Spør våre eksperter

Det er uproblematisk å gå til 30 mcg (mikrogram) vit D/dag, men spørsmålet er om dette er nok, siden 20 mcg/day ikke normaliserte deg. Det er litt uvanlig å ha B12 mangler, så du bør muligens undersøke dette nærmere da en av årsakene til B12 mangel kan være autoimmun sykdom i magesekken (atrofisk gastritt) og da hjelper det ikke å ta B12-tabletter siden man da mangler produksjonen av en faktor som lages i magesekken som skal hjelpe til med å absorbere B12 (den såkalte indre faktor). Og Kalsium kommer seg på D-vitamin inntak, bare du får i deg nok.

Dermatitis Herpetiformis (DH) er en selvstendig autoimmun reaksjon på gluten, hvor pasientene produserer IgA-autoantistoffer mot hudens transglutaminase nr. 3 (TG3). De fleste har både cøliaki og DH, men ca 1/3 har kun DH. DH-utslettet karakteriseres av små intenst kløende væskefylte blærer som kommer i grupper. Et strikt glutenfritt kosthold "helbreder" tilstanden, men det kan ta lang tid, 3-5-7 år før man blir anfallsfri. 

Prinsippielt har du rett, at manglende respons på tablett-behandling kan skyldes dårlig opptak av medikamentene i tarmen, og cøliaki er en av mange årsaker til dårlig tarmfunksjon. Dette er jo en komplisert pasient som kan ha mange ulike årsaker til å ha trøblete mage. Jernmangelen ville kunne ha blitt forklart med kombinasjonen menstruasjon og blødende tykktarmsbetennelse ( i tillegg til ev. malabsorbsjon slik cøliaki kan gi). Men når man ikke har noen av cøliaki risikogenene som HLA-DQ2 eller DQ8 eller påvisbart autoantistoff (IgA) mot autoantigenet Transglutaminase-2 (TG2), så blir det lite sannsynlig at dette skyldes cøliaki. Dersom man er overbevist om at dette muligens kan ha noe med cøliaki/gluten reaksjoner å gjøre så kan man selvsagt bare gå over til en glutenfritt kosthold, det er ikke noe ernæringsmessig galt med det, men uten formell diagnose må man bære omkostningene ved et glutenfritt kosthold selv. Mye vanligere er det å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP) som gir det som kalles IBS (tykktarmkatarr), som gir mye magetrøbbel i form av gassing og småskvetting av avføring mange ganger om dagen. Har man dette så er det et FODMAP-redusert - minimalisert kosthold som gjelder. Det står mye om dette på internett. 

Det er i utgangspunktet en risikosport, men fult ut mulig bare man tar sine forholdsregler. Fforurensing, krysskontaminering etc. er avhengig av hvor rent skolen/bakeriets produksjonslokalet er mhp melstøv. Inhalert melstøv skaper ikke mer problemer i bronkier/lunger enn hos andre (Bakers asthma), men teoretisk kan det bli deponert i nese og munn området for så å bli svelget som derigjennom ville kunne gi pasienten en for stor glutenbelastning. På samme måte må man være nøye med å ikke få hvetemels-forurensing av den glutenfrie maten man spiser på skolen og etterhvert på fremtidige arbeidsplasser.  Det er kun det hvetemelet som kommer ned i magen som vil kunne være et problem (gluten må enzymatisk omdannes til et såkalt deamidert gliadin før det kan indusere sykdom hos en person med cøliaki). Senere yrkeskarriere er da igjen avhengig av de hygieniske forholdene på arbeidsplassen. Men når det er sagt, så trenger vi gode bakere med interesse for glutenfri baking, så det å bli en ekspert på glutenfri bakst er selvsagt en karrierevei å gå. 

Det varierer veldig med hvem du spør. For de fleste går det helt greit. Et glutenfritt liv er mye enklere å få til nå, enn tidligere. I Norge kan man leve et relativt ukomplisert glutenfritt liv, sett i forhold til mange andre land. Det er jo fantastisk at man kan spise seg frisk fra en potensielt dødlig sykdom. Selvom det selvsagt er ille at nettopp du skulle få en slik tilstand/sykdom, så er det mange andre, mer alvorlige sykdommer som kunne ha rammet en. Man må lære seg å leve med sin begrensninger og ta sine forhåndsregler, men når det er lært og man mestrer det, så synes de fleste at det går helt greit. 

Dersom det benyttes vanlig havre i havremelk, kan det være en risiko for kontaminering - selv om det er en liten risiko. Cøliakiforeningen testet for noen år tilbake ulike typer Oatly havreprodukter og fant ikke gluten i noen av dem (< 10 ppm). Vanlig havre er varierende, men ikke veldig forurenset, og havremelk inneholder kun 10 % havre og resten vann og rapsolje, så det er lite forurensing.

I en norsk veileder om glutenfri kost sier de at vanlig havremelk (ikke spesialprodusert havremelk) tåles til en viss grad og at havremelk i kaffe en gang i blant tåles av de fleste med cøliaki. Den anbefales ikke som drikkemelk hvis man drikker en del daglig. da bør man bruke spesialprodusert havremelk.

Hvis du du er bekymret for at havremelken som ble benyttet av forrige kunde kan ha kontaminert kaffen din, vil jeg si at sjansene er mikroskopiske. Det er mer risikabelt for de ikke tåler melk når de bestiller latte eller tilsvarende kaffe med melk i, når forrige kunde bestilte latte med vanlig melk.

Hvetestivelse benyttet til glutenfrie spesialprodukter er garantert glutenfri, men "vanlig" hvetestivelse er ikke alltid det. Det kommer an på hvor og hvordan den er produsert. Til bruk i "vanlige produkter" er det kanskje tenkt at det ikke er nødvendig. Men det er sjelden mye forurensing, og vi vet at produkter der hvetestivelse er en av de siste ingrediensene er trygge.

Nei, det gjør det ikke. Blodprøven viser sent markører for cøliakiaktivitet i tarmen. Det er også veldig stor forskjell på hva man mener med å ikke være så streng med dietten Det betyr vel ikke at man spiser normal glutenholdig kost eller tilnærmet normalkost? Det er uansett den daglige mengden gluten som betyr noe, ikke om man slurver innimellom, selv om det også er skadelig. Når det er sagt, så vet vi at følsomheten for gluten er veldig forskjellig så her er det vanskelig å være kategorisk. Det vi vet helt sikkert er at om hun skulle gå over til vanlig glutenholdig normalkost, så ville cøliakien ha blitt reaktivert og hun hadde blitt syk igjen. Og vi vet alle hvor lang tid voksen-diagnostiserte med aktiv cøliaki tilheler på GFD, så det må hun unngå.

Ja, du kan trygt spise hvetefiber selv om du har cøliaki. grunnen er at hvetefiber utvinnes fra plantens stengel (strå), og ikke fra selve hvetekornet hvor glutenproteinene befinner seg.
Selv om hvetefiber er trygt for de med cøliaki, blir det uthevet med fet skrift i ingredienslisten fordi ordi det stammer fra hvete og dermed kan være relevant for personer med hveteallergi.

Har sjekket på nettet, og der står det at Coop frøknekkebrød inneholder følgende: Solsikkefrø 26 %, sesamfrø 26 %, linfrø 26 %, egg, vann, psyllium, vegetabilsk fiber (sukkerroer) – noe som gjør det til et naturlig glutenfritt produkt.

I den lenken du henviste til sa produsenten blant annet: "De (knekkebrødene) inneholder derfor heller ikke gluten, noe mange setter pris på. De passer likevel ikke for de med cøliaki da de er bakt i lokaler hvor det bakes glutenholdig bakst. Melstøv kan derfor forekomme." ​​Selv om det er dumt at det er slik, for det kunne jo ha vært et supert glutenfritt produkt, så er det jo en advarsel man må ta på alvor. Men man skal også være klar over at «spormerking» veldig ofte brukes uten at det er noe reell grunn til det, eller at den mulige forurensingen/kontamineringen er minimal.

I en dansk forskningsartikkel fra 2022 testet de 128 naturlig glutenfrie matvarer både med og uten spormerking. De aller fleste ble mål til under 5 ppm gluten, 23,4 % inneholdt mellom 5 og 20 ppm, mens 4,7 % inneholdt mer enn 20 ppm gluten, men da ikke mer enn 25 ppm, med unntak av én kokoskake som ikke var spormerket - var en ekstrem avviker med svært høyt gluteninnhold (421 ppm). Kokoskaken var produsert og solgt i et vanlig bakeri. Det var ingen forskjell på produkter med eller uten spormerking.

Man kan da konkludere med at de fleste matvarer uten glutenholdige ingredienser har lave nivåer av glutenforurensning, men at personer med cøliaki bør være spesielt forsiktige med produkter som er glutenfrie, men som er produsert i samme miljø som glutenholdige varer (f.eks. kokosmakroner fra bakeri).

Ordet "kan" er veldig "stort", man må heller se på sansynligheten for at du har cøliaki som årsak til disse spesifikke plagene. Dersom du spiste vanlige mengder glutenholdig mat, (2-3 brødskiver pr dag) før du tok cøliakiprøven, så burde cøliakien ha vært så aktiv at den ville ha vært diagnostiserbar. Siden du ikke har fått påvist noen cøliaki-antistoffer i blodet (TG2-IgA), eller andre objektive tegn til cøliaki, er sansyligheten for at cøliaki forklarer dette, liten. Det er helt andre forklaringsmekanismer jeg får i tankene på slike akutte smerteepisoder med kaldsvette og diare, inkludert klassisk IgE-mediert matvare allergier og mer uvanlige årsaker. Men jeg kan ikke diagnostisere deg over nett, så dette må du nesten ta opp med legen din som forhåpenligvis kan finne ut av det.

Det er vanskelig å svare helt konkret, da jeg ikke vet hvorfor han har fått diagnosen "refraktær cøliaki", og hva som skjuler seg under den diagnosen. Hvetestivelsen som brukes i glutenfri mat er nå i praksis glutenfri (mengden gluten er ikke målbar). Dersom det er en forsinket tilheling av mannen din, så er et viktig å være helt glutenfri, men man må være klar over at voksen-diagnostisert cøliakere kan bruke lang tid på å tilfriske (3-5 år, eller lengere) på streng glutenfri diett (immunsystemet har hukommelse så reaksjonen klinger langsomt av). I tillegg skjuler begrepet "refraktær cøliaki" også de mer alvorlige, men sjeldne tilstandene som dels er i slekt med lymfekreft i tynntarmen (kommer i 2 hovegrupper med ulik behandling). Jeg antar det dreier seg om forsinket tilheling som gjør at legen hans vil fjerne så mye av potensielle glutenkilder som mulig. Det å kun spise mat som er naturlig fri for gluten er en slik strategi, i tillegg må man lese nøye på innholdsfortegnelsene så man vet at det man spiser faktisk er glutenfritt.

Mage-tarmplager er veldig vanlig, men cøliaki er ikke den vanligeste årsaken, særlig ikke om du har negativ gentest. En negativ gentest utelukker i praksis cøliaki som årsaken til mageplagene. Det er mye vanligere å ha IBS, som er en gass-bulder-diare-liknende reaksjon på ikke-absorberbare karbohydrater (såkalte FODMAP-karbohydrater). Da gjelder det å redusere på inntaket av mat som er rik på FODMAP-karbohydrater (løk, eple, sopp, hvitløk etc). Det står mye om dette på nettet så start der, og ta det opp med legen din.

Nei, vi har nok ingen organisert psykologihjelp. Vi kan heller ikke anbefale noen kompetente psykologer som har nok fysiologisk sykdomsforståelse inne cøliakifeltet til å kunne håndtere grensegangen mellom cøliaki og psyken. Det er godt mulig det er mange der ute som har slik forståelse ( av egeninteresse eller som selv har cøliaki), men vi har ingen oversikt over hvem de eventuelt er. 

Prøv å ta problemstillingen opp med legen din og se om dere kan finne ut av det.

Freia endret spormerkingen fra «kan inneholde spor av gluten» til «kan inneholde gluten» når de fikk nye eiere for endel år siden. De sier selv at produksjonsmetoden og faren for kontaminering ikke har endret seg, kun merkingen – da dette var noe nye eiere ønsket. Så det er altså ingen endring ift. faren for kontaminering – som er veldig lav, og de aller fleste med cøliaki tåler begge deler.

Hvetekimolje er glutenfri fordi proteiner (inkludert gluten) skilles ut og blir borte under selve oljeekstraksjonen og raffineringsprosessen. Siden gluten er et protein og olje er rent fett, vil ikke glutenet følge med over i den ferdige, raffinerte oljen. Grunnen til at hvetekimolje er uthevet med fet skrift er at hvis du har hveteallergi kan du reagere på andre komponenter i hveten enn gluten - og du bør da unngå produktet.

NCF testet soyasauser for noen år tilbake, deriblant Ketjap Manis, og fant ikke gluten i noen. Tradisjonelt brygget soyasaus er også testet med den veldig nøyaktige massespektrometri-testen som måler ned til 1 ppm, og de fant ikke gluten. I følge produsentene inneholder både Kikkoman sin søte soyasaus og Ketjap Manis tradisjonelt brygget soyasaus. Her er ingredienslisten til Ketjap Manis: Sukkermelasse, vann, soyasaus 8% (vann, soyabønner, hvete, salt), salt, farve (ammoniakk karamel), ammoniumklorid, surhetsregulerende middel (sitronsyre). Det er ingen glutenholdige ingredienser i produktet, kun det som står inni parentesen (som jo er vist å være glutenfri på grunn av fremstillingsprosessen). Så Ketjap Manis og Kikkoman sine søte soyasauser kan du trygt bruke.   

Det vil alltid være en liten risiko, men dansk forskning viser er det ingen forskjell i gluteninnholdet på produkter med spormerking og produkter uten spormerking. I den danske forskningsartikkelen jeg refererer til, var alle produktene glutenfrie <20 ppm gluten (med unntak av én naturlig glutenfri kake bakt i et vanlig bakeri). Så det kan hende Ãnglamark har vurdert at det er en risiko, men mest sannsynlig er det trygt. Spormerking er frivillig og som oftest brukt til å ha ryggen fri. Men, for at du skal føle deg tryggere vil jeg anbefale at du sjekker fysisk om det er noe annet enn solsikkefrø i pakken. Finner du ikke noe er det i hvert fall 100 % trygt.

Du kan trygt spise produkter hvis det ikke står "kan" foran. I praksis betyr uttrykkene «kan inneholde spor av gluten» og «inneholder spor av gluten» akkurat det samme når du ser dem på en matvare - det er kun ulike måter å formulere den samme advarselen på. Begge formuleringene brukes av produsenter som en frivillig advarsel for å opplyse om at produktet er laget i samme lokaler eller på de samme maskinene som glutenholdige varer. Det betyr at det ikke er en tilsatt ingrediens, men at det er en minimal risiko for utilsiktet smitte (krysskontaminering) under produksjonen.

En nyere dansk studie viste at det ikke var noe forskjell på produkter med og uten spormerking ift. glutenforurensing. Så spormerking kan ikke anses som et god indikator på glutenforurensing. 

Det er ikke for mye å kreve at kollegaene dine viser hensyn. Du skal ikke måtte sitte med frykt for å bli syk fordi du skal spise lunsj på jobben din.

Når du har hatt cøliaki i fem år og reagerer så kraftig, vet du utmerket godt hvor lite som skal til for din del. Siden bordene ikke vaskes før etter arbeidstid, er smuler på fellesarealer en risiko for deg, ikke bare et spørsmål om trivsel eller hygiene.

Her er noen råd og betraktninger om hvor grensen går mellom hva du kan be om, og hva du må tåle:

Hvor mye kan du be om?

Ifølge Arbeidsmiljøloven har du krav på et fullt forsvarlig arbeidsmiljø, og arbeidsgiver har plikt til å tilrettelegge for arbeidstakere med redusert funksjonsevne eller kronisk sykdom. Cøliaki faller inn under dette når det påvirker hverdagen på jobb.

• Du kan be om felles kjøreregler. Be lederen din om å sende ut en vennlig, men tydelig påminnelse til alle om at lunsjbordet skal tørkes over etter at man har spist.
• Få på plass riktig utstyr: Det må ligge lett tilgjengelig tørkerull og en sprayflaske med såpevann (eller engangsservietter for bord) i kantinen.
• Bruk dekketøy som barriere: Bruke et rent brett under din lunsj. Da lager du en helt trygg og ren sone for deg selv.

Du må dessverre tåle at kollegaer glemmer seg innimellom. De gjør det sjeldent av ond vilje, men fordi de mangler den "frykt-radaren" som du har utviklet.