Spør våre eksperter

Du må få diagnosen av en spesialist i mage-tarmsykdommer (gastroenterolog) og du må ta en gastroduodenoskopi med biopsi fra tynntarmen som viser typiske cøliakiforandringer skal du kunne få en NAV-akseptert diagnose som gir deg rett til å motta grunnstønad for fordyrende kosthold. Be legen din om en henvisning til gastromedisinsk poliklinikk for å få tatt tynntarmsbiopsi. I mellomtiden må du nok fortsette med å spise vanlig glutenholdig mat slik at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. NAV godtar kun cøliakidiagnosen fra en legespesialist, så du har egentlig ikke noe valg. Om legen din skulle protestere så henvis hen til Nav sitt rundskriv: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00, hvor det står følgende om å få diagnosen som voksen: (litt nedpå siden):

"Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Absolutte krav for voksendiagnose er at man har både positive blodprøver og cøliakiforandringer på biopsi og det er kun relevant legespesialist som kan sette diagnosen i henhold til NAV.

Sprø negler og hårproblemer er noe som kan sees ved vitaminmangel, men det er ingen grunn til at du skal ha det, da du er frisk fra din cøliakisykdom på glutenfri mat. Dette forutsetter selvfølgelig at du spiser vanlig sundt norskt kosthold og tar din "multivitamin" tablett hver dag, som vi anbefaler alle å gjøre. Dette er ikke en kjent problemstilling hos cøliakere etter 20 år på GFD.

Han hadde en noe økt IgG-DGP ved 2 årsalder (om det er <7 U/ml som er øvre normalgrense) og en vekstretardasjon som bedret seg på (legeinstruert?) GFD -> 3 årsalder. Nå igjen klinisk symptomatisk og på ny lengdevekstretardasjon. Hva sier hans lege/barnelege? Når det foreligger tydelig vekstretardasjonen så bør han nok følges opp av en pediater. Dersom det er såpass stor respons på GFD mhp veksten og en positiv blodprøve (IgA-mangel?) så åpner NAV for å stille en foreløpig cøliakidiagnose som gir grunnstønad frem til man kan gjennomføre en glutenprovoseringsperiode i 6-7 års alder. Jeg har ikke all informasjon og kan ikke, og skal heller ikke, diagnostisere noen over nettet, så dere må nesten ta dette tilbake til legen/barnelegen hans for videre vurdering mhp GFD.

Som vel også ble nevnt i Lundin og mine kommentarer så er den absolutte risikoen for kreft i mage-tarmkanalen for en glutefri cøliaker veldig lav, men de kreftformene man har økt risiko for er veldig skjeldne, så den relative risikoen er økt. Tilsvarende er det en økt risiko for å få andre autoimmune sykdommer dersom har fått påvist cøliaki da man deler felles genetisk risiko med mange av de andre autoimmune sykdommene, inkludert autoimmune hepatitt som var det den franske undersøkelsen fokuserte på, men igjen er det en veldig skjelden lidelse så det utgjør ingen stor absolutt risikoøkning for cøliakere. Da er det mer vanlig at man har økt risiko for å få andre, mer vanlige autoimmune sykdommer som skjoldbruskkjertelbetennelse og derigjennom stoffskifteproblemer. Allmennlegene har nok svært varierende og oftest begrenset kunnskap om dette, men de vanlige legekontrollene pleier å inkludere screeningsblodprøver som undersøker disse organsystemene. Det er økt forekomst av autoimmun atrofisk gastritt med B12 mangel hos de med cøliaki, det er egentlig godt kjent. Det er ikke kjent at det skal forekomme økt forekomst av tykktarmskreft og/eller tykktarmspolypper hos de med cøliaki. De bredbaserte (flate) tykktarmspolyppene har høyere kreftutviklingsrisiko enn de stilkete, men kun om de blir stående i tarmen. At slike sagtaggede, bredbaserte hyperplastiske tykktarmspolyppene har kreftutviklingspotensiale er styrket ved at de ofte har mutasjoner i KRAS og BRAF genene, som er kjent å øke kreftrisikoen. Det er ikke mulig å se hvem av polyppene som har slike mutasjoner og når den først er tatt ut, er kreftpotensialet fjernet. Det er altså ikke du som har en genetisk risko for slike polypper ved at du har mutasjoner i disse genene, det er selve polyppen som har slik mutasjon og derved har en potensiell kreftutviklingsmulighet i seg. (5-7% utvikler seg til kreft).  Disse polyppene er nokså vanlige og når de fjernes så fjernes også kreftrisikoen. Noen få har mange slike polypper og da må de gå oftere til kolonoskopisk kontroll for å fjerne dem før de utvikler seg til kreft. 

Da har du to barn som lever på GFD og derved er de friske fra sin cøliakisykdom. De trenger derfor ikke mer vitamintilskudd enn andre, men mange (veldig mange) i Norge har mangel på D-vitaminer og etterhvert faktisk lav på stoffskiftemineralet jod (som finnes i saltvannsmat og i kumelkprodukter). En multivitamin tran/sanasol hver dag er derfor en god forsikring for de fleste av oss. Glutenfrie cøliakibarn trenger ikke mer av dette enn andre, men de trenger det like mye som alle i Norge.

Å holde seg unna laktose (ikke melk) i tre måneder etter diagnosetidspunkt, er noe man har gått bort fra som en standard for flere år siden. Laktose trenger du bare å redusere  inntaket av hvis du har mageplager utover cøliakien. Grunnen til at laktose kan gi problemer hos noen av de som er nydiagnostisert med cøliaki, er fordi enzymet som bryter opp laktosen sitter ytterst på tarmtottene. Når man er nydiagnostisert kan det være lite enzym slik at laktosen ikke blir brutt opp, og dermed går ufordøyd over i tykktarmen og gir mageplager i form av diare, luft og oppblåsthet. Har du ingen eller lite mageplager kan du bruke meieriprodukter som vanlig. Har du mye plager så vil jeg anbefale et laktoseredusert kosthold, dvs redusere på melk, fløte, iskrem, prim og brunost. Ost, smør og syrnede meieriprodukter går som regel veldig bra. Det finnes laktosefrie produkter som man kan benytte, men det er heller ikke nødvendig i alle tilfeller. Kun hvis man reagerer på de vanlige produktene.   

De aller fleste med cøliaki tåler godt matvarer merket "kan inneholde spor av gluten" eller "kan inneholde gluten". Unntaket er vanlig (ikke spesialprodusert glutenfri) havre og bokhvete, der undersøkelser viser kan ha en del forurensing. Når det gjelder andre matvarer så viser studier at det er ingen forskjell på gluteninnholdet i matvarer med eller uten spormerking. Ofte blir spormerking misbrukt av produsenter for å "ha ryggen fri" fordi det er ikke noen regler knyttet til dette ennå. Om gluten er uthvet i spormerkingsteksten spiller ingen rolle. Det er i ingredienslisten den eventuelt skal være uthevet.

Jepp, du har cøliaki. Du må da søke NAV om grunnstønad med denne dokumentasjonen + epikrisen/legeerklæringen fra legespesialistene. Hvor lenge du har hatt det synes ikke på biopsisvaret, det sier mer om den aktuelle cøliaki-aktiviteten. Vi antar de fleste har hatt sin cøliaki siden barneårene, så du er en voksendiagnostisert cøliaker og da kan det ta litt lang tid å bli frisk.  Selvom det er vanskelig å spå for enkeltindividene, tar det på gruppenivå ofte 1-3 år før man klinisk tilfriskner, mens tynntarmsslimhinnen bruker ennå lengere tid på å bli frisk. De fleste kjenner seg vesentlig friskere etter 3-6 mnd på GFD, og så blir man langsomt bedre og bedre. Vitaminmangelen din bør korrigeres med ekstra tilskudd i starten og så vil tarmen begynne å fungere normalt igjen. Det normale daglige vitamintilskuddet som en multivitamin tbl eller Tran gir oss, er bra for de fleste av oss.

Det å ikke føle at man blir tatt på alvor/hørt på er frustrerende. Det er mulig hennes plager ikke er relatert til hennes behandlete cøliaki (GFD) eller hormonlidelse (stoffskifte?), men man bør kunne forvente at legen hennes forsøker å finne ut hva som feiler henne. Det er ikke lett å være mamma i en slik situasjon. Tilgangen til uhildete/andre "second opinion" leger er veldig varierende her til lands, og diffuse plager hos barn-ungdommer kan være veldig vanskelig å finne ut av. Det viktigeste er å utelukke at det er noe alvorlig, som trenger behandling. Grensegangen mellom reelle mage-tarm plager, diffuse andre plager og psykiske/emosjonelle problemer/vanskeligheter kan også gjøre en diagnostisk tilnærming vanskelig, så det er et problematisk landskap å orientere seg i. Avhengig av alder på barnet så burde man kunne få til en spesialistkonsultasjon hos barnelege på ditt lokale sykehus (men du har muligens allerede vært der) for å utelukke at det er noe alvorlig. Så kan man ta utgangspunkt i at dersom det ikke er noe påvisbart alvorlig galt, så gjenstår enten at dette er endel av en IBS-liknende plager alternativ matvareallergier (hva slags mat tåles ikke), og/eller emosjonell kommunikasjon gjennom magevondt/sykdomsplager/skolevegring (?). Slikt finnes selvom det kan være svær utfordrende å få tak i hva som er årsaken og derigjennom få endret det som generer plagene. Til sist har vi de privatpraktiserende barnelegene (spesialistene) som vel også kan ta konsultasjoner via videosamtaler om de bor for langt unna dere.

Nei, Sol øl er ikke glutenfritt. I en test foretatt av det svenske Livsmedelsverket i 2013 målte de Sol øl til å inneholde ca 40 ppm gluten. Grensen for glutenfritt er 20 ppm. Norsk cøliakiforening anbefaler de med cøliaki å drikke øl merket med Crossed Grain-logoen eller som er merket GLUTENFRITT.

Har forståelse for at du er stressa, men det fører sjelden noe godt med seg – hverken for deg, barnet ditt eller omgivelsene. Hvis du ber noen om å bake glutenfritt, må du stole på at de gjør det riktig. Hvis ikke bør du ikke be de om å bake, men heller sende med kake.

Mange barn i hennes alder er veldig følsomme, og altfor mye «fuss» synes hun sikkert ikke noe om. Samtidig ønsker hun å glede deg og ønsker at du skal føle deg trygg. Ditt barn blir jo ungdom om noen år, og da er det naturlig at hun frigjør seg mer og mer fra foreldrene. Hun blir også voksen en gang, og det er egentlig ikke så lenge til, og da er det lurt at hun har lært å klare seg selv. God livskvalitet og et liv uten for mye helseangst er viktig.

Uhell skjer innimellom for de med cøliaki, det må man bare regne med, men uhell en sjelden gang iblant er ikke farlig. Det skal være ofte og mye gluten før det gir alvorlig skade på tarmen. Hvis barnet ditt blir syk av å få i seg gluten, så er jo det en «fordel» på ett vis. Da er det lettere å oppdage om hun har fått i seg noe slik at det blir lettere å unngå de såkalte glutenfellene.

Kreftrisikoen trenger du ikke bekymre deg så mye for. Som lege Trond Halstensen svarer en annen spørsmålsstiller på Nettprat, så er det ingenting som tyder på at risikoen for å utvikle kreft er større for de med cøliaki, såframt de har fått diagnosen før fylte 12 år. Videre skriver Trond at mange av de kreftformene som er forbundet med cøliaki er veldig sjeldne og at det uansett ikke er snakk om stor risiko.

Jeg synes du skal slippe taket litt og se hvordan det går. Kanskje det går helt fint, og at dere begge vil få det bedre. Lykke til!

Viktige spørsmål som vi ikke har universalsvaret på. Det er riktig at for kreftrisikoen gjelder det at barn som har fått diagnosen <12 år, de har ingen påvisbar økt kreftrisiko (Svensk epidemiologisk undersøkelse). Den økte risikoen for annen autoimmun sykdom har ingen direkte sammenheng med selve cøliakien, men henger sammen med felles genetisk risiko for autoimmun sykdom, og det er det lite å gjøre med. De absolutte tallene er små, så den absolutte risikoen er liten, og mange av de kreftformene som ubehandlet cøliaki er forbundet med er veldig sjeldne, så selv en økt risiko for de glutenspisende cøliakerene (i praksis de som oppdages sent i livet eller de som ikke vil spise glutenfritt) utgjør få pasienter. Det er vanskelig å formidle helse-risiko på en nøktern måte med klikk-ivrige avisers overskrifter. I tillegg er ikke den franske undersøkelsen nødvendigvis direkte sammenlignbar med norske forhold, så vi antar, uten å vite med sikkerhet, at det er vanskeligere for franske cøliakere å holde en glutenfri diett enn det er for norske. Den aktuelle studien var også litt "rufsete" da de kun så på sykehusinnlagte cøliakere mot ikke cøliaki-kontroller, og man må forvente at cøliakere som oppsøker helsevesenet representerer en sykere andel av cøliakerene enn de som aldri er innom sykehuset (seleksjonsbias), så utvalget deres var ikke helt uten seleksjonsbias. Helseangst rammer oftest de som egentlig ikke trenger å være/bli redde, mens de som trenger å "ta seg sammen", ikke lytter til slik helseinformasjon og endrer ikke sine vaner det være seg å røyke, drikke for mye eller annen helserisikoadferd. Det er ikke enkelt å tilpasse en slik informasjon til å være objektiv og utfyllende når det er sensasjonspregete aviser som formidler dette. :-)

For å kunne diagnostisere en cøliaki må den være så aktiv at den er diagnostiserbar. Det krever derfor endel gluten pr dag (for barn 5-15 gram gluten tilsvarende 2-7 brødskiver pr dag, for voksne muligens ennå mer) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Mange må enten spise mer enn det minimummet på 2 brødskiver pr dag, eller lengere enn 6 uker før cøliakien er såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. Man kan kjøpe "glutenmel", et tørket pulver som nesten er rent gluten (kjøpes på hesekostforetninger eller på nettet dersom man potesielt reagerer på andre bestandeler i gluten). Mange ikke-cølikere reagerer på hvetemel. Det å bli bedre på GFD er derfor en usikker observasjon mhp cøliakidiagnosen. Du må beregne å måtte ta "slangen" om du vil diagnostiseres, ingen vei utennom, men det kan gjøres skånsomt. Ingen hindrer deg i å fortsette med GFD, men da får  du ingen NAV-godkjent diagnose.

Havre kan alle reagere på med romling og gassing, da hjelper det å redusere mengden man spiser pr dag. Det er som oftest kun et mengdeproblem, men ja, noen kan også utvikle allergisk reaksjon på havre, selvom det er litt uvanlig. Alternativt er at du har en tendens til irritable tykktarmssyndrom (IBS) som gjør at havren og/eller annen mat skaper bulder og brak i magen. 

Nei, kapselendoskopi er ikke en godkjent diagnostisk prosedyre for å stille cøliakidiagnosen, men den kan gi mistanke om cøliaki ved uttale forandringer. NAV og de diagnostiske protokoller forlanger en kombinasjon av forhøyet IgA-TG2 antistoffer ("Cøliakiprøven") og klassiske cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsiene (som man da også må ta). 

Normal skal man screene nær familie for cøliaki når man oppdager et familiemedlem (anbefalt for barn), men det gjøres ikke alltid. Symptomer spiller liten rolle, det er mer et spørsmål om erkjente symptomer og man vender seg til å ha litt plager, tretthet, emosjonell ustabilitet, litt magetrøbbel etc, man tror det bare skal være sånn. Det er først når man har spist glutenfritt ett års tid eller lengere at plagene letter og blir borte, og det gjør at man forstår at man faktisk hadde endel plager/ symptomer, men erkjente dem ikke som sykdomsrelaterte. De fleste av de voksendiagnostiserte cøliakerene vi fant i Tromsø etter å ha screenet < 12 000 personer. Ved diagnosetidspunktet hadde disse ingen selverkjente plager , men de ble bedre eller veldig mye bedre etter å ha spist glutenfri mat i 1-2 år. Dersom legen nekter å ta ny cølikiblodprøve (IgA-TG2) etter at hjemmetesten ble positiv, har ikke legen oppdatert sine kunnskaper på hvordan den kliniske presentasjonen av cøliaki har endret seg og svikter egentlig sin pasient. Ta med teststrimlen til legen en gang til og be om å bli utredet for cøliaki. Hjemmetesten er noe mindre følsom, men er konstruert på samme måte som lab-testene og selvsagt skulle legen ha testet ham på nytt for å kvalitetssikre hjemmetesten og så, ved positivt resultat, startet normal cøliakiutredning. Han må bare ikke slutte med gluten, heller tvert i mot. Samboeren din bør spise så mye gluten han bare klarer slik at cøliakien blir så aktiv at den er entydig diagnostiserbar (man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki). I utgangspunktet burde han /dere ha blitt screenet da de fant cøliaki hos det ene barnet (og nå også funnet det på det andre). Jeg forstår ikke hvorfor legene tror de vet hvordan voksencøliaki ser ut nå, når de opplagt ikke har oppdatert kunnskapen sin. Det vanligeste cøliakisymptomet nå er ikke å ha erkjente plager, og de klassiske (sene) symptomene: redusertvekt/avmagring/malnutrisjon/diaree kan ikke brukes til å eksludere muligheten for å kunne ha cøliaki, da svært mange nyoppdaget cøliakere er ovevektige med forstoppelse som primære plage!

Å holde seg unna havregryn og laktose i tre måneder etter diagnosetidspunkt, er noe man har gått bort fra for flere år siden. Så du kan trygt bruke glutenfri havre fra dag én. Laktose trenger du bare å unngå hvis du har mageplager utover cøliakien. Grunnen er at laktose kan gi problemer hos noen av de med cøliaki, er fordi det enzymet som bryter opp laktosen sitter ytterst på tarmtottene. Når man er nydiagnostisert kan det være lite enzym slik at laktosen ikke blir brutt opp, og dermed gir mageplager i form av diare, luft og oppblåsthet.. Har du mye plager så vil jeg anbefale et laktoseredusert kosthold, dvs redusere på melk, fløte, iskrem, prim og brunost. Ost, smør og syrnede meieriprodukter går som regel veldig bra. Det finnes laktosefrie produkter som man kan benytte. Helt melkefritt er ikke nødvendig.   

De fleste voksendiagnostiserte cøliakere blir ikke "friske" så raskt, mange bruker lang tid på få ned cøliakiaktiviteten. TG2-IgA blir negativ i blodet før slimhinnen i tarmen tilfriskner, så jeg anbefaler at dere smører dere med litt tålmodighet. La det gå ett år før man ser etter skjult gluteninnhold. Når det er sagt, så må du bli flinkere til å lese på innholdsfortegnelsen. Jordbærstang inneholder hvetemel og derigjennom er den potensielt så glutenrik at man kan forvente at det gir plager hos en cøliaker. Immunsystemet har hukommelse, så selvom man ikke spiser mer gluten så opprettholdes IgA-TG2 antistoffproduksjonen  en stund, men den blir tilslutt normalisert (negativ). Det kan lett ta 1-3 år før en voksen diagnostisert cøliaker "normaliseres" (og enda lengere tid før tarmslimhunnen er normalisert). Da dette er veldig individuelt er det vanskelig å spå forløpet for den enkelet, men det er en fordel å være pirkete med hva man spiser så man unngår så mange (skjulte) uhell som mulig: les på innholdsfortegnelsen: inneholdet av hvetemel skal stå på innholdslisten ofte som: "inneholder allergenet: hvetenmel/gluten". Jeg tror ikke det var hvetemelet i jordbærstangen som gjorde deg så syk siden du faktisk fikk feber, det høres mer ut som en variant av omgangssyke som det er mye av fortiden. Men vær pinlig nøye, så skal du se IgA-TG2 synker til normale verdier i løpet av 2025. Lykke til.

Tja, men sannsynligvis ikke. Det høres ut som et allergisk urticarielt (elveblest) utslett som går raskt over, men for en cøliaker (?) er det mer sannsynlig å reagere allergisk på noe annet enn på gluten.

Jeg kan forstå fortvilelsen din, men dette er, som du sikkert forstår, en komplisert sak som krever dyp innsikt i din datters psykiske utviklingshemming. Mange foreldre sliter med erkjennelsen og du har nok blitt kjent på skepsisen pleiere/administratorer har mot dine råd/ønske om utredning/ forslag til kostendringer. Vi har ingen generell kunnskap om at melk og gluten er noe skadelig for andre enn de som faktisk reagerer på disse matvarene. De fleste tåler dette godt. De parkinsoniske symptomene er nok heller et resultat av psykofarmaka hun har benyttet hvorav mange, om ikke de fleste, har parkinsonisme som naturlig bivirkning. Jeg vet ikke om noen offentlig lege/senter/spesialisttjeneste som kan påta seg en slik utredning på bakgrunn av det du skriver. Spørsmålet er om hennes tilleggsplager er en kostreaksjon eller en del av den underliggende prosessen. Det har jeg ingen kompetanse til å ha noen formening om dette. Jeg tror det er vanskelig å finne ut av det dersom ikke betjeningen/tilsynslegen/ledelsen er enig i din forståelse av kostens betydning for din datters fungering. Man trenger mere klare sammenhenger mellom kostinntak og funksjonsnedsettelse.