Spør våre eksperter

Det er litt avhengig av hvilke antistoffnivåer vi snakker om. DGP-IgG forblir ofte forhøyet pga immunsystemets hukommelse. TG2-IgA faller oftest greit nedover, men noen kan ha en resthukommelse som er lett forhøyet uten at man finner noen skjulte glutenkilder i kosten. Vanskelig å være mer spesifikk når jeg ikke vet hvilke blodprøver som fortsatt er forhøyet eller hvor høye de er.

Du burde ikke få blåmerker av glutenfritt kosthold alene, så dette må du ta opp med legen din som kan se litt nærmere på hvorfor du har fått dette.

Veldig sannsynelig (om antistoffnivået gjelder TG2-IgA, og verdien tilsvarer den som Fürst bruker hvor  7 U/ml er øvre normalgrense). Da skal du til tynntarmsbiopsi, og husk, ingen testperiode med glutenfri kost før alle prøver er tatt, og eventuell diagnose er satt. Fram mot biopsitidspunktet bør du øke mengden glutenholdig mat. Cøliakien må være aktiv for å diagnostiseres, så da gjelder det ikke å teste ut glutenfri mat fordi  du da kan ta bort de diagnostiske cøliaki-forandringene i biopsien. Minimum 2-3 brødskiver pr (event  6-10 gram "Glutenmel") pr dag i minimum 6 uker før biopsi skal tas (sikkert ventetid) så vil du kunne få et entydig biopsisvar (om du har cøliaki eller ikke).

Lykke til og eventuelt velkommen til NCF

Mange (30-ish %) med (aktiv) cøliaki har anti-CCP (oftest CCP-IgA) så det er vanlig. Økning av IgA/IgG anti CCP kommer oftest før andre tegn til revmatoid artritt (RA) dukker opp, men kun ca 70% av de med positive serologi (anti CCP og/eller anti-Revmatoid faktor (RF)) utvikler RA. Så i tidlig fase er det vanskelig å spå om den enkelte pasient vil utvikle RA eller ikke. Leddplager ved cøliaki gjelder hovedsaklig de som har aktiv sykdom som altså spiser gluten. Slike leddplagene (artralgier) har ikke vært koblet til CCP-antistoffer og forsvinner på GFD.  Siden du har økt antistofftiter mot CCP og økende leddplager, men ingen tegn til leddødeleggelse så antar jeg man tolker deg som tidlig fase av potensiell RA som kan, men ikke behøver å utvikle seg til tradisjonell RA. 

Svak økning av IgG-antistoffer mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er en dårlig markør på cøliaki, særlig når TG2-IgA var normal. Din Marsh-1 kan, men behøver ikke antyde at du har en potensiell cøliaki som ville trengt endel mer gluten for å bli så aktiv at den hadde vært diagnostiserbar. Alternativt, så er den en økning av hvite blodeceller i tarmens overflate-cellelag (såkalte intraepiteliale lymfocytter) et uspesifikt funn og ikke egentlig en cøliaki-assosiert Marsh-1 forandring. Immunsystemet har hukommelse, særlig har IgG-systemet lang hukommelse, så DGP-IgG titeret faller ofte ikke så mye på GFD.

Han har cøliaki og er HLA-DQ2-positiv (den sterkeste HLA-assosiasjonen er til HLA-DQ2). Man får ikke de cøliaki-spesifikke autoantistoffene: IgA-anti-Transglutaminase-2 (TG2-IgA) av annen betennelse i tarmen.

Takk for biopsisvaret. Ja her er det ingen tegn til cøliaki-forandringer, så dersom du spise gluten, tilsvarende 2 brødskiver om dagen og hadde gjort det i minimum 6 uker før biopsien ble tatt, så har du inegn tegn til cøliaki i disse biopsiene. 

Spontanaborter er veldig vanlig (det snakkes bare ikke så mye om). Men man kan selvsagt ikke utelukke en mulig sammenheng med din, etterhvert behandlete cøliaki som nok har en viss restaktivitet (1,5 år på GFD er fortsatt kort tid for en voksen-diagnostisert cøliaker mhp full tarm-normalisering). Mest sannsynelig var spontanaborten ikke relatert til din behandlete cøliaki. Fint at du passet på folat (og jern) lagrene (og alt det andre som vit D etc), så det er bare å fortsette med tilskudd og prøve igjen (med å få barn). 

Nei, selce cøliakireaksjonen mot gluten burde være identisk når mengden gluten/gluteoider er det samme, men hvete (brød) inneholder mye mer som man også kan reagere på. Mange med cøliaki (eller de som er diagnostisert med cøliaki) har også IBS-liknende plager som ofte skyldes inntak av de ikke-apsorberende FODMAP-karbohydratene (i hvete er det hovedsakelig snakk om Fruktaner). Mange reagerer på brød med oppblåsthet, mageromling/smerter/diare etc og tolker dette som cøliakireaksjoner, mens det kan være en kombinasjon av cøliaki-indusert gluten reaksjon og fruktan-indusert IBS-reaksjon. Ved å glutenprovosere med "Glutenmel" så unngår man eventuelle IBS reaksjoner og klarer å konsumere såpass mye gluten (ca 10 gram om dagen burde være nok) som kan trenges for å få så høy cøliaki-aktivitet at den er diagnostiserbar med de rutinemetoder man bruker idag. Derfor anbefaler jeg glutenprovokasjon med glutenpulver (Glutenmel) som kan tilsettes annen mat (inkludert drikke), dersom brød/pasta/pizza spising blir problematisk.

Jeg ser ikke helt poenget med melkesyretabletter mot forstoppelsen, særlig ikke når de ikke fungerer. Hold deg til movikol, vær forsiktig med kumelk-proteiner (brytes ned til morfinliknende substanser som hemmer tarmens bevegelse), og øk fiberinntaket via f.eks. fiberkjeks, grønne bananer etc. Ha faste dorytmer og bruk god tid på do ("kos" deg) så kommer muligens tarmen igang (er et følsomt organ). 

Hudleger er de som skal være spesialister på hudsykdommer. Dersom du har en variant av gluten-assosiert Dermatitis herpetiformis så bør du vise frem aktive utbrudd og ta vevsprøve av lesjonen (Biopsi) slik at man kan kommer nærmere årsaken. 
 

Nei, de kan ikke vente til hun får symptomer før man igangsetter en glutenfri kost etter at diagnosen er satt. Har hun cøliaki så skal hun på streng glutenfri kost for å forebygge senkomplikasjoner og for å få en normal utvikling. Vi vet ikke hva far har sagt til de legene som han hevder har sagt det han refererer eller hva han har forstått av diagnosen, men ved etablert cøliaki er det ingen annen behandling enn glutenfri kost. Dersom en av foreldrene saboterer dette kan det lett føre til konflikter som i sin ytterste konsekvens kan involvere barnevernet, rettsvesenet og krav om omsorgsovertagelse/opphør av besøksordning (ikke å anbefale). Begge foreldre trenger å bli informert av spesialisttjensten slik at de begge forstår nødvendigheten av å holde den glutenfrie dietten, for barnets skyld.

Dette er nytt for oss, men vi har tatt kontakt med den spanske cøliakiforeningen for å avklare hvorvidt det er riktig. Hvis det viser seg å være sant, og dette melet ikke fører til immunreaksjon og tarmskade, vil jo det mest sannsynlig bli et mel som er godt å bake av. I tillegg vil det være mye mer næringsrikt sammenliknet med hvetestivelse/stivelse. Jeg leser på Bread Free sin nettside at de skal fjerne proteinet gliadin og at melet dermed blir trygt for de med cøliaki. Mens det andre glutenproteinet, glutenin, ikke skal tas bort.

Gliadin er det proteinet som står for bøyeligheten og strekkbarheten i hvetedeigen, mens glutenin står for styrke og elastisistet. Tilsammen gir disse proteinene deigen dens unike bakeegenskaper. Så når man tar bort gliadin så vil jo "halvparten" av deigens egenskaper bli borte, så det vil nok ikke oppføre seg akkurat som hvetemel.

Men, som sagt så vet vi ikke så mye om dette melet ennå da vi venter på svar fra den spanske cøliakiforeningen.

Kostavhengig vitaminmangler er vanlig hos ungdom, men det er uvanlig å ha folinsyre/B12 mangler om man ikke spiser veldig lite animalsk mat og/eller spiser vegetarians/vegansk. (Få gode B12 og folinsyre kilder i vegetarkosten). D-vitamin mangler er VELDIG vanlig (alle bør ta multivitamintabletter hver dag, eller tran), og muligens er D-vitaminmangel mer uheldig for de med cøliaki siden de har økt risiko for autoimmune sykdommer og D-vitaminmangel kan øke denne risikoen. Det er vel lite trolig at hen slurver så mye med kosten når hen har akutte plager ved glutenuhell, særlig når cøliakiprøvene i blodprøver er normale. 

Vet det har vært et problem med dette. Entocort budesonid er designet for å åpne kapslene i terminale ileum (slutten av tynntarmen) for å behandle immunologiske sykdommer i terminale ileum og colon, men ved refraktær cøliaki brukes det ofte ved å åpne kapselene før de svelges så den lokalvirkende effekten av corticosteroidene virker i tynntarmen. Det er vanskelig å vite på hvilket grunnlag de avviser, om det skyldes manglende diagnostiske kriterier for den refraktære cøliakien (type I eller type II), eller om det prinsippielt er manglende forklaring på hvorfor Entocort budesonid er nødvendig og hensiktsmessig (åpning av kapslene før svelging). Ved mer alvorlig refraktær cøliaki brukes både corticosteroider i tablettform i tillegg til andre immunmodulerende behandlingsmetoder. Slik behandling må nok initieres av spesialist i mage-tarsykdommer (gastroenterologi) flr HELFO godtar slik alternativ behandlingsform.

Tipper at ikke bare hadde du total tottatrofi (Marsh-3c), men at du også hadde forhøyete IgA autoantistoffer mot kroppens eget enzym, Transglutaminase-2 (autoantigenet)? Så cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten i hvete, bygg og rug, som fører til økt mengde IgA-antistoffer som binder og tvinger enzymet til å være aktivt hele tiden (+ at det setter opp en kronisk betennelse). Det er skadelig, og det gir ofte plager fra andre steder enn tarmen inkludert tretthet og "brain fog". Det at du ikke reagerer akutt på gluten er ikke så uvanlig, men andre deler av immunsystemet blir aktivert og før du vet ordet av det så er du cøliakisyk igjen (ikke å anbefale). Plagene behøver ikke være så uttalte, selvom tarmen er veldig betent. Cøliaki er den desidert vanligste tarmsykdommen  i Norge som gir slik slimhinne-avflatning som er typisk for cøliaki. 

Ikke så enkelt når blodprøven er negativ og det ikke er andre tegn på dårlig tarmfunksjon. Det er mange andre årsaker til magevondt enn cøliaki, og muligens burde henvisningen til barnelegen (eller til sykehusets barneavdeling) heller fokusert på magesmertene, inkludert at de kommer om natten, enn utredning for en "seronegativ" cøliaki (en som ikke har positive blodprøver). Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og for at aktiviteten er såpass sterk at den er diagnostiserbar, så kreves det endel glutenspising. Ofte blir det lite gluten når andre i familien har cøliaki, så det kan lett bli så lav cøliaki-aktivitet at blodprøvene er negative. Men jeg har stor forståelse for ditt dilemma: Vi lever i et fritt land, alle kan spise det de vil, men skal man gå glutenfritt for å teste dette ut, så er det ofte veldig vanskelig å gå tilbake til gluteneksponering for å fremprovosere så mye cøliakiaktivitet at den er diagnostiserbar. Uten positive blodprøver og eventuelt positiv tarmbiopsi, så får man ingen offisiell diagnose. Alternativt er at det er noe annet hun reagerer på, noe som ofte også finnes i hvete. Dette kan enten være de ikke-absorberbare karbohydratene, Fruktaner, som fungerer som såkalte FODMAP-karbohydrater i en IBS-reaksjon (irritbel tykktarmssyndrom), eller allergener som ved klassisk IgE-mediert matvareallergi (finnes også en "alternativ" matvareallergi som er vanskelig å diagnostisere med blodprøver). Det praktiske problemet er å få henne henvist med plagene som det primære problemet. Mulig man burde kommunisere at man nesten har utelukket cøliaki som årsak siden blodprøvene er negative. Da blir det opp til barnelegen å finne ut av årsaken til plagene. 

Stille cøliaki er en form for cøliaki der du har sykdommen og de typiske tarmforandringene, men uten tydelige symptomer som magesmerter eller diaré. Selv om sykdommen oppleves som "stille", blir tarmen likevel skadet hvis man ikke lever strengt glutenfritt. Så behandlingen er den samme som for alle med cøliaki. Derfor anbefaler vi ikke vanlig havre, som kan være forurenset av gluten, selv ved stille cøliaki. 

Takk for at du deler dine opplevelser med oss. Dessverre er det mange som har tilsvarende opplevelser. Dels kan du be om å få prøvesvaret fra patologen som vurderte biopsiene dine og se hva som skrives (og send meg svaret, mulig er det ikke helt negativ (Marsh-1? ). Dels må du nok infinne deg med systemet og gå igjennom samme prosedyre igjen, men denne gangen skal du gluten-provosere deg for å gjøre cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar med de rutinemetodene man bruker i vårt helsevesen (det finnes bedre metoder som kunne ha vært benyttet ved tvilstilfeller, men helsefortakene har valgt dem bort da de koster mer enn rutinemetodene).  Enten må du spise mye glutenholdig mat (brødskiver, pizza, spagetti, minimum 2-4 brødskiver pr dag og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag), og gjør det i 8 uker før du tar ny blodprøve. Er denne klart høyere enn sist så må du henvises til ny gastro-duodenaloskopi (slangen) med nye biopsier samtidig som du fortsetter med glutenprovoseringen (det er nå du kan fråtse i kaker/brød/pizza..) fram til du skal ta biopsien. Men blir du veldig dårlig må du bremse litt på gluteninntaket og si fra til legen din at du er blitt mye dårligere etter gluten-provosering. Alternativt, kan du kjøpe såkalt "Glutenmel" (helsekostforetninger eller på nettet) som er tørket gluten i pulverform og så bruker du ca 10-15 gram av dette hver dag (strø det over annen mat) som en grei glutenprovoseringsdose. Poenget er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må du spise nok gluten (2-4 brødskiver pr dag som et minimum) i lang nok tid (6-8 uker som et minimum) til å kunne forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. 

Man kan godt teste en 17mnd gml gutt, men en negativ blodprøve (TG2-IgA) vil ikke utelukke cøliaki da veldig mange barn under 2 år med cøliaki har negative blodprøver (opptil halvparten i enkelte undersøkelser), så andre indirekte cøliakitegn vil tillegges vekt, som høyde og vekstkurve, evnt jernmangel etc. Dette er legespesialistarbeid så her bør dere henvises til en barnelege som tar dette videre, og ikke fastlegen i dette tilfellet. Bare ikke unngå glutenholdig mat mens han utredes, da kan dere risikere å behandle ham såpass mye at diagnosen glipper da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at han spiser nok gluten (desto mer desto bedre) for å holde cøliakien aktiv og diagnostiserbar.