Sønn på 4år. Lang historie, skal prøve å gjøre kort. Fall i lengdevekst over 2 kurver fra 6-18mnd alder. Holder fortsatt denne kurven, er lavere enn han skal være ift foreldrenes høyde. Har hatt magesmerter siden han ble født, og gikk ned i vekt rundt 3-4mnd alder. Ble konkludert med melkeproteinallergi, selv om han aldri ble bedre i magen? Fortsatte melke- og soyafri diett til han var 2,5år. Ble henvist barnelege på nytt da han va 2år og 3mnd grunnet mye hyling på natten (oppfattet som magesmerter), ansatte i bhg reagerte på hvor sliten han var, la seg ned på gulvet i stedet for å leke. Fastlege tok blodprøver som viste: IgA 1,4. DGPG 12. tTGA [0,2 og tTGG 0,9. Han hadde mellom henvisning og time på sykehuset fått movicol kur for forstoppelse (hatt avf daglig hele veien, men lege kjente at han var forstoppet) og blitt noe bedre. De konkluderte med at alt handlet om forstoppelse. Etterhvert ble han bedre i magen, og litt mindre sliten. Fra 2,5år tålte han melk uten plager. 3 år og 3mnd fikk han epilepsianfall, påvist fokal epilepsi (hele høyre siden men punkt maksimum parietalt) og startet medisiner. MR viste uspesifikke signalforandringer og lett markerte perivaskulære rom i hvit substans. De skriver at det mest sannsynlig er uten klinisk betydning. Spørsmål 1) han er fortsatt mer sliten enn jevnaldrende, forsatt lav høydevekst, misfarging på tennene som han har hatt siden de kom ut (noen små gulbrune og hvite flekker, er dette emaljeskader?), men ikke lenger plager med magen (som han sier). Kan det være cøliaki selv om han er blitt bedre i magen nå? Spørsmål 2) leser at cøliaki ubehandlet kan føre til epilepsi, men da med karakteristiske MR forandringer. Kan det likevel være en sammenheng om det viser seg at han har cøliaki? Spørsmål 3) jeg (mor) har nettopp fått påvist cøliaki på gastroskopi (marsh grad 3A), men har aldri fått positive blodprøver tidligere selv om jeg har hatt plager nesten hele livet. Har av den grunn aldri blitt henvist til gastroskopi og tok nå dette privat. Venter på å ta blodprøver hos fastlege for å se om prøvene slår ut i denne omgang mtp stønad fra NAV. Er det slik at om jeg ikke har blodprøver som slår ut kan det gjelde min sønn også? Leser at barn under 2-3år ofte har negative blodprøver og sitter egentlig og tenker at han burde blitt mer utredet da han var 2år og 3mnd, men tenker nå å ta en ny runde.
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00! (Svartiden kan være lenger i sommer pga. ferie.)
Trond S. Halstensen er overlege og professor dr.med.em. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF og har en master i samfunnsernæring. Lise har i mange år lært opp kursledere til "Den glutenfrie bakeskolen" i NCF og har ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kontaminering
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Mari, 09.Sep 2026 07:01
Blodprøvene gir ikke mistanke om cøliaki dersom han har spist nok gluten lenge nok. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr da) lenge nok (minimum 6-8 uker). Dersom han reagerer på brødmat kan man bytte dette ut med "Glutenmel" som er nesten rent gluten i pulverform og så bruke ca 15 gram av dette, strødd over annen mat, pr dag (kjøpes i helsekostforetninger). Det stemmer at barn under 2 år ofte ikke har nok autoantistoffproduksjon (TG2-IgA) til at det kommer nok ut i blodet, så de er ofte (grovt sett 50%) er negative blodprøver selvom de har cøliaki. Så endres det gradvis ettersom de blir større og spiser mer og får større autoantistoffproduksjon som derved gir positiv "cøliaki prøve". Såkalte seronegativ cøliaki er en diagnostisk utfordring, og krever egne diagnostiske rutiner for å unngå feildiagnostisering. Vi mener det hjelper å "stresse" systemet med å øke mengden gluten man spiser forutfor den diagnostiske utredningen siden cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten hvor mengden gluten man spiser (og immunsystemets reaksjonsintensitet) avgjør hvor aktiv cøliakien er og derved hvor diagnostiserbar cøliakien er.
Epilepsi og cøliaki har en sammenheng og det karakteristiske er at disse barna har kalknedslag i hjernen, men denne sammenhengen tror jeg nevrologene er godt kjent med og ser etter, dersom de medisinske funnene gir mistanke om en cøliaki assosiert epilepsi. Om du skal presse på for å få tatt tynntarmsbiopsi uten positiv blodprøve er en vurdering du som mamma må ta, men dersom cøliakien ikke er aktiv nok vil heller ikke en tynntarmsbiopsi kunne gi et konklusivt svar. Og dersom det er en sammenheng mellom cøliakien og epilepsien vil man selvsagt være redd for å kunne forverre epilepsien dersom man øker glutenmengden i kosten. Så det er ikke så lett. Vanskelig å gi deg konkretet råd utover at du tar det opp med nevrologene som behandler hans epilepsi og gjennomføre eventuell glutenprovokasjon i samråd med legen hans (eller en barnelege).
Stian , 08.Sep 2026 21:59
Hei, Har en datter på 17 med Cøliaki. Hun har nok hatt cøliaki lenge, men fikk diagnosen i august 2024. Etter litt ymse symptomer sensommeren i år tok hun en test hos fastlegen for en uke siden. Resultatet ble da Transglutaminase (tTG) IgA54.9 [15. Blodprøver som ble tatt i 2024 viste anti-translutaminase IgA >250 (referanse [15) på første prøve og anti-transglutaminase IgA >100 (referanseverdi >4) og anti-endomysium IgA >10 sterk positiv på referanseprøve analysert på Ullevål. Spørsmålet blir da hva som kan være kilden til prøveresultatet hun har fått nå. Hvor mye kryss smitte må til for dette resultatet? Hun er meget nøye med kostholdet så vi er undrende til resultatet. Det eneste vi vet som kan ha trigget er at vi har lest at Toro langpanne sjokoladekake som skal være glutenfri i enkelte tilfeller kan reageres på. Ser frem til tips rundt dette!
Jeg tror ikke noe er galt, men immunsystemet har hukommelse og det tar tid å roe ned den aktive cøliakireaksjonen. Hun var veldig dårlig så da tar det tid å roe systemet (år). Det viktigeste er at hun har det bra og at hun forstår at å "jukse" litt, det er ikke så lurt. Mange bruker 3-5ish år før de føler seg bra fra sin aktive cøliaki og tar man biopsier fra tarmen så tar det ofteviste det seg at det tok >10 år før 90% av finske cøliakipasientene hadde fått en (nesten) normalisert tarm (Marsh < enn grad 2), så dette tar tid.
Er det trygt å spise Tøsse havregryn siden den foredles i en glutenfri Mølle?
Hei! Er det trygt å spise Tøsse havregryn? De oppgir at de kun produserer havre som eneste mølle i Norge, men kan det skje kontaminering før havren kommer til mølla som gjør at den vil overstige grenseverdiene?
Det er vanskelig å vite om Tøsse havregryn er glutenfri. Siden de bare tørker og valser havren på Tøsse Mølle, kan jo, som du ser, kontamineringen skje i forkant. Både på åkeren og under transporten kan havre forurenses av andre kornsorter.
Så det er vanskelig å vite hvor forurenset denne havren er, eller om den er forurenset i det hele tatt siden de ikke tester produktene og produksjonslinjen i Mølla for gluten.
På nettsidene sine sier Tøsse Mølle at de planlegger å introdusere økologisk og glutenfri havre i 2025. Så da er det jo håp om at det er rett rundt hjørnet! Du kan jo ta kontakt med de og spørre når de slipper glutenfri havre på markedet.
Småbarnsmor, 04.Sep 2026 12:37
Hei, Vi er en familie med tre små barn under 5 år. De to minste har påvist cøliaki. Det er vanskelig i hverdagen å kombinere glutenfri og glutenholdig diett. Middagene blir ofte naturlig glutenfrie, med unntak av feks pasta osv, da spiser eldstemann vanlig pasta og lefser ved taco. Men utfordringen vårt er brød. De napper ofte hverandres mat i matpakkene og det er vanskelig å ha kontroll på smuler etc som det naturligvis blir med tre små. Derfor har vi bakt glutenfrie næringsrike brød som også eldstemann får og liker. Vi syns det fungerer bra å ha nokså glutenfritt hjem for alle mann med visse unntak. Vi har fokus på at de skal få i seg nok fiber osv, både de med og uten cøliaki. Jeg forstår at femåringen vår uten cøliaki ikke skal ha noe diett, og han reflekterer heller ikke over at det er glutenfritt brød han spiser. Så jeg er ikke bekymret for at han tenker at han har noen restriksjoner sånn sett. I barnehagen har de med en matpakke hjemmefra og denne er da glutenfri for alle våre tre barn, men de får også et brødmåltid i barnehagen og da får eldstemann brød med gluten. Så med andre ord får han i seg gluten hver dag, men mindre mengde fordi vi lager glutenfritt brød hjemme. Spørsmålet mitt er om det ikke er en god strategi å gjøre det slik vi gjør med tanke på han som ikke har cøliaki? Jeg tenker da på det medisinske aspektet. Jeg var på cøliakiskolen og da ble det nevnt at det ikke er heldig fordi hvis han ikke får i seg gluten så slår han heller ikke ut på cøliakitester dersom han senere skulle utvikle cøliaki. Og at dersom han feks får utfordringer med stoffskifte eller andre autoimmune sykdommer så blir det ikke nødvendigvis fanget opp i helsevesenet fordi han ikke har påvist cøliaki og legene vil da ikke teste for ting de ofte tester på de som har påvist cøliaki. Da jeg spurte på Ullevål sa legen at dette gikk fint. Men jeg blir forvirret av ulike svar. Dette ble et langt spørsmål, men jeg grubler mye over dette da det har veldig mye å si for det praktiske her hjemme med tanke på at de er små, men jeg vil naturligvis heller ikke gjøre noe som ikke er bra for han som ikke har cøliaki. Håper på oppklarende svar :) Tusen takk for hjelpen!!
Ikke noe problem, bare la han gå "glutenfritt". Dersom han senere utvikler cøliaki fordi han da har et høyere gluteninntak, så vil ikke hans glutenfrie fortid påvirke cøliakiutviklingen. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på glutenspising som er avhengig av mengden gluten du spiser, desto mer gluten, desto sterkere reaksjon. Man kan, som det påpekes, kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten i lang nok tid, men symptomene, sykdomsutviklingen etc. blir ikke påvirket om man går glutenfritt en (lang) stund. Øker man glutendosen (og har cøliaki) blir den raskt så aktiv at den er diagnostiserbar.
En bekymret mamma, 02.Sep 2026 19:55
Hei! For å starte alt, har jeg selv cøliaki og fikk det selv påvist rett før jeg ble 2 år. Jeg kommer fra en familie, hvor svært mange fra min mors side også har cøliaki. Siden datteren min begynte på fast føde, altså når hun ble introdusert for gluten, har hun slitt med magesmerter, mye luft og forstoppelse. Hun har fått movicol etter tilsyn av barnelege, selv om jeg delte mistanke om cøliaki. Det er tatt blodprøve som viser at datteren min har «cøliaki genet» og som også viste at min datter har jernmangel. Hun har også utspilt mage og dersom hun får i seg gluten, sliter hun med magesmerter og luftsmerter i etterkant. Etter henvisning til lege på sykehus, har hun nettopp hatt gastroskopi. Legen fortalte at han ikke kunne «se med det blotte øyet tegn til cøliaki» men at vi må vente til vevsprøvene kommer tilbake om ca 2 uker. Jeg forsøkte å fortelle til legen at da hun sliter med forstoppelse, har cøliaki genet, jernmangel, utspilt mage, men ikke minst - mister symptomene dersom hun spiser glutenfritt, så må det vel være cøliaki? Det skal sies at min datter har spist mer enn 2 brødskiver gluten i mange måneder før gastroskopien. Jeg bare vet ikke hva jeg skal gjøre dersom vevsprøven viser at det «ikke er cøliaki». Har du noen råd?
Du har gjort alt det man skal gjøre for å kunne stille en formell cøliakidiagnose, inkludert å gi henne nok gluten i lang nok tid før hun skal diagnostiseres. Du sier ikke hvor gammel hun er, men dersom hun klarer å spise 2 brødskiver om dagen er hun gammel nok til å kunne bli diagnostisere (du vet de <2 år har ofte negative blodprøver selvom de har cøliaki). Jeg antar at siden du ikke sier noe så har hun ikke økt antistoff-titer av IgA mot transglutaminase-2 (cøliakiorøven, TG2-IgA). Problemet er om biopsien viser inkonklusive resultater, tegn til cøliaki, men ikke nok til formelt å få diagnosen (typisk Marsh-1 (økt mengde hvite blodceller i overflateepitelcellelaget, men ingen tegn til forlengelse av kryptene). Da kommer man i tvil, er det cøliaki eller ikke og hva gjør du da? Sykehuslegen (barnelegen) kan sette en foreløpig mistenkt cøliakidiagnose og la henne spise glutenfritt (med NAV stønad) til hun blir 6-7 år før man igjen gjennomførerer en glutenprovokasjon. Alternativet er å øke glutendosen så hun blir ordentlig syk, om hun har cøliaki, for så å gjennomføre en ny disgnostisk utredning. Men nå kan du ikke gjøre stort annet enn å avvente prøveresultatet.
Kan glutenuhell utløse andre autoimmune sykdommer?
Hei. Har et spørsmål, eller kanskje mer et hjertesukk, vedr. kontaminering når man er utenfor hjemmet. Mitt barn er 11 år, og skal på cup i helgen, dvs. to overnattinger med frokost og middag på hotell, og lunsj i en treningshall. Det er buffet, og barnet skal delta uten oss foreldre. To trenere er informert, og jeg har kontaktet hotell og treningshall. De svarer jada, de serverer glutenfri mat, men når jeg spør om kontaminering, typ om redskaper og smuler, og om f.eks pizzaen deles opp med en egen kutter, så er de usikre. "Mmjaaa, tror det? Ja, vi pleier å bruke egne til glutenfritt". Vårt barn har hatt cøliaki i fire år, og denne typen svar synes jeg er et mønster; Folk ønsker å være snille og greie og vil gjerne berolige en litt unødvendig nevrotisk mor, liksom. Både foreldre i klassen, trenere og andre tar veldig lett på det og sier "ikke noe problem!", men så viser det seg at det er problem likevel. Selv etter forklaring muntlig og skriftlig opplever vi at urovekkende mange strever med å forstå hva kontaminering er, og hvor små mengder som er for mye. Plutselig er det strøssel laget med hvete på den glutenfrie muffinsen, og vårrullene med rispapir - som er merket som glutenfrie på en restaurantmeny - friteres sammen med all mulig annen frityr. På skolen spør læreren i mat og helse om "hva som kan skje", dersom barnet får i seg gluten, og forsikrer om at de vet hvordan de bruker epi-pen. Det er så trist og mentalt utmattende, og mest av alt får jeg som forelder lyst til å si nei til alle invitasjoner, det er ikke verdt det! La oss droppe cup, bursdager og restauranter, jeg har fremdeles til gode å føle meg trygg på mitt barns vegne, det skjer overraskende ofte feil og forurensning og uvitenhet. Så mitt spørsmål er; hvor mange "uhell" av denne typen tåler et barn med cøliaki ila et år, før det utløser andre autoimmune sykdommer? Noen uhell må man regne med, ser jeg dere svarer, og at et liv skal også leves. Det er jo både klokt og sant. Men hvordan skal foreldre vekte det ene opp mot det andre? Sosiale aktiviteter versus tarmskade, for å sette det på spissen?
Dersom vi ser historisk på dette, så var den gamle glutenfrie dietten, den som hadde 200ppm gluten i tørrstoffet, egentlig som grense for det som var gjort glutenfritt (altså hvetestivelse) men alle så ut til å tro at 200 mg gluten pr kg tørrstoff gjaldt hele melblandingen. Denne "høye" glutenfrie grensen (nå har vi <20 ppm) ga ingen statisk påvisbar senkomplikasjoner hos de som var blitt diagnostisert før 12 år (data fra 1974 og fremover i Sverige), så denne "lav-gluten" dietten var bra nok. I tillegg er vi mye mere redde for pubertal opposisjon, når den kommer, enn enkelte "uhell" under barndommen. Dette fordi den pubertale reaksjonen driver endel ungdom ut i vanlig kost og siden de er immunsupprimerte (kjønnshormonstormen) og ikke merker så mye, så gir de fa**n, inntil de passerer ca 20-25 årene da plagen kommer sterkere tilbake. Livet skal leves så normalt som mulig så forsiktighet og foreldres omsorg og overvåkenhet må stå i forhold til det vi oppfatter som faktisk, dokumentert problematiske ("farlige") situasjoner. Man har testet og det er ingen kontamineringsfare ved frityrsteking av glutenfrie produkter i olje brukt på glutenholdige produkter! Videre er det ingen kontamineringsfare ved bruke av samme brødrister, etc. Det som er farlig er, som den Norske ambasaden i Berlin visstnok gjorde, er å misforstå hva som er glutenfritt, siden de serverte cøliakiforeningens ungdom SPELT-pasta i den tro at dette var glutenfritt (Spelt er en eldre hvetevariant og ikke glutenfri) eller hotellbetjeningen som påstår at pastasalaten er glutenfri når den er laget av vanlig pasta. Da blir det en voldsom glutendose som selvsagt gir masse symptomer og plager som ofte varer en ukes tid.
At andre ikke forstår cøliaki, det må vi nok leve med, men for meg virker det viktig å få foreldre til å forstå at faren med å være for masete, for "hysterisk", for påpasselig, ligger i "the pay day" når pubertetens raseri river i dørene. Det kan være vanskelig å forestille seg dette nå, men tro meg, det kommer (om enn ikke like kraftig hos alle). Og da er det nok endel som ikke lenger bryr seg om begrensingene og forsvinner på hybel med pizza fra fryseren.
Man utvikler IKKE annen autoimmune sykdommer fordi cøliakien er (litt) aktiv, det er den felles genetiske arven som gjør at de med cøliaki har høyere risiko for å få annen autoimmun sykdom (man har undersøkt, men har ikke klart å påvise en sammenheng). Alt dere gjør i hjemmet med å holde en GFD er fint, men før eller senere må hen ut på egen hånd og da må hen ha lært seg å ta ansvaret selv og forstått hva som er til hens eget beste (men det er ikke lett i ungdomsårene, det å være anderledes er vanskelig).
Senk skuldrene litt, lev med risikoen, kommer det til situasjoner som fremstår som glutenreaksjoner (symptomatisk) er det neppe kontaminering som er årsaken men mer fulle glutenholdige måltider, og da får man ta det opp med de som da har hatt ansvaret. Men barnet må få leve så normalt som mulig, på GFD.
Hvor lenge bør jeg spise glutenfritt før jeg prøver IVF?
Hei! Jeg har et barn fra tidligere (ble fort gravid) og har prøvd å bli gravid igjen i to år nå, inkludert tre embryoinnsett ifm IVF. Fikk nylig beskjed av fastlegen at han mistenker cøliaki grunnet blodprøve, skal på gastroskopi om noen dager. Jeg mistenker at jeg evt har utviklet cøliaki ifm mitt forrige svangerskap. Jeg har i løpet av prosessen med å bli gravid fulgt godt med på blodprøver mtp mangler og tar tilskudd: vit D, jern, jod og folat. Hadde ved forrige blodprøve ingen mangler. Hvor lenge etter jeg evt starter glutenfri diett bør jeg vente med å prøve igjen med IVF? Tenker på om betennelsen vil påvirke sjanse for suksess, og at det er svært kostbart, både økonomisk og psykisk, å gå gjennom flere mislykkede forsøk (forstår at en må ha flaks med seg og for at et IVF forsøk skal ende i graviditet). Vet ikke om det har noe å si, men har lite symptomer og ingen vektnedgang. Opplever at legen har lite erfaring/kunnskap med denne problemstillingen. Takk for hjelpen på forhånd!
Ufrivillig barnløshet er, som du påpeker, vanligere ved ubehandlet (uoppdaget cøliaki) altså ved aktiv cøliaki. Vi vet ikke hvorfor.
Hvor lenge skal du vente? Her blir det en balanse mellom tid (hvor gammel er du), cøliakiaktivitet og sannsynligheten for at cøliakien er den viktigeste faktoren ved din barnløshet. Ingen vet hvor lang tid man må/bør gå og det er sikkert veldig individuelt så dette må bli min "educated guess": Dersom du kan, vent minimum ett år på strikt glutenfri diet. Mange voksen-diagnostiserte cøliakere opplever at det tar 3 år eller lengere på GFD før de er tilbake til sitt gamle seg. Statistisk tar det ennå lengere tid før alle er cøliakifriske i tarmen, men problemet med å holde dietten gjør det vanskelig å tolke resultatene. Lykke til
Hvordan få bedre oppfølging av cøliakipasienter?
Hei. Jeg jobber selv med undersøkelse av slimhinnen i starten på førdøyelseskanalen. Der ser vi at betennelsesgraden i vevet påvirkes av nivåene på spesielt D-vitamin, B-vitamin og jernverdier. Vi ser også at betennelsestilstander ellers i kroppen forsterker hverandre. Jeg leser at det er mange frustrerte mennesker med cøliaki som føler seg sensitive, med kraftige reaksjoner og redusert livskvalitet. Jeg ser også at studier viser noe forhøyet risiko for hjertesykdommer og kreft (publisert i Glutenfri 01-2023). Og hvilken rolle kan Amylase tryptin inhibitor i cøliaki-reaksjoner? Er det noe på gang som kan gi gode retningslinjer for oppfølging av cøliaki-pasienter, og tar høyde for at immunresponsen kanskje involverer mer enn bare tarmslimhinnen?
Siden cøliakisykdommen primært gir symptomer og forandringer fra tynntarmen er de systemiske fenomenene (såkalte ekstraintestinale symptomer) ved cøliaki ofte underkommunisert, men de er der. Helsevesenet er overbelastet, og siden det ikke skal finnes noen pasienter med cøliakidiagnosen som har cøliakisykdommen (utennom i overgangsfasen) da alle cøliakere blir cøliaki-friske på glutenfri diett, vil også de ekstraintestinale (systemiske) betennelsesfenomenene forvinne på glutenfri diett, selvom det tar litt tid for de som har fått diagnosen i voksen alder. Fra screeningstudiene i Tromsø (litt over 12 000 voksne ble undersøkt) vet vi at 3/4 av alle voksne med cøliaki var udiagnostiserte og derved så var de cøliakisyke uten å vite om det. I HUNT-studien fra Nord-Trøndelag, hvor de har screenet over 56 000 trøndere, fant de at 2/3 av alle med cøliaki var udiagnostiserte og derved cøliakisyke. Etter alt fra 1-3 år på glutenfri diet (og her er problemet å være streng nok med selg selv) så oppdaget de hvilke plager de trodde bare var livet som egentlig var cøliakisykdommen.
De med cøliakidiagnosen vil prinsippielt bli friske fra sin cøliakisykdom på glutenfri diett, men de har en økt risiko for å få annen autoimmunsyskdom (pga. genetikken), og muligens har de andre inflammatoriske tilstander rundt om i kroppen som vi i dag ikke vet nok om. Siden pasientene blir cøliaki-friske av glutenfri mat, så er den diagnostiske utfordringen for legen å komme på tanken, og ta de riktige prøvene. Men ved nyoppdaget cøliaki, mister dessverre helsevesenet ofte interessen og pasienten skrives ut til videre oppfølgning av fastlegen og NCF. Siden de blir friske er det ikke avsatt ressurser til videre oppfølgning, dessverre.
Hva må jeg dokumentere overfor Nav?
Hei, Dattera mi har fått bekreftet cøliaki. Sykehus har allerede sendt et utfylt skjema. Hvor nøyaktig må jeg dokumentere utgiftene for glutenfri mat for : - NAV (jeg hørte at det ikke er nødvendig å dokumentere dette, bare bekreftelsen som trengs for dem) - Forsikringsselskap (Barneforsikring) ? Gjelder det en måneders samling av kvitteringene? På forhånd, takker for svaret deres.
NAV trenger ikke noe detaljert regnskap, de gir henne grunnstønad etter fastlagt sats. Hva forsikringsselskapet ditt krever, må du spørre dem om.
Hvordan får jeg tenåringen trygg når hun spiser utenfor hjemmet?
Hei! Min datter har cøliaki og har hatt det i mange år. Hun er nå 14 år. Hun sliter med restauranter, hotellfrokoster, mat på felles arrangement etc. Hun har veldig lite tiltro til at ting er ordentlig. På arrangementer og slikt har hun ofte rett i det, det glutenfrie og glutenholdige er nesten oppå hverandre og det brukes samme klyper osv. Hotellfrokost er litt det samme, står det en boks Nugatti på glutenfritt område, så er det nesten sikkert at en med glutenholdig brødskive har vært det og smurt på. Folk som plukker naturlig glutenfri mat (bacon, egg etc) på fat som har glutenholdige skiver på hvor det overføres smuler. Om hun blir satt i en situasjon hvor hun er på en ny og ukjent restaurant så kan hun bli veldig bekymret. Vi prøver å trygge henne, men hun blir ikke trygg. Annet enn på de plassene hun har spist før. På ferier er dette ganske begrensende. Jeg lurer på om dere har noen råd og tips til oss som foreldre her?
Tusen takk for at dere deler dette med oss. Det du beskriver er noe mange foreldre til barn og unge med cøliaki kjenner igjen. Datteren din har gjort seg noen dårlige erfaringer, har lært seg å lese situasjoner og er engstelig. Men for mye vaktsomhet rundt gluten kan gå ut over livskvaliteten, så målet bør ikke være at hun blir enda mer på vakt, men at hun får konkrete verktøy til å stole på egne vurderinger uten at bekymringen tar over.
Verktøyene kan være:
- Faste spørsmål hun kan stille kjøkkenpersonalet.
- En oversettelse på flere språk hun kan vise fram.
- Trening i å be om å få maten tilberedt separat eller se hvordan den lages.
- Å lære seg å legge merke til hvordan personalet reagerer på spørsmålene: virker de interesserte og tar spørsmålene på alvor, eller virker de usikre og har lite peiling? Det sier ofte mer om hvor trygt stedet faktisk er enn noe annet.
Når hun har egne strategier og verktøy, flytter det ansvaret litt fra "å stole på andre" til "å sjekke selv" – og det gir henne mestring, ikke bare trygghet lånt av dere.
Når det gjelder matservering på buffet, har vi som forening gjort oss noen erfaringer. Stekt egg er den klassiske risikoen, mens kokt egg er 100 % trygt. Be gjerne om at ting dere er usikre på, som stekt egg eller bacon, serveres på egen tallerken rett fra kjøkkenet. Eller bruk ren gaffel og ta egg og bacon, men også ost og kaldt pålegg fra bitene som ligger lengst unna og nederst i fatet, der som ingen har vært bortpå.
For syltetøy, sjokoladepålegg og lignende kan det være lurt å ha med egne små pakninger, eller spørre kjøkkenet om de har en ny, uåpnet boks hvis den som står fremme ser grisete ut. På store arrangementer kan det også lønne seg å være tidlig ute ved buffeten, før maten er "brukt" mye av andre. Og i alle fall første gang hun forsyner seg et nytt sted, kan det være fint at dere blir med bort og ser sammen med henne, slik at hun får en referanse for hva som er greit.
Mye forarbeid kan gjøres i forkant av ferier og arrangementer: ring eller send e-post til hoteller og restauranter og spør konkret – bruker de egne klyper og skjærefjøler, hvordan oppbevares det glutenfrie brødet, har de egen brødrister. Be gjerne om å få snakke med kjøkkensjefen direkte, ikke bare resepsjonen. Det gir færre overraskelser der og da, og forutsigbarhet er ofte det som senker angstnivået mest. La henne gjerne være med på denne researchen – barn og unge takler dette bedre når de er med på å undersøke selv, ikke bare blir "beroliget" av voksne.
Det hjelper å ha en plan B, slik at tryggheten ikke er avhengig av at alt garantert går knirkefritt. Ha med egen glutenfri nødrasjon, som knekkebrød og pålegg.
Når hun tar feil eller det skjer et uhell, er det viktig å ikke bagatellisere det med "det går sikkert bra", men heller anerkjenne det: "du har god grunn til å være obs, la oss finne ut av dette sammen." Det bygger tillit mellom dere, i stedet for at hun føler hun må overbevise dere om at faren er reell. Samtidig er det lurt å skille mellom deres egen bekymring og hennes – foreldre som reagerer sterkt ved uhell kan uten å mene det forsterke frykten.
Hvis bekymringen fortsetter å begrense familien så mye som dere beskriver, særlig på ferier, kan det være verdt å snakke med fastlege eller en psykolog med erfaring i kronisk sykdom eller matangst hos ungdom. Ikke fordi bekymringen hennes er unormal, men fordi hun kan trenge noen flere verktøy for å håndtere den uforutsigbarheten som faktisk finnes – i tillegg til de praktiske grepene.
Til slutt vil vi gjerne minne om at hun ikke er alene om dette. Å møte andre ungdommer med cøliaki som kjenner seg igjen i akkurat dette, kan normalisere opplevelsen og gi henne strategier fra jevnaldrende. Ta gjerne kontakt for å høre mer om ungdomsgrupper og aktiviteter i regi av ungdomsforeningen vår NCFU.
Lykke til videre – og ta gjerne kontakt igjen om dere lurer på mer!
Bør jeg starte med gluten igjen?
Hei. Er det mange ungdommer som har cøliaki og at det ikke vises på blodprøver og evt gastro eller vil det fremkomme på disse? Hvis man som voksen har hatt glutenfri kosthold et år og i forbindelse med utredning av barn skjønner at man selv kan ha cøliaki? Vil det da kanskje være lurt å starte på glutenkost igjen og evt hvor lenge om man ønsker å ta blodprøve o.l. for å få det avklart/diagnose.
Du har helt rett, er du glutenfri så vil en ev. cøliaki ikke kunne bli diagnostisert. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og derfor må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) lenge nok (6-8 uker) til at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom dette er vanskelig så kan man kjøpe "Glutenmel" (helsekost eller på internett) og bruke 10-15 gram av dette pulveret pr dag i 8 uker før man tar fornyet diagnostisk blod test (tTG-IgA alias TG2-IgA)
Kan man ha glutenintoleranse lokalt i tarmsystemet?
Pga. et barn med cøliaki og en del magebesvær selv, har jeg blitt jevnlig testet for cøliaki, men jeg har ikke sykdommen. Nå har jeg via en indremedisiner fått analysert avføringsprøver, og der får jeg et resultat på Anti-gliadin IgA på 268 (referanseområdet er [ 173), og jeg ligger på toppen av det røde området. Legen sier at resultatet mitt er veldig høyt, og fordi jeg ikke har lekk tarm, så KAN dette antyde at jeg har en lokal reaksjon på gluten i tarmene og altså muligvis non-cøliakisk glutensensitivitet. Jeg er klar over at dette ikke er en test som gir samme sikre svar som blodprøver og gastroskopi ved cøliaki, bare for å understreke det. Funnene ellers viser at jeg har stor soppovervekst (antagelig SIFO) og en del bakteriell overvekst også (antyder SIFO i mild grad), og har startet på behandling av dette via en miks av medisiner, urter og diett. Det jeg lurer på, for jeg kom ikke på det før etter legetimen, er to ting: 1. Hvis det viser seg å være en glutenintoleranse lokalt i tarmsystemet, er det sannsynlig at denne er varig? Eller kan man bli «frisk» for dette ved å holde seg unna gluten i f.eks. 6-12 måneder? Jeg har fått beskjed om å unngå gluten i minst 3 måneder nå, gjerne 6 måneder. 2. Jeg har utviklet sekundær laktoseintoleranse (har ikke genet for primær laktoseintoleranse) og har måttet være forsiktig med laktose i et par år nå. Jeg vet at dette kan forekomme ved cøliaki fordi at delen som spalter laktose sitter ytterst på tarmtottene (som jo avflates ved cøliaki), men kan noe ved non-cøliakisk glutensensitivitet gjøre dette også? Eventuelt andre ting? Det er foretatt omfattende blodprøver av meg, og ikke noe der tilsier en grunn for laktoseintoleranse.
Alle som spiser gluten får den normale slimhinnereaksjonen IgA mot gluten. IgA-antistoffet er et toleranse-antistoff (som da ikke gir betennelse) som slimhinnen vår er dekket av fordi kroppens immunsystem må akseptere alt det rare vi har i tarmen. Så lenge det holder seg i tarmens hulrom lager ikke kroppen betennelse mot det, man tolererer det og lager IgA antistoffer. Ikke-cøliakisk glutentoleranse finnes ikke som begrep lenger da vi og andre fant at pasientgruppen ikke reagerer på gluten, men på noe annet i hvetemelet (oftest de ikke absorberbare karbohydratene kalt Fruktaner, som fungerer som såkalte FODMAP-karbohydrater i en irritable tykktarmssyndrom (IBS) pasient. Det er veldig vanlig å ha IBS og det gir mye mage-tarmplager. Ofte tror man da også at man har laktoseintoleranse, siden man kan reagere på melkeprodukter (men ofte ikke alle gangene man spiser f.eks. softis). Slik jeg oppfatter din informasjon har du oppsøkt et alternativt diagnostisk legemiljø a la LAB-1, som har en sammenblanding av legevitenskap og alternative forklaringen på vanlige tilstander og, dessverre, fremstår det ofte som økonomisk motivert for den behandlingen de tilbyr (den koster). Mest sannsynlig så har du en IBS, og derved må du lese deg opp på såkalte FODMAP-karbohydrater og hvilke matvarer som er no-no, og hvilke du må være forsiktig med å spise mye av. IBS-plagene ser ut til å bruke ca 10-14 dager på å bygge seg opp (på høy FODMAP diet) og ditto så forsvinner plagene langsomt på en lav-FODMAP diet. Mage-tarmsystemet ditt reagerer ikke nødvendigvis på det du spiste sist, men reaksjonen er avhengig av mengden FODMAP-rik mat du har spist den siste uken. Derfor kan det være vanskelig å forstå hvordan det henger sammen, da det er totalmengden FODMAP-rik mat (mengden FODMAP-karbohydrater) som du har spist som betyr noe. Disse karbohydratene som du ikke kan absorbere "forer" gassdannende bakterier i tykktarmen, som derved blir mange og som da kan lage mye gass av lite FODMAP. Du kan teste deg med en tradisjonel IBS ekslusjonsdiet. Spise kyllingfilet og ris, morgen, middag og kveld i en uke -ti dager), og BARE kylling og ris (ikke noe tull). Blir du bra i magen av dette (ofte i løpet av de føsrste 3-4 dagene) så vet du at du har en IBS, som i utgangspunktet ikke er farlig, men som er svært ubehaglig. En positiv provokasjonstest er å spise én (eller vær barsk og spis to!) pakker "Fishermans friends", som inneholder FODMAP karbohydratet Sorbitol og da vil du få en kraftig 1-2 døgns IBS reaksjon med gassdannelse og småskvetting av avføring dersom du har en IBS (ikke alle har denne reaksjonen).
Hvordan vet du at du har sekundær laktose intoleranse? Har du fått påvist lave laktaseverdier i tarmbiopsier og/eller har du gjennomført laktose-belastningsprøve som viser at du ikke bryter ned laktose?
I tillegg så vet du sikker at om du skal kunne bli diagnostisert med cøliaki så må du ha en såpass kraftig cøliaki-aktivitet at den er diagnostiserbar, noe som forutsetter ganske mye glutenspising i lang nok tid. Har du satt deg selv på en lav-gluten diet så kan du godt ha cøliaki som ikke er aktiv nok til å bli påvist med blodprøver (eller på biopsi), men aktiv nok (i perioder) til å gi plager. Skal du avklare dette må du spise nok gluten lenge nok (2 brødskiver om dagen i minimum 8 uker, eller kjøp "Glutenmel" på en helsekostforetning/via internett og bruk ca 10 gram av dette pr dag (er et pulver du kan strø på annen mat). Så ber du om ny blodprøve for å se om TG2-IgA verdien endrer seg. Er denne negativ etter 10-15 gram gluten pr dag i 8 uker, ja, da har du mest sannsynlig ikke cøliaki.
Det er rikrig at bakteriell overvekst i tarmen (såkalt SIBO) kan gi plager som likner på IBS, men da ofte med dårlig opptak av noen næringstoffer, men hvordan fikk du diagnosen? Tok de bakterieprøve fra tynntarmen, eller gjennomførte du en såkalt pusteprøve? Det er mye diskusjon om nøyaktigheten av de testene som brukes, så det kan være vanskelig å orientere seg i denne jungelen.
Det vanligeste er varianter av IBS som lar seg kontrollere med lav-FODMAP diett. I tillegg har vi ofte noe få matvarer som man reagerer spesielt kraftig på og som man kan forsøke å identifisere, men lett er det ikke.
Kan jeg være på vei til å utvikle cøliaki?
P-Transglutaminase (tTG) IgA 13,3, referanseområdet er [ 14,9. Legen svarer meg slik: «Er du under grenseverdien, har du ikke cøliaki. Med årene kan man ha en lett forhøyelse fordi man "utsettes" for gluten, men det er normalt.» Er dette riktig? Så jeg kan ikke evt. være på vei til å utvikle cøliaki? Har datter med cøliaki, så det blir ikke mye gluten i hverdagen, men noe gluten hver dag.
Du kan godt ha cøliaki, men du må øke gluteninntaket slik at cøliakiaktiviteten blir såpass kraftig at den er diagnostiserbar. Spis så mye du kan, minimum 2 brødskiver pr dag (desto mer desto "bedre"og hold på i minimum 8 uker før du tester deg med ny blodprøve. Du kan eventuelt skaffe "glutenmel" (helsekostbutikker eller på nettet) og bruk ca 10 gram pr dag i 8 uker som en gluten provokasjon. Dersom du da ikke blir positiv, har du neppe cøliaki.
Eugenie, 25. august 2026 14:39
Jeg var på to dagers fagdag for klinisk ernæringsfysiologer i Trondheim. Det var en forelesning om nye blodprøver og ett ark pasienten kan fylle ut før man drar til fastlege. Hvor finner jeg det og kan dere hjelpe meg med det?
Litt usikker på hva du mener, men St. Olav's har nettopp endret rutiner for serologisk cøliakidiagnostikk. Nå tar de alltid både TG2-IgA og total IgA for å unngå at lave IgA serumverdier gir en falsk negative TG2-IgA. Skjemaet, om det er rekvisisjonsskjemaet du etterlyser, så må det nå printes ut lokalt, det finnes ikke lenger på nettet. Det har kommet nye retningslinjer for en NAV-godkjent cøliakidiagnose hos voksne <45 år, da man nå godkjenner en biopsiløs diagnose dersom TG2-IgA er >10 ganger øvre normale serumtiter (Ved Fürst lab er dette > 70 U/ml) på en av 2 prøver hvor den andre blodprøven kun trenger å være positiv.
Kan immundempende medisin ødelegge cøliakitest?
Min datter på 18 har akkurat testet seg og venter svar på cøliakitest. Hun går på immundempende pga kronisk uveitt. Kan svaret på testen stoles på når hun går på immundempende? Hun har gen for cøliaki.
I prinsippet vil immundempende behandling, som corticosteroider (f.eks. Prednison) også påvirke immunreaksjonen ved cøliaki, og derigjennom muligheten for å diagnostisere cøliaki. Som du sikkert vet, så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer både nok glutenspising over lang nok tid til at den autoimmune cøliakireaksjonen er sterk nok til å kunne påvises, og det forutsetter en immunreaksjon som selvsagt kan hemmes med immundempende midler. Balansen mellom mengden gluten som konsumeres og immunreaksjonens styrke avgjør om cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Mange uveitter bruker kun moderate mengder immundempende behandling som ofte gis lokalt som øyedråper, mens andre trenger systemisk (tabletter) i så store doser at man er systemisk immunhemmet, og da vil ikke en negativ cøliakiprøve (TG2-IgA) kunne si så mye. Så mengden og type immundempende behandling er avgjørende for hvordan man skal tolke resultatet.
Hvorfor justeres ikke grunnstønaden for å dekke opp før prisøkningen?
Hvorfor justeres ikke stønaden til cølaki ift. prisstigningen på matvarer som har økt mye de siste årene?
Det er synd med den kraftige prisstigningen på mat, spesielt på glutenfri mat. Vi i Norsk cøliakiforening synes selvsagt det er dumt at ikke grunnstønaden indeksreguleres. Men det er totalt 140.000 nordmenn som mottar grunnstønad og av de 43.000 som får grunnstønad for cøliaki. Grunnstønaden representerer mye utgifter for myndighetenen, derfor ønsker de ikke å indeksreguleren den. Det er heller ikke sikkert at de 97.000 som får grunnstønad av andre årsaker enn cøliaki har opplevd samme økning i sine kostnader. Derfor hadde det vært bedre om de med cøliaki går opp en sats fra fra hhv. sats 1 og og 2 til sats 2 og 3 for å dekke opp den store prisøkningen.
Kan jeg spise litt vanlig havre?
Kan jeg som er glutefri spise havre 10%?
Her er jeg litt usikker på hva du mener. Hvis du mener om du kan spise en matvare som inneholder 10 % vanlig havre, så vil jeg si at det kan du gjøre en gang i blant. Det er veldig vanskelig å vite hvor foreurenset vanlig havre er. Den kan være litt forurenset, mye forurenset eller veldig forurenset - og man vet aldri hvilken havrebatch som er forurenset. Men de aller fleste med cøliaki har en viss toleranse for litt gluten, noe som utgjør ca 30 mg per dag.
Er hjemmebrygget øl fortsatt trygt hvis man tilsetter et enzym som klipper opp gluten?
Jeg har i mange år drevet med hjemmebrygging av øl. Er det trygt å fortsette med dette dersom jeg tilsetter enzym som «klipper» gluten i stykker - etter samme prinsipp som bryggerier gjør i sin produksjon? Er det i så fall noe jeg må være spesielt oppmerksom på?
Hjemmebrygging av glutenfritt øl er fortsatt ansett som trygt hvis man ikke drikker for mye av det. Grunnen er at glutenfritt øl, som er brygget på glutenholdige ingredienser, tilsettes et enzym som bryter ned/klipper opp glutenproteinene slik at det holder under 20 ppm gluten. Det er imidlertid viktig å være oppmerksom på at det er lett å innta større mengder drikkevarer enn mat. En mengde på 1,5 liter glutenfritt øl kan derfor i verste fall inneholde opptil 30 mg gluten. Dermed øker risikoen for at det totale gluteninntaket blir for høyt. Derfor anbefales det at glutenfritt øl kan inkluderes i et glutenfritt kosthold, men i begrensede mengder.
Hvor stor avstand må det være når man baker glutenfritt og glutenholdig?
Hei. Jeg har nylig fått påvist cøliaki og lurer på hvordan det blir med baking i mat og helse. Må jeg bake på et annet rom eller bare ha stor nok avstand til de som baker gluten. Hvor stor avstand være må det i så fall være?
Forskning viser at det skal holde å ha en avstand på to meter mellom der man baker glutenfritt og der man baker glutenholdig for å unngå kontaminering, men det kommer jo an på hvor mye melstøv det er i lokalet ellers. Hvis medelevene dine er greie og ikke søler mye og kaster mel rundt omkring skal det være greit med to meters avstand.
Er det betennelse i tarmen eller cøliaki?
Jente 14 år, fikk påvist cøliaki i 2020. Har gått veldig fint. Hun er forsiktig med kosthold og blodprøver er fine. Siden februar har hun vært plaget med kvalme. Hun er i tillegg svært engstelig for å kaste opp, og det har hun ikke gjort på flere år. F-kalprotektin prøven var på 149mg/kg. Vi får ikke svar av fastlegen og lurer på hva vi bør gjøre. Hun trekker seg mer fra sosiale settinger og spiser kun hjemme eller matboks. Kan det være en betennelse i tarmen og finnes det noe å gjøre med det? Alle blodprøver er fine.
Dere forstår sikkert at jeg ikke kan diagnostisere henne over internett, så jeg må svare generelt på problemstillingen. Et moderat forhøyet fekalt kalprotektin nivå er et litt uspesifikt tegn på immunologisk reaksjon i tarmen, men blødninger (magesår), aktiv ubehandlet cøliaki og inflammatorisk tarmsykdom med lav aktivitet, er tilstander som kan gi slik lett forhøyet nivå. Når hun nå har spist glutenfritt i 5-6 år må vi forvente at cøliakien nå er inaktiv, og at hun er frisk fra cøliakisykdommen selv om hun potensielt ville blitt cøliakisyk dersom hun begynte å spise glutenholdig mat igjen. Men hun kan utmerket få andre tilstander/plager/sykdommer som muligens ville kunne forklare hennes kvalme og lett forhøyete kalprotektin-nivå i avføringen. Har man først fått påvist cøliaki så har man økt risiko for å ha/få andre autoimmune sykdommer. Uansett bør legen hennes kunne gjennomføre en selvstendig medisinsk utredning som er uavhengig av hennes behandlete cøliaki.