis ved lav cøliakiaktivitet. Skal man reprovoseres med gluten, så er det en fordel om man ikke har spist glutenfritt først 

2. Behandling for en eventuell DH er strikt glutenfri kost, men det kan ta tid (år) før man blir kvitt alle utbruddene (som også utløses av jod-holdig mat som saltvannsfisk/skalldyr og melkeprodukter). Dersom man har DH-utbrudd så kan dette behandles symptomatisk med tabletter ("Dapson"), men de bør kun brukes mens man "helbredes" på glutenfri kost. Dapson virker kun på DH, ikke på annet kløende utslett så derfor anbefaller jeg å få en eventuell DH diagnose fra hudlegen, som så kan være ansvarlig for eventuell Dapson foreskrivning.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.08

Hei. Min datter på snart 9 år har nettopp fått diagnosen cøliaki. Svar på blodprøver er som følger: Positive glutenantistoffer med TTG 88 og 92 (ref omr [4, sikkert positiv ved verdi >10 x ref omr), anti deamidert gliadin IgG 59 (ref omr [20) og Anti-endomysium IgA >10 sterkt positiv. Hun har også hatt lette magesmerter over en periode. Er dette tilstrekkelig for å stille sikker diagnosen? Eller bør hun ta biopsi? Vi har fått diagnosen over tlf, og har ikke time hos spesialist i før i oktober. Hun har startet glutenfritt kosthold.

Merethe, 17. juni 2024 23:36

Sikker diagnose, trenger ingen biopsi. Hun har cøliaki => glutenfri kost resten av livet!

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.18

Kan barn få diagnostisert cøliaki på kun blodprøver? Slik at de slipper å ta gastroskopi og dermed slipper å legges i narkose?

Kokos, 14. juni 2024 11:02

Ja, dersom de har høye nivåer av autoantistoffet: IgA-TG2 (må være over 10x øvre normale grense ved 2 separate anledninger, som ved Fürst lab sine målinger betyr >70 U/ml), og annen cøliakiblodprøve også er positiv (oftest IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP) eller IgA mot "endomycium" (spesialprøve). Diagnosen må stilles av spesialist i barnesykdommer (pediater) for å få en NAV-godkjent diagnose (og derved grunnstønad).

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 18.38

Hei! Jeg tok en blodprøve og fikk påvist disse verdiene: P-Deamidert gliadinpeptid IgG 18.6 [7,0 P-Transglutaminase (tTg) IgA > 128 [7,0 Fastlegen sier at jeg mest sannsynlig har cøliaki. Jeg skal snart ta gastroskopi og koloskopi. Jeg synes å lese at 128 er det høyeste man kan få på en slik blodprøve. Er det mulig å ha så høye verdier og ikke teste positivt ved biopsi? Mvh. Anne

Anne , 13. juni 2024 19:32

Bare fortsett å spise glutenholdig mat så går nok dette "bra". Sannsynligheten for å ha forandringer ved biopsi øker med økende IgA-TG2 antistoff nivå (der du hadde >128 U/ml), men man kan få seg noen overraskelser av og til (fordi forandringene kan være flekkvise), så spis så mye glutenholdig mat du bare kan frem til du har tatt biopsi så får du et konklusivt svar.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 18.06

Er det like mye gluten i 50 gram firekorn gryn som i ei brødskive? Er det like mye gluten i wasa fint og grovt knekkebrød som i ei brødskive? Og er like mye gluten i grovt brød som i loff? Er det mer gluten i hvetebolle og skolebolle enn i brødskive.

Glutenprovokasjon før gastroskopi , 12.Jun 2024 18:10

Dette går på vekt, en normal "blings" kneip har ca. 2 gram gluten. Hensikten er å få i seg nok gluten før prøvetaking, så da kan man kjøpe glutenmel (nesten rent gluten) og ta ut 15 gr gluten som man spiser hver dag (strø det på noe annet). Grovbrød inneholder mer gluten enn loff da en grovbrødskive veier mye mer enn en loffskive (og man tilsetter gluten i grovbrøddeigen for å få den til å heve bedre). De andre brødvariantene, inkludert  knekkebrød-forslagene dine, vil man måtte undersøkt separat for å se om hvor mye gluten de kunne ha i seg.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.40

Hei! Jeg har hatt cøliaki i 20 år, og da nesten hele livet mitt. For et år siden begynte jeg å bli dårlig, mye dårlig i magen og diffuse andre symptomer, har det siste året vært gjennom en rekke undersøkelser uten at de har funnet noe galt med meg. Sendte inn et spørsmål her for noen uker siden hvor du anbefalte meg å få tatt en ny tynntarmsbiopsi for å utelukke refraktær cøliaki. Det har vist seg å være litt vanskelig å komme gjennom med dette hos fastlege og lokalsykehus da de mener jeg er utredet godt og at alle blodprøver er fine, så det ikke burde være noe med cøkialien mener de.. Jeg føler selv at jeg likevel burde ta en gastroskopi for å være sikker, og føler jeg har lest at ikke alle svar er å få på kun blodprøver. Jeg har dermed bestemt meg for å gjøre dette privat i Oslo og lurer på om det er noe spesielt jeg bør be om at de sjekker i tarmen? Og er de private aktørene like gode eller gode nok som de offentlige på cøliaki og utredning? Hilsen en som er ganske fortvila over egen form og at de offentlige ikke helt tar cøliakien på alvor.

Guro, 12. juni 2024 16:22

Blodprøvene vil ikke vise noe cøliakiaktivitet ved refraktør cøliaki type I eller II. Da går immunologien uavhengig av glutenspisingen og man har ikke noe autoantistoffer (IgA-TG2) siden man ikke spiser glutenholdig mat. Da er tynntarmsbiopsi det som best kan utelukke en refraktør cøliaki -> EATL (lymfekreft i tynntarmen). Det siste er sjeldent, men det forekommer. Private aktører er helt OK mhp selve prosedyren, og de sender biopsien til andre patologilaboriatorier, inkludert Fürst lab. Dersom problemstilingen blir kommunisert tydelig nok bør de kunne håndtere dette greit. Men prøv gjerne Moloklinikken, Fornebu og spør etter dr. Arne G. Røseth, han kan cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 19.33

Skal glutenprovosere, hva kan eg spise? Er det mye gluten i firkorn? Fungerer det å spise wasa knekkebrød, både fine og grove, eller bør eg bare spise skive? Er det mest gluten i grovt eller fint brød? Er det mye gluten i wasa havre knekkebrød?

Glutenprovokasjon, 5. juni 2024 19:19

Mulig at Trond er bedre skikket til å svare på spørsmålet ditt, men jeg gir det et forsøk. I utgangspunktet vil jeg anbefale deg å spise brødskiver i stedet for knekkebrød. Da får du i deg mer gluten. Fagrådet i Norsk cøliakiforening (med Trond i spissen) sier at man bør spise minst to brødskiver om dagen i seks uker. Dersom du ikke blir særlig plaget av gluteninntaket er det veldig lurt å spise mye mer enn det. Så mye som mulig er aller best. Det er også mulig å få kjøpt rent gluten, og ta dette som tilskudd - da kan du spise knekkebrød eller glutenfritt, og ta glutenet i ren form ved siden av (kan kjøpes på helsekost i butikk og online, bare søk på "hvetegluten" eller "glutenmel"). 
Når det gjelder gluteninnholdet i loff og grovbrød, vil det sannsynligvis ikke ha så stor betydning om du velger det ene eller det andre, fordi grovbrød (og mange brød generelt) ofte er tilsatt ekstra gluten. En brødskive inneholder ca. 2-3 g gluten, avhengig av type brød og tykkelse på brødskiven. Det viktigste ved en glutenprovokasjon er å få i seg nok gluten. 

Therese Lensnes, 12. juni 2024 18.00

Hei. Jeg har IBS, men føler at magen håndterer gluten innimellom greit. Men jeg blir ganske sliten, utmattet og får konsentrasjonsvansker flere dager i etterpå, så spiser glutenfritt så godt det går. Burde jeg be om å ta blodprøve for gluten?

Anonym, 6. juni 2024 12:58

Det skal endel glutenspising til før du får opp antistoffene som man bruker til å sannsynliggjøre cøliaki (IgA mot Transglutaminase-2 også kalt IgA-TG2). Det er mer i hvete enn gluten, også ting man kan reagere på, så mye mulig du ikke har en klassisk cøliaki som årsak til å reagere på hvete. Men det skader ikke å undersøke. Det er enkelt for legen din å ta en blodprøve som undersøkes for IgA-TG2 nivået. Er den negativ så ville du måttet spise endel gluten (minimum 2 brødskiver) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Mye mulig det blir for vanskelig, men start med blodprøver for cøliakidiagnostikk, så tar du det derfra.

Trond S. Halstensen, 12. juni 2024 18.04

Hei, Spm 1: Jeg har en sønn som har påvist cøliaki, og en datter som har genet. Hun har slått ut positivt på blodprøve en gang, men gastroskopien var fin. Hvor ofte bør hun ta blodprøve? Hun er 4 år. Spm 2: Jeg har selv negative blodprøver. Men, mangel på B12, folat og D-vitamin til tross for jeg eter bra med kjøtt og grønt. Bør jeg be om gastroskopi? Eller er det bortkastet tid for legen?

Inger Lise, 3. juni 2024 20:43

Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises gluten. Som et minimum sier man 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men mange trenger mer gluten i lengre tid før cøliakien blir såpass aktiv at den blir diagnostiserbar. 5-15 gram gluten pr. dag, sier den europeiske barnelegeforeningen (ca. 2 g gluten i en standard brødskive). Begge to må da spise endel glutenholdig mat (desto mer desto bedre), og så ta blodprøver som ville kunne slå ut hos dere begge. Dersom din datter har vært positiv på blodprøvene, så betyr det ikke at hun nødvendigvis har/får cøliaki: Italienske undersøkelser har påvist at endel barn får slike autoantistoffer uten å utvikle påvisbare tarmforandringer og så blir blodprøvene normale, så de utvikler en form for toleranse (andre barn får økende autoantistoffer og utvikler kalssisk cøliaki).

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.18

Hvilke prøver er det viktig å få tatt for å få stilt cøliakidiagnose? Kan man få påvist cøliaki uten gastroskopi? Og bør man spise mye gluten før blodprøvetaking?

Ingrid, 1. juni 2024 12:43

De klassiske cøliakiblodprøvene er: IgA-TG2 og IgG-DGP og så noen ernæringsparametre som jern, folinsyre og Hb. Man kan få mistanke om cøliaki på blodprøver, men hos voksne må man også ha cøliakiforandringer i tynntarmen (biopsi) før man får diagnosen. Ja, fint om du spiser så mye gluten du orker en stund før blodprøvene tas. 

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.09

Hei! Jeg har vært til gastroskopi og fikk svaret: "Vevsprøvene viser litt økte betennelsesceller i tynntarmen- noe som ikke er tilstrekkelig til å kalle det cøliaki - da lignende funn kan ses pga. mange andre årsaker. Jeg anbefaler at du spiser MYE gluten i 3 måneder og så tar en ny gastroskopi, samtidig som du sjekker cøliakiblodprøver hos fastlegen. Jeg setter deg opp til ny time. Sjekk med fastlege om du har en bakterie i magesekken - Helicobacter pylori- da den kan gi slike forandringer i tynntarmen. Ring og gi beskjed dersom du ikke ønsker denne kontroll gastroskopien." Jeg har genet for utvikling av cøliaki, (legen tok aldri de vanlige blodprøvene), moren min og broren min har cøliaki. Det er helt uaktuelt for meg å spise store mengder gluten hele sommeren. Det vil ødelegge hele ferien og føre til sykemelding. På bakgrunn av at legen min ikke tok blodprøver og jeg er usikker, så vil jeg bare høre med dere hvilke råd dere har for min vei videre. Og bør jeg spise mye gluten før det blir tatt blodprøver? Redd det er det som skjedde før gastroskopi, at jeg ikke fikk i meg nok gluten i forkant.

Ingrid, 1.juni 2024 12:18

Du bør få tatt blodprøvene (mens du fortsatt spiser glutenholdig mat). Legen din bør kunne gjøre det (IgA-TG2 og IgG-DGP). Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og glutenspising (minimuim 2 brødskiver pr. dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) pleier å reaktivere cøliakien og gjøre den diagnostiserbar. Har du lave autoantistoff-verdier i blodprøven din så kan det skyldes at du har spist veldig lite gluten og derved behandlet deg selv. Da må du tilbake på glutenholdig kost, men du kan jo vente til over sommeren før du gjennomfører en gluten-provokasjonsperiode.

Trond S. Halstensen, 05. juni 2024 18.08

Bør jeg øke glutenmengden før MR-undersøkelse ?

Anonym 29.mai 2024 18:01

Tror ikke det trengs da det ikke er for cøliakidiagnosen de skal ta en MR. De forstår ikke hvorfor de fikk problemer med å komme ned i tynntarmen. Men dersom du skal på ny tynntarmsbiopsi, bør du nok maksimere gluteninntaket i god tid før gastroskopien.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06

Hei! Jeg har tre gutter der to av de har påvist cøliaki og mellomste (10 år) har alt av symptomer, men ingen utslag på tester. Nå er formen hans begynt å bli ganske dårlig og fraværet fra skolen og fotballtrening øker. Gutten har ekstrem redsel for leger og blodprøver. Siste gang det ble tatt blodprøver var for et år siden og da ble det gjort med sedasjon. På tlf.konsultasjon i dag anbefalte lege meg å la gutten gå over til glutenfri kost og se om han blir bedre siden han nå er så dårlig. Jeg er fortvilet over å se han så dårlig, samtidig er det synd dersom han må utsettes for å spise glutenmat igjen for å ta nye prøver når han er moden nok for det. Noen synspunkt/råd?

Helena, 24. mai 2024 16:32

Dersom han såpass dårlig (og vi ikke snakker psyke her) uten serologiske tegn til cøliaki, så må han iallfall utredes for annen årsak som kan forklare hvorfor han er såpass dårlig. Legen hans må derfor ha en plan på hvordan han skal utredes og utifra de virkemidler legen har, så vil en utelukkelse av cøliaki som årsak være forstålig og den eneste metoden en almenlege har er å sette han på glutenfri "familiekost". Dernest må han utredes for andre årsaker til sykdom. Når man eventuelt har funnet annet årsak (eller ikke) så kan man revurdere behovet for GFD eller ikke. Man får ta en ting av gangen, slik det er nå, så fungerer det visstnok dårlig.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.17

Vi har et barn med cøliaki og 3 barn med gen som kan trigge cøliaki på et senere tidspunkt. Hva kan vi gjøre for å unngå at søstrene utvikler cøliaki? Er det noe mat vi bør unngå, infeksjoner vi bør unngå. Hva kan vi gjøre for å hjelpe?

Maria, 28. mai 2024 23:14

Nei vi har ingen indikasjoner på at noe hjelper på utviklingen av cøliaki. Det er et mengde-forhold mellom glutenspsising og cølaikiaktivitet og derigjennom å kunne få diagnosen. Siden cøliaki er en en autoimmun reaksjon på gluten som må være aktiv for å kunne diagnostiseres, så følger det nesten av seg selv at desto mer gluten man spiser desto letterer er det å få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (og gir symptomer). Barn i familier med andre cøliakere spiser i praksis lite gluten, muligens kun deres eget brød. En eventuell cøliaki vil derfor ofte ha lav aktivitet og vanskelig diagnostiserbar. Når de blir undersøkt så vil noen av søskene med plager ikke ha påvisbar cøliaki ved vanlige diagnostiske metoder, men de kan få diagnosen: "potensiell cøliaki" ved bruk av mer forskningsbaserte metoder, så de har en lavgradig cøliaki som vi tror blir aktiv om de spiste "vanlige" mengder gluten. De fleste søsken av andre cøliakere får ikke selv cøliaki, den genetiske forutsetningen betyr lite da >35% av oss har den, så kun ca 10-15% av de nære cøliakislektingene får selv cøliaki, de fleste får det ikke.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.04

Har nå tatt min tredje gastroskopi med mistanke om cøliaki. Har positiv genprøve og hatt stigende blodprøver over flere år. Siste Transglutaminase (tTG) IgA var på 61. Er i tillegg lav på jern og ferritin og innen referanseområdet på D vitamin og B12, men i nedre sjiktet. Har flere symptomer på cøliaki. I dag ringte legen fra sykehuset og informerte om at biopsi viste ingen funn. Legen ville ikke anbefale glutenfri kosthold, hun anbefalte å ta kontrollprøve om 1 år, da jeg enda kan utvikle cøliaki. Veldig usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Har du noen råd?

Mariann , 29. mai 2024 15:02

Få kopi av biopsisvaret. Muligens har du spist mindre gluten for å avdempe plagene og derved delvis behandlet deg selv. Ved neste gangs undersøkelse må du spise mye mer gluten frem mot undersøkelsen. Kjøp "glutenmel" (helsekost/nettet, er nesten ren gluten) ta ca. 15 gram gluten pr dag (kan blandes inn i det meste) i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve og fortsett med denne mengden (+ annen vanlig glutenhodlig kost, desto mer desto bedre) til tynntarmsbiopsi er tatt. Informer legen om at du vil gjennomføre en glutenprovokasjonsperiode og dersom IgA-TG2 stiger, så be ny tynntarmsbiopsi siden du nå har vært igjennom en glutenprovoseringperiode. Er du helt normal i tynntarmen på denne glutendosen, så har du ikke cøliaki, men du har muligens en variant av IgA-TG2 uten at det er cøliaki (finnes det også, såkalt falsk positiv).

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.36

Har vært på gastroskopi der resultatet var struktuelt normalt ved øvre endoskopi, men dypere duodenal inkubasjon ikke var mulig. Henvises derfor til MR av tynntarm for full kartlegging. Hva betyr det?  Ble det ikke tatt cølaki prøve eller andre tester fra tarm? En tidlige gastroskopi i 2021 viste duodenalsslimhinne uten synlige forandringer.

Anonym , 29. mai 2024 14:39

De kom tydeligvis ikke forbi utløpet av magesekken og inn i tynntarmen så de fikk ikke tatt biopsi. Da må du nesten vente til de har tatt MR av tynntarmen, fordi de ikke forstår helt hvorfor de fikk problemer med å få scopet inn i tynntarmen. Din MR er derfor ikke for å diagnostisere cøliaki, men for å undersøke de lokale forholdene ved magesekkens utløp ut i duodenum og tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.30

Sønnen vår stoppet å vokse da han var 6 mnd. Når han var 8 mnd ble vi henvist til sykehuset, og han har sakte, men sikkert vokst litt – grafen har bare gått nedover. Vi tok blodprøver når han var 10mnd (s-kalium som var 5,5, s-gliadin igg dp som var 23 og f-kalprotektin som var 204). Når han var 1 år svelgte han slangen, men legen mente det ikke var cøliaki og ikke tegn til betennelse i tarmen. Fordi barnefaren hadde lignende hendelser når han var samme alder og begge søstrene hans har cøliaki, valgte vi å ta gluten bort fra hans kost. På 2 mnd vokste han 4 cm, og vokste jevnlig – grafen gikk endelig opp. Etter ca 6 mnd valgte vi å prøve gluten, og så egentlig ingen forandring. I ettertid nå så har jeg blitt oppmerksom på at han har hatt løs avføring hele veien, han er blitt mer sliten (vil ikke gå på tur, helst bli båret inne, sitte mye på fanget for å kose), eksemen har forverret seg, han har konstant snue (kanskje pollen?) og helsesykepleier var ikke fornøyd med sist måling da kurven nå har gått ned igjen. Sjekket f-kalprotektin før vi tok på gluten igjen og da var den på 61. Hva gjør vi nå? Jeg har kontaktet fastlege for å få tatt nye blodprøver, ringt barnelegen på sykehuset for å få en samtale og skal ta en ny høydemåling av han i morgen. Hvilke prøver bør jeg be om å få tatt? Er det noe annet vi bør stille spørsmål om eller annet? Til info så er han rett over 2 år i dag. Tar imot all råd vi kan få, tusen takk!

Rådvill mamma, 29. mai 2024 11:56

Blodprøver er av begrenset verdi hos små barn (<2år), og dette høres ut som en klassisk cøliaki, men muligens var han ikke positive for IgA-TG2 (antar jeg) pga alder (nok total IgA i serum?). Dersom dette er lab-tester tatt med samme metode som Fürst så er IgG-DGP på 23 (U/ml) klart forhøyet (normalt <7U/ml). En moderat forhøyet fecal kalprotektin er også forenlig med en aktiv cøliaki. Jeg antar som en selvfølge at det ble tatt biopsi av tynntarmen, men hva viste den? At han får vekstspurt (sees på hans vekstkurve) ved GFD og at dette reverseres ved gluten-reintroduksjon er klare kliniske indikasjoner for en reaktivering av cøliaki, men skal cøliakien bli diagnostisert må den være såpass aktiv at den lar seg diagnostisere og det fordrer nok gluten i kosten. (problematisk om han blir syk av det). Nå er han blitt eldre og bør vel retestes både ved blodprøver, men også ved fornyet gastro-duodenoscopi med biopsi for å få eventuell cøliaki bekreftet eller avkreftet.  Cøliaki gir noen karakteristiske økninger i autoantistoffer (IgA-TG2 og IgG-DGP), og ofte lavt serum jern/jerndepoer + (lave B12) og folinsyrenivåer

De som utreder ham (fastlege / spesialist på sykehus) har nok gode rutiner for cøliakidiagnostikk. Så dere er sikkert i gode hender.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 20.06