Spør våre eksperter

Du har sikkert fått beskjed om å spise "normalt" fram til du har tatt biopsien. Det man er redd for er at tarmen tilheles for mye av å gå på glutenfri kost, slik at bopsien ikke gir konklusivt svar. Som oftet tar det lang tid for en voksendiagnostisert cøliaker å bli slimhinnefrisk på glutenfri kost, men man vet aldri. Tar du en glutenfri pause nå, så kan det bli vanskelig å starte opp med glutenholdig kost 6 uker før biopsien skal tas, da mange reagerer kraftigere på gluten etter en glutenfri periode. Så her må du vurdere fordeler og ulemper. Mye mulig holder det med å redusere glutenmengden frem til 6 uker før biopsi og så øke glutenmengden fram til du skal ta biopsi. Det skal holde med 2 brødskiver om dagen.

Risikoen for at førstegrads slektninger også får cøliaki er ikke så veldig høy. 85 % av førstegradsslektningene (mor/far-barn-søsken etc) får IKKE cøliaki. Man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en skreening ved ca 12 åralder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar.

Dette behøver ikke ha noe med hans behandlede cøliaki å gjøre. Både sosiale problemer (inkl. skole) og "long covid" kan være endel av problemet. En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliaki-sykdom, men kan selvsagt få andre sykdommer og tilstander uavhengig av cøliakien. I tillegg er det å ha cøliaki en markør på å ha økt risiko for annen autoimmun sykdom, man er noe mer "autiommun" av seg.  

Ja, en bentetthetsmåling som et utgangspunkt er fint å ha. Har du redusert bentetthet, så er det greit å vite og man ta ta sine forhåndsregler/behandling, særlig fordi du vil komme i klimateriet, hvor benskjørhet øker.

Gluten (prolaminer) finnes i kornene til hvete, bygg og rug. Havre har en såpass annet prolaminat det ikke er skadelig for cøliakere (noen veldig, veldig få har reagert på havre-prolaminene (Avenin). Stilk og blomst inneholder ikke prolaminer og oat (havre) er i utgangspunktet glutenfritt, så dette burde være trygt.

Det er alltid best å ha en sikker diagnose, for man kan lett begynne å tvile på nødvendigheten av å holde den glutenfrie dietten ved selvdiagnostisering. Jernmangel har mange årsaker, både hvor mye jern det er i maten du spiser, om du taper jernrikt blod via menstruasjon og/eller blødninger i tarmen (er det vanligeste), eller om du har  problemer med jernopptaket (bl.a. som ved cøliaki), eller en kombinasjon av disse. Dersom du nå vil igjennom en glutenprovoseringsperiode på minimum 6 uker så anbefaler jeg at du spiser så mye gluten du bare klarer, minimum er 5 gram gluten/dg = 2 brødskiver pr dag, men prøv gjerne et enda høyere gluteninntak (5-15 gram/dg), for det gjelder å få den eventuelle cøliakien så aktiv som mulig så den blir diagnostiserbar. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da kreves det en viss mengde gluten over tid. Dersom du ikke får antistoffer i blodet etter 6 uker må du muligens spise mer i en enda lengere periode, da det nok kan være vanskelig å få sykehusene med på å ta tynntarmsbiopsi med mistanke om cøliaki om du ikke har autoantisffer i blodet (IgA-TG2). Men det er også andre tilstander som kan påvirke jernabsorbsjonen i tynntarmen, så muliges bør du oppsøke en legespesialist (gastroenterolog) for utvidet diagnostisering.

Det er ikke så uvanelig at voksne som får diagnosen ikke er så dårlige at tarmen er helt "ødelagt". Da har du hatt en flink lege som fant deg før du ble så dårlig. Når det gjelder cøliakien fremover må du bare smøre deg med tålmodighet. Det tar tid å bli frisk fra sin voksendiagnostiserte cøliaki, men du vil merke forskjellen etter en stund. De fleste kjenner de tilfriskningen i løpet av de første 3-6 mnd, men for noen tar det opptil 3-5 år på glutenfri mat før de er "friske". 

Muligens kan du reagere på sjøtangen i sjampoen, om den inneholder med jod. Tang inneholder mye jod, så om dette ikke er fjernet (tror ikke det er det), så er det fult mulig at det er nok jod i shampoen til at det fremprovoserer DH. Men man kan klø av andre ting også, så er du sikker på at det er DH utbrudd du har?

Som du muligens vet, så påvirker en glutenholdig kost ikke andre autoimmune sykdommene man eventuelt har, selv om man skulle hatt cøliaki. Det er ingenting i veien for at du tar en antistoffprøve hos fastlegen din (IgA mot transglutaminase-2 (IgA-TG2) . Og hvis den er klart positiv, så er det greit og da skal du igjennom vanlig diagnostisk prosedyre og ta tynntarmsbiopsi. Da bør du også gå tilbake til vanlig, glutenholdig kost til tynntarmsprøven er tatt, så du ikke risikerer at tarmen tilheles mens du venter på time til tynntarmsbiopsi. Problemet er om du tar en antistoffprøve nå og du ikke har økt antistoffnivå (IgA-TG2/IgG--DGP). Da vil du/legen din lure på om din glutenfrie periode har hatt betydning, så da må du tilbake på normal glutenholdig kost (desto mer gluten, desto bedre) og ta nye prøve etter minimum 6 uker.  

Det er mange grunner til å føle seg trøtt og slapp, så det er en vanskelig oppgave å finne ut av hvorfor man har det slik. Noen ytterst, ytterst få cøliakipasienter reagerer på havre på samme måte som de ragerer på de andre kornsortene, noe som også er påvirket av hvilken havresort man spiser. De aller, aller fleste cøliakere tåler havre godt, men noen utvikler allergier og intoleranse mot havren, slik også noen ikke-cøliakere også gjør.

Det er ingen blodprøve som kan si noe om det er havren som er synderen, man må nesten bare prøve med en havrefri periode. Men du bør gjøre dette i samråd med legen din så andre årsaker til "trett og slapp" blir utelukket. Skriv dagbok over hva du spiser og hvordan du føler deg så vil du lettere avsløre hva det er som gjør deg slapp og trett, om det er noe i maten eller ikke. 

Hvetestivelse er et restprodukt av hvete som blir igjen etter at fett og proteiner (les: gluten) er tatt bort. I mange tilfeller er hvetestivelsen så godt renset at den er glutenfri, mens i andre tilfeller kan det være igjen en liten rest. I Flux fluortabletter peppermynte er hvetestivelse absolutt siste ingrediens, så sjansene for at det skal være noe gluten av betydning i produktet er forsvinnende liten. De aller fleste med cøliaki tåler spormengder og vil ikke reagere på disse fluortablettene.

Veldig vanskelig å spekulere på årsaker til magevondt hos en 8 år gml jente. Har man en sykdom så vil ofte andre plager også bli tolket som relatert til cøliakien. Hun har vært glutenfri i 3/4 år så det er nok fortsatt cøliakisk restaktivitet i tarmen, men så lenge hun ikke får i seg gluten så går dette den riktige veien. Det er mange årsaker til magevondt, alt fra reaksjoner på mat til emosjonelle vansker med/på skolen. Det beste er nok at det diagnostiske arbeidet utføres av hennes lege, bare man tar høyde for at dette ikke behøver å ha noe med hennes cøliaki å gjøre.

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten hos genetisk predisponerte individer. Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er den å diagnostisere og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Man kan ha cøliaki som ikke blir så aktivert at den lar seg sikkert diagnostisere med dagens rutinemetoder (man får inkonklusive svar). Dersom man da spiser mye gluten og derved får en mer aktiv cøliaki, vil cøliakien lettere la seg entydig, konklusivt diagnostisere.

 Det er ingen holdepunkter for at det hjelper å holde risikobarn borte fra gluten, man utvikler likevel cøliaki når man spiser gluten om man "har det i seg". Man anbefaler å vente til barnet er 4 mnd gammelt, men etter denne aldren kan man introdusere gluten som man lyster. Ofte spises det lite gluten i en familie med en annen cøliaker, så den totale glutenbelastningen blir ofte lavere hos disse barna, så de kan lettere komme i en mellomfase med en lavgradig aktiv cøliaki (pga lavt glutenkonsum), men som i perioder gir plager, men som ikke er aktiv nok til å bli diagnostisert. Uten gluten ikke noe cøliaki. Anbefaler å starte opp med normale mengder gluten i barnematen, og får hun cøliaki så var det meningen, og ville ikke ha kunnet blitt forhindret selvom du hadde ventet i flere år med å introdusere gluten. 

Du har veldig sterk reaksjon på det du mener kun kan være "spor av". Enten så er det ikke kun "spor av", men mye mer gluten i de varene du spiser, eller så har du en annen reaksjon på andre bestandeler i maten, litt som om du har utviklet en klassisk matallergi mot noe i maten. Vet du om du har vært lavere enn 10 i den blodprøven som nå var 15 (og hva var det? var det IgA mot TG2 (IgA-TG2), eller IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP)? Dersom  man får økende cøliaki-assosierte antistoffnivåer i blodet og plager, så vil man måtte tenke at du får i deg gluten uten å være klar over det. Noen cøliakere får ikke helt normalisering av antistoffnivåene på GFD, særlig tenderer IgG-DGP å forbli forhøyet (immunsystemet har hukommelse), så det er vanskelig å spekulere i hva årsaken kan være når det er uvisst hvilken blodprøve som var forhøyet. I tillegg må man ta hensyn til at du selvsagt kan få andre sykdommer selv om du har cøliaki, så disse plagene kan representere noe helt annet som bør utredes, uavhengig av din diettbehandlede cøliaki. 

Det skal visstnok være glutenfrie havregryn i de fleste matvarebutikker nå, men det kan hende det er lite der du bor. Hvis du bor i nærheten av en Felleskjøpet-butikk så kan det hende de har glutenfrie havregryn der. Du kan jo prøve nettbutikken Økoland, der har det glutenfrie havregryn og mye annet glutenfritt. Medlemmer av NCF har rabatt.

Helseforetagene har et lærings og mestringssenter som alle nydiagnostiserte cøliakipasienter skal få henvisning til, men det er et enkelt kurs. Barnelegene pleier å være flinke med å følge opp barn og unge med cøliaki, med kontroller hvert annet år. Resten av livsmestringen er nok overlatt til Norsk cøliakiforening (NCF), med ungsomsleire, lokallagssamlinger, og forhåpenligvis også med en oversikt over ressurspersoner man kan kontakte og som kan gi praktiske råd. "Som cøliaker overføres man til videre oppfølging i regi av NCF". Noe mer organisert hjelp er det ikke i Norge. Anbefaler at du kontakter ditt lokallag (fylkeslag) og deres ungdomsforeningen for rådslagning og praktiske råd.

Mye mulig han ble diagnostisert med cøliaki fordi han hadde disse andre plagene som er best forenlig med IBS. Da han nå er glutenfri så er cøliakien under kontroll (cøliakien er ikke lenger aktiv), men han kan fortsatt ha IBS og reagere på de såkalte ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i mat. Da må han spise en glutenfri diett som har et redusert innhold av FODMAP-karbohydrater. Det står mye om dette på nettet. 

En glutenfri cøliaker blir etterhvert frisk fra sin cøliakisykdom og trenger ikke noe mer vitaminer enn andre. Forholdet mellom B12 og folat er noe mer komplisert, dels pga genetisk variasjon i befolkningen og hvordan andre blodprøver ser ut (i denne sammenhengen er det nivået av plasma homocystein som betyr noe). Du har et normalt B12 nivå og et greit folatnivå. Men det er andre vitaminer man bør tenke på. De fleste av oss trenger ekstra D-vitamin (+ selen og E-vitamin, og mange må ha ekstra jod) så jeg anbefaler alle å ta en "multi" vitamintablett som inneholder D-vit (+ selen, jod, etc) som rutine. Har man cøliaki så har man økt risiko for annen autoimmunsykdom og det spekuleres i om de lave D-vitaminnivåene i Scandinavia kan delforklare hvorfor vi har høy forekomst av autoimmune sykdommer (utover det den økte genetiske risikoen gir oss). D-vitamin spiller en rolle i immunsystemets regulering, så man bør passe på å ha nok av det. Drikk tran eller spis "multi"vitamin hver dag!

Så flott at du baker surdeigsbrød, både glutenholdige og glutenfrie. Til "eget bruk" kan du godt gjøre som du gjør i dag, bare pass på at redskaper og overflater er rene og frie for mel- og deigrester. Jeg er ikke noe ekspert på hva som må til for å starte eget mikrobakeri, men Mattilsynet beskriver hvordan du må tilrettelegge når du skal tilberede og selge mat fra kjøkkenet ditt her:
https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/matservering/salg-av-mat-fra-privat-kjokken

Ta kontakt med litt lokale Mattilsyn så får du sikkert råd og tips.

Vet at det er noen som driver mikrobakeri på eget kjøkken, men siden du skal satse på glutenfritt bør du nok bake på et adskilt og rent kjøkken. Ellers blir det fryktelig mye rengjøringsjobb hver gang du skal bake glutenfritt. Selv store bakerier sliter med å få det rent nok når de baker i samme lokale. Det har vi sett av undersøkelser. Så hvis du fortsatt skal bake både glutenholdig og glutenfritt, bør du kanskje tenke på å leie eller låne et kjøkken eller et annet type egnet lokale.

Masse lykke til! Det er nok mange der ute som ønsker seg glutenfrie surdeigsbrød.

Tanken er vel den at dersom man ikke har de cøliakiassosierte HLA-variantene, HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 så er det veldig lite sansynlig at man får cøliaki. Siden >85% av søsken til en cøliaker IKKE selv får cøliaki, så er det unødvendig å rutinemessig teste søsken med blodprøver dersom de ikke har et av disse risiko-HLA-genene.