Spør våre eksperter

Beklager forsinket svar. Jeg fikk dataproblemer her nede i Italia hvor jeg nå er.

Cøliaki er en autoimmun prosess hvor det dannes autoantistoffer mot enzymet Transglutaminase-2. Når man spiser glutenfritt så stopper prosessen opp og man tilfriskner. Det er i utgangspunktet en systemsykdom, men rammer tarmen sterkest. Dersom du begynner å spise gluten igjen vil du på ny bli cøliakisyk, og hvor syk du blir avhengier av mengden gluten du spiser og hvor lenge du spiser det, cøliaki-sykdommen kommer langsom og forsvinner langsomt (på glutenfri mat). Jeg kan ikke anbefale noe annet enn at du spiser glutenfritt. Har man aktiv cøliaki (fordi man spiser glutenholdige produkter) så risikerer man å bli sykere enn man var før og statistisk er det en klar overdødlighet hos personer med aktiv (ubehandket) cøliaki så....

Beklager forsinket svar, men jeg fikk dataproblemer i Italia der jeg er nå.

Sterk indikasjon høres for meg ut til å være det samme som kraftig forhøyet IgA-antistoff mot enzymet Transglutaminase-2 (TG2-IgA) og det er diagnostisk for cøliaki når man samtidig har plager. Så bra at man fant ut hva det var som var feil. Da vil hun kunne bli helt frisk, bare med å spise glutenfritt. Ingen grunn for mor til å sørge, dette går så bra. Husk at hun må spise mye glutenholdig mat frem til hun har vært hos barnelegen, slik at  cølkiakien er så aktiv at nivået av TG2-IgA forblir høyt eller stiger så hun får cøliakidiagnosen uten å måtte ta tynntarmsbiopsi. Noen italienske studier har vist at TG2-IgA antistoff-nivået kan svinge endel hos de minste barna og ikke alle som har økt serumnivå av TG2-IgA antistoffer ender opp med faktisk å få/ha cøliaki, men det må utredes og man må finne ut av det,

Beklager at svaret kommer sent, men jeg hadde dataproblemer i Italia hvor jeg er nå.

Ja jeg tror dere kan se bort fra cøliaki som årsak til plagene. Da må man gå bredt ut og siden hun er grundig utredet, inklludert forsøksvis kevt gluten og FODMAP fritt uten bedring av plagene så ville jeg ført dag bok over hva hun spiser og plager lenge nok til at man ville kunne plukke opp om det er noe sammenheng mellom det hun spiser og hvilke plager hun har. Er det noe spesielt hun reagerer på (kumelkproteiner (melk/ost), citrusfrukter, soya, matvarer man ofte blir allergisk mot (men ikke alle har påvisbare IgE.antistoffer i blodet mot det de reagerer mot (såkalt alternativ allergi). En dagbok kan hjelpe dere til å finne ut om det er noen spesielle matvarer hun reagerer på.

Det er helt riktig at havre ikke inneholder glutenprotein når den kommer opp av jorda. Jeg tenker det er helt innafor å skrive "dyrking av glutenfri havre". Havre kan bli kontaminert før den kommer kommer til mølla/siloen. Det er flere årsaker til det: 1) Havre kan bli forurenset på åkeren hvis det er dyrket andre kornsorter der tidligere eller på naboåkeren. 2) Såkornet som benyttes er glutenfritt, dvs helt rent. 3) Havreåkeren lukes manuelt, slik at andre kornsorter ikke blir med ved et uhell. Så det er helt greit å skrive "dyrking av glutenfri havre". 

Beklager forsinket svar, men jeg hadde dataproblemer i Italia hvor jeg er nå.

Dine muskelsmerter etc (+ mulige andre "plager du ikke er klar obver skyldes cøliakien) kan godt være din cøliaki sine ekstraintestinale manifestasjoner. Mange med voksendiagnostisert cøliaki har ikke påfallende tarmplager, men ofte mer diffuse plager som tretthet, muskelsmerter, ustabilt følelsesliv etc. Hva som er hva merker man oftes bare etter at man er blitt frisk fra sin cøliaki på glutenfri kost, da opplever man hvilke plager som er borte. Men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki, desto eldre man er og desto sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk (her snakker vi noen år eller mer). Så her gjelder det å bli motivefrt for et strikt glutenfritt liv og forvent at endringene kommer langsomt.

Vi har ingen kjennskap til hvorfor Den sorte havre har endret merkingen på emballasjen, eller om produktet er som tidligere. Det kan jo hende de har tenkt at det er dumt å merke med naturlig glutenfri når ikke de tester produktet, eller at de ikke oppfyller alle krav til et glutenfritt produkt. Vi vet at mange med cøliaki bruker Den sorte havre uten problem, og har ikke hørt om noen som blir syke. Men vi kan ikke gå god for et havreprodukt som ikke er testet. 

Det finnes tester å få kjøpt, men jeg er usikker om de fungerer godt til havre siden det består av enkeltkorn/-gryn. 

Beklager forsinket svar, men jeg hadde dataproblemer i Italia.

Behovet for oppfølgning er veldig individuelt og avhengig av hvor syk man var ved diagnosetidspunktet. Var man ernæringsmessig OK  så er en bentetthetsmåling ved diagnosetidspunktet greit og så tar man det derfra. En GFD- cøliaker er i utgangspunktet frisk fra sin cøliakisykdom (etter noen år på GFD), så da trenger man ikke noe ekstrakontroll utover det som er vanlige for ikke-cøliakere. Men ofte hjelper en årlig/hvert annet års kontroll på motivasjonen til å leve glutenfritt. Derfor anbefales det 😀 Man har større utfordringer mhp bensjørhet ved overgangsalder og ved langvarig innaktivitet, enn det en glutenfri cøliaker oftest har (med unntak av de sykeste som er diagnostisert sent).

Når pasienter forteller at de er slitne, at de ikke orker så mye, så spør vi sjeldent om detaljene i hvordan slitsomheten arter seg. Mange vil nok kjenne seg igjen i "anfall av kraftløshet", andre er mere slitne hele tiden. Men først må du finne ut om du har cøliaki eller ikke, og så ser man hvordan du da evt reagerer på GFD. Blir ikke disse anfallene bedre på GFD, så må de utredes for seg, som noe annet.

Ikke nødvendigvis, men man ville forvente at cøliakiplagene forverres når mengden gluten økes, men også det tar tid. Vi vet nå at mage-plager ikke er et så vanlig tegn på cøliaki som man tidligere trodde siden så mange med cøliaki ikke selv opplever at de har mage-tarmplager når det oppdages tilfeldig (men de oppdager etterhvert hvordan det er å være frisk og da vil de ikke tilbake til glutenholdig mat).  Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og da gjelder det å spise så mye som mulig så cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar, så bare stå på :-)

Veldig vanskelig å si. Søvnvansker er ikke en typisk cøliaki-assosiert plage. Mange cøliakere forteller om ulike psykiske plager de hadde før cøliakien ble oppdaget, ble borte på GFD. Så mye mulig søvnvanskene bedres på GFD, vi får håpe. 

Dette er avhengig av hvor dårlig han var av sin cøliaki. Derssom han var klart påvirket, vil det være fornuftig å avvente revaksinering til cøliakien er blitt inaktiv på GFD, at nivået av alle vitaminer og sporstoffer er normalisert, før man forsøker å revaksinere.

Vanskelig å si hvor mye tannlegene vet, de som har gått i Oslo de siste 10-15 årene har jeg undervist, så de burde vite en del, men ellers vet jeg ikke. Det er mens cølikien er aktiv, mens man lager de permanente tennene, at man kan få cøliaki-assosierte emaljeutviklingsforstyrrelser. Ikke alle med ubehandlet cøliaki i barneårene får slike emaljeskader, så det er noe mer som skal til. Får toåringen diagnosen og går over til GFD, så vi emaljen på de fleste tennene ha blitt dannet mens hun spiser glutenfritt, og da er eller blir cøliakisykdommen inaktiv (og det gir ikke emaljeskader). Men noe emalje på fortennene er dannet såpass tidlig, så man kan ikke utelukke evt. emaljeskader på de permanente tennene (melketennene lages mens man er i livmoren).

Som du muligens vet, så kan man bare diagnostisere en aktiv cøliaki som er så aktiv at den er diagnostiserbar, og det forutsetter at man spiser nok gluten (2-3 glutenholdige brødskiver om dagen, eller 10-15 gram "Glutenmel" pr dag) og har gjort det lenge nok (minimum 6-8 uker før prøvetaking). Når dere har et barn fra før som har cøliaki, så peier glutenbelastningen på resten av familien å være lavere enn hos ikke-cøliakiske familier => ofte så lav at cøliakien til søskene ikke er diagnostiserbar. Mye mulig gluteninntaket ble redusert etter at dere fikk vite at hun nok hadde cøliaki, som forklarer den negative biopsien og påfølgende negative blodprøve. Men italienske forskere har sett at TG2-IgA nivåene kan fluktuere hos de minste barna (typisk 3-6 år) og kun en andel av de som var positive for TG2-IgA utviklet cøliaki etterhvert. Mange genetisk risikobarn (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 positive ((utvikler derfor toleranse gjennom barneårene. Skal dere teste om hun har cøliaki eller ikke så vent til hun er 6-7 år (pga faren for emaljeskader) før dere setter henne på normal kost evt med ekstra glutentilskudd for å være sikker på at en eventuell cøliaki blir så aktiv at den er diagnostiserbar. Man må samtidig være klar over at de fleste søsken/foreldre-barn av cøliakere får/har ikke selv cøliaki (~80% får det ikke), så mye mulig hun er blitt tolerant.

Du vet ikke hvordan det er å være frisk før du har gått 6-9 mnd helt glutenfri. De fleste merker raskt forbedringer, men så klinger tilfriskningen av, og undersøker man tarmen så tar det lengre tid før den tilfriskner (men betennelsesaktiviteten er lav siden man spiser glutenfritt). Spis strengt glutenfritt, de fleste resturanter og hoteller også i utlandet er veldig profesjonelle mhp glutenfri mat, så bare man sier ifra, så pleier det være uproblematisk. Nei, ingen cøliaker kan spise litt gluten og være garantert at det er helt OK, selvom mange tror det er greit fordi de ikke reagerer akutt på gluteninntak. De subjektive opplevelsene av cøliakisykdommen sier lite om hvor aktiv sykdommen er i tarmen og i systemet ditt. Cøliaki-sykdommen kommer langsomt og forsvinner langsomt på GFD. Gi deg selv muligheten til å føle hvordan det er å være helt frisk, spis strengt glutenfritt i minimum 6 mnd. før du vurderer hva som er best for deg.

Andre plager som du har nå bør utredes selvstendig. Foten din skal ikke henge når du går, så da må man finne ut hvorfor den gjør det. Det er naturlig å undersøke om du har annen autoimmun sykdom, som stoffskifteplager eller annet. Ta dette opp med legen din.

Bare i den grad cøliakien er blitt reaktivert pga. gluten-inntak. Det kan være vanskelig å være ung og holde seg helt glutenfri når de andre spiser (ingen vil skille seg ut). Men dersom vi går utfra at hun er helt glutenfri, så er dette ikke direkte koblet til en aktiv cøliaki, og trenger derfor egen legeutredning. 

Fallet i TG2-IgA er som forventet for en voksen-diagnostisert cøliaker. Når du går på en "smell", hvilke plager har du da? Mange som tror de reagerer på spormengder gluten reagerer egentlig på ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP-karbohydrater) i hveten (fruktaner) og annen mat (mageknip, gassing, diare-småskvetting av avføring etc, typiske plager for tykktarmeskatarr - IBS). Man kan bli veldig følsom for andre matvarer ettersom cøliakien går til ro på GFD, men dersom du har en IBS-reaksjon, så kan du lese mye om dette på nettet ved å søke på IBS og FODMAP.

Melstøvet må svelges for å kunne være skadelig for din cøliaki. Kommer det så mye melstøv i luften (undommer som tuller), så bør du muligens bruke støvmaske så du slipper å tenke på det.

Oppblåsthet og mye gassing er typiske plager ved irritabel tykktarmskatar (IBS), og da gjelder det å begrense mengden med ikke-absorberbare karbohydrater, såkalt FODMAP-karbohydrater. Søk på internettet, så finner du mye informasjon hvilke matvarer du skal unngå og hvilke som er OK.

Ja, du bruker samme passord som på nettsiden/min side, så du må logge deg inn der først. Trykk på "Glemt passord", så får du  tilsendt passord på mobilen. Hvis du ikke får det til å fungere, ta kontakt på post@ncf.no.