Spør våre eksperter

Det tar tid å bli helt frisk fra en cøliaki, og man må ikke stirre seg blind på TG2-IgA verdien. Den har sunket gjevnt og trutt så sykdommen går til ro, men om han var veldig dårlig ved diagnosetidspunktet så kan det godt ta lengre tid før han blir helt frisk. Blodprøveverdien og tarmskaden er litt usynkrone, så det å ha en restverdi av tTG-IgA (alias TG2-IgA) over normalen betyr ikke nødvendigvis at tarmen er dårlig. Det er kombinasjonen av TG2-IgA og gluten som er skadelig for tarmen.  Man må nesten bare avvente hvordan det går på fortsatt GFD. De fleste legene/legespesialistene ville nok vurdert det slik at om han har det bra og det ikke er tegn til dårlig tarmfunksjon, så går dette fint.  En glutenfri cøliaker har ingen aktiv cøliakisykdom og da er det å ha (en GFD-behandlet) cøliaki ikke farlig.  Det er kombinasjonen av TG2-IgA og gluten som er skadelig for tarmen, uten gluten ingen ny skade (men immunsystemet har hukommelse så betennelsen dempes langsomt).

Flott at du tilrettelegger for glutenfritt på kjøkkenet. Som du selv sier så er det viktig at du får en så enkel og praktisk (mat)hverdag som mulig. Men jeg synes ikke det er nødvendig at din mann må spise glutenfritt brød. Så lenge dere er flinke til å holde det rent og smulefritt, og at dere holder orden på brødkniver og fjøler, så er det ikke noe i veien for at dere kan håndtere både glutenfritt og glutenholdig brød/knekkebrød på samme kjøkken. Det fungerer bra i de fleste hjem der det bor en eller flere med cøliaki. Dere kan ha hver deres brødfjøl og brødkniv, og gjerne merke det som er glutenfritt for sikkerhets skyld. Hvis fjølene ligger framme kan dere ha en glutenfri og en glutenholdig brødplass/sone. Dere bør ikke tilberede glutenfritt og glutenholdig brød/knekkebrød på samme fjøl. Pass på at det er litt avstand i mellom det glutenfrie og glutenholdige, så skal det gå helt fint. Middager kan dere jo godt lage bare glutenfrie, så slipper dere å organisere to typer pasta/lasagen/pizza/saus osv...  Lykke til med tilretteleggingen!

Ikke såvidt vi vet. Bare du spiser strikt glutenfritt så blir betennelsen i tarmveggen gradvis borte og tottene kommer tilbake. Det er glutenspising som holder reaksjonen gående, men siden immunsystemet har hukommelse, vil det ta tid (noen år på GFD) å bli helt frisk. 

Neida, du har ikke vært en dårlig mor, og tenk nå har han muligheten til å bli frisk, på glutenfri diett. Kansjke har cøliakien vært særlig vanskelig å diagnostisere og det vet vi at cøliaki kan være, siden 50-75 % av alle voksne med cøliaki er udiagnostiserte. Det er uansett legenes ansvar å tenke tanken å ta de nødvendige målrettede prøvene for å stille diagnosen, det er ikke en mors ansvar.

Du må selvfølgelig være nøye slik at du ikke får i deg gluten, men du kan godt spise mat merket spor av. Spormerking m.a.o. matvarer merket "kan inneholde spor av gluten" eller "kan inneholde gluten" er ansett for å være trygge for de aller fleste med cøliaki. En dansk studie viste ingen forskjell på gluteninnholdet/kontamineringen i spormerkede matvarer sammenliknet med ikke-spormerkede. Det viste seg også at de fleste "vanlige matvarer", uavhengig av merking, var trygge for en med cøliaki (<20 ppm gluten). Spormerking er en frivillig merkeordning, og det er ingen kontroll på bruken, og Mattisynet anbefaler ikke spormering for å ha "ryggen fri".  

Det er vanskelig å spå om når biopsien blir tydlig cøliakiforandret, men sannsynligheten øker med økende nivå av tTG-IgA. I begynnelsen er det ofte flekkvise forandringer så det gjelder å treffe riktig område. Men hovedregelen er at desto mer gluten man spiser, desto raskere og kraftigere kommer cøliaki-reaktiveringen og derigjennom cøliakiaktiviteten som gjør cøliakien diagnostiserbar med dagens rutinepatologiske metoder (finnes bedre metoder, men de er ikke rutinemessig tatt i bruk). Det er trist at man må gjøre seg selv syk for å få en diagnose, men slik er dessverre situasjonen i dag. 

Du kan bruke polentagryn (mais) eller sagogryn (potetmel).

Tallene du referer til mhp tTG-IgA (alias TG2-IgA) kan ha ulike normalverdier, men om dette refereres til samme analysemetode som Fürst laboriatorier bruker, hvor øvre normalområde er 7 U/ml, så hadde han forhøyet verdi ved første gangs undersøkelse (21 U/ml), altså 3 x over øvre normalgrense. Biopsien viste kun "litt betennelse", men om dette ble vurdert som Marsh-1 (og det fregår av patologisvaret (økt antall lymfocytter i overflatecellelaget (epitelet), men bevarte totter) så ville dette, sammen med normaliseringen på GFD være godt nok for en cøliakidiagnose, om enn en usikker cøliakidiagnose. Men så kommer problemet, etter å ha blitt frisk på GFD er det vanskelig å få ham til å spise glutenholdig mat (brødskiver/pizza/pasta etc), siden han blir dårlig. Problemet er at man bare kan diagnostisere en aktiv cøliaki som krever at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver, helst mer) lenge nok (minimum 6-8 uker), desto mere gluten desto raskere reaktiveres sykdommen. Glutenmel kan du strø på annen mat, trenger ikke varmebehandling. bruk 5-15 gram om dagen, men gjør det i samarbeid med legen hans så han raskt kommer til undersøkelse om han skulle bli veldig mye sykere. 

Ved ubehandlet veldig aktiv cøliaki kan tarmens overflatecellelag bli så lekk at væske går fra kroppen og ut i tarmens hulrom + man har diare, noen ganger proteintapende diare, så da forsvinner både væske, salter og kalorier ut av tarmen, i tillegg til at man ikke klarer å ta til seg næringen i maten. Men dette gjelder veldig aktiv cøliaki, som har stått lenge og som er overstimulert på gluten. Dette var den klassiske, dødlige cøliakien barn døde av. Dette ser vi, gudskjelov, veldig sjeldent hos oss nå, men det har forekommet selv på 2000-tallet. De aller fleste har ikke en så aktiv cøliaki og så lite urinproduksjon alene er ikke isolert et tegn på cøliaki.

Havre er jo naturlig glutenfritt, men kan i noen tilfeller være forurenset av glutenholdige kornsorter. Havreblomster er jo derfor også naturlig glutenfrie. Nå er jeg usikker hvordan havreblomster blir høstet, og jeg finner ingen informasjon om det på nettet. Men rent logisk så skal det vel være veldig liten sjanse for at havreblomsen er kontaminert av andre kornsorter. Og hvis teen er kontaminert, så er det vel med hele korn - ikke mel - og da er det jo ikke noe problem, siden det å trekke et hvetekorn i varmt vann i noen minutter ikke vil føre til at gluten kommer ut av kornet og forurenser tevannet.

Man antar det trengs 6-8 uker med minimum 2-3-4 brødskiver eller tilsvarende med to glutenholdige måltider per dag før man kan forvente at cøliakien blir såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. To uker var nok litt kort tid, men hvorfor skal du reaktivere cøliakien? Har du ikke hatt økning av de karakteristiske IgA (ev. IgG) autoantistoffene mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA) også kalt cøliakiprøven? Biopsien du tok hadde jo karakteristiske cøliakiforandringer.

Salatbarer kan ha stor kontamineringsfare, spesielt hvis de boksene/rommene med glutenholdige ingredienser (pasta, krutonger, byggryn) er plassert midt i salatbaren. Da kan det drysse glutenholdige ingredienser over i boksene med glutenfrie ingredienser eller at noen bytter om på skjeene. Hvis det er en salatbar i en butikk så er det ikke så lett å gjøre noe bortsett fra å sjekke veldig nøye når du forsyner deg. Er det vanskelig å sjekke bør du unngå å forsyne deg av de ingrediensene du er i tvil om er kontaminert. Er det salatbar på jobben kan du kanskje be de om å tilrettelegge for deg. Feks plassere de glutenholdige ingrediensene på en side og kanskje lage et lite opphold i baren for at det skal bli tryggere. De kan også fargekode skjeene, feks at de bruker rødt til glutenholdig og grønt til glutenfritt. Da ser du med en gang at det er byttet. Er det på hotell, og salatbaren ser veldig kontaminert ut, kan du spørre om de kan ordne en salat for deg på kjøkkenet. 

Jeg synes det er lurt å spørre. Det kan jo hende at det er helt greit, men da vet du det i hvert fall. Samtidig gjør du også kafeen/bakeriet oppmerksom på utfordringen.

Blodprøven er ikke sikrere enn tynnntarmsbiopsi, men diagnosen settes på en kombinasjon av blodprøve og tynntarmsbiopsi. Ved veldig høye blodprøve-verdier (dersom blodprøven, TG2-IgA er over 10 ganger høyere enn øvre normalgrense ved to uavhengige blodprøver) får man cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi. Dersom han ikke har IgA-mangel så er det ytterst uvanlig at man ikke har forhøyet TG2-IgA og ved normal TG2-IgA har de fleste ingen tarmforandringer, men disse prøvene har ulik dynamikk så dersom man har redusert glutenmengden i kosten før man tar prøvene så kan blodprøven bli negativ før tarmforandringene er borte. Nå skal de ta gastroskopi (i narkose) så da er det naturlig å tenke seg at de også tar biopsi fra tynntarmen. Husk bare å gi ham så mye gluten du kan før han tar de nye undersøkelsen så blir det muligens lettere å konkludere hva som plager ham. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (5-15 gr gluten pr dag/2-4 brødskiver), lenge nok (minimum 6-8 uker)  til at cøliakien er/blir så aktiv at den er diagnostiserbar.

Som du sikkert har lest deg frem til så kan man bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien er aktiv nok. De fleste får en reaktivert cøliaki om de spiser minimum 2-4 brødskiver pr dag eller tilsvarende mengde glutenholdig mat (pasta/pizza/boller etc) i minimum 6-8 uker, desto mer glutenholdig mat desto "bedre" med hensyn til cøliakiens diagnostiserbarhet. For en voksen person må man ha en kombinasjon av IgA autoantistoffer mot Transglutaminase-2  (TG2) kalt TG2-IgA (blodprøve) og cøliaki-forandringer på tynntarmsbiopsien. Derfor må du "svelge slangen" igjen for å få stilt diagnosen og da bør cøliakien være så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er mange andre reaksjonsformer på brødmat hvorav brødets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner bidrar til IBS-reaksjon hos mange, men IBS gir deg ikke rett til støtte fra NAV, da IBS er plagsomt, men ikke en potensielt dødelig sykdom (som cøliaki er). 

Nei, ikke en kjent sammenheng hos glutenfrie cøliakere, og det høres ut som akutt allergisk reaksjon på noe i maten (neppe prosecco'en). Histamin "overfølsomhet" er en mulighet, uavhengig av din behandlete cøliaki. Noe mat er kjent for å gi histamin-reaksjon hos mange da de er spesielt rike på histaminer (f.eks. litt gammel tunfisk, noen vellagrede oster etc.). Alternativt har har du utviklet allergi mot noe av det du har spiste (sett opp liste og se om du reagerer på nytt)..

Så kraftig nattesvette er ikke en vanlig reaksjon på glutenuhell hos de med cøliaki, så da må jeg be deg om å ta dette opp med legen din, ikke som en reaksjon på gluten, men som en reaksjon du får av og til. Så kraftig nattesvette hos noen som ikke er i pre-/menopausal alder kan tyde på underliggende sykdom som må utredes for seg selv. Men selv om de med cøliaki kan komme tidlig i overgangsalderen, så vil en utredning hos legen din inkludere slike og andre undersøkelser som kan avklare hvorfor du av og til får så kraftig nattesvette.

Dersom han fortsatt lever glutenfritt, er han i utgangspunktet frisk fra cøliakisykdommen så da vil disse nye tilkommende leddsmertene ha annen forklaring og bør utredes som noe eget. Dersom det har vært vanskelig for ham å holde en streng glutenfri diet, kan dette være assosiert med ny reaktivering av cøliakien, men en glutenfri cøliaker er i utgangspunktet frisk fra sin cøliakisykdom. Som cøliaker har man større sannsynlighet for å få annen autoimmun sykdom, som vil være en del av tankene ved utredning av slike leddsmerter.  

Dersom han ikke har de typiske autoantistoffene i blodet (TG2-IgA) er det lite sannsynelig at plagene hans skyldes en udiagnostisert cøliaki.  Han har påvist HLA-DQA1 genet og det alene gir liten risikoøkning for cøliaki. Jeg litt usikker på om du mener noe annet enn HLA-DQA1 da det er kombinasjonen av HLA-DQA og B genene (eller egentlig det proteinet disse koder for, selve HLA-molekylet) som gir muligheten for å kunne utvikle cøliaki. Neste >98% av alle cøliakere har enten kombinasjonen av HLA-DQA*0501 + HLA DQB*0201, ofte skrevet som HLA-DQ-2.5 eller HLA-DQ8. Men selv om man har disse HLA-risiko genene, vil de aller fleste (>85%) av de som har disse HLA genene (som er veldig vanlig å ha) ikke få eller utvikle cøliaki. Så selv om det er vanlig at mange i samme storfamiie har cøliaki, er de aller fleste nære slektningene av en person med cøliaki, friske.  Men skal man kunne diagnostisere en cøliaki må den være aktiv som igjen forutsetter at det spises nok gluten i det daglige (minimum 2-3 brødskiver pr dag). I mange cøliakifamilier spises det lite glutenholdig mat så da kan mengden gluten man spiser bli for lav til å holde cøliakien aktiv, men skal plagene skyldes cøliaki må den nesten være såpass aktiv at det også er diagnostiserbar. Så jeg ville nok undersøkt andre årsaker til plagene. 

Du kan prøve Kolonihagen og Hatting, de mener jeg har brød som er lite/ikke ultraprosesserte. Jeg vil også anbefale å bake selv. Kanskje delta på ett av Cøliakiforeningens bakekurs i sunnere glutenfri bakst. Der baker vi helt uten ultraprosesserte meltyper. Det er ikke så mange kurs igen denne høsten, men vi setter opp nye til våren.