Spør våre eksperter

Det er nok ikke lett å få glutenfri mat i Beijing, da kineserne har svært begrenset kunnskap om cøliaki og glutenfri mat sammenlinket med vår del av verden. Konseptet "glutenfritt" er ukjent og krysskontaminering er nok veldig vanlig. Men det finnes heldigvis mye naturlig glutenfri mat i det kinesiske kjøkken!

Vi har jo en oversettelse du kan benytte deg av, men siden kineserne ikke forstår hva gluten og cøliaki betyr kan det være utfordrende å bruke den. Hva med om du bruker en oversettelsesapp og snakker inn en enkel tekst som de kan høre? Hva med feks noe sånt: "Jeg har cøliaki. Mat og drikke med gluten gjør meg syk. Gluten finnes i hvete, spelt, rug, bygg og havre og i all mat og drikke laget av disse kornsortene. Jeg kan spise ris, poteter, bønner, linser, grønnsaker, frukt, bær, ren fisk, rent kjøtt og meieriprodukter. For å unngå forurensing fra gluten, bruk rene kjøkkenredskaper når du tilbereder glutenfri mat." Jo enklere test jo bedre, samtidig må du si det som er nødvendig.

For mer praktisk hjelp kan du laste ned og bruke apper som Gluten-free Scanner eller Find Me Gluten Free for å finne trygge steder i større byer. Du bør også lete litt rundt på nettet og se om det er andre med cøliaki som har vært i Beijing før deg og som har skrevet noe om det. Lykke til.

Når du spiser ute og må ha glutenfri mat, er det viktig å være tydelig når du kommuniserer med servitøren eller andre ansatte.
Her er en sjekkliste over hva du bør spørre om og se etter:

Noen viktige spørsmål til servitøren kan være:

• Hvilke retter kan lages helt glutenfrie?
• Bruker dere eget utstyr eller rent utstyr når dere tilbereder glutenfri mat?
• Friteres den glutenfrie maten i samme frityrolje som glutenholdig mat?
• Inneholder sausen hvetemel?
• Er brødet/krutongene som følger med glutenfritt?

Se også etter om servitøren virker usikker. Hvis servitøren «trekker på skuldrene» eller må gjette, bør du vurdere å snakke direkte med kokken eller velge et annet sted.

Her er noen tips for en tryggere opplevelse:

• Bestill enkle råvarer. Rent kjøtt, fisk, egg, ris, poteter og grønnsaker er naturlig glutenfrie og ofte de tryggeste valgene.
• Ring gjerne restauranten på forhånd for å høre hvilke rutiner de har for glutenfri mat.
• Gi tydelig beskjed! Si alltid ifra at det dreier seg om en allergi eller cøliaki, slik at kjøkkenet forstår alvoret med glutensmitte.

Jeg skjønner godt at du savner Kvikk Lunsj! 
Det finnes glutenfri kjekssjokolade å få kjøpt. Den smaker nok ikke helt likt som Kvikk Lunsj, men du kan jo prøve og se om du liker den. Den heter Twin Bar og produseres av Schär. Hvis du ikke finner den på butikken, så er den å få kjøpt på nettbutikker - for eksempel på Allergikost. Her er lenke: https://allergikost.no/produktkategori/kjeks-sjokolade-og-snacks/sjokolade/?filters=merkevare[168]

Du kan jo prøve å lage din egen glutenfrie Kvikk Lunsj. Kanskje sammen med noen vokse første gang. Kanskje vil den smake enda bedre! Her er en oppskrift jeg fant på nettet: https://www.detglutenfrieverksted.no/b/kvikk-lunsj-glutenfri-sa-klart?srsltid=AfmBOopOwFHIxmtbBFhq2lfvwhTCwQ6fGZRcAFxZxiHt0NcnsqdGqnma

Du lurte jo på om vi i Norsk cøliakiforening kunne ta kontakt med matprodusentene om spørre om de kan lage en glutenfri Kvikk Lunsj. Vi pleier ikke å ta kontakt med matprodusentene men vi oppmuntrer forbrukerne, slike som deg, om å ta kontakt. Det kalles forbrukermakt og er mye mer effektivt enn hvis vi skal ta kontakt. Så det vil jeg absolutt oppfordre deg til å gjøre. Send et brev eller en e-post til Freia som lager den glutenholdige Kvikk Lunsjen og spør. Hvis du kjenner noen andre som savner den sjokoladen kan du be de om å spørre også. Jo flere som spør, jo lettere blir man hørt. Masse lykke til :-)

Det kan være at du ikke har fått i deg gluten. Forskning viser at vanlig havre ikke nødvendigvis er forurenset/kontaminert av gluten, eller kanskje bare litt forurenset. Grunnen til at vanlig havre ikke er anbefalt er at det er umulig å vite hvilken produsent/produksjon/batch som er forurenset og hvor mye forurenset den er. Er man skikkelig uheldig kan man få en som er veldig forurenset. 

Om du har vært uheldig og fått i deg litt gluten denne ene gangen, så trenger du ikke bekymre deg for eventuelle tarmskader. Skader i tarmen på grunn av cøliaki får man sjelden av engangshendelser. Da må man få i seg gluten hver dag over en lengre periode. Så du trenger ikke engste deg for at du har fått tarmskader på grunn av denne insidensen.

Det har vært foretatt flere studier på brødrister siden 2022 som du henviser til, så nå er man enda mer sikre på at det er greit å bruke samme brødrister. Risikoen for krysskontaminering i hjemmet ved bruk av samme brødrister anses som lav, da to studier viste gluteninnhold på godt under 20 ppm. For tiden jobbes det med en veileder for kliniske ernæringsfysiologer der de bekrefter dette. Men det er ikke noe i veien for å ha egen brødrister dedikert til glutenfritt hvis man føler seg usikker.

Hvis det står på våre nettsider at man bør bruke egen brødrister er det fordi vi ønsker å vente til veilederen blir publisert før vi retter opp i gammel informasjon. Forstår at det kan være forvirrende, og det beklager vi selvsagt. 

Det kommer an på hvor mange og store smuler det er, og hvor dårlig man blir når man får i seg gluten. Noen har veldig lav toleranse og blir syke, mens andre merker ikke like mye. det er immunsystemet som reagerer når man får i seg gluten. Skader i tarmen får man først etter å ha fått i seg gluten daglig/ofte over en lengre periode.  

De andre, uvanlige gluten-induserte (autoimmune) tilstandene blir ofte betraktet som "ekstraintestinale (utenfor mage-tarmkanalen) cøliaki-assosierte tilstader, men mange av de som har disse gluten-induserte tilstandene har ikke klassisk cøliaki, på samme måte som 1/3 av de med Dermatitis Herpetiformis (DH) ikke har tarmforandringer som ved cøliaki. Vi har en noen nerve/hjerensykdommer som er utløst av gluten hos genetisk disponerte individer (gluten-indusert cerebellar ataxi (= ødeleggelse av lillehjernen), epilepsi hos barn med påvist forkalkninger i bakre hjerneavsnitt (occipital-lappen), emaljedefekter hos uoppdagete cøliakibarn som derved har aktiv cøliaki mens den permanente tennene blir dannet og en rekke enkelttilstander som er rapportert som enkelt-tilfeller og som det ikke er forsket mye på fordi det er såpass få pasienter som rammes at det er vanskelig å samle mange nok pasienter til å få utført samlende forskning. Men tilstandene viser oss at gluten kan utløse og drive annen autoimmunitet enn cøliaki. Pasientene med disse andre tilstandene blir bra (eller tilstanden forverrer seg ikke) på glutenfri kost. 

Når deg gjelder Maggi sine buljongterninger, så er det byggmaltekstrakt i kjøttbuljongen og aroma (hvete) i kyllinbuljongen - så de ville jeg nok unngått. Fiskebuljongen og grønnsaksbuljongen inneholder ikke gluten og er derfor trygge. 

Mat merket "Kan inneholde gluten" (spannmål = glutenholdige korn på svensk) er trygt for de aller fleste med cøliaki.

Som du sikkert forstår kan jeg ikke diagnostisere ham over nettet så jeg må svare deg i generelle vendinger. Forstoppelse hos barn er veldig vanlig, og legen hans vil kunne gi deg råd. Hva årsaken er og hva som er best å gjøre er avhengig av alder på barnet. I tillegg må man undersøke ham for å se hva årsaken kan være og om det bare er forstoppelse. Dersom det er en vanlig, kronisk forstoppelse så pleier man å anbefale Movicol som bløtgjør avføringen og unngå kumelk (iallfall for en periode) fordi melkeproteinene omdannes til endorfin-liknende stoffer som hindrer tarmens bevegelser. Ofte må barna følges opp, men de fleste "vokser det av seg".

Det er ikke noe regelverk knyttet til hvem som skal dekke hva, så fordelingen av grunnstønaden må foretas utfra skjønn. I cøliakiforeningen anbefaler vi at boligen/institusjonen/skolen o.l. tar en andel av grunnstønaden tilsvarende antall måltider som serveres og/eller hvor mye tid man oppholder seg på institusjonen. Spiser man alle måltider der, er det mest riktig mener vi at grunnstønaden går til å dekke dette. Er beboeren på tur, cafe eller tilsvarende en gang iblant, er det riktig at de får beholde en andel av grunnstønaden. Hvordan grunnstønaden skal fordeles bør dere bli enige om sammen med beboer og/eller pårørende.    

Beste rådet jeg kan gi er å la en hudlege se på utslettene hans. Det er vanligere å ha andre årsaker til flekkete eksem enn cøliakiassosierte hudutslett (slik som Dermatitis Herpetiformis (DH) som er hudens cøliaki), alt fra flekk-psoriasis, via numulat atopisk eksem til sopp. Han har jo hatt disse utslettene også i de periodene du har testet ham for TG2-IgA autoantistoffer, med negativ resultat (= ikke cøliaki). 

Det er litt avhengig av hvilke antistoffnivåer vi snakker om. DGP-IgG forblir ofte forhøyet pga immunsystemets hukommelse. TG2-IgA faller oftest greit nedover, men noen kan ha en resthukommelse som er lett forhøyet uten at man finner noen skjulte glutenkilder i kosten. Vanskelig å være mer spesifikk når jeg ikke vet hvilke blodprøver som fortsatt er forhøyet eller hvor høye de er.

Du burde ikke få blåmerker av glutenfritt kosthold alene, så dette må du ta opp med legen din som kan se litt nærmere på hvorfor du har fått dette.

Veldig sannsynelig (om antistoffnivået gjelder TG2-IgA, og verdien tilsvarer den som Fürst bruker hvor 7 U/ml er øvre normalgrense). Da skal du til tynntarmsbiopsi, og husk, ingen testperiode med glutenfri kost før alle prøver er tatt, og eventuell diagnose er satt. Fram mot biopsitidspunktet bør du øke mengden glutenholdig mat. Cøliakien må være aktiv for å diagnostiseres, så da gjelder det ikke å teste ut glutenfri mat fordi  du da kan ta bort de diagnostiske cøliaki-forandringene i biopsien. Minimum 2-3 brødskiver pr (event  6-10 gram "Glutenmel") pr dag i minimum 6 uker før biopsi skal tas (sikkert ventetid) så vil du kunne få et entydig biopsisvar (om du har cøliaki eller ikke).

Lykke til og eventuelt velkommen til NCF

Mange (30-ish %) med (aktiv) cøliaki har anti-CCP (oftest CCP-IgA) så det er vanlig. Økning av IgA/IgG anti CCP kommer oftest før andre tegn til revmatoid artritt (RA) dukker opp, men kun ca 70% av de med positive serologi (anti CCP og/eller anti-Revmatoid faktor (RF)) utvikler RA. Så i tidlig fase er det vanskelig å spå om den enkelte pasient vil utvikle RA eller ikke. Leddplager ved cøliaki gjelder hovedsaklig de som har aktiv sykdom som altså spiser gluten. Slike leddplagene (artralgier) har ikke vært koblet til CCP-antistoffer og forsvinner på GFD.  Siden du har økt antistofftiter mot CCP og økende leddplager, men ingen tegn til leddødeleggelse så antar jeg man tolker deg som tidlig fase av potensiell RA som kan, men ikke behøver å utvikle seg til tradisjonell RA. 

Oatly, som produserer havremelk og andre havrebaserte produkter, bruker vanlig havre. Selv sier de at produktene ikke alltid er glutenfrie (<20 ppm), men at de alltid er testet til å være såkalt «lavgluten» (<100 ppm). NCF testet en del havreprodukter for noen år siden og fant at alle inneholdt <10 ppm gluten.

På det grunnlag så sier vi at havreprodukter som ikke er glutenfrie, spesielt med tanke på havredrikke, kan inntas i små mengder (1-2 dl per dag) – men ikke noe særlig mer enn det.  

Som du ser av mitt tidligere svar til deg, så virker det som om du er i en tidlig fase av RA hvor leddødeleggelsen ikke har startet.

Hvor mye penger man bruker på glutenfri mat hver måned varierer fra person til person og avhenger av hvor mye man spiser, hvor mye glutenfrie spesialprodukter man kjøper og hvor mye de koster. Vi har hørt alt fra et par hundrelapper til flere tusen kroner. Hvis man ser for seg en voksen mann som spiser havregrøt til frokost, brød til lunsj, middag med pasta eller andre spesialprodukter innimellom og kveldsmat uten glutenfrie spesialprodukter – kan man regne med at det vil koste et sted mellom 500 og 1000 kr. Men det er bare et grovt anslag, med forholdsvis rimelige produkter (havregryn) og uten såkalte «unødvendige» produkter som gjærbakst, kjeks og annen snacks.

Svak økning av IgG-antistoffer mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er en dårlig markør på cøliaki, særlig når TG2-IgA var normal. Din Marsh-1 kan, men behøver ikke, antyde at du har en potensiell cøliaki som ville trengt endel mer gluten for å bli så aktiv at den hadde vært diagnostiserbar. Alternativt, så er den en økning av hvite blodeceller i tarmens overflate-cellelag (såkalte intraepiteliale lymfocytter) et uspesifikt funn og ikke egentlig en cøliaki-assosiert Marsh-1 forandring. Immunsystemet har hukommelse, særlig har IgG-systemet lang hukommelse, så DGP-IgG titeret faller ofte ikke så mye på GFD.

Han har cøliaki og er HLA-DQ2-positiv (den sterkeste HLA-assosiasjonen er til HLA-DQ2). Man får ikke de cøliaki-spesifikke autoantistoffene: IgA-anti-Transglutaminase-2 (TG2-IgA) av annen betennelse i tarmen.