Spør våre eksperter

Det er noen aldersgrenser for grunnstønadens størrelse: Er man på hver sin side av en slik grense kan man få ulike staser, men alikevel være nær i alder:

Fra Lovdata: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00 (litt ned på "siden" kommer man inn på cøliaki)

Ekstrautgiftenes størrelse

Statens institutt for forbruksforskning (SIFO) har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Med virkning fra 1. april 2020 innvilges medlemmer med Cøliaki grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell uten individuell prøving:

Stønaden reduseres fra samme måned som medlemmet fyller 31 år.

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Satsene er nå: kr. 8 462.- pr. år (kr. 705/mnd) for sats 1, og  kr.12 916.- pr år (kr. 1076/mnd) for sats 2.

Det er umulig for meg å si noe konkret om årsaken til "gassutblåsningen", men plagene er ikke typisk for glutenuhell hos en cøliaker. Da er spørsmålet om du spiste noe som fungerte som FODMAP-karbohydrater og som tarmbakterier derved kunne lage gass av (inkludert kumelk med laktose da du sikker har sekundær laktasemangel dvs dårlig evne til å bryte ned melkesukkeret pga din nyoppdagete cøliaki). Gass må lages av noe, og som oftest er det de ikke-absorberbare karbohydratene vi spiser som er råstoffet til gassproduksjonen når man har de gass-produserende bakteriene i tarmen.

Litt avhengig av alderen din, men man anbefaler at de med etablert osteoporose får i seg nok kalsium og, ikke minst, nok vitamin D. Nå har du normal serumkonsentrasjon av kalsium og et godt D-vitaminnivå, men dette er mens du spiser kalsium og vitamin D, som ofte også er førstehåndsvalget ved behandling av osteoporose, uavhengig av underliggende cøliaki. Om du skal fortsette med kalsium/D-vitamin tilskudd eller få andre mer effektive medikamenter mot osteoporoseutviklingen er noe legen din må vurdere, men det er ingen grunn til at du bør avslutte denne behandlingen uten etter vurdering hos legen din. Spørsmålet er heller om du skal ha andre medikamenter i tillegg (og har du vært til bentetthetsmåling, og bør du muligens til en ny bentetthetsmåling for å se om du faktisk klarer å bremse utviklingen på GFD + kalsium/D-vitamin behandling)

Vi kjenner ikke til noen som kan lage gode glutenfrie bryllupskaker i bergensområdet, men hvis du spør fylkeslaget så vet de kanskje det. Ta kontakt på: hordaland@ncf.no. Du kan også spørre på Facebook på feks. Norsk Cøliakiforening Forum. Kanskje det er noen der som har anbefalinger? Lykke til!

Begrepet lekk tarm brukes til å beskrive hvor godt tynntarmens overflatecellelag klarer å holde tett mot tarminnholdet. Vanligvis har disse cellene sterke, tette sammenkoblinger (nesten som et  lim) som gjør at det som er i tamens hulrom (i tynntarmen: mat som fordøyes og som skal "suges opp"; i tykktarmen: bakterier og matrester (=avføring)) ikke kommer ukontrollert over til tarmen og derav videre til blodstrømmen. Men noen har mindre tette bånd mellom cellene, og både enkelte matbestandeler og betennelsestilstander løsner på dette tette båndet og da kan større proteinbiter ++ kommer fra tarmens "utside" og inn over overflatecellelaget og inn i kroppen (og videre til blodstrømmen). Det er dette som man kaller "lekk tarm" og man spekulerer i om det er en genetisk variasjon i hvor "tett" tynntarmen er og om de som har mindre "tett" tynntarm har økt risiko for å få tarmproblemer, slik som irritabel tykktarmssyndrom (IBS), cøliaki og andre kronisk betennelsestilstander i tarmsystemet. Men det du beskriver at du har fått høre, at du har væske i buken (Ascites) det har helt andre årsaker som du nok bør få legen din til å utrede (dvs å finne ut hvorfor du har det).

Av glutenfrie knekkebrød kjenner jeg bare til de som likner på tradisjonelle knekkebrød, de såkalte frøknekkebrødene og frasbrød. Det finnes veldig mange ulike typer, og du finner et stort utvalg i denne testen: https://bramat.no/forsiden/tester/3698-bramat-tester-glutenfrie-knekkebrod-2022 Du kan jo prøve å bake selv. Vi har oppskrift på et sunt og godt havreknekkebrød i kursheftet til "sunnere bakst". hvis du sender meg en epost kan jeg sende den til deg.

Jeg er nok litt enig med deg, det tar tid å få ned et IgA-TG2 antistoffnivå fra >128 U/ml (immunsystemet har hukommelse), og ned til 47 U/ml på 4 mnd er helt innafor, dette går den rette veien. Det er helt andre utfordringer å ha cøliaki enn å måtte holde seg unna all mat som for sikkerhets skyld er merket "kan inneholde spor av". Dersom dette ikke er kommet ned på 1-2 år og hun er plaget, så kan dere vurdere å kutte ut noe slik mat, særlig mat som man vet faktisk kan inneholde spor av gluten (Freia skjokolade er merket slik, og de har testet og har da typisk funnet 40-80 ppm gluten. Selv om dette er over den glutenfrie grensen (20ppm)), så er det under den lav-gluten grensen (100ppm) som Codex alimentarius (internasjonal organisasjon for matmerking) har satt for mat som markedsføres til cøliakere (men da merket som lav-gluten og ikke glutenfritt). Men dersom all mat inneholder 100ppm gluten så har italienske forskere vist at de fleste cøliakere fikk tegn på at tarmen reagerte (økning av hvite blodceller i tynntarmens overflate-cellelag), så man bør primært holde seg til den glutenfrie maten, og det inkluderer nå mat med (glutenfri) hvetestivelse.  

Det er dessverre altid vanskelig å tolke slike, løsrevne data hvor jeg må anta en del ting. Dersom du har veldig lav IgA mot TG2 (din var 0,5 U/ml), så må en slik prøve tolkes utfra hvor mye IgA du har i blodet (dvs at du ikke har helt eller delvis IgA-mangel) særlig sett i relasjon til den høye IgG som jeg da må anta er IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG). Ved IgA mangel så er det ofte ingen IgA mot TG2 (naturligvis) men veldig høy DGP-IgG, og når man da undersøker IgG mot TG2 så er den også forhøyet. Hos Fürstr laboriatorier skal DGP-IgG være <7 U/ml (men grensene er avhengig av analysemetode så her kan det være andre grenser der du fikk din analyse utført). Dersom vi antar at du har veldig høy DGP-IgG og ikke IgA-TG2, og du ikke har noen IgA.mangler så har det vist seg at DGP-IgG er mye mere uspesifikk, og godt kan være forhøyet uten at det er cøliaki. Men her må legen din vurdere og dersom du e rsøkt inn til sykehuset for å få tatt en tynntarmsbiopsi så husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdig mat, desto mer desto bedre. Så nå må du spise så mye glutenholdig mat du bare klarer fram til man har tatt tynntarmsbiopsien, slik at du får et konklusivt svar (cøliaki eller ikke), for dersom du reduserer (kraftig) på gluteninnholdet i kosten så kan svaret bli inkonklusivt (kan ikke påvise sikker cøliaki, men heller ikke utelukke det).

Så lenge du gjør utstyret grundig rent før du baker glutenfritt, er det ikke noe i veien for at du kan bruke samme utstyret. Vær obs på at deig kan feste seg oppunder kjøkkenmaskinen ved eltekroken, så sjekk nøye så du får vekk alt.

Det går greit så lenge du ikke spiser av de glutenholdige varene.

Barneleddgikt er en autoimmun sykdom med veldig karketeristiske funn i blodet og i ledd, så det har hen sikkert. Dersom hun spiser immundempende medisiner så vil de også dempe en evenetuell cøliaki-reaksjon (avhengig av hva hun får av medisiner). Så enhver mistanke om eventuell cøliaki forblir derved lett kun spekulasjoner siden det vi bruker til å diagnostisere cøliakien påvirkes av medisinene. I familier med cøliaki er det ofte andre autoimmune sykdommer, da den autoimmune glutenreaksjonen, cøliaki, kommer hos personer med økt tendens til å få autoimmune sykdommer (uten at det har noe med cøliakien pr se å gjøre).

Veldig gode spørsmål, og vi vet ikke svaret. Man har først nå begynt å undersøke hva som skjer med en cøliaker som får i seg gluten, og det varierer veldig, både hvilke plager man får, hvor lenge etterpå man reagerer og hvilke og hvor mye av de immunologiske signalsubstanser man kan påvise i blodet etter "glutenuhell". Så hvorfor du merker forskjell på din reaksjon fra gang til gang, det vet vi heller lite om. 

Jeg er nok enig med legen hennes, en HLA-DQ8-positivitet gir ingen økt risiko for å få/ha cøliaki, men ja man kan få det med HLA-DQ8. De små barna med cøliaki (<2 år) har ofte (ca 50%) av tilfellene ikke påvisbare IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2), så det er vanskeligere å diagnostisere dem. Da må man, som lege, se etter andre klare biokjemiske eller kliniske tegn til ubehandlet cøliaki før man går til det skrittet å legger barnet i narkose for å utføre en gastro-duodenoskopi med tynntarmsbiopsi. Som du også vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok (5-15 gr gluten = 2-6 brødskiver pr dag!), og ta man har spist dette lenge nok før undersøkelsen (minimum 6 uker) før man kan forvente at alle aktive cøliakere lar seg diagnostisere med dagens rutinemetoder. Noe av det første man ser hos cøliakibarna er at de får jernmangel, og etterhvert er det andre tegn til sviktende tarmfunksjon (går ned i vekt, slutter å vokse, vitaminmangel (folsyre). Dette må legen hennes vurdere. Dersom dere reduserer glutenmengden i kosten så vil det bli vanskeligere å diagnostisere henne dersom det viser seg at hun faktisk har cøliaki. 

Forstår det reduserer livskvaliteten din, men det er nok ikke så mye annet jeg kan komme med enn den hjelpen du alt har fått, og det jeg skrev i forrige svar.

Tarmluftproblemer har mange årsaker, særlig om man ikke klarer å rape for da vil også nedsvelging av luft gi tilleggsplager på toppen av en eventuell IBS (som du vel bruker FODMAP-redusert mat for å kontrollere. Dersom du har tatt en colonoskopi (tykktarmsundersøkelse) så vil den ikke kunne påvise en cøliaki (som sitter i tynntarmen), og som du riktig påpeker er neppe dine nåværende plager relatert til cøliaki da du uansett spiser glutenfri kost. Vi har nok ingen andre tanker om din tilstand enn at du burde fått hjelp av en ernæringsfysiolog til se på hva du nå spiser og eventuell teste ut en elliminasjonsdiett en 14-dg tid for å finne ut hva som er kost-relatert, og hva som har annen årsak til plagene. 

Hun er ikke for ung til å ha DH, men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki og i særdeleshet fra en DH, på glutenfri kost (GFD). Hos barn er de fleste klinisk friske (= føler seg friske) i løpet av ett år på GFD, selvom noen må spise GFD i to til tre år før de føler seg friske (tarmen tar nok lengere tid før den blirlt frisk). De stedene hun nå klør er ikke de vanligste steder DH kommer, som pleier å komme på strekksiden (yttersiden av armer/ben og i hodebunnen) men atypiske DH som kommer hvor-som-helst på kroppen inkludert inne i hendene er godt dokumentert.. DH pleier å dukke opp som intenst (INTENST) kløene små blemmer i grupper (og de små blemmene blir oftest klort bort før noen andre får sett dem). Dersom det er DH så finnes det medisiner mot anfallene, men da bør diagnosen være kvalitetsikret med spesialundersøkelse av hudbiopsi (både syk og frisk hud) hvor immunhistokjemisk (spesiell patologisk teknikk) påvisningen av knudrete IgA-antistoff-nedslag i det som kalles hudens papiller er diagnostisk for DH (pasioenter med DH lager IgA antistoffer mot hudens transglutaminase-3 (TG3)). Behandlingen (Dapson) hos barn ville jeg betrakte som en oppgave for en hudspesialist da medisinene er virksomme mot kløen, men med endel potensielle bivirkninger som man må passe seg for (som legen derfor må ta hensyn til). Uansett vil både cøliakien og DH bli borte på GFD, men det kan ta noen år før alt er borte. Jeg ville nok anbefalt at en hudspsialist så på hennes utslett og vurdert videre behandling. Dersom det psykiske har sammenheng med cøliakien så vil det også roe seg på GFD, men alt tar tid.

En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene  å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.

Man må jo ta tiden til hjelp, men er det en kraftig reaksjon er det jo noe man kan gjøre for å avhjelpe litt:

• Passe på å få nok hvile/søvn. Ikke stress deg tilbake til hverdagen hvis du ikke absolutt må.
• Få i deg nok drikke, gjerne tynn saft, buljong, urtete eller annet som har litt «næring» i seg. Kan gjerne også forsøke væskeerstatning hvis det er langvarig.
• Har man mye og plagsom diare kan man jo forsøke å se om det hjelper med Imodium eller kull. Hør med fastlegen eller på apoteket om hva som funker best.
• Spis mat som er lett å fordøye, som for eksempel glutenfri loff, ris, bananer, eggerøre eller potetmos. Om ikke maten er så næringsrik er ikke like viktig i denne sammenheng.

Som du så av mitt forrige svar, så er jeg helt enig i kommentaren. Les den som at du neppe (=ikke) har cøliaki. Men det forutsetter at du faktisk spiser glutenholdig mat, og at du ikke har en IgA mangel (men det har du neppe).

Dersom du ikke har en IgA-mangel, og spiser godt med glutenholdige produkter så er dette neppe cøliaki da S-deam IgG (DGP-IgG) er lett forhøyet, men denne prøven er mye mer uspesifikk enn TG2-IgA, som jo var lav (normal).