Spør våre eksperter

Selv om kurven er laget av hvetestrå er den helt trygg, da gluten befinner seg kun i kornet og ikke i hvetestrået. 

De aller fleste med cøliaki tåler godt mat med spormerking, dvs mat merket «kan inneholde gluten» eller «kan inneholde spor av gluten». Spormerking av matvarer er foreløpig en frivillig merking som ikke er underlagt kontroll. Mange produsenter spormerker produktene «for sikkerhets skyld» og for å ha «ryggen fri». Noen har nok grunn til å bruke merkingen, da det kan være fare for forurensing. Men selv i disse tilfellene er forurensingen veldig liten, og overstiger sjelden mer enn 20 ppm.

En dansk undersøkelse testet vanlige matvarer, både med og uten spormerking, og fant ingen forskjell i forhold til om det var spor av gluten eller ikke i matvarene. Med unntak av én kake, som var naturlig glutenfri, men produsert i et vanlig konditori, fant de ikke mer enn 20 ppm gluten i noen av matvarene. Dette tyder jo på at spormerkingen blir brukt feil og i mange tilfeller unødvendig.

Konklusjonen må vel da være at det er uproblematisk å spise det meste som er merket slik, men selvom de fleste med cøliaki vil kunne konsumere matvarer som f.eks. Freia sjokolade som har testet og funnet >20ppm, men < 100 ppm, uten problemer, iallfall om man spises det med måte.  

Du bør kanskje gå bort fra frøknekkebrødene som er veldig fettrike (selv om de er veldig sunne) og gå over til for eksempel knekkebrødene til Semper. De finnes på en del butikker, men kan også kjøpes på nett for eksempel hos Allergikost.no, som har mange ulike typer i salg på nettbutikken. De inneholder litt mer fett enn vanlige knekkebrød, men likevel såpass lite at det ikke betyr så mye. Et eksempel er Semper Powerknekke, som inneholder lite fett, men mye fiber og protein, eller Semper Quinoaknekke. Gå inn på nettsiden til Allergikost, søk opp knekkebrød og les på næringsinnholdet, så får du dannet deg et bilde av næringsinnholdet. Velg de som har høyt innhold av fiber og protein og lavt fettinnhold. Det er en fordel å variere litt mellom de ulike typene. 

Prinsippielt skal grunnstønaden som foreldrene får for fordyrende kosthold for barnet med cøliaki, kunne brukes på den økte matprisen. Det er ikke noe spesifikt ekstratilskudd da matutgiftene i barnehagene vel er ment å bli dekket av foreldrene selv (?). 

Gratulerer. Som 12 årig glutenfri cøliaker så er du nok frisk fra din cøliaki og derved har du i utgangspunktet ingen flere helse/kost utfordringer enn andre som er gravide. Ta anbefalte tilskudd av jern, Folsyre, vitamin D etc, som andre gravide.

Alle disse enzymene klarer bare å bryte ned små mengder/forurensende mengder gluten og er ment å skulle kunne tas ved slike usikre situasjoner "for sikkerhets skyld". Det er ikke beregnet på at cøliakere skal kunne spise normal glutenholdig kost, bare de tar en slik pille. Det går ikke, og det er heller ikke markedsført som en anti-cøliakpille.

Gastroenterologen skal skrive en bekreftelse på at du har fått diagnosen cøliaki OG hen må si på hvilke premisser diagnosen er satt. Dersom Marsh-1 skal brukes til å sannsynliggjøre en cøliakidiagnose skriver NAV at det da må foreligge 2 uavhengige blodprøver som viser karakteristiske cøliakiantistoffer, du har bare en som såvidt er forhøyet (dgp = 7,6), men ikke TG2-IgA. Tradisjonelt vil derfor NAV avvise søknaden din, iallfall i første omgang med henvisning til premissene NAV bruker til å akseptere en cøliakidiagnose: 

Jeg klipper fra NAV sitt rundskriv på "Lovdata" (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00)

"Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

[Endret 1/24]

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.

Sannsynlig diagnose

Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).

Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.

Usikker diagnose

[Tilføyd 1/24]

Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."

Som du ser av dette rundskrivet så mangler du det andre positive antistoff-svaret.

Noen barn er veldig følsomme for smaker. Det kan være utfordrende. Brød er jo viktig i et norsk kosthold, og hvis barn ikke liker brød kan det bli utfordrende.

Proteinrundstykkene inneholder jo, som navnet tilsier mye protein i form av cottage cheese og egg, og da kan proteinsmaken bli veldig fremtredende. Mange barn liker det ikke og smaken kan være utfordrende å dempe, men du kan jo prøve usøtet eplemos eller revet eple/gulrot? 

Som et alternativ til proteinrundstykkene kan du jo forsøke deg på å bake rundstykker eller brød med Møllerens grove melblanding. Den er både sunn og god. Oppskrifter som passer denne, finner du på: norgesmollene.no/oppskrifter/glutenfri.

Ellers kan jeg anbefale brødskivevaffel eller lapper/små pannekaker. Da kan du for eksempel bruke egg, glutenfrie havregryn, havremel, melk eller surmelk og bakepulver. Mange barn liker jo knekkebrød, og du kan også bake egne. Et annet godt alternativ er glutenfrie tacolefser fylt med noe hun liker og som er så passelig sunt 😊 Håper det var til hjelp og masse lykke til!

Som du vet så kn man bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da trengs det ganske mye gluten over nogså lang tid (8 uker er OK). Desto mer gluten, desto bedre mhp. cøliakiaktiviteten og diagnostiserbarheten. Dersom plagene dine blir såpass store at du begynner å redusere på glutenmengden kan du risikere at biopsien (og ny blodprøve) ikke er konklustiv. Dersom det er andre ting i melet du (også) reagerer på så kan du prøve ut "Glutenmel" som er et pulver bestående av gluten. Finnes på nettet/i helsekostforetninger. Ta ca. 15 gram av dette pr dag så burde det være nok til å reaktivere cøliakien. Dersom du begynner på GFD etter at biopsien er tatt, men før prøvesvaret er kommet (som kan ta tid) så risikerer du bare at du må tilbake på glutenholdig kost for en utvidet/forlenget glutenprovoseringsperiode, for å kunne bli diagnostisert. Forhåpentligvis så blir blodprøven din også positiv før biopsien tas.

Nei, alle vanlige, tradisjonelle soyasauser er glutenfrie fordi gjæringsprosessen bryter ned proteinene til aminosyrer, så de blir glutenfrie.

Byggmalt lages ved å spire byggkorn som deretter blir tørket og ristet. Byggmaltekstrakt er et konsentrat av byggmalt, og er laget ved å trekke ut sukkerarter og andre løselige stoffer fra malten. Byggmaltekstrakt inneholder vanligvis noe gluten, men i varierende mengde, og kan produseres på en måte ved at man renser vekk proteinene så den blir glutenfri (<20 ppm gluten). I glutenfrie produkter benyttes glutenfri malt/maltekstrakt. 

Det er strengt regelverk mht hva som kan tilsettes i glutenfrie produkter, og glutenholdige ingredienser tillates ikke. Så du kan være trygg når du spiser glutenfritt.

Når man får diagosen i voksen alder så kan det ta det forbausende lang tid før immunologien har roet segnpå GFD, inkludert TG2-IgA. Det kan, men behøver ikke bety, at du får i deg nok gluten til å holde cøliaki-inflamasjonen i tarmen ved like. Mange bruker år på å bli biokjemisk normale.  Ta det med ro, men vær nøye med hva du spiser på resturanter.

Legen din har jo ikke noen andre alternativer, da du spiser så lite gluten at cøliakien neppe er særlig aktiv. Din vitiligo sier egentlig at du har tendensen til autoimmunitet og derved også til å kunne ha cøliaki. Jeg er enig, de normale blodprøvene kan tyde på en cøliaki som ikke er så aktiv pga lavt gluteninnhold i kosten. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og for å få cøliakien kreves det nok gluten, lenge nok til at man kan regne med at den er diagnostiserbar. Det er en dose-respons kurve, desto mer glutenholdig mat du spiser desto mer aktiv blir din eventuelle cøliaki og derved lettere å diagnostisere. Man antar det holder med 3 glutenholdige brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å reaktivere en cøliaki, men desto mer, desto bedre mhp cøliakiaktiviteten og diagnostiserbarheten. Alternativt til brødspising så kan man kjøpe "Glutenmel" (helsekostforetninger/ "google it") som er en tørr melaktiv pulver som består nesten av bare ren gluten. Mange synes dette er bedre som glutenprovokasjon enn brødskiver.

Tradisjonelt brygget soyasaus, selv om den er produsert av hvete, er glutenfri. Dette er vis i uttallige tester. I Sverige har tradisjopnelt brygget soyasaus vært lov for de med cøliaki lenge. I Norge har vi vært mer restriktive, men har nå bestemt at vi kan gjøre som svenskene. Så din datter kan trygt spise soyasaus.

Blodprøven (TG2-IgA) blir normal før tarmen normaliseres. Hos voksne tar det forbausende lang tid før tarmen blir normalisert på GFD. Finske CeD pasienter brukte f.eks.  >10år før 90% hadde normalisert tynntarm, så ca halvparten var normalisert etter 5 år på GFD. Så det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki på GFD (også klinisk mhp plager og ubehag kan det ta forbausende lang tid). Cøliaki sykdommen aktiveres langsomt på glutenholdig mat og forsvinner/faller til ro langsomt på glutenfri kost (vi snakker 1-3 år før voksendiagnostiserte pasienter føler seg "normale"). Man trenger ikke være bekymret for "forurensninger/spormengder" med gluten, det er ikke her problemet er. Det er de bevisste eller ubevisste "glutenuhellene" der man får i seg større mengder gluten  som er problemet. Det blir det sykdomsaktivering av, uavhengig av om man har plager eller ikke. Gjentatte "uhell" gir sykdomsreaktivering.

Nei, ikke mhp godkjenning av cøliaki-sykdoms modifiserende tabletter til bruk av cøliakere som vil spise et normalt kosthold.

Å finne årsaken til magesmerter hos (store) barn er ofte utfordrende. Dels kan det være "funksjonelt" (mange problemer setter seg i magen), dels forstoppelse og gassproduksjon, som en variant av irritable tykktarmssyndrom (IBS), dels kan det være allergi/intoleranse mot matvarer som er dukket opp i den glutenfrie kosten. Havre er en slikt allergen matvare (sammen med soya) som endel reagerer på med gassproduksjon og derved smerter og oppblåsthet. Ofte må man føre dagbok over hva man spiser og hvilke reaksjonene man har, før man klarer å se sammenhengen. Vi antar at det ikke har med cøliakien å gjøre siden blodprøvene er fine, men sikker kan man aldri være (at hun spiser glutenholdig kost med de andre, uten å ville si det til dere).

Som du antyder er det umulig for meg å stille noen diagnose over nettet, så det må bli noen generelle råd om hvordan man kartlegger problemstillingen. Men det behøver ikke komme fra mage-tarm, man har både urinveier og indre kjønnsorganer i nedre bekken, begge organsystemer kan gi mageplager ved infeksjonssykdommer.

Den arvelige komponenten er der, men de fleste barn av cøliakere (>80%) får ikke selv cøliaki. Det er ingenting du kan gjøre for å forhindre en eventuell cøliakiutvikling, så spis normalt, amm normalt og introduser hvetegrøt som normalt om enn med en litt forsiktig start. Utvikler barnet cøliaki så tyder all forskning på at man utvikler det i løpet av barneårene uavhengig av foringsregimer/forsinket oppstart med hvete/avholdenhet fra hvete i 12-18 mnd etc.

Kokker er som folk flest, noen er mer velvillig innstilte og andre ikke. Noen har mye kunnskap og erfaring, mens andre har det ikke. Det er upraktisk for kundene at det er slik, og det kan være vanskelig å gjøre noe med det. Du kan jo forsøke å henvende deg til eieren av kantinen for å høre om de har noen ideer til hvordan matserveringen kan bli bedre og tryggere. Du kan foreslå at de kan delta på et kurs i regi av NCF ncf.no/kurs  Man kommer ofte langt med å være imøtekommende og positiv, og da blir man som oftest enige. Men kokker kommer og går, så det beste hadde vært om kantinen kunne hatt matintoleranse og kontaminering som en del av opplæringen, men det kan det hende de har allerede. Hør med dem.

Du må også huske at mat og mathåndering er mye mer utfordrende når du er nye med cøliaki enn når du blir mer erfaren. Etter hvert som du lærer mer vil du også lettere kunne oppdage om det er noe som ikke stemmer eller se glutenfeller lettere.

Vil også tipse deg om å finne fram informasjon på nettsidene til Mattilsynet https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/merking-av-mat/merking-av-ikke-ferdigpakket-mat eller hos oss i NCF https://ncf.no/coliaki/brosjyrer-og-faktaark som du kan printe ut og dele ut til de som jobber i kantina.

Ja, det skal være merket om det inneholder hvete/bygg/rug  (gluten), og i butikken ville man sikkert funnet slik merking dersom de inneholdt hvete, men vanligvis lages kjøttboller med potetmel og/eller hvetemel/kavring som fortykningsmiddel og det kan vel også være hvete i marienringssauser. Spørsmåler er om man kan stole på resturanters eller butikkers merkingspolitkk. Mange resturanter/spisesteder er sikkert veldig nøye, men kan man være sikker på at de faktisk merker alt som er i en salatbar. Jeg er usikker. Samtidig så skal man ikke alltid legge skylden på det man spiser som årsak til guffenhet/dårlig mage/sykdom, man kan bli smittet via andre veier og/eller få i seg andre ting som gir slike reaksjoner.