Fikk diagnosen cøliaki i oktober i fjor, har vært på gf diett siden (ca 10 mnd). Formen min har siden den gang gått i bølgedaler. Er ofte i helt fin form. Spiser sunt og trener, øver meg på stressbalanse og prioriterer søvn. Føler jeg gjør det meste riktig. Likevel, så har jeg ca hver 3-4 uker perioder som varer i 1-2 uker der formen er dårlig. Ikke særlig med mageverk, men er slapp, ør og svimmel. Stikking i magen. I sommerferien sa kroppen stopp og jeg ble helt utmattet og fysisk dårlig. Har vært sykemeldt i ca 1 mnd nå. Har innimellom diare, men ikke like ofte som før jeg fikk diagnosen. Har ikke det jeg vil kalle vanlig mageverk, men det stikker mye i magen og jeg er veldig uggen. Har fine blodprøver, og de viser også at jeg har lave verdier av tTG IgA (som jeg tolker som ikke aktiv cøliaki lenger). Jeg er 36 år og hadde marsh grad 3C. Legen mener det er stress. Jeg er småbarnsmor i 100% jobb, som jo er krevende, men jeg føler ikke at jeg er så stresset at jeg skal bli syk. Legen har enn så lenge konkludert med at jeg kanskje tåler litt mindre stress pga cøliakien. Jeg føler at det kan være andre bakenforliggende årsaker som kanskje ikke er oppdaget enda, og jeg tror det har noe med fordøyelsen/magen å gjøre. Høres dette normalt ut i forhold til en cøliakidiagnose? Bør jeg gi tarmen tid til å hele, eller bør jeg kreve av legen å få videre utredning for å finne evt andre årsaker enn cøliaki?
Kornelia, 23. august 2024 18:44
Dette er vanskelig å vurdere hvor alder og annen sykdomsrisiko spiller inn i hvordan man skal vurdere dette. Det tar forbausende lang tid å bli frisk fra sin cøliakisykdom, og antistoffnivået (IgA-TG2) er et dårlig mål da det normaliseres før tarmen. Biopsistudier har vist at det tar >10 år før >90% av voksendiagnostiserte cøliakere er tilnærmet friske i tarmen (< Marsh 2 forandringer). Så det tar tid. Endel voksendiagnostiserte cøliakipasienter forteller at det tok dem minst 3 år før de var tilbake til sin normaltilstand, og det svinger uten at vi vet hvorfor. Så din historie er forenlig med en tilhelende cøliaki, men samtidig er man alltid redd det er noe mer, noe annet som kan forklare disse svingningene og da må man nesten se på andre tegn på annen sykdom, som vekttap, jernmangel (anemi), blod i avføring (og andre betennelsesmarkører i avføringen som kalprotektin) etc. Dersom alt annet er OK, og det kun er disse sykdomsfølelses-rundene og du i tillegg vet at de ikke kan ha vært gluteninduserte fordi du er sikkert på at du ikke har fått i deg noe gluten ved uhell (f.eks. ved å ha spist ute/hos andre, uavhengig hva de sa maten inneholdt), så ville man nok avventet tilhelingsprosessen da 10 mnd ikke er så lang tid. Men er det andre tegn til tilleggssykdom så burde man nok gjennomføre en utvidet utredning om så bare for å berolige deg.
Trond S. Halstensen, 28. august 2024 18.08