Spør våre eksperter

Tradisjonelt brygget soyasaus, selv om den er produsert av hvete, er glutenfri. Dette er vis i uttallige tester. I Sverige har tradisjopnelt brygget soyasaus vært lov for de med cøliaki lenge. I Norge har vi vært mer restriktive, men har nå bestemt at vi kan gjøre som svenskene. Så din datter kan trygt spise soyasaus.

Blodprøven (TG2-IgA) blir normal før tarmen normaliseres. Hos voksne tar det forbausende lang tid før tarmen blir normalisert på GFD. Finske CeD pasienter brukte f.eks.  >10år før 90% hadde normalisert tynntarm, så ca halvparten var normalisert etter 5 år på GFD. Så det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki på GFD (også klinisk mhp plager og ubehag kan det ta forbausende lang tid). Cøliaki sykdommen aktiveres langsomt på glutenholdig mat og forsvinner/faller til ro langsomt på glutenfri kost (vi snakker 1-3 år før voksendiagnostiserte pasienter føler seg "normale"). Man trenger ikke være bekymret for "forurensninger/spormengder" med gluten, det er ikke her problemet er. Det er de bevisste eller ubevisste "glutenuhellene" der man får i seg større mengder gluten  som er problemet. Det blir det sykdomsaktivering av, uavhengig av om man har plager eller ikke. Gjentatte "uhell" gir sykdomsreaktivering.

Nei, ikke mhp godkjenning av cøliaki-sykdoms modifiserende tabletter til bruk av cøliakere som vil spise et normalt kosthold.

Å finne årsaken til magesmerter hos (store) barn er ofte utfordrende. Dels kan det være "funksjonelt" (mange problemer setter seg i magen), dels forstoppelse og gassproduksjon, som en variant av irritable tykktarmssyndrom (IBS), dels kan det være allergi/intoleranse mot matvarer som er dukket opp i den glutenfrie kosten. Havre er en slikt allergen matvare (sammen med soya) som endel reagerer på med gassproduksjon og derved smerter og oppblåsthet. Ofte må man føre dagbok over hva man spiser og hvilke reaksjonene man har, før man klarer å se sammenhengen. Vi antar at det ikke har med cøliakien å gjøre siden blodprøvene er fine, men sikker kan man aldri være (at hun spiser glutenholdig kost med de andre, uten å ville si det til dere).

Som du antyder er det umulig for meg å stille noen diagnose over nettet, så det må bli noen generelle råd om hvordan man kartlegger problemstillingen. Men det behøver ikke komme fra mage-tarm, man har både urinveier og indre kjønnsorganer i nedre bekken, begge organsystemer kan gi mageplager ved infeksjonssykdommer.

Den arvelige komponenten er der, men de fleste barn av cøliakere (>80%) får ikke selv cøliaki. Det er ingenting du kan gjøre for å forhindre en eventuell cøliakiutvikling, så spis normalt, amm normalt og introduser hvetegrøt som normalt om enn med en litt forsiktig start. Utvikler barnet cøliaki så tyder all forskning på at man utvikler det i løpet av barneårene uavhengig av foringsregimer/forsinket oppstart med hvete/avholdenhet fra hvete i 12-18 mnd etc.

Kokker er som folk flest, noen er mer velvillig innstilte og andre ikke. Noen har mye kunnskap og erfaring, mens andre har det ikke. Det er upraktisk for kundene at det er slik, og det kan være vanskelig å gjøre noe med det. Du kan jo forsøke å henvende deg til eieren av kantinen for å høre om de har noen ideer til hvordan matserveringen kan bli bedre og tryggere. Du kan foreslå at de kan delta på et kurs i regi av NCF ncf.no/kurs  Man kommer ofte langt med å være imøtekommende og positiv, og da blir man som oftest enige. Men kokker kommer og går, så det beste hadde vært om kantinen kunne hatt matintoleranse og kontaminering som en del av opplæringen, men det kan det hende de har allerede. Hør med dem.

Du må også huske at mat og mathåndering er mye mer utfordrende når du er nye med cøliaki enn når du blir mer erfaren. Etter hvert som du lærer mer vil du også lettere kunne oppdage om det er noe som ikke stemmer eller se glutenfeller lettere.

Vil også tipse deg om å finne fram informasjon på nettsidene til Mattilsynet https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/merking-av-mat/merking-av-ikke-ferdigpakket-mat eller hos oss i NCF https://ncf.no/coliaki/brosjyrer-og-faktaark som du kan printe ut og dele ut til de som jobber i kantina.

Ja, det skal være merket om det inneholder hvete/bygg/rug  (gluten), og i butikken ville man sikkert funnet slik merking dersom de inneholdt hvete, men vanligvis lages kjøttboller med potetmel og/eller hvetemel/kavring som fortykningsmiddel og det kan vel også være hvete i marienringssauser. Spørsmåler er om man kan stole på resturanters eller butikkers merkingspolitkk. Mange resturanter/spisesteder er sikkert veldig nøye, men kan man være sikker på at de faktisk merker alt som er i en salatbar. Jeg er usikker. Samtidig så skal man ikke alltid legge skylden på det man spiser som årsak til guffenhet/dårlig mage/sykdom, man kan bli smittet via andre veier og/eller få i seg andre ting som gir slike reaksjoner. 

Utfra hva du skriver så synes jeg det er vanskelig å si hvor din søster kan ha fått i seg gluten eller blitt matforgiftet. Spiste hun både pizzaen og hjemme hos de hun besøkte i løpet av samme dag? Hvor lenge etter måltidet ble hun syk? Vanligvis går det 1-4 timer etter et måltid før glutenreaksjonen kommer. Vi vet heller ikke hvem på restauranten som snakket sant? Var det når søsteren din var der eller var det når du var der? Det kan jo hende at den/de ansatte «gjettet» seg til rutinene for glutenfritt og egentlig ikke kjente til rutinene. Så jeg synes det er vanskelig å mene noe i dette tilfellet.

Når det gjelder å rapportere glutenuhell så er det Mattilsynet du kan ta kontakt med. Se: https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/merking-av-mat/merking-av-ikke-ferdigpakket-mat Det er også Mattilsynet som kontrollerer rutinene til spisestedene. På Mattilsynet sine nettsider fant jeg følgende informasjon: I virksomheter som tilbyr ikke-ferdigpakkede matvarer, er det virksomheten selv som er juridisk ansvarlig for at matinformasjonen er korrekt og oppfyller kravene i regelverket. Dette kan for eksempel være driftsansvarlig for kantinen, daglig leder eller kjøkkensjef. Den som har ansvaret skal sørge for at matinformasjon er korrekt, oppdatert og tilgjengelig.Ved usikkerhet skal maten ikke serveres før dette er avklart. Dersom maten inneholder et allergen og dette ikke kommer frem av merkingen, vil denne maten bli ansett som helseskadelig eller utrygg. Et næringsmiddel skal ikke omsettes dersom det er helseskadelig.

De står at de har ikke lov til å selge mat som er helseskadelig – og det gjelder jo gluten for de som har cøliaki. Det står at det er virksomheten som er juridisk ansvarlig, så da er det jo på en måte «ulovlig» men det står ingenting om hvilke konsekvenser dette kan få (bortsett fra at de mest sannsynlig ikke får «smilefjes»). Men hvis du tar kontakt med Mattilsynet for å rapportere (hvis det er der hun har blitt syk), så kan du jo høre med dem om dette samtidig.

For den enkelte pasient eller pårørende betyr dette ingenting, men det er av interesse at ved å undersøke alle som faktisk har cøliaki i en befolkning på over 55 000 individer (etter en befolkningsscreening, "HUNT" (HelseUndersøkelsen i Nordt-Tøndelag), og ikke bare de man vet har cøliaki), så finner man andre genetisk risiko-områder som gir økt risiko for cøliaki og ofte også for andre autoimmun sykdommer, men hver av disse nye områdene har liten betydning i seg selv. Den viktigeste genetiske risikoen er vevstypen (HLA) DQ2.5 og DQ8 (de såkalte cøliaki-genet), men det har >40 % av oss, mens kun 1,5 % har cøliaki, så der mye mer enn bare en genetisk risiko som fører til cøliaki og det er flere genetiske risiki som spiller inn.

Publikasjonen finnes her: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40473712/

Du kan fortsatt jobbe i Forsvaret og ha cøliaki, som du kan lese mer om her: Uten glutenfri mat og drikke, duger helten ikke

Du har cøliaki og sykdommen vil reaktiveres ved normal glutenholdig militærkost. Sykdommen bruker tid på å reaktivers og lang tid på å falle til ro (år). Militærets regler kjenner jeg ikke, men det er en dårlig ide å tvinge seg til å tåle noe man egentlig ikke tåler, for å gjennomføre en karriere man egentlig ikke kan fortsette med (når du blir syk). Du vil bli syk, tidspunktet og alvorligheten vil nok være avhengig av mengden gluten du konsumerer, men cøliakien reaktivers og da med ekstra kraft.

Mengden gluten i en hypotetisk forurenset krydderblanding er nok svært lav, og da betyr det lite om det lille du bruker i maten din, innholder spormengder av gluten. Vi vet at det krever en viss mengde gluten daglig for å reaktivere cøliakien, og dette er mye mer gluten enn det som kan tilføres via en spormengde forurenset krydderblanding. Og norske produsenter MÅ merke sine produkter med allergener, i følge Mattilsynet. Så i utgangspunktet ville jeg ikke begymret meg for dette.

Ja, det anser vi som trygt. Dette er en merking basert på juridiske vurderinger. Blir ikke mye gluten av dette i din mat om det skulle vise seg at krydderet var forurenset med glutenholdige bestandeler.

All gjær som selges i Norge er glutenfri og kan brukes i et glutenfritt kosthold. Xantangummi er også glutenfri og kan også trygt benyttes i glutenfri bakst.

En koloskopi er å se innsiden av tykktarmen, det har lite med cøliaki å gjøre, siden det gir tynntarmsforandringer. Du behøver ikke gjøre noe mhp  tarmundersøkelse og mulig cøliaki, da de nok sjekker andre ting i tykktarmen din. 

Det er ikke så lett å svare på hvorfor hun får større plager nå enn det hun hadde før hun ble diagnostisert, det har gått kort tid. Det er ikke typiske plager hun har med smerter i kroppen så muligens bør man tenke litt utenfor boksen og se etter andre autoimmune tilstander som muligens kan forklare hennes plager. Jeg vet ikke hennes alder, så dette blir spekulativt. Det er nok mest sannsynelig en overgangsfase hvor hun vil få det bedre etterhvert som hun holder en strikt glutenfri diet. Man kan prøve å føre en dagbok over hva hun spiser og hvilke reaksjoner hun har. Etter noen måneder så fremkommer det kanskje et mønster som hinter til årsakssammenhengen. 

Er det Berit Nordstrand sin mandel og havre du henviser til? Hvis produsenten har benyttet vanlig havre burde produktet merkes med "spor av",hvis de har benyttet glutenfri havre burde produktet merkes "havre (glutenfri)". Om du kan drikke dette produktet så er svaret ja, men i begrensede mengder. Ett glass om dagen inneholder såpass lite potensiell glutenforurensing at det ikke vil gjøre noe skade. NCF testet Oatly sine havreprodukter for et par år siden og fant ikke gluten (<10 ppm) i noen av de. Oatly selv har valgt å ikke teste og selge produktene som glutenfrie eller lavgluten (<100 ppm), men har oppgitt at de inneholder maks 100 ppm gluten, som oftest mindre. 

Er det Berit Nordstrand sin mandel og havre du henviser til? Hvis produsenten har benyttet vanlig havre burde produktet merkes med "spor av",hvis de har benyttet glutenfri havre burde produktet merkes "havre (glutenfri)". Om du kan drikke dette produktet så er svaret ja, men i begrensede mengder. Ett glass om dagen inneholder såpass lite potensiell glutenforurensing at det ikke vil gjøre noe skade. NCF testet Oatly sine havreprodukter for et par år siden og fant ikke gluten (<10 ppm) i noen av de som ble testet. Oatly selv har valgt å ikke teste og selge produktene som glutenfrie eller lavgluten (<100 ppm), men har oppgitt at de inneholder maks 100 ppm gluten, som oftest mindre. 

Jeg tar det siste spørsmålet først. Selv på strikt glutenfri diet kan det ta ange år før utslettene forsvinner (5-7 år) og man igjen kan spise sjømat. Det er nok en sammenheng med for lenge man har hatt DH/cøliaki og hvor lang tid det tar å bli "frisk" på GFD. Både gluten (spor) og jod kan utløse utbruddene så man må dessverre være streng med seg selv. Dapson hjelper på anfallene, men det er foreløpig ingen kremer etc som man kan smøre på for å lindre anfallene. 

Glutenfri øl er ansett som trygt for de med cøliaki. Byggmalt inneholder vanligvis litt gluten, og det anbefaler vi jo ikke, men det finnes glutenfri byggmalt som produsentene av glutenfri mat og drikke benytter. Det stemmer ikke at en smule gluten kan ødelegge tarmene på 3 måneder. Man må spise minst to skiver glutenholdig brød i 4-6 uker for at tarmene skades såpass at man kan se tydelige skader på tarmslimhinnen. De som er veldig følsomme for gluten kan få immunreaksjon av en smule, det vil si at man føler seg dårlig, men ikke alvorlige tarmskader. Så du kan trygt drikke Isbjørn Lite, men husk at øl lett kan konsumeres i store mengder, så hvis det er bittelitt gluten i den (mindre enn 20 ppm selvfølgelig), så blir det fort litt for mye. Så det er noe å tenke på.

Hei, jeg er litt usikker på om du har fått diagnosen cøliaki (du sier det ikke), men la oss anta at du er en glutenfri cøliaker som føler seg veldig sliten etter å ha spist soyasaus og lurer på om det er restinnholdet av gluten i soyasausen som påvirker deg. Tradisjonelt, fermentert soyasaus innholder ikke målbare mengder med gluten-proteiner, så det er neppe derfor du reagerer. Spørsmåler er da om det er noe annet du har reagert på eller om tilfeldighetene spiller deg et puss (du tolker reaksjonen som soyasaus-indusert). Det eneste blodprøvene vi kan ta for å kontrollere en glutenfri diet, er TG2-IgA, den klassiske cøliakiprøven, men den prøven blir forhøyet som et noe sent tegn på sviktende diet. Mange sliter med slitsomhet og som cøliaker har du økt risiko for å få stoffskifteproblemer som man lett kan kontrollere hos fastlegen (lavt stoffskifte). Alternativt er at du har en tilstand som er helt uavhengig av din behandlete cøliaki eller annen autoimmunitet og som krever egen legeutredning.