Spør våre eksperter

Svart på det samme spørsmål fra samme innsender (:-)) i forrige post

Forstoppelse hos barn er vanlig, men kan være problematisk å behandle. Fint dere bløtgjør avføringen med Movikol, men det er ofte ikke nok. Det man i tillegg også pleier å gjøre er å ta bort kumelk-kumelkeproteiner (ost) siden ostestoffet brytes ned til lokalt virkende "morfiner" som hindrer tarmens naturlige bevegelse (motilitet). Og så er det dette med vaner, morgenrutiner og eventuelle kompliserende sprekkdannelser i avføringskanalen som gjør så vondt at han ikke vil på do, da er det veldig vanskelig å få ut forstoppet avføring. Her finnes det ulike teknikker, kremer, oljer for forhindre smerter ved avføring. Har han mye avføring i systemet så må man ev. ty til klyster, noen ganger rutinemessig bruk av ordentlig klysterer. Barnelegene har mye erfaring om dette, men det kan være vanskelig å komme til barnelege der dere bor. 

Corona øl er testet mange, mange ganger både av oss i sin tid og av svenskene (og sikker mange andre), Ingen har funnet spor av gluten (Hordein) i Corona. Muligens fordi det tilsettes protein-nedbrytende enzymer som også bryter ned "gluten" (Hordein) for å unngå at ølet blakkes. De som lager Corona bryr seg ikke om å merke det, men for alle praktiske formål er det glutenfritt.

Kikoman soyasaus er laget på tradisjonelt vis med fermentering, som bryter ned proteiner. Det er testet mange ganger uten å finne forhøyete nivåer av gluten, så derfor har vi (fagrådet i NCF) frikjent det og sier at det trygt kan brukes av personer med cøliaki.

Det eneste stedet som har satt opp IgA/IgG mot TG6 er, så vidt jeg vet, "Lab1", men vær klar over at det er stor vitenskapelig diskusjon om økning av IgA/IgG mot TG6 har en diagnostiske verdi, særlig for deg som har en GFD-behandlet cøliaki. De som har undersøkt finner at IgA mot TG6 synker raskt på GFD og at de cøliakiassosierte plagene enten går tilbake eller at forverrelsen stopper opp. Som glutenfri cøliaker er det ikke å forvente at du har et forhøyet nivå av TG6-IgA selv om du i sin tid kunne ha hatt neurologiske symptomer som del av cøliakien din. Ta det opp med legen din/neurologen som kan ta dette videre.

Vanskelig alder, og du får neppe vite om det, dersom hun gjør ting du ikke liker, alt fra å spise glutenholdig mat/pizza/kaker med venner til å ligge på mobilen utover natten. Dersom det medisinsk ikke er tegn på cøliakiaktivitet og/eller dårlig tarmfunksjon (ok med jern/blodprosent etc), så må man vurdere ikke-medisinske årsaker til tretthet/skolevegring etc. Men dette kan være kompleks årsaker, men man bør vurder andre årsaker enn at en cøliaker som har vært glutenfri så lenge har cøliaki-assosierte plager. Hun har i prinsippet ingen cøliakiaktivitet siden hun har vært glutenfri så lenge (forutsetter at hun faktisk er glutenfri). 

Det finnes noen få allergologer, men for voksne er det mest gastroenterologene som må ta seg av utredning av matvareallergi, men det kan være vanskelig å finne ut av det/dokumentere det da man ikke har villet bygge ut kompetansen på å diagnostisere matvareallergi hos voksne som ikke kan påvises i blodprøver. Det finnes metoder som kan dokumentere allergiske slimhinnereaksjoner, men de er kun vært brukt i forskningen. Ofte må pasientene selv finne ut av hva de ikke tåler og så holde seg borte fra disse matvarene. Man anbefaler å skrive  dagbok over mat og hvilke reaksjoner man får. Dersom det er så tydelig at du reagerer på hvete som du beskriver så er det mulig å gjennomføre både åpne og "blindet" matprovokasjon og at legen bevitner reaksjonen, som en dokumentasjon på at du reagerer på hvete. I tillegg vil blodprøver kunne vise sirkulerende IgE mot ulike proteiner i hvete.

Blodprøvene blir normale før tarmslimhinnen normaliseres, så negative blodprøver garanterer ikke cøliaki restaktivitet i tarmslimhinnen, men aktiviteten er avhengig av mengden gluten man konsumerer. De eksemplene du nevner har man testet og funnet at er glutenfrie (tradisjonelle soyasauser, friterte produkter, Corona øl, etc) så det virker som du er nøye med den glutenfrie dietten. Vi har ikke gode data på hvor skadelig det er å ha en lav cøliaki-restaktivitet i tarmen pga spormengder med gluten i kosten, men i forhold til cøliakere som går på vanlig glutenholdig diett, så har du svært liten risiko for cøliakikomplikasjon. Det er antall år med udiagnostisert, aktiv cøliaki på glutenholdig kost som ser ut til å betyr noe for risikoen for slike komplikasjoner. Svenske undersøkelser fant ingen økning av cøliakikomplikasjoner for barn som var diagnostisert før 12-årsalder (eldre data fra 1974 og utover og dermed var glutengrensen høyere (maksimalt 200 mg gluten pr kg glutenholdige produkter som var gjort glutenfrie (>200ppm)) enn i dag (maksimalt 20ppm gluten i det ferdige produktet) ). Så den "eldre" glutenfrie dietten var god nok på gruppenivå til å forbygge klassiske cøliakikomplikasjoner hos barna (og da også hos voksne, avhengig av anall år man gikk med udiagnostisert cøliaki).

Normalt er det ikke, så da burde du få hjelp av legen din til å finne ut hvorfor du har det slik.

Du skriver ingenting om du har cøliaki eller ikke, så jeg antar at du ikke har cøliaki og at dette er en plage du lurer på hva kan komme av. Ta det opp med legen din, så finner dere nok en løsning.

En aktiv cøliaki, mens man spiser gluten, kan ha leddsmerter som delplage, men slike plager utenfor mage-tarmkanalen som er cøliakirelatert blir som oftest borte på GFD og etter 1,5 år på GFD burde det ha blitt vesentlig bedre eller forsvunnet om det var relatert til den aktive cøliakien. Derfor blir det et diagnostisk spørsmål om disse leddplagene er del av noe annet. Har man cøliaki så har man høyere risiko for annen autoimmun sykdom så hun/dere burde oppsøke legen hennes og be om en selvstendig utredning av disse plagene, med tanke på å utelukke annen autoimmun tilleggssykdom. 

Den testen du har tatt, er diagnostisk for cøliaki dersom den var rettet mot transglutaminase-2 (IgA mot Transglutaminase-2, TG2-IgA (også kalt tTG-IgA)). Da bør du oppsøke din fastlege å få testen gjentatt (fortsett å spis glutenholdig mat), dersom Tg2-IgA også er positiv hos fastlegen så starter du en normal utredning for cøliaki, inkludert tynntarmsbiopsi. Men jeg er litt usikker på om Lab1 har testet deg for IgA mot transglutaminase-6 (TG6, som har vært diskutert å være assosiert med neurologisk cøliaki-assosierte sykdommer) siden det dreide seg om utredning for neurologisk cøliaki-assosierte plager. Dersom dette er tilfelle bør du ta kontakt med legen din og få henvisning til neurologisk avdeling og ta utredningen videre derfra.

Det finnes flere ulike artikler der forskerne har sett på pommes frites fritert i samme olje som glutenholdige produkter (feks løkringer) - og i hvilken grad pommes fritesen er blitt forurenset/kontaminert. I de aller fleste tilfellene viste det seg å være under 20 ppm. 

I en brasiliansk/portugisisk studie fra 2024 eksperiminterte en gruppe forskere med å fritere glutenholdige chicken nuggets i samme olje som naturlig glutenfrie pommes frites. I tillegg samlet de inn prøver fra flere hurtigmatrestauranter der også glutenholdig og glutenfritt ble fritert i samme olje. Forskerne fant at 94 % av prøvene ikke viste signifikante nivåer av krysskontaminering. Det var ingen kontaminering over 20 ppm i pommes fritesen tilberedt i den eksperimentelle frityrgryten, det høyeste nivået som ble funnet var 12,78 ppm og det laveste var 4,56 ppm. Blant de 74 fritert prøvene fra hurtigmatrestaurantene viste én enkelt prøve målbare gluten nivåer over det fastsatte grensen (21,55 ppm).

Men selv om dette virker trygt, så er det ikke dermed sagt at alle pommes frites-porsjoner på alle spisesteder er glutenfrie til enhver tid. Det kan være at noen ikke skifter olje ofte nok eller at de steker veldig mye glutenholdig i samme gryte. 

Det å ha disse cøliaki-assosierte HLA-genene er veldig vanelig, det har 30% av oss, så det sier ingenting om ririko før cøliaki. Dersom du spiste vanlig glutenholdig kost så utelukker blodprøvesvaret ditt cøliaki. Hva det da kan være, må du da nesten ta opp med legen din.

Nei, det kan man egentlig ikke vite med sikkerhet. Bare fortsett å være nøye, så vil du etterhvert merke hva som bedrer seg, men det tar tid, ofte >1år på GFD. Etter en periode pleier de fleste å få økt følsomhet for glutenforurensning/uhell og da blir det tydeligere reaktsjon om du får i deg gluten ved et uhell.

Ja, Fjordland risgrøt er glutenfri. All risgrøt er naturlig glutenfri, siden den inneholder bare ris, melk og litt salt. Rømmegrøt derimot inneholder hvetemel som fortykning, men det er mulig å kjøpe og lage glutenfri rømmegrøt.

Nei, alene er nok ikke det tegn på gluteninntak. Endringer i tarmen kommer ikke så raskt hos en glutenfri cøliaker. Lys avføring kan ha mange ulike årsaker. Fargen i avføringen skyldes leverens utskillelse av gallefargestoffer. Dersom det er blokkeringer av gallegangen (typisk ved gallesten) så vil avføringen kunne bli lys (mens urinen blir mørk). Dersom dette vedvarer bør du oppsøke legen din for videre utredning. Hva det kan være er litt avhengig av hvor gammel du er og andre ting, så ta det opp med legen din.

I følge loven så må ikke ingredienser som utgjør mindre enn 2 % av produktet oppgis i ingredienslisten, med unntak av de 14 obligatoriske allergenene (som gluten, melk, egg, nøtter etc.) som alltid skal merkes uansett mengde. Tilsetningsstoffer må også alltid merkes. Unntaket gjelder for de fleste andre ingredienser, som for eksempel krydder, spesielt hvis de ikke er fremhevet eller avgjørende for produktets karakter. Så det er ikke noen grunn til å holde seg unna julepølsene fra Gilde. 

Ja, ved aktiv cøliaki på glutenhodlig kost kan man få utslett inkludert dermatitis herpetiformis (DH). Men en glutenfri cøliaker har, etter noen år, ingen cøliakiaktivitet og vil derfor heller ikke ha/få cøliaki-assosiert utslett. Så er du flink med kostholdet, så bør du kanskje tenke at utslettet har andre årsaker enn cøliakien.

Det er store individuelle variasjoner på hvor raskt man tilheler på GFD, så joda dette ser da riktig så fint ut. Tarmen bruker lengre tid på å bli normal, så du kan fortsatt ha restaktivitet i tynntarmsslimhinnen. Jeg tror ikke kontrollprøvene er feil, men du kan jo ta nye ved neste kontroll for å roe deg selv, så du slipper å tenke på det.

Ja, elever med cøliaki på videregående skole har krav på glutenfrie pepperkaper og/eller lussekatter, eventuelt gode alternativer, på arrangementer i skolens regi. Personer med cøliaki har nedsatt funksjonsevne, og nå har Stortinget nettopp bestemt at FNs Konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne skal inkorporeres i norsk lov for å styrke rettsvernet for funksjonshemmede. Denne konvensjonen skal bidra til å motvirke diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Konvensjonen skal sikre respekt for de gjeldende sivile, politiske, økonomiske, sosiale og kulturelle rettighetene til mennesker med nedsett funksjonsevne og uten forskjellsbehandling av noe slag. Her finner du lenke til nyheten på Stortingets nettsider: https://www.regjeringen.no/no/tema/likestilling-og-mangfold/likestilling-og-inkludering/konvensjoner/fn-konvensjonen-om-rettar-til-menneske-med-nedsett-funksjonsevne-crpd/id2426271/ 

I tillegg kan du henvise til følgende: Diskriminerings- og likestillingsloven som blant annet sier at personer med funksjonshemming ikke skal oppleve diskriminering på grunn av sin sykdom. Opplæringsloven som sier i §§ 12-2. "Retten til eit trygt og godt skolemiljø" at alle elevar har rett til eit trygt og godt skolemiljø som fremjar helse, inkludering, trivsel og læring. Og at Inkludering og tilrettelegging i situasjoner med mat er viktig for barnas fysiske og psykiske helse.

Håper du har fått tilstrekkelig info og at du er fornøyd med tilbakemeldingen. Lykke til med å nå fram!

Dette kan være utfordrende, siden det er så lang ventetid på videre utredning i det offentlige helsevesenet, og han må fortsette med (så mye som mulig) glutenholdig kost. Det siste kan smerte et mamma-hjerte som må se på at gutten fortsatt er syk/blir sykere når man kan gjøre ham frisk på glutenfri kost. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da kreves det at man spiser (nok) glutenholdig mat (minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag) og har gjort det lenge nok (>6-8 uker) til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Det spiller ingen rolle om diagnosen settes av det offentlige helsevesen eller av privatpraktiserende barnelege (må være en barnelege eller en som er spesialist inne mage-tarmsykdommer (gastroenterolog), men når tTG-IgA ikke er høyere må det tynntarmsbiopsi til (som tas i narkose og som må vise typiske cøliakiforandringer) før NAV godtar diagnosen og han får grunnstønad resten av livet. Dette er et økonomisk valg, men siden det må tas en tynntarmsbiopsi i narkose kan det være vanskelig å finne en privatpraktiserende barnelege som gjør dette (muligens gjør de private sykehusene det).

Reduseres mengden gluten han spiser risikerer man at cøliakiforandringene i tynntarmen går tilbake og at forandringene i biopsien er for små til å kunne gi sikker diagnose, derfor må man spise glutenholdig mat helt t il biopsien er tatt.