Spør våre eksperter

Vi har ikke systematiske undersøkelser på dette, men generelt gjelder det at desto oftere man har slike uhell, desto sterkere blir reaksjonen og desto lengre tid tar det å bli "normal".For en voksen-diagnostisert cøliaker tar det ofte år å roe ned tarmen, så om du har hatt endel av disse uhellene, så bygger du opp cøliakireaksjonen helt til den er like hissig som om du var ubehandlet, og da tar det lang tid å roe systemet. Poenget er å ikke provosere systemet, ikke ta noen risiko på ev. glutenkontaminering eller gluteholdig måltid. Desto lengre du holder deg strikt glutenfri, desto mer normalisert blir tarmen (men det tar forbausende lang tid). Mange uhell, selv med måneder i mellom, reaktiverer sykdommen og ofte blir den mye hissigere en det den var. 

Ja, de kan du trygt spise. De fleste norskproduserte kjøttkaker er glutenfrie, men sjekk alltid ingredienslisten for sikkerhets skyld.

Ja, Jägermeiseter er glutenfri.

Utgangspunktet er at han skal holde seg lang unna gluten-holdige produkter. Akuttreaksjonen sier lite om den immunologiske grunnstrukturen. Jeg kan dessverre ikke spå om fremtiden, Det tar tid (år) å bli cøliakisyk (på glutenholdig kost) og det tar tid å bli cøliakisyk. En enkelthendelse (glutenholdig måltid) klarer nok kroppen akutt, men ikke om de kommer mange over tid, da reaktiveres cøliakisykdommen og man blir syk igjen. Uhell kan skje, men det er viktig at både sønnen din og du forstår at han faktisk må unngå glutenholdige måltider resten av livet for å holde tarmen frisk!

Det er mye forskning på immuniteten ved cøliaki. Siden cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, er cøliaki-reaksjonen helt avhengig av et aktivt, normalt (for en cøliaker) reagerende immunsystem. Immunhemmende behandling vil dempe -> fjerne immunreaksjonen på gluten ved cøliaki, men det fjerner ikke cøliakisykdommen (det at man reagerer på gluten med å produsere IgA autoantistoffer mot bindevevsenzymet vårt: Transglutaminase-2 (TG2, også kalt vevstransglutaminase, tTG). Har man levd lenge glutenfritt (ca 15-20 år) så endres reaksjonen på gluten (blir mindre akutte reaksjoner), men mest sannsynelig er dette kun en midlertidig redusert reaksjon, fordi den kommer langsomt tilbake på kontinuerlig glutespising. Dine akutte reaksjoner sier dessverre ikke så mye om hva som skjer i tarmen. Du er nok ikke helbredet fra din cøliaki, men reaksjonen har endret seg fordi du har gått lenge på GFD og/eller fordi du har fått immunterapi. Men immunterapi hos noen som også får cellegift høres ut som immunterapi mot kreft, og slik immunterapi gir ikke redusert immunreaksjon mot gluten. Om noe, så risikerer du bare å få andre autoimmune sykdommer da immunterapien har som formål å ta bort hemmingen av immunreaksjonen mot kreften, men som bivirkning får man også hemmet kontroll av andre autoimmune sykdommer. Spørsmålet er om du får annen demping av immunologiske mekanismer i tillegg til immunterapien, i så fall er din endrete/manglende akutte reaksjon på gluten enkel å forklare.

Ja, det vil jeg si. Brødet inneholder bare bra ingredienser som havre og frø/kjerner/nøtter. Siden det inneholder såpass mye frø/kjerner/nøtter får det et høyt innhold av fiber (14 %) og protein (17 %). Men det blir også veldig fettrikt (25 %) sammenliknet med vanlige brød som ikke inneholder noe fett eller veldig lite fett - men det er sunt fett - uansett er det greit å være klar over det.

Jeg tok et Google-søk og alle de jeg fant var i hvert fall glutenfrie. Er du usikker på din favoritt, sjekk ingredienslisten. Står det uthevet gluten eller hvete er den ikke trygg, hvis ikke kan du trygt spise den. 

Du kan drikke glutenfritt øl (<20 ppm), men vi gjør oppmerksom på at det er lettere å innta større mengder drikke sammenlinet med mat - så det kan lett bli for mye hvis det viser seg at det glutenfrie ølet inneholder tett oppunder 20 ppm gluten. De fleste med cøliaki/DH har en toleransegrense på 30 mg gluten per dag, noe som utgjør 1,5 liter glutenfritt øl. Så ja, kos deg med glutenfritt øl men med måte.

Stille cøliaki, men fortsatt diagnostisk cøliaki er det vi også kaller symptomfattig (fri) cøliaki. Da kan det være vanskelig å motivere seg for en streng glutenfri diet, men du kan, som de fleste cøliakere konsumere mat som (juridisk) er merket med "kan inneholde spor av", uten at de nødvendigvis inneholder noe gluten. Glutenfri pizza på resturant er i utgangspunktet uproblematisk da de skal ha rutiner på å unngå kontaminering, så det bør du kunne unne deg.  

Spørsmålet er hva som er hva. Dersom du lever strengt glutenfritt, så er cøliakien din inaktiv, dvs du er frisk fra din aktive cøliakisykdom, så lenge du holder deg glutenfri. Men du kan ha en irritable tykktarmssyndrom (IBS) i tillegg, og det gir både mage-tarm plager og slitenhet. Da gjelder det å redusere på FODMAP- rik mat (løk, epler, hvitløk, sopp ...etc; står mye om FODMAP-redusert diet på nettet). Men dersom du er under kontinuerlig (periodevis) kreftbehandling så er vel sltsomhet også en kjent problemstilling for de som overlever kreftbehandling. Manglende energi kan skyldes fysisk og dels psykisk årsak (+ overgangsalder som ofte gir energifattigdom, om det er relevant). Anbefaler deg å ta opp problemstillingen med legen din som har den nødvendige informasjonen om din sykdom og se om dere sammen kan nøste opp hva som er hva, og hva man kan gjøre noe med.

Dette er ikke en ødeleggende leddgikt som ved klassisk leddgikt (Revmatisk leddbetennelse), men mer en leddsmerter uten kjent årsak (arthralgi). Som du så av artikkelen, så er man fortsatt usikker på om dette kun gjelder cøliakere som fortsatt konsumerer noe glutenholdig mat, eller om dette er en egen tilstand som rammer ca 10% av cøliakerene. Det generelle rådet er å trene så normalt du klarer, men respektere leddsmertene om de reduserer kraften (leddsmerter som leddgikt hemmer muskelstyrken som en ryggmargsrefleks), . Vi har ikke så mye kunskap om dette, men det vi har tyder på at dette ikke er en bruskødeleggende leddbetennelse som ved revmatisk leddgikt (RA). Dette forutsetter selvsagt at du ikke har en annen form av autoimmun leddsykdom under utvikling som i såfall bør diagnostiseres. Ved en cøliaki-assosiert leddsmerter gjelder det å holde seg strengt glutenfri og trene som normalt.

Poenget med den glutenfrie dietten er å gjøre deg frisk, og det har du blitt. Cøliaki er en langsom, selvforsterkende autoimmun reaksjon på gluten: Det tar tid for cøliakien å bli aktive og tid på å bli roet ned på GFD. Nå har du ikke lenger en aktiv cøliaki fordi du har spist glutenfritt så lenge. MEN reaktiverer du cøliakien ved å spise glutenholdig mat, vil du bli syk igjen, og ikke nødvendigvis kun mage-tarm syk da cøliaki er en systemsykdom som rammer alle organer, men tarmen mest. Den reaktivers sakte slik at du ikke nødvendigvis vil merke at du sakte, men sikkert, sykner hen. Det er ikke å anbefale! Du klarer ikke nødvendigvis å forstå at det er cøliakiens reaktivering som gjør deg trett, sliten, følelsesmessig ustabil ++, og lager litt krøll med tarmfunksjonen (om du er heldig for da forstår du og legen din lettere hva som skjer). Hold deg til den glutenfrie dietten, nå er du frisk og vet ikke lenger hvordan det var å være cøliakisyk. Mange har ikke akutte reaksjoner på gluten (dette er ikke en klassisk akutt allergi), men de blir  syke uavhengig av om de reagerer akutt på gluten eller ikke. Spiser du gluten når du har cøliaki, vil du også øke risikoen for kreft i tarmen, andre autoimmune sykdommer og du kan få problemer med fertiliteten. Så selv om det kan være fristende å spise gluten, så fortsett med din glutenfrie tilværelse, det er det beste for deg.

Sukk. Han har nok ikke blitt helbredet og cøliakien vil reaktiveres, men det tar tid og i ungdomstiden tar det lengere tid fordi man er lettere immunhemmet pga. det høye nivået av kjønnshormoner. Reaktiveringen av cøliakien kan komme veldig langsomt slik at han ikke merker det og plagene som er mer preget av f.eks. utmattelse, diffuse plager, jernmangel, etc kan hindre ham i å forstå at dette skyldes reaktiveringen av cøliakien, og ikke har noe med hans tro om helbredelse å gjøre. Det er dessverre vanlig at cøliakien går såpass til ro at de akutte plagene man tidligere hadde ved gluteninntak, forsvinner etter en del år på glutenfri kost, men sykdommer kommer tilbake på glutenholdig kost vær dere sikre på det. Han bør følges opp av fastlegen som kan ta prøver som vil vise tilstanden.

Det er nok ikke lett å få glutenfri mat i Beijing, da kineserne har svært begrenset kunnskap om cøliaki og glutenfri mat sammenlinket med vår del av verden. Konseptet "glutenfritt" er ukjent og krysskontaminering er nok veldig vanlig. Men det finnes heldigvis mye naturlig glutenfri mat i det kinesiske kjøkken!

Vi har jo en oversettelse du kan benytte deg av, men siden kineserne ikke forstår hva gluten og cøliaki betyr kan det være utfordrende å bruke den. Hva med om du bruker en oversettelsesapp og snakker inn en enkel tekst som de kan høre? Hva med feks noe sånt: "Jeg har cøliaki. Mat og drikke med gluten gjør meg syk. Gluten finnes i hvete, spelt, rug, bygg og havre og i all mat og drikke laget av disse kornsortene. Jeg kan spise ris, poteter, bønner, linser, grønnsaker, frukt, bær, ren fisk, rent kjøtt og meieriprodukter. For å unngå forurensing fra gluten, bruk rene kjøkkenredskaper når du tilbereder glutenfri mat." Jo enklere test jo bedre, samtidig må du si det som er nødvendig.

For mer praktisk hjelp kan du laste ned og bruke apper som Gluten-free Scanner eller Find Me Gluten Free for å finne trygge steder i større byer. Du bør også lete litt rundt på nettet og se om det er andre med cøliaki som har vært i Beijing før deg og som har skrevet noe om det. Lykke til.

Når du spiser ute og må ha glutenfri mat, er det viktig å være tydelig når du kommuniserer med servitøren eller andre ansatte.
Her er en sjekkliste over hva du bør spørre om og se etter:

Noen viktige spørsmål til servitøren kan være:

• Hvilke retter kan lages helt glutenfrie?
• Bruker dere eget utstyr eller rent utstyr når dere tilbereder glutenfri mat?
• Friteres den glutenfrie maten i samme frityrolje som glutenholdig mat?
• Inneholder sausen hvetemel?
• Er brødet/krutongene som følger med glutenfritt?

Se også etter om servitøren virker usikker. Hvis servitøren «trekker på skuldrene» eller må gjette, bør du vurdere å snakke direkte med kokken eller velge et annet sted.

Her er noen tips for en tryggere opplevelse:

• Bestill enkle råvarer. Rent kjøtt, fisk, egg, ris, poteter og grønnsaker er naturlig glutenfrie og ofte de tryggeste valgene.
• Ring gjerne restauranten på forhånd for å høre hvilke rutiner de har for glutenfri mat.
• Gi tydelig beskjed! Si alltid ifra at det dreier seg om en allergi eller cøliaki, slik at kjøkkenet forstår alvoret med glutensmitte.

Jeg skjønner godt at du savner Kvikk Lunsj! 
Det finnes glutenfri kjekssjokolade å få kjøpt. Den smaker nok ikke helt likt som Kvikk Lunsj, men du kan jo prøve og se om du liker den. Den heter Twin Bar og produseres av Schär. Hvis du ikke finner den på butikken, så er den å få kjøpt på nettbutikker - for eksempel på Allergikost. Her er lenke: https://allergikost.no/produktkategori/kjeks-sjokolade-og-snacks/sjokolade/?filters=merkevare[168]

Du kan jo prøve å lage din egen glutenfrie Kvikk Lunsj. Kanskje sammen med noen vokse første gang. Kanskje vil den smake enda bedre! Her er en oppskrift jeg fant på nettet: https://www.detglutenfrieverksted.no/b/kvikk-lunsj-glutenfri-sa-klart?srsltid=AfmBOopOwFHIxmtbBFhq2lfvwhTCwQ6fGZRcAFxZxiHt0NcnsqdGqnma

Du lurte jo på om vi i Norsk cøliakiforening kunne ta kontakt med matprodusentene om spørre om de kan lage en glutenfri Kvikk Lunsj. Vi pleier ikke å ta kontakt med matprodusentene men vi oppmuntrer forbrukerne, slike som deg, om å ta kontakt. Det kalles forbrukermakt og er mye mer effektivt enn hvis vi skal ta kontakt. Så det vil jeg absolutt oppfordre deg til å gjøre. Send et brev eller en e-post til Freia som lager den glutenholdige Kvikk Lunsjen og spør. Hvis du kjenner noen andre som savner den sjokoladen kan du be de om å spørre også. Jo flere som spør, jo lettere blir man hørt. Masse lykke til :-)

Det kan være at du ikke har fått i deg gluten. Forskning viser at vanlig havre ikke nødvendigvis er forurenset/kontaminert av gluten, eller kanskje bare litt forurenset. Grunnen til at vanlig havre ikke er anbefalt er at det er umulig å vite hvilken produsent/produksjon/batch som er forurenset og hvor mye forurenset den er. Er man skikkelig uheldig kan man få en som er veldig forurenset. 

Om du har vært uheldig og fått i deg litt gluten denne ene gangen, så trenger du ikke bekymre deg for eventuelle tarmskader. Skader i tarmen på grunn av cøliaki får man sjelden av engangshendelser. Da må man få i seg gluten hver dag over en lengre periode. Så du trenger ikke engste deg for at du har fått tarmskader på grunn av denne insidensen.

Du må spise så mye gluten du klarer frem til biopsien, bruk gjerne "Glutenmel" som du får kjøpt i helsekostforetninger og på nettet. Vei op ca 10-15 gram og strø dette på annen mat, hver dag i minimum 6-8 ukers tid før tar tynntarmsbiopsien. Du må aktivere cøliakien såpass at den er diagnostiserbar, og da kreves det at du spiser gluten. Om du blir dårlig av denne mengden gluten så halver mengden pr dag, men du må ikke begynne å spise glutenfritt for da kan det bli vanskelig å bli diagnostisert (du "helbreder" deg selv på glutenfattig/fri kost).

Marsh-1 ansees som for uspesifikk til å være diagnostisk selv ved lett forhøyede cøliakiprøver (TG2-IgA). Glutenprovosering gjøres best med "rent" gluten som man kan kjøpe som glutenmel i helsekostforetninger og/eller på nettet. Vei ut ca 10-15 gram av dette pulveret hver dag og strø det på annen mat og se om du ikke tåler det bedre/bra. Bruk dette i ca 6-8 uker før du tar nye blodprøve. Dersom du har cøliaki ville man forventet at cøliakiblodprøvene dine ble høyere (tTG-IGA alias TG2-IgA). Ta det derfra. Du må forvente at de vil ta ny tynntarsbiopsi dersom du har fått fremprovosert en mer aktiv cøliaki som er lettere å diagnostisere.
Ikke fra Australia, men i siste utgave av medlemsbladet glutenFRI kan du lese en artikkel fra forsker Jostein Ibsen med temaet: Kan diagnosen stilles kun med blodprøver? 

Det har vært foretatt flere studier på brødrister siden 2022 som du henviser til, så nå er man enda mer sikre på at det er greit å bruke samme brødrister. Risikoen for krysskontaminering i hjemmet ved bruk av samme brødrister anses som lav, da to studier viste gluteninnhold på godt under 20 ppm. For tiden jobbes det med en veileder for kliniske ernæringsfysiologer der de bekrefter dette. Men det er ikke noe i veien for å ha egen brødrister dedikert til glutenfritt hvis man føler seg usikker.

Hvis det står på våre nettsider at man bør bruke egen brødrister er det fordi vi ønsker å vente til veilederen blir publisert før vi retter opp i gammel informasjon. Forstår at det kan være forvirrende, og det beklager vi selvsagt.