Spør våre eksperter

Hei, Jeg håper du kan synse litt om utredning av min 8 år gamle gutt. Jeg (mor) fikk selv påvist cøliaki i 2020, men har trolig hatt dette siden barndommen. Jeg hadde plager over lang tid, uten at jeg ble utredet for cøliaki før 2020. Pga arvelighet og symptomer som magevondt og forstoppelse, fikk gutten min (da 5 år) tatt blodprøve medio desember 2020. Resultatene var da som følger: «Labsvar B-Hemoglobin:13.5*H (10,7 - 13,4) Ery-MCV:84 B-Leukocytter:6.5 B-Trombocytter:324 P-Vit B12, total (Kobalamin):583 P- Vit. B9 (Folsyre):19.2 P-Ferritin:29*L (34 - 300) P-CRP:[ 1 P-ALAT:17 P-Albumin:48 P-Transglutaminase (tTG) IgA:Negativ ([0,5) P-Deamidert gliadinpeptid IgG:Positiv (16,2)*H ([ 14,9) P-MMA (Metylmalonsyre):[ 0.10» Dette førte til henvisning til spesialist på sykehus. Notat fra spesialist på barneklinikken datert 02.02.23: «Fastlege har tatt blodprøver av gutten som viser en transglutaminase IgA negativ. Riktignok har han en positiv gliadin peptid, men dette er svært uspesifikt. Videre har han en lett jernmangel, men dette har ikke utløst noen anemi. Velger i dag å gjenta transglutaminase, samt å ta endomysiumtest. Trolig har gutten ingen cøliaki og dette formidles også mor i dag. Velger ikke å sette ham på behandling for jernmangel, da jerntilskudd vil gjøre ham mere forstoppet. Gutten er hovedsakelig forstoppet og anbefaler at de nå starter på Movicol. Kan godt bruke voksen Movicol 1⁄2-1 pose daglig. Mor skal regulere dette slik at han får noenlunde normal konsistens på avføring og avføring daglig. Ser ingen grunn til videre oppfølging her på Barneklinikken, men mor og fastlege vil tilskrives ved blodprøveresultatene. Tillegg 16.2.21: Endomycium test som er mer sensitiv ved cøliaki er positiv, diskuterer med kollega og vi blir enige om at gastroskopi i narkose er nødvendig for en endelig avklaring. Han søkes derfor inn til det nå. Legen som gastroskoperer vil da i etterkant avklare videre oppfølging. Anti-transglutaminase2 IgA Negativ ([0,5) [14,9 S-Endomycium antistoff (IgA) Positiv» Notat fra gastroskopi 16.03.2021: «Funn: Grei nedføring av endoskopet. God oversikt. Normale forhold i øsofagus. Intakt cardia. Normal ventrikkelslimhinne med jevne, myke konturer. Upåfallende pylorus. Normale forhold i bulbus og pars descendens duodeni. Ingen fokale forandringer. Tatt biopsier fra duodenum. Vurdering: Normale funn ved gastroskopi, avventer biopsisvar.» Vevsprøve-svar datert 26.04.2021 «Det har kommet svar på prøvene som ble tatt (vevsprøver fra tynntarm). Disse viser en helt normal slimhinne. Det er altså ingen tegn til cøliaki eller annen betennelse i tynntarmen.» Videre ble det ikke noe mer oppfølging. Nå 3 år senere har jeg en 8 år gammel gutt som har mindre mageplager, men som fortsatt kan si ifra at han våkner med vondt i magen, og han kan føle seg svimmel. Gutten trives på skolen og sosialt, slik at magevondt har ikke med mistrivsel å gjøre. Jeg tenkte det var gått såpass lenge siden forrige utredning 2020 at det kunne være naturlig å nå sjekke ham igjen. Fastlege var enig. Blodprøve ble tatt hos fastlege i slutten av november. Denne har jeg ikke fått kopi av labsvar på, men Deamidert gliadinpeptid IgG var steget fra 16,2 til 67, fikk jeg vite av legen på telefon. Jeg vet ikke hva IgA var, men trolig negativ siden fastlege ikke nevnte det. Fastlegen sendte henvisning til spesialist på sykehuset. Samme dag som fastlegen ringer meg, og sender henvisning, får vi avvisning på henvisning fra sykehuset. Uten begrunnelse. Jeg antar at sykehusets avvisning beror på at gastroskopi for 3 år siden var negativ. Og at en økning i IgG ikke er nok utvikling til å gjøre en ny vurdering. Jeg hadde håpet de ville ta ham inn for å ta ny endomysium-test, som sist gang. Evt også sjekke han for genet, hvis ikke det har vært gjort før. Og evt ny gastroskopi, som kanskje da har forandret seg på nesten 3 år. Hva kan jeg gjøre for å få utredet gutten hos spesialist nå? Leser at jeg har 4 ukers klagetid, og at jeg må snakke med fastlegen hvis jeg lurer på noe. Jeg har booket tid hos fastlegen, men han har begrenset kunnskap og erfaring med cøliaki. Vi kan også be om ny vurdering hos en annen lege, og da velge behandlingssted. Jeg kan i tillegg legge til at gutten er en forsiktig og pliktoppfyllende type som gjør lite ut av seg, og ikke vil være til bry. Det skal mye til for at han klager. Han kan feks gå med en halsbetennelse i flere dager før han sier ifra. Hans far og jeg bor ikke sammen, og det har i perioder vært et konfliktfylt foreldresamarbeid. I 2020/2021 var faren sterk motstander av utredningen av gutten, og faren trodde heller ikke det kunne stemme at jeg hadde cøliaki, siden jeg ikke hadde hatt diagnosen da vi var sammen. På min kant prøvde vi å få i barnet nok gluten i utredningsfasen, men under samvær (som omfattet en hel uke i juleferien og annen hver helg samt en overnatting i uken) ble det spist mye naturlig glutenfri mat tross fastlegens oppfordring direkte til faren. Gutten selv fortalte om maten han spiste. Jeg vet ikke om en slik «sabotering» er nok til å ødelegge for utredningen, ift å gi negativ gastroskopi (mars 2021). Hva syns du jeg skal gjøre videre? Jeg vil gjerne at dersom cøliaki utelukkes at det gjøres på helt sikkert grunnlag. Det kan man etter min mening ikke gjøre uten videre utredning nå. Men jeg er bare en mamma med dårlig magefølelse på dette, som har prøvd å sette seg inn teorien, jeg er jo ingen fagperson. Eller mener du at det er rett å konkludere med at han ikke har cøliaki, basert på 3 år gammel negativ gastroskopi fra han var 5 år?

Hei. To barn på 6 og 8 år med cøliaki siden 4 års alder. Har noen spørsmål angående oppføging: 1. Skal disse følges opp årlig enten av sykehus eller fastlege? 2. Anbefaler du multivitamin "just in case" pga. cølikai? De er som andre barn, spiser ikke alltid nok frukt og grønt 3. Hvilke blodprøver bør de ta årlig? Takk for svar og for denne tjenesten.

Hei! Jeg skal ta gastroskopi i narkose og må spise gluten i 4-6 uker før denne undersøkelsen. Jeg er redd for at jeg kommer til å bli VELDIG dårlig av gluten og er derfor bekymret for den lange veien til sykehuset med tanke på magen min. Kan jeg få litt informasjon om gastroskopi i narkose er en grei metode eller er vanlig gastroskopi bedre? Jeg lurer også på om det finnes medisiner som kan dempe mine symptomer. Også lurer jeg på hvor mye gluten som skal til for at det viser cøliaki på prøvene? Fordi jeg er redd jeg ikke kan spise gluten i 5-6 uker og heller ikke så mye menger. Håper å få svar på spørsmålene mine.

Hei! Jeg opplever et høyt stress i en lang tid i etterkant av at jeg har spist glutenfrie ferdigprodukter. Er dette pga. at de produktene inneholder så mye stivelse, eller kan det også være andre ting jeg også reagerer på? Opplever også at jeg får plutselig blodsukkerfall når jeg ikke har spist på en stund etter et måltid med glutenfrie produkter. Har ikke opplevd dette før jeg begynte å spise glutenfrie produkter.

Finnes det noen ferdigprodukter som f eks brød/lignende man kan kjøpe på dagligvarebutikk som ikke er ultraprosesserte? I så fall; hvilke?

Kan tarmen ha problemer med å ta opp næringsstoffer fra maten, som jern, magnesium, kalsium osv, hvis man kun har glutensensitivitet (altså ikke cøliali)?

Jeg mistenker at jeg reagerer på gluten, men det syntes ikke på blodprøven jeg tok i november i fjor da jeg var svært dårlig i magen i flere uker. Jeg spiste stort sett glutenfritt til sommeren og var stort sett bra i magen. Det siste halve året har jeg spist vanlig mat og har nå i november begynt å få løs mage og noe vondt. Jeg spiser sjelden flere brødmåltider om dagen. Min datter har cøliaki. Jeg kvir meg for å spise mye brød av frykt for å få løs mage, men det er vel det jeg må gjøre. Hvor lenge må jeg spise flere brødmåltider pr.dag for at det skal synes på blodprøve?

Hei! Jeg har cøliaki og fikk diagnosen for noen få år siden. Jeg har ofte oppblåst mage og må spise fiberrikt, drikke mye vann og være i bevegelse for at tarmsystemet skal fungere normalt. Jeg merker også at jeg har en del rød små prikker på halsen/under haka. Det er ikke kvise, men små prikker/nupper. Har ikke alltid hatt det. Kan det være et tegn på at jeg reagerer på noe jeg spiser, eller kan det være fra cøliaki/DH-utslett? Hva kan jeg gjøre for å bli kvitt dette?

Røde prikker på halsen

Hei! Jeg ser den danske cøliaki-foreningen tilbyr samtale med psykolog. Kjenner dere til noe tilsvarende tilbud i Norge?

Hei, det finnes noen produkter "kosttilskudd med enzymer" som f.eks. GlutenGo fra Apotek 1. Funker det? Kan man sjekke et sted om dette er noe certifisert produkt? Eller bare til å prøve om det virker? Finnes det noe bedre? Hadde gjerne visst deres mening til det. Jeg har diagnostisert cøliaki, men har få symptomer. Lurer på om det er mulig å beskytte seg litt for noen effekter i enkelte tilfeller som f.ex. restauranter eller invitasjoner...

Hei, jeg har ikke påvist cøliaki, men er ganske sikker på at jeg reagerer på hvete. Har opplevd mange av symptomene på cøliaki, men ved et økt inntak av hvete, har også matlysten økt voldsomt… men om jeg spiser glutenfritt, holdes matlysten mer stabilt. Har hørt at ikke alle næringsstoffene blir tatt fullstendig opp når en spiser for mye hvete. Kan derfor cøliaki/glutenallergi øke matlysten?

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for 2 år siden og har siden da vært på glutenfri diett. Jeg har ikke fått stilt diagnosen hos en spesialist og ble sendt hjem med å spise glutenfritt. Nå har jeg blitt innkalt på sykehuset for gastroskopi i narkose og må spise gluten i 6 uker frem til timen min. Jeg er veldig redd, bekymret og stresset for å spise gluten etter to år. Jeg vet ikke hvordan kroppen min vil reagere. Jeg er redd for å spy hele tiden eller ha store mageplager. Jeg har med andre ord store bekymringer. Finnes det noen medikamenter som kan roe ned symptomene? Håper på svar!

Datter på 8 fikk kontroll på forstoppelsen med økt dose med Movicol, men ble samtidig mye dårligere med enda mer kvalme og dårligere matlyst enn da hun var forstoppet. Synes dette er veldig rart, ettersom man skulle tro at dette ville gi seg når hun endelig klarte å gå på do hver dag? Hun har ikke klart å få i seg så mye movicol tidligere, men Movicol med sjokoladesmak i sjokolademelk fungerer. (Hun tar én pose voksendose noe som tilsvarer 2 poser til barn)Drikker derfor mye mer melk enn vanlig, så tror det enten må være melken eller bivirkninger av movicolen. Har spist glutenfritt siden mars og fikk problemer med forstoppelse etter glutenfri diett. Hva tror du er lurt å gjøre videre nå? Å få i henne movicol på andre måter enn melk er nærmest umulig, i hver fall ikke samme mengde.

Hei! Jeg har hørt at man kan ha «stille»cøliaki. Hvor lite symptomer kan man ha? Hvis blodprøver er ok mtp vitaminer ol, man har normal avføring, men er ofte kvalm og har lite energi- er det nødvendig å ta en ordentlig sjekk ang cøliaki? Datteren min har i alle år slitt med magevondt og kvalme. Mye av det kan skyldes tidligere mistrivsel på skolen,men stusser over kvalmen hennes også når vi har det fint på ferie ol. Har vært på Balderklinikken da hun var 4 og der var det nivå 3 på IgG når det gjaldt hvetegluten. Legen hennes sier at det er psykisk,så vi har gitt litt opp(er jo mulig det bare er psykisk også) Synes det ikke er normalt å være kvalm hele tiden, men hun har ikke de typiske andre symptomene på cøliaki. Kusina hennes og onkelen til mannen min har cøliaki. Mvh M

Hei! Jeg har nylig fått påvist cøliaki selv om jeg ikke har reagert spesielt på glutenholdig mat. Er sannsynligheten stor for at jeg begynner å reagere etter å ha spist glutenfritt en periode? Kan man si noe om hvor lang tid det vanligvis tar før en begynner å reagere?

Hei... Jeg fikk cøliakidiagnose I september i år i en alder av 36 år... Grunnen til at det ble oppdaget var at jeg slet med symptomer fra mage-/tarmsystemet. Men jeg leste en plass at familiemedlemmer bør testes, da det er mange som ikke har symptomer fra mage-/tarmsystem, stemmer dette?

Hei. Jeg har en sønn på 25 år som fikk påvist cøliaki for et år siden. Mine to døtre har ikke cøliaki, men har begge testet positivt for HLA DQ2. Jeg har to kusiner på min mor sin side som begge har cøliaki, påvist i voksen alder. I går fikk jeg prøvesvar som viser at jeg ikke har genet. Kan det da være mannen min som er bærer av genet eller kan det ha hoppet over et ledd fra min side? Mvh Tonje.

Er det vanlig for cøliakere å ha andre magerelaterte plager? Har et barn som har gått 8 måneder på glutenfri kost, men strever fremdeles med mageplager og har en periode det hun spiser veldig lite. Ganske fortvilende. Er det vanlig at det er gode og dårlige perioder? Eller kan det dreie seg om noe annet?

Fikk et tips på en cøliakigruppe på Facebook om å kutte ut hvetestivelse dersom man var plaget av kvalme og lite matlyst selv med 7 mnd på glutenfri kost. Hørt at noen kan reagere på hvetestivelse, men visste ikke at man reagerte med kvalme. Stemmer dette?