Spør våre eksperter

Hei, Du skriver at barn av foreldre med Cøliaki er liten sannsynlig utvikler/får cøliaki og at man anbefaler en screening i barneårene, etter 2 årsalder og en screening ved ca 12 års alder. De fleste som får cøliaki har fått det innen de når puberteten, om de spiser nok gluten til at cøliakien er aktiv nok til at den er diagnostiserbar. Hva med at alle barna har vevstypen for å utvikle det? Hvor ofte skal de ta testes? Mvh Solstråle

Min tenåring har etter nesten 5 år med utmattelse, hodepine/migrene og dårlig matlyst endelig fått påvist cøliaki. Han har vært svært syk med tilnærmet ME-symptomer, men har hatt lave antistoffer i blodet, med mest utslag på anti-deaminert gliadin (grenseverdier). Dermed var det vanskelig å få gastroskopi. En barnelege anbefalt å prøve glutenfritt kosthold allerede for to år siden, noe som jo frarådes før alle nødvendige undersøkelser. Men vi prøvde i håp om bedring, da barnelegen mente vi måtte vente lenge på gastroskopi med så lave antistoffer. Gutten ble litt bedre av å kutte gluten, men ble først seg selv igjen da også melk ble tatt bort fra kostholdet. Bedringen gjorde at ernæringsfysiolog mente han hadde cøliaki og anbefalte gastroskopi. Da måtte gutten på provokasjon med gluten i 3 måneder før gastroskopi. De 3 månedene ble til 4 før han kom inn, og da var han syk og utmattet igjen. Nå er det unnagjort, cøliaki påvist til legenes overraskelse og han har nå spist strengt glutenfritt i ca 3 måneder. Denne gangen opplever vi ikke samme bedring som sist. Matlysten er fortsatt dårlig, han er mye kvalm og han spiser lite. Glutenfritt brød/knekkebrød frister ikke, verken kjøpt eller hjemmebakt, og han spiser stort sett ett eller to måltider med middagsmat pr dag. Ernæringsfysiolog er bekymret og har anbefalt næringsdrikker. Disse byr han imot smaksmessig. Samtidig viser blodprøvene som er tatt at han ikke har mangel på vit D, jern, B12 eller folat lenger, antakelig pga tilskudd han har fått i 2-3 år, samt ekstra fokus på jernrik mat det siste året. Andre blodprøver er ikke tatt. Det som bekymrer er at gutten stadig blir mer sliten, får mer vondt i magen, fryser så han rister og et allerede høyt skolefravær øker. Håpet var jo at det nå skulle gå riktig vei. Det jeg lurer på er: 1. Hvor lang tid går det vanligvis fra et strengt glutenfritt kosthold innføres til man merker bedring? 2. Hvor vanlig er det med mangel på andre næringsstoffer enn de nevnte? Jeg tenker på slike vitaminer og mineraler som sjelden eller aldri sjekkes, f.eks. vitamin A, sink og kobber. Før spiste han f.eks. store mengder grovbrød med leverpostei, og jeg tenker at han har mistet mye næring da han sluttet med leverpostei. Det er ikke fastlegen med på. 3. Kan provokasjonsperioden ha gjort enda mer skade på tarmen denne gangen, slik at det tar lengre tid å bli frisk nå?

Hei, Jeg er litt usikker på hva jeg skal gjøre ut fra prøvesvar på datteren min 9 år. Hun har også emaljeskader på voksentennene sine. Ekstremt mye oppblåsthet. Noen ganger sår/vondt i rumpa. Hun er ganske blek av natur, og ser alltid sliten ut. Har riktignok ganske mye energi. Burde det være opp til henne å bestemme om vi skal prøve glutenfri diett i 3 uker og så ta nye prøver? Eller er det langtidseffekter som bør unngås hvis hun egentlig ikke tåler gluten men likevel spiser det? Her er svaret på prøvene: B-Leukocytter:5,5 B-Erytrocytter:4,20 B-Hemoglobin:11,4 B-EVF:34,0 Ery-MCV:80,8 Ery-MCH:27,2 Ery-MCHC:33,6 Ery-RDV:14,1 B-Trombocytter:330 B-Lymfocytter:38,2 B-Monocytter:4,0 B-Granulocytter:57,8 Us-Lymfocytter:2,1 Us-Monocytter:0,2 Us-Granulocytter:3,2 P-CRP:8,6* P-Ferritin:38 S-Natrium:139 S-Kalium:4.4 P-Kreatinin:35 DNA-Laktoseintoleranserelaterte gener (liste):Negativ P-Immunglobulin A:1.0 Cøliaki:UTFØRT P-Transglutaminase (tTG) IgA:[ 1 DNA-HLA-typing cøliaki (liste):UTFØRT - HLA DQ2:Positiv* - HLA DQ8:Negativ - DQB1*02:UTGÅR Kommentar: laktoseintoleranse Gentest: Pasienten har en genetisk variant som utelukker at primær laktosemalabsorpsjon foreligger. Testen sier ikke noe om hvorvidt pasienten har sekundær laktosemalabsorpsjon som følge av andre tilstander, f.eks. cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom mm. cøliakianalyser: Cøliaki: Ved utredning og glutenholdig diett er cøliaki ikke sannsynlig. Dersom pasienten sto på glutenfri diett før utredning, vurder HLA DQ2/DQ8 typing. Ved oppfølging av cøliaki tyder verdiene på optimal diettbehandling. Sammenlign verdiene med tidligere svar. Pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikles. Funnene sier ikke noe om pasienten har cøliaki nå, resultatet fra måling av anti-tTG (anti-deamidert gliadin IgG ved IgA-mangel) gir svar på dette.

Hei, jeg leser at man kan spise soyasaus, da det er lite hvete igjen i ferdig produkt. Forstår jeg det rett i at det betyr at jeg også kan spise produkter der soya er en av flere ingredienser, og allergenet hvete står i parentes i forbindelse med soyasausen? For eksempel i sausen teriyaki der det står at innhold er ‘Sukker, vann, soyasaus (vann, hvete gluten, soyabønner, salt), edikk, mod. stärkelse (majs), salt (2,1%)?

Vet dere om det er gluten i minttu (mint likør)?

Hei igjen. Glemte å nevne at 2 av barna har fått påvist emalje skade på tennene. Ho eldste har alvorlig grad. Mvh Solstråle

Hei, Jeg har spørsmål vedrørende mine barn, de er 7, 12 og 14 år. Litt bakgrunn først: Jeg har fått diagnose cøliaki når jeg var ca. 23 år. Det var i 2002, det var helt tilfeldig at det ble oppdaget. I senere tid har jeg fått vite at alle på min mors side har en type autoimmun sykdom. Min mamma har Morbus chrons, søsteren min har cøliaki og min andre søster har mikroskopisk kolitt. Bestemor har lupus og hennes søster igjen har cøliaki. Alle barna hennes har en form for autoimmun sykdom og sånn fortsetter det bare bakover i rekka. Jeg hadde nok gått i veldig mange år udiagnostisert. Jeg var veldig dårlig, slapp, trøtt, sov 16 timer følte meg aldri uthvilt, smerter i magen, stort sett forstoppet, men noen ganger også diare, mye luft osv osv.... Alle barna mine har fått påvist vevstypen for å utvikle cøliaki. Alle har tatt blodprøve, men ingen av dem har påvist aktiv cøliaki. Alle har mage plager. Klager over mye vondt i magen, diare, forstoppelse, trøtte, luft i magen, uro i kroppen osv, osv... Jeg synes det er veldig vanskelig å forholde meg til at jeg vet de har vevstypen, samtidig som jeg ser og opplever at de har plager og aldri får noen diagnose. Som sykepleier vet jeg også at blodprøver ikke alltid gir utslag. Derfor lurer jeg på om de kan ha cøliaki og hvordan jeg skal gå fram videre. Hva kan jeg kreve av fastlegen? gastroskopi? Skal jeg bare fortsette å gi dem vanlig kost og vente på en blodprøve som skal gi riktig svar til slutt? Hva anbefaler dere som har mye kunnskap om dette? Er det sånn at alle som har vevstype får cøliaki? Sønnen min på tolv, sier han har så mye utfordringer når han skal på do og må bruke lang tid. Dette gjør igjen at han gruer seg til å gå på skolen. Det har vi fått løst på en måte, at vi har avtalt med læreren om at han kan gå ut av timen for å gå på do, uten at han må fortelle helle klassen det. Ho eldste sliter med så mye luft i magen at hun må konsentrere seg om ikke å fise foran alle. Trenger noen gode råd. Siden jeg har vært igjennom dette før selv, synes jeg det er veldig vondt å se barna mine har de plagene de har uten å kunne sette i gang tiltak. Mvh Solstråle

Hei, jeg har 3 barn på alderen 14, 12 og 7. Alle har testet positivt på at de har vevstypen for å utvikle cøliaki. De har på hver sin måte plager og vondt i magen, både forstoppelse og diaré og mye luft i magen som vil ut, han på 12 år, merker jeg det har gått litt utover skolen, da han vegrer seg for å gå på do. Men har gjort avtale med læreren så det har på en måte løst seg. Når vi følger opp med blodprøver er det ingen utslag på aktiv cøliaki. Synes dette er veldig vanskelig å forholde seg til. Ungene klager på ubehag og smerter. Og jeg kan ikke gjøre så mye med kosten. Hva kan jeg gjøre? Og hva kan jeg be fastlegen om. Vanskelig når blodprøvene ikke viser noe og symptomer er noe annet. Opplevde det samme selv med pollen allergi, har symptomer men ikke utslag på blodprøver. Mvh Kathrine

Jeg var på kafé og bestilte et glutenfritt rundstykke,to timer etter ble jeg veldig syk med fryktelig kvalme og en diaré tynnere enn vann, rett og slett veldig syk.jeg har hatt det i5 dager,men er ganske bra nå, bare fortsatt diaré.Jeg tok kontakt med kafeen men de har fulgt alle regler. Dette er bare ikke ei omgangssyke.Jeg kommer heretter å være redd for å spise ute. Jeg har ikke hatt uhell.Jeg reagerer ikke på spor av.Her tror jeg at jeg har fått feil rundstykke🙈Noen sier det sikkert er i omgangssyke men det er jeg som har vært syk og har aldri opplevd lignende.Men de på kafeen mener de ikke har gjort noe feil,ville så gjerne visst.

Jeg tør ikke gå på kafe/restaurant/ etter å ha skjønt at mange ikke vet hvor nøye en må være. Når Ncf inviterer til kafe: Hvordan sjekker de at vertskapet er nøye nok. Feks neste treff er La strada i Kvinesdal 26.februar, hvordan forsikrer de seg at det er fulstendig glutenfritt, der maten blir tilberedt og at skåler, redskap er "rene"

Hei! Jeg har fått vite av fastlegen at jeg nesten sikkert har cøliaki pga. høye verdier på blodprøvene. Jeg har ikke hatt symptomer inntil nylig, men de siste to ukene er jeg veldig plaget med oppblåsthet og utmattelse. Jeg fikk time til gastroskopi i slutten av april! Det synes jeg var alt for lenge til, og jeg kan ikke være utmattet hver dag frem til det. Kan jeg ta en pause og spise glutenfritt, og begynne å spise gluten igjen en stund før gastroskopien? Eller må jeg spise gluten og gå med disse symptomene i tre måneder?

Hva er anbefalt screeninghyppighet med blodprøver for disponerte barn uten opplagte symptomer?

Hei, Har en gutt på 10 år som har hatt cøliaki siden han var 3 år gammel. Dette har vært uproblematisk og han ble fort i fin form igjen etter ett par mnd på glutenfri kost. Det siste halvåret har han vært mye slapp, med hodevondt av og til, men uten forkjølelse eller feber. Det svinger litt, men de siste månedene har han vært mye borte fra skolen. Legen har tatt blodprøver for sjekk av cøliaki og ellers vitaminer, stoffskifte og jern. Vi som foreldre blir veldig rådville da vi ikke skjønner hvorfor han er slapp. Har dere noen tips til hva dette kan være? Han har hatt covid to ganger.

Jeg ble diagnostisert med cøliaki før jul. Jeg ble henvist til ernæringsfysiolog, og ellers kontroll med blodprøver hos fastlegen. Bør jeg også be om å bli utredet for benskjørhet? Jeg har «alltid» vært plaget med dårlige knær, men dette kan selvfølgelig være helt uavhengig av cøliaki.

Er pukka te glutenfritt? Dette er det som står på nettsiden deres: All Pukka teas are free from gluten containing ingredients. However, we want to point out that Night Time and Relax contain oat straw flowering tops. Although the analytical tests undertaken on these teas show that gluten is absent, consumers who are extremely sensitive may want to check the suitability of oat straw further for related gluten allergies like avenin.

Jeg har alltid hatt lave jernnivåer, og trenger intravenøs infusjon et par ganger i året fordi opptaket i tarmen er så dårlig. Blodprøver har aldri slått ut for cøliaki, men jeg spiser allikevel glutenfritt. Etter at jeg sluttet med gluten har jernnivået blitt markant høyere. Siden jeg har tenkt jeg kun er intolerant, ikke allergisk, har jeg aldri vært nøye med kontaminering osv, og jeg trenger fremdeles jern intravenøst. Om et 100 prosent glutenfritt kosthold hadde gitt meg helt fine jernnivåer vet jeg ergo ikke. Burde jeg reintrodusere gluten og be om en biopsi?

Jeg fikk nettopp cøliaki diagnosen, men synes det er så rart fordi man alltid hører om folk med vitamin mangel osv, som har cøliaki. Jeg selv har ingen mangler på blodprøver og sliter med å gå ned i vekt. Hvordan kan dette henge sammen?

Eg fekk diagnosa dermatitis herpetiformis (DH) i haust, og la om kosten med en gang. Held meg unna gluten, sjømat, meieriprodukter, egg og salt uten jod. Dei 2 siste vekene har eg begynt å klø og få blemmer i ansiktet. Er desperat etter å finne ut kva eg har fått i meg. Fant ut at det er sjøtang i sjampoen eg brukar. Kan det være den eg reagerer på?

Hei. Jeg har lavt stoffskifte og hashimoto med verdier over 1300. Jeg har kuttet ut gluten nå i 3 mnd, for å se om det kunne senke antistoffverdien min. Har en tante og mest sannsynlig en udiagnostisert mor med cøliaki. Tenke det var lurt for meg å sjekke om jeg kan ha cøliaki. Siden jeg har vært glutenfri i "kun" 3 mnd, kan eventuelle antistoffer vises på en blodprøve før 6 uker med gluten i kosten? Eller gjelder disse 6 ukene for folk som har vært glutenfri mye lenger enn meg? Takk for svar :)

Hei! Jeg lurer på følgende, skader man tarmtottene hvis man reagerer på glutenfri havre? Jeg har spist glutenfri havregryn i flere år. Fikk påvist cøliaki 2008. Har følt meg trøtt og slapp i lengre tid. Kan man eventuelt sjekke om man reagerer på glutenfri havre? Blodprøver?