Spør våre eksperter

Som du ser av et tilsvarende svar idag, så er det avhengig av kapasitet hos legen/i helsevesenet og hvor syk cøliaki-pasienten var ved diagnosetidspunktet om det er behov for langvarig oppfølgning hos en cøliaker som spiser glutenfritt. Rutinemessig bentetthetsmålinger hos nydiagnostiserte voksne cøliakere har man man stort sett sluttet med da de fleste ikke hadde nedsatt bentetthet. Det er stort sett kun de som har hatt klassisk cøliaki-indusert ernæringssvikt, som trenger slike målinger, så legene vurderer hvert enkelt tilfelle.

Man pleier å anbefale generell oppfølging de første 2-4 årene, alt avhengier av hvordan det går. Men en glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom, selv om det kan ta litt tid (1-3 år) før en voksen-diagnostisert cøliaker føler seg frisk, og ennå lengre tid før tynntarmsslimhinnen er frisk. (Immunsystemet har hukommelse så betennelsen klinger langsomt av). Noen vitaminer og sporstoffer er det mange som mangler eller er i nedre grensenivå (typisk D-vitamin), så det behandles lettest med jevnlig inntak av multivitamintabletter/tran etc. og behøver ikke ha noe med din behandlete cøliaki å gjøre.

Mange cøliakere har i tillegg irritabel tykktarmskatar (IBS) som klassisk gir oppblåst mage (og mye luft) og vekslende avføringer (diare/forstoppelse). Da må man redusere på mat som har mye ikke-absorerbare karbohydrater, de såkalte FODMAP-karbohydratene. På internett er det mange lister over mat som inneholder mye FODMAP-karbohydrater og hvilke matvarer som har lite. Det er totalmengden FODMAP-karbohydrater man spiser i løpet av uken som betyr noe for plagene. Man må prøve seg frem, men det tar ca. 10-14 dager på samme FODMAP-reduserte diett før IBS-plagene forsvinner, så her må man være tålmodig og først bare ta bort alle FODMAP-rike matvarer man pleier å spise (typisk løk, hvitløk, sopp...), og se om plagen blir borte etter 10-14 dg. Blir de det, så vet man hva det er, og så må man finne frem til hva man må begrense og hva som går greit. IBS er plagsomt, men ufarlig.

Hos en voksen cøliaker på GFD som holder seg til dietten og hvor alt er normalisert, er det ingen medisinsk grunn til å bli fulgt opp utover de første 2-4 årene pga. cøliakibehandlingen. En glutenfri cøliaker er å anse som frisk fra sin cøliakisykdom, men siden man har noe høyere risiko for annen autoimmun sykdom, så bør man ikke vente for lenge med å gå til legen om det dukker opp nye plager (oftest lavt stoffskifte). Det kan ta tid å bli helt frisk fra sin cøliaki, inkludert helt slimhinnefrisk, men det har ingen praktisk betydning utover å kontrollere at man faktisk spiser glutenfritt, og det klarer de fleste i Norge om de vil, med de merkingsreglene vi har.

Noen trenger fast oppfølgning pga. usikkerhet, men medisinsk har det begrenset verdi om man holder dietten. Fra legens ståsted er det mange ulike pasienter og ikke alle tar dietten like nøye og disse trenger nok en påminnelse om at de er under medisinsk "overvåking" så de passer seg for ikke å ta risikoen med ukjent mat (typisk når man spiser ute). 

Cøliaki hos barn og unge er det litt annerledes med, de trenger ofte en viss oppfølgning, typisk hvert annet år for å se at alt går som det skal. Ofte følges disse av barnelegene til de overføres voksenlegene ved 18 års alder.

Hvor ofte man skal kontrolleres er også avhengig av legens kapasitet. Er det lange ventelister så må man prioritere de som er mest syke, og en velkontrollert voksen cøliaker er da ikke høyeste prioritet. Det følger av dette at det neppe er kapasitet i helsesystemet til å ta en fornyet biopsi hos en velregulert glutenfri cøliaker bare for å undersøke slimhinnetilhelingen, for det har ingen konsekvenser. Når det er sagt så blir det helt anderledes om det tilkommer nye symptomer eller cøliakiplagene kommer tilbake selvom man spiser glutenfritt, da er man raskere med å anbefale ny tynntarmsbiopsi for å utelukke refraktær cøliaki. 

Dette er et vanlig problem som ikke har noen enkel løsning. Diagnosen må settes av spesialist i barnemedisin (pediater) for at NAV skal godta den og gi henne grunnstønad for fordyrende kosthold resten av livet. NAV godtar ikke en enkel positiv TG2-IgA (alias tTG-IgA) blodprøve hos almenlegen som diagnostisk metode. Sykdomsaktivitet og blodpøvesvaret er avhengig av mengden gluten hun spiser, desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet og siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki så er det lettere å diagnostisere en cøliaki hos noen som spiser mye gluten. Ofte blir cøliakiaktiviteten såpass lav fordi man har reduserer på mengden glutenholdig mat (eller spiser glutenfritt) så når barnelegen skal vurdere om man har cøliaki, så er ikke blodprøven så positiv lenger. Skal man glutenprovoseres i tiden frem mot time hos barnelege/tynntarmsbiopsien (som tas i narkose), så skal det brukes 2-4 brødskiver pr. dag i minimum 6-8 uker. Da betyr det endel hvor lang ventelisten er, om man orker å gi barnet glutenholdig mat eller velger å prøve en periode med glutenprovosere i tiden før man skal til barnelegen. Risikoen er at man behandler cøliakien såpass godt at den ikke lenger er aktiv og da heller ikke diagnostiserbar. Ofte reagerer barnet kraftigere på gluten etter en glutenfri periiode så det kan være utfordrende å glutenprovosere nok i tiden frem mot time hos barnelegen.

Det er som du antyder mange årsaker til ting som rammer oss i livet, og ikke alt er relatert til samme sykdom, hos deg: cøliaki. Som cøliaker har du høyere risiko for andre autoimmune sykdommer, hvor lavt stoffskifte nok er det vanligste og som kan gi deg noen av de plagene du beskriver, som også kan være overgangsalderen. Derfor bør dette utredes uten at man tenker på din behandlete cøliaki som du nå er i ferd med å bli helt frisk fra (ja, det tar litt tid for en voksendiagnostisert cøliaker å bli helt frisk, så 3 år på GFD før man føler seg helt frisk er ikke uvanlig). Men dine andre plager må man prøve å finne årsaken til. 

Legen din har sikkert tenkt de samme tankene og tatt de nødvendige prøvene f.eks. mhp. stoffskifte.

Overgangsalderen kan man nå avhjelpe med moderne hormon-restitusjonsbehandling som vurderes som sikker, mens krystallsyken er "vanlig" og er nok en separat situasjon uavhengig av cøliakien

Faren med å ha hatt ubehandlet cøliaki i lang tid er at immunsystemet i tarmen har vært veldig aktivt i lang tid og da øker sannsynligheten for å utvikle en sjelden variant av lymfekreft i tarmen, som er sjelden hos voksendiagnostiserte cøliakere også, men forekommer nesten aldri uten at man har hatt langvarig aktiv, ubehandlet cøliaki-sykdom. Symptomer på dette er ofte at cøliakiplagene kommer tilbake ev. med tegn på dårlig tarmfunksjon.

Dette er vanskelig. Dels vet vi ikke hvor mye melbefengt fingrene var og om det ble tatt på pizza'en din uten tanke på overføring. Så det behøver ikke å ha vært noe kontaminering, og dine plager kan ha kommet fra et annet sted, men det kan ha vært tildels stor "kontaminering" og de kan ha "tullet" med deg hvor det ble mye hvetemel som ble overført, men det vet vi ikke. Da blir det hele spekulasjoner. Det at du er delvis selvdiagnostisert bør ikke være en unnskyldning for andre (venner) til å ikke å respektere ditt behov for å være glutenfri.  De fleste som spiser glutenfritt har en god grunn til det, for så gøy er det ikke å spise glutenfritt. Mange har en cøliaki som aldri ble diagnostisert pga. for lav cøliaki-sykdomsaktivitet da de har spist for lite gluten til at sykdommen var diagnostiserbar, men det betyr ikke at de ikke har cøliaki og trenger GFD. Noe som alle burde respektere.

Det er vel egentlig et spørsmål som Norges Astma- og Allergiforbund er bedre kvelifisert til å svare på, men slik jeg har forstått er det flere former for hveteallergi (tarm, hud, pust) og varierende hvor kraftis en med hveteallergi reagerer. Som med cøliaki er det proteiner i hvete som hveteallergikerne reagerer på. Vet at glutenfri mat anbefales til hveteallergikere, men er du veldig følsom/får en kraftig reaksjon er det kanskje lurt å unngå produkter med hvetestivelse. Mest sannsynlig er det lite proteiner igjen, men det kan være nok til å utløse en reaksjon. Selv om det er en del produkter med hvetestivelse i handelen er mesteparten av de glutenfrie spesialproduktene uten hvetestivelse. Byggmaltekstrakt inneholder jo ikke hvete eller hveteproteiner, men bygg. Så er du testet til å tåle bygg kan du trygt spise det. Det er viktig å passe på og lese ingredienslisten.

Dette er en utredning som må gjøres på nevrologisk avdeling av legespesialister (nevrologer). Det er mange andre årsaker til slike nevrologiske plager som du nevner, og det behøver ikke være ataksi, men det er viktig å avklare det da man kan gjøre noe med gluten ataksia ved at sykdommen/progresjonen stopper opp på GFD.  Nervevev som er skadet, er skadet og kan ikke reparares, men den videre sykdomsprogresjonen stopper opp på GFD så man blir ikke sykere (og noen får litt tilbakegang av symptomene). Men først må hun utredes for hva dette er, og så kan man diskutere ev. behandling.

Det er veldig liten sjans for krysskontaminering selv om det er en som har tatt på glutenholdig mat som henter skolemelken. Eventuelle smuler vil ikke feste seg i særlig stor grad hverken til hender eller på melkekartongen. Det er heller ikke nødvendig at hans pølser tas opp først. Det er veldig lite smuler som følger med opp i pølsevannet igjen. Det som er viktig er at vedkommende som tar opp pølsene er klar over kontamineringsfaren, og at man ikke gnir pølseklypen unødvendig inn det glutenholdige pølsebrødet. Grilling av glutenholdige burgerbrød på samme sted og tid som det skal grilles burgere som skal serveres en med cøliaki kan være risikabelt. Så da ville jeg ha gitt beskjed om at de griller burgerbrød og burgere hver for seg. Vær OBS på at burgere kan i noen tilfeller inneholde hvetemel.

Du har spist glutenfritt i ca 25 år, så vi betrakter deg som frisk fra din cøliakisykdom siden du lever glutenfritt. Dine tarmplager må derfor betraktes som uavhengig av din cøliaki-diagnose. Det er mulig dette er muskulært og at knipeøvelesene er den riktige behandlingen for dette problemet også. Men du burde nok få en vurdering av inkontinesen av en legespesialist (gastroenterolog) som har mer erfaring med hvilke behandlingsalternativer som finnes.

Vi har lite systematisk forskning på de mentale tilleggsplagene, inkludert "hjernetåke" og kronisk utmattelse/slitenhet som aktiv cøliaki (altså på glutenholdig kost) kan gi. Det er stor individuell forskjell på hvor lenge dette vedvarer etter oppstart av GFD, men for voksen-diagnostiserte cøliakere kan det ofte ta lang tid før de føler seg friske, og ennå lengere tid før tarmslimhinnen er tilleget. Det tok finske cøliakere ca 10 år på GFD før 90 % hadde tilhelet tarmslimhinne, så det er ikke umulig at du fortsatt kan slite med etterdønningene etter din aktive cøliaki, selv etter 2 år på GFD (selv om dette ikke er det vanlige). Endel føler seg først friske etter 3-4 år på GFD. Men, det er flere årsaker til langvarig sterk utmattelse. Mye mulig legen din burde utrede andre årsaker til sterk utmattelse, uavhengig av din etterhvert behandlete cøliaki.  

Tenker du at sugerør eller muffinsformer er kledd/dekket av gluten som et slags belegg? Det har vi ingen kjennskap til, men vi vet at engangsservice som for eksempel tallerkerkner som er laget av hvetefiber og at sugerør laget av pasta er et problem fordi det smitter over på maten. Dessverre krever EU ingen merking av allergifremkallende stoffer i annet enn mat og drikke. Men det er mye snakk om at det bør bli det. Så jeg kan dessverre ikke hjelpe deg mer enn dette. Vi får håpe at EUs matmyndigheter innfører regler for merking av engangsservice om ikke altfor lenge. 

Det tar tid å bli helt frisk fra en cøliaki, og man må ikke stirre seg blind på TG2-IgA verdien. Den har sunket gjevnt og trutt så sykdommen går til ro, men om han var veldig dårlig ved diagnosetidspunktet så kan det godt ta lengre tid før han blir helt frisk. Blodprøveverdien og tarmskaden er litt usynkrone, så det å ha en restverdi av tTG-IgA (alias TG2-IgA) over normalen betyr ikke nødvendigvis at tarmen er dårlig. Det er kombinasjonen av TG2-IgA og gluten som er skadelig for tarmen.  Man må nesten bare avvente hvordan det går på fortsatt GFD. De fleste legene/legespesialistene ville nok vurdert det slik at om han har det bra og det ikke er tegn til dårlig tarmfunksjon, så går dette fint.  En glutenfri cøliaker har ingen aktiv cøliakisykdom og da er det å ha (en GFD-behandlet) cøliaki ikke farlig.  Det er kombinasjonen av TG2-IgA og gluten som er skadelig for tarmen, uten gluten ingen ny skade (men immunsystemet har hukommelse så betennelsen dempes langsomt).

Flott at du tilrettelegger for glutenfritt på kjøkkenet. Som du selv sier så er det viktig at du får en så enkel og praktisk (mat)hverdag som mulig. Men jeg synes ikke det er nødvendig at din mann må spise glutenfritt brød. Så lenge dere er flinke til å holde det rent og smulefritt, og at dere holder orden på brødkniver og fjøler, så er det ikke noe i veien for at dere kan håndtere både glutenfritt og glutenholdig brød/knekkebrød på samme kjøkken. Det fungerer bra i de fleste hjem der det bor en eller flere med cøliaki. Dere kan ha hver deres brødfjøl og brødkniv, og gjerne merke det som er glutenfritt for sikkerhets skyld. Hvis fjølene ligger framme kan dere ha en glutenfri og en glutenholdig brødplass/sone. Dere bør ikke tilberede glutenfritt og glutenholdig brød/knekkebrød på samme fjøl. Pass på at det er litt avstand i mellom det glutenfrie og glutenholdige, så skal det gå helt fint. Middager kan dere jo godt lage bare glutenfrie, så slipper dere å organisere to typer pasta/lasagen/pizza/saus osv...  Lykke til med tilretteleggingen!

Ikke såvidt vi vet. Bare du spiser strikt glutenfritt så blir betennelsen i tarmveggen gradvis borte og tottene kommer tilbake. Det er glutenspising som holder reaksjonen gående, men siden immunsystemet har hukommelse, vil det ta tid (noen år på GFD) å bli helt frisk. 

Neida, du har ikke vært en dårlig mor, og tenk nå har han muligheten til å bli frisk, på glutenfri diett. Kansjke har cøliakien vært særlig vanskelig å diagnostisere og det vet vi at cøliaki kan være, siden 50-75 % av alle voksne med cøliaki er udiagnostiserte. Det er uansett legenes ansvar å tenke tanken å ta de nødvendige målrettede prøvene for å stille diagnosen, det er ikke en mors ansvar.

Du må selvfølgelig være nøye slik at du ikke får i deg gluten, men du kan godt spise mat merket spor av. Spormerking m.a.o. matvarer merket "kan inneholde spor av gluten" eller "kan inneholde gluten" er ansett for å være trygge for de aller fleste med cøliaki. En dansk studie viste ingen forskjell på gluteninnholdet/kontamineringen i spormerkede matvarer sammenliknet med ikke-spormerkede. Det viste seg også at de fleste "vanlige matvarer", uavhengig av merking, var trygge for en med cøliaki (<20 ppm gluten). Spormerking er en frivillig merkeordning, og det er ingen kontroll på bruken, og Mattisynet anbefaler ikke spormering for å ha "ryggen fri".  

Det er vanskelig å spå om når biopsien blir tydlig cøliakiforandret, men sannsynligheten øker med økende nivå av tTG-IgA. I begynnelsen er det ofte flekkvise forandringer så det gjelder å treffe riktig område. Men hovedregelen er at desto mer gluten man spiser, desto raskere og kraftigere kommer cøliaki-reaktiveringen og derigjennom cøliakiaktiviteten som gjør cøliakien diagnostiserbar med dagens rutinepatologiske metoder (finnes bedre metoder, men de er ikke rutinemessig tatt i bruk). Det er trist at man må gjøre seg selv syk for å få en diagnose, men slik er dessverre situasjonen i dag. 

Du kan bruke polentagryn (mais) eller sagogryn (potetmel).

Tallene du referer til mhp tTG-IgA (alias TG2-IgA) kan ha ulike normalverdier, men om dette refereres til samme analysemetode som Fürst laboriatorier bruker, hvor øvre normalområde er 7 U/ml, så hadde han forhøyet verdi ved første gangs undersøkelse (21 U/ml), altså 3 x over øvre normalgrense. Biopsien viste kun "litt betennelse", men om dette ble vurdert som Marsh-1 (og det fregår av patologisvaret (økt antall lymfocytter i overflatecellelaget (epitelet), men bevarte totter) så ville dette, sammen med normaliseringen på GFD være godt nok for en cøliakidiagnose, om enn en usikker cøliakidiagnose. Men så kommer problemet, etter å ha blitt frisk på GFD er det vanskelig å få ham til å spise glutenholdig mat (brødskiver/pizza/pasta etc), siden han blir dårlig. Problemet er at man bare kan diagnostisere en aktiv cøliaki som krever at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst mer) lenge nok (minimum 6-8 uker), desto mere gluten desto raskere reaktiveres sykdommen. Glutenmel kan du strø på annen mat, trenger ikke varmebehandling. bruk 5-15 gram om dagen, men gjør det i samarbeid med legen hans så han raskt kommer til undersøkelse om han skulle bli veldig mye sykere. 

Ved ubehandlet veldig aktiv cøliaki kan tarmens overflatecellelag bli så lekk at væske går fra kroppen og ut i tarmens hulrom + man har diare, noen ganger proteintapende diare, så da forsvinner både væske, salter og kalorier ut av tarmen, i tillegg til at man ikke klarer å ta til seg næringen i maten. Men dette gjelder veldig aktiv cøliaki, som har stått lenge og som er overstimulert på gluten. Dette var den klassiske, dødlige cøliakien barn døde av. Dette ser vi, gudskjelov, veldig sjeldent hos oss nå, men det har forekommet selv på 2000-tallet. De aller fleste har ikke en så aktiv cøliaki og så lite urinproduksjon alene er ikke isolert et tegn på cøliaki.