Spør våre eksperter

Du kan prøve Kolonihagen og Hatting, de mener jeg har brød som er lite/ikke ultraprosesserte. Jeg vil også anbefale å bake selv. Kanskje delta på ett av Cøliakiforeningens bakekurs i sunnere glutenfri bakst. Der baker vi helt uten ultraprosesserte meltyper. Det er ikke så mange kurs igen denne høsten, men vi setter opp nye til våren.

Det store spørsmålet er om dine mage-tarmplager er cøliakirelatert eller noe annet. Din AS kompliserer hvordan man skal tolke mage-tarmplagene dine. Det er fult mulig du spiser glutenfritt nok, men noe annet har tilkommet, Dels er edt ca. 10% av AS-pasientene som har tykktarmbetennelse (IBD som Mb. Crohn eller ulcerøs colitt), dels er det mye mage-tarmplager hos AS pasientene så dette behøver ikke være cøliaki-assosiert. Her trengs det en god lege-utredning som inkluderer muligheten for IBD og den plagsomme, men ufarlige irritable tykktarmssyndrom, IBS, i tillegg til din påviste cøliaki. Dersom man ikke finner tegn til noe annet "feil" så må noen vurdere dietten din, om den er så glutenfri som du tror. Jeg har vanskelig for å tro at du blir gluten-kontaminert med hvete fra knekkebrødene så nøye som du er.

Dersom den histologiske diagnosen er klar, er det strengt tatt unødvendig å påvise eventuell tarm-cøliaki fordi behandlingen for begge tilstandene er glutenfri kost og NAV sine regler mhp grunnstønad er like:  Men en ren formalin-fiksert biopsi fra selve hudutslettet kan bare si noe om utslettet er forenlig med DH (f. eks. mikroabsesser i hudens papillespisser), men ofte er det så klort opp at det er lite DH-spesifikke karakteristika igjen. En diagnostisk hudbiopsi kan tas på et frisk hudområde (f.eks. armens innside) som da må sendes på saltvann til et spesiallaboriatorium som utfører immunhistokjemisk analyser av DH-misstenkte hudbiopsier, slik du har lest deg opp på. Mulig du må tilbake til legen for å ta en ny DH-diagnostisk hudbiopsi som da skal på saltvann og sendes til et patologisk laboriatorium som kan gjøre immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-nedslag i hudens papillespisser, som er diagnostisk for DH.

Der er jeg faktisk usikker. Det er ikke tydelig i ingredieslisten at det er soyasaus. Det står soyabønnepasta, og den er jeg ikke sikker på. Mulig den ikke er fermentert på tradisjonell vis. Så den ville jeg ha unngått.

Den tradisjonelle metoden for å kunne diagnostisere cøliaki forutsetter at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar, og det er den kun på glutenholdig kost. Situasjonen i dag er slik at du må du spise deg cøliakisyk før de kan diagnostisere cøliakien. De andre metodene man hører om er forskningsmetoder som ikke er tatt i bruk på sykehusene. Alternativet er at du ikke får en diagnose, men holder deg frisk på din diett.  

Det er ikke noen grense for spor av gluten. Spormerking er ikke påbudt ihht. lovgivning, hverken i Norge eller i andre land som vi kan sammenlikne oss med. Når et produkt er merket med "kan inneholde spor av gluten" betyr det i utgangspunktet at produktet kan inneholde gluten pga forurensing, men at det ikke er en ingrediens. Siden spormerking er en frivillig ordning er det litt tilfeldig hvordan det blir benyttet. I en dansk studie sjekket de flere hundre matvarer både med og uten spormerking. Det viste seg at det var ingen forskjell på produktene. Med andre ord, det var ikke mer glutenspor i de produktene som var spormerket sammenliknet med de som ikke var spormerket. Dette viser at spormerking er en litt tilfeldig merking.   

Når det gjelder spor av gluten på restauranter, kan det være litt mer utfordrende og avhengig av hva de har på menyen. Har de mye baking, feks pizza må de være forsiktige. Trygg avstand mellom glutenfri og glutenholdig baking er ifølge undersøkelser ca to meter. Forskning viser at frityr som oftest er trygt, selv også i de tilfeller der det frityrstekes glutenholdige produkter i samme olje. Det kan være litt "spor av"/kontaminering, men sjelden over 20 ppm. I de tilfellene det var mer enn 20 ppm kan det likevel være trygt da de fleste med cøliaki har en toleransegrense på 50 ppm/døgn. Føler du deg utrygg og har kraftige reaksjoner på gluten bør du ikke bestille frityr på restarant uansett. 

NCF har på sine sider en forklaring som inkluderer at cøliaki regnes som en kronisk sykdom, men i NAV sin rettledning på nettet står det følgende: 

"Om søknaden

Du kan søke digitalt om ekstra omsorgsdager hvis du har barn med langvarig/kronisk sykdom eller funksjonshemning som gjør at du har markert høyere risiko for fravær. 

Det er viktig at du sender inn legeerklæring som beskriver barnets sykdom eller funksjonshemning, og hvordan denne gir markert høyere risiko for fravær. Hvis sykdommen er langvarig, må legen også si noe om forventet varighet på sykdommen."

Det betyr at det å ha en velregulert dietbehandlet cøliaki ikke automatisk gir rett til utvidet omsorgsdager, legen må i tillegg beskrive hvilke utfordringer og problemer dette barnet har som rettferdiggjør ekstra omsorgsdager.

Voksen-diagnostisert cøliaki kan bruke lang tid på å bli friske (2-4 år), men plagene du beskriver burde ha svunnet hen om dette var direkte cøliaki-assosiert. Andre cøliaki-uavhengige tilstander kan gi tilsvarende plager, men det krever en egen utredning og selv da er det ikke sikkert man finner en årsak. Jeg antar du er 100% glutenfri og at cøliakiens aktivitet er svært lav. Da bør man se bort fra cøliaki som årsaksforklarende og heller lete etter andre mer plausible forklaringen, inkludert post-covid/ME-liknende tilstander. Når man beskriver cøliaki-assosierte fenomener er det nesten alltid fenomener som er tilstede ved aktiv cøliaki, før man har fått glutenfri kost og startet tilfriskningen fra cøliakisykdommen. Man får en diagnose (cøliaki) og muligehten til å bli frisk fra en sykdom (cøliaki) på glutenfri kost. Ta det opp med legen din så du kommer igang med utredningen. 

Det er vanskelig for meg å svare på da jeg ikke vet hvilken soyasaus produsenten bruker. Så det er nok best å spørre produsenten. Samtidig må jeg også nevne at jeg har aldri sett eller hørt om soyasaus som ikke er tradisjonelt brygget. Da vil den jo være annerledes både i smak og konsistens. Årsaken til at vi informerer om det med ikke-tradisjonell produsert soyasaus kan være at det er en liten sjans for at det finnes noe på markedet. Men som sagt jeg har aldri sett noe.

Tilbake til Santa Maria sin Teryiaki-saus. Når jeg sjekket ingredienslisten på meny.no stod det følgende: Sukker, vann, Soya saus (vann, hvete gluten, soyabønner, salt), edikk, mod. stärkelse (majs), salt (2,1%), farve (e150d). Når hvete/hvete gluten står i parentes bak soyasaus betyr det at hveten er tilsatt før bryggingen. Så denne er nok trygg.

Normalt = vanlig og da er det normalt. Spørsmålet er om du har to tilstander, både cøliaki, som ble påvist fordi du ble undersøkt med tanke på mageproblemer som muligens også skyldtes en irritabel tykktarmskatarr (kalt IBS på engelsk). Da reagerer man ofte på ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater, som går ufordøyde til tykktarmen hvor bakteriene fermenterer dette og lager gass og irriterer tykktarmen til diare og/eller forstoppelse. Man har vist at cøliakere som fortsatt har oppblåsthets-romle-diare plager etter at de har stått på GFD en stund, gjerne får god effekt av å redusere på mengden mat som er rik på slike FODMAP-karbohydrater (finnes masse lister på internett). Husk bare at reaksjonen kommer langsomt, så endringer tar tid før du merker forskjell (ca 10 dg) og det tar tid å få tilbakefall dersom man vender tilbake til en FODMAP-rik diet. Dersom det er IBS som er problemet ditt, må du både spise glutenfritt og begrense mengden mat med mye FODMAP karbohydrater (klassisk eks. er løk, hvitløk, rå epler, etc). Prøv det ut, ev. ta en ukes elimineringsdiett (for å se om dette er problemet) ved kun å spise ris og kyllingfilet til morgen, middag og kvelds. Dersom alt roer seg etter ca 4-6-10 dager så vet du hva som plager deg og du kan begynne å lete frem lav-FODMAP mat. Du bør gjøre det i samråd med din egen lege og om du er heldig så har du tilgang til klinisk ernæringsfysiolog. Det kan være vanskelig å starte med en slik dobbelt-diett på egen hånd. Det å føre dagbok over hva du spiser og hvilke plager du har kan være nyttig for å kunne se tilbake på hvilke matvarer du reagerer spesielt på.

Det aller meste av godteri er glutenfritt. Les ingredienslisten for sikkerhets skyld før du kjøper noe. Tradisjonelt godteri er ikke akkurat sunt, selv om det er sukkerfritt. Men sukkerfritt inneholder jo midre kalorier, så det kan jo være en fordel. Mørk sjokolade 8>70 % kakao) er vel noe av det sunneste blant sukkerholdig godteri. Jeg kan også anbefale usaltede nøtter og tørket frukt som et godt alternativ. Det får man kjøpt i de fleste dagligvareforretninger. Men selv om det er sunt, så inneholder det mye energi/kalorier, så spis med måte.

Vanskelig å vite sikkert. Aktiv cøliaki, oftest hos barn, kan gi cøliaki-assosiert epilepsi og karakteristisk kan man på røngten/CT/MR se  små forkalkninger oftest i bakre del av hjernen. På glutenfri kost (GFD) blir disse borte og epilepsien forsvinner (eller blir mye lettere å kontrollere). Dette er ikke en vanlig årsak til epilepsi, men slik du beskriver hvor cøliaki-syk du var, kan jeg/man ikke utelukke at du har hatt en cøliaki-assosiert epelipsi som har blitt bedre/forsvunnet på glutenfri kost, slik også internasjonal litteratur beskriver. Hva som er årsaken er ikke kartlagt, men de fleste ser på dette som en variant av gluten-indusert autoimmunitet hvor kroppen danner antistoffer mot eget vev (muligens hjernes transglutaminase) noe vi kjenner fra en annen sjelden cøliaki-assosiert hjerne-sykdom, såkalt gluten-indusert lillehjerne ødeleggelse (Cerebellar ataxia), hvor sykdommens progresjon opphører på glutenfri kost. Det er noe forskning på dette, primært i England, men det er vanskelig å få nok pasienter til å å gjøre fornuftige undersøkelse/forskning, så det meste vi vet kommer fra enkelttilfeller og små pasientgrupper.

Fint du ikke lenger har epilepsiaktivitet, så på glutenfrikost blir du forhåpenligvis helt frisk (men som du har merket, det tar tid, noen år eller mer før cøliakiaktiviteten klinger helt av på GFD).

Litt usikker på hva du mener. Om det foreligger en lavgradig betennelse ved IBS eller om det i "sekken" som har diagnosen IBS finne subpopulasjoner med annen, inflammatorisk årsak til sine plager, men som "seiler" under IBS diagnosen pga manglende diagnostiske muligheter? Ja, vi tror det er mange ulike årsaker som kan gi IBS-liknende plager og som derved får IBS-diagnosen (inkludert cøliaki og atypisk matvareallergi). Man har ingen rutine på å diagnostisere undergrupper av IBS så dette må man oftest finne ut av selv. Vi har forsøkt å kartlegge dette, men dessverre var interesse hos sykehuset/helseforetaket begrenset så prosjektet ble lagt ned. 

Vanskelig spørsmål. Det kan være være et problem eller det kan være helt uproblematisk. Det kommer an på hva som blir servert, hvor mye smuler som fester seg på hendene, hvor mye smuler som blir overført til snacksen og hvor mye av den snacksen som barnet ditt får i seg. Mest sannsynlig er det ikke så mye glutenholdige smuler igjen i akkurat den snacksen barnet ditt spiser. det vil jo bli mindre og mindre for hvert ledd/aktivitet. Jeg har ikke sett om det er gjort en undersøkelse på dette, så det er vanskelig å gi et godt og nøyaktig svar. Hvis du har lyst og anledning kan du jo prøve å gjøre et eksperiment på dette hjemme, eller følge med på hva som skjer på bursdager. Jeg har dessverre ikke noe mer nøyaktig svar enn dette.   

Det er ingen fare for at baconchips som inneholder gluten smitter over på hendene og videre over på annet snacks. Det er ikke mel på utsiden av baconchips, så det vil ikke sitte fast på hendene.

Så leit at du reagerer så kraftig! Det høres veldig utfordrende ut, og skjønner godt at du ikke trives så godt på hytta lenger. Synes også det er rart at til tross for at dere vasker alt av redskaper grundig at du fortsatt reagerer, men det kan være noe dere ikke tenker over som er problemet. Jeg tror kanskje det beste er at dere i familien setter dere ned sammen og bli enige om hvordan bruken av hytta kan være mulig for alle. Lage rutiner som gjør at det blir minst mulig forurensing av gluten. 

Ja dette kan godt være DH, og 1/3 av de med DH har ikke cøliaki, så du kan godt være negativ mhp. IgA-TG2. DH pasientene reagerer på et annet protein/enzym, Transglutaminase-3 (TG3), som er den transglutaminasen som sitter i huden. En spesialbiopsi fra frisk hud lagt på saltvann (eller annet egnet transpotrvæske) bør sendes til et spesiallaboriatorium (patologisk avdeling, etter avtale) som kan gjøre en diagnostisk immunhistokjemisk undersøkelse om det foreligger IgA nedslag i hudens papillespisser. I tillegg vil en biopsi fra lesjonen kunne gi pekepinn om det passer med DH. Det finnes et medikament (Dapson) som hjelper akutt mot kløe og utbruddet som legen din kan vurdere å teste ut diagnostisk.

Det meste av sjokolade er glutenfri, men du tenker kanskje på sjokolade som ikke har spormerking, dvs som ikke er merket "kan inneholde gluten"? Meg bekjent er det bare sjokoladehjertene til Freia som ikke har spormerking. De fleste med cøliaki tåler godt spormerkede produkter. Forskning viser faktisk at det ikke er forskjell på produkter med og uten spormerking ift. glutenforurensing. Dette indikerer jo at produsentene merker i mange tilfeller unødvendig. 

Smågodt i løsvekt er heller ikke noe problem. Det er gjort undersøkelser som viser at det er ingen fare for kontaminering, selv ved å bruke samme skje. det man imidlertid må være obs på er at smågodtet som ligger i boksen er det samme som står beskrevet på innholdsfortegnelsen. Så du trenger ikke kjøpe uåpnede esker, eller forsyne deg fra uåpnede esker.

Jeg har ikke sett noen sertifiserte (garanterte) glutenfrie linser i handelen, noe som sikkert skyldes at det er ganske ny kunnskap det at linser kan være forurenset av glutenholdige korn. Du kan alternativt google deg fram til aktuelle produsenter. Jeg fant kun en amerikansk produsent når jeg googlet, nemlig Arrowhead Mills, men jeg fant ingen norske nettbutikker eller butikker som førte dette produktet. 

Mens vi venter på at det kommer sertifiserte glutenfrie linser i butikken i Norge, kan man gjøre følgende: Hell de linsene man skal bruke ut på et brett eller tilsvarende og sjekk etter om det er noen korn blant de. Korn skiller seg jo veldig fra linser mht utseendet, så det skal være lett å finne de. Skyll deretter linsene godt for å få bort eventuelle andre urenheter.  

Ja, det er faktisk det vanligeste, dessverre. Du har nok vært cøliakisyk siden barneårene.

Forstår at det er frustrenrende, og det er ikke uvanlig at glutenuhell sitter i flere dager - og opptil en uke.

Det er stor risiko for de som baker glutenfritt å stå så nær de som baker glutenholdig. Forskning viser at det bør være minst to meters avstand for å unngå kontaminering. Du bør ta dette opp med mat- og helselæreren, så det ikke skjer igjen. Du kan jo kanskje foreslå at alle på hans gruppe kan bake glutenfritt.