Spør våre eksperter

Jeg tok biopsi 2. januar etter å ha spist gluten i ca. 2 mnd. før testing. Jeg hadde spist glutenfritt i ett år i forkant av dette. Jeg fikk ikke utslag på denne prøven, kanskje jeg skulle ha spist gluten i en lengre periode? Jeg ble så pass dårlig at jeg ikke orker å prøve en gang til, fikk kraftig hjernetåke, hoppende blodtrykk, sterk fatigue, tung i kroppen og lå for det meste og sov de 2 månedene. Jeg har dette genet de som har cøliaki, og har for høye verdier på noen autoimmune prøver(antistoffer). Har prøvd å få lege til å skrive hvilke, men har ikke fått svar på det enda. Skal purre på legen angående det. Etter fire dager uten gluten så slapp hjernetåken og noe av utmattelsen, lettere i kroppen. Etter jeg sluttet å spise gluten i oktober 2023, så har blodtrykket mitt gått ned. Jeg gikk fra 3 tabeletter med blodtrykksmedisin til 1 lav dose. Jeg ble veldig slapp 4 mnd etter jeg sluttet med gluten og oppdaget da at blodtykket var farlig lavt. Jeg har slitt med overfølsomhet på adrenalin i mange år også, både tilført og egenprodusert, dette har også lettet. Infeksjoner og abscesser kommer sjeldnere, har vært veldig plaget med det etter salmonellainfeksjon for 21 år siden. Og abscesser i lysk. Har også ledd og muskelsmerter som er blitt mildere. Alle disse nevnte tingene startet for 21 år siden etter salmonellainfeksjonen, og ble en god del ganger verre etter covid-infeksjon. Jeg skulle nok kuttet gluten for mange år siden og hatt en mye bedre livskvalitet. Ikke lett å vite når en ikke har disse typiske symptomer som magetrøbbel. Jeg merker at jeg har mindre luftplager etter jeg kuttet gluten, det er det hele når det gjelder magen. Jeg syns det er rart at vi må teste positivt på denne biopsien for å få en cøliaki-stønad fra NAV, lege sier det ikke er vits å søke når biopsi var normal. Jeg kunne heller tenkt meg å ha vondt i magen noen dager enn de plagene jeg nevner over. Det er veldig fordyrende å spise glutenfri kost. Jeg var mye sykemeldt før jeg hadde covid, men ble langtidssykemeldt etter covid til jeg prøvde glutenfri kost og ble mye bedre. Jeg er nå i 100 % jobb, men sliter en del med utmattelse enda. Jeg prøver å tenke positivt og at utmattelsen vil avta enda mer de neste årene. Er det riktig at gluten kan sitte litt i kroppen i inntil 5 år? Hvis jeg spiser gluten kommer jeg til å bli uføretrydet, så en form for allergi er det. Har tydeligvis forgiftet meg med gluten i en årrekke uten å vite det. Har dere hørt om lignende tilfeller som hos meg? Er det mulighet å få denne stønaden? MVH en litt frustrert anonym

Hei!
Kan man dele samme flaske med noen som ikke har cøliaki, eller vil det være for stor fare for kontaminering?

Min sønn på 3,5 år har siden oppstart av fast føde hatt unormalt løs avføring. Han begynte i fjor sommer å si han hadde vondt i magen, og vi tok derfor blodprøver i august 2024. Han er også ofte oppblåst. Han tester positivt på HLA DQ8, men negativt på DQ2. Anti-tTG IgA og anti deam glia IgG var [1. Noe lav på D-vitamin og ferritinin på 15. Leukocytter på 15 og fosfatase på 356, hvis det også kan være relevant. Jeg, min søster og vår far har cøliaki. Jeg har aldri slått ut på blodprøver, kun biopsi, annet enn at jeg har påvist DQ2 og DQ8 ved blodprøve. Han klager mye over vondt i hender, armer og bein, og jeg hadde de samme symptomene før jeg begynte med glutenfri diett. Han er lang for alderen, men smal. Jeg har lyst til å be om biopsi, men er usikker fordi han er 3,5 år. Har du noen tanker?

Hei, Jeg tar kontakt fordi vi er bekymret for at vår datter (10 år) kan ha udiagnostisert cøliaki. Det foreligger flere funn og symptomer som gjør oss usikre, og vi ønsker råd om videre utredning. Barnet har hatt langvarige magesmerter (nesten daglig de siste månedene), perioder med diaré, enkeltepisoder med oppkast, samt mye irritabilitet, sinne og konsentrasjonsvansker. Det pågår også en utredning for ADHD. I tillegg har blodprøver vist lavt-normal vitamin B12 (263 pmol/L), lavt folat (nå økt etter tilskudd), og lavt-normalt ferritin (29 µg/L). Cøliaki-screeningen viste negativ IgA, men vi har forstått at dette kan gi falsk negativ test ved IgA-mangel. Det er utbredt cøliaki i familien (bestemor, onkel og flere av mors søskenbarn). Fastlegen ser ikke at det er nødvendig å gå videre med cøliaki-utredning, men anbefaler B12-tilskudd og kostholdsendring (hun er kresen). Vi lurer på: 1. Bør det gjøres videre blodprøver, f.eks. IgG-basert cøliakitest (anti-DGP IgG eller anti-tTG IgG)? 2. Kan det være grunnlag for henvisning til barnelege/gastroenterolog? 3. Hvordan bør vi gå frem videre med tanke på eventuell diagnose og kosthold? Bør BUP vente med å sette evt ADHD-diagnose til vi har landet spørsmålet om cøliaki? Takk for hjelpen! Vennlig hilsen, Mor

Hei, min datter tok gastroskopi og fikk resultat March 3B. Hun hadde deretter en negativ blodprøve. Spesialist vil ha henne på glutendiett i 3 mnd. og så ta en ny gastroskopi. Hvis jeg forsto fastlegen rett, så mener han at prøvene er normale og ikke tegn til cøliaki(?) Hun har en søster som har hatt cøliakidiagnosen i 2,5 år. Hva bør ny gastroskopi vise for å få diagnosen? Synes det er forferdelig at hun skal skade seg selv med gluten enda lenger ...

Kan ekstrakt av brent bygg og rug regnes som glutenfritt?

Hei, Jeg leser og hører på podcast (Glutenpodden) at i Sverige har barn under 18 oppfølgning av lege og ernæringsfysiolog samtidig. De mener at ernæringsfysiolog er helt sentralt i oppfølgingen, for det er jo mat som er eneste medisin, og for barn ekstra viktig. Er dette noe dere i NCF jobber for at vi skal få til i Norge? Jeg synes behovet for denne kompetansen er skrikende, så håper dette er noe som er på dagsordenen også her til lands! :)

Hvorfor undersøkes langtidsblodsukker ved oppfølging av cøliaki? Er det for å kontrollere diabetesutvikling? Vil du si at det er bekymringsfullt om verdien på hba1c har steget fra 35 til 38 ila. de siste tre årene? Fastlegen mener dette ikke er noe å legge vekt på, men jeg som mor er usikker. Jenta er straks 10 år. Bør jeg be om at legen sjekker dette oftere enn hvert år? (Vi spiser gjennomsnittlig kost, men mye GF brød og havre, litt lite variasjon)

Hei. Spørsmål vedr. antistoffverdier hos barn i skolealder: Er det ikke et behandlingsmål ved cøliaki at denne skal komme under 7? Er det en tilstrekkelig behandlet cøliaki dersom verdiene blir liggende på for eksempel 20 over flere år? Vår fastlege mener dette er helt uproblematisk, og sier at vi som foreldre ikke trenger å forholde oss til denne verdien i det hele tatt. Er du enig? Barnet er straks 10 og har spist streng GF kost i 3 år. Vi er selvsagt bekymret for mulige senfølger av ikke-tilstrekkelig behandlet cøliaki.

Jeg skal til legen for å ta ernæringsstatus, ett år etter diagnose. Er det andre ting som er lurt å be om i tillegg til B12, jern og D-vit? (og antistoffer?)

Hei, mitt barn på 12 år har cøliaki og har nå fått tarmbetennelse. Hvilke råvarer bør han spise og hvilke bør han unngå?

Jeg vil være forsiktig med å bruke håndkremer og håndsåpe som inneholder gluten, i tilfelle dette kommer på maten min når jeg tar på den. Dersom det KUN er spor av i såpen eller kremen, og det skulle komme bittelitt på maten min, er det garantert ikke noe gluten overført da?

Er citric acid / sitronsyre alltid glutenfritt? Noen i NCF facebookgruppa snakket om at det muligens kunne inneholde gluten på grunn av at det noen ganger er utvunnet fra havre (selv om jeg har funnet ut at dette er relativt sjeldent.) De gangene det er utvunnet fra havre, er det noen spor igjen etter utvinningsprosessen? Eller er det alltid en helt trygg ingrediens? Bør man kontakte produsenten med alle produkter med dette som ingrediens, eller er det helt trygt?

Hei Jeg er 27 år og har spist glutenfritt siden mars 2024. Jeg har siden 2020 hatt problemer med magen. Plagene ble borte under begge svangerskapene i 2021 og 2022. Etter fødselen i 2023 kom plagene tilbake. Jeg opplevde da ekstreme magesmerter hvor jeg måtte ligge i fosterstilling og ble veldig kvalm. Tok ulike prøver,  men ingen ting slo ut. Jeg kuttet selv ut en del melk/gluten fra kosten i denne tiden, av ren desperasjon pga store smerter. Tok tilslutt gastroskopi i nov 2023 og den sa jeg hadde forandringer tilsvarende Marsh 3b. Ble rådet i mars 2024 til å kutte gluten og skulle ta ny gastroskopi etter 9 med for å se om tarmtottene var bedre. Nytt svangerskap gjør at jeg skal ta denne i sept 2025. Blodprøvene mine har ikke slått ut på gluten, men vet ikke om dette kan være at jeg ikke har spist nok gluten i perioden før? Jeg har vevstype HLA-DQ2. Det jeg lurer på er om det kan være andre årsaker som har ført til disse forandringene tilsvarende Marsh 3b? Kan det være lurt av meg å ta den gastroskopien i september 2025 og så etter denne, i samråd med lege, prøve å spise gluten i 6 uker for å se hva blodprøven viser? Hvor mye kan jeg potensielt ødelegge for meg selv om jeg faktisk har cøliaki og spiser gluten i 6 uker etter å ha vært glutenfri i nesten 1,5 år på det tidspunktet? Jeg har vært symtomfri etter jeg kuttet ut gluten fra kostholdet.

Sønnen vår på 19 tok hjemmetest for cøliaki i fjor. Den viste halv strek, så han dro til legen og tok test der som ikke gjorde utslag. I dag tok han en ny hjemnetest, og den ga også halv utslag. Hva betyr det? Siden den ga utslag i det hele tatt, så må det vel det bety at han har IgA-antistoffer mot vevstransglutaminase i blodet?

Hei. Jeg fikk endelig diagnose i januar, i år. Tror, i så fall selv, at jeg greier å spise kun glutenfri mat. Til tross for dette har jeg blitt mer og mer uvel, kommer og går. Hva kan jeg gjøre for å unngå denne kvalmen, eller minske den? Kan det være at jeg skulle spist enda mer frukt og grønnsaker, f.eks? Er det kanskje i forbindelse med forbedringsprosessen? Jeg er ei dame, på snart 60 år, trives virkelig med å holde meg i form, kondistrening, samt vekttrening. Takk for svar.

Hei! Må man gjøre koloskopi igjen? Hvis man har forhøye verdi?

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for nesten et år siden (mai ifjor). Dette var den stille varianten, og jeg har nok gått lenge med dette da tarmtottene var helt slitt ned. Jeg var sykmeldt på grunn av utmattelse. Etter tre måneder mente fastlegen min at jeg burde ha kjent bedring, noe jeg ikke gjorde. Jeg ble dermed henvist til arbeidsrettet rehabilitering for kurs og samtaleterapi. Etter ca. et halvt år forsvant utmattelsen, og jeg begynte i 100% jobb igjen, uten at jeg kunne se at det hadde noen sammenheng med kursene jeg ble henvist til. Nå i løpet av de siste to ukene har symptomene mine blusset opp igjen, og jeg kjenner meg nesten like utmattet som jeg gjorde i fjor med hjernetåke, glemsel og manglende tiltakslyst. Det har ikke skjedd noe spesielt ellers i livet, og jeg har hatt overskudd fram til nå. Jeg har hatt to glutenuhell som jeg vet om (pose lakris som det var hvetemel i), og har kanskje vært litt uforsiktig enkelte ganger. Nå lurer jeg på om det er sannsynlig at dette gir meg symptomer nå etter flere måneder uten symptomer? Eller hadde legen rett i at jeg burde ha kjent bedring etter tre måneder i utgangspunktet (noe jeg har vært skeptisk til), og at det er noe psykisk som gjør meg utmattet? Litt rotete her, men det er så vanskelig å vite hva som er hva, og hvilke tiltak jeg bør gjøre for å føle meg bedre. På forhånd, takk for svar!

Har hørt at røykaroma i krydder kan være framstilt av f.eks. bygg, vet dere om det er noe man burde se opp for? Tenker type røkt paprika og sånt. Hørte dette fra en amerikaner, så usikker på om det gjelder for Norge også.

Vårt barn på 9 år fikk cøliakidiagnosen for 3 år siden, og har spist glutenfritt siden. Antistoffene har sunket langsomt, og lå for 1 år siden på 15. Vi hadde trodd dette gikk raskere med barn, men hun har kanskje hatt en svært skadet tarm(?). Nå har verdien dessverre steget til 22. Vi forstår det ikke. Er dette vanlig, at det tar så lang tid, og faktisk går opp? Vi vet at hun ved et uhell spiste et lite sjokoladeegg med crisp i en bursdag for noen uker siden. Kan dette ha hatt innvirkning? Vi har begynt å tvile på mange ting, tåler hun kanskje ikke glutenfri havre? Vi har egen kjøkkenbenk til GF matlaging, bruker egen smørpakke, utstyr, bestikk etc., og har trodd at vi har hatt oversikt. Synes det er en fortvilende situasjon, for det er en stor jobb, som tydeligvis ikke er bra nok. Er det noen erfaringer med hvordan man går frem når man etter over 3 år enda ikke har kommet innenfor normalverdien?