Arkiv

Fikk diagnosen cøliaki i oktober i fjor, har vært på gf diett siden (ca 10 mnd). Formen min har siden den gang gått i bølgedaler. Er ofte i helt fin form. Spiser sunt og trener, øver meg på stressbalanse og prioriterer søvn. Føler jeg gjør det meste riktig. Likevel, så har jeg ca hver 3-4 uker perioder som varer i 1-2 uker der formen er dårlig. Ikke særlig med mageverk, men er slapp, ør og svimmel. Stikking i magen. I sommerferien sa kroppen stopp og jeg ble helt utmattet og fysisk dårlig. Har vært sykemeldt i ca 1 mnd nå. Har innimellom diare, men ikke like ofte som før jeg fikk diagnosen. Har ikke det jeg vil kalle vanlig mageverk, men det stikker mye i magen og jeg er veldig uggen. Har fine blodprøver, og de viser også at jeg har lave verdier av tTG IgA (som jeg tolker som ikke aktiv cøliaki lenger). Jeg er 36 år og hadde marsh grad 3C. Legen mener det er stress. Jeg er småbarnsmor i 100% jobb, som jo er krevende, men jeg føler ikke at jeg er så stresset at jeg skal bli syk. Legen har enn så lenge konkludert med at jeg kanskje tåler litt mindre stress pga cøliakien. Jeg føler at det kan være andre bakenforliggende årsaker som kanskje ikke er oppdaget enda, og jeg tror det har noe med fordøyelsen/magen å gjøre. Høres dette normalt ut i forhold til en cøliakidiagnose? Bør jeg gi tarmen tid til å hele, eller bør jeg kreve av legen å få videre utredning for å finne evt andre årsaker enn cøliaki?

Kornelia, 23. august 2024 18:44

Dette er vanskelig å vurdere hvor alder og annen sykdomsrisiko spiller inn i hvordan man skal vurdere dette. Det tar forbausende lang tid å bli frisk fra sin cøliakisykdom, og antistoffnivået (IgA-TG2) er et dårlig mål da det normaliseres før tarmen. Biopsistudier har vist at det tar >10 år før >90% av voksendiagnostiserte cøliakere er tilnærmet friske i tarmen (< Marsh 2 forandringer). Så det tar tid. Endel voksendiagnostiserte cøliakipasienter forteller at det tok dem minst 3 år før de var tilbake til sin normaltilstand, og det svinger uten at vi vet hvorfor. Så din historie er forenlig med en tilhelende cøliaki, men samtidig er man alltid redd det er noe mer, noe annet som kan forklare disse svingningene og da må man nesten se på andre tegn på annen sykdom, som vekttap, jernmangel (anemi), blod i avføring (og andre betennelsesmarkører i avføringen som kalprotektin) etc. Dersom alt annet er OK, og det kun er disse sykdomsfølelses-rundene og du i tillegg vet at de ikke kan ha vært gluteninduserte fordi du er sikkert på at du ikke har fått i deg noe gluten ved uhell (f.eks. ved å ha spist ute/hos andre, uavhengig hva de sa maten inneholdt), så ville man nok avventet tilhelingsprosessen da 10 mnd ikke er så lang tid. Men er det andre tegn til tilleggssykdom så burde man nok gjennomføre en utvidet utredning om så bare for å berolige deg.

Trond S. Halstensen, 28. august 2024 18.08

Hei! Jeg fikk diagnose for ca 1 mnd siden, marsh 3b-3c. Vært glutenfri i ca 2mnd. Tror jeg merker en liten bedring i magen og energinivået, men ikke helt sikker. Håper jeg kan merke det skikkelig etter hvert. Rett etter at jeg la om kostholdet begynte det å verke/svi konstant nederst i korsryggen, og slik har det vært siden. Det har ikke blitt bedre siden kostomlegging. Om noe, kanskje litt verre, men ikke sikker. Omtrent samtidig fikk jeg også blemmer og utslett i munnen og en slags sår/tørr følelse i munnen som går litt opp og ned. Kan disse tingene ha en sammenheng med cøliaki? Og kan jeg forvente at det blir bedre ved å bare fortsette glutenfritt kosthold?

Mann37, 13. august 2024 20:09

Vanskelig å si. Dette er ikke typiske cøliaki-plager og for å vite hva det er må du gå igjennom vanlig diagnostiske prosedyrer som muligens inkluderer vevsprøve fra blemmeområdet i munnen. Muligens er dette bare vedvarende, men ufarlige "munnskåll" (after), men det kan også være noe annet. Som cøliaker har du høyere sannsynlighet for å få annen autoimmunsykdom. Det tar tid å bli frisk av sin cøliaki (på glutenfri diett), så vær tålmodig, la det gå minst 1/2-1 år før du kan forvente å føle deg "normal" igjen. For noen voksen-diagnostiserte cøliakere tar det enda lengere tid før cøliakien roer seg. 

Trond S. Halstensen, 14. august 2024 18.07

Spiste kjøttkaker hos naboen på fredag. Vært dårlig siden.

Egil, 7. august 2024 13:19

Uten å vite hva som har hendt, så bør man spørre om hvordan blandingsmat er laget når man spiser borte. Mange lager kjøttkaker med hvetemel som bindemiddel og dersom man ikke spør og naboen ikke tenker seg om, så kan det være du har spist glutenholdige kjøttkaker som har gitt deg plager.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.47

Hei. Jeg er en jente på 13 år som har hatt cøliaki i snart 1,5 år nå. Selv om jeg spiser glutenfritt, kjenner jeg på at jeg ofte er oppblåst i magen. Magen er rund i nederste del. Er dette normalt og er det noe jeg kan gjøre med det? 

Amalie, 5. august 2024 21:49

Oppblåsthet og mye luftavgang (promping) kommer oftest av at man spiser endel karbohydrater som man ikke klarer å bryte ned, såkalte FODMAP-karbohydrater. For noen er fruktose innholdet i druer et problem (og de blåser opp), mais kan være gassdrivende, etc. Man må undersøke sammenhengen mellom hva man spiser og hvor oppblåst man blir, og så redusere på de matvarene man opplever at man blåses opp av. Man finner endel informasjon på nettet om redusert FODMAP diet hos pasienter med IBS (tykktarmskatar). Mange med cøliaki har også IBS.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 19.41

Hei! Fastlegen min testet meg nylig for cøliaki i forbindelse med at jeg ble sykemeldt på grunn av utbrenthet. Jeg var ganske lav på jern (b-hemoglobin var 11.8 og s-ferritin 18 / prøver analysert av Furst lab.) Jeg har hatt lavere verdier enn dette før og da tatt jernpiller over en lengre periode. Cøliaki-blodprøven viste at Anti-tTG verdien var 18, dvs over normalen som gikk opp til 7. I kommentaren fra Furst sto det: «Anti-tTG verdien er klart økt og aktiv cøliaki er sannsynlig. Pasienten bør henvises til spesialist før oppstart av diettbehandling, for å avgjøre om tarmbiopsi er nødvendig og sikre at diagnosekriteriene for grunnstønad er oppfylt.» Jeg var overrasket, men innstilte meg på at jeg hadde cøliaki. Jeg spiste brød, pasta etc som normalt for ikke å ødelegge for en sikker diagnose før gastroskopi. Spesialisten jeg ble henvist til var overrasket over kommentaren fra Furst. Før gastroskopien sa han at det ikke var sannsynlig at jeg hadde cøliaki med et så lavt tall som 18. Da jeg gikk derfra innstilte jeg meg på at jeg ikke hadde det likevel. Resultatet fra biopsien (det ble tatt fire vevsprøver) viste normal høyde på tarmtottene. Men legen skrev: det er «områder med økt antall av hvite blodlegemer. Det er helt uspesifikke funn som ikke trenger bety cøliaki, men samtidig kan helt lettgradig cøliaki heller ikke utelukkes.» I kommentaren fra A-hus står det bl.a: «det er ingen totteatrofi, men fokalt ses lett økt antall intraepiteliale lymfocytter. Forandringene er lette, uspesifikke og av usikker signifikans - klinikopatologisk korrelasjon er nødvendig.» Cøliaki-gentest var positiv. Ingen andre som jeg vet om med cøliaki i familien. Jeg er usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette videre. Hva tenker du? Er det sannsynlig at jeg har cøliaki med disse funnene? Jeg skal ha en samtale med spesialisten en gang etter sommeren og ønsker å være forberedt til samtalen.

Forvirret, 30. juli 2024 22:07

Prøv å følg følgende logiske resonnement: Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten karakterisert ved produksjon av autoantistoffer mot det aktivert enzymet: Transglutaminase-2 (TG2). Produksjonen av anti-TG2 autoantistoffene (oftest IgA) drives av glutenspising. Desto mere gluten man spiser, desto høyere aktivitet av cøliakisykdommen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Cøliakiaktiviteten er avhengig av mengden gløuiten man spiser og ens immunreaksjon (som kan variere gjennom livet). Prosessen fremstår som selv-aktiverende, så desto mer gluten man spiser, desto større blir cøliakiforandringene i tarmen og desto høyere blir autoantistoffnivået mot TG2. Ved selvpåført gluten-redusert kost vil cøliakiaktiviteten reduseres til den blir vanskligere å entydig dokumentere. Ved glutenfri kost blir man frisk av sin cøliakisykdomsprosess, så lenge man forblir glutenfri. Du har nok cøliaki, du har positiv IgA-anti TG2 og påvist flekkvise Marsh-1 forandringer i tynntarm. Vi vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkvis, men selv NAV sine nye diagnostiske kriterier for å gi grunnstønad ved cøliaki godtar nå Marsh-1 forandringer dersom man har positive cøliakiblodprøver. Nav skriver i sin instruksjon: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00  skroll ned til ca midt i det store dokumentet)

"Sannsynlig diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig."

Dersom patologen ved Aker tolker funnet som Marsh-1 (>25 intraepiteliale T celler pr 100 epitelceller), om enn flekkvis, og du ikke bare har TG2-IgA forhøyet men også forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) (ofte tas disse to blodprøvene samtidige), så har du oppfylt NAV sine premisser for å få cøliakidiagnosen uten at saken bør via rådgivende lege. Mange gastroenterologer ser veldig syke cøliakere som har høye TG2-IgA nivåer og klar flat tarm (Marsh-3a -> 3c), dersom det kun er lettere forandringer så vil en del avvente situasjonen avhengig av andre tilleggsplager. Du har hatt slike tilleggsplager (lav jern og B12) og kan ha endret matvaner til en med lite brødmat (ofte en effekt av f.eks. lav-karbo diet). Dersom legen (spesialisten) din ikke er enig i at du har cøliaki, så "tvinges du" til å øke cøliakiaktiviteten ved å spise mye mere glutenholdige produkter i minimum 6 uker før du tester deg på nytt (blodprøver, både TG2-IgA og DGP-IgG) og du fortsetter da å spise så mye glutenholdige matvarer du orker til tynntarmsbiopsien er tatt, for å få en konklusiv diagnose. 

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.53

Hei, er en mann på snart 38 som har påvist cøliaki (mest sannsynlig). Har aldri hatt store plager, og har ikke noen åpenbare problemer med ernæring/blodverdier etc. Jeg synes det blir vansklig å legge helt over til glutenfritt i alle sammenhenger, selv om det i hverdagen neppe er et problem for meg. Men har dessverre skjønt det slik at selv små mengder i ny og ne, kan skape problemer. Hvordan er forskning på medisin mot dette? Ser det er flere typer piller mot glutenallergi som kan prøves på apotekt etc. Har dere noen anbefalinger/råd for å prøve noe av dette? Det kan jo være dager/ferier - hvor det å holde seg helt glutenfritt blir vansklig.

Preben, 27. juli 2024 15:35

Når diagnosen er endelig må du nok erkjenne realitetene. Dersom du har cøliaki så => glutenfri. Mulig det er vanskelig, men umulig er det ikke. Ingen medisin er utviklet for at en med cøliaki skal kunne spise glutenholdig mat. Det er kun snakk om glutennedbrytende enzymer, som vil kunne avhjelpe utilsiktede spormengder av gluten i maten. Du må la den glutenfrie kosten gi deg en mulighet til å kjenne på hvordan det er å bli helt frisk, men det tar en stund å roe ned sykdommen (1-2 år), du må minimum spise glutenfritt i 6 mnd før du kan vurdere om det faktisk er "umulig å spise glutenfritt ved alle anledninger". Etter 6 mnd på glutenfri diett bør du kunne begynne å kjenne forskjellen og hvordan det egentlig burde ha vært.  Det er ikke mage-tarmplager som dominerer hos en med cøliaki, men slapphet/energiløshet og andre diffuse plager.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.38

Er det mulig å få cøliaki selv om man har forstoppelse? Jeg er 41 og har hatt b12 siden jeg var 28,fikk da sprøyter uten å utrede årsak til lav b12, folsyremangel, jernmangel. Har og hatt perioder med depresjon. Er sliten hele tiden, og går ofte i «bunn» med vitaminer, så må hele tiden ta disse for ikke få underskudd. Har ofte magesmerter, men ikke nødvendigvis under måltid. Men oftes før jeg kjenner jeg må på wc.. og da er det fast og mørk.. ikke lys grå, slik cøliaki beskrives. Har nå hatt smerter i øvre del av magen, og brennende/sviende følelse i øvre del av ryggen, rundt midjen og ned over armer.. tenker nevropati smerter.. kan jeg ha cøliaki selv om jeg har forstoppelse og farget avføring? Hører nevropatiske smerter med i cøliaki? Mistenker at fer iallefall er noe med tarmen pga dårlig opptak siden jeg konstant må ta vitaminer for å ikke gå ned i vitaminnivåer.. hva bør jeg spør lege om for å få sjekket om cøliaki?

Amira, 25. juli 2024 15:18

Ja, du kan godt ha cøliaki og forstoppelse. Fortsett med glutenholdig mat, gå til legen din for å få utredet muligheten for cøliaki med blodprøver. Det er en viss overhyppighet av polynevropati hos cøliakere, men de fleste med polynevropati har ikke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.34

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for fire måneder siden, med marsh 3b. Mine mageproblemer har blitt mye bedre etter at jeg begynte å spise glutenfritt. Derimot opplever jeg nå at avføringen ser ufordøyd ut. Det er daglig mange lyse biter av ufordøyd mat i avføringen, som jeg tror kan være havregryn som ikke har blitt fordøyd. Hva kan dette skyldes, og er dette noe jeg bør få utredet videre?

Julie, 24. juli 2024 18:38

Det er nok veldig vanlig og ikke noe du behøver å bekymre deg for. Det lyse er mest sannsynlig skalldelen av havren som går ufordøyd igjennom systemet. Du har nok ikke sett dette tidligere, fordi man ikke ser etter, men de fleste av oss har slike ufordøyde bestandeler i avføringen inkludert mais (skall), erte (skall) etc.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.22

Hei! Har to barn på straks 3 og 5 år. Begge har både dq2 og dq8. Er det større sjans å utvikle cøliaki ved å ha begge genene? Svigermor har cøliaki. Minste barnet på snart 3 har slitt veldig med forstoppelse fra ca 1/2 års alder. Får Movicol i ganske høy dose, nylig økt. Avf prøve kalprotektin viste 584. Fått beskjed om at det taler mot cøliaki. Men hvorfor er denne forhøyet da? Fått beskjed om at den kan vise falsk forhøyet ved forstoppelse, men så mye forhøyet? Tatt antistoffer i mai og juli 2024, transglutaminase 3 og 1,3, deamidert gliadin 3 og 1,7. Så disse regnes jo som negative. Barnet har mye vondt i magen knyttet til forstoppelse. Kan hun ha cøliaki uten at det slår ut på antistoffer?

Maria , 19. juli 2024 21:35

Beklager litt forsinket svar, men jeg har vært på ferie og uten PC.

Først. det å ha både DQ2.5 og DQ8 gir ikke spesiell høyere risiko for cøliaki (men det å ha HLA-DQ2.5 i dobbelt dose, gir en høyere sansynlighet for å få cøliakidiagnosen). Husk at de fleste med denne vevstypen ikke får cøliaki og ca 35-40% av oss har en av disse cøliaki-assosierte vevstypene uten å ha cøliaki.

Forstoppelse er vanlig hos barn og gir ofte magesmerter (og ved sprekkdannelse i endetarmen gjør det vondt å gå på do så det forsterker problemet). Problemet med barn og positive/negative cøliaki -blodprøver er at cøliaki-barn under 2 år ofte ikke har positive blodprøver (ca 50%). Noe man antar skyldes at de rett og slett er for små til at nok antistoffer kommer over i sirkulasjonen da antistoffene dannes i tarmen. Siden mage-tarm plagerer er så vanlig hos barn så kan man ikke tynntarmsbiopsere (som må gjøres i narkose) alle småbarn med mageplager og "riktig" HLA (som også er veldig vanlig). Man er derfor avhengig av å ha andre kliniske/ biokjemiske tegn på dårlig opptak av næringsstoffer fra tarmen, og jernmangel er et av de tidligeste tegnene på cøliakiforandringer i tynntarmen. Likledes er manglende vektoppgang og redusert lengdevekst (men det er sene tegn på cøliaki). Utover 2-årsalder så øker sannsynligheten for at man har positive blodprøver ved cøliaki, til at de fleste cøliakere er positive ved 4 års alder. Problemet er også at mange barn i risikogrupppen har varierende (fluktuerende) positivitet for cøliakiblodprøvene uten at de utvikler/har utviklet "tarmcøliaki" når de undersøkes på et senere alderstrinn. Man har derfor mange falske positive (positive cøliaki-blodprøver uten å ha cøliakiforandringer i tarmen) og falske negative blodprøver (cøliaki i tarmen uten positive cøliakiblodprøver) i denne aldersgruppen, noe som gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Fecal Kalprotektin (fCal) kan være lett forhøyet ved cøliaki og ved forstoppelse, men det skal ikke så mye blod i avføringen (pga f.eks. sprekkdannelse i analkanalen) til før fcal øker. Her må man faktisk stole på barnelegene som nok har den beste oversikten over hva som er den mest sannsynelige årsaken til plagene. Litt på siden, men jeg antar dere har blitt frarådet å gi barnet kumelk da det vel er en av de vanligeste årsakene til forstoppelse hos små barn.

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.03

Hei, Datteren vår på 8 år har følt seg sliten og hatt litt vondt i magen en lang stund. Hun har aldri slitt med avføring, hatt løs mage eller lignende. Det siste året har hun noen ganger klaget over at hun har vært kvalm ved bilkjøring. I juni fikk vi disse testsvarene hos fastlegen: S-Anti-tTG lgA 31 og S-Anti-Deam glia lgG 14. Oppfølgingsprøver tatt noen uker senere viste S-Anti-tTG lgA 31, S-Anti-Deam glia lgG 11 og HLA DQ8 positiv. Vi ønsker ikke å utsette henne for narkose og gastroskopi nå når hun er såpass ung. Er det stor sannsynlighet for at hun har cøliaki? Kan det også være at hun har glutenintoleranse, og er det da mulighet for at hun kan tåle f.eks. emmer, enkorn og spelt? Jeg har hørt fra venner med glutenintoleranse at surdeigsbrød kan være bedre for dem enn brød bakt med gjær. Er det noe i dette? Vennlig hilsen mor

Mor , 22. juli 2024 11:35

Hun har nok cøliaki, og bør gjennomføre den vanlige diagnostiske prosedyren som for hennes del inkluderer tynntarmsbiopsi i narkose (da kjenner hun ingenting). Men man må være veldig forsiktig med å redusere på glutenmengden i kosten, heller tvert imot til hun har tatt tynntarmsbiopsi, så cøliakiforandringene i tarmen forblir entydige og tolkbare. Dette er ikke en "gluten intoleranse".

Trond S. Halstensen, 12. august 2024 18.19

Jeg er veldig følsom for små mengder gluten. Jeg skulle gjerne ha vært med i forskning, men jeg takler ikke å få i meg gluten. Jeg fungerer ikke i flere måneder etterpå et glutenuhell. Tror du de tar høyde for dette i forskningen? Det står at man skal gi dem kontaktinformasjon hvis man vil være med i forskningen, men jeg ville bare gi beskjed om hvorfor jeg ikke kan være med

Megacøliaki , 15. juli 2024 22:32

Det er fint du føler du burde bidra i forskningen, men jeg er sikker på at de som aktivt rekruterer cøliakere til ulike prosjekter, forstår at du vegrer deg for ville være med dersom det innebærer en risiko for å få i deg gluten siden du er såpass glutenfølsom. Medisinsk så forstår vi ikke de som har slike superfølsomme glutenreaksjoner. Annen forskning på andre, oftest allergiske tilstander har påvist at bortsett fra reelle superfølesomme individer, så er det endel personer som feiltolker reaksjonene og som ikke får tilsvarende reaksjoner om inntaket er "blindet" for dem. De klarer ikke å gjenkjenne om de får mat med slike små-mengder allergener (gluten) og når det er helt allergenfritt (glutenfritt). Det var en slik blindet provokasjon som viste at de som man tidligere trodde hadde en ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke reagerte på ren gluten, men mest sannsynlig på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som kan gi sterke mage-tarm plager på tilsvarende måte som for mye FODMAP-karbohydrater kan gi (IBS). Denne reaksjonen var da en IBS-reaksjon. Derfor ble grunnstønaden for denne pasientgruppen fjernet siden det ikke var gluten i hvetemelet som var årsaken til plagene, men FODMAP-karbydratene i hvetemelet. Dersom du skulle ha nytte av eventuell forskning på cøliaki ville det vært enten å få dokumentert hvor lite gluten som faktisk gir plager hos enkelte med cøliaki, som deg, eller, alternativt, at du tåler mer gluten enn du tror. Men jeg vet ikke om noen som driver denne formen for forskning for øyeblikket, men det er noe å tenke på om man burde gjennomføre en slik blindet ren glutenprovokasjon med minimale mengder gluten hos pasienter som er superfølsomme.

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.43

Datteren min på 17 har slitt med fatigue, hodepine og urolig mage lenge og det forverret seg det siste halvåret. I desperasjon har vi testet glutenfritt kosthold i 2 uker og dette har bedret symptomene kraftig. Det er jo absolutt gledelig, men nå står vi i en skvis, siden vi ikke har testet henne godt nok før oppstart. Hun ble testet med blodprøve for 2 år siden, denne var da negativ. Er det bare å starte på glutenprovoasjonen først som sist? Det har vært så herlig med en pause fra den ME-aktige tilstanden hun har vært i de siste månedene, og jeg skulle så gjerne ønske at hun kunne få hvilt seg sterk før hun skulle bli dårligere igjen.

Konow, 15. juli 2024 16:35

En positiv blodprøve endres ikke så raskt (men man kommer i tvil ved negativt resultat). Så dere kan godt få tatt en blodprøve så raskt som mulig. Skal dere så starte en glutenprovokasjon anbefaler jeg at dere skaffer dere "Glutenmel" (helsekost/internett), som er en melaktig pulver som stort sett består av gluten. Problemet er at hvete inneholder mange komponenter man kan reagere på, utennom gluten indusert cøliaki. Dersom dere gjennomfører en glutenprovosering med vanlig glutenholdig (hvetemel) matvarer (brød, pasta, pizza etc) så risikerer dere at hun får tilbake sine plager uten at man får frem eventuelle cøliaki-antistoffer i blodprøvene (IgA-TG2), dersom dette ikke er en cøliaki, men en annen reaksjon på hvetekomponenter. Det vanligeste er å reagere på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som en IBS-reaksjon, men også andre komponenter i hvetemel kan gi opphav til plager (f.eks. Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)) Det er mindre av slike ikke-gluten komponenter i "Glutenmel", så det kan egne seg for en ren gluten provokasjon. Til barn sier man 5-15 gram gluten pr dag så bruk 15 gr gluten pr dag til henne (burde være nok) og test etter 6 uker eller når plagene kommer. 

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.30

Hei. Har en datter på 12 år som fikk påvist cøliaki i 2019. Har fremdeles mye magevond, og tidvis kvalme og diare. Har undersøkt alt mulig, men plagene blir forklart med for høye verdier av IgA-TG2. Men vi kjører et strengt regime, og hun er også veldig nøye selv. Hun tør knapt å spise hos venner og på kafe. Og det som jeg ikke forstår er at prøveresultatene på IgA-TG2 varierer veldig. Siste året har vi tatt flere prøver med følgende resultat (i rekkefølge); 29, 4, 31, 3,9 og 26,6. Hva kan jeg lese ut av disse prøvene, siden de varierer såpass mye? For vondt i magen har hun hatt i løpet av hele dette året, selv om prøvene til tider også har vist 3,9 og 4.

Undrende mor, 9. juli 2024 09:54

Vanskelig å vite eksakt årsaken, og det er uvanlig at verdiene fluktuerer såpass mye uten at det periodevis gluten inntak er involvert (det er det som er den vanligeste årsaken til "dietsvikt"). Det er vanskelig for en 12-åring å være andeledes og det nytter ikke å spørre/grave etc, hun vil mest sannsynelig holde eventuelle bevisste "uhell" skjult. Alternativt er at det foreligger en skjult glutenkilde som man spiser i perioder (uten å vite at den faktisk inneholder gluten). Men alt dette blir kun spekulasjoner og gavner henne ikke. Det at hun har plager er det viktigeste, men dersom det er cøliakien som er årsaken til plagene, er det vanskelig å forklare dette uten at gluten er involver etter så mange år som glutenfri. Alternativt er at det er andre årsaker til mageplager og det hyppigeste her er det som går under navnet IBS, da tåler man dårlig enkelte komplekse ikke-abosberbare karbohydrater (såkalt FODMAP-karbohydrater inkludert for mange, fruktose). Mange med cøliaki har også dette og da hjelper en FODMAP redusert diett (må nesten lese om dette på internett). Men hun må selv passe på når hun spiser uten/hos venner etc, det er ikke sikkert at all informasjonen hun får er riktig (at det er glutenfritt).

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.14

Når prøvene på cøliaki er innenfor normalområdet, skal man da ha noen symptomer/plager kun ved at man har diagnosen? Barnet mitt har også migrene, så usikker på om det er derfor. Men syns barnet er mye slitent. Har vært på sykehuset med barnelege og de fant ikke noen grunn til hvorfor barnet skal være slitent.

Mammagluten, 5. juli 2024 09:26

Det er vanskelig og komplekst å finne ut hvorfor barn er mer slitne enn man synes de bør være. Alder, kjønn, familiesituasjon, skolesituasjon spiller også inn. Er barnet eldre enn 2-4 år vil man forvente at blodprøvene på cøliaki er positive (økt) om plagene har sammenheng med cøliaki. Selv om noen med cøliaki opplever at deres hodepine ("migrene") blir borte på glutenfri kost, er cøliakien sjeldent årsaken til migrenen. Tilsvarende, selv om ubehandlet, aktiv cøliaki ofte gir "slitenhet" som symptom, er udiagnostisert cøliaki ikke den vanligeste årsaken til at man føler seg sliten. Spiser man nok glutenholdige produkter til å holde cøliakien aktiv (minimum 2 brødskiver pr. dag og i minimum 6 uker) så bør blodprøvene bli positive. 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 18.42

Hei, jeg har hveteallergi, og har spist det i en periode. Har blitt veldig slapp, tuller med ord, blir glemsk og hjernetåke. Kan disse symptomene komme fra allergien min? Har veldig lite hveteallergi så vidt det er på grensen 0.40. 

Espen, 4. juli 2024 21:28

Du har Ikke helt klassisk allergi-reaksjoner, og det er dårlig forhold mellom nivået av allergi-antistoffene (IgE) og plager ved inntak, så det lave nivået av IgE-mot hveteproteiner passer dårlig med hvor plaget du blir. Det finnes flere måter å reagere på hvete, inkludert cøliaki, og atypisk allergi. Ved sistnevnte kan man ikke kan påvise IgE mot hveteproteiner i blodet, men slimhinnen reagerer allergisk ved provokasjon (observert etter slimhinneprovokasjon ved hjelp av laser-konfokal-duodenoskopi (ikke tilgjengelig i Norge ennå, men vi har forsøkt, og forsøker å få penger til å sette det opp). Ganske mange cøliakere har tilsvarende mentale plager ved hvete (gluten) inntak. Dersom det skal undersøkes om du har cøliaki, må sykdommen aktiveres nok til å diagnostiseres, som forutsetter at du spiser nok glutenholdige produkter (eventuelt bruke ren "glutenmel" (5-15 gr/dag) som man får kjøpt i helsekostforetninger/på nettet) i lang nok tid (>6 uker). Siden du er såpass mentalt plaget, høres dette ikke ut som en farbar strategi. Alternativet er at du godtar det du opplever, og spiser hvetefritt (som i praksis tilsvarer den klassiske cøliakiske glutenfrie kosten). 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 18.13

Hei. Min P-Transflutaminase prøve viste (206,5)*H([14,9). Mens gastroskopi resultatet var "Makroskopisk bevart tynntarmsslimhinne. Dette sees også ved biopsisvaret, men mikroskopisk økt antall lymfocytter, som godt kan være forenlig med cøliaki (Marsh1)" Hva betyr økt antall lymfocytter? Kan man ha det uten at man har cøliaki? Jeg føler at resultatet av blodprøven og gastroskopien ikke samsvarer helt. Kan resultatet på blodprøven gi høye resultat for annet enn cøliaki? Legen min tok denne blodprøven pga av jeg over tid ikke har fått opp jernlageret selv om jeg har tatt tilskudd av jern. Men siden tynntarmen ikke er slitt, så samsvarer vel ikke det helt med at årsaken til dårlig jernopptak ligger i tarmen? Eller?

Nina, 20. juni 2024 22:37

Kombinasjonen av klart forhøyet IgA anti Transglutaminase-2 (IgA-TG2) og økt antall intraepiteliale lymfocytter (økt antall hvite blodceller i tarmens overflate-cellelag) er forenlig med cøliaki (les = cøliaki) selvom tottene er bevart. Forandringene i tarmen kan være flekkvise så du kan ha større forandringer andre steder i tarmen. Det meste av jernet absorberes i begynnelsen av tarmen (duodenum), så det lave jern-nivået ditt er et klassisk cøliaki symptom. Du har nå en NAV godkjennbar cøliakidiagnose, bare legespesialisten nå skriver en attest på premissene inkludert jernmangelen, så burde NAV godta diagnosen din. De kan ønske seg en IgG-DGP prøve i tillegg, og det kan du bare ta, om du ikke alt har tatt det. Den prøven står litt lengre forhøyet enn IgA-TG2, da IgG-systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA-systemet.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.19

Hei, jeg reagerer veldig på pollen. Ikke bare i år som det er mye pollen, men de siste 5 årene. På blodprøver så slår det ikke ut. Er det mulig at cøliakere har en egen spesiell pollenallergi? Jeg vet ikke hvordan det fungerer med de blodprøvene. Er det ulike antistoffer de tester? Er det en del av pollenet som jeg kan være allergisk mot som andre ikke er allergisk mot? Jeg får også store problemer med magen under pollensesongen. Cøliakien er under kontroll i følge blodprøver og jeg er svært nøye på å ikke få i meg gluten. Denne våren har likevel vært et mareritt!

Espen, 24. juni 2024 11:42

Cøliakien din har du under GFD-kontroll så den er ikke aktiv og representerer ikke en sykdom du har, men du har mest sannsynelig allergi, ikke bare mot pollen, men også kryssreaksjon mot matvarer som inneholder noen av de samme proteinene. Klassisk er bjørkepolenallergi  som gjør at man ikke tåler epler i allergi-sesongen. Ikke alle allergireaksjoner gjenspeiles i blodprøvene, så ja du kan ha en reaksjon mot en del av noe (pollen) som ikke så mange andre reagerer på og som derfor ikke er inkludert i testene. Det er bare du som best kan finne ut hva du reagerer på (trepolen (bjørk, hegg, or. lønn..., og/eller gresspollen (timotei), eller andre luftveisallergener, skriv dagbok over reaksjonene dine så ser man lettere hva som er det mest sannsynelige du reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.54

Etter positive blodprøver som indikerer aktiv cøliaki, ble det tatt biopsier under gastroskopi undersøkelse i går. Venter nå på endelig svar om jeg får en cøliaki-diagnose. Jeg nevnte for overlegen som utførte gastroskopien at jeg tror jeg kan ha DH, da jeg de siste månedene har kløende hudutslett/ nupper på lår, rumpe og overarmer. Han svarte at glutenfri kost vil være behandlingen, og ga ikke no forklaring på om event hudbiopsi bør tas. Mine spørsmål er da som følger: Skal jeg begynne å spise glutenfritt allerede nå, eller bør jeg vente til svarene på tynntarm biopsien foreligger og eventuelt etter en fremtidig time hos hudlege? Hvor viktig er det egentlig, å bli sjekket for DH? Er det et naturlig forløp, å bli henvist til hudlege etter at jeg nevnte mistanken om DH til spesialisten, eller må jeg gå via fastlegen? Håper på svar fra dere. Jeg er litt forvirret om hva jeg bør gjøre videre…

Unni, 20. juni 2024 13:25

1. Forsett med vanlig glutenholdig kost til du har fått svaret på biopsien. Av og til ser vi at man har for lav cøliaki-aktivitet og må på økt glutendose for å få frem de karakteristiske forandringene i tarmepitelet. Forandringen er ofte litt flekkvis ved lav cøliakiaktivitet. Skal man reprovoseres med gluten, så er det en fordel om man ikke har spist glutenfritt først 

2. Behandling for en eventuell DH er strikt glutenfri kost, men det kan ta tid (år) før man blir kvitt alle utbruddene (som også utløses av jod-holdig mat som saltvannsfisk/skalldyr og melkeprodukter). Dersom man har DH-utbrudd så kan dette behandles symptomatisk med tabletter ("Dapson"), men de bør kun brukes mens man "helbredes" på glutenfri kost. Dapson virker kun på DH, ikke på annet kløende utslett så derfor anbefaller jeg å få en eventuell DH diagnose fra hudlegen, som så kan være ansvarlig for eventuell Dapson foreskrivning.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2024 18.08

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i 2019, og har siden den gang levd glutenfritt. Jeg har slitt med å få ned verdien på S-Anti-tTG IgA, og hadde en verdi på 18 sist jeg testet meg. Er veldig nøye med kosten, og har ikke hatt noen uhell som jeg har merket på lenge, men har lave B12-verdien, så tar tilskudd av det. Legen min mente da at plager er det viktige, ikke blodprøvesvar, og at jeg derfor ikke trenger å legge ned noen ekstra innsats for å få verdien under 7, men hva kan være konsekvensen av å ha en forhøyet verdi? Bør ikke den være så nærme 7 som mulig?

Kristin, 17. juni 2024 21:51

Ting tar tid, og immunsystemet har hukommelse. Restproduksjonen er nok et tegn på det, så jeg er enig med legen din, bare fortsett med å leve glutenfritt, slik du har gjort det, så vil cøliakiaktiviteten holde seg lav/borte. Det tar noen år før tarmen er normalisert (Det tok ti år før 90 % av de voksendiagnostiserte, finske pasientene var tilnærmet normale i tarmen),.

Trond S. Halstensen, 19. juni 2024 19.06

Hei! Jeg har tre gutter der to av de har påvist cøliaki og mellomste (10 år) har alt av symptomer, men ingen utslag på tester. Nå er formen hans begynt å bli ganske dårlig og fraværet fra skolen og fotballtrening øker. Gutten har ekstrem redsel for leger og blodprøver. Siste gang det ble tatt blodprøver var for et år siden og da ble det gjort med sedasjon. På tlf.konsultasjon i dag anbefalte lege meg å la gutten gå over til glutenfri kost og se om han blir bedre siden han nå er så dårlig. Jeg er fortvilet over å se han så dårlig, samtidig er det synd dersom han må utsettes for å spise glutenmat igjen for å ta nye prøver når han er moden nok for det. Noen synspunkt/råd?

Helena, 24. mai 2024 16:32

Dersom han såpass dårlig (og vi ikke snakker psyke her) uten serologiske tegn til cøliaki, så må han iallfall utredes for annen årsak som kan forklare hvorfor han er såpass dårlig. Legen hans må derfor ha en plan på hvordan han skal utredes og utifra de virkemidler legen har, så vil en utelukkelse av cøliaki som årsak være forstålig og den eneste metoden en almenlege har er å sette han på glutenfri "familiekost". Dernest må han utredes for andre årsaker til sykdom. Når man eventuelt har funnet annet årsak (eller ikke) så kan man revurdere behovet for GFD eller ikke. Man får ta en ting av gangen, slik det er nå, så fungerer det visstnok dårlig.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2024 18.17