Spør våre eksperter

Det å ha HLA-genet for cøliaki (DQ-2.5 eller DQ8) gir en liten økt risiko for å få cøliaki siden ca 40 % av oss har et av disse genene. Selv i cøliakifamiler så får < 15 % av førstegradsslektinger til en cøliaker, selv cøliaki, så så arvelig er ikke sykdommen. Problemet er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og da kreves det inntak av endel gluten over lang tid for at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Hos voksne har man antatt at de fleste får en aktiv cøliaki etter de spiser minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag i 6-8 uker, desto mer, desto bedre. En såkalt seronegativ cøliaki hvor TG2-IgA autoantistoffene ikke kommer over i blodet men brukes opp lokalt i tarmen forkommer oftest hos små barn (<2 år), men kan selvsagt forkomme hos alle som spiser for lite gluten til at antistoffoverskuddet kommer over i blodet. Det kan virke som om barnet ditt har andre tegn til cøliaki som malabsorbsjon av jern og folinsyre og derved åpner det for muligheten av en seronegativ cøliaki. Dette er vel en typisk henvisning til barnelege/barneavdeling for vurdering om man ska foreta en tynntarmsbiopsi i narkose (alle barn legges i narkose når man tar tynntarmsbiopsi), men siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, må barnet spise nok gluten, ev. bruke såkalt "Glutenmel" som er nesten rent glutenproteiner som kan tilsettes annen mat for å få en renere provokasjonsmetode enn brødskiver (mye annet i brød man kan reagere på). Den europeiske barnelegeforeningen anbefalte 5-15 gram gluten pr dag (så ca 10 gram gluten pr dag) i minimim 6-8 uker. Men gjør dette i samråd med barnelegene/fastlegen slik at man raskt kan komme til om barnet blir dårlig. I tillegg ville man nok ventet til barnet var 6-7 år før man glutenprovoserte dersom man mistenker seronegativ cøliaki for å unngå mulig skadelig påvirkning av emaljeprosessen på de permanente tennene, som dannes frem til ca 7 års alder. 

Barnelegens anbefaling er i tråd med god praksis og kan gjøres når man mener barnet trenger glutenfri kost, men at det er uforsvarlig å gjennomføre glutenprovosering før barnet er ca 6-7 år, nettopp for å forhindre cøliaki-assosierte emaljedefekter i de permanente tennene. NAV åpner for at det gis grunnstønad som for cøliaki i denne perioden. Barnelegen må derfor attestere hvorfor de mener hun skal ha glutenfri kost frem til man kan glutenprovosere ved 6-7 års alder. Når dere nå har startet en glutenprovosering som har pågått i ca 6 ukers tid, så bør dere vel få oppfølgningsråd av barnelegen om hvordan dette skal gå videre, om dere skal fortsette med glutenprovoseringen og er det bestilt time for tynntarmsbiopsi selv uten at det ev. foreligger positive cøliaki-blodprøver (TG2-IgA). Problemet at med nåværende diagnostiske (histopatologiske) rutine-undersøkelsesmetodikk på tynntarmsbiopsien så må cøliakien være såpass aktiv at tarmens overflate viser typiske cøliakiforandringer og det igjen krever nokså mye daglig glutenspising. Men dette bør styres av barnelegen/barneavdelingen. Ta kontakt med barnelegen og ev. ta nye blodprøver hos fastlegen for å undersøke om cøliakitesten er blitt positiv (TG2-IgA > 7 U/ml dersom det er samme normalnivå som ved Fürst lab.). 

Ja, det kan man. 

Forskning viser at linser kan være noe forurenset, så hvis man sjekker for hele korn, som jo er godt synlige sammen med linser, og skyller linsene for å få bort eventuelle spor av melstøv, er det trygt.

Takk for hyggelig tilbakemelding om kurset Sunnere glutenfri bakst.

Vi har ikke næringsberegnet oppskriftene i kursheftet. Det burde vi kanskje ha gjort, men tiden strekker ikke alltid til. Kurset skal revideres denne høsten, så kanskje vi finner tid til å næringsberegne oppskriftene da. Hvis du ønsker det kan du selv næringsberegne de du ønsker ved å bruke Kostholdsplanleggeren.no som er utviklet av Helsedirektoratet og Mattilsynet. Programmet er gratis å bruke, men du må logge deg inn.

Det stemmer at brød inneholder mye karbohydrater, men det er viktig å skille mellom hvilken type karbohydrater det er snakk om. De komplekse karbohydratene som er rike på fiber, gir en langsom og stabil blodsukkerstigninger. De finner man i fullkornsprodukter, grønnsaker, belgfrukter og nøtter. De raske og raffinerte karbohydratene finner man blant annet i stivelsesrike og sukkerholdige matvarer. Oppskriftene i Sunnere glutenfri bakst inneholder mye fullkornsmel og gir forhåpentligvis et noenlunde stabilt blodsukker, spesielt hvis du har på pålegg som ikke er søtt.

Nei, hun behøver ikke testes igjen. I utgangspunktet er HLA-DQ7.5 alene, svakt forbundet med cøliaki i Norge. Selv det å ha cøliaki risikogenet HLA-DQ2.5, gir bare svakt økning av risikoen da > 90% av de med denne vevstypen får/har IKKE cøliaki (og 30 % av oss har denne vevstypen). Du har en med cøliaki med vevstypen DQ2.5, en uten cøliki med samme vevstype og en som ytters sjeldent vil utvikle cøliaki på HLA-DQ7.5 i bakgrunn. Husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og da fordrer det at man spiser nok gluten og har gjort det lenge nok til å ha en aktiv, diagnostiserbar cøliaki. Ofte blir det lite glutenholdig mat i familier med ett eller flere cøliakibarn, så det kan være vanskelig å få en så aktiv cøliaki at den faktisk er diagnostiserbar (om man har cøliaki da). Den manglende antistoffresponsen mot Hepatitt B vaksinen har nok andre forklaringer en en innaktiv behandklet cøliaki.

Dere kan godt tilberede vanlig granola i den samme ovnen som glassemballasjen blir sterilisert i, så lenge dere rengjør ovnen mellom øktene. Så lenge det er synlig rene overflater så er det trygt. 

Jeg er litt usikker på hva som menes med rene prøver for s-IgA (altså totalmengden IgA i blodet ditt). Den prøven brukes kun for å utelukke at du har IgA mangel for da ville en negativ TG2-IgA ikke kunne utelukke cøliaki. Konsentrasjonen (titer) av autoantistoffet TG2-IgA synker ofte langsommere hos de som er diagnostisert i voksen alder, enn hos barn. Ikke alle blir helt negative da immunsystemet har hukommelse. Men forblir det klart forhøyet etter 2-års tid på GFD så får man mistanke om inntak av gluten enten via ukjente glutenkilder (f.eks at noen har trodd at Spelt-mel var glutenfritt (spelt er en eldre hvete type). Man vil da se igjennom dietten, helstt i samråd med en klinisk ernæringsfysiolog, for å utelukke ukjente/skjulte glutenkilder. Noe som ville kunne forklare at TG2-IgA verdien ikke ble normalisert. 

Personer med insulintrengende diabetes, også kalt diabetes type 1, deler den genetiske risikoen for å kunne utvikle cøliaki. Det følger da at det er flere cøliakere som også har diabetes type 1 (og visa versa) slik at alle som blir diagnostisert med diabetes type 1 blir screenet for cøliaki. Migrene er en sammensatt gruppe hodepiner, og det er en viss overhyppighet av rapportert migrene hos de med cøliaki, men man vet ikke hvorfor det er slik. Noen migrener er koblet til en aktiv cøliaki og blir borte/vesentlig bedre på glutenfri kost og regnes da som en ekstr-intestinal manifestasjon av cøliaki (cøliaki gir plager fra andre organssytemer enn tarmen). Siden flertallet av cøliakere er udiagnostiserte er det vanskelig å kun bruke registerdata for å se om det er en økt forekomst av cøliaki hos de med migrene. Men man har funnet en svak økning av diagnostisert cøliaki hos de med migrene (forkomsten av cøliaki var 2 % hos de som også hadde migrene mot en befolkningsforekomst på 1,5 %).

Nei, og du bør bli undersøkt mtp refraktær cøliaki. Dersom det virkelig er laktose intoleranse du opplever (og ikke en variant av IBS som du tror er laktoseintoleranse) og har spist glutenfritt de siste 30 årene, bør du utredes inkludert med ny tynntarmsbiosoi for å utelukke utvikling av cøliaki-komplikasjonen: refraktær cøliaki (enten type I eller type II) som er en cøliakisk senkomplikasjon som kan være problematisk.

Har man aktiv cøliaki mens de permanente tennene dannes (fra ca 6 mnds alder til 6-8 års alder + visdomstenner) så vil den autoimmune cøliakiprosessen kunne reagere mot proteiner i emalje-dannelsesprosessen. Resultatet er at man får emaljedefekter på de permanenete tennene. Ikke alle med cøliaki får dette, men mange med aktiv (ubehandlet) cøliaki i barneårene får slike emaljeforandringer. Tannlegen kan ha sett dette på deg og mistenkt at du hadde cøliaki, men muligens ikke vært tydelig nok i sin kommunikasjon til deg om sin mistanke.

Sukk, klassisk problemstilling. Har nok cøliaki, men hvordan få en så aktiv cøliaki at den er diagnostiserbar (utover enhver tvil). NAV sine egne regler for å gi barn med usikker cøliaki grunnstønad lyder: 

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal (her vil en Marsh-1 forandring bli oppfattet som "normal", Tronds kommentar) og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Som du ser så er det en åpning for å starte opp med glutenfri kost (i samarbeid med legen), men det kreves da en revurdering av diagnosen etter glutenprovokasjon på et senere tidspunkt.

Det krever ikke en så lang glutenprovosering for å få cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar som det dere har blir forespeilt, og det vil neppe la seg gjøre. Alternativet er å be om ny kosultasjon om ca. 6-8 uker, kjøpe "Glutenmel" (som er nesten ren gluten),  bruke 10-15 gram av dette (kan blandes i annen mat) hver dag og så se om serumnivået av IgA-tTG (alias TG2-IgA) øker og gjør den det, be om ny henvisning til barneavdelingen for eventuell ny biopsi (husk å oppretthold glutenprovoseringen frem til biopsien er tatt). Dersom han blir dårlig under provoseringsperioden, så kontakter dere lege for raskere tilgang. Han blir nok sykere under glutenprovoseringen (og ja det føles helt feil), men slik reglene er idag, så er hensikten med glutenprovoseringen å påføre ham så høy cøliakiaktivitet at cøliakien er diagnostiserbar.

Vanskelig å si, men tarmens immunsystem tar seg opp/blir bedre etterhvert som cøliakien roer seg ned. Men man kan ha helt andre årsaker til så mye kvalme og oppkast i etterkant av en viral "magesjau". Litt avhengig av alder etc, men det er mye annet enn din cøliaki som gi slike plager og bare for illustrasjonshensikt så nevner jeg f.eks. galleproblemer (gallestase/gallesten) som en av slike andre årsaker som kan gi magevondt og kvalme-oppkast. Det er mange andre tilstander som vil kunne gi slike plager, så ta dette opp med legen din, men ikke fokuser på cøliakien, for den roer seg ned etterhvert som du fortsetter på GFD. Det viktige er å utelukke at det er noe annet som er årsaken til plagene som trenger annen behandling.

De med cøliaki tåler jo glutenfri byggmalt siden gluten er fjernet. Kanskje den hvetemalten og rugmalten du spiste/fikk i deg ikke var glutenfri og at det var derfor du reagerte?

Ja, IBS er noe herk, og vanskelig å gjøre noe med fordi det begrenser variasjonen i hva man kan spise. Husk det er en langsom reaksjon tar gjerne 7-10 dager for å forsvinne på FODMAP-fri diett (kyllingffilet og ris, only), og tilsvarende tid å bygge seg opp, så alle endringer krever tålmodighet og erkjennelse av at det er totalmengden FODMAP man har spiste siste uke som teller, ikke hva du spiste i går eller nå nettopp, som man lett tror når man reagerer akutt.

Når man må begrense livsutfoldelsen såpass mye, så forstår kanskje "de andre" at det ikke er bare bare å ha cøliaki og at man lider selv om man lever strengt glutenfritt. Det som da blir viktig er å finne ut om dine plager faktisk skyldes glutenkontaminering i maten du spiser eller noe annet. Er det virkelig spormengder gluten du har reagert på eller har du i tillegg IBS (på norsk: irritabel tykktarmssyndrom). Dette er en veldig vanlig tilstand hos mange med cøliaki (antatt at 30-40% av de med cøliaki også har IBS). Da får man mage-plager, ofte mye gass produksjon, og diaré/forstoppelse. Dette er en ufarlig, men plagsom reaksjon på komplekse karbohydrater i maten, karbohydrater vi ikke kan absorbere, men som bakteriene i tykktarmen kan fermentere (lage gass ut av). Noen matvarer er rike på såkalte FODMAP-karbohydrater slik som sopp, løk, hvitløk, artisjokk og norskprodusert hvete. Det finnes lister over lav-FODMAP mat som egner seg for de som har IBS. Men du burde du få en undersøkelse hos legen for å utelukke andre årsaker til plagene. Det kan skyldes spormengder fra gluten, men det kan også skyldes andre tilstander som gir tilsvarende symptomer.

Problemet er at livet skal leves og helst så ukomplisert som mulig. De forhåndsregler man tar bør ha en reell effekt, ikke primært være overdrevent føre-var prinsippielle. Noe høres fornuftig ut, f.eks egne kluter til å vaske/tørke av glutenfrie benkplatene. Men ellers kan det fort bli mye unødvendig styr. Siden det er så stor variasjon over hva en cøliaker tåler av gluten-kontaminering og vi ikke har systematiske undersøkelser på dette, må vi gjøre noen antagelser.  Det har vist seg at frityrsteking av glutenholdig mat ikke smitter over på glutenfri mat når det stekes etterpå, tilsvarende brødristere smitter ikke over (men man kan få kjøpt egne poser å legge det glutenfrie brødet ned i om man er engstelig). Børst bort synlige smuler, snu skjærefjelen, tørk over med mikrofiberkluter så alle synlige smuler er borte, tilsvarende tørk av hender så er det godt nok (så lenge det ikke er noe synlige smuler på hendene). Behøver ikke ha egen smørpakke, men hold deg unna de brødsmulebefengte områdene etc. Men om man er engstlig så vil man føle uro og nesten få plager pga. angsten for å få i seg små mengder gluten. Dersom det er tilfelle så må man nesten, for sin egen del, ha en strengt renhetsregime for å orke å spise med de andre og da nytter det lite hva undersøkelser har vist eller hva vi mener er godt nok renhold, da er det ens egen oppfatning av hvor rent det bør være som gjelder. Jeg ville vel anta at dere kunne redusere litt på renhetskravet, men det er du som tilslutt må avgjøre hva du kan leve med.

Toro sjokolade langpannekake er fortsatt glutenfri. Den inneholder følgende ingredienser: sukker, hvetestivelse (glutenfri), egg, fettredusert kakao* 5 %, solsikkeolje, hevemiddel (bakepulver (natriumdifosfat, natriumbikarbonat, kalsiumfosfat)), salt, glukosesirup, fortykningsmiddel (xantangummi), modifisert maisstivelse, vanillin.

Gentesten sier lite om risiko for å ha cøliaki da >35% av oss har disse genene, (men nesten 100% av cøliakerene). Gentesten brukes nesten utelukkende for å eksludere muligheten for cøliaki (negativ prediktiv verdi).  Han (og muligens dere andre) ser ut til å ha mangel på IgA antistoff, som er ganske vanlig her i norden (1/600 i Norge), og som gir økt risiko for cøliaki. Den vanligeste cøliakitesten er IgA mot vevsTransglutminase (tTG-IgA), men den er naturligvis ikke positiv dersom man har IgA-mangel. Derimot pleier IgG mot Transglutaminase, som dere også har tatt, å være positiv ved cøliaki hos de med IgA mangel. Han hadde ikke økt IgG mot tTG, så han har neppe cøliaki som årsak til sine mage-tarmplager. Men de med IgA mangler har økt problemer med magen/avføring/tarminfeksjoner, så mye mulig det er noe annet som gir ham disse mage-tarm plagene.

Man kan godt drikke av samme vannflaske selv om en har cøliaki og den andre ikke har cøliaki. Man må bare la være å legge igjen mye smuler på kanten av flasken og i væsken.

Hvis den typen Ketjap Manis du refererer til inneholder tradisjonelt brygget soyasaus er den glutenfri. Leg på ingredienslisten. Hvis ingrediensene står oppført på følgende vis: Sukkermelasse, vann, soyasaus (vann, 1,2% soyabønner, hvete, salt), salt, fargestoff (karamell), matsyre (sitronsyre) - er den glutenfri. Du kan lese mer om hvorfor det er slik på være nettsider: https://ncf.no/glutenfri-mat/kosthold-og-ernering/vanlig-soyasaus-er-glutenfri-og-kan-brukes-av-de-med-coliaki