Spør våre eksperter

3 mnd på glutenfri diett (GFD) er kort tid, så i utgangspunktet må du vente ett års tid før du kan forvente å bli (klinisk) frisk fra cøliaki (for noen tar det lengere tid (1-3 år). Men er vi sikre på at forstoppelsen skyldes cøliaken? Du kan godt ha en forstoppelsevariant av IBS i tillegg til din cøliaki og da må du spise FODMAP redusert, glutenfri mat. 

Barn kan ha hveteallergi (ikke så ofte mot gluten, men mot andre deler av hveten), og det lar seg diagnostisere. For å diagnostisere en cøliaki kreves det at den er aktiv og det igjen krever at man spiser nok gluten (min. 2 brødskiver) i lang nok tid (min. 6 uker) før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar.

Men ja, barn som har sluttet å spise glutenholdig mat (hvete/bygg/rug fri kost) kan ha gjort det fordi de hadde allergi mot f.eks. hvete, og den allergien beholder de en god stund.

Som du vet, NAV har sine instruksjoner og klare diagnostiske kriterier for hva de godtar som diagnostisk for cøliaki. Her inngår blodprøven som må være forhøyet da det er mange alternative årsaker til lette forandringer i tynntarmen. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at man spiser nok gluten i lang nok tid, så om du vil kan du spise nok gluten (minimum 2-4 skiver glutenholdig brød pr dag, i minimum 6 uker, helst lengere, før du kan forvente at cøliakien din reaktiveres og er såpass aktiv at tilstanden lar seg diagnostisere. Enkelte glutenuhell er for lite og for sporadisk, her må man trå til med mye gluten i "lang tid" skal du kunne få diagnosen (og nei det nytter ikke å klage).

Jeg vil ikke anbefale muffinsformer i metall hvis du skal lage glutenfrie rundstykker/boller. De har lett for å henge igjen, og du må være veldig nøye med å smøre formene. Papir eller silikon er bedre alternativ. Mitt abosolutt beste tips når du skal lage rundstykker/boller, er å kjøpe en en isskje i rustfri stål som har en mekanisk fjæring og et skjær i "hodet" som dytter innholdet (iskulen) ut. Denne isskjeen finnes i ulike størrelser og selges flere steder, blant annet hos Clas Ohlsson. Isskjeen koster fra 100 kr og oppover. Du bruker isskjeen til å hente opp passelige deigemner fra bakebollen. Så holder du deigemnet over en bakeplate med bakepapir elller tilsvarende, og klemmer på håndtaket slik at skjæret/bøylen aktiviseres og emnet faller ned på platen. Da får du veldig fine og runde rundstykker/boller uten å ha tatt på deigen. Bruk en deigskrape i plast til å skrape resten av deigen ut av bollen og opp i isskjeen for å få med deg alt.

I utgangspunktet kan du spise ubegrenset all mat som er merket glutenfritt. Det at man merker det < 20 ppm gluten betyr ikke at det inneholder gluten, men at nivået maksimalt kan være 20 ppm gluten. Som oftest er det lavere eller 0, men analysemetoden er ikke stabil for nivåer under 20ppm gluten i kompleks mat. Man har ikke klart å vise noen skadelige effekter av slik mat. Det diskuteres om cøliakere ikke bør spise mer enn 20-35 mg gluten pr dag, altså et maksimalt døgn-inntak av gluten (tilsvarende en viss mengde mat med 20 mg gluten/kg mat), men datagrunnlaget for slike anbefalinger er mer basert på synsing enn på kontrollerte vitenskaplige undersøkelser, så datagrunnlaget er dårlig. Man har noen få, begrensede forsøk på hvordan cøliakere tåler mat som inneholder 100ppm gluten, som er den andre såkalte lav-gluten grensen. Der ga 6 ukers spising av mat som inneholdt 100 ppm gluten, reaksjon i tarmen hos 3 av 10 unge gutter ved at antallet hvite blodceller i tarmslimhinnen økte, så på et generelt grunnlag kunne man ikke anbefale 100ppm gluten grensen til cøliakere. 

Noen cøliakere hevder å reagerer på mat som inneholder <20ppm gluten, men så vidt jeg vet, er det ingen som har gjennomført en dobbelt blindet test av om dette er reelle biologiske reaksjoner eller nosebo (det motsatte av placebo), at man får en reaksjon pga. tanken på at det kan inneholdet gluten. Det er først når man ikke vet hva man spiser og gjentar slike forsøk mange ganger at man finner ut hva som er reelle biologiske reaksjoner og hva som er noe annet. Dette er noe vi kjenner godt til fra de fleste egenrapporterte reaksjoner, inkludert matvareallergier og ikke-cøliakisk glutenintoleranse. Det var slike dobbelt blindet forsøk med rent gluten som påviste at de som hadde ikke-cøliakiske glutensensitivitet, ikke reagerte på gluten, men på noe annet i hvete som IBS-induserende FODMAP-karbohydratene kalt Fruktaner. Mange med cøliaki har IBS i tillegg og kan reagere på de ikke-absorberbare karbohydratene som det ofte er mye av. IBS gir karakteristisk mye urolig mage, gassproduksjon og diaré, med eller uten magesmerter. Dette kan lett mistolkes som cøliakireaksjoner, særlig hos de som fikk cøliakidiagnosen fordi de ble nøye undersøkt for sin IBS. Da må man spise FODMAP-redusert mat i tillegg til sin glutenfrie diett (GFD). 

Nei, et enkelt glutenuhell påvirker ikke tarmens immunologiske reaksjon mot melk, og dine permanente tenner blir ikke påvirket av dette, men jeg forstår hvorfor du har tenkt slik. Ved nyoppdaget aktiv cøliaki har ofte tarmtottene mistet enzymet som bryter ned melkesukker, så de har laktose intoleranse (som går over ettersom tarmen blir frisk på glutenfri diett (GFD)). Dette er ikke en immunologisk reaksjon på melk, men en IBS-liknende reaksjon da tarmen ikke klarer å fordøye melkesukkeret (laktose) som derved blir transportert til tykktarmen hvor laktosen gjæres, med gassproduksjon og diaré som resulatat. Dette med cøliaki og tennene gjelder bare de som har uoppdaget, aktiv cøliaki i barneårene, i den tiden hvor de permanente tennene dannes (da vi er ca 1-7 år gml). Etter at de permanente tennene er kommet frem er de ferdig dannet og lar seg ikke direkte påvike av en cøliaki eller av glutenuhell.

Ja, Smash er glutenfri. 

Ikke som vi er klar over. Men man kan helt klart ha ha flere tilstander samtidig. Fordi mange går med uoppdaget cøliaki, så blir de som har mange plager som kunne ha vært cøliaki relaterte, undersøkt med tanke på cøliaki og noe av disse vil også ha cøliaki. Hos noen var plagene relatert til deres aktive cøliaki og da forsvinner de når man går på glutenfri diett (GFD). Hos andre er det helt andre plager som forsvinner på GFD, så man har hatt to tilstander uten å ha vært klar over det.

Som du ser av et tilsvarende svar idag, så er det avhengig av kapasitet hos legen/i helsevesenet og hvor syk cøliaki-pasienten var ved diagnosetidspunktet om det er behov for langvarig oppfølgning hos en cøliaker som spiser glutenfritt. Rutinemessig bentetthetsmålinger hos nydiagnostiserte voksne cøliakere har man man stort sett sluttet med da de fleste ikke hadde nedsatt bentetthet. Det er stort sett kun de som har hatt klassisk cøliaki-indusert ernæringssvikt, som trenger slike målinger, så legene vurderer hvert enkelt tilfelle.

Man pleier å anbefale generell oppfølging de første 2-4 årene, alt avhengier av hvordan det går. Men en glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom, selv om det kan ta litt tid (1-3 år) før en voksen-diagnostisert cøliaker føler seg frisk, og ennå lengre tid før tynntarmsslimhinnen er frisk. (Immunsystemet har hukommelse så betennelsen klinger langsomt av). Noen vitaminer og sporstoffer er det mange som mangler eller er i nedre grensenivå (typisk D-vitamin), så det behandles lettest med jevnlig inntak av multivitamintabletter/tran etc. og behøver ikke ha noe med din behandlete cøliaki å gjøre.

Mange cøliakere har i tillegg irritabel tykktarmskatar (IBS) som klassisk gir oppblåst mage (og mye luft) og vekslende avføringer (diare/forstoppelse). Da må man redusere på mat som har mye ikke-absorerbare karbohydrater, de såkalte FODMAP-karbohydratene. På internett er det mange lister over mat som inneholder mye FODMAP-karbohydrater og hvilke matvarer som har lite. Det er totalmengden FODMAP-karbohydrater man spiser i løpet av uken som betyr noe for plagene. Man må prøve seg frem, men det tar ca. 10-14 dager på samme FODMAP-reduserte diett før IBS-plagene forsvinner, så her må man være tålmodig og først bare ta bort alle FODMAP-rike matvarer man pleier å spise (typisk løk, hvitløk, sopp...), og se om plagen blir borte etter 10-14 dg. Blir de det, så vet man hva det er, og så må man finne frem til hva man må begrense og hva som går greit. IBS er plagsomt, men ufarlig.

Hos en voksen cøliaker på GFD som holder seg til dietten og hvor alt er normalisert, er det ingen medisinsk grunn til å bli fulgt opp utover de første 2-4 årene pga. cøliakibehandlingen. En glutenfri cøliaker er å anse som frisk fra sin cøliakisykdom, men siden man har noe høyere risiko for annen autoimmun sykdom, så bør man ikke vente for lenge med å gå til legen om det dukker opp nye plager (oftest lavt stoffskifte). Det kan ta tid å bli helt frisk fra sin cøliaki, inkludert helt slimhinnefrisk, men det har ingen praktisk betydning utover å kontrollere at man faktisk spiser glutenfritt, og det klarer de fleste i Norge om de vil, med de merkingsreglene vi har.

Noen trenger fast oppfølgning pga. usikkerhet, men medisinsk har det begrenset verdi om man holder dietten. Fra legens ståsted er det mange ulike pasienter og ikke alle tar dietten like nøye og disse trenger nok en påminnelse om at de er under medisinsk "overvåking" så de passer seg for ikke å ta risikoen med ukjent mat (typisk når man spiser ute). 

Cøliaki hos barn og unge er det litt annerledes med, de trenger ofte en viss oppfølgning, typisk hvert annet år for å se at alt går som det skal. Ofte følges disse av barnelegene til de overføres voksenlegene ved 18 års alder.

Hvor ofte man skal kontrolleres er også avhengig av legens kapasitet. Er det lange ventelister så må man prioritere de som er mest syke, og en velkontrollert voksen cøliaker er da ikke høyeste prioritet. Det følger av dette at det neppe er kapasitet i helsesystemet til å ta en fornyet biopsi hos en velregulert glutenfri cøliaker bare for å undersøke slimhinnetilhelingen, for det har ingen konsekvenser. Når det er sagt så blir det helt anderledes om det tilkommer nye symptomer eller cøliakiplagene kommer tilbake selvom man spiser glutenfritt, da er man raskere med å anbefale ny tynntarmsbiopsi for å utelukke refraktær cøliaki. 

Dette er en utredning som må gjøres på nevrologisk avdeling av legespesialister (nevrologer). Det er mange andre årsaker til slike nevrologiske plager som du nevner, og det behøver ikke være ataksi, men det er viktig å avklare det da man kan gjøre noe med gluten ataksia ved at sykdommen/progresjonen stopper opp på GFD.  Nervevev som er skadet, er skadet og kan ikke reparares, men den videre sykdomsprogresjonen stopper opp på GFD så man blir ikke sykere (og noen får litt tilbakegang av symptomene). Men først må hun utredes for hva dette er, og så kan man diskutere ev. behandling.

Dette er et vanlig problem som ikke har noen enkel løsning. Diagnosen må settes av spesialist i barnemedisin (pediater) for at NAV skal godta den og gi henne grunnstønad for fordyrende kosthold resten av livet. NAV godtar ikke en enkel positiv TG2-IgA (alias tTG-IgA) blodprøve hos almenlegen som diagnostisk metode. Sykdomsaktivitet og blodpøvesvaret er avhengig av mengden gluten hun spiser, desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet og siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki så er det lettere å diagnostisere en cøliaki hos noen som spiser mye gluten. Ofte blir cøliakiaktiviteten såpass lav fordi man har reduserer på mengden glutenholdig mat (eller spiser glutenfritt) så når barnelegen skal vurdere om man har cøliaki, så er ikke blodprøven så positiv lenger. Skal man glutenprovoseres i tiden frem mot time hos barnelege/tynntarmsbiopsien (som tas i narkose), så skal det brukes 2-4 brødskiver pr. dag i minimum 6-8 uker. Da betyr det endel hvor lang ventelisten er, om man orker å gi barnet glutenholdig mat eller velger å prøve en periode med glutenprovosere i tiden før man skal til barnelegen. Risikoen er at man behandler cøliakien såpass godt at den ikke lenger er aktiv og da heller ikke diagnostiserbar. Ofte reagerer barnet kraftigere på gluten etter en glutenfri periiode så det kan være utfordrende å glutenprovosere nok i tiden frem mot time hos barnelegen.

Det er som du antyder mange årsaker til ting som rammer oss i livet, og ikke alt er relatert til samme sykdom, hos deg: cøliaki. Som cøliaker har du høyere risiko for andre autoimmune sykdommer, hvor lavt stoffskifte nok er det vanligste og som kan gi deg noen av de plagene du beskriver, som også kan være overgangsalderen. Derfor bør dette utredes uten at man tenker på din behandlete cøliaki som du nå er i ferd med å bli helt frisk fra (ja, det tar litt tid for en voksendiagnostisert cøliaker å bli helt frisk, så 3 år på GFD før man føler seg helt frisk er ikke uvanlig). Men dine andre plager må man prøve å finne årsaken til. 

Legen din har sikkert tenkt de samme tankene og tatt de nødvendige prøvene f.eks. mhp. stoffskifte.

Overgangsalderen kan man nå avhjelpe med moderne hormon-restitusjonsbehandling som vurderes som sikker, mens krystallsyken er "vanlig" og er nok en separat situasjon uavhengig av cøliakien

Faren med å ha hatt ubehandlet cøliaki i lang tid er at immunsystemet i tarmen har vært veldig aktivt i lang tid og da øker sannsynligheten for å utvikle en sjelden variant av lymfekreft i tarmen, som er sjelden hos voksendiagnostiserte cøliakere også, men forekommer nesten aldri uten at man har hatt langvarig aktiv, ubehandlet cøliaki-sykdom. Symptomer på dette er ofte at cøliakiplagene kommer tilbake ev. med tegn på dårlig tarmfunksjon.

Dette er vanskelig. Dels vet vi ikke hvor mye melbefengt fingrene var og om det ble tatt på pizza'en din uten tanke på overføring. Så det behøver ikke å ha vært noe kontaminering, og dine plager kan ha kommet fra et annet sted, men det kan ha vært tildels stor "kontaminering" og de kan ha "tullet" med deg hvor det ble mye hvetemel som ble overført, men det vet vi ikke. Da blir det hele spekulasjoner. Det at du er delvis selvdiagnostisert bør ikke være en unnskyldning for andre (venner) til å ikke å respektere ditt behov for å være glutenfri.  De fleste som spiser glutenfritt har en god grunn til det, for så gøy er det ikke å spise glutenfritt. Mange har en cøliaki som aldri ble diagnostisert pga. for lav cøliaki-sykdomsaktivitet da de har spist for lite gluten til at sykdommen var diagnostiserbar, men det betyr ikke at de ikke har cøliaki og trenger GFD. Noe som alle burde respektere.

Det er vel egentlig et spørsmål som Norges Astma- og Allergiforbund er bedre kvelifisert til å svare på, men slik jeg har forstått er det flere former for hveteallergi (tarm, hud, pust) og varierende hvor kraftis en med hveteallergi reagerer. Som med cøliaki er det proteiner i hvete som hveteallergikerne reagerer på. Vet at glutenfri mat anbefales til hveteallergikere, men er du veldig følsom/får en kraftig reaksjon er det kanskje lurt å unngå produkter med hvetestivelse. Mest sannsynlig er det lite proteiner igjen, men det kan være nok til å utløse en reaksjon. Selv om det er en del produkter med hvetestivelse i handelen er mesteparten av de glutenfrie spesialproduktene uten hvetestivelse. Byggmaltekstrakt inneholder jo ikke hvete eller hveteproteiner, men bygg. Så er du testet til å tåle bygg kan du trygt spise det. Det er viktig å passe på og lese ingredienslisten.

Det er veldig liten sjans for krysskontaminering selv om det er en som har tatt på glutenholdig mat som henter skolemelken. Eventuelle smuler vil ikke feste seg i særlig stor grad hverken til hender eller på melkekartongen. Det er heller ikke nødvendig at hans pølser tas opp først. Det er veldig lite smuler som følger med opp i pølsevannet igjen. Det som er viktig er at vedkommende som tar opp pølsene er klar over kontamineringsfaren, og at man ikke gnir pølseklypen unødvendig inn det glutenholdige pølsebrødet. Grilling av glutenholdige burgerbrød på samme sted og tid som det skal grilles burgere som skal serveres en med cøliaki kan være risikabelt. Så da ville jeg ha gitt beskjed om at de griller burgerbrød og burgere hver for seg. Vær OBS på at burgere kan i noen tilfeller inneholde hvetemel.

Du har spist glutenfritt i ca 25 år, så vi betrakter deg som frisk fra din cøliakisykdom siden du lever glutenfritt. Dine tarmplager må derfor betraktes som uavhengig av din cøliaki-diagnose. Det er mulig dette er muskulært og at knipeøvelesene er den riktige behandlingen for dette problemet også. Men du burde nok få en vurdering av inkontinesen av en legespesialist (gastroenterolog) som har mer erfaring med hvilke behandlingsalternativer som finnes.

Vi har lite systematisk forskning på de mentale tilleggsplagene, inkludert "hjernetåke" og kronisk utmattelse/slitenhet som aktiv cøliaki (altså på glutenholdig kost) kan gi. Det er stor individuell forskjell på hvor lenge dette vedvarer etter oppstart av GFD, men for voksen-diagnostiserte cøliakere kan det ofte ta lang tid før de føler seg friske, og ennå lengere tid før tarmslimhinnen er tilleget. Det tok finske cøliakere ca 10 år på GFD før 90 % hadde tilhelet tarmslimhinne, så det er ikke umulig at du fortsatt kan slite med etterdønningene etter din aktive cøliaki, selv etter 2 år på GFD (selv om dette ikke er det vanlige). Endel føler seg først friske etter 3-4 år på GFD. Men, det er flere årsaker til langvarig sterk utmattelse. Mye mulig legen din burde utrede andre årsaker til sterk utmattelse, uavhengig av din etterhvert behandlete cøliaki.  

Tenker du at sugerør eller muffinsformer er kledd/dekket av gluten som et slags belegg? Det har vi ingen kjennskap til, men vi vet at engangsservice som for eksempel tallerkerkner som er laget av hvetefiber og at sugerør laget av pasta er et problem fordi det smitter over på maten. Dessverre krever EU ingen merking av allergifremkallende stoffer i annet enn mat og drikke. Men det er mye snakk om at det bør bli det. Så jeg kan dessverre ikke hjelpe deg mer enn dette. Vi får håpe at EUs matmyndigheter innfører regler for merking av engangsservice om ikke altfor lenge. 

Det tar tid å bli helt frisk fra en cøliaki, og man må ikke stirre seg blind på TG2-IgA verdien. Den har sunket gjevnt og trutt så sykdommen går til ro, men om han var veldig dårlig ved diagnosetidspunktet så kan det godt ta lengre tid før han blir helt frisk. Blodprøveverdien og tarmskaden er litt usynkrone, så det å ha en restverdi av tTG-IgA (alias TG2-IgA) over normalen betyr ikke nødvendigvis at tarmen er dårlig. Det er kombinasjonen av TG2-IgA og gluten som er skadelig for tarmen.  Man må nesten bare avvente hvordan det går på fortsatt GFD. De fleste legene/legespesialistene ville nok vurdert det slik at om han har det bra og det ikke er tegn til dårlig tarmfunksjon, så går dette fint.  En glutenfri cøliaker har ingen aktiv cøliakisykdom og da er det å ha (en GFD-behandlet) cøliaki ikke farlig.  Det er kombinasjonen av TG2-IgA og gluten som er skadelig for tarmen, uten gluten ingen ny skade (men immunsystemet har hukommelse så betennelsen dempes langsomt).