Arkiv

Hei, Jeg er en voksen mann som i halvannet år har forsøkt å få grunnstønad fra NAV, men jeg får stadig nye krav om dokumentasjon, og nå møter jeg rett og slett veggen. Jeg fikk stilt diagnosen cøliaki etter gastroskopi med biopsi av en gastroenterolog ved Aleris. Diagnosen er i ettertid bekreftet av overlege på gastroavdelingen på sykehuset jeg sogner til, og han har skrevet følgende til NAV: "Jeg har fått tilgang til vevsprøvene fra tolvfingertarm som bekrefter forhøyede intra epiteliale lymfocytter, med subtotal til total totteatrofi. Beskrevet som Marsh 3 B til C. I tillegg til dette var det endoskopiske forandringer forenlig med cøliaki under scopien. Pasienten har IgA mangel, dette gjør at blodprøve diagnostikken er vanskelig. Har derfor ikke utslag i tTG-IgA som er vanlig. Det er kun målt deamidert gliadin IgG, denne var også normal. Pasienten har etter overgang til glutenfri kost fått et nytt liv med mindre fatigue, og betydelig mindre gastrointestinale symptomer som han hadde før: Magesmerter, vekttap og diare. Vi kan derfor med sikkerhet konkludere at pasienten faktisk har cøliaki, selv om man ikke har utfall i de vanlige blodprøvene. "

Til tross for denne uttalelsen fra overlegen på gastroavdelingen ved sykehuset, så får jeg følgende svar fra NAV: "Det vi mangler i saken for å kunne vurdere om de trygdemedisinske vilkårene er oppfylt, er en bekreftelse på histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene etter en periode på glutenfri kost." Hvordan kan jeg få en bekreftelse på «histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene»? Krever NAV virkelig at jeg må gjennomgå en ny gastroundersøkelse for å bevise at jeg har blitt frisk fra min cøliaki? Er det lov? Hvor går grensen for hva NAV kan kreve? Nå har jeg holdt på med dette i halvannet år, og er fullstendig utslitt av dette. Det samme er legene mine. Hva vil du råde meg til å gjøre?

Anonym, 09. januar 2024 17:35

NAV sine retningslinjer for diagnostisering av cøliaki hos voksne lyder: (jeg har uthevet noe som er relevant for din sak).

Følgende står i lovdata:

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge."

Trygderetten har i tidligere dommer påpekt at det dreier seg om en alminnelig sannsynlighetsovervekt (>50%,) ikke 100% sikker diagnose.

Siden du har påvist IgA mangel skulle det vært tatt TG2-IgG, mulig du kan ta det nå, den synker langsomt, (oftest er DGP-IgG forhøyet ved cøliaki hos personer med IgA mangel, så at din var normal oppfattes sikkert som uvanlig). Symptomer før diagnostisering tillegges ikke så stor betydning (av NAV), men symptomlindring på GFD har tradisjonelt vært ett av de klassiske hjelpesymptomene man har lagt vekt på når man har hatt symptomer på glutenholdig kost. Har du tatt blodprøve til vevstyping? Selvom det er vanlig å ha de cøliakiassosierte vevstypene HLA-DQ2.5 eller DQ8, og at de alene ikke tillegges vekt, så styrker det argumentasjonen i den diagnostiske utredningen dersom du også er HLA-DQ2.5/DQ8 positiv. Den tradisjonelle cøliakidiagnostiseringen inkluderte tidligere tynntarmsbiopsi etter GFD som påviste bedring av tynntarmsslimhinnen, så enten bare tar du en ny biopsi og blir ferdig med saken, eller ber om saksmappen din da du "forbereder sak til trygderetten". NAV pleier å gi seg da. En samlet vurdering fra trygderetten ville nok konkludert med at det er sannsynlighetsovervekt for at du har cøliaki som årsak til dine plager, men det tar tid og energi å føre saken for trygderetten. Det er en rekke ikke-cøliaki årsaker til tynntarmsforandringene som jeg antar er grunnen til at de vil ha flere undersøkelser. 

Konklusjon: Alternativ 1. Ny blodprøve og det bestilles TG2-IgG (selv om du har spist GFD en stund kan serum IgG mot TG2 fortsatt være forhøyet da den synker langsomt). Dersom den er forhøyet har dere det som skal til i en fornyet søknad. Alternativ 2) Ta ny biopsi (og blodprøve) som forhåpenligvis viser forbedret slimhinne (og fortsatt forhøyet TG2-IgG). Alternativ 3) be om saksmappen fra NAV da du forbereder sak til trygderetten, da går saken til rådgivende lege evt. enda høyere opp i systemet og siden din gastroenterolog (spesialist) er klar på din diagnose, burde de vite at de kommer til å tape i trygderetten siden såkalt seronegativ cøliaki finnes og er godt dokumentert, så da pleier de å gi seg.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.01

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir tildelt, og de sier det kan gå flere uker. Se nederst for prøvesvar fra 19. desember**. Gutten vår på snart 14 fortsetter å være så dårlig at han ikke går på skolen, og har ikke vært på skolen siden starten av desember. Siste uken har han raskt forverret seg, og han har vondt mer eller mindre konstant, sitter gjerne 6-7 timer på toalettet fra når han skulle legge seg, og først i 03-05 på natten er så trøtt at han sovner selv om han fortsatt har vondt. Han er totalt utmattet. Vi søker svar på hva vi kan gjøre for å komprimere denne tiden frem til diagnose mest mulig. Her er våre spørsmål: 1. Når vi får vite om dato for time på barneklinikken, er da mulig å be fastlege om å rekvirere blodprøver slik at disse foreligger når spesialisten tar i mot sønnen vår? Vil da spesialisten kunne ha ferdigstilt diagnosen cøliaki i denne timen hvis verdiene var minst x10 av øvre normalverdier? 2. Når vi får dato, med tanke på at han spiser 2 brødskiver pr dag, hvor lang tid i forveien av blodprøvetaking bør vi justere opp gluteninntaket med tanke på målet å få x10 av øvre referanseverdi på antistoffene? Hvor mye bør han da spise? 3. Vi forsøkte å ringe Volvat om de kunne hjelpe med raskere tilgang til spesialist, og de var i utgangspunktet avvisende til å ta han inn. Jeg forstår at de har en aldersgrense på 18 år for gastroskopi, men er det noe i veien for at en privat spesialist kan stille en diagnose basert på blodprøver? 4. Med tanke på NAV og grunnstønad. Må det være en barnelege, eller kan en spesialist i gastroenterologi stille diagnosen? 5. Vil det ha en betydning ovenfor NAV med tanke på grunnstønad om diagnosen stilles av en spesialist i det private eller det offentlige? 6. Kjenner du til noen private tilbydere, gjerne i Bergen eller på Vestlandet, som tilbyr hjelp til utredning av cøliaki hos ungdom? 7. Hva kan vi forvente av det offentlige i forhold til hastighet på utredning dersom et barn er så dårlig at det ikke kan gå på skolen? 8. Er det noe som kan hjelpe på smertene i denne tiden? Paracet og varmeflaske er forsøkt og fungerer dårlig. Det er særlig på natten når det ikke skjer noe som tar oppmerksomheten at det blir verst. Tusen takk for dine svar. **Prøvesvar 19.12.23 : 1) Analyse: P-Transglutaminase (tTG) IgA Resultat: Positiv (51,1) U/mL* Referanseverdi: [ 14,9, 2) Analyse: DNA-HLA-typing cøliaki (liste) Resultat: DQ8 Kommentar: Pasienten har vevstypen HLA-DQ8. 3) Analyse: P-Deamidert gliadinpeptid IgG Resultat: Positiv (45,4) U/mL*Referanseverdi: [ 14,9. Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse.

Bj, 09. januar 2024 15:24

For NAV er offentlig spesialist = privat spesialist, diagnosen stilles av relevant spesialist, gastroenterolog eller barnelege når han er 13-14 år. Han har cøliaki, men en gastroskopi gjøres i narkose og det er det som gjør at ventetiden går opp. Ta ny blodprøve hos lege, beskriv plagene under glutenprovokasjonen, smertene på natten, ikke går på skole, og purr på sykehuset. Han har cøliaki, så det er ingen rasjonell grunn til å utsette diagnostiseringen. Private spesialister har ikke narkoselege tilgjenglig, men det kan gjøres i lett nedsløvet tilstand, men det er avhengig av legen og hvordan gutten din takler det. Synes han er såpass plaget at en legespesialist (privat eller offentlig) bør kontaktes som kan purre hardere på sykehuset mhp. diagnostisk gastroskopi. Bruk begrepet prognosetap ved forsinket diagnostisering. Dere synliggjør et stort problem i det offentlige helsevesenet, begrenset kapasitet og manglende evne for de som styrer, til å se menneskene i systemet. 

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.15

Har et barn på 10 år som er mye oppblåst, har vondt i magen og som til tider er løs i magen. Har testet han for cøliaki et par ganger hos fastlege med negativt resultat, sist for rundt 6 mnd siden. Han hadde i sommer utslag på avføringsprøve/f-kalprotektin, men normal ved retesting 2 mnd etter. Tok i dag en hjemmetest hvor det vises en svak strek. Fikk dessverre litt lite blod med i prøven. Men det er vel slik at strek er strek på hjemmetest, dvs. positivt test? Jeg har cøliaki, hadde marsh grad 3b men knapt utslag på blodprøve. Bør han nå testes på nytt med blodprøve hos fastlege? Og hva hvis den er negativ der igjen?

Mette, 03. januar 2024 18:32

To streker er positiv test, en strek er kontrollstreken som alltid er der. Det at han var calprotektin positiv kan tyde på at det er noe annet i gjære, men det skader ikke å teste ham for IgA-TG2, bare påse at han spiser (masse) glutenholdige produkter før man retester da cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir cøliakireaksjonen og detso lettere er den å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.09

Dette relaterer til tidligere spørsmål sendt inn tidligere i dag, og vi håper denne tilleggsopplysningen kan tas med i betrakningen til forrige innsendte spørsmål. Det viser seg også at gutten vår på snart 14 har "Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse".

Bj, 03. januar 2024 11:49

Ja, det er viktig informasjon, siden mye av plagene derfor skyldes hans primære laktoseintoleranse (og ikke en sekundær). Men det forklarer ikke hans forhøyete nivå av IgA-TG2, og den tyder på en cøliaki som kan bli mer diagnostiserbar ved å øke gluteninntaket. 

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.34

Hei, Vi søker en second opinion angående vår snart 14 år gamle sønn som har hatt langvarige mageproblemer. Vi har nylig mottatt blodprøveresultater som indikerer en mulig cøliaki (positiv P-Transglutaminase (tTG) IgA på 51,1 U/mL mot en referanseverdi på [ 14,9 og en positiv P-Deamidert gliadinpeptid IgG, samt HLA-DQ8 positivitet). Til tross for disse resultatene, anbefalte vår fastlege en periode på seks uker med glutenfri og laktosefri diett, etterfulgt av en reintroduksjon av gluten for å se om dette gir symptomer. Vi er bekymret for at dette strider mot rådene vi har lest om ikke å kutte ut gluten før en diagnose er bekreftet gjennom biopsi. Vi har en mistanke om at det er laktoseintoleransen som gir de mest akutte og alvorlige mageproblemene, spesielt etter inntak av meieriprodukter. Disse episodene inkluderer magevondt (knip) og lange perioder på toalettet og kommer gjerne 4-8 timer etter en større inntak av melk (selv om vi ikke kan utelukke at det er noe annet). Basert på dette har vi valgt å ikke kutte gluten i øyeblikket, men fra i dag valgt å redusere laktose fra kostholdet for å se om dette gir symptomlindring. Våre spørsmål er som følger: 1. Gitt blodprøveresultatene og mistanken om laktoseintoleranse, hva er det beste fremgangsmåten for å utrede hans tilstand? 2. Bør vi unngå en glutenfri diett før en endelig diagnose er stilt gjennom tarmbiopsi, tross fastlegens anbefaling? 3. Hvordan kan vi best håndtere og utrede mistanken om laktoseintoleranse parallelt med utredning av cøliaki? Han var borte fra skolen siste 2 uker før jul pga mageproblem, så vi opplever det som akutt at vi får kontroll på hans problem slik at han kan gå på skolen. 4. Er det mulig at laktoseintoleranse alene kan forklare hans symptomer, eller er cøliaki fortsatt en sterk mulighet? Takk for hjelpen.

Bj, 03. januar 2024 09:21

Det dere beskriver er forenlig med en cøliaki som har gitt sekundær laktose intoleranse (tarmtottene er skadet så enzymet: Laktase som bryter ned laktosen i melken mangler). De akutte plagene kan derfor være hans sekundære laktoseintoleransen, men den unnerliggende tilstanden er nok en cøliaki. Dere kan kutte ut melkeprodukter, men fortsette eller til og med øke gluteninntaket. Så skal han henvises fra fastlegen til nærmeste barneavdeling for å vurdere om man skal ta en biopsi av tarmen. Dersom han spiser masse glutenholdige produkter kan det være at han ikke trenger biopsi siden cøliakireaksjonen er sterkere desto mer gluten man spiser, og blir serum IgA-TG2 verdiene > 10x øvre normalgrense så slipper han å ta biopsi. En NAV-godkjent diagnose kan bare stilles av en legespesialist (barnelege), og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) lenge nok (>6 uker).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.27

Vet symptomene på cøliaki er individuelt, men er forstoppelse vanlig? Jeg har testet positivt på HLA-DQ8 og HLA-DQ2, men negativt på antistoffer. Også tatt gastroskopi, ingen funn. Dette var i 2020. Spiser i perioder glutenfritt grunnet IBS. Ble forstoppet i to uker og måtte igjennom alt av avføringsmidler nå nylig uten særlig effekt. Spist glutenfritt i noen uker og tarmen er nå mye bedre. Spiste litt gluten i går (i saus) og nå er jeg forstoppet igjen. Kjenner noen med cøliaki og de opplever mageknip og diaré ved inntak av gluten, jeg reagerer motsatt. Forstoppelse og ekstremt oppblåst. Henger som regel mye på IBS knaggen, men nå har tarmen blitt bedre på glutenfri kost.

Cecilie, 27. desember 2023 16:12

Det er mye FODMAP-karbohydrater i hveten (Fruktaner) og dette gir IBS-plager hos de som er følsomme. Tidligere kalte vi dette ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men undersøkelser vist at dette ikke var en reaksjon på gluten, men på fruktaner i hveten som ga IBS. Skal du finne ut om du reagerer på gluten eller på fruktanene så kan du forsøke å blande inn "Glutenmel" i annen hvetefri mat. Glutenmel (helsekost/internett) er nesten ren gluten, så da får man ikke i seg hvete-fruktaner og dersom man egentlig har en IBS så vil man ikke reagere på samme måte som når man spiser hvetemels-produkter.

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 19.10

Kan man ha cøliaki selv om ikke IgA og IgG gir utslag over grenseverdi? Jeg har nesten alle symptomer på cøliaki. Spiste veldig strengt glutenfritt i flere måneder pga. veldige mageproblemer. Flere andre plager forsvant også. Tok blodprøver da som viste at jeg hadde begge gen for cøliaki og selvfølgelig ikke noe utslag på IgA og IgG. Spiser så vanlig kost i 6 uker. Har tatt ny prøve som viser 0,6 på IgA og IgG. Kan jeg likevel ha cøliaki? Kan det være at jeg ikke har spist nok gluten i perioden eller for kort periode? Jeg skal ta en gastroskopi om noen uker. Eller er det mest trolig at det er intoleranse?

Hanne M, 27. desember 2023 13:31

Du forstår sikkert at jeg ikke kkan diagnostisere deg over nettet, men man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da trenger man å spise gluten, desto mer desto bedre, lenge nok, så lenger enn 6 uker er et minimum. Det er mye i brødet man kan reagere på utover gluten i hveten, så om man muligens reagerer på andre deler av hveten enn gluten, så kan man kjøpe nesten ren gluten som "glutenmel" (helsekostforetning eller på nettet) og bruke ca 10-20 gram av dette pr dag, da bør en eventuell cøliakireaksjon bli tydelig iallfall på biopsi. Noen har ikke økte autoantistoff i blodet (IgA-TG2), men har typiske cøliakiforandringer i tynntarmen, så såkalt sero-negativ cøliaki finnes.

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 19.55

Veien videre? Sønnen min på 6 år tok blodprøver rett før jul pga. jeg mistenkte cøliaki (har det selv). IgA var på 48, og IgG på 18, jeg sjekka svarene på Fürst nå i jula. Hva tenker dere er naturlig vei videre? Ny omgang med blodprøver? Rett på gastroskopi? Vil gjerne ha svar fra dere så jeg vet hva jeg kan forvente av fastlegen videre.

MSJ, 26. desember 2023 14:24

Veien videre er søknad om gastroskopi fra fastlegen hans, fortsett eller øk gluten-mengden i kosten og ny blodprøve. Han må spise glutenholdig kost (så mye som  mulig) til biopsi er tatt eller til IgA-TG2 verdien hans blir >70U/ml (da slipper han biopsi).

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 18.24

Hei, jeg har et spørsmål til som bekymrer meg en del. Jeg har begynt på glutenholdig kost for å ta gastroskopi, og må spise dette i seks uker og jeg er veldig dårlig. Jeg blir bekymret over at tarmen min vil kollapse og slutte å fungere som den skal i løpet av disse seks ukene og etter at jeg er ferdig med å spise gluten. Jeg blir veldig redd for å utvikle sykdommer på grunn av at jeg spiser gluten. Spørsmålet mitt er om det er farlig for tarmen at jeg reaktiverer cøliakien eller går det som oftest greit? Hvor lang tid vil det ta før jeg kan begynne å ha et normalt liv igjen etter at jeg er ferdig med å spise gluten?

Bekymret for helsa mi, 19. desember 2023 20:41

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser, desto mer cøliaki-aktivitet har man. Det tar tid å utvikle de klassiske tegnene på cøliaki, derfor minimum 6 uker. Men det er mye i hveten man kan reagere på, utover gluten. Klassisk er reaksjon på de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Dersom det er dette man egentlig reagerer på, så kan man bytte ut brødmat (hvete) med "Glutenmel" som er nesten rent gluten som man får kjøpt på helsekostforetninger og på nettet. Vei opp ca. 5-15 gram glutenmel som du spiser i løpet av dagen. Desto mer desto bedre mhp. cøliakiaktiviteten. Dersom du også reagerer såpass kraftig på dette, så kontakt legen din for fornyet blodprøve.

Tarmen blir bra igjen, etter provokasjonsperioden (på GFD).

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.48

Hei! Jeg har selv hatt cøliaki hele livet, mitt eldste barn fikk diagnosen 2021, de to andre hadde normale verdier den gangen. De to yngste har diffuse symptomer, så jeg lurer på hvor ofte bør man ta en utvidet blodprøve hos legen for å sjekke/utelukke cøliaki?

Solveig, 15. desember 2023 10:27

Litt avhengig av alderen på barna og hvilke plager de har (og andre tegn til cøliaki som veksthemming, vektnedgang etc), men har de småplager og man har tatt blodprøver som var negative (og de er >4 år så blodtesten er pålitelig) OG de spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag, helst mer). Man kan kun dignsostisere en aktiv cøliaki og da må det spises gluten. I en cøliakifamilie er det tradisjonelt lite glutenholdig mat (utover brødskiver), så de kan spise så lite gluten at det ikke slår ut på blodprøver, men nok til at de er litt påvirket. Men dette er vanskelig, vondt i magen fungerer nok bra hos eldre, vondt i hode fungerer mindre bra, så det kan være utfordrende å sortere ut hva som er hva. Går man for ofte for å teste så blir dette en "greie" og en del av samspillet i familien. Hvert annet år er på kanten for mye om tilstanden er stabil og siste prøve var negativ. Sannsynligheten for at neste prøve er positiv er liten om det ikke har tilkommet noen endringer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som har en dose-respons sammenheng: desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere tilstanden.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.31

Jeg har startet på glutenkost for første gang på to år og må spise gluten i 6 uker for å ta gastroskopi. Jeg fikk store reaksjoner ved at jeg har veldig diaré og magekramper. Jeg er redd dette vil vare hver dag i seks uker. Hva kan jeg gjøre? Jeg vil ikke ha disse symptomene hver dag. Må jeg spise gluten hver dag eller kan jeg spise annenhver dag? Jeg er bekymret for helsa mi og trenger litt informasjon fra dere. Jeg lurer på hvor fort symptomene mine vil bli borte etter at jeg har sluttet på gluten kost? Er det også verdt å gå gjennom dette for å få diagnosen? Håper dere kan svare meg!

Glutenkost, 19. desember 2023 10:41

Dersom du reagerer så sterkt på hvete/brød så har du enten en tydelig cøliaki og burde raskt få økende antistoffnivåer i blodet (TG2-IgA) eller du regerer på andre deler av hveten som de ikke-absorberbare FODMAP karbohydratene, og da reagerer du som en IBS pasient (tykktarmkatarr) med gassproduksjon og diare. Du kan erstatte brødspising med å spise 10-15 gr. gluten som du får kjøpt på nettet og i helsekostbutikker som "glutenmel". Vei opp 10-15 gram og strø det på annen mat så kan du provosere deg med gluten uten å få i deg andre ting i hveten, som du muligens reagerer på. Reagerer du så kraftig på glutenmelet så ta kontakt med legen din og forhør deg om ny blodprøve etc.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.23

Hei. 3 spørsmål: - Hva er den høyeste måleenheten på blodprøver ved cøliaki? Min IgA var [120, og IgG [302. jeg har lest MYE om cøliaki etter satt diagnose, og finner ingen som har skrevet om høyere enn [120 IgA. Kan det ikke måles høyere? - Kan ubehandlet cøliaki være årsak/medvirkende årsak til candida i skjeden/underlivet? Jeg finner ingen info om dette, men spurte gynekologen som sa at det kan være det. - Ved cøliaki marsh 3BC, hvor mye tas opp av næringsstoffer? Både i mat og vitamintilskudd (tabletter). Er det bedre å ta flytende vitamintilskudd? Tar kroppen til seg mer av det?

Maria, 15. desember 2023 10:45

De ulike testene har ulike tall, men den vanligste stopper på 128 U/ml (Phada som Fürst og mange andre benytter). Er det 120 så er dette tett på toppen av det som er målbart. Dersom det er over øvre måleområde så betegnes det: >128U/ml. Det er mer enn nok og sier klart fra at man har cøliaki. Det er dårlig sammenheng mellom TG2-IgA nivået og hvor skadet tarmen er. Man tar bare vevsprøve (biopsi) fra den første delen av tynntarmen og vi må anta at hvor langt nedover i tynntarmen skaden er, avgjør hvor store konsekvenser cøliakien har for næringsopptaket. Siden jern tas opp i første del av tynntarmen er jernmangel en av de følsomme cøliaki-assosierte sporstoffmangler (men det er mange andre grunner til å få jernmangel, særlig om man menstruerer. Tilbakevendende vaginal candidas er nokså vanlig og har mange ulike medvirkende årsaker, alt fra forhøyet blodsukker (som ved diabetes), etter menopausen pga. manglende østrogen (som stimulerer slimhinnen = mer motstandsdyktig) og som en konskevens av seksuell aktivitet. Noen sliter veldig med dette, og må ha systemisk behandling (= tabletter) eller ta anti-sopp vagitorier (Canesten) før de får klinisk infeksjon for å unngå soppinfeksjonen. Dette har i utgangspunktet ingenting med cøliaki som sådan å gjøre. Marsh sier noe om hvor skadet tarmen er, men ikke hvor langt nedover i tarmen forandringen går. Hvor mye dette påvirker næringsopptaket er derfor avhengig av hvor langt nedover i tarmen forandringene går. Vanlige vitamintabletter løses raskt opp og vil bli vannløslige i tarmen så det holder med det. Hadde du mangeltilstand da du ble diagnostisert?

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 18.49

Forskning på diagnostisering Hei, jeg kom over denne masteroppgaven nå, og har bare lest sammendraget. Hva tenker du om dette? Selv har jeg et barn som har høye IgG-verdier, men ikke IgA. (Skrev til deg forrige uke, og fikk svar.) The Role of TG2-IgG in the Diagnosis of Celiac Disease Dyrli, Ole Thomas https://ntnuopen.ntnu.no/ntnu-xmlui/handle/11250/3064345 Sammendrag Bakgrunn: Cøliaki er en immunmediert sykdom i tynntarmen, som utløses av gluten i kosten. Dagens kliniske retningslinjer anbefaler at man tester for nivået av totalt immunoglobulin type A (IgA), samt spesifikk transglutaminase 2 (TG2) -IgA antistoffer i screeningen for cøliaki. Bare når alvorlig IgA mangel er funnet, er IgG-basert testing anbefalt. I en pilotstudie for validering av et kombinert screening-assay for TG2-IgA/IgG, fant vi cøliakipasienter som primært responderte med TG2-IgG antistoffer og ikke TG2-IgA, selv ved IgA suffisiens. Disse vil risikere å aldri bli diagnostisert med dagens retningslinjer. Mål: Målet med denne studien var å undersøke tilleggsgevinsten av å teste for TG2-IgG ved siden av TG2-IgA, i den innledende screeningen for cøliaki i den generelle befolkningen. Metode: Denne studien baserer seg på den fjerde helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT4), en populasjonsbasert kohortstudie med rundt 56000 voksne deltagere fra gamle Nord-Trøndelag fylke. Serumprøver ble analysert med vårt kombinerte TG2-IgA/IgG assay, og de seropositive deltagerne ble tilbudt bekreftende undersøkelser med endoskopiske biopsier fra tolvfingertarmen. Cøliaki ble diagnostisert ved funn av atrofi av tarmtotter (Marsh grad ≥ 3a), dersom alternative årsaker var utelukket. Prevalensen av TG2-IgG responderende deltagere med cøliaki og den positive predikative verdien (PPV) for TG2-IgG hos TG2-IgA negative ble beregnet. Resultater: Serum fra 55651 deltagere ble analysert, og 1107 (2 %) ble funnet å være seropositive. Histologisk undersøkelse av de seropositive avslørte cøliaki hos 403 (67,9 %) av de undersøkte deltagerne (n = 688). Primær TG2-IgG respons ble funnet hos 75 deltagere (12,6 %), hvorav fire (1 %) fikk cøliaki bekreftet. Ingen av deltagerne med primær TG2-IgG respons, som fikk bekreftet cøliaki, hadde IgA mangel. PPV-en for TG2-IgG for cøliaki hos TG2-IgA negative individer ble beregnet til å være 5,3% (95 % konfidensintervall: 3,5-7,1). Konklusjon: Vi har funnet av en liten gruppe individer med cøliaki som risikerer ikke å bli diagnostisert om man følger dagens kliniske retningslinjer, grunnet primær TG2-IgG respons i fravær av IgA-mangel. Vi fant likevel at TG2-IgG var for upresis til selektivt å identifisere disse individene i innledende screening i den generelle voksne befolkningen.

Nina, 15. desember 2023 09:42

Som du ser av sammendraget så var det bare 4 av de 75 som kun var TG2-IgG positive, som fikk sin cøliaki bekreftet ved biopsi. Det er derfor så uspesifikt at det ikke kan benyttes til å diagnostisere cøliaki på det alene. Man er nesten nødt til å se etter andre tegn på cøliaki dersom man kun er DPG-IgG-positiv, og TG2-IgA-negativ. TG2-IgG brukes mindre så den er nok en mer manuell test (mer personellkrevende), men det viktigste er at den gir lite holdepunkter for cøliaki da den positive prediktive verdi er kun 5-6%.  Det som oftest måles samtidig med TG2-IgA er IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG). Vi vet at DGP-IgG er veldig uspesifikk, og mange ikke-cøliakere er positive (når TG2-IgA er negativ). Derfor benyttes den testen kun dersom man har helt eller delvis IgA mangel. I tillegg må du gastroskopere 75 slike ensidige TG2-IgG positive men TG2-IgA negative personer for å finne 4 cøliakere, så alene er dette en en dårlig test. Men sammen med andre tegn på cøliaki som familiebelastning, fall i vekt/vekstkurven, plager + + , så ville man kunne vurdere det anderledes.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 18.03

Sønn tok gastroskopi i februar og fikk påvist cøliaki. En stund har han klaget over svie i halsen på morgenen og mye kvalme. Fastlegen mente det ville vært synlig på gastroskopien dersom det var refluks. Stemmer det?

Lina, 13. desember 2023 18:49

Ja, de ville nok ha sett det om han var plaget med dette da han tok gastroskopien. Man ser det på vei ned om nedre del av spiserøret er preget av magesyreetsing (rødt og betent). Men har han blirr verre og fått plager først nå så er det ikke sikkert det var noe å se i februar.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 20.00

Hei, jeg har mageproblemer som ligner magesyresymptomer, i tillegg mister jeg følelsen på fingrene og i foten min noen ganger. Blodprøve viser at jeg har cøliaki. Legen anbefaler å spise laktosefri mat, men hva med gluten?! Jeg har lest overalt at grunnen til at man får sykdommen er at tarmene ikke tåler gluten. Det er rart at min lege ikke har anbefalt glutenfri mat. Hva anbefaler dere?! Om det finnes noe medisin som behandler den øydelagde tarmen?! Hilsen Ayten

Ayten, 12. desember 2023 23:38

Det er litt vanskelig å vite hva legen din har målt og funnet ut og hvorfor hen har kalt det cøliaki. Du har rett, laktosefri melk alene er ikke en behandlig for cøliaki. Men du må diagnostiseres hos en legespesialist så du må be om en henvisning fra legen din til en til mage-tarm doktor (gastroenterolog på sykehus) for cøliaki-diagnostisk vurdering som inkluderer gastroskopi og tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 19.25

Fikk konstatert intoleranse for 4 uker siden: Prøver å spise glutenfritt, men opplever fortsatt ubehag i mage og oppgulp/emmen smak i munnen. Er det andre produkter jeg bør være forsiktig med? (melkeprodukter og lign). Føler meg veldig slapp og sliten (startet egentlig lenge før jeg fikk diagnosen). Er det en sammenheng? Er det ulike varianter av intoleranse, og hvordan finner man ut av det? Skal til gastroskopi 1. feb, skal jeg evt spise glutenholdig mat i forkant av dette? Hvordan deltar/hører jeg på nettpraten?

Finn A, 12. desember 2023 14:32

Dersom du har fått påvist TG2-autoantistoffer (cøliakitesten), og er satt opp til gastroskopi 1 februar så skal du fortsette å spise glutenholdig mat til du har vær tpå gastroskopien, ellers kan det bli vanskelig å diagnostisere deg siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at du fortsetter å spise normale (eller mer) mengder gluten til du er ferdig med gastroskopien (og biopsiene fra tynntarmen er tatt).

Nettpraten er det du er med på nå, det er en gammel betegnelse og gjelder det vi gjør nå.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 18.59

Hei. Eg har hatt problem med magen sidan eg var liten. Har farmor, onkel, tante og far med cøliakidiagnose. Eg har samme symptom som dei med løs mage og forstoppelse og magesmerter/diaré/kvalme etter glutenholdige måltider. Har tatt blodprøver hos lege men får negativt resultat. Legen vil kun henvise ved positivt resultat. Kan du hjelpe meg med å overbevise legen om gastroskopi?

Maria, 07. desember 2023 13:33

Jeg forstår godt frustrasjonen din, og det kan være utfordrene å få fastlagt diagnosen. En av vanskelighetene er at man kun diagnostisere en aktiv cøliaki, selv på biopsier. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gluten man spiser (og hvor lenge man har spist gluten). Det er mye annet i brød man kan reagere på, så hvete-brød-reaksjoner er vanligere enn cøliaki. De alle, aller fleste voksne med aktiv cøliaki vil ha IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (IgA-TG2), men det forusetter at man ikke har en IgA mangel (at man genetisk mangler IgA-antistoff klassen eller har delmangler så man har veldig lave IgA-nivåer), men det pleier de å undersøke på, siden IgA-mangel gir økt risiko for cøliaki. Du må nesten spise deg cøliakisyk ved å øke inntaket av gluten, og siden du reagerer på hvete-basert mat så kan du heller kjøpe såkalt "glutenmel" (søk det opp på nettet), det er nesten ren gluten. Mål opp så du vet hvor mye ca 15gr er og start med å spise 15 gram gluten pr dag (Det er et pulver som du kan tilsette i annen mat/grøt etc). Dersom dette tolereres så kan man godt øke dosen, men det burde ikke være nødvendig. Spis dette i >6 uker og ta så en  ny blodprøve som også inkluderer jern, folinsyre og blod%. Dersom du fortsatt er negativ, og lager IgA så fortsetter du med å spise så mye gluten du får i deg og tar en ny blodprøve etter nye 6 uker (eller når du blir syk/dårlig av det). Dersom du ikke konverterer (blir positiv på blodprøvene) og heller ikke får problemer med jernopptaket, og muligens heller ikke har mage-tarmproblemer så må du anta at du neppe har cøliaki som årsak til at du ikke tåler brødmat, men muligens en IBS-reaksjon på de ikke absorberende karbohydratene i hvete (Fruktaner).

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 18.04

Hei, Jeg håper du kan synse litt om utredning av min 8 år gamle gutt. Jeg (mor) fikk selv påvist cøliaki i 2020, men har trolig hatt dette siden barndommen. Jeg hadde plager over lang tid, uten at jeg ble utredet for cøliaki før 2020. Pga. arvelighet og symptomer som magevondt og forstoppelse, fikk gutten min (da 5 år) tatt blodprøve medio desember 2020. Resultatene var da som følger: «Labsvar B-Hemoglobin:13.5*H (10,7 - 13,4) Ery-MCV:84 B-Leukocytter:6.5 B-Trombocytter:324 P-Vit B12, total (Kobalamin):583 P- Vit. B9 (Folsyre):19.2 P-Ferritin:29*L (34 - 300) P-CRP:[ 1 P-ALAT:17 P-Albumin:48 P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ ([0,5) P-Deamidert gliadinpeptid IgG:Positiv (16,2)*H ([ 14,9) P-MMA (Metylmalonsyre):[ 0.10» Dette førte til henvisning til spesialist på sykehus. Notat fra spesialist på barneklinikken datert 02.02.23: «Fastlege har tatt blodprøver av gutten som viser en transglutaminase IgA negativ. Riktignok har han en positiv gliadin peptid, men dette er svært uspesifikt. Videre har han en lett jernmangel, men dette har ikke utløst noen anemi. Velger i dag å gjenta transglutaminase, samt å ta endomysiumtest. Trolig har gutten ingen cøliaki og dette formidles også mor i dag. Velger ikke å sette ham på behandling for jernmangel, da jerntilskudd vil gjøre ham mere forstoppet. Gutten er hovedsakelig forstoppet og anbefaler at de nå starter på Movicol. Kan godt bruke voksen Movicol 1⁄2-1 pose daglig. Mor skal regulere dette slik at han får noenlunde normal konsistens på avføring og avføring daglig. Ser ingen grunn til videre oppfølging her på Barneklinikken, men mor og fastlege vil tilskrives ved blodprøveresultatene. Tillegg 16.2.21: Endomycium test som er mer sensitiv ved cøliaki er positiv, diskuterer med kollega og vi blir enige om at gastroskopi i narkose er nødvendig for en endelig avklaring. Han søkes derfor inn til det nå. Legen som gastroskoperer vil da i etterkant avklare videre oppfølging. Anti-transglutaminase2 IgA Negativ ([0,5) [14,9 S-Endomycium antistoff (IgA) Positiv» Notat fra gastroskopi 16.03.2021: «Funn: Grei nedføring av endoskopet. God oversikt. Normale forhold i øsofagus. Intakt cardia. Normal ventrikkelslimhinne med jevne, myke konturer. Upåfallende pylorus. Normale forhold i bulbus og pars descendens duodeni. Ingen fokale forandringer. Tatt biopsier fra duodenum. Vurdering: Normale funn ved gastroskopi, avventer biopsisvar.» Vevsprøve-svar datert 26.04.2021 «Det har kommet svar på prøvene som ble tatt (vevsprøver fra tynntarm). Disse viser en helt normal slimhinne. Det er altså ingen tegn til cøliaki eller annen betennelse i tynntarmen.» Videre ble det ikke noe mer oppfølging. Nå 3 år senere har jeg en 8 år gammel gutt som har mindre mageplager, men som fortsatt kan si ifra at han våkner med vondt i magen, og han kan føle seg svimmel. Gutten trives på skolen og sosialt, slik at magevondt har ikke med mistrivsel å gjøre. Jeg tenkte det var gått såpass lenge siden forrige utredning 2020 at det kunne være naturlig å nå sjekke ham igjen. Fastlege var enig. Blodprøve ble tatt hos fastlege i slutten av november. Denne har jeg ikke fått kopi av labsvar på, men Deamidert gliadinpeptid IgG var steget fra 16,2 til 67, fikk jeg vite av legen på telefon. Jeg vet ikke hva IgA var, men trolig negativ siden fastlege ikke nevnte det. Fastlegen sendte henvisning til spesialist på sykehuset. Samme dag som fastlegen ringer meg, og sender henvisning, får vi avvisning på henvisning fra sykehuset. Uten begrunnelse. Jeg antar at sykehusets avvisning beror på at gastroskopi for 3 år siden var negativ. Og at en økning i IgG ikke er nok utvikling til å gjøre en ny vurdering. Jeg hadde håpet de ville ta ham inn for å ta ny endomysium-test, som sist gang. Evt også sjekke han for genet, hvis ikke det har vært gjort før. Og evt. ny gastroskopi, som kanskje da har forandret seg på nesten 3 år. Hva kan jeg gjøre for å få utredet gutten hos spesialist nå? Leser at jeg har 4 ukers klagetid, og at jeg må snakke med fastlegen hvis jeg lurer på noe. Jeg har booket tid hos fastlegen, men han har begrenset kunnskap og erfaring med cøliaki. Vi kan også be om ny vurdering hos en annen lege, og da velge behandlingssted. Jeg kan i tillegg legge til at gutten er en forsiktig og pliktoppfyllende type som gjør lite ut av seg, og ikke vil være til bry. Det skal mye til for at han klager. Han kan feks gå med en halsbetennelse i flere dager før han sier ifra. Hans far og jeg bor ikke sammen, og det har i perioder vært et konfliktfylt foreldresamarbeid. I 2020/2021 var faren sterk motstander av utredningen av gutten, og faren trodde heller ikke det kunne stemme at jeg hadde cøliaki, siden jeg ikke hadde hatt diagnosen da vi var sammen. På min kant prøvde vi å få i barnet nok gluten i utredningsfasen, men under samvær (som omfattet en hel uke i juleferien og annen hver helg samt en overnatting i uken) ble det spist mye naturlig glutenfri mat tross fastlegens oppfordring direkte til faren. Gutten selv fortalte om maten han spiste. Jeg vet ikke om en slik «sabotering» er nok til å ødelegge for utredningen, ift å gi negativ gastroskopi (mars 2021). Hva syns du jeg skal gjøre videre? Jeg vil gjerne at dersom cøliaki utelukkes at det gjøres på helt sikkert grunnlag. Det kan man etter min mening ikke gjøre uten videre utredning nå. Men jeg er bare en mamma med dårlig magefølelse på dette, som har prøvd å sette seg inn teorien, jeg er jo ingen fagperson. Eller mener du at det er rett å konkludere med at han ikke har cøliaki, basert på 3 år gammel negativ gastroskopi fra han var 5 år?

Nina, 6. desember 2023 16:28

Takk for lang og detaljert sykehistorie. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at det spises nok glutenholdig mat til at cøliakien er aktiv (nok) til å la seg diagnostisere. Det er riktig at DGP-IgG er uspesifikk, men benyttes da den kan slå ut hos de med total eller partioell IgA mangel. Endomycium-testen ansees for å være mer spesifikk (men ikke mer følsom) enn TG2-IgA. Når det er en negativ TG2-IgA, men en betydelig økning av DGP-IgG så vil man måtte se om det samtidig foreligger en helt eller delvis IgA mangel (det har de helt sikkert sett etter), og når det ikke gjør det så må man støtte seg til den negative TG2-IgA sammen med den negative tynntarmsbiopsien og derved konkludere at det ikke var cøliaki. Diagnosen cøliaki settes på endringer i tarmen som kommer av at cøliakien er aktiv, som igjen forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til å få en aktiv cøliaki. Desto mer gluten desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien. Avslaget kommer nok fordi det kun er en økning av DGP-IgG, og TG2-IgA fortsatt er negativ (og det er høye nok verdier for serum IgA så han har ikke IgA-mangel). Sykehuset må også se om de har kapsitet, en gastroskopi hos barn fordrer narkose så det er ofte begrensede ressurser tilgjenglig og da må sykehuset prioritere.

Det å leve i en konfliktsituasjon er vanskelig, for ham og for deg. Når det kun foreligger en positiv DGP-IgG og alt annet er negativt så må man tenke seg om, så ja jeg antar de mente at det ikke var tilkommet noe nye momenter utover økt nivå av DGP-IgG. Dersom det er cøliaki som gir han magesmerter så ville fars kost (naturlig glutenfri) og din egen glutenfrie kost i praksis være en glutenfri kost for ham. Blir da plagene borte så er det muligens hvete-reaksjon (inkludert cøliaki), blir de ikke borte så er det noe annet. Konklusjonen er nok at han har ikke nok cøliakiaktivitet til at en fornyet tynntarmsbiopsi med høy sannsynlighet, ville vist noe annet enn forrige gang. Så enten øke cøliakiaktiviteten med å øke gluteninnholdet i kosten (boller/pizza/loff/eventuelt "glutenmel") i lang nok tid til at en eventuelle cøliaki ble så aktiv at den lot seg diagnostisere. Ta opp strategien med fastlegen som høres ut til å forstå problemstillingen.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 19.58

Jeg mistenker at jeg reagerer på gluten, men det syntes ikke på blodprøven jeg tok i november i fjor da jeg var svært dårlig i magen i flere uker. Jeg spiste stort sett glutenfritt til sommeren og var stort sett bra i magen. Det siste halve året har jeg spist vanlig mat og har nå i november begynt å få løs mage og noe vondt. Jeg spiser sjelden flere brødmåltider om dagen. Min datter har cøliaki. Jeg kvir meg for å spise mye brød av frykt for å få løs mage, men det er vel det jeg må gjøre. Hvor lenge må jeg spise flere brødmåltider pr.dag for at det skal synes på blodprøve?

Toril, 5. desember 2023 23:19

Hovedregel er minimum 5 gram gluten pr dag = 2 gode norske brød-blingser pr. dag i minimum 6 uker. Desto mer, desto bedre, Om du (også) reagerer på andre deler av hveten enn gluten, så kan du kjøpe "glutenmel" som er nesten rent gluten og ta ca. 10-15 gram gluten (vei det opp de første gangene) som du tilsetter annen mat i minimum 6 uker før du tar ny blodprøve. Mange må spise gluten i lengre tid før cøliakisykdommen kommer tilbake i for fullt.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.39

Hei! Jeg har cøliaki og fikk diagnosen for noen få år siden. Jeg har ofte oppblåst mage og må spise fiberrikt, drikke mye vann og være i bevegelse for at tarmsystemet skal fungere normalt. Jeg merker også at jeg har en del rød små prikker på halsen/under haka. Det er ikke kvise, men små prikker/nupper. Har ikke alltid hatt det. Kan det være et tegn på at jeg reagerer på noe jeg spiser, eller kan det være fra cøliaki/DH-utslett? Hva kan jeg gjøre for å bli kvitt dette?

Trine, 5. desember 2023 22:33

Jeg kan nok ikke fjerndiagnostisere deg over nettet, men DH er det neppe (og du spiser jo GFD). Det kan godt være mat du reagerer på, men det kan være vanskelig å finne hva man reagerer på siden slike prikker (som ikke kommer og går raskt) bruker noen uker på å komme og noen uker på å bli borte om du har en reaksjon på mat (som ikke er klassisk allergisk). Jeg tror du må ta dette opp med legen din og eventuelt be om henvisning til en hudlege som da vil kunne hjelpe deg.

Trond S. Halstensen, 06. desember 2023 18.34