Spør våre eksperter

Absorbsjonen av B12 er mer komplisert og ubehandlet cøliaki er ikke den vanligeste årsaken til lave verdier (selvom ubehandlet cøliaki kan ha lave B12 verdier).

Du kan trygt spise Cardinis cæsardressing. Grunnen er at byggmalteddik lages ved å fermentere byggmalt. Under fermenteringen brytes glutenproteinene ned slik at den ferdige eddiken inneholder mindre enn 20 ppm. Byggmalteddik kan derfor inkluderes i en glutenfri kost.

Det er mulig, men uvanlig. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki som krever at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr. dag). Har du lav cøliakiaktivitet (og derfor ikke noe antistoff i blodet (TG2-IgA) fordi du har redusert på gluteninntaket, vil heller ikke en tynntarms biopsi kunne gi et konklusivt svar. Det er også mange andre årsaker til forstoppelse inkludert IBS. Ta dette opp med legen din og ta det derfra.

Siden Crush er alkoholholdig drikke, får jeg ikke opp ingredienslisten når jeg søker på nettet. Alkohol har foreløpig ikke krav på ingrediensliste som annen drikke. Mest sannsynlig vil det komme krav om dette i framtiden. Når jeg sjekker på nettsiden til Servicegrossistene står det at drikke i Halmstad Crush-serien (som Mango Passion, Cloudy Peach, Kiwi & Strawberry og Jordgubb) er laget på en base av fruktjuice eller vin. Den er ikke brygget på korn (som for eksempel øl), og inneholder da ikke gluten. Så da ser det ut som om alt er glutenfritt, men du kan jo sjekke med produsenten for å være helt sikker.

Enig med deg i at det er dumt å ekskludere unødvendig, men selv om Norsk cøliakiforening sitt fagråd har friskmeldt soyasaus til de med cøliaki, så er det ikke sikkert at de med hvete/rug/bygg-allergi tåler den. De kan jo reagere på andre bestanddeler i kornet enn gluten. Derfor må fortsatt soyasaus og produkter med soyasaus merkes og disse retningslinjene bestå.

Det er flere ting du kan gjøre for å unngå at brød bakt i form blir deigete i bunnen. Her er noen tips:

1. Stek brødet lavt i ovnen, gjerne på nederste eller nest nederste rille slik at undervarmen får god kontakt med bunnen av brødformen.
2. Bruk rist, ikke stekeplate, for å unngå at stekeplaten blokkerer for varmen.
3. Bruk metallformer som leder varme godt og unngå tykke silikonformer.
4. Ta brødet ut av formen og ut på en stekerist med en gang det er ferdigstekt for å unngå kondens og fukt.
5. Etterstek brødet uten form. Ta brødet ut av formen de siste 5-10 minuttene av steketiden og sett brødet direkte på risten. Da får du en sprø skorpe.
6. Har du bakt med for mye væske reduser på den. Har du brukt tunge melsorter trenger brødet lengre steketid på litt lavere temperatur.
7. Hvis brødet ikke har hevet nok før det settes i ovnen, vil deigen synke sammen i bunnen og bli kompakt.

Først: NEI, ikke la deg friste.

Når man skal forenkle informasjon til "almuen" og samtidig berolige de som har hatt glutenuhell, så risikerer man å forenkle for mye og lage unødvendige misforståelser/forenklinger, som noen kan benytte til å unnskylde små bevisste "uhell" som raskt kan utarte -> fornyet cøliakiaktivitet som kommer snikene og som, dessverre, kan bli svært sykdomsskapende og vanskelig å bli kvitt på (fornyet) GFD. I tillegg er alt vi vet om cøliaki og senkomplikasjoner forbundet med cøliakiaktiviteten, desto lengere man har hatt aktiv cøliaki og desto høyere cøliakiaktivitet  har vært, desto høyere er risikoen for de klassiske senkomplikasjonene som kreft i tynntarmen, men også andre steder i kroppen (som spiserøret). Det er neppe verdt det, uansett hvor godt det ser ut.

Det er gjort noen få studier på enkeltpasienter på hvor mye gluten man tåler og hvilke ødeleggelser dette gir i tarmen. 1 gram gluten sprøytet direkte ned i tynntarmen (12-finger tarmen (duodenum)), ga klare reaksjoner etter 2-6 timer med tap av overflateceller og endret innhold av fordøyelsesenzymer i tarmoverflatecellelaget og det ble dannet immun-signaler som fikk de hvite blodcellene (lymfocytter) til å vandre inn i tynntarmens slimhinne og videre til overflatecellelaget, hvor de kan bidra til å ødelegge overflatecellelaget. Andre har sett på hvor lite gluten en cøliaker kan tåle. Her er det nok individuelle forskjeller, men de fleste publikasjoner ender på at grensen går rundt 50 mg gluten pr dag før man ser en synlig (forsiktig) reaksjon hos cøliakere som er blitt slimhinne-normale på GFD (man ser økning av hvite blodceller i overflatecellelaget og økning av tarmoverflatecellenes delingshastighet ved at totten blir kortere og det som kalles kryptene blir lengere). De akutte reaksjonen er individuelle og doseavhengig.

Man kan måle tildels kraftig økning av betennelsessignaler ca 2-4 timer etter en glutenprovokasjonsforsøk, og noen av disse signalsubstansene og hvor mye som lages er forbundet med akutte plager som kvalme (f.eks. Interleukin no. 2 (IL-2)). Konklusjonen er at glutenholdige måltider med vanlig mengde gluten (f.eks. et kake-stykke) gir akutte reaksjoner i tynntarmen med tap av overflatecellelag og økt celledeling. Samtidig gir det et signal til immunsystemet som fører til økt influks av betennelsesceller i slimhinnen. Ved enkelttilfeller vil dette roe seg på GFD og cellene vil etterhvert vandre ut av slimhinnen til blodet, men ved gjentatte "uhell" vil cøliakiaktiviteten ta seg opp og sakte men sikkert begynne å endre tarmens utseende og lage betennelse-signalstoffer som gir generelle plager og lage autoantistoffer (TG2-IgA) som kan påvirke hele kroppen inkludert lever, pankreas, hjernet, andre mage-tarmområder etc. 

Så i klartekst: Ikke gjør det om du kan la det være. Spis alltid glutenfritt så du kan forbli den beste utgaven av deg selv :-)

Vi anbefaler ikke de med cøliaki å drikke noe annet enn glutenfritt øl uansett hvor lite man merker når man får i seg gluten ved et uhell. Men hvis du lurer på hvor mye gluten du får i deg ved å drikke vanlig øl kan du jo lese testen som det svenske Livsmedelsverket gjennomførte i 2013 når de testet gluteninnholdet i maltholdige drikker.

I testen inneholdt øl brygget av byggmalt mellom 10 og 190 ppm gluten. Hveteøl inneholdt mellom 2000 og 5900 ppm. Øl brygget på naturlig glutenfritt korn inneholdt ikke noe gluten. Under en fjerdedel av det ølet som var med i testen inneholdt under 20 ppm. Du kan jo lese testen og se hvilke som hadde et lavt innhold. Det er jo ikke helt ny, så det er ikke sikkert disse øltypene finnes lenger, men det kan jo gi en ca-indikasjon.

Her er en lenke til testen: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/publikationsdatabas/rapporter/2013/gluten_i_maltdrycker_slv-rapport-3_2013.pdf  

Trist du ble "lurt" til å spise noe med gluten. Vi erkjenner at man dessverre ikke alltid kan stole på resturantbetjeningen når man spør om maten er glutenfri eller ber om en glutenfri meny, hverken i Norge eller i syden. Vi har ikke gode vitenskaplige data på hvor skadelig et enkelt uhell er for reparasjonsprosessen eller for den langsomme tarmtilhelingen som er typisk når man har fått cøliakidiagnosen i voksen alder. Og det er veldig individuelt hvor reakstiv man er. Et forskningsprosjekt viste at det tok over 10 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakere hadde normalisert tynntarm (Marsh grad 0-1), så det kan ta forbausende lang tid å fli tynntarmsfrisk /selv om de fleste føler seg bedre-bra etter rundt tre år på GFD). Du kan ikke gjøre noe med det som har skjedd annet enn å fortsette på GFD. Det viktigeste er hvordan du føler deg og en (til to) ukes "sjau" høres "riktig" ut etter et stort glutenuhell (selv om du ikke har kjent på mindre gluten-uhell før, kan mengden gluten denne gangen ha vært veldig mye høyere), og reaksjonen vil klinge av. Når det er sagt så skal man være klar over at det finnes andre årsaker til magesjau etter matinntak i syden, inkludert bakteriell tarminfeksjoner forårsaket av Camplyobacter eller salmonella bakterien (de vanligeste årsaker til ferie-diaré, men de kommer da ofte med feber og generell sykdomsfølelse). Så lenge du har det bra og blir kvitt din plager så gjør man ingenting, fordi du vil komme til hektene på glutenfri kost etterhvert som den akutte cøliaki-reaksjonen klinger av, selv om det kan ta litt tid.

Du må gjerne ta med en ledsager på bakekurset, men fint om du gir beskjed til bakeleder først så de er forberedt.

Gratulerer, da kan du bli frisk ved "enkel" kostjustering. Mine råd, foruten det selvsagte at du må kun spise glutenfri kost, er

1. Meld deg inn i NCF og forbli medlem (NCF får også penger fra staten for alle betalende medlemmer og uten medlemmer ingen NCF som kan forsvare cøliakeres rettigheter).

2. Delta på mestringskurset som du tilbys og på samlinger/kurs som ditt NCF-lokallag arrangerer.

3. Kontakt likepersonen i fylket ditt så du etablerer en kontakt som kan hjelpe deg med praktiske råd i hverdagen etterhvert som de dukker opp (alt fra glutenfrie kaker i bursdagsselskaper, til modifisering av alle påstander du finner på nettet).

4. Lær deg til å lese innholdsfortegnelsen på matvarer. Gluten (som finnes i hvete, bygg og rug) er definert som en bestandel som skal merkes eksplisitt. Står det ikke noe om at det inneholder gluten (hvete, bygg eller rug) så er det fra produsentens side glutenfritt. Matvarer kan være merket med "kan inneholde spor av gluten", men der man har undersøkt har glutennivåene ved slik merking vært svært lave og ikke av praktisk betydning for de fleste med cøliaki.

5. Vær tålmodig, det tar tid for en med voksendiagnostisert cøliaki å roe ned/deaktivere/bli frisk fra sin aktive cøliaki. Vi snakker raskt om 1- 3 år på GFD. Dersom du skulle være uheldig å få i deg gluten uten å reagere akutt, så ikke tro du er frisk fra din cøliaki, reaksjonen i tarmen kan være like tøff som om du hadde kjent på reaksjonen, men betennelsen er litt anderledes slik at du ikke har akutte systemiske reaksjoner. Du vil bli like cøliakisyk igjen dersom du gjentar "uhellene" for mange ganger (cøliakien reaktiveres over tid).

6. Vær oppmerksom på at mange med IBS (irritabel tykktarmssyndrom) bli grundig undersøkt og da kan man oppdage en ellers symptomfattig (såkalt "taus") cøliaki. På GFD vil cøliakidelen av plagene bedres (ofte tretthet, leddplager, litt av diareen etc), men IBS-plagene forblir sterkt dominerende. IBS gir ofte mye gass-dannelse, småskvetting av avføring mange ganger daglig med eller uten diarè. Noen har en veksling mellom forstoppelse og diarè, ofte med magevondt som bedres ved avføring og/eller gassutslipp. Dersom man har det slik må man også redusere på mengden ikke absorberbare karbohydrater, de såkalte FODMAP-karbohydratene. Da dette er en veldig vanlig tilstand står det masse om det på nettet. Ofte må man starte med en ekslusjonsdiet hvor man BARE spiser kyllingfilet (eller annet kyllingkjøtt) og RIS, morgen, middag, kveld i ca 7-10 dager. Ved IBS vil da plagene bli borte etter noen dager-> en uke. Da vet man at man har IBS og så får man gå tilbake til sin vanlige glutenfrie kost, men fjerne de værste FODMAP-rike matvarene. Husk at endringene ved IBS bruker noen dager på å bygge seg opp og noen dager på å roe seg ned (7-10 dager sies det) så vær tålmodig om dette gjelder deg.

Blodprøvene gir ikke mistanke om cøliaki dersom han har spist nok gluten lenge nok. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (minimum 2 brødskiver pr da) lenge nok (minimum 6-8 uker). Dersom han reagerer på brødmat kan man bytte dette ut med "Glutenmel" som er nesten rent gluten i pulverform og så bruke ca 15 gram av dette, strødd over annen mat, pr dag (kjøpes i helsekostforetninger). Det stemmer at barn under 2 år ofte ikke har nok autoantistoffproduksjon (TG2-IgA) til at det kommer nok ut i blodet, så de er ofte (grovt sett 50%) er negative blodprøver selvom de har cøliaki. Så endres det gradvis ettersom de blir større og spiser mer og får større autoantistoffproduksjon som derved gir positiv "cøliaki prøve". Såkalte seronegativ cøliaki er en diagnostisk utfordring, og krever egne diagnostiske rutiner for å unngå feildiagnostisering. Vi mener det hjelper å "stresse" systemet med å øke mengden gluten man spiser forutfor den diagnostiske utredningen siden cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten hvor mengden gluten man spiser (og immunsystemets reaksjonsintensitet) avgjør hvor aktiv cøliakien er og derved hvor diagnostiserbar cøliakien er. 

Epilepsi og cøliaki har en sammenheng og det karakteristiske er at disse barna har kalknedslag i hjernen, men denne sammenhengen tror jeg nevrologene er godt kjent med og ser etter, dersom de medisinske funnene gir mistanke om en cøliaki assosiert epilepsi. Om du skal presse på for å få tatt tynntarmsbiopsi uten positiv blodprøve er en vurdering du som mamma må ta, men dersom cøliakien ikke er aktiv nok vil heller ikke en tynntarmsbiopsi kunne gi et konklusivt svar. Og dersom det er en sammenheng mellom cøliakien og epilepsien vil man selvsagt være redd for å kunne forverre epilepsien dersom man øker glutenmengden i kosten. Så det er ikke så lett. Vanskelig å gi deg konkretet råd utover at du tar det opp med nevrologene som behandler hans epilepsi og gjennomføre eventuell glutenprovokasjon i samråd med legen hans (eller en barnelege). 

Jeg tror ikke noe er galt, men immunsystemet har hukommelse og det tar tid å roe ned den aktive cøliakireaksjonen. Hun var veldig dårlig, så da tar det tid å roe systemet (år). Det viktigeste er at hun har det bra og at hun forstår at å "jukse" litt, det er ikke så lurt. Mange bruker gjerne tre til fem år før de føler seg bra fra sin aktive cøliaki. En finsk undersøkelse viste at det tok  >10 år før 90% av de finske cøliakipasientene hadde fått en nesten normalisert tarm (Marsh < enn grad 2 ved biopsi), så dette tar tid. 

Det er vanskelig å vite om Tøsse havregryn er glutenfri. Siden de bare tørker og valser havren på Tøsse Mølle, kan jo, som du ser, kontamineringen skje i forkant. Både på åkeren og under transporten kan havre forurenses av andre kornsorter.

Så det er vanskelig å vite hvor forurenset denne havren er, eller om den er forurenset i det hele tatt siden de ikke tester produktene og produksjonslinjen i Mølla for gluten.

På nettsidene sine sier Tøsse Mølle at de planlegger å introdusere økologisk og glutenfri havre i 2025. Så da er det jo håp om at det er rett rundt hjørnet! Du kan jo ta kontakt med de og spørre når de slipper glutenfri havre på markedet.

Ikke noe problem, bare la han gå "glutenfritt". Dersom han senere utvikler cøliaki fordi han da har et høyere gluteninntak, så vil ikke hans glutenfrie fortid påvirke cøliakiutviklingen. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på glutenspising som er avhengig av mengden gluten du spiser, desto mer gluten, desto sterkere reaksjon. Man kan, som det påpekes, kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten i lang nok tid, men symptomene, sykdomsutviklingen etc. blir ikke påvirket om man går glutenfritt en (lang) stund. Øker man glutendosen og har cøliaki blir den raskt så aktiv at den er diagnostiserbar. 

Du har gjort alt det man skal gjøre for å kunne stille en formell cøliakidiagnose, inkludert å gi henne nok gluten i lang nok tid før hun skal diagnostiseres. Du sier ikke hvor gammel hun er, men dersom hun klarer å spise 2 brødskiver om dagen er hun gammel nok til å kunne bli diagnostisere (du vet de <2 år har ofte negative blodprøver selvom de har cøliaki). Jeg antar at siden du ikke sier noe, så har hun ikke økt antistoff-titer av IgA mot transglutaminase-2 (cøliakiorøven, TG2-IgA). Problemet er om biopsien viser inkonklusive resultater, tegn til cøliaki, men ikke nok til formelt å få diagnosen (typisk Marsh-1 (økt mengde hvite blodceller i overflateepitelcellelaget, men ingen tegn til forlengelse av kryptene). Da kommer man i tvil, er det cøliaki eller ikke og hva gjør du da? Sykehuslegen (barnelegen) kan sette en foreløpig mistenkt cøliakidiagnose og la henne spise glutenfritt (med NAV stønad) til hun blir 6-7 år før man igjen gjennomførerer en glutenprovokasjon. Alternativet er å øke glutendosen så hun blir ordentlig syk, hvis hun har cøliaki, for så å gjennomføre en ny disgnostisk utredning. Men nå kan du ikke gjøre stort annet enn å avvente prøveresultatet. 

Dersom vi ser historisk på dette, så var den gamle glutenfrie dietten, den som hadde 200ppm gluten i tørrstoffet, egentlig som grense for det som var gjort glutenfritt (altså hvetestivelse) men alle så ut til å tro at 200 mg gluten pr kg tørrstoff gjaldt hele melblandingen. Denne "høye" glutenfrie grensen (nå har vi <20 ppm) ga ingen statisk påvisbar senkomplikasjoner hos de som var blitt diagnostisert før 12 år (data fra 1974 og fremover i Sverige), så denne "lav-gluten" dietten var bra nok. I tillegg er vi mye mere redde for pubertal opposisjon, når den kommer, enn enkelte "uhell" under barndommen. Dette fordi den pubertale reaksjonen driver endel ungdom ut i vanlig kost og siden de er immunsupprimerte (kjønnshormonstormen) og ikke merker så mye, så gir de fa**n, inntil de passerer ca 20-25 årene da plagen kommer sterkere tilbake. Livet skal leves så normalt som mulig så forsiktighet og foreldres omsorg og overvåkenhet må stå i forhold til det vi oppfatter som faktisk, dokumentert problematiske ("farlige") situasjoner. Man har testet og det er ingen kontamineringsfare ved frityrsteking av glutenfrie produkter i olje brukt på glutenholdige produkter! Videre er det ingen kontamineringsfare ved bruke av samme brødrister, etc. Det som er farlig er, som den Norske ambasaden i Berlin visstnok gjorde, er å misforstå hva som er glutenfritt, siden de serverte cøliakiforeningens ungdom SPELT-pasta i den tro at dette var glutenfritt (Spelt er en eldre hvetevariant og ikke glutenfri) eller hotellbetjeningen som påstår at pastasalaten er glutenfri når den er laget av vanlig pasta. Da blir det en voldsom glutendose som selvsagt gir masse symptomer og plager som ofte varer en ukes tid.

At andre ikke forstår cøliaki, det må vi nok leve med, men for meg virker det viktig å få foreldre til å forstå at faren med å være for masete, for "hysterisk", for påpasselig, ligger i "the pay day" når pubertetens raseri river i dørene.  Det kan være vanskelig å forestille seg dette nå, men tro meg, det kommer (om enn ikke like kraftig hos alle). Og da er det nok endel som ikke lenger bryr seg om begrensingene og forsvinner på hybel med pizza fra fryseren.

Man utvikler IKKE annen autoimmune sykdommer fordi cøliakien er (litt) aktiv, det er den felles genetiske arven som gjør at de med cøliaki har høyere risiko for å få annen autoimmun sykdom (man har undersøkt, men har ikke klart å påvise en sammenheng). Alt dere gjør i hjemmet med å holde en GFD er fint, men før eller senere må hen ut på egen hånd og da må hen ha lært seg å ta ansvaret selv og forstått hva som er til hens eget beste (men det er ikke lett i ungdomsårene, det å være anderledes er vanskelig). 

Senk skuldrene litt, lev med risikoen, kommer det til situasjoner som fremstår som glutenreaksjoner (symptomatisk) er det neppe kontaminering som er årsaken men mer fulle glutenholdige måltider, og da får man ta det opp med de som da har hatt ansvaret. Men barnet må få leve så normalt som mulig, på GFD.

Ufrivillig barnløshet er, som du påpeker, vanligere ved ubehandlet (uoppdaget cøliaki) altså ved aktiv cøliaki. Vi vet ikke hvorfor.

Hvor lenge skal du vente? Her blir det en balanse mellom tid (hvor gammel er du), cøliakiaktivitet og sannsynligheten for at cøliakien er den viktigeste faktoren ved din barnløshet. Ingen vet hvor lang tid man må/bør gå og det er sikkert veldig individuelt så dette må bli min "educated guess": Dersom du kan, vent minimum ett år på strikt glutenfri diet. Mange voksen-diagnostiserte cøliakere opplever at det tar 3 år eller lengere på GFD før de er tilbake til sitt gamle seg. Statistisk tar det ennå lengere tid før alle er cøliakifriske i tarmen, men problemet med å holde dietten gjør det vanskelig å tolke resultatene. Lykke til

Siden cøliakisykdommen primært gir symptomer og forandringer fra tynntarmen er de systemiske fenomenene (såkalte ekstraintestinale symptomer) ved cøliaki ofte underkommunisert, men de er der. Helsevesenet er overbelastet, og siden det ikke skal finnes noen pasienter med cøliakidiagnosen som har cøliakisykdommen (utennom i overgangsfasen) da alle cøliakere blir cøliaki-friske på glutenfri diett, vil også de ekstraintestinale (systemiske) betennelsesfenomenene forvinne på glutenfri diett, selvom det tar litt tid for de som har fått diagnosen i voksen alder. Fra screeningstudiene i Tromsø (litt over 12 000 voksne ble undersøkt) vet vi at 3/4 av alle voksne med cøliaki var udiagnostiserte og derved så var de cøliakisyke uten å vite om det. I HUNT-studien fra Nord-Trøndelag, hvor de har screenet over 56 000 trøndere, fant de at 2/3 av alle med cøliaki var udiagnostiserte og derved cøliakisyke. Etter alt fra 1-3 år på glutenfri diet (og her er problemet å være streng nok med selg selv) så oppdaget de hvilke plager de trodde bare var livet som egentlig var cøliakisykdommen. 

De med cøliakidiagnosen vil prinsippielt bli friske fra sin cøliakisykdom på glutenfri diett, men de har en økt risiko for å få annen autoimmunsyskdom (pga. genetikken), og muligens har de andre inflammatoriske tilstander rundt om i kroppen som vi i dag ikke vet nok om. Siden pasientene blir cøliaki-friske av glutenfri mat, så er den diagnostiske utfordringen for legen å komme på tanken, og ta de riktige prøvene. Men ved nyoppdaget cøliaki, mister dessverre helsevesenet ofte interessen og pasienten skrives ut til videre oppfølgning av fastlegen og NCF. Siden de blir friske er det ikke avsatt ressurser til videre oppfølgning, dessverre.

NAV trenger ikke noe detaljert regnskap, de gir henne grunnstønad etter fastlagt sats. Hva forsikringsselskapet ditt krever, må du spørre dem om.