Spør våre eksperter

Livet skal leves. Vi skal ikke påføre cøliaki-pasientene mer restriksjoner enn det vi har faglig grunnlag for.  Glutenmengden som garanterer cøliaki-reaktivering er 5-15 gr gluten pr dag (ca 2 gr gluten pr brødskive). Det vi kaller glutenfritt skal ikke ha mer enn 20 mg gluten pr kg mat (20 ppm (part pr million)) altså er det veldig stor skille mellom de mengdene gluten man spiser normalt fra hva vi aksepter i den glutenfrie kosten. Hvor mye gluten kan det tenkes å bli med over ved smøringsuhell. Vi har pleid å si at mhp smør, så hold deg unne de områdene som har synlige smuler, det pleier å være nok. Er det daglig og veldig sølete samboere så skaff din egen smørpakke. Man må ikke bli hysterisk, og det er det daglige som gjelder, ikke hva som muligens kan skje i enkelte festlige anledninger. Men det betyr ikke at man kan skeie ut med god samvittiget, det pleier å straffe seg. 

Nei, dere kan slappe av, dette ser helt fint ut. Cøliaki kommer og går langsomt, immunsystemet har hukommelse, så det tar tid å bli normalisert mhp blodprøver. Mange kommer ikke ned til normalen i det hele tatt, uten at de spiser glutenholdige produkter, igjen fordi immunsystemet har hukommelse og opprettholder produkjonen lengre enn nødvendig (sett fra immunsystemet).

Ikke lett å svare på dette. Dersom han går i en barnehage er det ulike utfordringer. Barna  både får alle ulike virussykdommer og kan lett overtales til "matbytte" (det bare er sånn). Så lenge prøvene hans er fine så må dere nesten "puste med magen" og anta han har ulike virale sykdommer og eventuelle tilsnikelser mhp annen mat må bare godtas/forstås er vanskelig å si nei til. Så lenge barnehagen forstår og respekterer hans cøliaki (at han får glutenfri mat i barnehagen) må dere anta at den delen er ivaretatt. Barn har naturligvis vanskelig med å forstå at de ikke kan spise det som alle andre kan spise og både kaketyveri/brøspising etc kan skje uten at de vil innrømme det, naturligvis. Så det er vanskelig å vite om han får i seg glutenholdig mat, men er prøvene hans normale så må vi anta det er greit. 

Hovedregel: Du kan drikke alt av glutenfritt (LITE) øl, all vin, blankt brennevin, inkludert de som er farget brune med sukkerkulør (Whisky). Destilasjonsprosessen fjerner alle proteiner. Likører kan bli tilsatt glutenholdige prdukter så les på innholdfortegnelsen.

Veldig individuelt, men potensielt problematisk (hold din sti ren). Det kan lett "balle på seg", særlig om du ikke reagerer akutt på gluteninntak. Så hold deg glutenfri, så du kan få kjenne på hvordan det er å være helt frisk.

Det har jeg ingen gode universalråd på. Det er så individuelt hva som er årsaken og derigjennom behandlingen for fatigue. Den cøliakiske fatigue burde han ha vokst fra seg etter 3 år på GFD, så kanskje er det noe helt annet som er årsaken?                                                           

Høye temperaturer ødelegger nødvendigvis ikke glutenproteinene, men hvis man brenner pizzaen/melet/glutenet vil det til slutt bli omdannet til karbon og andre forbindelser - som er ufarlige for en som har cøliaki. Men det kan være vanskelig å vite hva som er brent eller ikke, og om det er tilstrekkelig brent, så jeg ville ikke satset på at det er trygt nok. Bruk heller engangs/flergangs pizzaform når den glutenfrie pizzaen stekes.

Vi sier at det bør være tettere oppfølgning de første 2 årene, deretter om det går greit, så trengs det ikke så tett oppfølgning, men hvor ofte er også avhengig av tilgjengelighet på lege/legespesiaister. Kontroll hvert 2-5 år burde holde, og da burde man kontrollere ernæringsstatus og eventuelt screenes for andre vanlige autoimmune sykdommer.

Jo, vi må betrakte en glutenfri cøliaker som frisk fra sin cøliakisykdom, det er liksom det som er poenget, og tarmen normaliseres relativt raskt hos barn på GFD (1-2 år). Vitamin K-mangel er svært uvanlig uten grunn. Noen barn er veldig kresne og har ensidig kost, som muligens vil kunne påvirke ernæringsstatusen (ved at de bare spiser K-vitamin fattig kost), men vitamin K lages også av våre tarmbakterier, så alvorlige mangeltilstander er ikke så vanlige.  D-vitamin mangel er veldig vanlig, sol, tran og multivitamin tablett er ofte nødvendig for de fleste. I utgangspunktet er dette et kost-problem som trenger tilskudd. Dernest må man forsikre seg om at hun faktisk er glutenfri, det er mange fristelser der ute.

Du har rett. Lovdata gir veldig detaljert prosedyre for hvordan cøliaki skal diagnostiseres. Dere må få en spesialist innen barnesykdommer (pediater) til se ham, og stille diagnosen, først da godtar NAV diagnosen. Som dere også ser av de diagnostiske betingelsene så trengs det 2 uavhengige blodprøver som begge viser IgA-TG2 >10 x øvre normale området (betyr oftest >70 U/ml). Problemet er at det ofte er ventetid på tilgang til pediater, litt avhengig av hvor dere bor. Men almenlegen kan ikke stille cøliakidiagnosen på en NAV-godkjent måte, og det trengs 2 uavhengige kraftig forhøyete TG2-IgA positive blodprøver før man får cøliakidiagnosen uten tynntarmsbiopsi.

Klippet fra lovdata: " 

"Barn

Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Sikker diagnose

Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal Nav ta spesialistens vurdering til følge.

Usikker diagnose

Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege".

Du spiser nå gluten fritt, men har gjort det kun ett års tid (?) så tilhelingsprosessen har startet, men ikke kommet så langt at du kan forvente å være fri for DH utbrudd. Hvor plaget man er av DH er veldig individuelt så her kommer noen generelle råd. Før du har blitt helt frisk fra cøliaki-sykdommen og DH'en på glutenfri kost, vil overdrevet jod-inntak kunne utløse DH hudutbrudd. Det er mye jod i tang og tare og generelt i saltavnnsfisk/skalldyr etc, så konsum av dette kan gi DH utbrudd. Men når du er blitt frisk fra din DH etter ca 5-7 år på GFD kan du igjen spise sjømat uten fare for nye utbrudd, så man må nesten prøve seg frem (med fare for utbrudd). Jeg antar du har fått Dapson-tbl mot DH utbrudd og de virker bra på utbruddene, men bør kun brukes mot DH-utbrudd og ikke profylaktisk fast for å unngå utbrudd. Vær også oppmerksom at enkelte kosttilskudd kan inneholde mye jod, og gi DH-utbrudd. Vanlige vitamintabletter med jod, og vanlig mat som inneholder litt jod (egg), er ikke et problem (i normale mengder), vi snakker om hvor mye man spiser av mat med mye jod i seg som sjømat (særlig tang) og kumelkeprodukter som kan gi problemer. 

Litt vanskelig å desifrere det du skriver, men om jeg oppfatter deg rett så har du fått målt en TG2-IgA på 8 U/ml og øvre normale grense er satt til 4, så du har en lett forhøyet TG2-IgA, og nesten en forhøyet DGP-IgG. Cøliakiaktiviteten og derigjennom cøliaki-diagnostiserbarheten er avhengig av mengden gluten man spiser. Skal du utvikle en diagnostiserbar cøliaki må du spise minimum 2-3 brødskiver pr dag i minimum 6-8 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Jeg anbefaler deg å øke inntaket av gluten, enten gjennom mer brød/pizza/spagetti etc eller ved å kjøpe "Glutenmel" (helsekost/nettet) som er nesten ren gluten du kan strø på annen mat, og bruk da ca 15 gram pr dag. Dersom du har cøliaki, så kan du forvente at aktiviteeten øker, nye bodprøver viser høyere nivåer av TG2-IgA og derved er det lettere å argumentere med at du må gjennom tynntarmsbiopsi for å verifisere diagnosen. Dersom du istedenfor starter med glutenfritt kosthold (eller reduserer mengden glutenholdig mat) så risikerer du at cøliakiaktiviteten reduseres og du får ingen konklusiv diagnose på biopsien (uspesifikke forandringer).

Hjemmetesten skal gi 2 streker for å være positiv, den ene streken er en kontrollstrek, den andre en påvisning av IgA (eller IgG) mot TG2. Jeg forutsetter at hun ikke har IgA-mangel, noe som er relativt vanlig, for da har man ikke IgA mot TG2, men IgG mot TG2. Det er mange andre årsaker til blekhet, jernmangel hos 16 år gamle jenter, sterke menstruasjonsblødninger og dårlig jerninntak i kosten (f. eks. vegitarianere) kan slite med å få i seg nok jern. Men for å kunne stille diagnosen cøliaki må cøliakien være aktiv og det kreves en viss mengde glutenholdig mat hver dag (2-3 brødskiver) i minimum 6-8 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Spiser man lite glutenholdig mat, så kan det være vanskelig å diagnostisere en eventuell cøliaki. Genvarianten som de med cøliaki har (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8) er veldig vanlig (ca. 40%) så det sier lite om risikoen for å få cøliaki (men har du de ikke disse genvariantene så er risikoen svært liten).

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må man ha spist nok gluten (2-3 brødskiver (5-15 gram gluten (kjøp "glutenmel" og bruk 10-15 gr pr dag) i minimum 6-8 uker) før biopsi, ellers er det stor sansynlighet for at biopsisvaret ikke er konklusivt fordi man ved å begynne å spise glutenfritt/glutenredusert starter tilhelingsprosessen. 

Mange som får mistanke om at de har cøliaki reduserer sitt gluteninntak og dermed reduseres cøliakiaktiviteten slik at de prøvene man tar for å påvise cøliaki kun blir lett forhøyet  og biopsien viser kun "uspesifikke forandringer". Du hadde forhøyet TG2-IgA som var 13 U/ml, som er forenlig med cøliaki. Som voksen må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi, og dessverre kan det ta tid å få time til biopsi. Blir det for lenge til, kan du redusere gluteninntaket om du er veldig plaget nå, bare du husker på å øke gluteninntaket 6-8 uker før biopsitakingen. Får du time i august så er det vel bare å spise normale mengder gluten gjennom sommeren (+ øke mengden når det nærmer seg biopsitidspunktet). Mange reagerer kraftigere på gluten etter en periode med glutenfrihet, så om du går glutenfritt nå så kan det bli tøft å provosere deg med nok gluten når det nærmer seg tynntarmsbiopsitidspunktet. For alle parter er det greit å få en endelig diagnose, så du ikke senere begynner å tvile på om du virkelig har cøliaki eller ikke. 

En voksendiagnostisert cøliaker bruker ofte lang tid på å bli frisk på GFD, minimum 1 år ofte 3 år før man er tilbake til "normalen". Med en så flat tarm så tåler du nok ikke melkeprodukter siden du har sekundær laktasemangel. Du må derfor vente litt med melk til tarmen har fått kommet seg (3-6 mnd). De fleste takler moderate mengder med havre, men noen utvikler allergi (ca 5-10 % "liker ikke havre") og må la det være, det gjelder både cøliakere og ikke-cøliakere. Du mener muligens havre fullkorn håper jeg, for annet korn kan du ikke spise, og jeg vet ikke helt hva du mener med frø. Du tåler ikke hvete, bygg og rug, men bortsett fra det så tåler du alt annet, men kan selvsagt utvikle "allergier" mot uvante matvarer som ofte inngår i den GFD, og da må man bare la være å spise dette. Når du har fått påvist cøliaki så vet vi at du har høyere risiko for å få andre autoimmune tilstander og skjoldbruskkjertebetennelse er det vanligst, så legen din screener deg sikker for stoffskifteproblemer. Det kan i tillegg være tegn til affeksjon av andre organssystemer som lever og bukspyttkjertel, men dette går over på GFD og representerer ikke noe problem. 

Havsalt er salt uten jod (alt salt kommer fra havet en eller annen gang og det inneholder veldig lite jod (2ppm = 2 part pr million), det er derfor man jodinerer saltet (tilsetter jod). Du behøver ikke gå på spesiell jod-redusert diett, bare holde deg unna matvarer med mye jod, slik som tang og tare, saltvannsfisk/skalldyr, ikke spise 12 egg om dagen, men 1-2 går greit etc. Den glutenfrie dietten vil helbrede både cøliaki-sykdommen og DH, men det tar tid, forbausende lang tid (ofte 3-5-7 år før man blir DH-anfallsfri og igjen kan spise sjømat med jod, uten DH-utbrudd). Det primære er å få kontroll på blodsukkeret med de teknologiske hjelpemidlene man har idag. Så må du være streng med den glutenfrie dietten uavhengig av om du merker plager eller ikke. Cøliaki-aktiviteten i tarmen bruker også lang tid på å "falle til ro" på GFD (typisk 1-3 år). Dapson mot DH-anfall fungerer stort sett veldig bra, mot DH-utbruddene, men bør primært brukes mot utbruddene til du har spist GFD lenge nok til at cøliakien aktiviteten og DH-utbruddene er borte.

Dette er en kompleks problemstilling med lite forskningsdata. Likevel, mange med ubehandlet og aktiv cøliaki i vekstfasen (barn-ungdom) får redusert lengdevekst. Det er noen eldre forskningsdata som tyder på at betennelsen i tarmen fører til lavere nivåer av vekstfaktorer, som tar seg opp igjen når pasientene begynner på å spise glutenfri mat. Om dette er hele forklaringen vet vi ikke, da det er lite forskning på dette i nyere tid. Motsatt - hele 10% av de som er kortvokste i ulike land viste seg å ha cøliaki. Man kan godt se det i søskenflokker hvor bare en/noen har hatt ubehandlet cøliaki i barneårene da de ofte kan være kortere enn sine søsken. De som har blitt behandlet med glutenfri diett for cøliakien fra barneårene av, får ikke slik veksthemming.

Takk for hyggelig tilbakemelding. Det setter vi stor pris på!

For at et produkt kan kalles glutenfritt må det oppfylle kriteriene for å være glutenfri, dvs at det inneholder mindre enn 20 ppm gluten. Hvordan man merker det glutenfrie produktet, eller om man velger å ikke merke det, er opp til produsenten. Fordelen for produsenten av å benytte Crossed Grain-merket, er at da vet forbruker at det er helt trygt - siden produkter merket på den måten er kontrollert og produksjonslinja er kontrollert. Men det er også fullt mulig å merke produktet GLUTENFRI. Ser at Det Glutenfrie Verksted har merket "typiske" glutenfrie produkter med Crossed Grain, mens andre produkter, som feks bokhvetemel, er ikke merket. Kanskje grunnen er at disse produktene kan benyttes av alle. Du kan jo ta kontakt med Det GF Verksted og spørre henne om årsaken.

Men det er som sagt ingen krav til at glutenfrie produkter må merkes, det som derimot må merkes/utheves er allergener i ingredienslista. Det er ved å lese ingredienslista at man virkelig ser om et produkt er glutenfritt eller ikke.

Økning av IgG mot nativt gliadin er så uspesifikt at det ikke kan benyttes for å diagnostisere cøliaki, da veldig mange har økte verdier uten å ha cøliaki. Ved normale IgA-verdier og ingen økning av IgA mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA), mens man spiser nok gluten (5-15 gr/dg tilsvarende 2-3 brødskiver eller 2 glutenholdige pasta) måltider pr dag, og har gjort det lenge nok (>6-8 uker), eksluderer nesten cøliaki (noen veldig få har lokalproduksjon av TG2-IgA i tarmen uten at det kommer over i blodsirkulasjonen, men vi antar det skyldes at de ikke spiser nok gluten til få cøliakien aktiv nok til å gjøre den diagnostiserbar).

Vi har en alternativ IgA/IgG anti gliadin-prøve som er rettet mot en enzymatisk endret gliadin-bit (som er det man faktisk reagerer på) det som da heter IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG), og den brukes ofte i tillegg til TG2-IgA, men alene er denne også veldig uspesifikk.

Slike plagene du har er vanlig hos personer med IBS, men det har du sikkert funnet ut av selv allerede. Det er derfor viktig å utelukke andre, mer alvorlige årsaker til endret tarmfunksjon (avhengig av alder)..

Tolkning av blodprøver krever tilgang til originaldata. B12 var, men er ikke lav nå og "alt over 10" gjelder IgA mot vevstransglutaminase. (TG2-IgA). Dersom hun spiser godt med glutenholdig mat og ikke har IgA mangel er det ingenting i disse blodprøvene som er diagnostisk for cøliaki. Om nivået av TG2-IgA er unormalt er avhengig av hvilket laboriatorium som har testet, som oftest er det >7 U/ml som gjelder (Fürst laboriatorier), men mange andre laboriatorier har andre tallverdier. Nederst skriver du det samme 2 ganger og setter 0, 11 i parentes uten at jeg er sikker på hva som gjelder hva. Det er andre ting enn cøliaki som kan gi lave B12 som legen hennes bør utrede.