Spør våre eksperter

Vi arbeider med en praktisk veiledning og det finnes andre anbefalinger på nettet, men du har helt rett, man pleier å undersøke de klassiske sporstoffene og vitaminene som de med nyoppdaget cøliaki ofte har mangel på, og så anbefale/foreskrive ekstra tilskudd til nivåene er normalisert. Ikke alle med nydiagnostisert cøliaki har en så skadet tarm at de har mangeltilstander, men de fleste har lave verdier. Standard oppfølgning av nyoppdaget cøliaki hos voksne er å kartlegge eventuelle vitamin-sporstoff mangler (uavhengig av BMI), undersøke om det samtidig forekommer annen autoimmunsykdom (vanligst er stoffskifteproblemer), og, ikke minst, passe på at man vet hvordan man skal leve glutenfritt. En cøliaker som har gått på glutenfri diett lenge, er ikke "cøliaki-syk", da tarmen blir frisk på glutenfri diett. Andre plager som dukker opp etterhvert bør derfor undersøkes som om man ikke hadde cøliaki som mulig forklaring på de nye plagene, siden cøliaki er en sykdom som er avhengig av at du spiser glutenholdig mat for å være aktiv.

Selv om folatmangel tidlig i svangerskapet øker risiko for neuralrørsdefekter (ryggmarksbrokk), så er det ikke en direkte effekt, altså alle som har folatmangel (under 10 nmol/l) får ikke barn med ryggmargsbrokk. I tillegg spiller også mengden plasma-homocystein inn. Homocystein øker ved folatmangel. Siden serumverdiene av folat kan variere en del, pleier man å se på folatmangelen sammen med konsentrasjonen av homocystein for å vurdere behandlingsbehovet. Sitat: "S-folat mellom nedre referansegrense (5,7 nmol/L) og 10 nmol/L og samtidig normal P-homocystein trenger ikke behandling". Du var rett ved nedre referansegrense. Hvordan dette har vært hos deg, vet jeg ikke. Den generelle regelen er å spise folat før og etter en planlagt/etablert graviditet for å unngå en slik økt risiko, så grensene er satt for sikkerhetsskyld høyt. Du kan fortsatt fylle opp vitaminlagrene dine ved å ta vanlige multi-vitaminpiller og folat. Det vil hjelpe deg igjennom graviditeten. Dersom det faktisk har tilkommet et ryggmargsbrokk hos fosteret kan dette diagnostiseres med fostervannsprøve. 

Du bør spise "normalt" med glutenholdig mat, minimum 2 brødskiver/dg og du må ha spist dette i minimum 6uker før prøvene tas før man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom du har problemer med å spise dette pga plagene så forsøk å mase på poliklinikken, det er mulig kan du kan få en avbestilt time før. Problemet er at dersom du slutter med glutenholdig kost, så kan undersøkelsen bli inkonklusiv.

Jeg forstår svært godt at du lurer på dette, og det er mange som har spurt om det samme de siste månedene. Som du påpeker, skriver produsenten på produktene at "Havre er naturlig glutenfritt, og vi bruker en ren havremølle til kornet vårt", altså indirekte at produktet er glutenfritt, som er veldig forvirrende. Men - de skriver ikke at produktet ER glutenfritt, og de vil heller ikke garantere for det. Videre skriver de under "spørsmål og svar" på nettsidene sine, følgende svar på spørsmål om den sorte havre er glutenfri:

"Svarthavren som Den Sorte Havre dyrker er i utgangspunktet fri for gluten akkurat som vanlig havre. Mange ønsker å spise mindre gluten (proteinet som gjør at brød hever seg – og som finnes i hvete, rug og bygg), fordi dette påvirker tarmfunksjonene. Ønsker man å redusere inntaket av gluten, er havregryn fra Den Sorte Havre ideelt selv om Den Sorte Havre ikke er sertifisert glutenfri. Forurensninger fra andre kornslag kan forekomme frem til forbruker, selv om vi gjør vårt ytterste for at dette ikke skal forekomme."

Vi anbefaler som kjent at alle med cøliaki kun spiser sertifisert glutenfri havre grunnet kontamineringsrisikoen (som absolutt ikke er ubetydelig slik det kan høres ut som her). Her skriver den sorte havre selv at de ikke garanterer at produktene ikke er forurenset (de tester dem jo ikke, slik de ville gjort dersom produktet var sertifisert). Den sorte havre kan derfor ikke vite hvor mye gluten det er i sluttproduktet, og følgelig vet vi faktisk ikke om det er glutenfritt eller ikke. Vi i NCF kan derfor ikke anbefale de med cøliaki å spise produkter fra den sorte havre. Dessverre! For dette er meget, meget gode produkter, som jeg virkelig skulle ønske at vi kunne anbefale. 

Jeg får mange spørsmål fra foresatte som er i samme situasjon, og lurer på mer eller mindre det samme som deg. Vanligvis vil vekten øke sakte men sikkert etter hvert som tynntarmslimhinnen tilheles, og evnen til å absorbere nok næring fra maten som spises øker. Det er også vanlig at vekstutviklingen ikke er helt jevn, men med "spurter" her og der. Oppsøk fastlegen dersom du er bekymret for vekstutviklingen hennes.

Det er også helt normalt at barn oppleves som litt sære i matveien, og vanligvis går det over av seg selv. Et godt tips i møte med kresne barn er rett og slett å ikke fokusere så mye på maten. Det kan derfor virke mot sin hensikt å strategisk skulle presse henne til å ta gode matvarevalg i denne perioden. For deg som foresatt kan det være en tålmodighetsprøve, som det lønner seg å holde ut. Husk at det kan være overveldende nok i seg selv å få en cøliakidiagnose, og måtte tilpasse kostholdet til sykdommen hver eneste dag, til hvert eneste måltid. Som du skriver spiser hun godt hvis hun liker maten. Fortsett gjerne å tilby variert og sunn mat, men godta at hun tar egne matvalg også. Med tiden vil hun mest sannsynlig ta med seg de gode vanene videre. 

Jeg kan ikke diagnostisere over nettet. Dersom legen mener hen har cøliaki, men for lave autoantistofftitre (IgA-TG2) til å kunne få diagnosen uten tynntarmsbiopsi, så er det normalt å henvise barnet til barneavdelingen/barnegastroenterolog for å få tatt en tynntarmsbiopsi i narkose. Alternativt er å øke glutenmengden i kosten for at sykdomen skal bli mer aktiv og derigjennom diagnostiserbar kun på blodprøven (>10x øvre normalgrense for IgA-TG2). Dersom man setter barnet på glutenfri kost for så å gå tilbake til glutenholdig kost før nye blodprøver, så må man være klar over at for at cøliakien skal være så aktiv at den er diagnostiserbar, så må man spise minimum 2 brødskiver per dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den lar seg diagnostisere. Ofte må det mer gluten (5-15 gram gluten per dag) i lengre tid før diagnosen blir sikker. Movicol betyr ingenting for cøliakidiagnostikken. Spør legen hvordan hen vurderer dette.  

Dersom du spiser nok glutenholdig mat til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar, så har du nok ikke cøliaki som årsak til dine plager siden blodprøvene dine er negative. Gentesten sier lite, da hele 40% av oss har en eller flere av de cøliakiassosierte vevstypene HLA-DQ2.5 og HLA-DQ-8. Plagene dine er mer forenlig med IBS, som har helt andre diettregler, selvom det er en viss overlapp da hvete inneholder mye av fodmap-karbohyratene kalt "fruktaner" som IBS-pasienter reagerer på.

Det er så uforutsigbart hvor mye forurenset havren er med andre kornsorter. Nå hevder de som lager normal havregryn at de nye moderne rensemaskinene tar bort andre tilblandete kornsorter, så selv denne havren påståes å være "glutenfri", men foreløpig har de ikke gitt oss noen testresultater (for som du sier, all havre er i utgangspunktet glutenfri). Ingen vil derfor garantere at slik, normal havre er glutenfri, så du må konsumere denne havren på egen risiko. Norsk cøliakiforening anbefaler enn så lenge at man bruker havre som er merket glutenfri. 

Mikroskopisk kolitt er noe annet enn cøliaki og du har ikke fått det fordi du har cøliaki, men begge er autoimmune tilstander som forekommer hyppigere hos de med annen autoimmun sykdom. Man vet ikke hva som er årsaken til mikroskopisk kolitt, så behandlingen retter seg mot  betennelsestilstanden i tykktarmen og der er enterocort det beste og nesten eneste behandlingen man har. Effekten i begynnelsen pleier å være bra, men så avtar effekten etterhvert, slik du har erfart. Det du har opplevd mhp avtagende effekt etter 6 mnd behandling er regelen, men man har ikke så mye annet som er dokumentert effektivt. Det er alternativ immunmodulerende behandling som er forsøkt hos de som er veldig hardt rammet og hvor enterocorten ikke lenger virker. Men til dels har disse andre immunmoduleremnde medisinene mye potensielle bivirkninger og dels så pleier tilstanden å "brenne ut" og bli mindre aktiv med tiden (noen år), så man avventer nok hvordan sykdomsaktiviteten din utvikler seg, før man vurderer annen tilleggsbehandling. Behandlingen av din mikroskopisk kolitt (og prognosen) er derfor uavhengig av din cøliaki

Ikke begynn på GFD, vent til du har fått svar på biopsien. Det kan hende du må igjennom en periode med økt gluteninntak for å sikre diagnosen (man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten lenge nok til å gjøre cøliakien diagnostiserbar).

Det er helt avhengig av hvor du bor/hvilket sykehus du tilhører. Dersom du får en så kraftig reaksjon på noe i den glutenfrie maten så mistenker man nok en akutt allergisk (anafylaktisk) reaksjon på noe i maten, og dette noe er mest sansynelig ikke glutenspor, men noe annet som derved ikke er direkte relatert til din behandlete cøliaki. En slik anafylaktisk reaksjon er ikke uvanlig blant de som er hardt rammet av IgE-medierte matvareallergier, som er det man bør kartlegge hos deg. Start hos fastlegen din og få utredning for IgE-medierte allergier mot de vanligeste matvarene. Lag i tillegg en liste over hvilke matvarer du har reagert på å se om det er noe fellesnevner i innholdsfortegnelsen. Du kan ha utviklet allergi mot "uvanlige" bestandeler som ofte brukes i glutenfri mat.

Her er det bare fantasien som setter grenser. Et godt glutenfritt grovbrød, rundstykker, eller knekkebrød (uten frø og nøtter) med pålegg kan være fine alternativ. Det går også an å spise salat i ulike former, en enkel omelett med grønnsaker/potet, etc., eller rett og slett middagsrester. Dersom du pleier å spise havregrøt og helst vil ha noe som likner kan du lage grøt på qunioa og bokhvete for eksempel. Quinoa har en mild og rund smak, og bokhvete smaker litt nøtteaktig (men er ikke en nøtt). Andre forslag er glutenfrie tortillalefser med fyll (ost, skinke, pesto, kylling, grønnsaker, etc.), glutenfri toast eller kanskje pizzasnurrer? Mye godt å ta av! :) 

Nei, prøve spise glutenfritt er ikke den beste måten. Et glutenfritt kosthold fjerner mer enn gluten fra kosten, inkludert hvetens fodmap-karbohydrat "Fruktaner" som gir plager hos personer med irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Har dere cøliaki så burde den la seg diagostisere på vanlig måte. Det er riktig at lave jernverdier og redusert folat er typisk for en aktiv cøliaki, men det er også mange andre årsaker til slike blodprøver. Det lønner seg å bli utredet for cøliaki med blodprøver og eventuelle tynntarmsbiopsier, mens dere spiser nok gluten. Cøliaki kan kun diagnostiseres når den er aktiv og det forutsetter et normalt glutenholdig kost. 

Glutenfrie havregryn er et fantastisk produkt, som vi anbefaler de med cøliaki å spise hver dag, hele året rundt. Glutenfrie havregryn til både frokost og kvelds bidrar også til at du får i deg minst 90 gram fullkorn per dag, som de nye kostrådene anbefaler. Jeg vil absolutt anbefale deg å fortsette å spise havregryn, det er både sunt og godt, og har en rekke positive helseeffekter (bl.a. mye fiber som senker kolesterolet, og bidrar til bedre tarmbevegelse). Godt matvarevalg! 

Hos voksne vil NAV ha cøliakidiagnosen bekreftet med en kombinasjon av blodprøver ("cøliakiprøven" IgA mot TG2 og ofte i tillegg IgG mot deamidert gliadin (IgG-DGP) + cøliakiforandringer i tarmen. I tillegg vil en tilheling klinisk og forbedret (normaliserende endringer) struktus av tynntarmsbiopsi på glutenfri kost tale for cøliaki dersom man ikke har både forhøyete antistoffer (IgA-TG2 > 7U/ml i Fürst lab sine målinger) i blodet og tydelig tarmforandringer (>Marsh 2). Har man litt av begge deler er det mulig det skyldes cøliaki, men NAV vil gjerne ha tydelig forhøyet IgA-TG2 og, dersom det er små forandringer på biopsien, også forhøyet IgG-DGP, dersom tarmen bare er flekkvis forandret eller tolkes som Marsh 1 til Marsh 2. Da kan diagnosen settes av din legespesialist i henhold til NAV sine diagnostiske kriterier. Legen din bør sette cøliakidiagnosen når hen er 89% sikker da det i "nye NAV" kun kreves alminnelig sansynlighetsovervekt (>50% sannsynelig) for å tildele grunnstønad (på linje med det trygderetten legger seg på). Be om ny time hos gastroenterologen din og legg fram problemet med at NAV må ha en cøliaki diagnose og 89% sikkerhet holder for NAV, for å kunne gi deg grunnstønad for fordyrende glutenfri kost. 

Vi vet lite om barnas emaljeskader på melketennene kan skyldes mors udiagnostiserte cøliaki. Vi vet det forekommer økning av cøliaki-assosierte emaljeskader på melketennene hos barn av cøliakere, men vi vet ikke mekanismen. Mulig er det IgG antistoffer som fraktes over placenta og påvirker emaljedannelsen til melketennene som lages i "mors liv" . De permanente tennene dannes fra ca 1/2-års alder og frem til ca 8 års alder (med noen tillegg for aldersjeksler). Dersom barnet har fått skade på emaljen pga din ubehandlete cøliaki, vil de permanente tennene være uten emaljeskade (så frem barnet ikke selv har cøliaki).

Det blir spekulasjoner, da jeg ikke vet hvordan tarmen din har vært. Metotreksat er immunhemmende. Så dersom du hadde restaktivitet av cøliakien som ga endringer i første delen av tynntarmen, så ville det ha kunnet forklare den økte jernabsorbsjonen, da jern hovedsakelig tas opp i første del av tynntarmen og den immunhemmende effekten av metotreksat ville ha dempen den lille restaktiviteten til cøliakien. Tilleggsfaktorer er eventulle opphør av menstruasjon (om du har menstruert) nå.

Så flott at du bruker quinoa i knekkebrødet! Quinoa er svært næringsrikt, og bidrar til å nå anbefalingen om daglig inntak av fullkorn. Regner med at det er quinoaflak som er tomt? Ser i alle fall ut til at det er mulig å få tak i hel quinoa? Du kan helt sikkert bruke hel quinoa på samme måte, men det kan nok lønne seg å koke den først. Evt. stavmikse til en slags "grøt" når den er ferdigkokt, for å få blandet tilstrekkelig med de andre ingrediensene. 

I utgangspunktet kan man fint bake vanlig glutenholdig bakst når man har cøliaki. Men - det fordrer at man ikke puster inn og svelger (evt ikke vasker hendene godt nok med såpe etter bakingen) nok gluten til at det når ned til tynntarmen. Gluten må nemlig etter det vi vet med dagens kunnskap helt ned til tynntarmen for å gjøre skade. Jeg synes det er mer problematisk at sønnen din ikke ble ivaretatt i form av å få bake noe glutenfritt som han tåler å spise. 

Hvorvidt han kan nekte å bake vanlig glutenholdig bakst av helsemessige årsaker er jeg imidlertid usikker på. Vi planlegger for tiden å gjøre en kartlegging av rettigheter og lovverk for de med cøliaki, og spørsmålet ditt vil være et godt eksempel som kan diskuteres i den sammenhengen. 

Litt utfordrende spørsmål å svare veldig tydelig på, fordi det avhenger av en del faktorer. Nå for tiden er smågodtvariantene som regel godt merket for allergener, så den saken er forholdsvis grei (enkelt å unngå å plukke biter med gluten i seg pga feilmerking eller fravær av merking). De glutenholdige bitene er typisk lakrisvarianter eller sjokolade med kjeks eller krisp. Som oftest en den glutenholdige ingrediensen dekket av sjokolade eller et lag med sukker/melis/overflatestrø av noe slag, eller sjokoladetrekk. Sannsynligvis vil mengden gluten som dermed kommer over på skjeen, og deretter over på det glutenfrie godteriet, være lav. Om den potensielle lille glutenmengden er skadelig eller ikke vil også avhenge av hvor ofte man spiser smågodt. Jeg pleier å anbefale at dersom man er i tvil, kan man spørre om en ny, ren skje, evt plukke smågodtet med en tynn plastpose over hendene (dersom butikken tillater det). Da er risikoen for glutenkontaminering minimal. Er man veldig sensitiv er det lurt å vurdere å heller velge ferdig innpakket sjokolade og annet godteri for å være på den sikre siden. 

Dersom man får servert smågodt som ligger samlet i en skål når man er på besøk for eksempel, ville jeg nok latt være å forsyne med av de glutenfrie bitene dersom de ligger sammen med glutenholdige biter. Da er det tross alt stor sannsynlighet for at de glutenfrie og glutenholdige bitene har hatt direkte kontakt, og faren for kontaminering er høyere.