Arkiv

Hei! Mener å ha lest at det forskes på en ny metode å diagnostisere cøliaki, uten at man trenger å spise ekstremt mye gluten i mange uker. Stemmer det? Når tror du/forskerne det blir mulig, og hva konkret går den nye metoden ut på? Klarer ikke å finne det igjen. Jeg har hatt alle mulige slags symptomer på cøliaki hele livet, da jeg var barn hadde jeg eksem, epilepsi (har lest at én viss type kan ha sammenheng med cøliaki), veldig mye mageproblemer, alltid lavt jernlager og lite energi++,og i voksen alder har jeg blant annet vært veldig mye oppblåst/hatt forstoppelse, lavt jernlager, lavt energinivå, og eksem i perioder. Kuttet derfor ut mye gluten i kosten for mange år siden, men de siste årene har jeg vært veldig plaget med magen og delvis eksem), og jeg ville teste meg for cøliaki og tok også gastroskopi, men dessverre spiste jeg for lite gluten til at det kunne påvises (ble veldig dårlig av økt mengde gluten så ga dessverre opp). Jeg har blitt veldig bra av glutenfritt kosthold, nå har jeg mer energi, ikke lenger mageproblemer, og blodprøvene har begynt å bli normale og bedre (jern, magnesium, kalsium, stoffskiftet). Siden jeg ikke ønsker å bli dårlig igjen, og også er redd for at det kan påvirke fertiliteten min (ung og barnløs kvinne), vil jeg per i dag ikke prøve å utsette meg for veldig mye gluten og ta ny gastroskopi, men skulle gjerne hatt diagnosen for å få oppfølging i årene som kommer. Derfor håper jeg at det i framtiden, om ikke så altfor mange år, kan være lettere å diagnostisere cøliaki enn i dag.

Spørrende, 02. juli 2023 00:33

Forskningsmessig har vi ulike tester som øker den diagnostiske treffsikkerheten, også hos de som ikke spiser gluten. Men ingenting av dette brukes i den vanlige diagnostikken, og de er ikke en del av de diagnostiske kriteriene som bl.a. NAV bruker for å godta cøliakidiagnosen i forbindelse med søknad om grunnstønad. Man må altså spise seg såpass cøliakisyk på glutenholdig mat, at sykdommen blir diagnostiserbar. Cøliakidiagnosen godtas kun når man kan dokumentere at man blir cøliakisyk av gluten, og hos voksne så inkluderer det tynntarmsbiopsi på glutenhodlig kost (som viser klassiske cøliakiforandringer). De andre testene vi har benyttet i forskningen, alt fra å påvise økt mengde deamidert-gliadin reaktive T-celler i blodet og at mengden av slike gliadin-reagerende T-celler øker etter at man har spist gluten i 3-5 dager; at man kan måle betennelsessignaler i blodet 2-4 timer etter glutenkonsum også hos mange (men ikke alle) glutenfrie cøliakere, eller at cøliakere har en klar økning av spesielle T-celler i tarmslimhinnen (gamma-delta T-celler) og ofte også har nedslag av IgA og transglutaminasen i tarmslimhinnen (som begge kan påvises med spesialteknikk på tynntarmsbiopsien (immunhistokjemi)), brukes ikke i diagnostiseringen av cøliaki (utenfor forskningslabbene). Samtidig er det mye i hveten, utenom gluten, man kan reagere på. Mange reagerer på enkelte matvarer og må holde seg borte fra dette uten at man kan dokumentere klassisk allergi. Dersom man ikke orker/kan/klarer å gjøre seg selv cøliakisyk (evt. på ren gluten som finnes i "glutenmel" man kan få kjøpt på nettet/helsekostbutikker) så vil man ikke kunne dokumentere at du har cøliaki. Alternativet er at du bare spiser glutenfritt fordi du blir bedre av det, men da er det mye vanskligere å få grunnstønad for fordyrende glutenfri kost.

Trond S. Halstensen

Hei, jeg har nettopp fått påvist cøliaki etter gastroskopi som viste marsh 3c. Ettersom jeg har lest at sykdommen er arvelig tok min datter blodprøve som viste p-deamidert gliadinpeptid igg på 10 og p-transglutaminase [1. Det ser ikke ut som de har testet henne for hla-dq2/dq8. Fastlegen min mener dette ikke er forenlig med cøliaki, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med det. Jeg hadde selv lave positive utslag på blodprøve selv om jeg hadde marsh 3c. Spørsmålet mitt er om du mener at dette er noe vi burde gå videre med, dvs. be om en gastroskopi? Hun har ikke uttalte problemer med magen, men sliter med oppblåsthet og luft utover det jeg vil anta er normalt. Kan nevne at hun har mye nupper på overarmene. Disse klør ikke, men vises godt og blir røde når hun er varm/trener. Hun er i god fysisk form og normalvektig.

Kvinne38, 29. juni 2023 21:32

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.05

Hei. Har et barn som i dag fikl påvist cøliaki. Glemte helt å spørre på sykehuset, men ser hun har skader på tenner. Det handler ikke om dårlig tannpuss!! Kan dette være grunnet cøliaki? Hva burde vi gjøre såfall? Finnes det også egne apper for barn med cøliaki?

Mamma, 27. juni 2023 23:43

Ubehandlet cøliaki kan gi emaljeskader på de permanente tennene, og dersom man må gjøre noe med det, så betaler trygden det (HELFO). Det er cøliakien som da har gitt henne emaljedefektene (har nok ingenting med tannpuss å gjøre). Jeg kjenner ikke til egne apper til/for cøliakibarna, men det er en god ide.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 19.17

Mann 56 reagerer ekstremt på gluten. Det minste spor av gluten gjør ham syk i dagesvis. Han sier at overføring skjer fra hundene, pakninger fra butikk osv. Det blir ikke brukt noe med glutenspor i maltlaging. Foregår svært nøye. Han har ikke fått stilt diagnose, men erfarer selv at etter at gluten ble borte fra kosten er han bedre. Men bare en dag eller to, så blir han utsatt for smitte igjen, helt uforklarlig annet at det kan være overført fra hundene eller vaskemiddel osv til ham. Er det flere personer som har det slik? Han tør ikke gå ut eller være sosial i redsel for tilfeldig spor av gluten. Han får ekstreme beinsmerter, puster tungt og anspent, svimler og er kvalm. Han drar beina etter gulvet når han går. Er dette vanlig? Hvordan kan han få bekreftelse på sin diagnose uten å utsettes for glutenholdig kost? Det nekter han da han blir så syk. Hva kan gjøres for å komme videre?

Pårørende, 27. juni 2023 10:28

Reaksjonen og opplevelsen av at det skal være kontamineringssmitte fra hund/vaskemidler gir ikke medisinsk mening. Mulig dette er noe helt annet. Han bør oppsøke legen sin, men må være forberedt på at man ikke bare diskuterer cøliakidiagnostisering, men også andre medisinske tilstander som er mer forenlig med de plagene han har. 

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 19.00

Hei, jeg ble diagnostisert med cøliaki i januar 2023, og fikk vite at jeg har typen Marsh type 2, men hva betyr det og er det farlig?

Anonym jente , 27. juni 2023 10:40

Marsh-2 sier noe om hvor cøliakipåvirket tarmen din var, og det er IKKE farlig. Velkommen som cøliaker. Meld deg inn i NCFU eller NCF (avhengig av alder), delta på møter/samlinger så du får tips om hvordan man kan leve glutenfritt, og gled deg til at du nå kan bli frisk fra det du ikke visste (ennå) var en sykdom (og ikke slik du er/livet). Men det tar en stund, ett år eller 2-3 år på GFD før man er "normal-frisk" (avhengig av hvor syk man er/var) 

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.44

Hei, min sønn på 10 år har varierende avføring. Ikke direkte diaré, men litt løs og blir en del tørk etter dobesøk. Han har ingen magesmerter, vokser som han skal og er ikke noe utmattet eller har utslett. Han har hatt melkeallergi fra han var født til han var rundt 3 år. Etter nye blodprøver og tester både når han var 3 år og 6 år, så har de ikke vist noen allergi. Tok også prikketest for andre allergier. Tok nå nye blodprøver som testet bla melk og hvete og en utvidet cøllaki blodprøve. De kom tilbake med negativt svar. Bør vi gå videre for å finne ut om han ikke har cøliaki? Han spiser brød flere ganger om dagen og pasta etc. Dette gjorde han også før blodprøvene. På forhånd takk for svar.

Monika, 26. juni 2023 12:07

Jeg må svare deg prinsippielt da jeg ikke kan gi personlige diagnostiske råd over nettet. Når det ikke er noen tegn til at han har cøliaki (blodprøver er normale, ikke jernmangel, ingen vekstretardasjon etc) så er det neppe cøliaki som årsak til den løse magen. Avføringsproblemer er veldig vanlig hos barn. Dersom han spiser godt med brød/pasta/pizza etc, så vil såpass store barn i de aller fleste tilfeller ha økt nivå av TG2-IgA i blodet ("cøliakiprøven"), og når man ikke har det eller andre tegn til cøliaki og man spiser nok gluten, så er det neppe cøliaki.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.35

Hei! Datteren min på 15 år fikk påvist cøliaki på Ahus i oktober 2022. Diagnosen kom egentlig som en overraskelse da problemet hennes var slim og klumpfølelse i halsen. Biopsien viste Marsh 3C. Hun hadde også jernmangel. Overlegen sendte med oss et søknadsskjema for grunnstønad. Det ble aldri tatt noen blodprøve slik som NAV krever, og vi visste aldri at det var nødvendig. Når overlegen på sykehuset ringer og sier at hun har cøliaki, så forholder man seg jo til det. Nå vet jeg virkelig ikke hva vi skal gjøre - vi har nemlig fått avslag på søknad om grunnstønad grunnet manglende blodprøve. I avslaget skriver NAV "Cøliakidiagnosen på barn stilles først og fremst på bakgrunn av forhøyet IgA vevstransglutaminase (lgA-TG2) mer enn 10 ganger referansegrense. Diagnosen støttes av samtidig positiv endomysiumtest (lgA-EMA)..."Vilkårene for grunnstønad er ikke oppfyllt etter kriteriene i ESPGHAN. Vi har ikke funnet grunn til å fravike kravene til diagnostisering" Jeg har kontaktet barnepoliklinikken på Ahus to ganger, men overlegen ringer meg ikke tilbake. Skal vi virkelig lide for at vi aldri har blitt bedt om å ta denne blodprøven? Min datter har gått på glutenfri kost siden oktober, og vi fikk avslag i mai (NAV har brukt over 6 mnd på å behandle søknaden). Jeg kan jo ikke be datteren min begynne å spise glutenholdig mat igjen bare for å ta denne blodprøven. Blir veldig takknemlig for svar.

Tone, 21. juni 2023 21:54

Mye mulig din datter fortsatt har forhøyet IgA-TG2 verdier, selv etter 6 mnd på GFD, så det er mulig å få tatt blodprøve hos hennes fastlege. Men jeg kan vanskelig forestille meg at de har att tynntarmsbiopsi uten at de tok IgA-TG2 blodprøve (som nok har vist seg å være forhøyet), så be om kopi-utskrift av journalen hennes, der alle blodprøvesvarene står. Hva skrev sykehus-overlegen i attesten som vel følgte med NAV-søknaden? Her skal de diagnostiske premissene være inkludert.

Hun hadde jernmangel (andre mangler??), påvist flat tynntarm (Marsh-3C), men tilsynelatende har de ikke tatt IgA-TG2 (?). Uansett, dersom overlegen på sykehuset setter cøliakidiagnosen etter vanlige anerkjente diagnostiske prinsipper, så skal NAV ta overlegens konklusjon til følge, så hent inn mer data fra sykehuset, mål  nivået av TG2-IgA og GDP-IgG hos fastlegen,  klag på vedtaket og legg ved de nye dataene (send forespørsel til overlegen for mer detaljert attest slik NAV vil ha de, og send en skriftlig forespørsel til avdelingens administrative overlege om dere ikke får svar), får dere et nytt NAV-avslag så be om kopi av NAV sin saksbehandling i forbindelse med at dere forbereder saken for trygderetten. Da pleier de å gi seg, de vet de taper i trygderetten.

Trond S. Halstensen, 28. juni 2023 18.09

Har cøliaki og tarmkreft en sammenheng?

Ann-Helen, 21. juni 2023 18:14

Cøliaki gir økt risiko for lymfekreft i tynntarmen (sjeldent for "tarmkreft") og for tynntarmskreft, men ikke økt risiko for den vanligste kreftformen i tarmen, tykktarmskreft.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 19.30

Hei. Har man som cøliaker (og i mitt tilfelle også diabetiker) rett på økt antall egenmeldingsdager? Feks i tilfelle uhell i kosten som kan være svært plagsomt. Evt finnes det andre ordninger?

Marianne, 21. juni 2023 09:01

Det er ingen automatikk i dette, men din arbeidsgiver kan søke om å få refundert sin utgift i arbeidsgiverperioden ved mye sykdom/egenmeldinger, dersom du er kronisk syk. (https://www.nav.no/fyllut/nav082005)

Det er litt ulike avtaler mellom partene i arbeidslivet, så det er vanskelig å gi noen generelle råd.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 19.12

Hva slags oppfølging burde fastlegen gi meg etter jeg fikk påvist cøliaki? Er 34 år gammel mann. Hva skal jeg be han gjøre? (benntethetsmåling?, blodprøver?, ny gastro?, sjekke for andre revmatiske/auto-immune sykdommer?)

Tommy, 20. juni 2023 10:13

Det er så individuelt hva som trengs av oppfølgning, mye avhengig av hvor dårlig du var før de oppdaget cøliakien. Har du fått påvist mangeltiltander (jern, folinsyre, magnesium, D-vitamin etc.) så skal du ha tilskudd og man skal se at du "fylles opp" og at du normaliseres. Var du avmagret må man vurdere om du skal ta pneumovax-vaksinen mot alvorlig pneumokokk-sykdom. Man screener ikke cøliakere rutinemessig for annen autoimmunsykdom, men har det i tankene om noe merkelig skulle dukke opp (og den vanligste autoimmune sykdommen er stoffskiftproblemer, som oftest rammer kvinner). Ofte screener legen for generelle markører på autoimmun sykdom, så det er muligens allerede gjort, uten at du nødvendigvis vet om det. Man ser også at autoantistoffnivået (TG2-IgA) synker på GFD (at du holder deg til dietten), og at du ellers har det fint. Etter ca 2 år på GFD er du nesten frisk fra din cøliaki og har ikke lenger en aktiv sykdom så lenge du holder deg glutenfri.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 19.00

Høye verdier på S-anti-ITGA IgA - verdi 120 og S-Anti-Deam glis Ig6, verdi 108. Betyr det da at man har cøliaki og at tarmbiopsi kun er nødvendig for å få stønad? Er det noen annen grunn for å ta tarmbiopsi?

Dolly, 19. juni 2023 17:40

Du har cøliaki (antar vi snakker om Fürst sin verdier hvor TG2-IgA =128 U/ml er topp, og <7 U/ml er normalt. Men man forutsetter en positiv diagnostisk biopsi for å kunne dokumentere tilstanden, for å få grunnstønad og for å være på den sikre siden (så du ikke skal starte å tvile i fremtiden). Bare ta den biopsien (og ikke slutt med gluten før biopsien er tatt), man har mange teknikker for å dope deg såpass ned at du ikke merker så mye til den. 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.43

Hei. Jeg har et cøliaki-gen, men det er ikke aktivt ifølge blodprøve. Jeg har noe symptomer som luft i magen og tenkte å kutte ut gluten. Jeg har spist glutenfritt i 3 uker og spiste litt bulgur som inneholder gluten. Dagen etter var dårlig. Hadde vondt i magen. Er det vanlige symptomer når man kutter ut gluten, eller det kan bety at jeg har aktiv cøliaki?

Aleksandra, 19. juni 2023 12:59

Nei, så lenge du bare har genet (som 30-40% av oss har) og man ikke ser noen andre tegn til cøliaki, så har du mest sannsynlig ikke cøliaki som årsaken til dine mage-plager. Det er mye annet i hvetemel man kan reagere på, inkludert FODMAP-karbohydratene (fruktaner) som klassisk gir mye luft og gassproblemer (som igjen ofte gir magevondt).

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.24

Hei, vi har en gutt på 6 år der blodprøvene viser tegn til cøliaki, men ikke så høye nivåer at han slipper gastroskopi. Det er venteliste på gastroskopi, og vi har fått svar om at han vil bli vurdert innen utgangen av august. Han har ennå melketennene, er det auka risiko for skader på de permanente tennene ved å gå 2-3 måneder til med glutenholdig mat om han har cøliaki ? Bortsett fra periodevise magesmerter er han lite plaga.

Inga, 18. juni 2023 18:52

Den største faren mhp. de permanente tennene er over nå siden de fleste er ferdig utviklet. Om det dukker opp emaljedefekter på de permanente tennene som kommer så har nok det skjedd allerede. Det viktigste er at han får diagnosen, slik at ingen starter å tvile i fremtiden. Fortsett med glutenholdig mat som dere pleier, og de siste 2-3 ukene før han skal inn til tynntarmsbiopsi så kan dere "pøse på" med glutenholdige nam-nam mat slik at cøliakiaktiviteten øker og at biopsien viser tydlige cøliakiforandringer og konklusjonen blir konklusiv.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.10

Hei! Vi har en sønn på 3.5 år som sliter med forstoppelse og har gjort dette i 1.5 år. Han har perioder hvor han er mye sliten, trøtt, sovner sittende i barnehagen. I vinter fikk han påvist jernmangel med ferritin på 9, fikk så jerntilskudd i 2.5 mnd. Antistoffer negative. Nå tok vi nye blodprøver etter flere perioder med oppkast og magevondt etter inntak av hvetebolle/kake, ferritin på 3(!!) og negative antistoffer. Bør vi be om gastroskopi? Far har cøliaki. Ser ikke ut til at jerntilskudd hjelper på jernstatus. Vitaminer ok, får vitamintilskudd hver dag.

Cecilie, 15. juni 2023 11:35

Det er iallfall en medisinsk årsak til at han får jernmangel og antar at han da også har jernmangel anemi, og dette sammen med positiv familiehistore og kliniske symptomer må tas med i vurderingen om han bør gjennomføre en tynntarmsbiopsi i narkose (som er det man gjør) på tross av at han ikke har økt nivå av IgA-TG2. Her er det mange hensyn å ta, inkludert om en biopsi vil vise konklusive endringer, som igjen er påvirket av mengden gluten han spiser. Dersom han i praksis reagerer såpass kraftig på gluten (hvete)-inneholdende mat så er det mulig han ikke får i seg så mye gluten. Det finnes også andre måter å reagere på hvete (klassisk allergi), men de gir ikke jernmangel. Jeg vil anta at legen hans tenker i de samme baner, og vil kunne vurdere om man skal be om tynntarmsbiopsi, sammen med dere. 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2023 18.00

Hei, har dere noen oversikt over hvilke årlige blodprøver som bør tas (inkl referanseverdier) for kontroll? Har en sønn på 13 år med påvist cøliaki.

Jannicke R, 14. juni 2023 16:02

Det er litt avhengig av hvor dårlig han var ved diagnosetidspunktet, hvilke parametre man bør følge med på. Dersom det ikke er påvist noen mangeltilstander,  ingen vekttap, ingen redusert lengdevekst etc, så anbefaler vi at barn følges opp hos spesialist etter ca 6 mnd og så vurderes om barnet overføres til sin fastlege for videre kontroll. Det er stort sett en kontroll av at den glutenfrie dietten går OK og så måles det om antistoff-nivået av IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) faller som det skal. Deretter anbefales det oppfølgning hver annet år til barnet er ferdig utvokst: For videre informasjon så kan du se her:  https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/coliaki-hos-barn-veileder-for-diagnostikk-og-oppfolging-2016/oppfolging-av-barn-med-coliaki

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 20.00

Hei, Jeg har cøliaki, DH og tåler heller ikke melkeprotein. Av andre årsaker må jeg siden feb i år holde meg unna Dapson. Ved å unngå hvit fisk og melkeprodukter så får jeg ikke utslett, men hvordan legge opp kosthold så jeg får i meg nok jod uten melkeprodukter eller hvit fisk. Jeg får utslett av kun en porsjonspakke makrell i tomat. Jeg spiser i snitt 1 egg per dag. Brød er hjemmelaget nøttebrød, øvrig kosthold er strengt naturlig gluten/melkefritt med mye grønnsaker, rent kjøtt/kylling og veldig lite prosessert

T, 11. juni 2023 10:25

Dette er en vanskelig balansegang, og folk med DH har ulik følsomhet for jod. Normalt vil denne jod-følsomheten gradvis forsvinne på glutenfri kost, men det tar noen år på GFD (5-7 år) før DH blir innaktiv og man igjen kan nye sjømat uten fare for utbrudd. Jeg antar du er klar over hvilke matvarer du skal holde deg unna.  John J. Zone, MD, Professor i hudsykdommer ved Utha Universitet (US) og medlem av det amerikanske cøliakiforeningens fagråd sier til Celiac.org (https://celiac.org/about-the-foundation/featured-news/2015/10/dermatitis-herpetiformis-and-iodine-exposure/) at de lave jod-nivåene man finner i multivitamintabletter ikke utgjør noe problem hos DH pasienter, samtidig som man da får nok jod i seg. Muligens kan du prøve det, men ja før  GFD har roet DH, så kan det være utfordrende å få i seg nok jod.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 19.11

Hei. Har lagt inn et spørsmål her tidligere i dag, glemte og opplyse om at det også står i jorunalen at slimhinnen i tolvfingertarmen var avflatet.

ung anemisk kvinne, 14. juni 2023 13:11

Antar det var han som så på slimhinnen via gastroskopet som noterte det, og siden cøliakiforandringene i slimhinnen er kjent for å være flekkvis så styrker en slik observasjon konklusjonen: At du har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.56

Hei. Har i dag vært til samtale hos lege på sykehuset. Blodprøve og biopsi for to uker siden viser at Gliadinantisoffer var tydelig forhøyet, har doødenitt, men den (1!) biopsien som ble tatt var vist ikkje positiv. Forslaget til legen er å spise gluten igjen (har spist glutenfritt i 2 veker) fram til starten av august for nye biopsier. Jeg er noe usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Jeg har ikke hatt noen magesymtomer. Derimot hadde jeg alvorlig anemi (HB 6.6) for 2 veker siden (har fått blod og jern), og en hel masse andre prøver med "dårlig resultat" (MCV 54, MCH 14, MCHC 26, RDW 20.9, Jern[2, Transferrin 2.2, Ferritin2, D-vitamin 23, folat 4). Poenget med ny gastroskopi er å få stadfestet en diagnose, men at dette muligens er en "latent" cøliaki. Slik jeg forstod legen kan det skje at prøvene likevel er negative, og at alle mine mangler vil kunne bli bedre ved å spise glutenfritt. På spørsmål om legen mistenker noe annet en cøliaki er svaret tydelig nei. Når jeg ser på kost/nytte verdien ved å skulle spise gluten igjen så sliter jeg litt med å se nytten (bortsett ifra støtte fra staten, men jeg flytter til utlandet permanent i august). Er det veldig dumt å ikke ta nye biopsier? Hva svar vil det egentlig kunne gi meg trur du ?

ung anemisk kvinne, 14. juni 2023 12:24

Det virker som om spesialisten på sykehuset er overbevist om at du har cøliaki, men mener man må ha en såpass stor endring av tynntarmsslimhinnen (gradert til Marsh-3a->3c), at du har "flat tarm". Men selv NAV har måttet endre sin holdning til cøliakidiagnosen, og skriver i sin siste oppdatering  (Matvareallergi og matvareintoleranse: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#ref/lov/1997-02-28-19/%C2%A76-3) [Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20])

følgende: (Jeg klipper og sammenstiller det som er relevant for deg. Da du har Marsh-1 forandringer i tynntarmen kommer følgende til anvendelse:)

Tvilstilfeller (Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene): Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen.

Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to av tre typer positive antistoffer:

1.IgA (IgG)-TG2

2.IgG (IgA)-DGP

3.IgA-EMA (brukes sjeldent hos voksne)

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert (Dette gjelder attesten til NAV)

Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge. Jeg har satt kommentarene mine i kursiv og uthevet det jeg mener er viktig. Videre vil det lengere nede i lovteksten stå at dersom det ikke er andre forklaringer på din tilstand enn cøliaki, så styrker det cøliakidiagnosen.

Altså: De fleste leger tar TG2-IgA og DGP-IgG bloprøvene samtidig og som oftest er de begge forhøyet (ulike testlabber angir ulike tall), så har du fått påvist forhøyet autoantistoffer (TG2-IgA)  og forhøyet cøliakiassosierte antistoffer mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så har du positive serologi vist med 2 ulike metoder. I tillegg har du klar ernæringssvikt med grov jernmangel anemi og lavt serumfolinsyrenivå som begge er karakteristisk for cøliaki (noe dine lave D-vitaminverdier også er, men det er så mange som har D-vitamin mangel så..). Da blir en Marsh-1 forandring (epitelial lymfocytose og betennelse) forenlig og diagnostisk for cøliaki. Som oftest orienterer gastroenterologen ikke biopsien så det er vanskelig for patologen å vurdere om det foreligger en Marsh-2 (begynnende økt celledeling i de epiteliale kryptene = kryptcellehyperplasi = tottatrofi). Men uansett så har du nok data til at diagnosen kan og bør settes, og med en såpass alvorlig jernmangelanemi (Hb=6,6 g/dl) så kan man argumentere med at det er uansvarlig for deg å gjennomføre en ytterligere glutenprovokasjon som gjør deg mer cøliakisyk, når du har det som skal til for å sette en diagnose. Tidligere forlangte NAV såkalt sikker diagnose (Marsh-3a eller mer), men NAV ble dømt i trygderetten flere ganger da det kun trengs såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt for å få godkjent diagnosen og få grunnstønad. Jeg anbefaler deg å ta ny kontalt med legen din/spesialisten på sykehuset og legge frem saken din (inkluder gjerne min redggjørelse for hvordan NAV nå har endret sine retningslinjer, og muligens må attesten skrives såpass tydelig). En diagnose er greit å ha dersom du skulle begynne å tvile på om du har cøliaki eller ikke, for det har du nok og da skal du på glutenfri kost resten av livet.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.45

Hei, hvilke p-piller anbefaler dere til en med cøliaki? Spesielle merker?

Line, 13. juni 2023 23:02

En glutenfri cøliaker er frisk fra sin cøliakisykdom, så da er det ingen spesielle hensyn å ta mhp P-piller. Du er å betrakte som en hvilken som helst kvinne, og de ulike P-pille merkene har ulike bivirkninger så noen ganger må man prøve seg frem. Så vet du sikkert at det å ha glutenuhell, hvor du får diare, kan begrense opptaket av P-pillens hormoninnhold og derved påvirke hvor sikker prevensjon du har den måneden.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.30

Hei. Jeg har fått påvist cøliaki via biopsi for 2 måneder siden, og har hatt strikt glutenfri diett siden da. Før det har jeg hatt synptomer i omtren 3 år, men det har vært verre siste året. I tillegg til magen har jeg vært utrolig slapp og svimmel, noe som ikke har gått over etter jeg startet dietten. Er det normalt at man blir slapp og svimmel av cøliaki, og er det vanlig at det ikke er forbedring i løpet av de 2 første månedene? Mvh Tormod

Tormod, 08. juni 2023 13:05

Cøliaki-sykdommen utvikles nok langsom og går ennå langsommere vekk på glutenfrri mat (GFD), særlig hos de som får diagnosen i voksen alder -> så 2 mnd er ikke så lang tid å bli frisk på (noe blir raskt bedre, men det tar 1-3 år før de fleste føler at de er "friske" fra sin cøliaki). Men, slapphet/tretthet og svimmelhet kan, men behøver ikke være relatert til cøliakien (slapphet er ofte et symptom på cøliaki så den forventer man skal bli bedre på GFD). Muligens har du en annen underliggende tilstand som gir deg svimmelhet og så oppdaget man cøliakien fordi du ble undersøkt, uten at den behøver å ha noe med svimmelheten å gjøre. Her betyr alderen din endel for hvilke andre tilstander du kan ha som gir svimmelhet? Jeg antar/forutsetter at eventuelle næringstoffmangler som lavt jern, og vitaminmangler er forsøkt korregert med ekstra tilførsel, så du ikke er trett og svimmel pga jernmangel-anemi (=> at du er blodfattig). Jeg anbefaler at du holder deg til din GFD, og lar tilhelingsprosessen bruke den tiden den trenger, og så ber du legen din vurdere andre årsaker til svimmelheten enn at den skyldes cøliakien.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.10