Spør våre eksperter

Vanskelig å si noe sikkert, men dersom dette er den vanlige glutenreaksjonen hennes (oppkast), så ville jeg tenkt tanken at hun får i seg glutenholdig mat. Barnehagen er også et sted for barns interaksjon med barn utenfor voksnes kontroll og vi har endel eksempler på matbytte, kjeksgaver etc som en 5-åring neppe vil inrømme. Derfor er det vanskelig å finne ut av. Andre eksempler jeg kjenner til er tyvspising av kjeks/kaker hjemme som årsak til manglende cøliakitilheling på GFD,  Behandlete barns immunforsvar ansees å være tilsvarende som andres, bortsett fra en økt risiko for annen autoimmun sykdom. Barnehagene er et smittested og dere får ofte alle vira som går, men enkeltoppkast er ikke typisk for omgangssyke, så dette blir en detektivundersøkelse. Prøv å lag en mat-dagbok hvor dere skriver opp hva hun spiser og når hun kaster opp og se om det er noe mønster. Hun kan ha utviklet allergi mot enkelte matvarer uavhengig av hennes cøliaki.

Dersom man kaster opp rett etter at man har spist en glutenholdig matvare så vil man forhindre/begrense en eventuel glutenreaksjon. Men cøliaki kommer langsom på repetiv glutenspising og går langsom tilbake etter at man begynner med GFD, så ting skjer langsomt. Prinsippielt er det rikrig at enhver glutenspising fører til en viss grad av cøliaki-reaktivering, men skal sykdommen virkelig reaktiveres kreves det mer enn enkelttilfeller med glutenuhell. Man får ikke gjort noe med det som har skjedd, man må nesten bare "oppdra seg selv" til å bli mer årvåken med innholdsfortegnelsene (selv om det er slitsomt) siden det tross alt gjør vondt å få disse utilsiktede glutenuhellene. 

Det er Ikke vanlig å utvikle ekstrem cøliaki-reaksjin mot gluten spormengder, men mange reagerer på mat og tolker det som glutenreaksjoner på spormengder. Vi har testet dette med rent gluten i annen mat, og da ble det klart at de som  f.eks. hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke reagerte på gluten i hvetemelet, men noe annet. Man kan ha andre matreaksjoner enn IBS, men IBS er det vanligeste. En utredning for annen matreaksjon inkludert for IBS vil uansett kunne hjelpe. Alternativt så må man skrive mat-dagbok og notere ned hva man spiser og hvilke reaksjoner man har for på den måten få en bedre oversikt over hva /hvilke matvarer man faktisk reagerer på.

Nei dere behøver ikke kutte ut den glutenfrie kosten pga den genetiske markøren. Den er er nødvendig for å kunne utvikle cøliaki, men gir liten risikoøkning siden ca 40 % av oss har ett eller flere av disse genene uten å ha cøliaki,  De aller, aller fleste med denne markøren får aldri cøliaki.

Ja de med cøliaki (diagnosen) har 2,7 ganger ofterer ulcerøs kolitt enn kontrollene, så det er en overhyppighet når man ser på de som har cøliaki diagnosen. Men optill 3/4 av de med cøliaki (funnet med populasjonsscreening av >12 000 voksne i Tromsø) visste ikke at de hadde cøliaki, så vi vet ikke om økningen gjelder alle med cøliaki, inkludert de som er funnet ved befolkningsscreening. Men generelt vet vi at de med cøliaki har høyere risiko for å få annen autoimmun sykdom.

Ikke som jeg vet om, men det er en god ide. Det er ikke lett å informere om cøliaki på en fornuftig og barnevennlig måte, som ikke skremmer (ved å fortelle om hva som skjer om man ikke bryr seg om dietten). Men behovet for en informasjons "bok" beregnet på barn-ungedommer er nok stort.

Dessverre er det lite man kan gjøre når gluten-reaksjon først er kommet, Man må nesten bare " stå han av". 

Jeg forstår frustrasjonen. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, som opphører når gluteninntaket opphører. De dataene vi har tyder på at det IKKE hjelper å unngå gluteni de tidligeste barneårene, men antallet barn som får diagnosen cøliaki er proposjonal med mengden gluten som barna spiser. Men her må man forstå at for å diagnostisere en cøliaki så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at cøliakireaksjonen er diagnostiserbar, og desto mer gluten i barneårene, desto flere kommer over den diagnostiske terskelen (TEDDY studien). Vi anbefaler på en generelt grunnlag lav-dose gluten til man er 4 mnd gammel, og så har vi ikke data på at det hjelper med gluten-restriksjoner, når de begynner å spise normalt så får de likevel cøliaki. De fleste nære slektinger av cøliakere har ikke selv cøliaki, kun ca 15 % av barna/søsken etc til en cøliaker får selv diagnosen. Vi vet at flertallet av de som har cøliaki, ikke vet om det, men finnes ved screening, så flertallet av cølikere vet ikke at de er cøliakisyke siden de ikke er blitt diagnostisert. Det gjør det vanskelig å se på statestikk over de som har fått diagnosen, men som sagt, vi har ikke holdepunkter for at det hjelper å unngå gluten, men om man gir mye gluten så får man nok diagnostisert cøliakibarna tidligere enn om man gir lite gluten. Etterundersøkelser i 12-års alder viser ingen forskjel på gruppene.

Vanskelig faktisk å vite om du har en gluten reaksjon eller annen årsak til magetrøbbel. Vanlig lyst øl inneholder lite hordein (byggets "gluten"  som er mindre cøliaki-utløsende enn hvetegluten, så i utgangspunktet er det vanskelig å forestille seg at du faktisk fikk så mye gluten ned i tarmsystemet på bakgrunn av øl-kasting, at du reagerte. Det er mange andre årsaker til å reagere med magetrøbbel, så du bør vurdere om det kan være andre årsaker til plagene dine.

Problemstillingen er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer at du spiser nok gluten (og har gjort det enge nok) til at cøliakien er så aktiv at den efr diagnostiserbar. Ofte reduserer man på glutenmengden (i kosten) når man får mistanke om cøliaki, og da behandler man (delvis) seg selv og kan lett komme under den diagnostiske terskelverdien (i cøliakiaktivitet).  Når det er sagt så er det mange ulike årsaker til mageproblemer (IBS er det vanligeste) som også kan gjøre det ubehangelig å spise så man går ufrivillig ned i vekt. Skal du reteste deg så må du sikre at du spiser nok glutenholdig mat til at man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Minimum 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider om dagen i minimum 8 uker burde avklare om du har cøliaki som årsaken til dine plager. Man kan kjøpe "glutenmel" som er en pulver bestående av gluten og bruker du ca. 10 gram om dagen så har du en høy nok dose til at cøliakien burde være entydig diagnostiserbar. Har du ikke forhøyet nivå av de karakteristiske cøliakiassosierte autoantistoffene (TG2-IgA) i blodet så er det fortsatt mulig  å ha cøliaki, men sannsynligheten er mye mindre. En såkalt seronegativ cøliaki krever en mer grundig diagnostisk prosedyre.

Nei, ikke rutinemessig da disse oppfattes som to ulike sykdommer i ulike organsystemer, og uten å være direkte koblet til hverandre.

Det stod blant annet følgende på side 57 i siste nummer av glutenfri: "Kjøper man naturlig glutenfri mat på spisesteder koster det ikke noe mer." Naturlig glutenfri mat på spisesteder er all mat som ikke er spesialprodusert glutenfri mat, som for eksempel rent kjøtt, fisk, grønnsaker, poteter, ris og liknende. Den type mat er ikke noe dyrere for de som må ha glutenfritt. Kjøper man derimot mat som glutenfri burger, pizza og pasta, må man i noen tilfeller betale et tillegg siden det er dyrere for restauranten. At stønaden må økes, siden glutenfrie spesialprodukter er mange ganger dyrere, er det ikke tvil om!

Jinro Soju er et tradisjonelt sørkoreansk brennevin som er laget av en blanding av ris, bygg, søtpotet og tapioka. Bygg er jo glutenholdig, men brennevin destilleres jo og da fjernes all protein, inkludert gluten, i fremstillingsprosessen. Så Jinro Soju kan du trygt drikke både i Norge og i Belgia.

Vi har kontaktet Orklas forbrukerservice som svarer dette:

Dessverre har vi for tiden leveringsutfordringer på TORO Glutenfri grov melblanding.  Det er vanskelig å si helt sikkert når produktet er tilbake i butikkhyllene, men vi håper denne er på plass igjen i løpet av august. Beklager ulempen!

Så da håper vi også at det ordner seg i august. Du har ellers rett i at det er flere enn de med cøliaki som spiser glutenfritt. Noen har sikkert gode grunner til det, men ikke alle – som du jo påpeker. Men at flere etterspør et produkt vil jo egentlig føre til at det produseres mer av dette produktet og flere butikker tar det inn i sortimentet sitt. Så jeg tror det er sjeldent at det er dette som er årsaken til at man ikke finner glutenfrie produkter i hyllene.

Leit å høre at du har fått mage- og stomiproblemer på grunn av omlegging til annen glutenfri merkevare. Det finnes ingen andre glutenfrie melblandinger med nøyaktig samme innhold, nemlig: maisstivelse, bokhvete (mel, helkorn), risbakemel, sesamfrø, druesukker, roefiber, potetfiber, risstivelse, salt, FiberHUSK®, stabilisator (E464), rapsolje og fargestoff., De produktene som likner mest er Schär grov miks og Møllerens grove melblanding. Har du forsøkt noen av disse?

Det stilles ingen krav til at produsenter skal produsere, og dagligvareforretninger skal kjøpe inn, diettmat til behandling av kroniske sykdommer. I Norge styres utvalget i matbutikkene av markedskrefter, tilbud og etterspørsel. Det betyr at butikkjedene selv bestemmer nøyaktig hvilke varer de ønsker å ta inn i sitt sortiment.

Produkter som er spormerket, dvs merket med "kan inneholde gluten" og kan inneholde spor av gluten" er stort sett alltid trygge. En nyere dansk studie viste at det ikke var noe forskjell på produkter med spormerking og produkter uten spormerking ift. glutenforurensing. Av de flere hundre produktene som var inkludert i studien, var det ett produkt som inneholdt mer enn 20 ppm. Det var en naturlig glutenfri kokoskake laget på et vanlig bakeri. Kaken var ikke spormerket. Så spormerking kan ikke anses som et god indikator på glutenforurensing. Mange produsenter spormerker kun for å "ha ryggen fri" i tilfelle søksmål. Så jeg tenker du kan godt spise produkter med spormerking.

Utgangspunktet er at de fleste nære slektninger til en med cøliaki, ikke selv får cøliaki. Kun ca 15 % av barn av en med cøliaki, får selv cøliaki. Genenene som alle med cøliaki har (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8) er så vanlig (40 % har en av dem), så det gir lite risikoøkning, men er en forutsetning for å kunne utvikle cøliaki. Mage- og søvnproblemer er veldig vanlig hos barn, så det er større sansynlighet for at det er andre årsaker til problemene enn cøliaki. Men, man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver, eller 2 glutenholdige måltider pr. dag) og har gjort det lenge nok (minimum 6-8 uker) til at cøliakien er såpss aktiv at den er diagnostiserbar. Alternativt kan man kjøpe "Glutenmel" (helsekostforetninger / nettet) som er et nesten rent glutenholdig produkt som man kan strø på annen mat. Bruk 5-15 gram pr dag, men gjør en slik glutenprovosering i samråd med legen. Man liker ikke å glutenprovosere såpass små barn siden mange barn med aktiv cøliaki utvikler emaljeforstyrrelser på de permanente tennene, så man pleier å vente til ca 7 årsalder før man gjør en slik tydelig glutenprovosering dersom barnelegen mener det er cøliaki.

Så det er litt vanskelig, men det må bli barnelegens vurdering om man bare skal fortsette på glutenholdig kost til det fremkommer tegn på aktiv cøliaki, om man skal "pushe" systemet med å øke glutendosen gjennom glutenprovosering med Glutenmel, eller om man skal starte med glutenfri kost på klinisk mistanke om seronegativ cøliaki (at blodprøven er negativ, men at det mest sansynlig foreligger en cøliaki), og vente til ca. 7 årsalder før man gjennomfører en glutenprovokasjon.

Selvom man har cøliaki kan man reagere på mat via andre mekanismer. Det vanligeste er en kombinasjon av IBS og cøliaki, hvor IBS'n ikke blir bra på glutenfri diett, og man må spise lav-FODMAP mat i tillegg (slå det opp på nettet). Det er mye i kremen du kan reagere på, så jeg anbefaler at du dropper den kremen på hendene iallfall på tommelen. Litt avhengig av din alder, men det er mange andre sykdommer som kan ramme mage-tarmsystemet som krever egen utredning.

Veldig vanskelig å tolke hvilke prøver som er brukt til å si noe om "gluteneksponering". Dere må nesten gå tilbake til legen og be om en forklaring. Begrepet "gluteneksponering" sier noe om at man har spist glutenholdig mat, ikke noe om muligheten for cøliaki. 

Vurderingen om dere skal be om videre utredning må nesten legen hennes bestemme/vurdere utfra alle prøvesvar og totaloppfatningen av barnet. Dersom dere vurderer muligheten for cøliaki så er det noen ting dere må huske på. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at hun spiser nok gluten, og gjør det lenge nok før diagnostisering. Europeiske barnelegeforeningen har antydet at 5-15 gram gluten pr dag burde holde dersom det spises i minimum 6-8 uker før man tester for cøliaki (mange små barn (<2 år) har lite autoantistoffer (TG2-IgA) i blodet så det kan være utfordrende å diagnostisere en lite aktiv cøliaki hos så små barn. Man kan få kjøpt "Glutenmel" som er nesten rent gluten i pulverform som man kan strø på annen mat (vei opp f.eks. 5 gram og bland det inn i annen mat). Men gjør en slik glutenprovosering i samråd med legen hennes. Jernmangel er et typisk tegn på dårlig absorbsjon i første del av tarmen (typisk for cøliaki), men små barn og barn i sterk vekst kan ha lave jernlagre/jernmangel pga. lite jern i kosten, så det behøver ikke bety cøliaki.

Så lenge det ikke er synlig melstøv i luften når de baker og rommet er veldig lite, kan han trygt oppholde seg der mens de baker.