Spør våre eksperter

Du kan fortsatt jobbe i Forsvaret og ha cøliaki, som du kan lese mer om her: Uten glutenfri mat og drikke, duger helten ikke

Du har cøliaki og sykdommen vil reaktiveres ved normal glutenholdig militærkost. Sykdommen bruker tid på å reaktivers og lang tid på å falle til ro (år). Militærets regler kjenner jeg ikke, men det er en dårlig ide å tvinge seg til å tåle noe man egentlig ikke tåler, for å gjennomføre en karriere man egentlig ikke kan fortsette med (når du blir syk). Du vil bli syk, tidspunktet og alvorligheten vil nok være avhengig av mengden gluten du konsumerer, men cøliakien reaktivers og da med ekstra kraft.

Mengden gluten i en hypotetisk forurenset krydderblanding er nok svært lav, og da betyr det lite om det lille du bruker i maten din, innholder spormengder av gluten. Vi vet at det krever en viss mengde gluten daglig for å reaktivere cøliakien, og dette er mye mer gluten enn det som kan tilføres via en spormengde forurenset krydderblanding. Og norske produsenter MÅ merke sine produkter med allergener, i følge Mattilsynet. Så i utgangspunktet ville jeg ikke begymret meg for dette.

Ja, det anser vi som trygt. Dette er en merking basert på juridiske vurderinger. Blir ikke mye gluten av dette i din mat om det skulle vise seg at krydderet var forurenset med glutenholdige bestandeler.

Det er ikke så lett å svare på hvorfor hun får større plager nå enn det hun hadde før hun ble diagnostisert, det har gått kort tid. Det er ikke typiske plager hun har med smerter i kroppen så muligens bør man tenke litt utenfor boksen og se etter andre autoimmune tilstander som muligens kan forklare hennes plager. Jeg vet ikke hennes alder, så dette blir spekulativt. Det er nok mest sannsynelig en overgangsfase hvor hun vil få det bedre etterhvert som hun holder en strikt glutenfri diet. Man kan prøve å føre en dagbok over hva hun spiser og hvilke reaksjoner hun har. Etter noen måneder så fremkommer det kanskje et mønster som hinter til årsakssammenhengen. 

Jeg tar det siste spørsmålet først. Selv på strikt glutenfri diet kan det ta ange år før utslettene forsvinner (5-7 år) og man igjen kan spise sjømat. Det er nok en sammenheng med for lenge man har hatt DH/cøliaki og hvor lang tid det tar å bli "frisk" på GFD. Både gluten (spor) og jod kan utløse utbruddene så man må dessverre være streng med seg selv. Dapson hjelper på anfallene, men det er foreløpig ingen kremer etc som man kan smøre på for å lindre anfallene. 

Hei, jeg er litt usikker på om du har fått diagnosen cøliaki (du sier det ikke), men la oss anta at du er en glutenfri cøliaker som føler seg veldig sliten etter å ha spist soyasaus og lurer på om det er restinnholdet av gluten i soyasausen som påvirker deg. Tradisjonelt, fermentert soyasaus innholder ikke målbare mengder med gluten-proteiner, så det er neppe derfor du reagerer. Spørsmåler er da om det er noe annet du har reagert på eller om tilfeldighetene spiller deg et puss (du tolker reaksjonen som soyasaus-indusert). Det eneste blodprøvene vi kan ta for å kontrollere en glutenfri diet, er TG2-IgA, den klassiske cøliakiprøven, men den prøven blir forhøyet som et noe sent tegn på sviktende diet. Mange sliter med slitsomhet og som cøliaker har du økt risiko for å få stoffskifteproblemer som man lett kan kontrollere hos fastlegen (lavt stoffskifte). Alternativt er at du har en tilstand som er helt uavhengig av din behandlete cøliaki eller annen autoimmunitet og som krever egen legeutredning.

Livet skal leves. Vi skal ikke påføre cøliaki-pasientene mer restriksjoner enn det vi har faglig grunnlag for.  Glutenmengden som garanterer cøliaki-reaktivering er 5-15 gr gluten pr dag (ca 2 gr gluten pr brødskive). Det vi kaller glutenfritt skal ikke ha mer enn 20 mg gluten pr kg mat (20 ppm (part pr million)) altså er det veldig stor skille mellom de mengdene gluten man spiser normalt fra hva vi aksepter i den glutenfrie kosten. Hvor mye gluten kan det tenkes å bli med over ved smøringsuhell. Vi har pleid å si at mhp smør, så hold deg unne de områdene som har synlige smuler, det pleier å være nok. Er det daglig og veldig sølete samboere så skaff din egen smørpakke. Man må ikke bli hysterisk, og det er det daglige som gjelder, ikke hva som muligens kan skje i enkelte festlige anledninger. Men det betyr ikke at man kan skeie ut med god samvittiget, det pleier å straffe seg. 

Nei, dere kan slappe av, dette ser helt fint ut. Cøliaki kommer og går langsomt, immunsystemet har hukommelse, så det tar tid å bli normalisert mhp blodprøver. Mange kommer ikke ned til normalen i det hele tatt, uten at de spiser glutenholdige produkter, igjen fordi immunsystemet har hukommelse og opprettholder produkjonen lengre enn nødvendig (sett fra immunsystemet).

Ikke lett å svare på dette. Dersom han går i en barnehage er det ulike utfordringer. Barna  både får alle ulike virussykdommer og kan lett overtales til "matbytte" (det bare er sånn). Så lenge prøvene hans er fine så må dere nesten "puste med magen" og anta han har ulike virale sykdommer og eventuelle tilsnikelser mhp annen mat må bare godtas/forstås er vanskelig å si nei til. Så lenge barnehagen forstår og respekterer hans cøliaki (at han får glutenfri mat i barnehagen) må dere anta at den delen er ivaretatt. Barn har naturligvis vanskelig med å forstå at de ikke kan spise det som alle andre kan spise og både kaketyveri/brøspising etc kan skje uten at de vil innrømme det, naturligvis. Så det er vanskelig å vite om han får i seg glutenholdig mat, men er prøvene hans normale så må vi anta det er greit. 

Hovedregel: Du kan drikke alt av glutenfritt (LITE) øl, all vin, blankt brennevin, inkludert de som er farget brune med sukkerkulør (Whisky). Destilasjonsprosessen fjerner alle proteiner. Likører kan bli tilsatt glutenholdige prdukter så les på innholdfortegnelsen.

Veldig individuelt, men potensielt problematisk (hold din sti ren). Det kan lett "balle på seg", særlig om du ikke reagerer akutt på gluteninntak. Så hold deg glutenfri, så du kan få kjenne på hvordan det er å være helt frisk.

Det har jeg ingen gode universalråd på. Det er så individuelt hva som er årsaken og derigjennom behandlingen for fatigue. Den cøliakiske fatigue burde han ha vokst fra seg etter 3 år på GFD, så kanskje er det noe helt annet som er årsaken?                                                           

Høye temperaturer ødelegger nødvendigvis ikke glutenproteinene, men hvis man brenner pizzaen/melet/glutenet vil det til slutt bli omdannet til karbon og andre forbindelser - som er ufarlige for en som har cøliaki. Men det kan være vanskelig å vite hva som er brent eller ikke, og om det er tilstrekkelig brent, så jeg ville ikke satset på at det er trygt nok. Bruk heller engangs/flergangs pizzaform når den glutenfrie pizzaen stekes.

Vi sier at det bør være tettere oppfølgning de første 2 årene, deretter om det går greit, så trengs det ikke så tett oppfølgning, men hvor ofte er også avhengig av tilgjengelighet på lege/legespesiaister. Kontroll hvert 2-5 år burde holde, og da burde man kontrollere ernæringsstatus og eventuelt screenes for andre vanlige autoimmune sykdommer.

Jo, vi må betrakte en glutenfri cøliaker som frisk fra sin cøliakisykdom, det er liksom det som er poenget, og tarmen normaliseres relativt raskt hos barn på GFD (1-2 år). Vitamin K-mangel er svært uvanlig uten grunn. Noen barn er veldig kresne og har ensidig kost, som muligens vil kunne påvirke ernæringsstatusen (ved at de bare spiser K-vitamin fattig kost), men vitamin K lages også av våre tarmbakterier, så alvorlige mangeltilstander er ikke så vanlige.  D-vitamin mangel er veldig vanlig, sol, tran og multivitamin tablett er ofte nødvendig for de fleste. I utgangspunktet er dette et kost-problem som trenger tilskudd. Dernest må man forsikre seg om at hun faktisk er glutenfri, det er mange fristelser der ute.

Du har rett. Lovdata gir veldig detaljert prosedyre for hvordan cøliaki skal diagnostiseres. Dere må få en spesialist innen barnesykdommer (pediater) til se ham, og stille diagnosen, først da godtar NAV diagnosen. Som dere også ser av de diagnostiske betingelsene så trengs det 2 uavhengige blodprøver som begge viser IgA-TG2 >10 x øvre normale området (betyr oftest >70 U/ml). Problemet er at det ofte er ventetid på tilgang til pediater, litt avhengig av hvor dere bor. Men almenlegen kan ikke stille cøliakidiagnosen på en NAV-godkjent måte, og det trengs 2 uavhengige kraftig forhøyete TG2-IgA positive blodprøver før man får cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi.

Klippet fra lovdata: " 

"Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal Nav ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege".

Du spiser nå gluten fritt, men har gjort det kun ett års tid (?) så tilhelingsprosessen har startet, men ikke kommet så langt at du kan forvente å være fri for DH utbrudd. Hvor plaget man er av DH er veldig individuelt så her kommer noen generelle råd. Før du har blitt helt frisk fra cøliaki-sykdommen og DH'en på glutenfri kost, vil overdrevet jod-inntak kunne utløse DH hudutbrudd. Det er mye jod i tang og tare og generelt i saltavnnsfisk/skalldyr etc, så konsum av dette kan gi DH utbrudd. Men når du er blitt frisk fra din DH etter ca 5-7 år på GFD kan du igjen spise sjømat uten fare for nye utbrudd, så man må nesten prøve seg frem (med fare for utbrudd). Jeg antar du har fått Dapson-tbl mot DH utbrudd og de virker bra på utbruddene, men bør kun brukes mot DH-utbrudd og ikke profylaktisk fast for å unngå utbrudd. Vær også oppmerksom at enkelte kosttilskudd kan inneholde mye jod, og gi DH-utbrudd. Vanlige vitamintabletter med jod, og vanlig mat som inneholder litt jod (egg), er ikke et problem (i normale mengder), vi snakker om hvor mye man spiser av mat med mye jod i seg som sjømat (særlig tang) og kumelkeprodukter som kan gi problemer. 

Litt vanskelig å desifrere det du skriver, men om jeg oppfatter deg rett så har du fått målt en TG2-IgA på 8 U/ml og øvre normale grense er satt til 4, så du har en lett forhøyet TG2-IgA, og nesten en forhøyet DGP-IgG. Cøliakiaktiviteten og derigjennom cøliaki-diagnostiserbarheten er avhengig av mengden gluten man spiser. Skal du utvikle en diagnostiserbar cøliaki må du spise minimum 2-3 brødskiver pr dag i minimum 6-8 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Jeg anbefaler deg å øke inntaket av gluten, enten gjennom mer brød/pizza/spagetti etc eller ved å kjøpe "Glutenmel" (helsekost/nettet) som er nesten ren gluten du kan strø på annen mat, og bruk da ca 15 gram pr dag. Dersom du har cøliaki, så kan du forvente at aktiviteeten øker, nye bodprøver viser høyere nivåer av TG2-IgA og derved er det lettere å argumentere med at du må gjennom tynntarmsbiopsi for å verifisere diagnosen. Dersom du istedenfor starter med glutenfritt kosthold (eller reduserer mengden glutenholdig mat) så risikerer du at cøliakiaktiviteten reduseres og du får ingen konklusiv diagnose på biopsien (uspesifikke forandringer).

Hjemmetesten skal gi 2 streker for å være positiv, den ene streken er en kontrollstrek, den andre en påvisning av IgA (eller IgG) mot TG2. Jeg forutsetter at hun ikke har IgA-mangel, noe som er relativt vanlig, for da har man ikke IgA mot TG2, men IgG mot TG2. Det er mange andre årsaker til blekhet, jernmangel hos 16 år gamle jenter, sterke menstruasjonsblødninger og dårlig jerninntak i kosten (f. eks. vegitarianere) kan slite med å få i seg nok jern. Men for å kunne stille diagnosen cøliaki må cøliakien være aktiv og det kreves en viss mengde glutenholdig mat hver dag (2-3 brødskiver) i minimum 6-8 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Spiser man lite glutenholdig mat, så kan det være vanskelig å diagnostisere en eventuell cøliaki. Genvarianten som de med cøliaki har (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) er veldig vanlig (ca. 40%) så det sier lite om risikoen for å få cøliaki (men har du de ikke disse genvariantene så er risikoen svært liten).

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man ha spist nok gluten (2-3 brødskiver (5-15 gram gluten (kjøp "glutenmel" og bruk 10-15 gr pr dag) i minimum 6-8 uker) før biopsi, ellers er det stor sansynlighet for at biopsisvaret ikke er konklusivt fordi man ved å begynne å spise glutenfritt/glutenredusert starter tilhelingsprosessen. 

Mange som får mistanke om at de har cøliaki reduserer sitt gluteninntak og dermed reduseres cøliakiaktiviteten slik at de prøvene man tar for å påvise cøliaki kun blir lett forhøyet  og biopsien viser kun "uspesifikke forandringer". Du hadde forhøyet TG2-IgA som var 13 U/ml, som er forenlig med cøliaki. Som voksen må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi, og dessverre kan det ta tid å få time til biopsi. Blir det for lenge til, kan du redusere gluteninntaket om du er veldig plaget nå, bare du husker på å øke gluteninntaket 6-8 uker før biopsitakingen. Får du time i august så er det vel bare å spise normale mengder gluten gjennom sommeren (+ øke mengden når det nærmer seg biopsitidspunktet). Mange reagerer kraftigere på gluten etter en periode med glutenfrihet, så om du går glutenfritt nå så kan det bli tøft å provosere deg med nok gluten når det nærmer seg tynntarmsbiopsitidspunktet. For alle parter er det greit å få en endelig diagnose, så du ikke senere begynner å tvile på om du virkelig har cøliaki eller ikke.