Spør våre eksperter

Ved ubehandlet veldig aktiv cøliaki kan tarmens overflatecellelag bli så lekk at væske går fra kroppen og ut i tarmens hulrom + man har diare, noen ganger proteintapende diare, så da forsvinner både væske, salter og kalorier ut av tarmen, i tillegg til at man ikke klarer å ta til seg næringen i maten. Men dette gjelder veldig aktiv cøliaki, som har stått lenge og som er overstimulert på gluten. Dette var den klassiske, dødlige cøliakien barn døde av. Dette ser vi, gudskjelov, veldig sjeldent hos oss nå, men det har forekommet selv på 2000-tallet. De aller fleste har ikke en så aktiv cøliaki og så lite urinproduksjon alene er ikke isolert et tegn på cøliaki.

Havre er jo naturlig glutenfritt, men kan i noen tilfeller være forurenset av glutenholdige kornsorter. Havreblomster er jo derfor også naturlig glutenfrie. Nå er jeg usikker hvordan havreblomster blir høstet, og jeg finner ingen informasjon om det på nettet. Men rent logisk så skal det vel være veldig liten sjanse for at havreblomsen er kontaminert av andre kornsorter. Og hvis teen er kontaminert, så er det vel med hele korn - ikke mel - og da er det jo ikke noe problem, siden det å trekke et hvetekorn i varmt vann i noen minutter ikke vil føre til at gluten kommer ut av kornet og forurenser tevannet.

Man antar det trengs 6-8 uker med minimum 2-3-4 brødskiver eller tilsvarende med to glutenholdige måltider per dag før man kan forvente at cøliakien blir såpass reaktivert at den er diagnostiserbar. To uker var nok litt kort tid, men hvorfor skal du reaktivere cøliakien? Har du ikke hatt økning av de karakteristiske IgA (ev. IgG) autoantistoffene mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA) også kalt cøliakiprøven? Biopsien du tok hadde jo karakteristiske cøliakiforandringer.

Salatbarer kan ha stor kontamineringsfare, spesielt hvis de boksene/rommene med glutenholdige ingredienser (pasta, krutonger, byggryn) er plassert midt i salatbaren. Da kan det drysse glutenholdige ingredienser over i boksene med glutenfrie ingredienser eller at noen bytter om på skjeene. Hvis det er en salatbar i en butikk så er det ikke så lett å gjøre noe bortsett fra å sjekke veldig nøye når du forsyner deg. Er det vanskelig å sjekke bør du unngå å forsyne deg av de ingrediensene du er i tvil om er kontaminert. Er det salatbar på jobben kan du kanskje be de om å tilrettelegge for deg. Feks plassere de glutenholdige ingrediensene på en side og kanskje lage et lite opphold i baren for at det skal bli tryggere. De kan også fargekode skjeene, feks at de bruker rødt til glutenholdig og grønt til glutenfritt. Da ser du med en gang at det er byttet. Er det på hotell, og salatbaren ser veldig kontaminert ut, kan du spørre om de kan ordne en salat for deg på kjøkkenet. 

Jeg synes det er lurt å spørre. Det kan jo hende at det er helt greit, men da vet du det i hvert fall. Samtidig gjør du også kafeen/bakeriet oppmerksom på utfordringen.

Blodprøven er ikke sikrere enn tynnntarmsbiopsi, men diagnosen settes på en kombinasjon av blodprøve og tynntarmsbiopsi. Ved veldig høye blodprøve-verdier (dersom blodprøven, TG2-IgA er over 10 ganger høyere enn øvre normalgrense ved to uavhengige blodprøver) får man cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi. Dersom han ikke har IgA-mangel så er det ytterst uvanlig at man ikke har forhøyet TG2-IgA og ved normal TG2-IgA har de fleste ingen tarmforandringer, men disse prøvene har ulik dynamikk så dersom man har redusert glutenmengden i kosten før man tar prøvene så kan blodprøven bli negativ før tarmforandringene er borte. Nå skal de ta gastroskopi (i narkose) så da er det naturlig å tenke seg at de også tar biopsi fra tynntarmen. Husk bare å gi ham så mye gluten du kan før han tar de nye undersøkelsen så blir det muligens lettere å konkludere hva som plager ham. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten (5-15 gr gluten pr dag/2-4 brødskiver), lenge nok (minimum 6-8 uker)  til at cøliakien er/blir så aktiv at den er diagnostiserbar.

Som du sikkert har lest deg frem til så kan man bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien er aktiv nok. De fleste får en reaktivert cøliaki om de spiser minimum 2-4 brødskiver pr dag eller tilsvarende mengde glutenholdig mat (pasta/pizza/boller etc) i minimum 6-8 uker, desto mer glutenholdig mat desto "bedre" med hensyn til cøliakiens diagnostiserbarhet. For en voksen person må man ha en kombinasjon av IgA autoantistoffer mot Transglutaminase-2  (TG2) kalt TG2-IgA (blodprøve) og cøliaki-forandringer på tynntarmsbiopsien. Derfor må du "svelge slangen" igjen for å få stilt diagnosen og da bør cøliakien være så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er mange andre reaksjonsformer på brødmat hvorav brødets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner bidrar til IBS-reaksjon hos mange, men IBS gir deg ikke rett til støtte fra NAV, da IBS er plagsomt, men ikke en potensielt dødelig sykdom (som cøliaki er). 

Nei, ikke en kjent sammenheng hos glutenfrie cøliakere, og det høres ut som akutt allergisk reaksjon på noe i maten (neppe prosecco'en). Histamin "overfølsomhet" er en mulighet, uavhengig av din behandlete cøliaki. Noe mat er kjent for å gi histamin-reaksjon hos mange da de er spesielt rike på histaminer (f.eks. litt gammel tunfisk, noen vellagrede oster etc.). Alternativt har har du utviklet allergi mot noe av det du har spiste (sett opp liste og se om du reagerer på nytt)..

Så kraftig nattesvette er ikke en vanlig reaksjon på glutenuhell hos de med cøliaki, så da må jeg be deg om å ta dette opp med legen din, ikke som en reaksjon på gluten, men som en reaksjon du får av og til. Så kraftig nattesvette hos noen som ikke er i pre-/menopausal alder kan tyde på underliggende sykdom som må utredes for seg selv. Men selv om de med cøliaki kan komme tidlig i overgangsalderen, så vil en utredning hos legen din inkludere slike og andre undersøkelser som kan avklare hvorfor du av og til får så kraftig nattesvette.

Dersom han fortsatt lever glutenfritt, er han i utgangspunktet frisk fra cøliakisykdommen så da vil disse nye tilkommende leddsmertene ha annen forklaring og bør utredes som noe eget. Dersom det har vært vanskelig for ham å holde en streng glutenfri diet, kan dette være assosiert med ny reaktivering av cøliakien, men en glutenfri cøliaker er i utgangspunktet frisk fra sin cøliakisykdom. Som cøliaker har man større sannsynlighet for å få annen autoimmun sykdom, som vil være en del av tankene ved utredning av slike leddsmerter.  

Dersom han ikke har de typiske autoantistoffene i blodet (TG2-IgA) er det lite sannsynelig at plagene hans skyldes en udiagnostisert cøliaki.  Han har påvist HLA-DQA1 genet og det alene gir liten risikoøkning for cøliaki. Jeg litt usikker på om du mener noe annet enn HLA-DQA1 da det er kombinasjonen av HLA-DQA og B genene (eller egentlig det proteinet disse koder for, selve HLA-molekylet) som gir muligheten for å kunne utvikle cøliaki. Neste >98% av alle cøliakere har enten kombinasjonen av HLA-DQA*0501 + HLA DQB*0201, ofte skrevet som HLA-DQ-2.5 eller HLA-DQ8. Men selv om man har disse HLA-risiko genene, vil de aller fleste (>85%) av de som har disse HLA genene (som er veldig vanlig å ha) ikke få eller utvikle cøliaki. Så selv om det er vanlig at mange i samme storfamiie har cøliaki, er de aller fleste nære slektningene av en person med cøliaki, friske.  Men skal man kunne diagnostisere en cøliaki må den være aktiv som igjen forutsetter at det spises nok gluten i det daglige (minimum 2-3 brødskiver pr dag). I mange cøliakifamilier spises det lite glutenholdig mat så da kan mengden gluten man spiser bli for lav til å holde cøliakien aktiv, men skal plagene skyldes cøliaki må den nesten være såpass aktiv at det også er diagnostiserbar. Så jeg ville nok undersøkt andre årsaker til plagene. 

Du kan prøve Kolonihagen og Hatting, de mener jeg har brød som er lite/ikke ultraprosesserte. Jeg vil også anbefale å bake selv. Kanskje delta på ett av Cøliakiforeningens bakekurs i sunnere glutenfri bakst. Der baker vi helt uten ultraprosesserte meltyper. Det er ikke så mange kurs igen denne høsten, men vi setter opp nye til våren.

Det store spørsmålet er om dine mage-tarmplager er cøliakirelatert eller noe annet. Din AS kompliserer hvordan man skal tolke mage-tarmplagene dine. Det er fult mulig at du spiser glutenfritt nok, men noe annet har tilkommet. Dels er det ca. 10% av AS-pasientene som har tykktarmbetennelse (IBD som Mb. Crohn eller ulcerøs colitt), dels er det mye mage-tarmplager hos AS pasientene, så dette behøver ikke være cøliaki-assosiert. Her trengs det en god legeutredning som inkluderer muligheten for IBD og den plagsomme, men ufarlige irritable tykktarmssyndrom, IBS, i tillegg til din påviste cøliaki. Dersom man ikke finner tegn til noe annet "feil" så må noen vurdere dietten din, om den er så glutenfri som du tror. Jeg har vanskelig for å tro at du blir gluten-kontaminert med hvete fra knekkebrødene så nøye som du er.

Dersom den histologiske diagnosen er klar, er det strengt tatt unødvendig å påvise eventuell tarm-cøliaki fordi behandlingen for begge tilstandene er glutenfri kost og NAV sine regler mhp grunnstønad er like:  Men en ren formalin-fiksert biopsi fra selve hudutslettet kan bare si noe om utslettet er forenlig med DH (f. eks. mikroabsesser i hudens papillespisser), men ofte er det så klort opp at det er lite DH-spesifikke karakteristika igjen. En diagnostisk hudbiopsi kan tas på et frisk hudområde (f.eks. armens innside) som da må sendes på saltvann til et spesiallaboriatorium som utfører immunhistokjemisk analyser av DH-mistenkte hudbiopsier, slik du har lest deg opp på. Mulig du må tilbake til legen for å ta en ny DH-diagnostisk hudbiopsi som da skal på saltvann og sendes til et patologisk laboriatorium som kan gjøre immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser, som er diagnostisk for DH.

Der er jeg faktisk usikker. Det er ikke tydelig i ingredieslisten at det er soyasaus. Det står soyabønnepasta, og den er jeg ikke sikker på. Mulig den ikke er fermentert på tradisjonell vis. Så den ville jeg ha unngått.

Det kan hende du kan bruke Gry Hammers surdeig, men det er vanskelig for meg å svare på hvor mange ganger du må dele surdeigen for at den skal bli trygg nok. Så jeg vil anbefale deg å lage din egen glutenfrie fra bunn av. Det er ikke vanskelig og den er helt trygg. Lykke til!

Den tradisjonelle metoden for å kunne diagnostisere cøliaki forutsetter at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar, og det er den kun på glutenholdig kost. Situasjonen i dag er slik at du må du spise deg cøliakisyk før de kan diagnostisere cøliakien. De andre metodene man hører om er forskningsmetoder som ikke er tatt i bruk på sykehusene. Alternativet er at du ikke får en diagnose, men holder deg frisk på din diett.  

Det er ikke noen grense for spor av gluten. Spormerking er ikke påbudt ihht. lovgivning, hverken i Norge eller i andre land som vi kan sammenlikne oss med. Når et produkt er merket med "kan inneholde spor av gluten" betyr det i utgangspunktet at produktet kan inneholde gluten pga forurensing, men at det ikke er en ingrediens. Siden spormerking er en frivillig ordning er det litt tilfeldig hvordan det blir benyttet. I en dansk studie sjekket de flere hundre matvarer både med og uten spormerking. Det viste seg at det var ingen forskjell på produktene. Med andre ord, det var ikke mer glutenspor i de produktene som var spormerket sammenliknet med de som ikke var spormerket. Dette viser at spormerking er en litt tilfeldig merking.   

Når det gjelder spor av gluten på restauranter, kan det være litt mer utfordrende og avhengig av hva de har på menyen. Har de mye baking, feks pizza må de være forsiktige. Trygg avstand mellom glutenfri og glutenholdig baking er ifølge undersøkelser ca to meter. Forskning viser at frityr som oftest er trygt, selv også i de tilfeller der det frityrstekes glutenholdige produkter i samme olje. Det kan være litt "spor av"/kontaminering, men sjelden over 20 ppm. I de tilfellene det var mer enn 20 ppm kan det likevel være trygt da de fleste med cøliaki har en toleransegrense på 50 ppm/døgn. Føler du deg utrygg og har kraftige reaksjoner på gluten bør du ikke bestille frityr på restarant uansett. 

NCF har på sine sider en forklaring som inkluderer at cøliaki regnes som en kronisk sykdom, men i NAV sin rettledning på nettet står det følgende: 

"Om søknaden

Du kan søke digitalt om ekstra omsorgsdager hvis du har barn med langvarig/kronisk sykdom eller funksjonshemning som gjør at du har markert høyere risiko for fravær. 

Det er viktig at du sender inn legeerklæring som beskriver barnets sykdom eller funksjonshemning, og hvordan denne gir markert høyere risiko for fravær. Hvis sykdommen er langvarig, må legen også si noe om forventet varighet på sykdommen."

Det betyr at det å ha en velregulert dietbehandlet cøliaki ikke automatisk gir rett til utvidet omsorgsdager, legen må i tillegg beskrive hvilke utfordringer og problemer dette barnet har som rettferdiggjør ekstra omsorgsdager.

Voksen-diagnostisert cøliaki kan bruke lang tid på å bli friske (2-4 år), men plagene du beskriver burde ha svunnet hen om dette var direkte cøliaki-assosiert. Andre cøliaki-uavhengige tilstander kan gi tilsvarende plager, men det krever en egen utredning og selv da er det ikke sikkert man finner en årsak. Jeg antar du er 100% glutenfri og at cøliakiens aktivitet er svært lav. Da bør man se bort fra cøliaki som årsaksforklarende og heller lete etter andre mer plausible forklaringen, inkludert post-covid/ME-liknende tilstander. Når man beskriver cøliaki-assosierte fenomener er det nesten alltid fenomener som er tilstede ved aktiv cøliaki, før man har fått glutenfri kost og startet tilfriskningen fra cøliakisykdommen. Man får en diagnose (cøliaki) og muligehten til å bli frisk fra en sykdom (cøliaki) på glutenfri kost. Ta det opp med legen din så du kommer igang med utredningen.