Spør våre eksperter

Som du sikkert forstår kan jeg ikke diagnostisere ham over nettet så jeg må svare deg i generell vendinger. Forstoppelse hos barn er veldig vanlig, og legen hans vil kunne gi deg råd. Hva årsaken er og hva som er best å gjøre er avhengig av alder på barnet. I tillegg må man undersøke ham for å se hva årsaken kan være og om det bare er forstoppelse. Dersom det er en vanlig, kronisk forstoppelse så pleier man å anbefale Movikol som bløtgjør avføringen og unngå kumelk (iallfall for en periiode) fordi melkeproteinene omdannes til endorfin-liknende stoffer som hindrer tarmens bevegelser. Ofte må barna følges opp, men de fleste "vokser det av seg".

Det er ikke noe regelverk knyttet til hvem som skal dekke hva, så fordelingen av grunnstønaden må foretas utfra skjønn. I cøliakiforeningen anbefaler vi at boligen/institusjonen/skolen o.l. tar en andel av grunnstønaden tilsvarende antall måltider som serveres og/eller hvor mye tid man oppholder seg på institusjonen. Spiser man alle måltider der, er det mest riktig mener vi at grunnstønaden går til å dekke dette. Er beboeren på tur, cafe eller tilsvarende en gang iblant, er det riktig at de får beholde en andel av grunnstønaden. Hvordan grunnstønaden skal fordeles bør dere bli enige om sammen med beboer og/eller pårørende.    

Beste rådet jeg kan gi er å la en hudlege se på utslettene hans. Det er vanligere å ha andre årsaker til flekkete eksem enn cøliakiassosierte hudutslett (slik som Dermatitis Herpetiformis (DH) som er hudens cøliaki), alt fra flekk-psoriasis, via numulat atopisk eksem til sopp. Han har jo hatt disse utslettene også i de periodene du har testet ham for TG2-IgA autoantistoffer, med negativ resultat (= ikke cøliaki). 

Det er litt avhengig av hvilke antistoffnivåer vi snakker om. DGP-IgG forblir ofte forhøyet pga immunsystemets hukommelse. TG2-IgA faller oftest greit nedover, men noen kan ha en resthukommelse som er lett forhøyet uten at man finner noen skjulte glutenkilder i kosten. Vanskelig å være mer spesifikk når jeg ikke vet hvilke blodprøver som fortsatt er forhøyet eller hvor høye de er.

Du burde ikke få blåmerker av glutenfritt kosthold alene, så dette må du ta opp med legen din som kan se litt nærmere på hvorfor du har fått dette.

Veldig sannsynelig (om antistoffnivået gjelder TG2-IgA, og verdien tilsvarer den som Fürst bruker hvor  7 U/ml er øvre normalgrense). Da skal du til tynntarmsbiopsi, og husk, ingen testperiode med glutenfri kost før alle prøver er tatt, og eventuell diagnose er satt. Fram mot biopsitidspunktet bør du øke mengden glutenholdig mat. Cøliakien må være aktiv for å diagnostiseres, så da gjelder det ikke å teste ut glutenfri mat fordi  du da kan ta bort de diagnostiske cøliaki-forandringene i biopsien. Minimum 2-3 brødskiver pr (event  6-10 gram "Glutenmel") pr dag i minimum 6 uker før biopsi skal tas (sikkert ventetid) så vil du kunne få et entydig biopsisvar (om du har cøliaki eller ikke).

Lykke til og eventuelt velkommen til NCF

Mange (30-ish %) med (aktiv) cøliaki har anti-CCP (oftest CCP-IgA) så det er vanlig. Økning av IgA/IgG anti CCP kommer oftest før andre tegn til revmatoid artritt (RA) dukker opp, men kun ca 70% av de med positive serologi (anti CCP og/eller anti-Revmatoid faktor (RF)) utvikler RA. Så i tidlig fase er det vanskelig å spå om den enkelte pasient vil utvikle RA eller ikke. Leddplager ved cøliaki gjelder hovedsaklig de som har aktiv sykdom som altså spiser gluten. Slike leddplagene (artralgier) har ikke vært koblet til CCP-antistoffer og forsvinner på GFD.  Siden du har økt antistofftiter mot CCP og økende leddplager, men ingen tegn til leddødeleggelse så antar jeg man tolker deg som tidlig fase av potensiell RA som kan, men ikke behøver å utvikle seg til tradisjonell RA. 

Oatly, som produserer havremelk og andre havrebaserte produkter, bruker vanlig havre. Selv sier de at produktene ikke alltid er glutenfrie (<20 ppm), men at de alltid er testet til å være såkalt «lavgluten» (<100 ppm). NCF testet en del havreprodukter for noen år siden og fant at alle inneholdt <10 ppm gluten.

På det grunnlag så sier vi at havreprodukter som ikke er glutenfrie, spesielt med tanke på havredrikke, kan inntas i små mengder (1-2 dl per dag) – men ikke noe særlig mer enn det.  

Som du ser av mitt tidligere svar til deg, så virker det som om du er i en tidlig fase av RA hvor leddødeleggelsen ikke har startet. <Selvom ikke alle med CCP antistoffer utvikler RA, så er den økende mengden CCP-antistoffer et tegn på at du har økende RA-immunreaksjon. De artralgiene man har beskrevet ved cøliaki har stort sett vært beskrevet hos ubehandlete pasienter, men det er riktig som du sier at også hos glutenfrie cøliakere har man sett at folk kan ha leddplager, uten ødeleggelse av leddbrusken. Vi vet ikke hva det skyldes og siden det ikke gir leddødeleggelse har man heller ikke kunnet prioritere å forske på det. 

Hvor mye penger man bruker på glutenfri mat hver måned varierer fra person til person og avhenger av hvor mye man spiser, hvor mye glutenfrie spesialprodukter man kjøper og hvor mye de koster. Vi har hørt alt fra et par hundrelapper til flere tusen kroner. Hvis man ser for seg en voksen mann som spiser havregrøt til frokost, brød til lunsj, middag med pasta eller andre spesialprodukter innimellom og kveldsmat uten glutenfrie spesialprodukter – kan man regne med at det vil koste et sted mellom 500 og 1000 kr. Men det er bare et grovt anslag, med forholdsvis rimelige produkter (havregryn) og uten såkalte «unødvendige» produkter som gjærbakst, kjeks og annen snacks.

Svak økning av IgG-antistoffer mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er en dårlig markør på cøliaki, særlig når TG2-IgA var normal. Din Marsh-1 kan, men behøver ikke antyde at du har en potensiell cøliaki som ville trengt endel mer gluten for å bli så aktiv at den hadde vært diagnostiserbar. Alternativt, så er den en økning av hvite blodeceller i tarmens overflate-cellelag (såkalte intraepiteliale lymfocytter) et uspesifikt funn og ikke egentlig en cøliaki-assosiert Marsh-1 forandring. Immunsystemet har hukommelse, særlig har IgG-systemet lang hukommelse, så DGP-IgG titeret faller ofte ikke så mye på GFD.

Han har cøliaki og er HLA-DQ2-positiv (den sterkeste HLA-assosiasjonen er til HLA-DQ2). Man får ikke de cøliaki-spesifikke autoantistoffene: IgA-anti-Transglutaminase-2 (TG2-IgA) av annen betennelse i tarmen.

Ja vi kjenner til Bread Free da vi har fått dette spørsmålet tidligere. Siden det er et spansk firma så tenkte vi det var lurt å ta kontakt med den spanske (katalanske) cøliakiforeningen for å høre hva de kjenner til - og om produktet er trygt eller ikke. De kom med følgende tilbakemelding: «Styret har besluttet å ikke støtte, markedsføre eller sertifisere dette melet på nåværende tidspunkt. Selv om prosjektet er ambisiøst, mener vi det er manglende teknisk åpenhet for å kunne garantere langsiktig trygghet for cøliaki-miljøet under våre nåværende standarder.»

Men dette kan jo endre seg i framtiden, og med moderne produksjonsprosesser, så blir det spennende å se hva som skjer framover.

På nettsiden til Norsk cøliakiforening finner du oversikt over glutenfritt øl: https://ncf.no/glutenfri-mat/alkohol/trygt-ol Oversikten er kun åpen medlemmer og er nok ikke 100 % oppdatert, da vi ikke har mulighet til å gjøre det ofte, så det kan hende du må søke på nettet i tillegg. Oversikten er heller ikke sortert på glutenfritt/glutenholdig.

Nei, du kan normalt ikke føre opp ekstrautgifter til mat på grunn av cøliaki på selvangivelsen. Siden 2012 har reglene for særfradrag for store sykdomsutgifter blitt faset ut, og cøliaki er en av diagnosene som ble tatt ut av denne ordningen. I stedet får de som har dokumentert cøliaki økonomisk støtte direkte gjennom grunnstønad fra NAV.

Takk for biopsisvaret. Ja her er det ingen tegn til cøliaki-forandringer, så dersom du spise gluten, tilsvarende 2 brødskiver om dagen og hadde gjort det i minimum 6 uker før biopsien ble tatt, så har du inegn tegn til cøliaki i disse biopsiene. 

Spontanaborter er veldig vanlig (det snakkes bare ikke så mye om). Men man kan selvsagt ikke utelukke en mulig sammenheng med din, etterhvert behandlete cøliaki som nok har en viss restaktivitet (1,5 år på GFD er fortsatt kort tid for en voksen-diagnostisert cøliaker mhp full tarm-normalisering). Mest sannsynelig var spontanaborten ikke relatert til din behandlete cøliaki. Fint at du passet på folat (og jern) lagrene (og alt det andre som vit D etc), så det er bare å fortsette med tilskudd og prøve igjen (med å få barn). 

Nei, selce cøliakireaksjonen mot gluten burde være identisk når mengden gluten/gluteoider er det samme, men hvete (brød) inneholder mye mer som man også kan reagere på. Mange med cøliaki (eller de som er diagnostisert med cøliaki) har også IBS-liknende plager som ofte skyldes inntak av de ikke-apsorberende FODMAP-karbohydratene (i hvete er det hovedsakelig snakk om Fruktaner). Mange reagerer på brød med oppblåsthet, mageromling/smerter/diare etc og tolker dette som cøliakireaksjoner, mens det kan være en kombinasjon av cøliaki-indusert gluten reaksjon og fruktan-indusert IBS-reaksjon. Ved å glutenprovosere med "Glutenmel" så unngår man eventuelle IBS reaksjoner og klarer å konsumere såpass mye gluten (ca 10 gram om dagen burde være nok) som kan trenges for å få så høy cøliaki-aktivitet at den er diagnostiserbar med de rutinemetoder man bruker idag. Derfor anbefaler jeg glutenprovokasjon med glutenpulver (Glutenmel) som kan tilsettes annen mat (inkludert drikke), dersom brød/pasta/pizza spising blir problematisk.

Jeg ser ikke helt poenget med melkesyretabletter mot forstoppelsen, særlig ikke når de ikke fungerer. Hold deg til movikol, vær forsiktig med kumelk-proteiner (brytes ned til morfinliknende substanser som hemmer tarmens bevegelse), og øk fiberinntaket via f.eks. fiberkjeks, grønne bananer etc. Ha faste dorytmer og bruk god tid på do ("kos" deg) så kommer muligens tarmen igang (er et følsomt organ). 

Hudleger er de som skal være spesialister på hudsykdommer. Dersom du har en variant av gluten-assosiert Dermatitis herpetiformis så bør du vise frem aktive utbrudd og ta vevsprøve av lesjonen (Biopsi) slik at man kan kommer nærmere årsaken.